Zo verschrikkelijk bang!

Een mens lijdt het meest onder hetgeen hij vreest ... Hier kan en mag je erover praten.
Twijfel je? Ga dan altijd naar je dokter!
solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Zo 29 Apr 2012 07:25

Vorige week heb ik een stukje geschreven over een plekje dat ze op de longfoto hadden gezien bij mijn bronchien en dat ik daardoor zo kortademig was. Na een zware griep en een bronchitus deze winter bleef ik bij inspanning kortademig.
Na een longfunktietest bij de dokter dacht hij dat het COPD was maar wilde middels een longfoto enige dingen uitsluiten.
Daar is dus een plekje op gevonden en werd ik in een spoed trajekt gezet en binnen twee weken zou alles rond zijn en zou ik de uitslag krijgen.
Ik zit nu op de helft, heb een CT scan gehad en een bronchoscopie. Na de CT scan had ik een afspraak bij de longarts. Het plekje bleek een vlek te zijn van 7 bij 8 cm die de ingang van een long blokkeerd waardoor ik het zo benauwd heb!
Het leek alsof ik met stoel en al door de grond zakte, wat ben ik geschrokken! Ze had het ook alleen maar over een tumor en toen ik vroeg of ze dacht dat het kanker was zei ze ja, totdat het tegendeel bewezen is!
Nou dan mag je weer gaan en daar sta je dan, een en al angst. Ik had amper de tijd om me nerveus te maken voor de bronchoscopie de volgende ochtend. Ik kreeg gelukkig een roesje en heb er verder niet veel van meegekregen maar toen ik thuis was heb ik alleen maar gehuild en weet niet meer waar ik het zoeken moet. Het enige wat mij nog hoop geeft dat het eventueel goedaardig is is het feit dat ik geen enkele klacht heb; geen pijn, misselijkheid, afvallen, bloed ophoesten enz. Ik blijf hopen dat het te maken heeft met de bronchitus van afgelopen winter. Daarvoor deed ik alles nog!
Ik sta er mee op en ga ermee naar bed, denk bij alles dat het de laatste keer is en voel me alleen maar ontzettend bang! Ik merk dat ik veel hyperventileer en daardoor steeds duizelig ben, ik probeer afleiding te zoeken maar ik wordt er hoe dan ook konstant aan herinnerd. Gisteravond zat ik een leuk tv programma te kijken gaat de telefoon en vragen mensen (goedbedoeld!) hoe het gaat en mag je weer je verhaal doen, dus zit je weer helemaal in je angst.
Donderdag heb ik nog een PAT scan en maandag 7 mei de uitslag.
Ik hoop werkelijk dat er mensen zijn die me een beetje op kunnen beuren want ik zie het echt niet meer zitten!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor liddy » Zo 29 Apr 2012 17:20

Niet weten wat er aan de hand is, dat is zo moeilijk te hanteren.
Je haalt je van alles in je hoofd en je kent vaak maar één senario en dat is het doemsenario.
Je verliest alle redelijkheid uit het oog, je vergeet/raakt blindt de statische gegevens.
Want het is immers nog altijd zo dat de kans dat je kanker hebt kleiner is dan de kans dat je geen kanker hebt.
En mocht het zo zijn dat het toch kanker is, is de kans dat het terminaal vele malen kleiner is dan de kans dat je het overleeft.
Waarom is het dan zo moeilijk nu. Simpel, je kunt geen invloed uitoefenen, je moet afwachten.
Ook ik heb in deze fase gezeten en ja, het was kanker bij mij in 2003 en ik heb behandeling gehad en ben er nu nog steeds.
Natuurlijk denk je er herhaaldelijk aan en kom je vaak bij hetzelfde uit.
De truc is nu om jezelf toe te staan om er aan te denken, even maar, en dan tegen jezelf te zeggen oké, ik heb er aan gedacht,
ik weet nu wel waar het om gaat, dus ik probeer nu aan iets anders te denken.
Ga wandelen liefst drie kwartier achter elkaar, niet slenteren, doch stevig doorlopen.
Zoek afleiding, makkelijker gezegd dan gedaan.
En toch je bent alweer een week verder.

solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Zo 29 Apr 2012 20:31

Lieve Liddy,
Dankjewel voor je lieve woorden, als ik het heel moeilijk heb lees ik het steeds weer.
Gek dat je niet op positieve gedachtes komt als je 'doorslaat' , alles is negatief, zeer negatief.
Ik heb het wat moeilijk om een stuk te wandelen omdat ik moeilijk kan ademen, maar vandaag heb ik onze hond eens onder handen genomen, al het haar komt los!

Ik heb hier gelezen dat artsen ook niet alles zijn. Ik moet zeggen dat alle verpleging die ik tegengekomen ben echt super lief zijn!
Maar de longarts.......ze is wel aardig denk ik maar zo bot!

Mag ik vragen wat jij voor diagnose hebt gehad? En vind je het goed als ik wat vaker van me afpraat? De tranen komen alweer....
Ik ga me proberen op een filmje te concentreren, the Notebook, en mijn dochter (18) heeft net de vijf jonge konijntjes van 4 weken binnen gehaald om tam te maken.
Dit wil ik toch allemaal niet gaan missen?

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor liddy » Zo 29 Apr 2012 22:07

O, niet goed opgelet om jou de tip te geven om te gaan wandelen, sorry daarvoor.
Ik heb zelf eierstokkanker gehad, een granulosaceltumor. Tja, ik heb wat moeten inleveren qua energie,
echter ik leef nog steeds en geniet van de goede dingen.
Het contact met mijn arts was zakelijk. Nu was ik zo overdonderd dat ik kanker bleek te helpen dat ik
veel moeite had om het allemaal te volgen. Weer een operatie en was ik ineens mijn eierstokken, baarmoeder en verschort kwijt.
Met zijn opvolgster heb ik een beter contact. Zij hoeft enkel maar de controles te doen.
En dat praat heel wat gemakkelijker.
Wie weet is het een idee om met je voeten in warm water te gaan zitten en daarna je dochter jouw voeten met een fijne crème in te laten smeren.
Hier ben je van harte welkom om alles van je af te schrijven.

solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Ma 30 Apr 2012 23:14

Donderdag heb ik een PET scan, met mijn claustrofobie kan ik niet zeggen hoe ik er tegen op zie!
Eerst een uur heel stil liggen, ik raak volledig in paniek en ren volgens mij met naald en toebehoren de gang op.....
Daarna een half uur in de scan....
De CT scan heb ik op het randje gehaald, ik had 30 mg oxacepam ingenomen, maar echt helpen deed het niet, ja daarna, toen ik eenmaal ontspande viel ik bijna in slaap!
Schijnbaar ga ik in mijn angst overal doorheen.
Ik weet niet of ze een roesje kunnen geven in combinatie met de radioactiviteit die je in dat uur naar binnen krijgt, de bronchoscopie heb ik middels een roesje kunnen doorstaan.
Ik ben echt heel bang voor dit onderzoek!
Nog een week voor de uitslag, maar eerst nog dit onderzoek, ik weet echt niet of ik het red.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor liddy » Ma 30 Apr 2012 23:30

Laat je de procedure nog eens goed uitleggen.
Ik weet niet beter dan dat het onderzoek begint met je wat glucose met radioactieve stof per injectie/infuus toe te dienen.
Gevolgd door een uur liggen, alsof je aan het rusten bent, dus je mag wel wat bewegen, zolang je maar blijft liggen.
Dan volgt de scan, die meestal een half uur duurt en gedurende de scan moet je heel stil blijven liggen.
Als ik jou was zou ik morgen met het ziekenhuis bellen en jouw probleem aan ze voorleggen.
Vraag of een roesje mogelijk is of dat ze een andere oplossing hebben.

solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Do 03 Mei 2012 11:11

Vandaag zou ik de PAT scan hebben maar die is in overleg afgezegd.
Mijn longarts zit in Helmond en ik zou voor de scan naar Einhoven moeten gaan. Ik had naar Helmond gebeld en het verhaal uitgelegd en de assistent uit Helmond heeft toen naar Einhoven gebeld.
Ze doen daar geen roesjes , alleen maar kalmeringsmiddelen, die ik al slik dus dat heeft weinig zin. Mijn longarts is deze week met vakantie dus is er overleg gepleegd met de dienstdoende longarts,
het onderzoek is heel duur en ze wilde niet het risico lopen dat als ik de scan in moet ik eruit wilde. De uitslag van de bronchoscopie was nog niet binnen dus is afgesproken dat mochten er
kankercellen gevonden worden ik toch echt die scan inmoet en als ze niet gevonden worden ik die scan niet hoefde te doen.

Maandag krijg ik de uitslag, het is werkelijk loodzwaar om de dagen door te komen. Ik ga steeds meer dingen voelen en al mijn spieren doen pijn. Ik ben continu gefocusd op mijn ademhaling en ga daardoor half hyperventileren,
ik denk dat ik niets meer kan wat inspanning kost enz enz. Lijkt wel of ik me een stuk zieker voel dan voor ik longfoto's ging maken. Ik ben er van overtuigd dat als pijn aan je grote teen ook een klacht was ik over een uur pijn aan mijn
grote teen heb!
Ik merk wel dat als ik een oxazepam neem ik wat vrolijker wordt, wat vlakker, niet meer zo erg depressief. Ik zou ook wel eens flink willen huilen maar dat gaat niet, alleen wat tranen af en toe.
Wat dat betreft ben ik net een bommetje dat op ontploffen staat.

Zijn er meer mensen die net als ik nu in deze situatie zitten?

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor liddy » Do 03 Mei 2012 13:59

Het lijkt me een heel verstandige zet om eerst de uitslag van de bronchoscopie af te wachten.
Natuurlijk ga je meer voelen, want je let ook veel beter op je lijf dan anders. Heel normaal.
Overleg met je huisarts hoe je de oxazepam kunt gebruiken de komende dagen.
En die huilbui die komt vanzelf, wanneer jij het helemaal niet verwacht, dus maak je daar geen zorgen over.
Gelukkig is het al donderdag.

solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Vr 04 Mei 2012 13:54

Vrijdag......
Hoe dichter maandag nabij komt hoe minder ik naar die afspraak wil, zo bang voor de uitslag!
Ik zou nog zoveel willen schrijven maar kan de woorden niet vinden, maar ja, live sucks.....

solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Zo 06 Mei 2012 16:12

Morgen de uitslag....ik ben echt bang, loop maar een beetje door het huis maar doe eigenlijk niets.
Zit eigenlijk alleen maar een beetje voor me uit te staren en te wachten op de dag des oordeels.
Ik durf niet eens meer te denken dat het ook goedaardig kan zijn, het zal dan zo tegenvallen als het anders blijkt te zijn.
Mijn huisarts zei wel tegen me , op mijn opmerking dat ik werkelijk nergens last van heb behalve kortademig bij inspanning, dat dat op zich een goed teken kan zijn.
Wil niet zeggen dat het dan niet kwaadaardig kan zijn, maar toch , geeft me iets meer hoop.
En zo ben ik alles maar aan het wikken en wegen.
Ik hoop dat ik de avond door kom en een beetje kan slapen vannacht.
Misschien heeft iemand nog een bemoedigend woord?

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor scorpio » Zo 06 Mei 2012 22:51

Dag Solow,

Rustig blijven .. ik weet uit ervaring dat dit heel moeilijk is.
Enkele jaren geleden werd bij mij de diagnose keelkanker gesteld. De arts was er zo goed als zeker van.
(we moesten enkel nog de uitslag van de biopsie afwachten - maar het gezwel zag er heel onregelmatig en onrustig uit.)
De onrust die ik toen voelde .. met geen woorden te beschrijven.
Groot was de opluchting toen het om een heel goedaardig gezwel ging. De arts kon het zelf amper geloven.
'k Wil maar zeggen .. het is niet altijd het slechtste dat eruit komt .. en ik hoop echt dat jij morgen ook positief nieuws krijgt.

Ga nu maar rustig slapen. Je kan er nu niets aan veranderen. Morgen weet je meer.
Ik duim voor je !
Slaap lekker.

Groetjes,
Ann

solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Ma 07 Mei 2012 00:26

Dankjewel Ann voor je lieve reactie, ik put er hoop uit!
Ik ben heel blij voor je dat het niet kwaadaardig was! Ik drink nog een roseetje, mijn zoveelste vanavond, en hoop dat ik lekker slaap.
Morgen laat ik weten hoe het gesprek is afgelopen.
Liefs Helma

solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Ma 07 Mei 2012 17:58

De uitslag is verschrikkelijk, longkanker al in fase 4 met uitzaaing naar de andere long en ruggengraat (1 punt) en een plekje op het bekken.
Ze kunnen er niets meer aan doen, behalve mijn leven rekken met chemo.
Vrijdag hoor ik welke chemo en of ik pillen kan slikken. Moet vandaag al beginnen met vitaminepreparaten en morgen een B12 injektie bij de huisarts halen.

Ik ben echt helemaal uit het veld geslagen dacht dat ik flauw zou vallen bij de longarts.
Ik weet echt niet hoe ik me hier doorheen moet slaan, zo bang...
Hoe ga je zo'n fase in? Hoe ga je daar in godsnaam mee om?

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor liddy » Ma 07 Mei 2012 18:26

O, wat een verschrikkelijk nieuws.
Het roept allerlei herinneringen op aan de dag 03-07-1998 dat mijn man en ik te horen kregen dat mijn man longkanker had in een terminale fase.
Bij mijn man heeft de palliatieve chemo veel goeds gedaan. Hij voelde zich er een stuk beter door.
We zijn zelfs nog naar Zuid-Afrika geweest om zijn broer met zijn familie op te zoeken.
Mijn man heeft nog zeven maanden geleefd. Dit wil niets zeggen over je tijd die jij nog hebt.
Wat ik je echt kan aanraden is regel je zaken, bedenk wat je nog beslist wilt doen, bijv. een testament maken.
Het moeilijkste in deze periode is om al te denken over wat je straks wilt na je heengaan.
Nee, daar wil je nu niet overdenken, echter hoe langer je het uitstelt hoe moeilijker het wordt.
Neem contact op met je werk/uitkering, zodat ze daar ook op de hoogte zijn.
Je zou een blog kunnen starten, zodat je daar kunt vertellen hoe het met je is, zodat je niet steeds hetzelfde verhaal hoeft te vertellen.
In 1998 waren er nog maar heel weinig mensen op internet, een blog bestond nog niet eens.
Ga praten met de huisarts, die ga je steeds harder nodig hebben en dan is het plezierig om daar nu al een goed contact mee te hebben.
Wellicht komen de tranen nu wel. Geef je gevoelens die er zijn, ruim baan.

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor scorpio » Ma 07 Mei 2012 22:40

Dag Helma,

Ik ben sprakeloos .. wat moet je daar nu op zeggen ? Eerst en vooral zeker de moed niet opgeven .. de geneeskunde evolueert heel snel ..
Krijg je veel steun van jouw naasten ? Je kan ook hier je zorgen van je afschrijven .. velen zitten in een soortgelijke situatie of ervaren dit in hun dichte omgeving en misschien kan je daar herkenning/steun in vinden.
Ik denk dat iedereen wel anders reageert in "deze fase" - bij een dergelijk bericht .. waarschijnlijk is 't best dit even te laten bezinken en proberen het zo positief mogelijk te bekijken. Maar dat is soms gemakkelijker gezegd dan gedaan hé.
Ik leef met je mee en wens je alle sterkte toe !

Liefs,
Ann

solow
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 19 Apr 2012 06:23

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor solow » Di 08 Mei 2012 11:09

Wat ik op dit moment heel moeilijk vind is dat je de ene week even naar je huisarts gaat voor kortademigheid en dat je twee weken en veel onderzoeken verder dit bericht krijgt.
Het kan er niet in bij me! Ik voel me totaal niet ziek!
Dinsdag begint de eerste chemo kuur al, ik vind het zo onwerkelijk, mijn hele toekomst is weg, en die van mijn partner Marc en van mijn dochter.
Hoe kan je dit accepteren als je niets voelt? Hoe? De tranen lopen de hele dag over mijn wangen en ik weet het gewoon niet meer. Ik tril en bibber en de adrealine giert door mijn lijf.
Voor de chemo moet ik een nachtje in het ziekenhuis blijven, ik zie er zo tegenop, voel ik me niet ziek dan maken ze me wel ziek.
Hoe accepteer ik dit toch?

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Zo verschrikkelijk bang!

Berichtdoor Cil » Di 08 Mei 2012 13:05

Beste Helma,

Ik heb zojuist je verhaal gelezen en ik wilde je even een hart onder de riem steken. Wat jij nu doormaakt moet verschrikkelijk zijn. Helaas komt het mij bekend voor.

Vorig jaar ging mijn moeder (53) met een kriebelhoestje naar de dokter.. anderhalve week later zaten we met z'n vieren (ouders, broertje, ik) compleet in shock en in paniek bij de longarts.. ongeneeslijke longkanker met uitzaaiingen. Ik zal er niet te veel over uitwijden omdat ik je natuurlijk niet angstig wil maken.. en het is waar wat ze zeggen.. geen enkele situatie van kanker is met elkaar te vergelijken. Het loopt altijd anders en je kan nergens met zekerheid iets over zeggen.

Ook mijn moeder voelde zich aanvankelijk totaal niet ziek en had moeite met het accepteren, we hebben er veel over gepraat. Ik kan me er dan ook enigszins iets bij voorstellen hoe ongelooflijk zwaar dit voor jou moet zijn. Mijn moeder heeft zich eigenlijk verbazend snel berust (accepteren voelt eigenlijk niet als het juiste woord) in de situatie. Dat betekende niet dat ze het helemaal opgaf.. nee.. ze wilde er nog uit halen wat erin zat. Zo lang mogelijk genieten.. ze heeft dapper alle behandelingen ondergaan. Ik heb het er vaak met haar over gehad hoe ze zo positief kon blijven, aangezien ik het zelf echt niet kon accepteren. Ze zei me dat ze zich op een gegeven moment besefte dat ze zich druk en boos kon maken wat ze wilde, maar dat dat niks zou veranderen aan de situatie. Ze had twee opties zei ze: boos en verdrietig blijven, of positief blijven en nog zoveel mogelijk genieten van haar gezin. Ik vond dit zo knap van haar. Die berusting kwam natuurlijk niet meteen, maar toch redelijk snel. Ook heeft ze echt nog wel haar down-dagen gehad. Op momenten was ze heel verdrietig en huilden we samen.. of was ze heel boos. Maar dat was dan eventjes.. even die emoties eruit.. en dan weer ertegen aan. En vooral genieten. Dat klinkt misschien heel raar nu voor jou. Maar we hebben echt nog heel veel mooie leuke momenten met elkaar gehad, waar we allemaal zo ontzettend veel van genoten hebben!Ook hebben we als gezin altijd open en eerlijk over alles gepraat, dingen geregeld en besproken. Dat gaf rust en dat is fijn.

Ik weet niet of je iets hebt aan mijn verhaal, maar ik dacht.. misschien als ik je vertel over hoe mijn moeder ermee om is gegaan, dat je daar iets uit kan halen ofzo. Ik kan me voorstellen dat je wereld nu op z'n kop staat. Maar soms "helpt" het om te horen van mensen die een soortgelijk iets hebben meegemaakt. Blijf ook lekker schrijven op dit forum. Van je af schrijven is vaak ook fijn om je emoties op een rijtje te krijgen.

Ik wens je heel veel sterkt en net als de anderen op dit forum leef ik met je mee.

Veel liefs, Cil


Terug naar “Ik ben bang dat ik kanker heb”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten