Mijn man heeft een hersentumor

[skydes]

Hallo dames,

mijn man (33 jaar) en tevens de vader van mijn 2 dochter van 4 en 5 jaar, heeft ook een hersentumor.
Het zijn in zijn hersenstam en ook hij kan niet geopereerd worden hieraan.
Wij hebben het 24 juni te horen gekregen, en daarna zijn alle bezoeken in een sneltreinvaart gegaan.
Hij heeft inmiddels 6 weken chemo achter de rug en gelijkertijd 33 bestralingen gehad.

18 september was de laatse dag van deze 6 weekse kuur, en vanaf morgen begint hij weer met een chemokuur van 5 dagen.

Hierna krijgt hij nog 5 kuren, en in december krijgen we te horen, of de bestaling en chemo iets bereikt hebben.

Ook mijn man vindt het heel moeilijk met zijn dochters om hem heen.
Hij waarschuwd ze de hele dag, dat ze rustig moeten doen.
Zelfs als ze plezier hebben, moet het van hem rustig.

Het is natuurlijk vreselijk voor hem, daar kan ik me niks bij voorstellen, maar zo voor de kinderen is het ook heel moeilijk.

Ook voor kleinkinderen is dat natuurlijk heel erg moeilijk.
Die kleintjes hebben totaal geen idee, en weten ook niet zo goed hoe ze ermee om moeten gaan.

Ik heb voor mijn dochters 2 boekjes besteld, chemo-casper en Radio-robbie.

Hier hebben ze toch heel veel uit kunnen halen, en nu kunnen ze (op hun manier) het een plekje en een naam geven.
Dames het valt allemaal niet mee hoor, en ik wens jullie dan ook allemaal heel veel sterkte.

Liefs,

Cindy

[stoffeltje]

hallo skydes,
wat een moeilijke periode maken jullie nu door.
en je man met zoveel bestralingen en chemo"s.
kinderen hebben het er idd erg moeilijk mee in zulke situatie"s.
ze begrijpen het op een eigen maniertjes.
goed idee van je die boekjes.
hebben jullie al alles al geregeld voor als je man "rust" vind.
en of hij euthanasie wil of een natuurlijke dood?
als het kan regel het dan nu,hij kan dan zover mogelijk zelf mee beslissen.
voor jouzelf is het ook erg zwaar,zoek ook tussendooor wat rust.
vraag op tijd thuiszorg!
het kan nodig worden dat er hulp of aanpassingen nodig zijn.
heel veel sterkte stoffel

[skydes]

mijn man is gisteren begonnen met zijn nieuwe kuur.
deze kuur is 5 dagen, maar deze valt hem heel erg zwaar.

De andere 6 weken chemo en bestraling is hij zo goed doorgekomen, dat hij zelf de kozijnen heeft staan schilderen.
Gisteren is hij begonnen met een hogere dosering en de hele dag misselijk geweest en gespuugd.
Hij wil niet echt praten over dit soort dingen.

bedankt voor je reactie stoffel

[skydes]

het is alweer een tijdje geleden, maar ik dacht ga toch weer even kijken hoe het hier is.
Mijn man heeft inmiddels 6 weken chemo en bestraling achter de rug.
Daarna zou hij nog (voor voorlopig) 6 chemokuren krijgen, en dat gaat heel goed.
Dinsdag 9 februari begint hij aan zijn 5e kuur.
Hij voelt zich redelijk, alleen is hij toch wel aardig wat kilo's aangekomen van de dexamethason.
Hij is een week gestopt met de dexamethason, maar dit ging toch niet.
Nu heeft hij 0,5 mg, en hier voelt hij zich goed bij.
Door de chemo en bestraling is zijn tumor nu 25% kleiner geworden, dus dat is weer heel goed nieuws.

[stoffeltje]

hoi skydes,
wat een toch goed nieuws dat de tumor kleiner is geworden.
gaat het samen met de kinderen ook goed?
vergeet jezelf niet!
over 2 dagen weer de chemo,grijpt er toch op in hè!
in een gezin of als partner heb je kanker nooit alleen.
je staat aan de zijkant en kan weinig of niets doen,kanker is grillig.
geef jezelf en de kinderen ook ontspanning ,bv. naar de dierentuin of speeltuin voor de kinderen,
en zelf er ook even uit met bv. vriendin.
fijn om te horen hoe het nu gaat!
veel sterkte en ms. tot horens
stoffeltje

[skydes]

Hoi Stoffeltje,

ja het is heel fijn dat het zo goed gaat.
We zijn gisteren toevallig met zijn viertjes naar Artis geweest, echt heerlijk.
Even lekker niks moeten en alles mogen.

Bedankt voor je berichtje.

Groetjes, Cindy

[Ireen]

Hoi,

Wat fijn om te lezen dat het bij jullie redelijk gaat.
Genieten van elke dag die je saampjes hebt, dat zeggen ze hier ook, althans tegen mijn broer dan, maar het is zo ontzettend moeilijk.

[skydes]

het gaat nu niet zo lekker met mijn man.
Hij heeft ruim 1 week in het ziekenhuis gelegen en de tumor is niet groter geworden.
Hij heeft gigantische pijn in zijn rug erbij, zijn nek doet pijn, zijn hals.
Hij verliest zijn evenwicht en kan af en toe niet meer lopen.
Dan blokkeert de hele boel.
Vandaag toch weer naar het ziekenhuis geweest en ze hebben een scan van zijn rug en nek gemaakt.
Om 17.00 uur belde de neuroloog, slik.... had ik niet verwacht.
Ze wil vanavond na haar werk even bij ons langskomen en even uitleggen wat ze heeft gevonden, want ze heeft wat afwijkingen gevonden.

Dat klinkt niet goed.
Ze wil het goed komen uitleggen en duidelijk komen vertellen wat dit met zich mee zal brengen.
Ze komt vandaag om 20.30 uur even bij ons langs en dan horen we het.
Pfffff. wat kunnen 3.5 uur dan lang duren.
Nu nog ruim een uur wachten en dan horen we het.
Mijn man denkt zelf dat ze gaat vertellen hoe zijn leven zal gaan verlopen, pfffff.

[liddy]

Heel veel sterkte met het wachten.
Gelukkig wordt het niet over het weekend getild.
Ook zal ze nu meer tijd voor jullie hebben omdat het spreekuur al voorbij is.
Er brandt hier een kaarsje voor jullie.

[stoffeltje]

zit heel erg hard voor jullie te duimen,las dat ze er nu ong. moet zijn.
denk aan jullie!
heel veel sterkte.
stoffeltje..

[Channiee]

Ben benieuwd !
Duim voor je
xxx

[skydes]

hallo allemaal,

ik was er bang voor, maar het was geen goed nieuws.
De tumor is uitgezaaid, terwijl de oncoloog ons altijd heeft verteld dat een hersentumor niet kan uitzaaien.
Het is uitgezaaid naar zijn hersenvocht.
Vandaar alle klachen, nu viel er bij de doktoren ineens een puzzel in elkaar.
Had natuurlijk al veel eerder gemoeten.

Morgen hebben we een gesprek in het AMC, voor eventuele bestraling om de pijn te verzachten.
Er kan verder niets meer aan gedaan worden en dat is vreselijk.

Zijn levenverwachting is 2 tot 4 maanden.

Onze dochters zijn het weekend weg, dus kunnen we heel veel samen bespreken.
Onze dochters zijn 5 en 6 jaar, wat moet je vertellen.

Ik denk dat we nog niets vertellen en als het slechter gaat ze toch gaan voorbereiden, maar ik ga het goed overleggen met de maatschappelijk werkster.

Groetjes, Cindy

[liddy]

Vreselijk nieuws.
Wat zal er een hoop op je afkomen.
Toen ik in die situatie zat, hebben mijn man en ik als eerste praktische zaken geregeld.
Hoe moeilijk het ook was om over zijn wensen te praten, het gaf een hele opluchting voor ons beiden
dat ik wist wat hij wilde. En voor hem was het belangrijk te weten waar zijn graf zou zijn, vlakbij zijn ouders.
Ook zijn en mijn werk ingelicht.
Daarna was het leven bij de dag.
Een heel goed idee om maatschappelijk werk te vragen hoe je kinderen voor te bereiden.
Stoffeltje weet een goed boek voor de kinderen. Stoffeltje kennende, zal zij de titel hier nog vermelden.
Je zit nu een achtbaan van gevoelens.
Je wilt je man niet kwijt en je wilt dat het geen lijdensweg wordt.
Nu kunnen ze tegenwoordig veel doen met pijnbestrijding.
Mocht je man anders gaan reageren dan je verwacht, het is mogelijk door uitzaaiingen in zijn hersenen dat er karakterveranderingen optreden. Ook is het niet niks om ineens te moeten verwerken dat je tijd eindig is.
Schrijf vooral je gevoelens van je af. Laat je gevoelens komen, stop ze niet weg.
Wie weet dat de huisarts jullie kan begeleiden. Ik heb veel aan de huisarts gehad destijds.
Wat een geschenk dat jullie even alleen thuis zijn.
Heel veel sterkte.

[stoffeltje]

hallo cindy,
wat een vreselijk bericht,je was er al bang voor ,maar het is toch plotseling!
het is zo echt en dichtbij nu.
volwassenen begrijpen het anders dan kinderen.
zag van liddy de vraag al staan.
er bestaan meerdere boeken o.a. kankerspoken,deze is erg duidelijk.
van het k.w.f. is er ook speciaal een forum voor kinderen nl. http://www.kankerspoken.nl
en een ander forum ook voor kinderen http://www.vokk.nl .
vooral van het k.w.f. is erg duidelijk voor hun leeftijd.
mijn nichtjes hadden hier ook veel aan.
het is ook maar net hoe jullie het zelf uit willen leggen.
ze zullen er allebei op hun eigen manier mee omgaan,ook daar is geen vaste regel voor.
neem de tijd ervoor.
huil samen en deel ook verdriet,dat mag.
papa en mama kunnen ook verdrietig zijn.
ook maakt het jullie dan makkelijker als jullie tussendoor het wat moeilijker hebben.
vreselijk veel sterkte en met praten of vragen altijd welkom hier hoor!
er zijn meerdere die door zo een moeilijke en zware periode gaan.
wat ook bij ons gedaan werd dat was een boek maken <deze zijn te koop>van "papa vertel eens"
hier kunnen jullie ,je man en jij dingen van hun jeugd en hoeveel papa van hun houd ed. in schrijven.
ook foto"s kunnen.
dit is voor later erg fijn als herinnering.
heel veel sterkte stoffeltje
en sterkte met het gesprek!

[Channiee]

Wat erg om te horen dat je man nog maar 2 tot 4 maanden heeft !
Mag ik vragen wat voor hersentumor hij had?
Ik hoop dat jullie nog zoveel mogelijk leuke dingen gaan doen samen,
en ook zeker met de kinderen.
Het is verstandig ze nog niks te vertellen, maar ik zou het wel doen voordat hij heel ziek word..
Want dan weten ze een beetje wat ze te wachten staat.
Heel, echt heel veel sterkte !
Ik denk aan je.

Liefs, xx

[skydes]

Bedankt allemaal voor jullie reacties.
In eerste instantie dacht ik dat het ging om een Meduloblastoom, maar hij heeft een Astrosytoom.
Een Astrocytoom graad 4.
Het is allemaal heel snel gegaan, en van tevoren kan je je dat niet voorstellen.
Het gaat zo goed en ineens zo slecht.
Dat is het kloterige van deze kloteziekte.

[liddy]

Gelukkig schijnt de zon vandaag.
Ga als het kan naar buiten en geniet zoveel je kunt.
Nu kun je mooie herinneringen opbouwen.
Even aan niemand anders denken, er enkel zijn voor elkaar.

[Deesje]

Wat ongelofelijk heftig nieuws ineens, zeker met 2 kinderen om je heen..
Hoe je ze dit verteld.. Ik zou het zelf niet heel goed weten, maar is er misschien al eerder iets in jullie buurt overleden? Een vis, hamster, kat? Dan is het denk ik makkelijker voor kinderen te begrijpen wat er gaat gebeuren.. Net als de hamster, kan papa niet meer bewegen straks en niet meer ademenen, en gaat ie naar een ander plekje..

Heel veel sterkte toegewenst..

[stoffeltje]

skydes,
gaat alles een beetje?

[skydes]

Hoi Stoffeltje,

het gaat niet zo goed.
We zijn vorige week verrast door familie en vrienden.
Mijn broer en schoonzus hadden geld ingezameld en wilde ons met zijn viertjes nog even lekker laten genieten.
Ze hadden in totaal 1740 euro opgehaald, niet normaal.
We werden vorige week dinsdag opgehaald door een Limo en die bracht ons naar onze verrassing.
Het Eftelinghotel, heerlijk.
We zijn donderdagmiddag om 15.00 uur weer opgehaald door de Limo en toen was het ook genoeg.

Stef heeft alleen het ontbijt niet meegemaakt, maar verder is hij overal bij geweest.
We hebben genoten met zijn vieren.

Nu zijn we weer thuis en gaat het langzamerhand achteruit.
Zolang het goed gaat, ben je er niet zo mee bezig en geniet je, maar nu komt het allemaal toch wel heel erg dichtbij.

Hij valt steeds weg en doet dat zijn ogen dicht.
Hij is minder stabiel, valt sneller om of maakt een misstap.

Hij praat soms onduidelijk of zegt dingen die niet kloppen.
Zijn geheugen is heel slecht op het moment, maar van de efteling heeft hij dan wel weer heel veel onthouden.

standaard dingen zoals een jas aantrekken of in de tuin zitten, vergeet hij. Dan weet hij bijvoorbeeld niet meer hoe lang hij al in de tuin zit.
Of wanneer hij zijn jas heeft aangetrokken.
Als hij zijn tanden gaat poetsen weet hij ook niet hoe lang hij bezig is, dus dat kan dan wel een kwartier duren.
Totdat ik zeg dat het genoeg is.

Het ziet er op dit moment dus niet zo heel goed uit.

[Channiee]

Vreselijk om je man zo achteruit te zien gaan,
probeer maar lekker te genieten,
net zoals bij de efteling.
Heel veel sterkte.

Xx

[stoffeltje]

hoi skydes,
allereerst wat heb jij een lieve mensen om je heen!
en wat fijn dat jullie toch nog zo hebben mogen genieten.
nog wat foto"s gemaakt?
ook fijn voor de kinderen later.

heftig om dit bij je man zo mee te maken.
kan je er met fam. op dit moment er wat over praten?
en voor thuiszorg al aangevraagt?
zelf er ook tussendoor er even uit.
winkelen of de kapper bijvoorbeeld.

kunnen de kinderen tussendoor bij iemand opgevangen worden?
de sfeer in huis kan zwaarder worden als je man wisselende stemmingen krijgt <hoeft niet>!
praat over de mooie herinneringen met hem.
hoe gaan de kinderen ermee om als papa zich tussendoor niet lekker voelt?
je man zal ook veel aanvoelen.
deel je emotie"s samen en zeg ook nog wat je zeggen wilt.
heel veel sterkte,
stoffeltje..

[liddy]

Wat geweldig dat jullie dat samen hebben mogen meemaken.
Het komt er nu op aan om te genieten van de kleine dingen.
De stemmingswisselingen waar Stoffeltje al op wees, worden veroorzaakt door de tumor en
evt. uitzaaiingen in zijn hersenen.
Haal op tijd thuiszorg in huis.
Door bepaalde taken over te kunnen laten aan andere, krijg je zelf even een adempauze.
Al is het maar om rustig de boodschappen te halen, terwijl de thuiszorg bijv. dan de was strijkt.
Je wilt zo graag alles zelf doen, echter je hebt geen idee hoelang het nog kan duren en jouw energie is niet oneindig.
Als je man meer zorg nodig gaat hebben, kun je ervaren dat je uit liefde alles voor hem wilt doen en toch het voelt zo raar,
omdat het niet meer de man is die je lief hebt gehad. Ik voelde me soms meer zijn verpleegster dan zijn vrouw.
Ik schrok destijds van dit gevoel, echter het is onderdeel van het proces waar je doorgaat.
Een trucje wat je gevoel uithaalt om het dragelijker te maken.
Het zal een heel andere vakantieperiode zijn dan eerdere jaren.
Worden er bij jullie activiteiten voor kinderen georganiseerd waar ze naar toe kunnen?
Heel veel sterkte.

[skydes]

hallo dames,

bedankt voor jullie lieve reacties.
Er zijn heel veel foto's gemaakt, in totaal ruim 500 (niet te geloven).
Er is al een aantal keer een dame hier geweest, als ik naar dans of zwemles moest met mijn dochters, maar dat vind hij vervelend.
Ik heb hem ook gezegd dat het niet alleen om hem gaat.
Voor mij is het ook fijn als er iemand is, want dan hoef ik me geen zorgen te maken.
De meiden gaan er heel goed mee om, ook als hij iets zegt dat niet klopt zeggen ze, je bedoeld zeker iets anders papa.

Genieten doen we zeker, en ik hoop dat we nog even met zijn 4en kunnen verder genieten.

Groetjes, Cindy

[stoffeltje]

hoi cindy,
het is goed om af en toe ook voor jezelf op te komen.
je man mag ook weten dat je daar af en toe behoefte aan hebt.
ms. kan je voor jezelf ook naar hun toe gaan.
blijf wat zuurstof voor jezelf zoeken,een uitlaatklep en ontspanning!
nu draait alles veel om je man,maar daarna gaat jou leven verder.
blijf die draad vasthouden hoe moeilijk ook.
goed dat je kinderen het zo kunnen hendelen.
mooi dat je foto"s gemaakt hebt!
veel sterkte stoffeltje