Tumor knie?

Een mens lijdt het meest onder hetgeen hij vreest ... Hier kan en mag je erover praten.
Twijfel je? Ga dan altijd naar je dokter!
Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

Tumor knie?

Berichtdoor Adje » Zo 06 Mei 2007 16:56

Hallo
Ik heb Chronisch VermoeidheidsSyndroom en het is recent verergerd, daarom besloot de specialist om uitgebreide onderzoeken te laten doen om alle andere zaken uit te sluiten. Mijn rug is een rampenplan van degeneratieve discussen, artrose en een hernia. Ik heb pijn in mijn heup en mijn bekken.

Na vele onderzoeken en een botscan ziet men ineens een 'hotspot' aan de knie. Nu heb ik al vele jaren regelmatig pijn aan die rechter knie, maar heb ooit een miniscusoperatie gehad en dacht dat het daar gewoon uit voort kwam, zoiets kan toch een zwakke plek blijven, he, dus ik klaag daar nooit over.

Nu blijkt die 'hotspot' toch wel iets te zijn wat verder onderzocht moet worden. Radiografie van de knie. Uitslag van de radioloog:
1. Fibreuze dysplasie?
2. Chondroïde tumor?
3. NOF? (Niet Ossificerend Fibroom)
4. Intra-ossues ganglion? (cyste)
Allemaal vragen dus en als raadgeving staat erbij dat er een MRI gedaan moet worden om duidelijkheid te geven. OK. Afspraak voor de MRI is gemaakt... 30 mei... nog zo lang! Ik heb pijn aan mijn knie, dacht dat het kwam van te gaan fitnessen, misschien wat 'overtraint'.
Ik ga lezen op internet en wat ik vindt stelt me dit keer niet gerust.
Een chondrosarcoom of een fibrosarcoom... daarvan komt de beschrijving angstig dicht bij wat er zichtbaar is op de RX.
Een "gaatje" onderaan mijn bovenbeen ter hoogte van het kniegewricht.
De huisarts zegt me "er staat wel wat engs in de uitslag van de radioloog, maar laten we ons geen zorgen maken".

Mijn vader is een paar jaar geleden overleden aan darmkanker.
Mijn tante van moederszijde heeft al vele jaren een gyneacologische kanker.
Mijn oma van vaderszijde is overleden een kanker (weet niet welke soort) toen ze nog relatief jong was (mijn ouders waren toen een jaar of twee getrouwd).
Mijn opa van vaderszijde is overleden aan longkanker.
Opa's broers zijn allemaal overleden aan... juist ja.
En ik moet mij geen zorgen maken????????

Ik ben nu 42jaar, veel te jong voor kanker... maar kanker vraagt niet naar leeftijd.

Ik maak mij wél zorgen.
Terecht???

Is er iemand met ervaring?
Ik kan er met niemand over spreken, want "het is nog veel te vroeg" en "je mag niet meteen het ergste denken"... Terecht?

Adje.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 06 Mei 2007 17:27

Beste Adje,

Welkom hier.
Graag zou ik je een concreet antwoord willen geven, echter ik heb het niet.
Hier kun je er over spreken. De meesten van ons hebben ervaring met het tergend wachten op een antwoord.
Het enige wat ik je kan adviseren, is contact opnemen met de afdeling die de MRI maakt.
Er vervalt wel eens een afspraak en als jij dan in de mogelijkheid bent om snel in het ziekenhuis te zijn, dan heb je kans dat je zo'n vrij gekomen afspraak mag overnemen.
Je noemt zelf de drill al, probeer je niet te druk te maken, de uitslag kan meevallen.
Zolang je niet weet wat er aan de hand is, kun je je wel van alles in het hoofd halen, echter het heeft geen zin.
Allemaal heel makkelijk gezegd en minder makkelijk gedaan.
Sterkte,

Liddy

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

Berichtdoor Adje » Zo 06 Mei 2007 18:17

Hoi Liddy.

Thanks! Inderdaad... tergend dat wachten...
Wat een goed idee om contact op te nemen met het ziekenhuis voor het geval er een afspraak vervalt: superidee! Ga ik zéker doen.

Ik ben erg blij dat je het niet wegwimpelt, maar reëel de twee kanten noemt. Dat is waar ik nu gewoon even behoefte aan heb.

Adje

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

Berichtdoor Adje » Ma 07 Mei 2007 14:23

Woohoo!
Maandag 14 mei was er een plaatsje vrij!!!
Dank voor je gouden raad.

Meestal kan ik het allemaal erg goed van me af zetten en rustig afwachten, maar soms bespringt het me allemaal weer.

Eén ding weet ik: dat kanker nu niet meer meteen staat voor dood gaan.
Ik heb al heel wat gelezen in alle richtingen van de prognoses en alles geeft hoop omdat het snel gevonden is en dus ALS het om kanker gaat het een primaire kanker is, zeer waarschijnlijk zonder uitzaaiingen en dus behandelbaar.

Maar toch. Emotioneel is het een zware dobber om dit in je eentje te dragen. De twijfel, het mogelijk herkennen van mogelijke tekens.... Al kan ik er maar over praten, dat zou al zo veel waard zijn!

Groetjes,
Adje

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

ziekte van Enchondroma

Berichtdoor Adje » Ma 14 Mei 2007 15:09

Hallo
Uitslag MRI rechter knie:
ziekte van Enchondroma
plus
degeneratieve meniscusscheur.

Dat laatste kan ik wel begrijpen, maar wat is de ziekte van Enchondroma?
Iets met goedaardige bottumor...?
Wie kan mij verder helpen?

En welke arts raadpleeg je daarvoor?
Vanavond ga ik overleggen met de huisarts, maar hem kennende word ik dan eerst weer doorgestuurd en verder gestuurd tot ik bij de juiste persoon beland.

Dus lotgenoten: welke specialist moet ik zien te vinden?

Adje.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Di 15 Mei 2007 01:23

Beste Adje,

Dat is goed nieuws.

Enchondroma is inderdaad een goedaardige bottumor.
Hiervoor lijkt de orthopeed mij de meest aangewezen specialist.
Succes,

Liddy

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

reconstructie

Berichtdoor Adje » Do 17 Mei 2007 20:36

Dank je!

De 29e heb ik een afspraak en gaan we bespreken wanneer de operatie gaat plaatsvinden. 't Schijnt nogal uitzonderlijk te zijn. Normaal zit zoiets in de hand en niet net boven de knie.
Het zal worden uitgecuretteerd en dan moet er een botreconstructie plaatsvinden vanwege de grote omvang. Revalidatie zou nog maanden duren volgens de prof.

Adje.

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Vr 18 Mei 2007 20:32

wow, behoorlijk heftig dan toch nog zeg, ondanks dat het goedaardig is!
heel veel sterkte alvast gewenst, ook namens liddy, helaas kan zij even niet reageren omdat ze zelf in het ziekenhuis ligt na een valpartij met de fiets, maar anders had zij ook vast een berichtje geschreven, maar dat komt nog wel. Sterkte in elk geval!
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

Berichtdoor Adje » Za 19 Mei 2007 09:45

Hallo Jodyi.

Dank je voor je lieve reactie.
Ja, het ziet er naar uit dat het toch wel even knokken wordt, al is het technisch gezien geen kanker, maar -in principe- een goedaardig gezwel. Geen idee of ze eerst nog een biopsie gaan doen, dat wordt afwachten.

Wil je Liddy van harte beterschap toewensen?
Het moet een hevige valpartij geweest zijn als ze daarvoor in het ziekenhuis is opgenomen! Hoe gaat het met haar en hoe is haar fysieke toestand? Doe ze zeker de hartelijke groetjes!!!

Liefs,
Adje

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

Biopsie

Berichtdoor Adje » Ma 25 Jun 2007 15:41

Hallo
De biopsie is gedaan.
Nu is het wachten op de uitslag.
De tumor is serieus gegroeid op 2 maanden tijd vertelde de professor!!!
Adje

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

Berichtdoor Adje » Ma 02 Jul 2007 20:16

Het is een laag gradig chondrosarcoom.

Operatie op 27 juli.

Adje.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Ma 02 Jul 2007 22:46

Hoi Adje,

Wat fijn dat het een laaggradige tumor is. Zo bekeken heb je geweldig mazzel.
Waarbij ik niet vergeet dat je revalidatie nog een hele tijd gaat duren.
Het zal nog heel wat doorzettingsvermogen kosten, maar het is voor een goed doel moet je maar denken.
Ik hoop dat je toch een beetje kunt genieten tijdens het wachten op je operatie.
Laten we hopen dat het weer wat beter wordt.

Nog bedankt voor je wensen en groeten.
Zelf ben ik aan de beterende hand. Zoals voorspeld in het ziekenhuis is het niet in 6 weken over. Lopen gaat al wel weer, fietsen nog niet.
Ach, ik had nog nooit een gekneusde rug, gekneusde ribben en een gekneusd borstbeen gehad.
Dus die ervaring ben ik ook weer rijker. :wink:

Liddy

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

Berichtdoor Adje » Di 03 Jul 2007 09:44

Hoi Liddie

Blij van je te horen!
Amai.... jij hebt ook al weer een gevecht te pakken zeg... zwaar herstel...

Inderdaad wordt het voor mij een gevecht, want dat klein monster is al serieus gegroeid en drukt tegen spieren en pezen, geeft vocht in de knie en ontstekingen. Maar ik ga de uitdaging aan met volle moed!
Er zullen best wel eens moeilijke momenten zijn, ik ben realist, maar ik wil het spreekwoord "pluk de dag" nu letterlijk dag voor dag zien werken en er het beste van maken van elke situatie.

Groetjes!

Adje
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 06 Mei 2007 16:28

zwaar

Berichtdoor Adje » Vr 03 Aug 2007 22:40

Amai, dat valt dik tegen!!!
Operatie geslaagd, botreconstructie en twee schroeven om het in het eigen bot vast te zetten, gewrichtsband doorgesneden....

Knie geïmmobiliseerd voor tenminste 3 weken. Ten minste zes weken niet op dat been steunen, nog niet met de tip van mijn teen! Die uitleg kreeg ik van tevoren niet! Ik heb trouwens héél erg weinig uitleg gekregen, zowel voor als na de operatie!!!

Nu in rolstoel, krukken slechts kort mogelijk.
Ben de moed eventjes kwijt geraakt.
Chondrosarcoom... de tumor wordt nu door het pathologisch lab onderzocht en omdat het nogal veel verkalkt is ofzo kan het lang duren voordat men bij de eigenlijke tumorcellen kan en die goed kan onderzoeken. Toch wel spannend.

Adje

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 04 Aug 2007 16:31

Hoi Adje,

Je staat er weer gekleurd op.
Als ik jouw verhaal zo lees, denk ik ook even, misschien maar goed dat je niet alles wist,
nu heb je je daar ook niet druk over kunnen maken.
Tja, da's wel makkelijk gezegd, jij zit er maar mee.
Even uithuilen en weer opnieuw beginnen en dat bedoel ik heel letterlijk.
Laat jezelf toe om je even te laten gaan, je emoties moeten er toch uit, dan liever nu.
Schrijf het hiervan je af, daar is dit forum ook voor.
En daarna jezelf weer bij elkaar pakken en doorgaan.
Met de steun van ons allemaal.
Zet op hem! Ach, met het weer van vandaag is het toch te warm om iets te doen :wink:

Liddy

Zelf heb ik goed nieuws gehad. De door mij aangevraagde daisyspeler is goedgekeurd en wordt volgende week geleverd.
Met de daisyspeler kan ik naar gesproken boeken luisteren, i.p.v. zelf lezen.


Terug naar “Ik ben bang dat ik kanker heb”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten