papa heeft keelkanker

[charlotte]

papa heeft keelkanker

Het is allemaal begonnen in november 2008. Na aandringen van mijn vader werd hij dan toch door zijn huisarts doorgestuurd naar de KNO arts. "Zou u het nou wel doen? er is echt niks te zien", zei hij nog. Hij had sinds een paar weken een keelontsteking die niet overging en maakte zich hier best zorgen over. Hoewel hij normaal gesproken nooit naar een huisarts ging, nam deze hem toch niet serieus.
Eenmaal bij de KNO-arts werd hij ook hier weggestuurd. Er was niks te zien, misschien een complicatie van een tandarts bezoek?
De keelontsteking werd niet minder en ook de ongerustheid nam toe, dus mijn vader wisselde van huisarts. Die stuurde hem onmiddelijk terug naar het ziekenhuis met het verzoek eens goed te kijken. Er volgde een kijkoperatie waar tevens biopten werden afgenomen. De alles vernietigende uitslag kwam tien dagen later.( eind januari) Mijn vader had keelkanker. Aan de hand van de genomen scan konden we er van uitgaan dat zijn thorax schoon was.
Een vreselijke tijd, met zo veel vragen en onzekrheid brak aan. In Het D den Hoed ziekenhuis besprak een team van artsen wat er ging gebeuren. Een heleboel scans en onderzoeken werden gedaan. En dan eindelijk zijn in maart de bestralingen begonnen. Aanvankelijk 25. Tevens werd de eerste dag van de bestralingskuur begonnen met een chemo. De weken die aanbraken waren vreselijk nerveus, het ene moment werd hij weer opgenomen in het ziekenhuis, om dat hij koorts kreeg, het andere was hij weer thuis. Na 20 bestralingen werd een scan gemaakt. Het zag er naar uit dat de tumor geslonken was en dat de metastasen in de lymfeklieren tot minuscule stipjes waren gereduceerd. De behandeling zoals hij was gepland werd gewijzigd. Er werd besloten om ipv een cyberknive techniek toch maar door te gaan met de reguliere bestraling en hierbij de dosis te verlagen. Er kwamen 25 behandelingen bij. Vooral hier werd hij erg ziek van. Zijn gezicht was verbrand,en hij kreeg grote blaren in zijn mond, tong en lippen. Vreselijke pijnen en geen slikvermogen meer. Hij kreeg een maagsonde en drie morfine pleisters.
Ook zijn gemoedstoestand verslechterde enorm. Van een vrolijke levensgenieter veranderde hij in een sombere doodsbange man. Ongeveer eind april begin mei waren de behandelingen klaar. Het herstel kon beginnen. Maar tot op de dag van vandaag is dat herstel nauwelijks begonnen. Nog steeds kan hij niet eten, niet drinken, niet praten. Hij heeft vreselijke pijn en is erg depressief. (dat kan ik hem niet kwalijk nemen want zijn levenskwaliteit is op dit moment nul). Hij probeert dagelijks een ommetje te maken en toch iedere dag te douchen en zijn bed uit te komen. Maar het kost hem de grootste moeite. Of de behandeling aan heeft geslagen weten we nog steeds niet. Er zijn verschillende scans geweest, daarop is te zien dat er weefsel aawezig is op de plek waar eerst de tumor zat. Maar of dit ontstekingscellen, bestralingsafval of tumorcellen zijn is onduidelijk.
De arsten zijn niet positief. Er heeft zelfs een arts gezegd dat ze verwonderd was dat hij nog steeds leeft. En dat begrijp ik dan weer niet. De tumor is verdwenen, waarschijnlijk is er wel weer een maligniteit, maar die is dan toch niet al weer uitgegroeid tot een duidelijke tumor, anders hadden ze dat op die scan toch al kunnen zien? Een uitzaaiing is niet onderzocht. Er is in ieder geval met geen woord over gesproken. Waar had hij dan volgens hun aan dood moeten gaan????
Inmiddels hebben we zelf uitgedokterd hoe het komt dat de bijverschijnselen van de bestraling nog steeds de overhand hebben. Hij heeft namelijk een slijmvlies ontsteking opgelopen (mucositis) Een zeer ernstige verwaarloosde ontsteking die veel pijn geeft en bovendien niet geheel ongevaarlijk is.
Geen van de artsen heeft het hier met hem over gehad.
Het lijkt alsof ze zelf die man al hebben opgegeven. Ze weten niet meer hoe ze hem verder moeten behandelen. en lijken er ook geen moeite meer voor te doen. Telefonisch consult word niet nagekomen. Als mijn moeder belt met vragen wordt ze niet terug gebeld. Het is echt vreselijk hoe we aan ons lot worden overgelaten.
Heeft nog iemand zoiets mee gemaaakt en zo ja, wat hebben jullie er aan gedaan.

[stoffeltje]

hoi charlotte,
jullie lopen al een aardig tijdje met vragen hieromtrend mee rond.
en je vader heeft al aardig wat onderzoeken gehad.
hebben jullie wel eens aan een secind opinion gedacht?
en het niet reageren van de artsen ,dan voel je je toch ook niet begrepen.
en de opmerking dat ze ervan staan te kijken dat hij nog leeft<vreselijk!!!!>.
wat zullen jullie met een dosis verdriet en vraagtekens rond lopen.
dat je vader daar depressief van is geworden dat kan ik mij voorstellen.
nu gebeurd het vaker dat mensen met kanker qua karakter wat kunnen veranderen<door hun gevoel>
en het is ook zijn leven waar het over gaat,en wat hij toen kon en nu niet meer.
het best is ook iemand met je vader mee te laten gaan naar de arts,en een vragenlijstje maken,dan wordt er niets vergeten.
second opinion altijd mogelijk,daar hebben jullie recht op.
heb wel gelezen van andere dat die overgestapt waren naar ander zh. en daar echt goed behandeld werden.
als <mens>zijnde,en serieus werden genomen,dat is dan erg belangrijk dat er echt geluisterd wordt
veel sterkte en liefs stoffel

[liddy]

Nee, het is niet normaal dat je niet teruggebeld wordt.
Zeker niet na wat jullie allemaal meegemaakt hebben.
Bel naar de specialist en vraag om een consult en zeg er gelijk bij dat je wilt praten over het moeizame contact en dat je niet weet hoe je nu verder moet gaan.
Zorg dat je erbij bent als dit gesprek plaatsvindt, zodat je uit eerste hand weet wat er besproken is.
Vraag duidelijk of het inderdaad een mucositis is waar je vader last van heeft, wat zij hier aan willen doen, als het volgens hun geen mucositis is wat is het dan wel, wat ze verder nog voor je vader kunnen doen en zo ja of zo nee hoe de verdere begeleiding loopt.
Mocht het het langer dan 10 dagen duren voor je een gesprek kunt krijgen, vraag dan de huisarts om bemiddeling.
Als dit ook niet helpt, bel dan het ziekenhuis en vraag hoe je een klacht kunt indienen, omdat communicatie beneden alle peil is.
Veel heel sterkte.