Ook mijn vader heeft leverkanker, wat nu....

Dit forum is voor jongeren die kanker meemaken in hun directe omgeving
(vader, moeder, broer, zus, vriend(in), goede collega, klasgenoot, enz.)
en daar graag met hun lotgenoten over willen praten.
beatrix
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Di 12 Mei 2009 09:43

Ook mijn vader heeft leverkanker, wat nu....

Berichtdoor beatrix » Di 12 Mei 2009 10:05

Ik las al verschillende berichten over vaders met leverkanker, mijn vader is begonnen met darmkanker, kreeg een stoma en verschillende chemo's. Op een gegeven moment was de lever helemaal schoon, na chemo én operatie. Maar helaas kwam het weer snel terug. Mijn vader hoopt over 2 maanden 84 jaar te worden, draagt alles heel erg positief, wat hem en ons heel erg helpt en heeft geholpen! Ik ben de oudste dochter en woon praktisch om de hoek, mijn broer woont in Duitsland, dus kan hier niet zo vaak zijn, met mijn jongste broer heb ik geen contact, dus dat is wel eens moeilijk.

Mijn vader ligt nu thuis in een ziekenhuisbed in de huiskamer, de laatste chemo heeft hij afgeslagen, nadat wij hoorde hoe zwaar deze zou zijn, is er na overleg met elkaar, ervoor gekozen het niet te doen. De uitzaaiingen in de lever waren groter geworden. Het zegt genoeg dat als de doktoren besloten om hem toch deze chemo te geven, hoe zijn lichamelijke toestand is, sterk dus !! Maar sinds 2 weken gaat het snel, zwak op de benen, valt erg af, geen eetlust/interesse, begint geel te worden, en slaapt veel, of dommelt vaak weg. Hij krijgt op dit moment morfinepleisters van 50mg om de 3 dagen. Plus 3 x p. dag 2 paracetamol. En dat gaat redelijk goed, af en toe zegt hij wel, pijn in zijn rug te hebben en een rommelige buik.

Mijn broer uit Duitsland is nu gelukkig 2 weken over en helpt mijn moeder en mij met de nodige dingetjes, er wordt veel gewassen/gestreken, tja ze is nog van de oude stempel, een laken op bed moet gestreken worden, netzoals zijn pyama, en dat is iedere dag weer, omdat er wel eens een 'ongelukje' gebeurt, met de stoma.

Kan iemand mij vertellen hoe dit verder gaat?
Heb gesprekken met mijn broer, hij weet ook niet of hij hier moet blijven, of weer kan gaan werken en dan
weer terug komen.
Sinds afgelopen zaterdag heeft mijn vader de morfinepleister van 50mg. en ik heb de indruk, tenminste gisteren, dat het hem goed doet, was wat meer aanwezig, fitter en had met mijn broer wat gesprekken.

Wat heel apart is, mijn vader is geboren in Indonesië, dat hij steeds meer woordjes in het Maleis zegt, wat we vroeger nooit hoorden.
Hij is wel een hele lieve en dankbare patient, met gelukkig af en toe nog wat humor.

Ik zou erg blij zijn met wat adviesen of reactie's,
mijn dank,
mvg
Beatrix

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook mijn vader heeft leverkanker, wat nu....

Berichtdoor liddy » Di 12 Mei 2009 22:29

Het is helaas niet te voorspellen hoeveel tijd je vader nog heeft.
Wel zul je merken dat hij steeds geler gaat worden en dan bedoel ik echt geel, zelfs het oogwit wordt geel.
Ook is er veel kans dat hij steeds suffer gaat worden.
Het is een moeilijke afweging. Als hij straks meer morfine nodig heeft, loop je de kans dat hij minder aanspreekbaar wordt en meer zal slapen.
De morfine niet verhogen, betekent dat hij meer pijn zal hebben. En dat wil je ook niet.
Je wil eigenlijk helemaal niets, je wilt je vader houden en dat lukt je niet.
Dit zijn heel moeilijke momenten, waar je voor zult komen te staan. Huil dan, ben kwaad enz. om 10 minuten later jezelf weer bijeen te pakken.
Je moet door, je wilt doorgaan, je wil er zijn voor je vader.
Misschien kan thuiszorg iets voor jullie betekenen.
Wellicht zijn onderleggers die je weg kunt gooien een hulp.
Ook kan er 's nachts hulp komen. Ik kom het echt niet meer volhouden en door 's nachts iemand in huis te hebben,
zodat ik even 'vrij' had, was ik in staat er ook te zijn in de laatste dagen van mijn man.
Kort gezegd, houd je eigen grenzen in de gaten. Je mag best veel doen, echter niet over je eigen limit heengaan.
Veel sterkte.

petronella
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Di 12 Mei 2009 12:11

Re: Ook mijn vader heeft leverkanker, wat nu....

Berichtdoor petronella » Di 12 Mei 2009 23:38

wat naar te horen
ik heb mijn vader eraan verloren
ik weet nog hoe snel het ging toen het eenmaal uitzaaide
toen hij niks meer wilde ging het ook hard
drie weken is hij nog thuis geweest alvoor hij overleed
we hebben toen vooral snachts iemand erbij gehad om de zorg voor mijn moeder te ontlasten
mijn vader kreeg steeds meer morfine maar bleef aardig helder
de dag dat hij ging sterven zijn we allemaal afscheid gaan nemen
en stierf de man op een waardige manier
thuis heerlijk in zijn eigen bed
mijn vader was slechts 70 jaar we zijn nu 14 jaar zonder hem
probeer zoveel mogelijk hem tot steun te zijn maar denk ook goed om jezelf
laat het aan zorg over mits je ouders dat willen natuurlijk
voor mijn moeder was het erg fijn dat er iemand aanwezig was ivm de klachten van morfine
mijn vader wilde telkens opstaan en me moeder helpen namelijk
dit kon natuurlijk niet meer
ik heb er wel verdriet van gehad maar niet op de manier hoe hij stierf
keurig tot het einde aan toe
laat de man zolang hij nog kan zelf beslissen wat hij wil voor zijn overlijden en wat zijn wensen zijn ten opzichte van een eventuele begrafenis
mijn ouders hadden 6 kinderen
dit is dan ook uitvoerig besproken met ons allemaal
maar zo zal iedereen anders zijn
ik wens jullie veel sterkte met alles en mocht er iets niet duidelijk zijn laat het me even weten
groeten petronella

beatrix
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Di 12 Mei 2009 09:43

Re: Ook mijn vader heeft leverkanker, wat nu....

Berichtdoor beatrix » Di 26 Mei 2009 22:42

dank voor jullie reactie's !
Inmiddels zijn we weer een paar weken verder, mijn vader wordt inderdaad steeds geler en geler, ook zijn ogen.
De morfine is alweer 2 x verhoogd in die tijd en op dit moment gaat het redelijk goed met hem. Hij slaapt wel veel, maar vindt het heerlijk dat wij kinderen en kleinkinderen om hem heen zijn. We zijn dan ( niet allemaal tegelijk ) ook om hem heen, ik kook iedere avond en gelukkig geniet hij ook nog van het eten, alhoewel het nu gepureerd moet worden omdat hij moeite heeft met slikken. De tumor aan/in de lever is nu zo groot dat het tegen zijn slokdarm aan zit. Het is bewonderswaardig hoe positief hij blijft. Hij is een lieve en geduldige patiënt.

Vandaag moest mijn jongste dochter bij hem komen, dit naar aanleiding van een zeer kwetsende ruzie met mijn jongste broer, waar zij en ik sindsdien geen contact meer mee hebben. Dus dat probleem zit er nu aan te komen, hoe om te gaan als hij ook komt? Daar zorgde mijn vader wel voor......hij vroeg mijn dochter hoe ze er tegenover staat en gevraagd om te proberen weer 'gewoon' te doen tegenover hem, daarna moest ik bij hem komen, moest zijn hand vast houden en hij vroeg of ik mijn broer kon vergeven, gelukkig kon ik hem vertellen dat ik dat al 1,5 jaar geleden heb gedaan en dat hij zich geen zorgen hoeft te maken, mocht het zo zijn dat mijn broer binnenstapt, dan is er niks aan de hand. Ook heb ik tegen hem gezegd dat hij zich geen zorgen hoeft te maken over mijn moeder, dat hij een fantastische man/vader/opa is geweest en nog veel meer, ik studeer voor medium en ik zei hem ...pa we houden contact he?
Het was fijn dingen te kunnen zeggen nu hij nog zo helder is !!
En wat is hij fijngevoelig, hij voelt direkt de sfeer aan in huis, ik moet wel schrijven dat we ook bijzonder veel lachen.

Helaas is de zorg minder, hij heeft een stoma en daar gebeuren te vaak 'ongelukjes' mee en dat natuurlijk altijd 's nachts.
Voordat er dan iemand komt om hem te helpen, of het wachten op de zuster die hem wast...

Vandaag hebben we contact gemaakt met een vrijwillige groep, die 's nachts blijven zodat mijn moeder weer eens kan doorslapen, want zij staat 4-5 x per nacht op om mijn vader naar de wc te brengen.
Ook kregen we vandaag te horen van de huisarts dat hij nu terminaal is, misschien 1 of 3 weken, dat was even slikken,
hoe gek het ook klinkt, je houdt er iedere dag rekening mee, maar als je dit dan hoort, is het opeens definitief !!
Raar hoe een mens in elkaar zit.

We hebben bijzondere momenten en daar ben ik erg dankbaar voor, mijn broer moet helaas eind deze week weer terug naar Duitsland, maar twijfelt ook wel weer heel erg of hij niet moet blijven, mijn vader vindt het vreselijk als hij gaat.
'hij heeft hem in vaste dienst genomen en hij moet zich aan de opzegtermijn van 3 maanden houden.....( dat zegt mijn vader dus...)
Moeilijk een beslissing te nemen, ik heb mijn galerie weer geopend voor de zomermaanden, ik heb de dagen ingekort, zodat ik niet te veel weg ben, maar ik moet wel....ik moet geld verdienen, anders komt er niks binnen.

Zo gaan de dagen, iedere dag weer opnieuw beslissingen nemen en kijken hoe het gaat. Bij elkaar zijn en elkaar steunen, vooral mijn moeder, die vandaag wel helemaal kapot was. Ze is in de armen van mijn jongste dochter in slaap gevallen, zij had mijn moeder naar bed gebracht omdat ze niet meer kon.

Er gebeurt zoveel, ik stop nu maar....
nogmaals dank voor de reactie's
mvg
Beatrix

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook mijn vader heeft leverkanker, wat nu....

Berichtdoor liddy » Di 26 Mei 2009 23:54

Koester de goede momenten en print ze in je gedachten.
Deze herinneringen helpen je straks.
Bij een dergelijke korte levensverwachting is ook via de thuiszorg extra hulp mogelijk.
Je kunt dan ook 's nachts hulp krijgen die de nodige verpleegervaring heeft.
Ik heb het zelf ervaren als; Je wilt zo graag helpen, meer doen dan je eigenlijk aan kunt, want het kan morgen niet meer nodig zijn.
Daarom zeg ik juist luister goed naar jezelf, loop je jezelf niet voorbij.
Ik weet het, dit is zo moeilijk, maar wel nodig om energie over te houden voor straks.
Als jullie nog niet gesproken hebben over de wensen van je vader voor als hij er niet meer is, doe dat dan zo snel mogelijk.
Het is geen gemakkelijk gesprek, maar het geeft rust aan iedereen dat dit gesprek gedaan is.
Sterkte.

beatrix
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Di 12 Mei 2009 09:43

Re: Ook mijn vader heeft leverkanker, wat nu....

Berichtdoor beatrix » Zo 05 Jul 2009 13:22

wilde laten weten dat mijn vader 18 juni jl is rustig is overleden.

de laatste tijd was zwaar maar heeft ook vele mooie momenten opgeleverd.
Het goed maken met mijn jongste broer, waardoor wij met z'n alle aan zijn bed konden zitten en hij er
erg van genoot.

het is erg verdrietig hem te moeten missen, het moet nog een plekje krijgen.
De zorg voor mijn vader is nu overgegaan naar mijn moeder, die een 'nieuwe weg' moet vinden.

Moeilijk om hierin grenzen te vinden, ik woon om de hoek, dus het is zo vanzelfsprekend dat ik
er altijd ben.

Ik ben dankbaar voor de laatste periode met mijn vader en voor zijn mooie afscheid.

Beatrix

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Ook mijn vader heeft leverkanker, wat nu....

Berichtdoor stoffeltje » Zo 05 Jul 2009 16:39

hallo beatrix,
allereerst gecondoleerd met het verlies van jullie vader.
hou alle mooie momenten goed vast.
naar lezen was je vader een sterke man.
mooi dat jullie vader erbij was toen de onenigheid bij gelegt werd.
het verlies een plekje geven kan even duren,maar geef het een mooi plekje.
jullie moeder zal het gemis erg voelen,wees er voor haar ,maar vergeet jezelf niet.
probeer het met jullie moeder ook gezellig te maken ondanks het verlies van haar man.
veel liefs en sterkte stoffeltje.


Terug naar “Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 16 gasten