ik zoek lotgenoten hoofd-hals!

[bartje]

hallo ik zoek lotgenoten die zijn behandeld in het hoofd-halsgebied,die door de behandeling geen speeksel meer hebben.
ik moet nog geopereerd worden,de tumor in de neusholte moet nog verwijderd worden met een stuk van de bovenkaak.

[bauke]

Hallo Bartje,

Ik ben 2 1/2 jaar geleden geopereerd aan een tumor in mijn tong en mondbodem. Door de daarop volgende bestralingen (30x) heb ik vrijwel geen speekselproductie meer.
Wat wil jij precies weten?

Vriendelijke groet en veel sterkte,
Bauke

[bartje]

hallo bauke.
het zijn meer praktische dingen,zoals meer slijmvorming in de mond.
regelmatig verslikken tijdens eten of drinken niet alles meer kunnen eten wat je voorheen wel deed.
je leven veranderd gewoon totaal,maar je kunt het zo moeilijk uitleggen aan je vrienden en familie.
ze denken allemaal aan een droge mond,maar het is zoveel meer dan dat.
heb jij dat nu ook of ben ik de enigste.
gegroet bartje

[vantuil]

Zijn er mensen die hun ervaring willen vertellen over keelkanker.
Ik zou graag willen weten hoe zo`n ziekte verloopt.
En wat je kan verwachten.


alvast bedankt, Marja

[adrie]

Hallo Bartje,

Ik ben 2 1/2 jaar geleden geopereerd aan een tumor in mijn tong en mondbodem. Door de daarop volgende bestralingen (30x) heb ik vrijwel geen speekselproductie meer.
Wat wil jij precies weten?

Vriendelijke groet en veel sterkte,
Bauke

Hoi Bauke mijn man heeft een tumor in zijn hoofd/hals/keelgebied, ook hij heeft bijna geen speekselproductie meer en veel taai slijm. Hij kreeg via de tandarts in het ziekenhuis een tube bioténe van oralbalance. Dit is een gel die kunstmatig speeksel aanmaakt en voor een paar uur een frisse verlichting geeft. Je kan het ook bij de apotheek bestellen als je het via de dokter wil moet je vaak een machtiging vragen anders kost het rond de negen euro.
Met vriendelijke groet en veel sterkte. Adrie

[adrie]

hallo bauke.
het zijn meer praktische dingen,zoals meer slijmvorming in de mond.
regelmatig verslikken tijdens eten of drinken niet alles meer kunnen eten wat je voorheen wel deed.
je leven veranderd gewoon totaal,maar je kunt het zo moeilijk uitleggen aan je vrienden en familie.
ze denken allemaal aan een droge mond,maar het is zoveel meer dan dat.
heb jij dat nu ook of ben ik de enigste.
gegroet bartje

Hoi Bart mijn man heeft bijna geen speekselproductie meer en veel taai slijm. Hij kreeg via de tandarts in het ziekenhuis een tube bioténe van oralbalance. Dit is een gel die kunstmatig speeksel aanmaakt en voor een paar uur een frisse verlichting geeft. Je kan het ook bij de apotheek bestellen als je het via de dokter wil moet je vaak een machtiging vragen anders kost het rond de negen euro. Op dit moment kan hij alleen nog maar lauwe thee drinken en water en ook dat is pijnlijk, doordat hij nu niets meer kan eten hebben ze een maagsonde geplaats waardoor hij voeding krijgt. Hij vind het vreselijk ze hebben wel belooft dat het tijdelijk is maar het duurt nu al ruim 5 weken en hij verlangt zo naar eten al is het maar een bord pap of soep maar helaas zelfs dat is te pijnlijk. Mensen om ons heen denken vaak dat het allemaal wel mee valt neem je toch slokjes water tussendoor! was het maar zo makkelijk! Veel sterkte en ik heb ook gelezen dat je smaak per dag kan verschillen dus blijven uit proberen adviseren ze.
Groetjes Adrie

[bauke]

Hallo Bartje,

Ik ben 2 1/2 jaar geleden geopereerd aan een tumor in mijn tong en mondbodem. Door de daarop volgende bestralingen (30x) heb ik vrijwel geen speekselproductie meer.
Wat wil jij precies weten?

Vriendelijke groet en veel sterkte,
Bauke

Hoi Bauke mijn man heeft een tumor in zijn hoofd/hals/keelgebied, ook hij heeft bijna geen speekselproductie meer en veel taai slijm. Hij kreeg via de tandarts in het ziekenhuis een tube bioténe van oralbalance. Dit is een gel die kunstmatig speeksel aanmaakt en voor een paar uur een frisse verlichting geeft. Je kan het ook bij de apotheek bestellen als je het via de dokter wil moet je vaak een machtiging vragen anders kost het rond de negen euro.
Met vriendelijke groet en veel sterkte. Adrie

Hoi Adrie,
Bedankt voor de tip. Ik ga het zeker proberen. Mijn radiotherapeut heeft me al eens een kunstspeeksel (ik weet de naam niet meer. Het was een spray) voorgeschreven, omdat ik het wilde proberen. Zij zag er niet veel in en ik heb haar achteraf gelijk gegeven. Ik vond het smerig smaken. Slokjes water, sprayen en spoelen met zout water, suikervrije kauwgum kauwen of zure snoepjes helpen dan nog beter. Niettemin, het blijft een lastig probleem. Ik kan gelukkig heel veel soorten voedsel eten, maar er zijn beperkingen.

Hoe gaat het met je man? Zit de tumor er nog of is die operatief of anderszins verwijderd.
Ik wens jullie beiden veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
Bauke

[Gast]

Hoi Bauke

Bedankt voor je berichtje terug. Mijn man heeft nu 3 zware chemo's gehad en 35 bestralingen, helaas zit de tumor er nog wel iets gekrompen. Hij krijgt volgende week sterotaxische bestralingen maar ze twijfelen of ze de hele tumor aan kunnen pakken omdat het ook bij het achterhoofdgat/hersenstam zit, maar we blijven hopen op een goede afloop. Eten gaat helemaal niet alleen water en kleine slokjes lauwe thee.
Succes met de speekselvervanger mijn man kan er in ieder geval goed de nacht mee doorkomen zonder steeds gehinderd te worden door een droge mond.
Groetjes Adrie

[Marielle]

hallo allemaal


Ik ben in december geopereerd omdat er een bultje op mijn onderkaak zat. Dat is onderzocht en in het ziekenhuis in Emmeloord zeiden ze: Die cellen hebben wij nog nooit gezien.Maar je hoeft je geen zorgen te maken, want het is goedaardig. Toen heeft mijn kaakchirurg het opgestuurd naar een professor pathaloog-anatoom in Utrecht en hij zegt: Het is wel een kwaadaardige tumor.
Nu ben ik door een MRiscan geweest om te kijken of er nog meer zit. Maar ookal zit er nu niks, dan kan het altijd bijvoorbeeld over tien jaar nog terugkomen. Dus dat is niet een al te leuk vooruitzicht. Als er nu wel wat zit, krijg ik waarschijnlijk ook bestralingen.

Ik zou graag met anderen hierover willen praten, en het liefst met patienten die ook speekselklierkanker hebben, zoals ik, want ik kan er ook bijna geen informatie over vinden omdat het vrij zeldzaam blijkt te zijn. Ik hoop dat ik gauw wat hoor van een van jullie.


XXX Marielle

[Ellen vd Berg]

Bij mij is in september 2003 mondkanker geconstateerd in de bodem van de mond. De tumor is toen verwijderd, zo ook de lymfeklieren in de hals.
Daarna heb ik 33 bestralingen gehad en nu moet het dan weg zijn. Ik ben hier erg onzeker over, maar in Arnhem (het Rijnstate ziekenhuis) krijg ik op 13 april een echo. WAAROM GEEN MRI ?????? Ik weet het niet. Wat kunnen ze hier meer op zien ??? Mijn speeksel is in de bodem van de mond volkomen verdwenen en ik heb hier erg veel moeite mee. ook geen alternatieven hiervoor. Wel transpireer ik erg tijdens het eten. Herken je dit ????? Graag houd ik kontact met jou en jouw ervaringen.

Groetjes Ellen

[kaatjeb]

Mijn zoon van 14 heeft een nasoparynx carcinoom en wordt vanaf 5 april 6 weken (elke dag) bestraald.
Kan iemand mij vertellen wat hij te wachten staat?
De artsen zijn niet echt duidelijk en hij heeft een zeer grote tumor met uitzaaing in de lymfe in de nek dat wordt dus ook meebestraald.
Hij heeft nu 2 chemokuren achter de rug en volgende week krijgt hij de derde chemo kuur.
Gelukkig is hij nog niet in aplasie geweest al is hij wel al afgevallen en heeft hij veel moeite om zijn ontlasting kwijt te raken. Bijwerking van de medicijnen.
Op dit moment voelt hij zich redelijk maar we zijn bang dat het erste nu nog gaat komen.......
Heeft iemand een tip voor ons?
Na de bestralingen krijgt hij nog een chemo kuur en daarna 6 maanden een behandeling met interferon ß
Weet iemand hier iets van?

Alvast bedankt en veel sterkte allemaal!!!

[jodyi]

hoi Kaatje,

ik ken het soort kanker niet.. sorry, maar waar word hij precies bestraald? in z'n hals? of ook in z'n kaak/mond gebied? Wanneer het alleen in z'n hals is, dan kan het meevallen. Echter word de mond ook meebestraald dan ligt het wat anders, ook door aantasting van de speekselklieren.
Persoonlijk vond ik de bestralingen minder erg dan de chemo. Het klinkt heel eng. Maar de bijwerkingen zijn veel plaatselijker, niet je hele lijf word er ziek van; zoals bij de chemotherapie. Maar, mijn bestralingvelden lagen op m'n longen en de linkerhelft van m'n hals. Dus dat is wel anders dan bij jou zoon en daarbij heb ik een stuk meer chemo's gehad, waar ik goed ziek van ben geweest, dus dan ga je anders vergelijken... en zoals bij alles geldt; iedereen kan anders reageren.
sterkte in elk geval voor jullie

jodyi

[kaatjeb]

hoi joydi,

Bedankt voor je reactie.
Mijn zoon wordt ook op zijn schedel, kaak, mond, oren en hals bestraald aan beide kanten.
Ze gaan fluorkappen maken op zijn gebit en zullen proberen om de schildklier af te schermen.
Waarschijnlijk krijgt hij ook inwendige bestralingen en krijgt hij na de bestraling nog een korte chemokuur met cisplatin. (30 bestralingen)
Daarna 6 maanden interferon ß.

groetjes van Kaatje

[jodyi]

hoi Kaatje,

dat klinkt inderdaad behoorlijk heftig zeg... nu kan ik me wel voorstellen dat jullie daar tegenop zien.. absoluut dus niet te vergelijken met mijn situatie.. hopelijk krijg jedus nog reacties van mensen die het (van dichtbij) meegemaakt hebben...

nogmaals sterkte!!

jodyi

[alwine]

Hoi,

ik dacht, ik reageer ook maar even. Ik heb zelf een mondbodem tumor gehad (genaamd een plaveiselcelcarcinoom, hoe komen ze op die namen) en dat was 12 jaar geleden. Ook ik ben bestraald geweest in mijn mondgebied (32 keer). In het begin had ik ook moeite met slikken en vooral het verlies van speeksel is heel irritant. Vroeger at ik zo een aantal boterhammen weg, tegenwoordig moet ik daar over nadenken. Altijd iets te drinken bij je eten en ff een snack tussendoor gaat ook niet meer. Maar... het goede nieuws is... het went. Ik weet het, het lijkt een dooddoener maar het is echt zo. Nu 12 jaar later heb ik er geen probleem meer mee. Het is nou eenmaal zo en ik kan het niet veranderen. Ook ik heb die gel geprobeerd van biotene maar ik ben er mee gestopt. Waarom? omdat ik het niet lekker vond en ik het gevoel had dat ik een soort "glijmiddel" in mijn mond had. Dat vond ik nog erger dan een droge mond. Wat ik wel gemerkt hebt is dat het allemaal wel los loopt. Niet dat ik nu veel speeksel heb, maar volgens mij zijn er nog een of twee die het doen. Nogmaals, het is in het begin (laten we zeggen de eerste twee jaar) dat het heel vervelend is maar daarna wordt het allemaal een gewoonte en weet je niet meer beter, tenminste, dat is mijn ervaring. Ik heb ook veel water bij me, in de auto ligt altijd wel een flesje met water voorals ik dorst heb en voor de rest ben ik of thuis of op mijn werk waar de koffie, thee, limonade e.d. rijkelijk vloeit. Ik heb me ooit laten vertellen dat veel drinken goed voor je is, dus zo zie je, uit iets negatiefs komt ook weer iets positiefs (weer zo'n dooddoener maar een die wel waar is).
Ik wens je heel veel sterkte
als je nog vragen hebt over weet ik veel wat, dan kan je die altijd stellen. Je mag me ook emailen. mijn emailadres is alwine_nl@hotmail.com
nogmaals, heel veel sterkte en ik weet dat het goed komt.