Kankerzooi

Dit forum is voor jongeren die kanker meemaken in hun directe omgeving
(vader, moeder, broer, zus, vriend(in), goede collega, klasgenoot, enz.)
en daar graag met hun lotgenoten over willen praten.
annepanne
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 24 Mei 2010 02:20

Kankerzooi

Berichtdoor annepanne » Ma 24 Mei 2010 02:54

Lieve mensen,

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, hier een pakkende titel bovenaan mijn bericht.

Sinds 2007 heeft mijn vader endeldarmkanker. Al 3 jaar lijdt hij aan deze verschrikkelijke ziekte, die niet alleen zeer onvoorspelbaar is, maar ook een slopende, tergend langzame strijd kent.

Naast het feit dat pa kanker heeft, lijdt hij ook al ruim 20 jaar aan chronische depressie. Dit -en zijn pessimistische houding- maakt het hele proces er nog moeilijker op.

Inmiddels weten wij al ruim een jaar dat pa niet meer beter wordt. Een aantal uitgezaaide lymfeklieren zijn al verwijderd, zowel in de liezen als in de buik. Verder heeft hij nog 'nieuwe' uitzaaiingen bij de aorta (!) en in de rug en buik. De chemo slaat wel aan, de groei wordt redelijk goed geremd en de huidige uitzaaiingen zijn redelijk in grootte afgenomen, maar het blijft een kwestie van tijd voor we de laatste fase in gaan.

Pa is niet alleen mijn vader, maar ook mijn maatje en mentor. Niet veel kinderen zijn gezegend met een hele sterke band met de ouder(s), maar ik kan zeggen dat ik die wel heb, gelukkig.

Ik ben geboren met een ernstige hartafwijking, waar ik nog voor mijn 7e levensjaar (ik ben nu 28) 3 keer aan geopereerd ben. Inmiddels gaat het gelukkig goed, al ben ik mijn leven lang gebonden aan medicatie en is mijn energie vaak aanzienlijk lager dan van 'gezonde' leeftijdsgenoten. Ook ben ik op 4-jarige leeftijd slechthorend -en op 7jarige leeftijd plotsdoof geraakt.

Mijn vader, een opgeleid musicus en leraar, heeft het met dit alles erg moeilijk gehad. Dit is ook één van de redenen waarom hij depressief geraakt is. De hoofdreden is dat hij weggepest is op het werk dat hij met zoveel liefde deed, omdat iemand anders zijn baantje wel zag zitten.

Afijn, pa heeft dus een vrij zwaar leven gekend. Daarom -en omdat hij ondanks alles er toch altijd voor ma, mijn broer en -vooral- mij was, vind ik het zo bitter, zo wrang, zo moeilijk te accepteren dat juist hij nu zo ziek is.

De laatste tijd gaat pa achteruit, is het niet lichamelijk, dan wel geestelijk. Hij heeft lekkage van onderen, draagt luiers en heeft om de zoveel tijd constiptatie of juist obstipatie. Ook heeft hij veel buik -en rugpijn en is hij erg moe. Verder eet hij veel te weinig (al geeft ma hem veel lekker eten dat hij vroeger heel graag lustte) en hij is dan ook aanzienlijk vermagerd. En, had hij vroeger een hele volle baard en haardos die op honderd meter afstand al in de lucht prijkte :P , is er nu weinig meer van over dan een mager, dun hoopje krullen. Triest.

Verder is hij wel vrij mobiel, als hij iets kan, dan doet hij het ook. Heel bedlegerig is hij dus (gelukkig) nog niet.

Wat mij het meest dwars zit is vooral het feit dat ik niks kan doen. Ik vind al het zo moeilijk om te erkennen dat mijn vader ziek is, maar het feit dat hij zich er zelf ook nog voor afsluit en zijn ziekte soms tegen ons gebruikt om zijn zin te krijgen (hij heeft ook trekjes van PDD-NOS, een aan autisme verwante stoornis, dus misschien ligt het daar wel aan), en bovenal dat hij een gesloten man is en niet gauw over zijn gevoelens praat, maakt dat het hele proces voor mij bijna ondraaglijk is.

Wie kan mij vertellen wat ik als dochter nog voor hem kan betekenen? Ik bied hem vaak van alles aan, om te eten of drinken, om te doen. Ik vraag regelmatig hoe hij zich voelt, en of hij wil praten. Maar bovenal probeer ik hem niet overdreven veel als patiënt te behandelen, omdat ik weet dat het voor hem heel confronterend kan aanvoelen. Maar uit bijna niets, echt bijna niets, blijkt ook maar dat hij mijn hulp waardeert. Het is nooit goed. Hadden we vroeger zulke leuke gesprekken, is daar nu niks meer van over, omdat hij niks meer kan hebben. Begrijpelijk, maar zelfs een normale conversatie kan al bijna niet meer.

Aan de ene kant voel ik medelijden, ik leef mee met het feit dat hij zo ziek is en dat hij deze strijd niet kan winnen. Aan de andere kant mis ik ook een beetje kracht bij hem, die zegt: laten we van deze weinige tijd die ons als gezin en mij als persoon nog rest, te genieten. Laten we het zo aangenaam mogelijk maken.

Ik zit tegenwoordig vaker bij mijn vriend dan bij mijn ouders (ik woon weer tijdelijk thuis), en ook al lijkt het heel erg op vluchten, toch wil ik het niet zo noemen. Door mijn ziekteverleden en een slechte relatie heb ik zelf chronische PTSS, heb ik een paniekstoornis en ben ik ook behandeld voor depressie. Dat laatste is nu gelukkig minder, ik slik anti-depressiva, heb geleerd om te gaan met mijn aangepaste leefpatroon, etc. etc. Maar nog altijd vind ik het door mijn geestelijke toestand heel erg moeilijk om me een houding te geven.

Ben ik nou een egoïst, als ik zeg dat ik mij soms bewust voor de kanker afsluit? Als ik zeg dat ik er bijna niet meer tegen kan?
Ben ik slecht, als ik zeg dat ik soms fantaseer over mijn vaders dood? En dat ik het soms ook hoop, om van de pijn af te zijn? (Terwijl ik hem helemaal niet bij mij weg wil hebben!!!)

Lieve mensen, een heel verhaal. Ook al weet ik niet of ik nog reacties krijg, in ieder geval ben ik voor nu even mijn ei kwijt.

Sterkte met jullie eigen leed en verdriet.

Liefs,

Anne.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Kankerzooi

Berichtdoor stoffeltje » Ma 24 Mei 2010 12:01

hoi anne,
tuurlijk kan je je verhaal hier kwijt!
veel mensen herkennen het.
en maken qua gevoelens hetzelfde mee,de vaakgenoemde 8baan met je gevoelens.
zelf doe je al veel om je vader te helpen,vraag en verlang niet teveel van jezelf.
je vader gaat door een periode heen waar je weinig mee kan helpen.
je staat zelf aan de zij lijn,en kan weinig of niks doen.
er voor hem zijn is vaak al voldoende!
zoek tussendoor wat ontspanning voor jezelf.
je wat afzonderen daar hoef je je ook niet voor te schamen ,
het is een menselijke reactie als een soort zelfbescherming.
ook voor de "doodwens"hoef je je niet te schamen.
andere en oa. ikzelf hadden/hebben dit ook bij een dierbare die ze zo een levensstrijd zien hebben.
je wilt het weer als vroeger maar je weet dat het niet gaat.
je mag verdrietig en boos zijn ,praat hier ook over.!!!
je vader zou het ook niet willen als jijzelf weer depressief wordt.
altijd een zware vraag<heeft je vader alles geregeld voor als zijn tijd daar is>?
vraag het aan je moeder.
praat ook over je gevoelens met je moeder.
je kan niet alles op je schouders nemen.
en als je wat kwijt wil kan je hier altijd terecht,het is ook een emotionele periode.
veel sterkte stoffeltje :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Kankerzooi

Berichtdoor liddy » Ma 24 Mei 2010 16:11

Het is precies zoals Stoffeltje zegt.
Wat ik er nog aan toe wil voegen is: "wees blij met de kruimeltjes".
Daar bedoel ik mee; wees blij als hij geniet van een kruimeltje, i.p.v. pas blij te zijn als hij het hele koekje op heeft.
Wees blij met een glimlach, i.p.v. pas blij te zijn als je een heel gesprek hebt gehad.
Geniet van de kleine dingen.
Hoe vaak komt het niet voor dat als de bezoeker weg is dat degene die hulp verleent in geuren en kleuren te horen krijgt dat er bezoek geweest is.
Terwijl de bezoeker het idee kreeg dat hij niet welkom was.
Het simpele feit dat je er bent, kan al genoeg zijn.
Wie weet is het een idee om samen naar muziek te luisteren die hij graag hoort.
Bij alles wat je doet, moet je vooral je eigen grenzen in de gaten houden.
Dan houd je ook nog een beetje energie voor straks over.
Sterkte.

annepanne
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 24 Mei 2010 02:20

Re: Kankerzooi

Berichtdoor annepanne » Ma 24 Mei 2010 18:04

Jullie zijn lief! Dank je wel!

Het is echt moeilijk... ik kan na mijn ervaring met pa, maar ook nadat ik mijn opa en oma, en 3 vrienden verloren heb aan deze slopende ziekte zeggen:

Kanker heb je niet alleen. Echt niet.

Ik probeer te genieten van de kleine dingen (de kruimeltjes!) en ik geef niet op en ik probeer ook aan mijzelf toe te komen. Dat doe ik door van me af te schrijven of te tekenen.

Muziek luisteren doet pa al bijna niet meer, laat staan met mij (ben slechthorend).

Evengoed bedankt voor de tips!

Liefs.

Milika
Lid
Berichten: 12
Lid geworden op: Di 09 Feb 2010 00:56

Re: Kankerzooi

Berichtdoor Milika » Wo 26 Mei 2010 13:28

Wat een verhaal.. ik herken er veel in. Wilde voor nu vooral even zeggen dat het volgens mij niet raar is als je op die manier nadenkt over zijn dood, ik heb het ook wel eens tegen vriendinnen gezegd, dat ik bijna wenste dat het allemaal al voorbij was, dat ik gewoon wist waar ik aan toe was, dat er weer 'rust in de tent' kwam, en dan voel je je zó schuldig dat je dat allemaal denkt, dat je dat uberhaupt DURFT te denken! Over je eigen vader!!!

Maar natuurlijk wil je je vader niet dood hebben, je wilt gewoon dat die hele klote situatie er niet meer is. Je hele leven staat naar die persoon.. ik woonde tijdens mijn vaders ziek zijn in Amsterdam, en voelde me constant schuldig dat ik dáár zat, op school, of dat ik leuke dingen deed, terwijl ik wist dat hij doodziek thuis was. En als ik dan bij mijn ouders thuis was, was ik constant aan het rennen voor hem, kussentjes opschudden, zorgen dat hij nog wel genoeg te drinken had, wilde hij water of toch liever cola of opeens koffie of misschien yogi of gewoon niks.. hij vroeg nooit ergens om, dus dan ga je vanzelf dingen aanbieden, en dan let je er weer op dat je dat niet teveel doet - want het moet natuurlijk niet irritant worden, maar te weinig is ook weer niet goed.. ik had het natuurlijk met alle liefde nog 20 jaar gedaan, maar je hebt constant een 'radar' aan die op de 1 of andere manier met zijn ziek zijn bezig is, en dat is ontzettend vermoeiend.

Wat je voor hem kan doen.. geen idee. Ik heb ook nog altijd het gevoel dat ik tekort geschoten ben, maar ik denk ook dat iemand die sterft, heel andere behoeftes heeft dan wij.. mijn vader was ook zeker geen prater, keerde steeds meer naar binnen, maar hij kon vanuit zijn bed wel het nestkastje zien met de koolmeesjes die hun kuikens aan het voeren waren, daar genoot hij van. Ik denk dat het meer hielp dat ik 'er was', dan dat ik iets deed. Geen idee..

annepanne
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 24 Mei 2010 02:20

Re: Kankerzooi

Berichtdoor annepanne » Vr 09 Jul 2010 02:41

Het is voorbij....

Geheel tegen alle verwachtingen in is pa vorige week donderdag 01 juli plotseling overleden, terwijl hij een week eerder te horen gekregen had dat hij nog een kans had.. Hij zou nog chemo krijgen en misschien een stoma, want op de mri waren geen uitzaaiingen in de longen, lever of botten of andere organen te vinden.

Echter, 2 dagen voor hij stierf at en dronk pa niet meer. hij had er zó'n slecht gevoel over (CEA waarden 1600), hij stak zelfs zijn vinger in de keel omdat hij volgens zichzelf helemaal vol met kanker of andere troep zat en niet wist hoe hij het eruit moest krijgen.

1 avond voor hij stierf was ik de hele situatie zat. Ik wist toen nog niet dat het heel erg slecht ging, omdat mijn pa wel vaker liep te klagen en ondertussen gewoon zn dingen deed. Hij heeft ook gewoon tot 2 dagen voor zijn overlijden autogereden en boodschappen gedaan.

Die nacht voor zn overlijden heb ik niet geslapen, omdat hij 's avonds te kennen had gegeven dat hij geen behandeling meer wilde omdat hij vreesde dat hij er niet sterk genoeg voor zou zijn. Ik was heel boos op hem en wilde dat hij vechtte. Puur eigenbelang natuurlijk, maar ik wilde hem gewoon niet kwijt.

Die ochtend ben ik naar mijn vriend gegaan omdat ik de thuis situatie helemaal zat was. Een half uur voor zijn overlijden ben ik zelfs nog even naar de koopavond geweest, terwijl er bij mijn ouders thuis van alles aan de hand was inmiddels.. Toen ik weer bij mijn vriend kwam had ik een heel naar voorgevoel, nl dat ik naar huis wilde...

Toen bleek ik 5 min te laat te zijn, hij was al weg.. Hij heeft het voor de buitenwereld misschien opgegeven, maar ik besef nu dat hij als enige aanvoelde hoe het echt zat...

Ik voel me nu zo schuldig dat ik boos op hem geweest ben en dat ik weggegaan ben.. Ik had liever willen en moeten doen.. Ik wilde heus niet dat hij leed, integendeel, maar ik verwachtte het gewoon niet...

Toen hij net overleden en dus nog warm was, heb ik hem van top tot teen gewassen. Ik heb hem vastgehouden en geknuffeld en gezegd dat het mij speet. Ik heb hem zijn ogen gesloten, zijn bril op gedaan. Zijn haar in orde, gewoon die kleine stomme dingen. Zijn t'shirt en broek aan en sokken. En gisteren hebben we hem begraven in zijn geboortedorp, waar hij 'later' altijd eens naar terug wilde.

Ik zit in een achtbaan van emoties: ontkenning, ongeloof, begrip, zelfmedelijden, boosheid, angst, intens verdriet, acceptatie, afvlakking/vervreemding, alles... ik wil het gewoon nog geen plekje geven, ik wil niet rouwen. Ik wil hem terug, maar aan de andere kant weet ik: het is goed zo...

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Kankerzooi

Berichtdoor stoffeltje » Vr 09 Jul 2010 10:42

hallo annepan,
allereerst van harte gecondoleerd met het verlies van jullie vader!

hij heeft nu rust en geen pijn meer.

na de eerste periode van het verlies is het weer je eigen leven op zien te pakken.
vraag hier hulp bij!!!
prop het niet op ,je kan zelf zo een terugslag krijgen.
je zal nu met al je gevoelens in de knoop zitten.
het was van en voor jouzelf een gezonde en zelfbeschermende actie dat je wat boos werd en er niet bij kon zijn.
neem dit jezelf niet te erg kwalijk.
er zijn altijd dingen achteraf dat je denkt "had ik dit of dat nog maar..."
praat ook met je fam. en deel het verlies.
onthoud de mooie herinneringen van je vader!
zo te lezen was hij een goed mens!
laat de eerste periode even langs je heen gaan.
heel veel sterkte,als je wat kwijt wilt ,altijd welkom hier hoor!
stoffeltje..

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Kankerzooi

Berichtdoor liddy » Vr 09 Jul 2010 14:05

Van harte gecondoleerd met je vader.
Er brandt hier een kaarsje voor hem.
Verder sluit ik me aan bij Stoffelte.
Gun jezelf de tijd.


Terug naar “Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 23 gasten