Pap heeft nog ongeveer een jaar

[Milika]

Dag allemaal,

half januari lag papa opeens in het ziekenhuis. Ze dachten eerst longembolie, na veel onderzoeken bleek dat zijn hele ruggenwervels vol zaten met kanker. Ook in zijn schouder en heup waren wat plekjes te zien, maar een primaire tumor was onvindbaar. Nu, half maart, heeft papa aangegeven geen verdere onderzoeken te willen. Dat gedoe aan een al pijnlijk lichaam dat er toch niet meer bovenop gaat komen, hij heeft er geen zin in. Ik snap het helemaal. Waarom hondsberoerd worden van een chemo waar je misschien 1 maand langer door leeft? Vandaag is er voor het eerst iets gezegd over een prognose. Ze denken ongeveer een jaar, misschien iets meer, misschien iets minder.

Nu ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die ook in zo'n situatie zit. Ik ben 25, studeer nog (2e jaar filmopleiding). Ik heb veel lieve vrienden en vriendinnen om me heen die me erg steunen, en kan ook over alles praten met mijn moeder, maar toch voel ik me zo alleen. Ik heb geen broers of zussen die straks ook hun vader gaan verliezen, en ondanks dat niemand zoiets mee zou moeten maken is het ergens toch 'fijn' om het er met iemand over te hebben die dit ook mee maakt. Gewoon wat mailcontact, elkaar steunen, elkaars verhaal begrijpen. Wellicht zit er iemand op dit forum die ook naar zoiets zoekt, of weet iemand waar ik wat meer lotgenoten zou kunnen vinden. Heb al het 1 en ander gegoogled maar heb toch nog niet echt iets gevonden..

[stoffeltje]

hoi milika,
jullie zitten in een moeilijke situatie en zo onzeker en emotioneel.
op forum hier zijn er meerdere,hoop ook op reactie voor je.
anders kan je het ook op http://www.diagnose-kanker.nl/index.php ... soorten-mg gaan bekijken.
deze is ook van het s.d.k.
je kan hier zowiezo altijd terecht!!!
sterkte en bekijk de site.
stoffeltje...

[Sophietje]

Hoi Milika,

Verschrikkelijk om te lezen... je hoort het zoveel om je heen. Wat is het snel gegaan bij je vader. En wat knap van je dat je zegt dat je zijn wens om geen verdere onderzoek te willen doen respecteert. Betekent dit dan ook dat hij af ziet van eventuele behandelingen? Heeft hij veel pijn? Hoe oud is je vader?

Ook ik ben 25 en heb een moeder die kanker heeft. Haar levensverwachting is ook een jaar. We zijn nu ongeveer 9 maanden verder. Ze heeft 12 jaar geleden al eerder kanker gehad: plaveiselcelcarcinoom in haar hals waarvoor ze is geopereerd en bestraald. Een jaar geleden, rond deze tijd, kreeg ze plotseling enorme pijn in haar hals met uitstraling naar haar arm.
Het blijkt dat mijn moeder een sarcoom heeft op ongeveer dezelfde plek, ten gevolge van de bestraling van 12 jaar geleden.

Ook ik zoek lotgenoten.. En alhoewel iedereen voor je klaar staat voel ik me soms ook 'alleen' in mijn verdriet.

Ik wens je heel veel sterkte in deze ingewikkelde tijd. Als je steun zoekt... ik ben hier wel.

Groetjes,

Sophietje

[Milika]

Bedankt voor je reactie Stoffeltje. Ik heb me inmiddels ingeschreven mij een mailing groep, wie weet heb ik daar wat aan.

Sophietje, hij wil zich nog wel laten bestralen zo lang hij nog een beetje fatsoenlijk in een auto kan zitten. Verdere behandeling is er eigenlijk niet, omdat de primaire tumor niet te vinden is kunnen ze ook niet aan chemo's enzo beginnen, en verdere onderzoeken naar die primaire tumor wil hij niet. Ik vind het echt heel logisch, hij heeft al zo veel pijn en genezen zal hij nooit, dus waarom dan nog al die onderzoeken met extra pijn en gedoe.. Hij heeft vooral veel zenuwpijn in zijn rechterarm, daar kan hij eigenlijk niets meer mee doen. Er zit een tumor in zijn halswervel die op die zenuw drukt, vooral als hij staat of zit, als hij ligt heeft hij er niet zoveel last van. Sinds een week heeft hij ook steeds meer last in zijn heup, waar ook een uitzaaiing zit, dus lopen gaat ook steeds moeilijker. En gisteren belde mijn moeder dat hij bij het aankleden zijn sleutelbeen gebroken heeft, en dat bij het maken van foto's daarvan te zien was dat er nog meer uitzaaiingen in dat gebied bij gekomen waren, al zijn botten zijn dus ontzettend zwak.. straks breekt hij zijn heup ook nog. Hij is 59.. en op de 1 of andere manier heeft hij zijn lot wel geaccepteerd ofzo, hij is er heel rustig onder ("tja, het is gewoon niet anders") en dat geeft mij ook weer een beetje rust (voor eventjes).

Hoe gaat het nu dan met je moeder? Kan ze nog wat dingen ondernemen of is ze ook gebonden aan haar bed? Woon je bij haar in de buurt of ook ver weg? Ik snap soms echt niet dat ik mijn leven hier 'gewoon' kan hebben terwijl ik weet dat papa een stukje verderop de hele dag op zijn bed ligt en niks meer kan..

Veel sterkte en bedankt voor je berichtje!

[Sophietje]

Hoi Milika,

Krijgt je vader wel pijnstilling? Blijft je vader nog steeds rustig? En hoe is je moeder eronder? En wanneer begint de bestraling van je vader?

Mijn moeder gaat langzamer achteruit. Ze probeert zo veel mogelijk haar eigen leven te leiden zoals ze dat altijd deed. Elke dag gebruikt ze Lyrica. Haar conditie gaat wel snel achteruit. Ze slaapt veel. A.s. vrijdag krijgt ze weer een MRI-scan, de week erna de uitslag. Dat wordt weer spannend.
Ben net terug van een weekendje weg met mijn moeder en zus. Dat was heel ontspannend.. maar ook confronterend. Vooral als mijn moeder moet huilen omdat ze het niet kan geloven dat ze er straks niet meer is.. We hebben leuke video opnamen gemaakt.

Ik wens je heel veel sterkte.

Groetjes,

Sophietje

[stoffeltje]

hoi sophie,
wat fijn dat jullie toch nog zo een mooi weekend mochten meemaken.
en wat een goed idee om voor later een filmpje waar je moeder ook bij is gemaakt te hebben.
zal vrijdag duimen ivm. de mri-scan en uitslag!

milka ,
hoe gaat het nu?
en idd wat sophie schreef ,krijgt hij wat voor de pijn?
hebben jullie al contact gehad met thuiszorg ivm. jullie vader voor als het nodig is?
er zijn ook verschillende hulpmiddelen,zn. daar kan je naar vragen.
veel sterkte ook met de bestraling.
stoffeltje

[Sophietje]

Hoi,

Bedankt voor je link naar de mailinggroepen Stoffeltje, ook ik heb me aangemeld. Hoe gaat het met jou?

Groetjes,

Sophietje

[stoffeltje]

hoi sophietje,
hoe is de mri-scan gegaan met je moeder?

hier gister erg druk geweest ,eerst naar mijn zus in leidschendam,
vandaar naar schiedam,graf broer,mooi bloembedje gemaakt.
hij keek van boven mee en vond het mooi
toen naar wateringen graf ouders,ook een mooi bloementuintje er weer van gemaakt,
kan daar minder komen,is erg ver.
ook hun keken mee en vonden het mooi!
na nog wat boodschappen naar het tegenovergestelde<mijn nicht is zwanger>,mooi echo foto"s gezien.
het wurmpje krijgt echt al vorm!
toen naar een thaas wokrestaurant,lekker.
daarna weer naar huis,dus nu bekaf en berevoll.

hoi milika,
hoe gaat het?
stoffel

[Milika]

Hee dames,

ik zit nu aan de voet van papa's bed op zijn laptopje te tikken. Het is raar om hier te zijn, aan de ene kant erg gemoedelijk (het kleine woonkamertje is propvol, er staat een enorm bed van de thuiszorg - dat overigens ALLES kan bewegen, het is bijna jammer dat pap er niet mee naar buiten kan crossen, verder kan het alles ), aan de andere kant erg confronterend. Probeerde vandaag even met hem te gaan wandelen (hij in de rolstoel) door het bos maar na 5 minuten was het wel weer mooi geweest, hij kan gewoon niet goed zitten met de zenuwpijn in zijn arm, die pijn is alleen een beetje weg als hij ligt.. en dat lukt natuurlijk niet in die rolstoel.

Hij heeft in de keuken een hoekje vol medicijnen, veel morfine, ook lyrica, maagbeschermers, slaapmiddelen, laxeermiddel (dat niet werkt, dat is op dit moment eigenlijk het grootste probleem). We gaan morgen de weekenddienst bellen om te vragen of ze nog een sterker middel hebben want dit is geen doen. Pap zei net dat hij nog liever met de morfine stopt dan dat hij nog langer niet naar het toilet kan! Ik las iets over een vrij nieuw middel, Relistor, daar gaan we dus morgen naar vragen.

Gisteravond toen hij naar bed was lekker lang met mama gepraat over hoe het gaat, en alle praktische zaken. Al die zakelijke dingen regelen geeft op de 1 of andere manier toch een soort houvast die je door de emoties heen sleept, heel raar. En hoe zwak papa ook is, ik zie diezelfde stoere zeeman van vroeger nog helemaal in hem en dat houdt me ook op de been om toch nog 'leuk' te zijn hier.

Lekker druk weekendje stoffeltje! Zondag beetje relaxen hopelijk? En inderdaad Sophietje, hoe ging de MRI? Hoop echt op goed nieuws. En heb je je aangemeld bij de naasten groep? Daar zit ik ook in, maar dan als Marijke.. dan weet je dat vast

Veel liefs

[stoffeltje]

hoi milika,
het is idd. rustgevend als je vantevoren alle zaken geregeld voor later<voor en na het heengaan van je vader>.
het kan moeilijk zijn,maar daarna kan je je weer meer op het nu gaan richten.
en je vader kan nu nog aangeven wat hij zelf wil als het zover is.

het gaf ons ook veel rust toen dit bij mijn broer gedaan was.

geniet van de periode dat je nu nog zo bij je vader kan zijn ,en praat met hem,
of doe dingen samen die jullie fijn /mooi vinden.
ook je emotie"s uiten blijft erg belangrijk.
bespreek met de arts wat het beste voor de stoelgang is.
sterkte stoffel

[liddy]

Na heel wat middelen voor de ontlasting te hebben gebruikt, heb ik baat bij het middel Movicolon.
De eerste keer smaakt het niet lekker. Nu ik het met iets meer water verdun, gaat het veel beter.
Als je vader dit nog niet gebruikt heeft, zou ik het eens vragen aan de dokter of je vader dit middel mag proberen.
Laat je vader vooral veel drinken. Is er bepaald fruit waarop hij reageert, bijv. kiwi?
Geniet van de goede momenten. Dat zijn de herinneringen waar je later veel aan hebt.

[Milika]

Ik probeer inderdaad -tussen alle ellende door- zo veel mogelijk te genieten van het feit dat hij er nu gewoon nog is, dat ik nog alles aan hem kan vragen en we zure grapjes kunnen maken. Kwa laxeermiddelen heeft hij een siroop (al een stapje hoger dan het eerste middel dat ze hem gaven), pillen en een soort mini-klysma's. Zelfs 2 klysma's achter elkaar hielp helemaal niks, dus het is in ieder geval tijd voor het zwaardere werk en ze gaan morgen bellen met de arts. Thanks voor alle tips, zal Movicolon zeker even doorbellen naar hem.

[Sophietje]

Hoi Milika,

Kan me goed voorstellen dat het je houvast geeft als praktische maar belangrijke dingen samen besproken zijn. Ik denk dat het ook rust en troost geeft. Mijn moeder bespreekt dit in ieder geval niet met mij en mijn zus. Ik zou daar wel heel erg behoefte aan hebben. Het geeft je wat meer grip op de situatie.

Wat naar dat je vader zoveel last heeft van obstipatie. Naar mijn weten zijn er ook hoogopgaande klysma's, die worden dieper ingebracht waardoor het hoger gedeelte van de darm ook bereikt wordt. Het nadeel van Movicolon is dat het veel trager werkt dan een klysma.
En kan hij het volhouden met de pijn? Is hij versuft door de Morfine? Wat fijn dat je gepraat hebt met je moeder. Je kan alle steun nu goed gebruiken. Hoe gaat het met de verzorging van je vader, lukt dat? Kan je het zelf nog een beetje bolwerken? Ik hoop echt dat je ervan geniet om samen te zijn, maar gun je zelf ook om verdrietig te zijn als je dat zo voelt.

De uitslag van de MRI-scan krijgen we a.s. vrijdag. Wel weer spannend. Mijn leven is net een achtbaan. Ik geniet van kleine dingen en kan er afstand van nemen, maar ik weet ook al van mezelf dat als de uitslag slecht is ik heel hard moet werken om weer op te krabbelen.

Ik heb er 'vrede' mee dat mijn moeder komt te overlijden na ondraaglijk lijden. Sommige mensen waarschuwen mij en zeggen: dat zeg je nu, maar je weet nooit hoe je je voelt als het moment daar is.
Het geeft me nu in ieder geval weer (tijdelijke) rust en ik probeer ook zoveel mogelijk van haar te genieten. Ik moet zelf een manier vinden om er mee om te gaan. Niemand anders kan dat voor je bepalen.
Hoe dan ook maakt dat het soms ook ingewikkeld: want was er maar een standaard handleiding hoe om te gaan in deze situatie. Je eigen gevoel volgen en dat serieus nemen lijkt mij de beste manier.

Sophietje

[stoffeltje]

hoi sophie,
het is idd. dat mensen snel zeggen hoe je moet handelen.
volg je eigen gevoel er zijn idd geen standaard regels.
ergens maar goed ook,ieder mens is ander ook met emotie"s.
probeer er van het nu nog wat te genieten samen.
en ja die 8baan,kon je er maar even helemaal uitstappen hè,even als vanouds!
even gewoon en normaal,dat wilde ik met mijn broer steeds op het laatst.
zal duimen voor vrijdag!
stoffel

[Milika]

Sophietje, heb je de uitslag binnen? Heb geduimd, hopelijk valt het mee!

Er is vandaag een mevrouw langs geweest om pap een hoog klysma te geven, zij sprak over 'misschien wel diarree' en hij zei 'maar mevrouw, daar droom ik van!'. Helaas was hij nog niet helemaal tevreden over het resultaat, maar morgen nog een poging, mam heeft inmiddels geleerd hoe het moet. Hij is niet echt heel suf door de morfine, maar aan het eind van de middag/begin van de avond keldert zijn energie wel enorm. 's Ochtends en 's middags is hij op zijn best. Merk wel dat hij vaak niet op woorden komt en af en toe wat mompelt, denk wel dat dat door de morfine komt.. mam kan elke dag tijdens de koffiepauze om 10u even naar huis om pap uit bed te halen, hem ontbijt te geven en hem te installeren op zijn bedje beneden. Daarna moet ze weer naar haar werk, gelukkig hoeft ze geen middagen meer te werken en kan ze hem dan verzorgen. Voor haar is het echt een enorm heen en weer gesjees, maar ze doet dat graag als ze op die manier nog 'vreemden' buiten de deur kan houden qua verzorging. Als ik er ben doe ik zo veel mogelijk in het huishouden, zodat ze dat in ieder geval niet meer hoeft te doen. Verder, is het te bolwerken.. ik weet het niet. Soms voel ik me er heel rustig onder, en lijkt het wel een soort acceptatie, en soms wordt het wit voor mijn ogen en word ik zo kwaad of verdrietig, of is het opeens allemaal zo onwerkelijk en kan ik me niet voorstellen dat hij er straks niet meer is, of dat ons leven ooit 'normaal' geweest is.. het is echt een achtbaan inderdaad.

Ik herken het wel, dat je er vrede mee kan hebben, aangezien het zo'n ontzettend harde en oneerlijke strijd is.. dan is de dood misschien een 'opluchting'. Maar tegelijkertijd vraag ik me ook af of ik dat kan accepteren straks.. mensen kunnen inderdaad wel zeggen hoe je zou moeten handelen, maar uiteindelijk moeten we er zelf maar een weg in vinden.. of ons laten meevoeren door hoe alles gaat.

Liefs

[Sophietje]

Wat knap van je moeder dat ze je vader zo liefdevol verzorgd. Ik kan me voorstellen dat je graag wat wil betekenen, omdat je anders toch 'machteloos aan de zijlijn staat toe te kijken'. Bijzonder.

Hoe gaat het nu met je vader? Slaan de klysma's nu wel aan? Komt hij eindelijk van zijn ontlasting af? Hoe voelt hij zich verder? Hoe gaat het met de pijn?
En lukt het bij jou nog om de situatie met je vader te combineren met je eigen leven? Het ene moment zal je er inderdaad rustig onder voelen en het andere moment niet. Dat hoort erbij. Krijg je steun vanuit je omgeving?
Ik zit nu ook in een rustig vaarwater. Ik denk dat ik het ook wel nodig heb om mijn batterij weer op te kunnen laden.

Heel veel sterkte met je vader!

Groetjes,

Sophietje

[Milika]

Het gaat zo snel allemaal! Ik was nu ongeveer 2 weken niet bij mijn ouders geweest en afgelopen weekend lukte het eindelijk weer, hij is zo dun geworden! Totaal geen eetlust meer, met moeite propt hij er 's ochtends 1 tosti, 's middags een paar hapjes soep en 's avonds 3 happen warm eten in. Er is bijna niks meer van hem over, hij was altijd al slank met als gevolg dat hij dus nu vrij snel mager wordt.. hij krijgt wel Nutridrink tussendoor dus er komen in ieder geval wat calorieen. in. Het gaat wel goed met de ontlasting nu, hij heeft een poedertje 's middags en 's avonds een siroop, waardoor hij elke dag kan! De pijn en immobiliteit neemt wel steeds meer toe, zijn rechterhand heeft hij een tijdje iets beter kunnen besturen maar sinds een paar dagen is die weer 'doof' zoals voorheen, dus de bestraling in februari heeft niet echt lang geholpen.. er is nu ook pijn in zijn schouder bijgekomen, en door een turmor in zijn heup kan hij zijn been ook niet meer goed besturen en heeft hij daar ook veel pijn. Hij kan nog net de trap op en af, maar dan moet hij wel 10 minuten bijkomen (zelfs van een vest uittrekken moet hij 10 minuten bijkomen). Hij kan gewoon niks meer. Sinds kort zit hij nu aan de Methadon, om ervoor te zorgen dat hij niet compleet stoned is de hele dag wordt dat langzaam opgevoerd.. het doel is dat hij straks (/ooit?) redelijk pijnloos in een rolstoel of auto kan zitten, zodat we ergens naartoe kunnen gaan. Nu met het mooie weer kan hij gelukkig pijnvrij in een ligstoel in het zonnetje liggen, maar hij zit inmiddels al vanaf februari thuis en ondanks zijn pijn en af en toe versuft zijn wil hij toch echt wel een keer weg daar. Ik hoop zo dat het lukt, maar zoals het nu al die maanden al gaat vraag ik me af of er uberhaupt wel een pijnkiller bestand is tegen die rot tumoren die overal op zijn zenuwen drukken dus hoop blijven houden is soms lastig.. en ook het zinnetje 'het is niet anders' kan ik momenteel even niet meer aanhoren, terwijl het eerst steun gaf maakt het me nu alleen maar kwaad. HOEZO IS HET NIET ANDERS!!! Maarja.. dat verdriet komt in golven..

Ik kan me geen betere omgeving wensen, iedereen is zo lief en steunt me heel erg, iedereen onderneemt leuke dingen met me maar ik kan ook huilen en verdrietig zijn bij ze. Dat helpt heel erg. Op mijn leeftijd hebben de meeste mensen al wel gemerkt hoe hard het leven kan zijn, dus krijg veel begrip en goede raad. Met mijn moeder kan ik ook goed praten, zowel janken als zakelijke dingen regelen. Heel raar om het met haar en papa te hebben over zijn begrafenis, wat hij aan wil bijvoorbeeld.. maar het geeft ook rust.

Zit je nog steeds in rustig vaarwater? Hoop het!! En kan je praktische zaken misschien al iets meer met je moeder bespreken? Hoe is het nu met haar? En met jou?

Sterkte en liefs!

[Sophietje]

Milika,

Wat gaat het snel achteruit met je vader. Wat schrikken dat hij is afgevallen. Je kan dit goed zien nu je hem twee weken niet gezien hebt en wat moedig van je vader dat hij ondanks de pijn zich nog zo vasthoudt aan het leven. Wat moet de pijn een kwelling voor hem zijn en moeilijk voor jou om hem te zien lijden. Je staat machteloos aan de zijlijn toe te kijken.

Deze situatie blijft moeilijk. Ik heb periodes dat ik me rustig en dan weer verdrietig voel. Er is geen peil op te trekken. Het kan ook zo omslaan. Ik merk dat ik gevoeliger ben geworden en sneller geraakt ben. Toch leer je jezelf wel goed kennen en merk ik dat ik juist veel meer geniet van de kleine dingen. Omdat ik meer bij het moment leef en morgen alles anders kan zijn.

Er is geen handleiding geschreven hoe je je het beste kan handhaven in deze ingrijpende periode. Want ondanks dat je niemand en al helemaal niet je ouder pijn wil zien lijden, is het ook een groot verdriet ze daarom te missen.
Ik hield me staande met de overtuiging dat het verdriet draaglijker zou worden met de wetenschap dat ze straks geen pijn meer heeft. Maar soms valt dat als een kaartenhuis in elkaar want ik wil mijn moeder nog lang niet missen.

Het is een achtbaan en je zal daarin zelf een weg in moeten vinden. Wat fijn dat je dingen kan delen met je moeder en je veel steun krijgt van mensen uit je omgeving. Ik hoop dat het je goed doet en je nog fijne momenten hebt met je vader.

Milika, heel veel sterkte.

[Channiee]

Jeetje wat een verhalen ..
Ik hoop dat jullie nog lang van jullie vader & moeder kan genieten & probeer zoveel mogelijk leuke dingen nog te doen.

Liefs, xxx

[Milika]

Ik wilde even vermelden dat papa gisteren is overleden, in het bijzijn van mijn moeder en mij. Ik post binnenkort nog iets over hoe het ging, en gaat.. bedankt voor jullie steun.

[stoffeltje]

milka ,van harte gecondoleerd met het verlies van je vader.
veel sterkte in de komende tijd.
liefs stoffeltje..

[liddy]

Van harte gecondoleerd met het verlies van je vader.
De komende dagen komt er van alles op je af.
Laat het over je heen komen, het is een roes waar je zit.
Heel veel sterkte met de begrafenis/crematie.

[Channiee]

Gecondoleerd met het verlies van je vader.
Heel veel succes met het regelen van alles.

Xx.

[Sophietje]

Milika,

Gecondoleerd met het verlies van je vader. Ik schrik er van. Hoe zijn de laatste dagen van je vader geweest? Hoe gaat het nu met jou? Zal een kaarsje voor je branden vanavond.

Sophietje

[annepanne]

Gecondoleerd, Milika.

Ook ik schrik ervan.

Ik heb mijn vader nog, maar toch ook weer niet...

Heel veel sterkte de komende tijd, ik hoop dat je veel steun hebt aan je omgeving.

Liefs Anne.