Fysieke en psychische hulp bij lymfklierkanker

[Loe Rietjens]

Op zoek naar concrete handvaten in de strijd tegen kanker

Heb jij als mens of als vakspecialist ervaring met kanker, met chemo en/of met het vechten tegen een ongeneeslijke ziekte? Heb je concrete handvaten, methoden of technieken gevonden die je hebben geholpen om beter te worden en/of om geestelijk sterk te blijven? Ben je bereid om mij te helpen met jouw kennis of ervaringen? Ik ben Loe Rietjens en ben op zoek naar mensen die me kunnen helpen in mijn gevecht tegen kanker, zowel fysiek als geestelijk.

Voorgeschiedenis
In januari 2002 is bij mij een primaire levertumor geconstateerd. Dit kwam voor mij en mÂ’n gezin als een donderslag bij heldere hemel. Na een heleboel onderzoeken werd door Nederlandse artsen geconcludeerd dat mijn situatie uitzichtloos was, ik kon het vergeten. Ze adviseerden me in maanden te denken, niet meer in jaren. Op mysterieuze wijze kwamen we echter in contact met een arts in Duitsland (Mainz), dokter Otto, een leverspecialist. Het type tumor bleek van een zeldzame soort (hepatocellulair carcinoom type fibrolamellair) dat langzaam groeit. In juli 2002 heeft hij mij succesvol geopereerd (60% van de lever is verwijderd). In november van dat jaar werden nog enkele lymfklier metastasen gevonden in het mediastinum. Ook deze werden succesvol door de Duitse arts verwijderd tijdens een operatie.

Nu
Tot mijn controle d.d. 6 februari 2004 ging het goed. Ik was mijn leventje weer op aan het bouwen, ging weer aan het werk en hervond stukje bij beetje het vertrouwen terug. Tijdens de controle in februari 2004 werden echter meerdere lymfklier metastasen geconstateerd. Een vreselijk bericht op een moment waarop je je zelfvertrouwen begint te herwinnen. Een operatie is niet uitgesloten, maar wordt door mijn arts niet geadviseerd. Hij stelt voor een systeemoplossing middels chemo te doen. Het genezende effect hiervan is uiteraard nog niet te bepalen. Maar ik ga er helemaal voor, ik wil ervoor vechten.

Mijn beleving
Naast deze fysieke situatie wil ik me bezighouden met de psychische kant van het verhaal. Ik merk dat ik nu sterker ben dan twee jaar geleden, toen ik voor het eerst met de ziekte werd geconfronteerd. Twee jaar geleden was ik enkel en alleen met de dood bezig. Ik vond het raar en kon het moeilijk accepteren dat de wereld gewoon doorging, dat de mensen zich om de meest onnozele dingen druk maakten - terwijl ik met leven en dood bezig was. Dat is nu anders. Ik accepteer dat de wereld doorgaat. Ik ben ook psychisch sterker bij deze klap, maar de ernst van de situatie is er niet minder om. Daarom wil ik opnieuw vechten voor mÂ’n leven: op fysiek en psychisch niveau.

Down to earth
Ik ben op zoek naar een down to earth benadering. Ik geloof in de invloed van de psyche, maar de benadering moet dichtbij me als persoon liggen. Extreme meningen of benaderingen in religieuze vorm passen op dit moment niet bij mij. Ik ben een realistisch mens en zie deze situatie ook realistisch.

Geen enige juiste waarheid
Ik ben 43 jaar, kom uit Limburg, ben getrouwd en heb twee kinderen (twee meiden van 11 en 8 jaar). Mijn gezin en familie steunt me enorm, geeft me liefde. Maar daarnaast heb ik mensen nodig die mijn situatie kennen en die verder zijn gekomen dan ik nu ben. Mensen die me gericht kunnen helpen en me kracht kunnen geven. Ik heb vertrouwen in mezelf en ben ervan overtuigd dat de positieve invloed van je naaste omgeving groot is. Ik wil voor mijn gezin zo sterk mogelijk zijn. Ik ben van beroep verpleegkundige en heb de afgelopen jaren de medische wereld van een andere kant leren kennen. Toen ik voor het eerst na de operatie in 2002 weer op de werkvloer kwam, wantrouwde ik de hele medische wereld. Ik heb ervaren hoe je als patiënt als ‘casus’ wordt behandeld. Zodra er volgens de gangbare medische wereld geen oplossingen meer zijn, is er ook geen zorg meer. Ik weet nu dat er geen enige juiste waarheid is.

[marijke klapwijk]

Als buitenstaander valt het niet mee om hier op te reageren,maar ik wil het toch proberen.Mijn echtgenoot heeft non-hodgkin nu zo een kleine 2 jaar heeft chemo gehad en is nu aan een trial bezig in het A.M.C.deze lijkt goed aan te slaan.In het begin lijkt het of je hele leven instort en net wat je zegt je bent alleen maar met de dood bezig en alles wat daar bij komt kijken,nu we weer verder zijn en het lijkt als of het op de rails staat komen er andere dingen om de hoek kijken,mijn man had nog nooit gesport en is gaan fitnessen iedereen verklaarde hem voor gek van dat kan niet en het is niet slim het kost je teveel energie maar zijn behandelende arts reageerde DOEN jouw lichaam geeft aan wat je kan voor hem was het super positief hij verlegd iedere keer zijn grenzen.MIjn man is geen prater en wil er eigenlijk met niemand over praten maar het sporten is zijn troostje.Ik hoop dat je samen met je gezin hier uit komt ik vind het verder heel moeilijk om te reageren want ik heb hier ook geen oplossing voor maar omdat ik zag dat nog niemand gereageerd heeft wil ik jou en je gezin heel veel sterkte toe wensen.
Marijke klapwijk de blok
.

[jodyi]

hoi Loe,

wat dacht je van de mailgroepen hier? gewoon, laagdrempelig lotgenoten contact. Met mensen die net zo ver zijn als jij, maar ook met mensen die een stuk verder al zijn inmiddels... ik weet niet of er een groep voor je tussen zit.. of dat je ze inmiddels gevonden hebt misschien.. als je een actieve groep hebt, kan je er zó ontzettend veel steun van krijgen en ook andere steunen, wat vaak ook een prettig gevoel geeft...

sterkte in elk geval,

jodyi