Ook mijn man heeft een hersentumor

[brenda38]

hallo..

mijn man is 45 jaar en heeft twee hersentumors waar niks meer aan te doen is
nu heb ik vandaag te horen gekregen dat ze toch nog een bestraling aanbieden van 23 keer
en hele moeiliijke keuze moet ik je verklappen maar mijn man moet hem zelf nemen vind ik
wij zijn nu 13 maanden na de diagnose maar eigenlijk vanaf het begin hebben we alles besproken
we hebben zelfs samen met de kinderen de hele begravenis geregeld. klinkt mischien wat raar maar mijn man had daar een heel goed gevoel bij.
onze kinderen zijn dan wel wat ouder maar die hebben het ook als prettig ervaren en mijn man had zo iets van... dan hoef jij niet alles te doen in 3 dagen tijd (de schat)
ook hebben we het over euthanasie gehad en dit besproken met de huisarts maar volgens hem is dit niet nodig met een hersentumor. we gaan er dus van uit dat dit ook niet nodig zal zijn.
en verder vraag ik me af hoe het nu is met iedereen die hier een bericht heeft geplaatst?
tot snel
groeten brenda

[stoffeltje]

hoi brenda,
nog veel te jong hè!
je verwacht het dan nog niet, niet bij jou man.
wat sterk en verstandig dat je man alles al met jullie samen geregeld heeft.
de keuze is idd. aan hemzelf.
een euthanasieverklaring voor de zekerheid is altijd verkrijgbaar als je het wilt.
het is idd. een verlichting dat je man al veel geregeld heeft, er komt dan nog genoeg bij kijken.
en dat in een periode waar jullie veel verdriet in hebben.
dit speelde zich ook bij mijn broer af.
heel veel sterkte,
ook dat er lotgenoten reageren die dezelfde situatie meemaken.
stoffeltje

[liddy]

Wat een goede beslissing om al alles te regelen.
Bij ons gaf het een hele opluchting dat zijn wensen besproken waren.
Bij een hersentumor is het heel erg afhankelijk van de plek waar hij zit hoe het verdere verloop zal zijn.
Vraag je huisarts waarom hij een euthanasieverklaring niet nodig vind.
Hoe verwacht hij dat het einde zal verlopen.
Ook is het goed om nu al te vragen of het karakter van je man zal veranderen.
Een verminderde hersenfunctie kan stoornissen veroorzaken op bijvoorbeeld emotioneel gebied,
geheugen en snelheid van denken. Hierdoor kunnen spanningen ontstaan binnen de relatie, het gezin
of met andere mensen in de omgeving. Het is belangrijk dat iedereen die dicht bij de patiënt staat,
zo volledig mogelijk is ingelicht over de veranderingen die een hersentumor teweeg kan brengen.
Of dit zal gebeuren is zeer afhankelijk van de plaats waar de tumor zit.
Dus het kan heel goed zijn dat dit bij jouw man niet gebeurt.
Probeer er het beste van te maken, leef bij de dag, en geniet van alles wat nog kan.
Sterkte.

[brenda38]

hallo...

ja idd geeft een enorme opluchting dat we alles hebben kunnen bespreken
we zijn altijd erg open tegen iedereen en dus ook tegen de kinderen..
de huisarts heeft ons uitgelegt wat het verloop van de ziekte is en dat zal betekenen dat mijn man in het laatste stadium heel erg moe zal zijn en dus erg veel slaapt en van daaruit zal hij is een soort van coma komen en dan door medicijnverlaging van de dexametason neemt de druk in zijn hoofd toe en daar zal hij door te overlijden komen
dit alles gaat zonder pijn en hij zal er zelf ook geen weet van hebben
en ja de gedragsverandering is een feit dat al aanwezig is soms ook heel erg boos en dat soort dingen maar iedereen binnen het gezin kan er goed mee omgaan gelukkig
we hebben ook een super huisarts die hier 2 keer in de week komt ja ja echt waar en al een jaar lang... hij is echt het steunpunt voor mijn man en ze begrijpen elkaar ook erg goed
we genieten van elke dag en alle kleine dingen kunnen we onwijs lachen met zijn allen maar ook onwijs huilen..
maar goed het blijft erg moelijk en zwaar voor iedereen en ja ik ben de vrouw en moeder waar iedereen aan hangt en iedereen tegen praat en huilt ...maar met alle liefde die ik heb vang ik het op

groet brenda

[stoffeltje]

hoi brenda,
goed te horen dat jullie zo een goede en begripvolle huisarts hebben.
je bent dan geen nummer.
zoek ook voor jezelf een uitlaatklep,klinkt raar,maar een steunpilaar heeft ook af en toe steun nodig!!!

probeer er zo een mooi mogelijke tijd van te maken.
ook samen met de kinderen.
veel sterkte stoffel.

[gerepeer]

Hallo Brenda,wij hebbe 3 weken geleden te horen gekregen dat mijn echtgenoot een kwaardaardige tumor in zijn hoofd had.Is inmiddels wel geopereerd en wacht nu op betraling en chemo.Onze wereld staat helemaal op zijn kop.Vind jullie heel dapper en ik hoop dat wij ook ooit zo zullen zijn.
Gerepeer

[stoffeltje]

hallo gerepeer,
wat zullen jullie geschrokken zijn.
in zo een korte tijd raast alles ook langs je heen.
hoop dat de chemo/bestraling wat aanslaat.
en dat jullie weten waar je aan toe zijn.
ook vantevoren regelen wat nodig zou kunnen zijn.
veel sterkte stoffel..

[brenda38]

hallo gerepeer

ik weet wat jullie doormaken en ik weet ook dat het erg zwaar is
ik zal niet zeggen je moet dit of je moet dat want voor iedereen is het anders
ik weet wel dat het bij ons in het begin ook allemaal giga op zijn kop stond en dat ik heel erg boos was op alles en iedereen ik heb onwijs veel gehuild ( doe ik nog wel hoor) maar hoe raar het ook klinkt het gaat in de loop der tijd een plaatsje krijgen,ik wou dat niet geloven maar heb dat nou zelf onder vonden dat het echt waar is
maar gerepeer mag ik vragen...hoe oud is je man? en wat voor tumor heeft hij? en weet je ook waar de tumor zit?
mischien kunnen we wat ervaringen delen als je dat wilt?
nou doe rustig aan en laat je niet gek maken

groetjes brenda

[gerepeer]

Hallo Brenda, mijn man is 56 jaar. 25 oktober kwamen we bij de huisartsenpost waar we gelijk werden doorgestuurd voor een hersenscan. Binnen een 1/2 uur kwamen ze vertellen dat er een golfbal in het hoofd zat dat er niet thuis hoorden. Onze wereld storten echt helemaal in elkaar. We hebben eigelijk altijd een zorgeloos leventje gehad en we wisten gelijk dat het nooit meer hetzelfde zou worden. De tumor zit rechts schuin boven zijn oor. Het is een kwaadaardig glioom van de vierde graad. Wel te opereren maar alleen voor levensverlening. Daar waren ze gelijk eerlijk over.2 8 oktober is de tumor verwijderd in een operatie van 12 uur. Ze hebben wel 99.9 % kunnen weghalen. Alleen kreeg mijn man na 12 dagen een fikse wondontsteking en moest het hoofd weer opnieuw open en hebben ze het schedelluikje er weer uitgehaald en er uit gelaten. Hij draagt nu een gipshelmpje om het hoofd te beveiligen. Hij is sinds gisteren weer thuis en moet nu herstellen voor de bestralingen en de chemo. We zijn allebei gelukkig nog erg positief en leven nu maar bij de dag en zien wel als over 8 maanden alle chemokuren zijn afgelopen hoe het erbij staat. We doen echt niet of er niets aan de hand is en hebben wel over veel dingen gepraat. Gelukkig hebben we veel familie en goede vrienden waar we veel steun van krijgen. We zijn er ook erg open over maar we willen ook gewoon gezellig over andere zaken praten. Over de fase waar jullie nu in zitten denk ik nog maar niet na. We hebben ons huis 35 jaar geleden Carpe diem (pluk de dag) genoemd. Dus dat doen we nu maar
groetjes Gerepeer

[gerepeer]

Hoi Brenda, hebben jullie al een beslissing genomen over de bestralingen? Wat verwachten ze voor resultaten er van?
Ik heb wel gevraagd wat er zou gebeuren als wij geen chemokuren zouden doen na de 30 bestralingen. Die duren 6 maanden en als je steeds ziek van de kuren wordt, is dat niet zonde van de tijd die je nog hebt.In het geval van mijn man is het toch het beste om nog extra tijd te krijgen. Maar het kan ook tijdens de kuren er door heen groeien. Vind het allemaal moeilijk om te beslissen. Kan je man nog gewoon zijn dagelijkse dingen doen? Mijn mannetje is altijd bezig, sport fanatiek heeft een hobbyboerderij en een grote tuin. Momenteel kan hij nog niet veel. Hooguit een uurtje wandelen.
groetjes,Gerepeer

[brenda38]

halo gerepeer
ja we zijn tot de beslissing gekomen om te gaan beginnen met de bestraling (voor de tweede keer hè vorig jaar ook al 36 keer) we hebben een goed gesprek gehad met de dokter en na de nodige vragen en antwoorden heeft mijn man besloten om toch er voor te gaan.
hij gaat woensdag gelijk beginnen en is dan een dag voor kerst klaar...
kijk we moeten eerlijk zijn en er geen doekjes omheen winden mijn man is dan ook van mening en ik eigenlijk ook... wat hebben we te verliezen? hij zit eigenlijk al in de reservetijd...tegen ons werd gezegd dat de overlevingskansen meestal een jaar na diagnose is met een glioom graad 4. jouw man heeft hem rechts en mijn man heeft hem links boven het oor en zit nu tegen het spraakcentrum aan waardoor hij dus vrij slecht praat.
als we niks doen kan hij zijn stem kwijt raken door de tumor en als we gaan bestralen kan de stem ook weggaan door de bestraling dus erg moeilijk allemaal. er is afgesproken om hem elke dag heel goed in de gaten te houden met de bestraling
en zodra we denken van dit kan echt niet dan houden we ook weer op. dus ja afwachten en weer met goede moed erop af
mijn man heeft dus vorig jaar ook de bestraling gehad en de chemo maar is moeten stoppen met de chemo na 2 kuren want tot grote schrik was er een 2 de tumor bijgegroeit. dus het had geen zin om beroerd rond te lopen en ziek en misselijk te zijn als het toch niet helpt.
als ik eerlijk moet wezen tegen je moet ik zeggen dat mijn man eigenlijk na de operatie niet meer de oude is geweest hij is erg moe en word steeds moeier. hierdoor kan hij dus erg weinig ondernemen ook niet een wandeling... ook hij was altijd een bezige bij maar daar is niks meer van over. maar dat kan natuurlijk bij jouw man heel anders zijn he!!! het probleem is dat mijn man er ook nog epilepsie bij heeft gekregen en dat maakt hem erg angstig.
waar hij onwijs van geniet is als de famillie kids en vrienden hier zijn. gewoon lekker gezellig en we proberen dan ook om over van alles en nog wat te hebben en we doen ons best om die *** ziekte( sorry voor dat woord) niet de overhand te laten krijgen in ons gezin.
jeetje mina wat een verhaal he ahhahaha. ik heb het gevoel dat ik zo nog een uur kan door typen, ik wens jullie een goed en rustig weekend en ik hoor snel van je doei doei


groetjes brenda

[brenda38]

hey gerepeer

hoe is het nu??
ik heb je de hele week niet gehoord of gezien op het forum
ik denk dat je erg druk bent en dat snap ik
maar probeer elke dag een paar minutjes in te lassen voor jezelf
daar put je weer nieuwe kracht uit voor de dag..

groetjes brenda

[gerepeer]

Hoi Brenda,ik had via de mail een bericht naar je gestuurd.Is die niet aangekomen?
Afgelopen week 3x naar her VU geweest.Alle voorbereidingen voor het bestralen moesten opnieuw gedaan worden omdat het hoofd een ander model heeft gekregen doordat de botlap niet is terug geplaatst.De hechtingen van de 2e operatie moesten eruit en hij heeft ook nog een trombosebeen dus daar moesten we ook nog voor heen. Midden volgende week hopen we met de bestralingen te beginnen.Het is allemaal erg hectisch,veel bezoek,vaak naarhet VU ziekenhuis en ik moet ook nog mijn bedrijfje draaiende houden en daar gaat ook gauw 40 uur per week in zitten.Ben net terug van de sportschool ,even lekker sporten en daarna even relaxen in de sauna.Ik probeer alle dagen een uurtje samen te wandelen maar het weer werkt niet echt mee.Kan er nu weer even tegen.De bestralingen van je man zijn ook weer begonnen.Dus ook weer dagelijks naar het ziekenhuis.Is ook weer vermoeiend dat heen en weer reizen denk ik.
Heb een fijn weekend met elkaar
Gerepeer

[stoffeltje]

hoi brenda en gerepeer,
wil jullie beide sterkte wensen.
het valt niet mee,dus denk idd. ook aan jullie zelf,later hebben jullie de kracht ook nog nodig.
liefs stoffel

[brenda38]

hoi gerepeer
nou dat is ook wat,nee ik heb niks binnen gekregen maar misschien wil je het nog een keer proberen
want ik vind het wel leuk om contact met je te hebben ( nou ja leuk? je snapt wel wat ik bedoel he hahah)
dus jullie gaan ook beginnen van de week nou wij hebben de eerste 3 er nu weer op zitten en is tot nu toe redelijk verlopen,woensdag was de eerste keer en dat ging meteen gepaard met de nodige stress want mijn mannetje kreeg tijdens de bestraling een epileptiese aanval daarna ook nog en dezelfde avond in zijn slaap ook nog maar goed donderdag even gebeld met de neuroloog in ons eigen ziekenhuis en de medicijnen zijn weer omhoog gegaan en donderdag en vrijdag ging gelukkig weer goed.. en rustig weekendje gehad en dat is ook wel even lekker..we zijn gisteren voor het eerst in lange tijd even een bakkie koffie wezen halen bij onze oudste dochter en dat was wel even gezellig..nou ik denk dat ik wel weer wat van je hoor deze week hier en anders via de mail..mijn e mail adres is brendawiersma1971 en daarachter het apenstaartje en dan weer gevolgd door hotmail.com
heel veel s6 deze week want ik weet als geen ander dat het spannend is om te beginnen

groetjes brenda

[noot moderator: ik heb het e-mailadres net iets anders opgeschreven, zodat het niet opgepikt wordt door spammers, die het hele internet afzoeken naar e-mailadressen. Dit zoeken gebeurt via een computerprogramma.]

[Channiee]

Halloo,

Wat erg dat uw man niet meer te redden is.
& hoop dat jullie nog veel dingen samen kunnen doen.
En ook Gerepeer ..
Ik hoop dat het bij jullie goed zal komen ..

Liefss & heel veel sterkte !