manisch depressief en kleincellig longkanker

[Brenni]

Wij hebben ruim 3 weken geleden te horen gekregen dat mijn moeder kleincellige longkanker heeft. Een enorme klap voor ons vooral omdat zij alleenstaand is en manisch depressief is. Wij hebben partners en kinderen, we proberen elk moment wat mogelijk is bij haar te zijn. Ze heeft net een hele zware chemokuur achter de rug. Dat was haar eerste en ze heeft zich er dapper doorheen geslagen daar zij er ontzettend ziek van is geweest en nog een beetje is. Ook de tabletten die zij hiervoor kreeg hielpen bijna tot wel helemaal niet. Zij heeft namelijk ook antidepressiva, slaaptabletten, enz. De hele ratteplan. Dus in combinatie met, nou jullie kunnen het misschien al voorstellen. Ze probeert zich groots en moedig te houden ten opzichte van ons maar in ieder geval met veel moeite. Ze had trouwens ook geen keus volgens haar huisarts. Ze moest met de chemo beginnen want de tumor drukte tegen haar luchtpijp waardoor ze kortademig werd. Met deze chemo gaan ze kijken of de tumor verkleint zodat ze hem onder controle kunnen houden. 11 februari pas de uitslag. Ben heel bang en zenuwachtig heeft iemand hetzelfde meegemaakt? Hou zo ontzettend veel van haar en willen haar niet spoedig verliezen. Hopen dat ze nog lang te leven heeft. Ik heb trouwens nog meer vragen en zo maar past hier niet meer bij. Groetjes

[Brenni]

is er niemand die ongeveer hetzelfde meemaakt als ik Voel me echt heel rot en wil graag lezen hoe anderen het ervaren ook al zijn ze niet depressief maar hebben ze wel kleincellig longkanker. Mijn moeder krijgt chemo om haar resterende tijd zo draaglijk mogelijk te maken. Weet niet zo goed hoe ik hiermee moet omgaan. Groetjes Brenni

[jodyi]

hoi Brenni,

ik ken zelf geen mensen met kleincellige longkanker.. maar in de mailgroepen zit vast mensen die je verhaal wél herkennen. Ik weet niet of een mailgroep iets voor je is of niet, maar ik zal in elk geval de mensen daar eens wijzen op je vraag. Zodat ze hem hier kunnen beantwoorden.. verder kun je misschien ook eens op de chat kijken? Overdag zul je er misschien weinig mensen aantreffen, maar s avonds des te meer, vooral rond 10en.. maar mogelijk ook al eerder nu, omdat het helemaal vernieuwd is. Maar wie weet volgt er hier nog antwoord,

groetjes Jodyi

[Stien]

Hallo Brenni

Ik hoorde via Jodyi van je oproep.
Je hebt pas een enorme klap te verwerken gekregen en ik begrijp heel goed dat je een stukje herkenning zoekt nu.
Ik ben zelf dochter van een (ex?)-kankerpatiënt: bij mijn vader werd in 2000 eerst een prostaatcarcinoom en dan non-Hodgkin ontdekt. Hij is ook behandeld met chemo- en radiotherapie, operaties en hormonen en is nu al 4 jaar in remissie.
Een vreselijke tijd vond ik het, temeer omdat ik nergens het gevoel had dat mensen me begrepen, dus dat stukje van je verhaal komt me wel heel erg bekend voor. Familie, vrienden, collega's,... ze vinden het allemaal wel erg, maar niemand beseft wat je doormaakt: alleen zij die in hetzelfde schuitje zitten.
Naast de chat vermeldde Jodyi ook al het bestaan van de mailgroepen hier bij SDK. Ik ben zelf (mede-)moderator van de groep "Naasten" en ik had, toen ik mezelf anderhalf jaar geleden aanmeldde, ècht het gevoel van een beetje "thuis"komen. Eindelijk mensen met (jammer genoeg) gelijkaardige verhalen die maar een half woord nodig hadden om te begrijpen wat ik voelde. Het was (en is nog steeds) mijn belangrijkste hulp bij het verwerken van wat er allemaal gebeurd is.
Dus: als je je wil aanmelden, je bent van harte welkom!!!

Groetjes
Kristine

[Gast]

Hallo Brenni,

Ook ik ben sinds kort lid van de mailgroep "naasten".
Mijn moeder heeft alvleesklierkanker, en ik als dochter heb het daar erg moeilijk mee. Over deze kankersoort kun je ook niet zoveel vinden op het internet. Nu ik lid ben van "naasten"mailgroep heb ik al van 1 persoon gelezen die ook bekend is met deze soort kanker. Dus wie weet !
Ook ik weet niet hoe ik ermee om moet gaan. Gelukkig is zijzelf heel positief en maakt dat het wat dragelijker.

Veel succes en wie weet tot mails

groetjes Yvonne

[brenni]

Hoi Yvonne, wat heerlijk te zien dat er gereageerd wordt. Ben al steeds aan het kijken of er nog reacties waren. Heel fijn vind ik het, hé maar hoe werkt die mailgroep, kan hem nergens terugvinden. Ik wens jou ook veel sterkte toe. Het is gewoon moeilijk allemaal hé. Je weet gewoon niet waar je het zoeken moet. Mijn moeder heeft een zeer agressieve vorm van kleincellig longkanker en willen haar leven rekken met chemo. Weet totaal niet wat ik me daarbij moet voorstellen. Als ik vraag hoe lang ze nog heeft, vind ik trouwens best belangrijk voor mezelf, kunnen ze mij daar geen antwoord op geven. Dat doen ze dus tegenwoordig niet meer zo gauw. Wil gewoon ongeveer weten, waarom weet ik eigenlijk niet want als ik zou horen bijv. nog een paar weken, dan ga ik om van verdriet. Maar als ze bijv. zeggen nog een paar jaar dan is dat ook wel kort maar gek genoeg zou ik dan heel blij zijn. Dat is namelijk vanaf nu en in deze situatie gezien nog een eeuwigheid! Als ze dan maar niet zolang ziek is en pijn lijdt. Nou vele groetjes en bedankt, het doet mij gewoon heel veel als ik alleen al reacties zie. Brenda

[Gast]

Hallo Brenni,

sorry dat het zolang duurde voor ik reageerde, ben een tijdje niet online geweest.
Hoe kun je je aanmelden? als je het hoofdmenu hebt van deze site( www.lotgenoot.nl ), kun je kiezen voor "receptie", daar staat links onder de bloempot het woordje "mailkamer". Als je daar op klikt kom je vanzelf bij de mailgroep.
Inschrijven en aangeven waarom je lid wil worden van de naastengroep.

Ik herken het wat jij schrijft over het willen weten hoe lang nog !!
Ook bij ons is dat niet duidelijk. Mijn moeder gaat nu per 21 febr meedoen met een experimentele behandeling dus dan wordt het helemaal moeilijk om een "tijdslimiet"te zeggen.
Het is ook zo dubbel, aan de ene kant wil ik het WEL weten en aan de andere kant ook weer NIET.
Mijn moeder krijgt dan chemo en bestraling in de zwaartste dosis. Ook ik weet totaal niet wat ons te wachten staat. Afwachten en dat is zo moeilijk.
Ik hoop je snel te zien via de mailgroep !!!
Ik ben ysbeth, omdat er al een ander yvonne is.
Mocht het niet lukken, hoor ik het wel.

heel veel sterkte voor jouw moeder en uiteraard voor jezelf. Wees krachtig en sterk voor jouw moeder !! En geniet intens van elkaar.

veel liefs Yvonne

[brenni]

hoi,yvonne

hoe gaat het nu met je? met mij al ietsje beter, in de zin van ik besef het nu allemaal wat beter en kan het ook allemaal wat beter aan. heeft jouw moeder al chemo gehad? mijn moeder begint volgende week alweer aan haar derde chemokuur. ze is er ontzettend ziek van geweest. zelfs de zofran hielp niet en primperan zetpil ook niet. toen heeft ze prednison gekregen maar werkte niet omdat haar andere medicijnen dat alleen maar in de weg stond. sinds de vorige kuur heeft ze kytril gekregen en dat werkte gelukkig wel! de chemo is bedoeld om haar resterende leven wat draaglijker te maken, maar ze is er alleen maar zieker van geworden. wel door de bijwerkingen van de chemo, want de chemo op zich heeft goed werk verricht. na de eerste chemokuur was er op de foto`s niets meer te zien van die 6 cm grote tumor! de cellen zijn er echter wel maar op dit moment niet zichtbaar, hopelijlk blijft dat ook zo. ze hoeft namelijk in totaal nog 3 kuren en moet zich er echt doorheen slaan en hopelijk heeft ze daarna wat meer rust zodat ze echt weer kan opknappen en begint dan haar lijdensweg wat draaglijker te worden. jouw wens ik ook veel sterkte en reageer je gauw. nou veel liefs brenda

[Gast]

Hallo brenda,

Ik dacht al waar is ze nou gebleven?
Ja mijn moeder is afgelopen maandag begonnen. En ze was alleen ziek na de bestraling. Nu heeft ze daar ook medicijnen voor en vandaag ging al een stuk beter. Ze heeft zelfs een broodje shoarma gegeten, na de bestraling. Terwijl ze de voorgaande dagen alleen maar aan het overgeven was. Dus dat gaat gelukkig allemaal goed. ze voelt zich ook beter, nu ze niet meer overgeeft. De chemo verdraagt ze op dit moment ook goed. Ze moet 3x per dag Leucovorin slikken in combinatie met vitamines en pillen tegen de bijwerkingen. Maar tot nu toe geen problemen. Dus vanaf deze kant mogen wij niet klagen.
Goh dat er niets meer is te zien van de tumor, is dat even goed !
Nu maar hopen dat ze zich snel beter gaat voelen. Tja als ze zo ziek is van de chemo. Welke heeft zij?? Taxo nog iets??? Want daar hoor ik meer verhalen van dat de gebruikers er enorm beroerd van zijn.
Je bent ook zo machteloos en je kunt zo weinig doen. Alleen maar er zijn en positief blijven. Dat vindt ik zo moeilijk ik wil zo graag meer voor haar kunnen betekenen.
Is jou moeder kaal geworden door de chemo?? Mijn moeder heeft door alle stress al haaruitval, dus dikke kans dat ik haar straks kaal kan gaan scheren. maar ook daar hebben wij wel weer een oplossing voor. In ieder geval wens ik jou veel sterkte.En uiteraard jou moeder ook tenslotte is zij diegene die alles bewust meemaakt. Maar blijf wel met elkaar praten over van alles. Maak alles bespreekbaar ook de minder leuke dingen zoals jou gevoelens. Mijn moeder en ik kunnen zo goed praten en dat helpt mij ook. Ook wil ze graag weten hoe het met mij gaat, ze is zo krachtig echt een topmoeder !!!. Zelfs nu maakt ze zich nog zorgen om haar kinderen en kleinkinderen.

spreek je gauw,

groetjes Yvonne

[Gast]

oh ja ik ben trouwens niet meer lid van die naastengroep.
trok mij de problemen van die andere mensen te veel aan.
Elke dag mailtjes, soms met leuke dingen maar vaak ook slechte dingen.
Ik kon het gewoon niet aan.

gr yvonne

[brenni]

Hoi Yvonne,

Goed om te lezen dat jouw moeder er niet zo ziek van is. Ik moet zeggen dat mijn moeder er op dit moment ook goed aan is. Alleen is ze heel snel moe maar is evengoed ook een doorzetter, ondanks alles. Knap van hun. Mijn moeder heeft ongeveer 2 weken na de eerste chemo haaruitval gekregen en werd steeds erger. Wij hadden gelukkig al te horen gekregen dat dat ging gebeuren. We hebben toen gelijk een pruik bestelt dus die lag al klaar. Die kapper waar wij zijn geweest heeft mijn moeder kaalgeschoren omdat er niets ergers bestaat als contstant plukken haar overal terugvinden. En gelijk de pruik opgezet. En Yvonne eerlijk waar, als je het niet weet zie je het ook echt niet! Ongelooflijk mooi. Ze zegt zelf al dit model is mooier als voorheen. Ze is ook erg trots dat ze er evengoed mooi uitziet. Ze heeft nieuwe kleding gekocht en is gewoon in de wolken. Veel complimentjes geven doet wonderen! Het lijkt ook wel of ze zich erbij neergelegd heeft voor zover dat mogelijk is en dat is voor ons ook heel belangrijk. Wij kunnen wel positief blijven en zo, maar om haar zo depressief en verdrietig te zien doet ons ook pijn of niet? De misselijkheid is nu de laatste keer ook niet meer zo heftig geweest als de vorige. Zij krijgt cisplatin en nog vele andere waar ik de namen al niet meer van weet. Maar ik denk dat haar lichaam er nu ook meer aan went hoe gek het ook klinkt. Naast haar (kwade) cellen zijn ook haar (goede) cellen aangetast en in die korte rustperiode worden er denk ik ook niet meer zo heel veel (goede) cellen aangemaakt, dus is de schade na de eerste kuur niet meer zo heel groot. En ik denk dat dat voor haar alleen maar goed is. Kun je me een beetje volgen? Ik ben natuurlijk ook geen dokter, maar ik denk dat ik in de goede richting zit qua denkwijze. Bij de dokters moet je de antwoorden er gewoon uit trekken, ze denken dat je al heel veel weet. Maar niets is minder waar. Wij vergeten contstant van alles te vragen en het komt er bij hun niet op om ons een beetje tegemoet te komen met belangrijke weetjes. Hebben jullie datzelfde probleem? En trouwens, sommige dingen die ik bijv. zou willen weten, wil niet zeggen dat mijn moeder dat ook zou willen. Om weer terug te komen op haar manisch depressiviteit. Zij ziet alles negatief en om slecht nieuws te horen is wel realiteit, maar kan zij niet altijd geestelijk aan! Verder wil ik nog zeggen dat ik het ontzetten knap vindt dat jouw moeder lekker kunt eten en laat haar maar lekker. Laat haar eten wat ze lekker vindt zolang ze zich er goed bij voelt. Voedingrijk voedsel komt vanzelf wel weer. Ik wens jullie weer heel veel sterkte en kijk samen veel naar lachfilms als jullie daar van houden. Doen wij ook en het lijkt wel of ze daardoor alles tijdelijk vergeet. We liggen af en toe gewoon blauw van het lachen! Dat is ook erg belangrijk veel lachen!!! Er komen nog genoeg sombere dagen op ons af. Dus een dag niet gelachen is een dag niet geleefd. Nou vele groetjes, Brenda

[Gast]

hallo Brenda.

Ik ben het met jou eens. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Zo denken wij ook. Tenslotte weten wij niet wat komen gaat, dus kun je je maar beter met het hier en nu bezig houden en niet met de toekomst.
Die is gewoon heel somber, want ik weet dat mijn moeder komt te overlijden. Maar hoe wat en wanneer dat is afwachten. Dus leven wij nu met plezier en proberen zoveel mogelijk de normale draad van het leven weer op te pakken.
Mijn moeder gaat hoogstwaarschijnlijk ook kaal worden , maar zij wil geen pruik maar hoofddoekjes dragen dus ben ik op zoek naar hoofdoekjes in vrolijke en gezellige kleuren. Ik heb wel vorige week haar haar al kortgeschoren omdat haar haar al uitviel van de stress.
De belangstelling van bepaalde mensen neemt ook af, omdat mijn moeder er niet ziekelijk uitziet en omdat mensen toch een bepaald soort angst hebben. Er wordt niet zoveel meer gevraagd, bang dat 1 van ons instort ofzo. Nou ik stort voorlopig nog niet in en huilen kan ik niet makkelijk dus dat doe ik ook niet bij kennissen. ( wel bij mijn vriend en ouders en vriendinnen als het lukt om te huilen). Wij gaan as weekend lekker even er tussen uit. Naar de kust en mijn ouders komen ook even 2 dagen tussen de bestralingen door langs. Heerlijk even uitwaaien.
Soms zijn er dagen dat ik het even niet meer zie zitten, maar die komen niet te vaak voor. Ga dagelijks langs bij mijn moeder of bel haar even. En omdat zij zo een kanjer is ( net als jou moeder) die haar ziekte met veel kracht en positieviteit probeert te overwinnen, sta ik nog niet stil bij haar overlijden. Ik denk gewoon dat dat vanzelf allemaal wel komt. Ik wil er gewoon niet over nadenken. Heel veel sterkte en laat weer ens wat van jou horen als je zin hebt.

[brenni]

Hallo, ben ik weer. Weet je wat het is, wij weten ook niet wat er verder komen gaat maar weten wel dat mijn moeder dood gaat. Eerder dan we dachten. Maar als je alleen maar daar aan denkt dat wordt het helemaal een lijdensweg. Op dit moment buiten de chemo om, voelt ze zich redelijk. Moet wel zeggen dat ze wat eerder gehumeurd is dan normaal. is ook wel logisch natuurlijk. Verder proberen wij ook de draad van het dagelijks leven weer langzaam op te pakken. We laten het allemaal op ons afkomen. Wij hebben ook geen flauw benul wat ons nog allemaal te wachten staat het wordt niet prettig. We dachten eigenlijk dat we het ergste al gehad hadden. Zoals ik al zei, gewoon zoveel mogelijk samen lol hebben en haar laten blijken dat we er voor haar zijn ook in slechte tijden is het beste voor haar! En voor iedereen die hetzelfde meemaakt. Wij zijn allemaal bang (heb nog 1 zus en 1 broer), maar proberen dat zoveel mogelijk te verbergen als we bij haar zijn. Groetjes Brenda

[yvonne31]

Hallo Brenni,

ik ben zo moe van alle emoties ( lijkt wel of ik al vanaf september in een achtbaan zit die maar niet wil stoppen). Gelukkig gaat alles nog steeds goed met mijn moeder. Wij gaan dit weekend even lekker weg naar centerparcs en mijn ouders komen ook even 2 dagen, tussen de bestralingen door. Dus dat is erg fijn. Eindelijk even rust in de tent brengen. Mijn dochtertje is helemaal van slag omdat oma nu niet op kan passen. Ik werk 3 dagen in de week en normaal past oma op. Maar omdat zij nu elke dag naar het AMC moet kan dat dus niet. Dus elke keer is Samantha ( mijn dochtertje dus) heel verdrietig omdat ze niet bij oma kan blijven. Ik ga wel elke dag even met haar langs, zodat ze elkaar wel even zien. Mijn moeder mist haar kleindochter ook heel erg. Ze is zelf ook blij dat ze over 2 weken weer gewoon op kan passen. Zij vindt het nml erg leuk maar het is ook een prettige afleiding van alles wat komen gaat.
Hoe is het nu met jou moeder?? En hoe gaat het jou??
Ik heb 1 zus, helaas denken wij totaal verschillend over alles dus dat botst, maar nu hebben wij elkaar gewoon hard nodig. Ook al denkt zij van niet. Ik heb dit allemaal al eerder meegemaakt met mijn schoonvader, die is 12 jaar geleden overleden aan longkanker. Dus ik weet hoe zwaar het allemaal nog gaat worden. Mijn zus denkt daar veel te gemakkelijk over. Maar goed iedereen verwerkt dingen op een andere manier en zij ook. Ik ben er straks voor haar als zij het nodig heeft. En dat is voldoende voor dit moment. Wij genieten van de sneeuw en drinken warme chocomel met slagroom. Voor de een normaal, voor ons speciaal omdat wij het nog samen met onze moeder kunnen doen.

liefs Yvonne

[brenni]

Hoi Yvonne,

Geniet maar lekker van de sneeuw, wij hier in Venlo hebben misschien maar een halve cm liggen. Jammer genoeg, ik heb een dochtertje van 4 en wil heel graag sneeuwpoppen maken maar er ligt nagenoeg niets meer. Jammer dat je zo met je zus meningsverschillen hebt, die heb ik niet zo. Maar ik merk wel dat ze steeds meer terugkrabbelt en gaat denken dat mijn moeder overdrijft terwijl dat absoluut niet zo is. Maar het kan natuurlijk ook zo zijn dat ze zelf met haar gevoelens overhoop ligt. Het is ook allemaal zo aangrijpend wat er allemaal gebeurd. Weet je eigenlijk wat ik niet begrijp, we zijn gisteren voor controle bij de longarts geweest en de foto's waren wederom weer goed. Volgens hem had ze geen uitzaaiingen maar toch stelde hij voor om na de laatste chemokuur toch een paar bestralingen te doen in Eindhoven. (In de hersenen en longen). Als er toch geen uitzaaiingen zijn dan toch ook geen bestraling? Volgens mij beschadig je dan toch juist iets? Misschien weet jij wel hoe het gaat. Nou geniet maar lekker met je gezin in Centerparcs.

Veel liefs Brenda

[yvonne31]

Hallo Brenni,

het was erg gezellig in centerparcs en uiteindelijk zijn mijn ouders ook nog 2 dagen bij ons geweest.
Er lag bij ons in de polder zeker 40cm sneeuw en in Zeeland ongeveer 5cm.
Mijn moeder heeft GENOTEN, lekker zwemmen met haar kleindochter. ( Ze was wel moe maandag en dinsdag maar ze had er geen spijt van, ze vond het heerlijk). Ze wordt alleen gek van mijn vader. Hij bedoelt het goed maar ze mag ( als ze het toe zou laten) geen kop koffie inschenken. Gelukkig zegt mijn moeder er zelf al steeds iets van tegen hem, maar ik heb het nu ook 2 dagen meegemaakt en het is echt erg !! Mijn moeder zegt dan ook ik ben niet gehandicapt !! En als ik iets niet kan zeg ik het wel. Ik heb zoveel bewondering voor haar vechterslust.
Ik ben blij dat ze het elke keer nog meemaakt en dat ze er nog steeds is. Hopelijk krijgen wij over 7 a 8 weken positief nieuws te horen over de behandeling en of die is aangeslagen of niet.

Even iets anders,
het gedrag van jou zus ( denken dat je moeder overdrijft enzo) is wel begrijpelijk. En inderdaad zal dat meer met haar gevoel te maken hebben dan met jou moeder. Iedereen verwerkt dingen op een andere manier en wie weet is dit haar manier. Zo van zie je wel het is allemaal niet zo erg. (terwijl het dat uiteraard wel) Gewoon laten gaan dat is de beste manier om daar mee om te gaan. Mijn zus reageerd soms ook een beetje raar ( denkt dan meer aan haar zelf dan aan haar moeder/vader, maar dat komt ook omdat zij niet weet wat ze met haar gevoel aan moet, nu heeft ze om maatschappelijk werk gevraagd om alles op een rijtje te zetten. Dus dat is wel goed denk ik, wie weet komen ze ook nog op haar relaties met andere mensen, waaronder ik) Ik wacht alles een beetje gelaten af. Ik kan op het moment er alleen maar zijn voor mijn ouders en praten en lachen met ze Dus dat doe ik dan ook elke dag.

groetjes Yvonne

[yvonne31]

Hallo Brenni,

Hoe gaat het met jouw moeder??
Mijn moeder gaat redelijk, ze heeft goede en slechte dagen. Maar ze is nog steeds positief voor zover dat kan.
Het is alweer een tijdje geleden dat je iets van je liet horen, dus ik hoop dat alles nog steeds het zelfde is en niet verergerd is.

liefs Yvonne

[brenni]

Hallo Yvonne,

Met mijn moeder gaat het nog steeds redelijk. Ook haar goede en slechte dagen. Volgende week krijgt ze voor de een na laatse keer haar chemo en daarna willen ze toch overgaan op bestralen, maar dan wel palliatief. Toch ziet ze er nog goed uit. Ze voelt zich ook wel goed alleen is ze contstant moe. Maar dat hoort denk ik bij de bijwerkingen. In haar situatie, (zeer agressieve vorm van kleincellig longkanker), vind ik dat ze nog best actief is. Je zou bijna beginnen te denken of ze niet toch een verkeerde diagnose gesteld hebben. Heb jij dat niet ook zo af en toe? Mijn schoonvader heb ik nooit gekend maar is ook gestorven aan kleincellig longkanker, en als ik dan die verhalen hoor! Mijn vriend vindt dat mijn moeder er helemaal niet zo ziek uitziet terwijl ik wel degelijk kan zien dat ze er een jaar geleden 10x beter uitzag. Dan ben je toch wel bang van wat er ons nog allemaal te wachten staat. Ze is namelijk al dik 9 kilo afgevallen in ongeveer zo'n 2,5 maand. Terwijl ze normaal heel moeilijk kon afvallen. En bij elk ding wat we doen denk ik dan stiekem, misschien is dit wel de laatste keer.............

Veel liefs en tot typs

[yvonne31]

Hallo Brenni,

oh wat herkenbaar !!
Ook mijn moeder ziet er nog goed uit. Oke de mensen die weten dat ze ziek is zien het wel. Maar andere niet. Ze is ook nog wel actief vooral op haar goede dagen. Dan staat ze te soppen en te boenen. En dan denk ik echt wel eens: "wie weet valt het allemaal mee en hebben ze de verkeerde diagnose gesteld). Maar als ik heel realistisch ben, weet ik dat ze veel slechter is dan 6mnd geleden. Ze is toendertijd 25 kilo afgevallen in 2 mnd tijd, terwijl ook zij erg moeilijk afvalt. Gelukkig was mijn moeder niet de dunste want anders was ze nu vel over been geweest.
Soms pak ik haar schouders vast en dan schrik ik toch wel even. Ik voel nu echt haar botten en dan pas besef ik dat ze veel veel veel is afgevallen.
Ook ik denk vaak wie weet is het de laatste keer dat ze dit meemaakt en dat doet pijn. Veel pijn, echte steken dwars door mijn hart heen. Maar dan denk ik ook.:"Ze kan het nog meemaken, dus geniet er van zo lang het kan". Ze leeft nog steeds en ze is nog steeds vrolijk en positief. Morgen gaan ze kijken of het erfelijk is. ( mijn moeder heeft nml al 2keer eerder kanker gehad, borst en baarmoeder) Dus moet ze bloed afgeven en DNA en tig formulieren invullen. Afwachten maar. Ik ben daar nog niet zo meebezig, terwijl mijn zus al praat over evt. preventief verwijderen van borsten en baarmoeder. nou dat gaat mij allemaal een beetje te snel.
Ik wacht eerst maar even af en dan zie ik wel.
Heel veel succes en plezier met jouw moeder !!!

Liefs Yvonne

[yvonne31]

Hallo Brenni,

tijdje al niets gehoord?? Ik hoop dat alles nog steeds redelijk gaat.
Helaas bij mijn moeder hebebn ze uitzaaiingen ontdekt dus slecht nieuws.
Maar ondanks dat gaat mijn moeder door met leven. Ze voelt zich niet zielig en wil nog zoveel mogelijk genieten. Maar alle hoop op een langere levensverwachting is vervlogen. De artsen geven geen tijdslimieten, het kan 4 mnd duren maar ook nog 2 jaar. Dus nu zij zich nog goed voelt doen wij van alles.

Gr Yvonne

[brenni]

Hoi Yvonne,
Wat erg om te horen van je moeder. Je weet dat zoiets je te wachten staat, maar komt toch hard aan hé. Ik kan er maar niet aan wennen. Mijn moeder wordt 17 mei voor het eerst bestraald. Voor het bestralen van haar hersenen hebben ze een bescherm-masker om het zo maar te zeggen gemaakt. Nou dat was ook echt weer niet leuk. Contstant wordt je weer met de neus op de feiten gedrukt. Telkens heb je weer een beetje hoop en dan krijg je weer zoiets, wat alle hoop in één klap weer afpakt. Steeds lijkt het beter te gaan, maar dan toch. Ze probeert zich zo groot te houden en ik vind haar ontzettend dapper. Vanaf januari tot hedendaags alleen maar onderzoeken, chemo's en nu bestraling. Ik weet niet of ik dit zelf aan zou kunnen. Wetende trouwens dat dit alles palliatief is, dus ongeneesbaar!!! Nou, ik wens jullie veel sterkte en geniet maar lekker van mekaar samen.

Veel liefs Brenni

[yvonne31]

Hallo Brenni,


Hoe gaat het met jullie???
kan je moeder de bestraling een beetje aan??? Is ze er ziek van??
En hoe gaat het met jou??
Nou ja met ons gaat het redelijk. Wij hebben vrolijke en jankdagen. Ach dat wisselt. In ieder geval meer vrolijke dagen dan jankdagen. Mijn moeder is zo sterk, echt ongelofelijk !! Echt een toppertje!!!!
Ze heeft alles al geregeld. Ze weet precies wat ze starks wel of niet wil en heeft dit ook al met de huisarts besproken. Die man leeft zo met ons gezin mee echt helemaal geweldig. Donderdag moet mijn moeder weer naar de oncoloog om door te geven wat ze heeft beslist. Nou ze wil dus nu niets meer doen. Geen proefpillen en geen chemo, ze is er klaar mee. Ze wil nu alleen nog maar genieten van de tijd die ze heeft. Ze wil geen ziekenhuis meer zien van binnen, ook op het einde niet. Ze wil gewoon thuis blijven en haar kinderen en kleinkinderen om haar heen. Ze voelt zich nog steeds goed. Af en toe moe maar nog geen pijn. Dus dat is wel positief. Ik probeer zo positief mogelijk te blijven, maar soms wil ik schreeuwen, schelden, slaan, huilen, helaas gaat dat niet zo makkelijk.
Het duurt altijd bij mij even een dag of 3 voordat een huilbui los komt.
En als die er eenmaal uit is kan ik er weer tegenaan.
Hopelijk kun jij ook jouw emoties goed kwijt.
Laat je niet ontmoedigen, blijf hopen op een langere tijd met haar.
Blijf ook realitisch ! maar ook positief. En inderdaad geniet van elkaar !!!

groetjes Yvonne

[brenni]

Hoi Yvonne,

Met ons gaat het redelijk goed. Mijn moeder is niet ziek van de bestraling, maar heeft wel een paar bijwerkingen zoals geirriteerde voorhoofd en haar eetlust is af en toe weg. Verder houdt ze zich prima. Zij is ook echt een toppertje. Nog 2 weken bestraling en dan terug naar de specialist. Weet niet wat ze daarna van plan zijn. Ik hoop dat ze nu een beetje rust krijgt. Gelukkig is het op dit moment ook niet zo warm, ze moet heel goed uitkijken in de zon. Ze verbrand nu ontzettend snel. Als straks de behandelingen achter de rug zijn dan nemen we haar lekker mee overal naartoe. Weten nog niet waarheen, maar gewoon lekker dagjes eruit met zijn allen. Nou, ik hou je verder wel op de hoogte. En natuurlijk sterkte met jouw moeder!

Veel liefs Brenda

[yvonne31]

Hallo Brenni,

ben blij om te horen dat jou moeder niet veel last heeft van bijwerkingen.
Ook wij gaan volgende week een paar daagjes weg, met z'n alle naar Disneyland Parijs. Lekker relaxed met de trein. Mijn ouders kijken daar enorm naar uit.
Maar ook naar onze bruiloft op 02 augustus 2005, want die hebben wij toch maar vervroegd. De bedoeling was om over 2 jaar te trouwen op jamaica in het bijzijn van mijn ouders, maar dat gaat mijn moeder denk ik niet meer redden. Dus nu een mooie maar eenvoudige bruiloft.
Waar mijn ouders als mijn getuigen hun handtekening moeten zetten.
Nu kan het nog over 2 jaar misschien niet meer.
Kun jij alles nog een beetje aan???

En plan echt een paar daagjes weg met elkaar nu het nog kan !!!

groetjes Yvonne

[brenni]

Hoi Yvonne,

En hoe was het in Disneyland? Wat geweldig voor jullie Ik had ook het liefst gehad dat ze met ons een paar dagen weg ging, maar ze is ontzettend depressief. Ze was dus al manisch depressief hé. Heb geprobeerd om haar op te vrolijken maar lukt niet. Ze is wel 3 dagen mee geweest naar een buitenzwembad om er toch maar even tussenuit te zijn. Ze doet wel haar best om vrolijk te zijn, maar lukt haar niet. Ze is heel snel geirriteerd. Ze lijkt op dit moment emotieloos. Misschien gaat dit vanzelf weer over tenminste dat hoop ik dan. Voor mijn dochter is het natuurlijk ook niet leuk ze is 4 jaar en snapt het allemaal niet zo. Mijn moeder is denk ik gewoon kwaad op het feit dat haar dit allemaal overkomt ik denk dat ze nu alles begint te beseffen. Ik vind het zo rot voor haar. Ik wou dat ik haar pijn en verdriet kon wegnemen. Wil zo graag dat ze nog een mooie tijd tegemoet gaat. Het doet mij zo enorm veel pijn en verdriet.
Veel liefs en sterkte met jouw moeder en ik vind het echt oprecht fijn wat jullie voor jullie moeder doen en ook dat ze erin meegaat. Super!~
xxx Brenni