Moeder heeft uitzaaiingen in haar hersenen

[Cobus]

Gisteren hebben we te horen gekregen dat mijn moeder (57jr) uitzaaiingen heeft in haar hersenen er dat er niks meer aan te doen is.

Ik was op zoek op het internet waar ik mijn verhaal kwijt kon.
Ik ben 34jr, ben getrouwd en we hebben 1 kind en ik ben zelf enigste kind.

Twee jaar geleden, voor de kerst, kreeg mijn moeder na lang onderzoek wegens een pijnlijke schouder te horen dat ze longkanker had.
Dus er werd een scan gemaakt en en er bleken gelukkig geen uitzaaiingen te zijn.
Er werd driekwart van de linker long weggehaald en ook een paar omliggende lymphklieren werden weggehaald en voor de zekerheid op kweek gezet.
Chemo erachteraan en alles rondom de slokdarm werd bestraald.
Twee weken later bericht van het ziekenhuis dat er toch een uitzaaiiing in 1 van de weggenomen lymphklieren zat. Tegenvaller, maar goed die was in ieder geval weg.

Twee jaren ging het goed en met de controles werd er niets gevonden.
Een week of drie geleden kreeg mijn ma echter vreselijke hoofdpijn en de diagnose volgens de huisarts was migraine.
Hier kreeg ze dan ook pijnstillers voor maar de klachten werden alleen maar erger.
Afgelopen weekend zo erg dat de huisarts weer ingeschakeld moest worden.
Mijn ma lag alleen nog maar op bed, was duizelig, misselijk en had al uitdrogingsverschijnselen van het vele overgeven. Dus moest ma afgelopen maandag meteen naar het ziekenhuis om een scan van haar hoofd te laten maken. Als het maar niets is dachten pa en ik al. Maar goed, we hadden natuurlijk goede hoop dat het toch gewoon migraine was. We dachten er niet aan dat het kanker kon zijn, kanker die terug komt in de hersenen? Nooit van gehoord.

Maar mam was inmiddels zo slecht dat ze maandag niet eens naar het ziekenhuis kon en de huisarts medicijnen heeft gegeven tegen de misselijkheid en gisteren -dinsdag- moest ze dan toch echt naar het ziekenhuis voor de scan.

Ik moest nog werken en werd 's avonds door mijn pa gebeld.
Ze hadden de uitslag van de scan gekregen en er bleken meerdere uitzaaiingen te zijn in haar hoofd.
Niets meer aan te doen en ze geven haar nog maar een periode in maanden.
Ik ben er kapot van.
Vandaag zei ze nog dat ze het zo erg vindt dat ze onze zoon, haar enigste kleinzoon niet eens meer kan zien opgroeien. Hij wordt 1 jan. 1 jaar.
Daarnaast heeft mijn pa ook nog eens de ziekte van Crohn.

Hoe gaat dit verder?
Ik ben bang voor de tijd die komen gaat en ik voel me kompleet verslagen.
Als ma maar niet al te veel pijn hoeft te lijden en wat voor een klachten gaat ze allemaal krijgen? Het zit immers in de hersenen.

Ik moest dit even kwijt en hier leek me een prima plek.

Ray...

[liddy]

Wat erg voor jullie.
Het is, denk ik, nog te vroeg om te kunnen zeggen hoe het bij je moeder gaat verlopen.
Toch begrijp ik dat je je voorbereiden op wat komen gaat.
Het hangt er helemaal vanaf op welke plekken in de hersenen de uitzaaiingen zitten.
En kanker laat zich niet voorspellen.
Wel is de kans heel groot dat je moeder steeds suffer wordt en uiteindelijk in een coma raakt.
Probeer zoveel mogelijk bij de dag te leven. Kijk niet te ver vooruit.
Vandaag is het Kerstmis.
Laat het verdriet dat het de laatste keer is er zijn en tegelijkertijd ben samen blij dat jullie nu nog samen zijn.
Fijne feestdagen, want jullie krijgen de kans deze dagen heel bewust mee te maken.
Heel veel sterkte.

[Cobus]

Dank je.

Tijdens het laatste gesprek met de longarts zei mijn ma; "als ik nog maar 1 of 2 jaartjes heb", maar de arts knikte al nee, dat was te optimistisch.
Het zijn in ieder geval 2 grote plekken in de hersenen en als we willen kunnen we de foto's/ scans de volgende keer zien.

Vandaag zijn we weer op bezoek geweest want het is ook nog eens pap zijn verjaardag.
Raar als je het dan moet hebben over de dood terwijl ze er nu gewoon gezond uitziet.
Het valt me niet mee om over zulke dingen te praten maar mam wil alles besproken hebben voordat ze dat niet meer kan.
We zien wel hoe het gaat lopen en ik hoop dat de medicijnen en bestralingen straks alles nog wat kunnen rekken.

[gripenco]

Bedste Cobus,

Ik heb zelf deze week te horen gekregen dat ik uitzaaiingen in de hersenen heb, zonder te weten dat het ergens anders vandaan kon / zou zijn gekomen, dat gaan ze volgende week verder onderzoeken.

Ik ben hier zelf vrij nuchter onder, maar wordt verscheurd door het verdriet dat mijn vrouw ervaart (22 jaar samen, zonder kinderen), dus begrijp heel goed dat je vader en jijzelf hier een ontzettend verdriet van hebben.

Ik, zelf niet zo emotioneel, ervaar in ieder geval intens hoe geweldig de relatie met mijn vrouw wordt (en dus beter kan zijn als ooit tevoren) als we hier wel op een emotionele en uitgebreide manier over praten. En dat al na 4 dagen !

Ik hoop dat jullie ook heel veel met en over elkaar praten, het verrijkt de relatie met je moeder, met je vader en nu al met je vrouw en kind voor de rest van jullie leven.

Ik hoop dat ik jullie niet teveel over mezelf heb verteld, want daar zijn jullie helemaal niet mee bezig op dit moment, maar hoop dat mijn reden om jullie, als wildvreemden voor mij, een hart onder de riem te willen steken voor jullie duidelijk wordt, anders mijn excuses voor het berichtje.

[liddy]

Wat fijn voor je 'Gripenco' dat jij zo goed kunt praten met je vrouw.
Juist door jouw ervaringen hier te beschrijven, steun je Cobus en meelezenden.
Door te lezen hoe jij er bijvoorbeeld mee omgaat, kun je Cobus en anderen op ideeën brengen.

[Cobus]

Gripenco, dat spijt me echt heel erg voor je.
En ik vind het juist tof dat je je in 'mijn' gesprek mengt, echt geen probleem hoor.
En inderdaad, de band tussen de familieleden wordt nu sterker maar dat is in mijn opzicht ook logisch en eigenlijk ook een beetje krom.
Want omdat jij, of ma in mijn geval nu nog maar een korte tijd te gaan hebben, kunnen of moeten de relaties nu ineens heel erg aangehaald worden?
Ik zal er alles aan doen om ma zoveel mogelijk te zien de tijd die ze nog heeft.
Maar als ik jou zo hoor lijkt het wel of je er gelukkig mee bent met de uitslag die je gekregen hebt.
Begrijp me niet verkeerd hoor maar het blijft een verschrikkelijk bericht als je hoort dat je ongeneeslijke kanker hebt.
Ik weet natuurlijk niet of de kanker in jouw geval behandelbaar is, ik hoop het van harte maar ik heb het idee dat je nog niet helemaal begrijpt waar je aan toe bent.

[Ingrid L]

Hoi Cobus,

Allereerst wil ik jou en je familie heel veel sterkte toewensen met het verwerken van het slechte nieuws en alles wat komen gaat. Wat Gripenco betreft, ik herken mijn eigen man in hem. Ook hij was zo nuchter, in dezelfde week dat hij te horen kreeg dat hij het niet zou gaan redden heeft hij alles geregeld euthanasie, financiele dingen. Hij was meer begaan met mij dan met zichzelf, het gaf hem rust dat hij mij goed achterliet etc. In het dagelijkse leven was hij ook zo en zei altijd het is zoals het is en handelde daarna. Als het leven lijden betekende en er geen uitzicht meer was op herstel dan wilde hij eruit stappen.
Ik en iedereen om hem heen had zoveel bewondering voor zijn moed en kracht. Dit betekent niet dat hij geen verdriet had, ook hij had momenten van verdriet en waarom ik, hij had ook een rouwproces, maar grotendeels toch een nuchtere kijk op dingen integenstelling tot mijzelf (vrij emotioneel). Op het moment dat het te erg voor hem werd wilde hij het beetje menswaardigheid wat hij nog had behouden en koos voor euthanasie, ik kan nog volschieten als ik aan die dag denk, zo sterk, krachtig, bewonderenswaardigheid, met voor iedereen nog een mooi afscheidswoord ging hij heen in alle rust. Hij zei een mooi leven te hebben gehad, hij wilde nog graag langer leven maar niet op deze manier.
Ik wens iedereen sterkte en kracht en veel geniet-momenten met jullie naasten.
Gr. Ingrid

[dreamcatcher]

Hallo,
Ten eerste wil ik jullie heel veel sterkte wensen.
Per toeval is er half oktober longkanker ontdekt bij mijn man, wij zijn allebei 33 jaar en hebben 2 zoontjes van 3 en 4 jaar.
hij had al tijden last van zijn maag en kreeg last van zijn nek, (werkte in de bouw dus dacht eigenlijk aan spierpijn op de tocht gestaan ofzo)maar toch naar de huisarts geweest en doorverwezen naar het ziekenhuis, voor de nek een rontgen laten maken en bleek een stuk van zijn long zichtbaar met een waas.
Wij meteen doorverwezen naar de longarts, testen en scans gehad en idd. hij had longkanker met uitzaaiing naar de lymfen was dezelfde dag nog een lymf onder zijn oksel gehaald voor onderzoek.
een maand later bestraald in zijn nek (betrof een nekwervel), 2 dagen daarna is zijn 6e nekwervel totaal verplet, met kans op dwarslaesie, dus eerst opereren voordat hij aan de chemo kon beginnen, het weekend daarna boort een tumor een gat in zijn dunne darm hij s'nachts met spoed geopereerd , en moest wachten tot zijn buikwond dusdanig genezen is. 2 weken geleden te horen gekregen dat hij binnenkort voor chemo kan. (hebben zelf de artsen voorgesteld eerst de kanker aan te pakken en dan de nek, omdat we door die perforatie aan de darm te veel kostbare tijd verloren hadden, de kanker groeit ook door)
Oude jaarsdag komt de arts mijn man nog sterkte wensen en een peptalk dat maandag de buikwond nog 1 keer bekeken wordt en maandag of dinsdag de chemo gestart kon worden.
Je wilt het niet geloven maar de dokter loopt de kamer uit, mijn man wil zijn bed uit, zijn been doet raar hij begint zijn ogen totaal weg te draaien, ik haal gelijk hulp, kreeg hij een insult.... toen hij weer na al met al 3 kwartier "rustig" lag in zijn bed , moest hij een scan laten maken en rond 8 uur oude jaars avond kwam de zaal arts binnen, en zei dat ze de uitslag had met slecht nieuws, voordat ze het zeggen kon zei ik al, hij heeft het nu ook in zijn hersenen.... en ze bevestigde mijn grootste angst.

Mijn man heeft tot 23.30 geslapen, op zich voelde hij zich wel weer ok, ik heb zijn bed naar het raam gedraaid m.b.t het vuurwerk, en ons liedje was op de tv even over 12 kwam de verpleging met de zaalarts de kamer binnen met een soort champagne en oliebollen, zelfs mijn man deed mee. Nu moeten we tot maandag wachten want dan is zijn arts er weer en zullen we moeten bespreken of er nog iets aan te doen is.

zo ja dan gaan we een lange en zware strijd tegemoet en zo niet dan zal mijn man net zoals de man van ingrid l. en om dezelfde redenen kiezen voor euthanasie en dan zo snel mogelijk. Want mijn man heeft al zoveel pijn meegemaakt en zoveel morfine gehad dat hij daar zelfs een gewenning van krijgt. Ook wij hebben nu veel dingen besproken en geregeld..... (omdat ik continue bij mijn man ben zijn onze kids bij hun opa en oma en komen ze wel dagelijks op bezoek)
Dus maandag zal een belangrijke dag worden voor ons.

Dit is mijn situatie en zoals cobus al schreef ik moest het ook even van me afschijven... en tegelijk wilde ik jullie nogmaals veel sterkte wensen.

[Ingrid L]

Hoi dreamcatcher,

Ik lees net je verhaal en voel zo met je mee, ik begrijp wat jullie doormaken. Ik wens jullie veel sterkte en hopelijk maandag ook nog wat goed nieuws. Mijn man en ik werden op het laatst ook alleen maar geconfronteerd met slecht nieuws. Ook ben ik dankbaar dat euthanasie in Nederland onder bepaalde voorwaarden is toegestaan, het geeft mensen zoveel rust als ze dit besluit kunnen nemen als uitweg voor een nog langere pijnlijke lijdensweg, die niemand verdient.
Ik wens jullie veel sterkte!
Lieve groet Ingrid

[Cobus]

Mijn moeder is er gelukkig nog steeds maar sinds het afgelopen weekend is het ineens hard achteruit gegaan.
Al die tijd is het boven verwachting goed gegaan en ze kan nog steeds lopen.
Ze had zo nu en dan wel eens een slechtere week maar toch... Ze heeft de geboorte van onze 2e zoon mee kunnen maken en is daar erg blij om.
Ze heeft ook nog steeds niet veel medicijnen hoeven te gebruiken maar vandaag is pa al 2 keer weg geweest voor zwaardere medicijnen en zometeen moet ie morfine gaan halen.
Ik hoop maar dat dit nu ook weer een tijdelijke terugval is maar ik vrees het ergste.
Ben bang dat het nu erg snel zal gaan en ik hoop maar dat ze niet te veel hoeft te lijden....
Wat een ellende....

[liddy]

Misschien blijft je moeder nog even bij jullie.
Het is bij morfine altijd moeilijk kiezen. Door gebruik van morfine wordt de pijn tegengegaan,
echter doordat de dosis geleidelijk aan hoger wordt, wordt ook haar bewustzijn minder.
Wel pijn en een moeder die aanspreekbaar blijft, of zodra het nodig wordt een hogere dosis en
een moeder die geen pijn geeft en zowat de hele dag slaapt.
Bij veel mensen heeft morfine problemen met de stoelgang, dus vraag de arts iets voor de ontlasting.
Ook gaan veel mensen erg transpireren.

Het zal nu nog niet aan de orde zijn, echter hebben jullie al met de arts gepraat wat er zou kunnen gebeuren.
Er is namelijk een grote kans dat je moeder langzaam in een coma raakt.
Het gehoor blijft veel langer werken dan je erg in zou hebben.
Daarom is het belangrijk om te blijven praten, te zeggen wat je gaat doen bij verzorgen,
om te blijven strelen, om samen naar muziek te luisteren.
Er is veel meer contact mogelijk dan je zou vermoeden.
Stuur lieve gedachten naar haar toe, als je niet bij haar kunt zijn.
Zeg haar dat je het niet fijn vind dat ze gaat, maar dat je er wel vrede mee hebt.
Laat haar weten dat ze mag overgaan.
Zo kan de ademhaling veranderen in Cheyne-Stokes ademhaling. Wat voor een deel ook veroorzaakt wordt door opiaten, zoals morfine.
Deze ademhaling wordt soms verward met stikken, maar is dat absoluut niet.
Cheyne-Stokes ademhaling is o.a. te herkennen aan het zeer onregelmatig ritme.
Nadat je moeder uit heeft geademd, geven de hersenen niet meteen de prikkel geven om weer in te ademen, dus blijft de inademing weg.
Totdat opeens het lichaam zich realiseert dat er weer een inademing moet komen en dan klinkt het alsof je moeder naar adem ligt te snakken.
Echter het bewustzijn is dan al zo ver weg, dat je moeder het niet in de gaten heeft, echter voor de mensen er omheen kan het heel eng zijn.
En je zult er nog verbaasd over staan hoe lang een inademing op zich kan laten wachten.
Bij het overgaan kan er door de uitzaaiingen even kortsluiting in de hersenen ontstaan, als reactie ontstaat er dan een epileptische aanval.
Je moeder is dan al over, maar voor degenen die erbij zijn, ziet het er heel eng uit. Je moeder heeft hier geen weet van.

Nogmaals ik hoop dat jullie nog even tijd gegund is. Geniet van de mooie momenten die er nog zullen komen.
Sterkte.

[Cobus]

Pa heeft me net gebeld en het ziet er niet best uit.
Er is een nieuwe scan gemaakt en ze hebben een nieuwe grote uitzaaiing gevonden met bloed erin.
De artsen zijn verwonderd dat het al die tijd nog zo goed is gegaan.
Vandaag heeft ze 2 x 8mg vochtafdrijvers via infuus gekregen waar ze al die tijd met enkele mg's per dag af kon.
Ik ga ma zodadelijk bezoeken in het ziekenhuis...

[liddy]

Dat is geen goed nieuws.
Net wat je gisteren al zei, het einde lijkt nader te komen.
Alhoewel ze door de vochtafdrijvers zich misschien toch weer wat lekkerder gaat voelen.
Hoe is het bezoek gegaan?

[possie71]

Hoi Cobus,

Ook ik ben op zoek gegaan naar lotgenoten en kwam zodoende op jouw verhaal terecht. Mijn vader is vorige week zaterdag in elkaar gestort. In het ziekenhuis bleek zijn rechter hersenhelft voor 1/3 met bloed te zitten, waarschijnlijk veroorzaakt door uitzaaiingen van een melanoom die naar de hersens zijn gegaan.

Heel veel sterkte met jouw moeder, ik hoop dat ze geen pijn heeft, dat vind ik voor mijn vader ook het belangrijkste.

Groet,
Petra

[Cobus]

Net terug van het ziekenhuis en ze is een klein beetje opgeknapt maar niet veel.
Er is vandaag al besproken dat ze niet gereanimeerd gaat worden mocht dat nodig zijn. Ze zal ook niet op de I.C. terecht komen.
Maar er is ook gesproken over eventuele bestralingen van de nieuwe meta.
Het kan dus nog alle kanten op blijkbaar.
Morgen zien we weer verder....

[liddy]

Wat wil je moeder?
Ik zou me voor kunnen stellen dat ze juist wel of juist niet behandelt wil worden.
Mocht ze aan een behandeling beginnen, dan heeft ze het recht om op ieder moment dat zij aangeeft
een behandeling te laten stoppen.
Dus niet de artsen, maar je moeder bepaalt wat er gebeurt. Gelukkig maar.
Dus ik wens jullie veel wijsheid toe als er beslissingen moeten worden genomen.

[Cobus]

Ze is vandaag toch naar huis gegaan. Alles was al goed besproken over wat ze wel en niet wil. Ik ga zo weer bij haar langs, kijken hoe het met haar is.

[Cobus]

En ma zat weer heerlijk buiten!
Geen pijn meer en niet meer misselijk gelukkig.
Ze hebben wel de vochtafdrijvers voorlopig flink verhoogd en nu maar weer afwachten en genieten van het leven zolang het nog kan.

[stoffeltje]

hoi cobus,
goed te lezen dat ze er nu toch nog even van kan genieten zo.
ik hoop dat ze zo min mogelijk pijn krijgt,dat hoeft geen mens.
probeer samen er nog van te genieten .
veel sterkte stoffeltje

[follow_angels]

Hallo Cobus,

Woh, wat heftig om te lezen.

Ik wens jou, je ouders en je familie heel veel sterkte toe.

Mieke

[Cobus]

Het gaat momenteel weer steeds beter, raar maar waar.
Wie weet krijgt ze nog een goede zomer!

[liddy]

Wat een geschenk voor jullie.
Geweldig, geniet er maar met volle teugen van.

[stoffeltje]

hallo petra,
dat is flink schrikken omdat opeens te horen!
hoe gaat het nu?
pijn wens je niemand toe nee!
met je gevoel zal je nu ook in de knoop liggen.
veel sterkte.
stoffeltje..

[Cobus]

Even een update van mijn kant.
het is de laatste weken hard achteruit gegaan met mijn moeder. Ze is gisteren opgenomen in het ziekenhuis nadat ze thuis was ingestort.
Ze was de laatste weken erg afwezig met haar gedachten en haalde de vreemdste capriolen uit.
Lopen kan ze eigenlijk niet meer en na gisteren kan ze eigenlijk niets meer. Ze weet af en toe niet eens waar ze is en ze slaapt erg veel.
Maandag gaat men kijken of ze naar een 'bijna thuis huis' kan.
Haar levensverwachting wordt nu minder dan 3 maanden geschat...

[liddy]

Dat zal een verademing voor jullie zijn als ze naar een "bijna thuis" huis kan.
Zo'n huis wordt ook vaak een hospice genoemd.
Ze zijn daar helemaal ingericht voor mensen zoals je moeder en de familie wordt ook niet vergeten.
Het zal je rust geven als je weet dat je moeder in goede handen is.
Gaat alles een beetje naar wens bij jou thuis?
Je 2e zoontje is zo'n drie/vier maanden, schat ik.
Lukt het om af en toe aan jezelf te denken?