Diagnose Kanker lotgenotenforum

Beste lezer,

Ik ben een man van 42 jaar. Mijn vader van 68 heeft net te horen gekregen dat hij een zeldzame vorm van bloedkanker heeft. Het gaat om Mantelcel Lyfmfoom (MCL), het zou volgens hem aan Non-Hodgkin gerelateerd zijn en waarschijnlijk vanuit de lyfmklieren ontstaan zijn. Hij heeft kortgeleden een nieuwe heup gekregen. Vlak daarvoor is zijn bloed onderzocht met het oog op de operatie. Dat was toen helemaal in orde, sterker nog, de artsen verklaarden hem topfit. Dat is nog geen 2 maanden geleden. Nu, na de operatie (hij is nog herstellende) werd hij 2 weken geleden ineens heel erg ziek, een soort griep met hoge koorts. Omdat er in het ziekenhuis waar hij was geholpen een virus was geconstateerd, dachten wij dat dat het wel zou zijn. Het bleek om een acute vorm van MCL te gaan. Wie heeft in zijn of haar omgeving ervaring met deze ziekte en de behandeling e.d.? Het schijnt moelijk te behandelen zijn. Alleen chemotherapie zou het ziektebeeld tijdelijk kunnen verbeteren / wegnemen. Graag reactie.

Vrgr Titus

We weten nu na 2 weken eigenlijk vrijwel zeker wat voor soort kanker het is. Het is een Non Hodgkin vorm (vanuit de Lymfklieren) het is dus een soort Lymklierkanker. Mantelcellymfoom komt heel weinig voor, er zijn maar iets van 30 mensen per jaar die het krijgen. De meesten zijn mannen tussen de 60 en 70. Ze zeggen dat het misschien ook erfelijk is.
Wie kent mantelcellyfoom of kent iemand die het heeft (gehad)? Mijn vader plast 's nachts veel en heeft steeds een hongergevoel. Ik ben zo bang dat dit laatste met de alvleesklier te maken heeft. Verder voelt hij zich momenteel redelijk. Loopt en fietst zelfs gewoon elke dag. Hij is wel vermoeider dan anders, maar dat is ook niet zo gek gezien het feit dat zijn lichaam continue de ziekte aan het bestrijden is. Mijn vader heeft vorige week CT scans gehad en een beenmergpunctie. Om te te kunnen vaststellen in welke fase de kanker zich bevindt (1,2,3 of 4). Morgen krijgt hij uitslag als het goed is.

Zijn er mensen die iets over mantelcellymfoom weten of kunnen zeggen?

Groet

Titus

hoi ,
er staat bij het sdk. ook bij lotgenoten gezocht,over mensen die dit ook hebben en info zoeken.
misschien heb je er wat aan.
dit zag ik op google onder de naam van de aandoening.
sterkte stoffeltje

Dag Stoffeltje

Bedankt ik ga meteen kijken.

Groet

titus

Hoi Stoffel, ook mijn partner heeft mantelcel. Na 3 RCHOPS en 2 zware Ara C kuren heeft hij een total respons en is helemaal schoon. Nu alleen de stamcellen nog... Groetjes en sterkte! Silvia

verder staat er momenteel een oproepje bij lotgenoten oproepen, van Stip... http://www.diagnosekanker.nl/lotgenoten ... php?t=2918

misschien heb je daar ook wat aan.. verder is er in april weer het jaar congres van de patientenvereniging. Ook daar zul je vast wel mensen treffen met MCL , ik heb het , ondanks dat het vrij zeldzaam is, toch al vrij vaak gehoord.. dus je moet zeker mensen kunnen vinden

mvg
Jodyi
(ex - hodgkin patient, dus geen ervaring met non hodgkin, maar wel enigszins bekend in het lymfeklierkanker gebeuren)

Titus, ik heb je een persoonlijk bericht gestuurd over MCL bij ouderen. R-CHOP met mabtera is een geweldige studie. Ik kan het aanbevelen.
Onze moeder is nu genezen.

Mijn vader heeft 6 jaar geleden de diagnose mantelcel gekregen. Na een aantal behandelingen met mabtera en chemo is het weggegaan. Nu is hij weer ziek. Uitval beenmerg, longontstekingen met hele hoge koorts, zonder dat oorzaak te vinden is. Artsen vermoeden dat dit een reactie is als gevolg van de indertijd gegeven chemo's.
Zijn er meer mensen die dit herkennen?
NB Mantelcel is al 5 jaar niet meer teruggekomen.
Mijn vader is inmiddels 75. Artsen zijn als de dood dat de mantelcel alsnog terug komt. Dus ik vraag me af hoe iemand als genezen kan worden verklaard. Artsen zeggen steeds dat het een sluipmoordenaar is en dat die altijd in ene de kop op kan steken