mijn vader kan misschien nooit meer zelf eten en drinken :(

Dit forum is voor jongeren die kanker meemaken in hun directe omgeving
(vader, moeder, broer, zus, vriend(in), goede collega, klasgenoot, enz.)
en daar graag met hun lotgenoten over willen praten.
sacha
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 22 Jan 2010 09:14

mijn vader kan misschien nooit meer zelf eten en drinken :(

Berichtdoor sacha » Vr 22 Jan 2010 09:41

Lieve mensen .. Mijn naam is Sacha en ik heb me hier aangemeld omdat ik net als jullie radeloos ben..Ik ben 37 jaar en moeder van 2 kidsen getrouwd met een Zweed(niet belangrijk) .. Ik ga hier even mijn ei leggen als dat mag :) Vorig jaar januari 2009 is bij mijn vader keelkanker geconstateerd.. aan de tonsil dat is waar je amandelen zitten <of niet meer>.De wereld vergaat echt op dat moment maar dat hoef ik jullie niet te vertellen . Op 18 maart zijn de chemo's begonnen en een reeks van 42 bestralingen .. Hij kreeg een ernstige vorm van mucosites ( slijmvlies onsteking) Dat was ondraagelijk voor hem zoveel pijn en niet meer kunnen eten of drinken dus toen kwam de PEG sonde <maag>..Maanden heeft hij gehuild van de pijn .. Artsen wisten niet wat ze moesten doen ..Zijn we ook echt niet te spreken over Daniel De Hoed ...Helemaal geen aanspreekpunt je wordt geslingerd van arts naar arts .. steeds weer andere artsen die helemaal niet op de hoogte zijn van de situatie..Zijn Peg sonde waren ze vergeten te vervangen elke 6 weken .. Kwamen ze na een half jaar mee aanzetten .. OHHH u heeft een PEG .. Hallo zeg !!!!! Hij had niet alleen een PEG maar ook Pech .. Ik heb toen contact gezocht met een monhygieniste in Groningen .. Zij heeft toen Caphosol opgestuurd en dat heeft uiteindelijk de pijn verholpen ..Hadden ze in Rotterdam DDH nog nooit van gehoord .. Maar zijn mond is afschuwelijk.. Zo droog het lijkt wel een droge washand zegt hij steeds .. Zijn speekselklieren zijn kapot en hij kan niet slikken ..Het eten komt weer uit zijn neus terug..WAt een kwaliteit van leven zeg!! 2 weken geleden heeft hij zich opgehangen ..Het touw brak ..mijn moeder hoorde de klap en heeft in grote paniek dat touw van zijn nek gepeuterd..Ze heeft de huisarts gebeld ..Mijn vader was al buiten bewustzijn ..Mijn moeder heeft hem weer bij gekregen.. Woest was mijn vader dat ze hem niet had laten liggen.. Wat een situatie .. hij is toen opgenomen op een gesloten afdeling :( Hij leek wel een tbs veroordeelde.. We hebben hem meteen weer mee naar huis genomen .. Het was niet om aan te zien .. zo zielig .. Maar wat nu?? Wat is godsnaam moeten we doen .. Hij wil niet meer leven met die mond .. Hij ziet het niet meer zitten !! Ondertussen is de tumor weg uit zijn keel ..En proberen ze in DDH iets aan die mond te gaan doen .. Maar dat duurt weer zo lang !! DAt afwachten wat een afschuwelijk woord ook.. Ik kan t niet meer horen !! .. Hij heeft nog steeds een PEG en kan niet eten noch drinken .. HIj heeft al 2 keer nu zich opgehangen zonder succes .We zijn echt ten einde raad ..Wat moeten we doen???? Dit duurt al een jaar :(

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mijn vader kan misschien nooit meer zelf eten en drinken :(

Berichtdoor stoffeltje » Vr 22 Jan 2010 11:58

hallo sacha,
het valt moeilijk te zeggen wat jùllie moeten!
het is ook wat je vader wil,en dat maakt het erg moeilijk!
zoals ik lees wil hij duidelijk niet meer leven.
hebben jullie iets van een maatschappelijker erbij?
hij kan ook <klinkt hard>een euthanasie verklaring aanvragen.
krijgen jullie zelf hulp ivm het uiten van jullie eigen gevoelens!
want het lijkt me toch een erg zware periode zo.
iets verzachtens voor je vaders tong vragen,er bestaan een soort staafjes voor.
ook erg zwaar en verdrietig voor je moeder haar man zo te zien en mee te maken.
het is moeilijk op je vraag te beantwoorden,
kan wel vanalles opnoemen,maar hulp voor je vader psychisch is toch ook nodig.
stel deze vraag aan jullie huisarts ook,en zeg erbij dat de peg-sonde wel op tijd verschoond moet worden.
ms kan hij hulp thuis krijgen, gesprekken met psycholoog,ivm zijn levenswil.
veel sterkte,
stoffel

sacha
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 22 Jan 2010 09:14

Re: mijn vader kan misschien nooit meer zelf eten en drinken :(

Berichtdoor sacha » Vr 22 Jan 2010 13:09

Die euthanasie verklaring is getekend .. maar hij is niet ernstig ziek genoeg om ervoor in aanmerking te komen.. hij heeft in princiepe geen kanker meer maar is ziek ten gevolge van de bestraling ..En ook de huisarts is hierbij betrokken .. en ook GGZ sturen mensen langs voor psychische hulp.. Maar als hij met iemand van de GGZ praat zegt hij `´heb je intussen al iets aan mijn mond gedaan `´ Want dat is het problem, die ellendige mond ..Het zou kunnen zijn dat iemand hier er ervaring mee heeft..En die staafjes
wat zijn dat voor staafjes?..Ja voor mijn moeder is het hel echt waar..Bedankt voor je reactie :)

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: mijn vader kan misschien nooit meer zelf eten en drinken :(

Berichtdoor stoffeltje » Vr 22 Jan 2010 16:51

hoi sacha,
ben geen dokter,maar zou in iedergeval vaak spoelen of natte staafjes aanraden.
vraag het aan de huisarts.
door ik las dat hij niet kan drinken is vaak spoelen erg belangrijk.
laat je moeder of iemand die erbij zijn vragen stellen ook over je vaders mond.

neem jij zelf wel genoeg ontspanning en afleiding?
maken je kinderen dit erg bewust mee?
weet hun leeftijd niet.
laat ook bij jezelf je emoties toe,en wees er ook voor je moeder.
ze zal ook steun van iemand van buitenaf nodig hebben,zoals vele.
sterkte stoffel. :wink:


Terug naar “Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 10 gasten