Alvleesklierkanker met uitzaaiing bij mijn man

[daisyquincy]

Hallo lotgenoten.
Juni 2009 kreeg mijn man meer buikpijn, na vele keren onderzocht te zijn en bloed gecontroleerd, kwam er niks uit, waarschijnlijk spastische darm.
Zo een paar maanden gelopen, eind september was hij op eens 8 kilo afgevallen, en werd hij gelijk doorgestuurd naar de internist,
die ook geen bijzonderheden zag maar wel een maagonderzoek wou doen, dat duurt 3 weken.
Als hij meer zou afvallen, dan gelijk bellen.
Na 1 week werken was hij weer 5 kilo kwijt, is hij gelijk opgenomen, en toen is de malle molen van onderzoeken begonnen.
Na 1 week wisten we dat het wel om kanker ging, maar dat er eerst meer onderzoeken moeten doen, waar het precies zit.
Dat is een zware tijd, wat kunnen we verwachten, is het te behandelen, het vertellen aan de kinderen dat was heel erg zwaar.
Op 17 november hebben we de uitslag gehad van alle onderzoeken, ze had zeer slecht nieuws voor ons,
Alvleesklierkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren en geen behandeling mogelijk, alleen palliatief.
De wereld om je heen staat stil, je bent verdoofd en hoe ga je dit de kinderen vertellen en iedereen die om je heen staat.
De dokter legt uit dat hij nog chemokuren kan ondergaan om het leven te verlengen,
hij had nog een goede conditie en staat volop in het leven en wou dit doen.
We zijn als gezin eerst nog naar Eurodisney geweest, dit heeft mijn man als cadeau gehad van zijn werk,
we hebben genoten, maar alles voelde zo dubbel, en we waren nog verdoofd van alle informatie, en hoe gaat ons leven nu verlopen.
Half december begonnen met de chemokuren en eind maart was de laattse kuur, 2 weken ziek en een goede week,
en in die goede week hebben we nog vele dingen samen gedaan, en van alles met het gezin van genoten.
Van de voetbal hebben ze een voetbal feest gegeven de 2 teams waar onze kinderen in spelen en
mijn man als scheidsrechter, wat een mooi feest met alle familie en vrienden met een lach en een traan, onvergetelijk.
Zo zijn we nog 3 x een midweek weggeweest, en hij is in maart geridderd in de orde van Oranje Nassau,
dit zijn dingen die niemand meer van je af kan nemen.
Natuurlijk zijn er ook de moeilijke dingen die je moet bespreken, hoe gaan we verder als je er niet meer bent, de begrafenis,
maar gelukkig kunnen we goed over alles praten soms met een lach en een traan en soms ook dat we zeggen nu even niet,
eerlijk blijven naar elkaar en vertellen wat je voelt ook al is dit nog zo moeilijk, en soms ook eenzaam met je eigen verdriet.
Half april krijgen we de uitslag van de CT scan, heeft de chemo zijn werk gedaan, de dokter had goed nieuws
de tumoren in de buik en in de lymfklieren zijn verminderd, de alvleesklier was het zelfde gebleven.
De vermoeidheid zou afnemen en als de groei van de kanker zou wegblijven zou deze behandeling nog een keer gedaan kunnen worden.
De pijnmedicatie kon hij gaan afbouwen, we waren erg positief en kregen groen licht om naar Curacao te gaan, de weken daarna heeft hij weer veel ondernomen wel met rust pauzes, lekker gefietst en weer heerlijk voetbal wedstrijden gefloten en zijn team begeleid, het voorbereiden van het toernooi in augustus.
We zijn eind mei naar Curaçao gegaan de pijn kwam alweer wat terug, maar het zag er positief uit de eerste 12 dagen ging goed
en de laatste 4 dagen kwam de pijn in alle hevigheid terug.
Nu we thuis zijn is de pijn verergert en nu doet de rug en de heupen en benen ook zeer, weinig conditie en dagelijks moeten we de pijn medicatie verhogen.
Dinsdag moeten we terug naar de specialist en die wil gaan bespreken of we nog een CT scan moeten laten maken om een goede pijnbestrijding te kunnen bespreken.
Ze denkt aan besraling, we wachten het maar af want hij moet zoveel drinken voor zo'n scan en het is maar de vraag of dit gaat lukken,
want eten en drinken is wel minder geworden.
Hij gebruikt op dit moment 180mg morfine en 200mg diclofenac en 4000mg paracetamol,
heeft iemand ervaring met de pijn medicatie en hoe erg de pijn kan worden.
Als we terug kijken is het nu in 4 weken tijd dat we van 20 mg morfine per dag en paracetamol, naar de dosis zoals hierboven beschreven,
maar ook de pijn krijgen we niet onder controle, voor ons gevoel gaat het zo snel. heeft iemand hier ervaring mee.
We hebben zoveel vragen de angst dat het verliezen dicht bij komt maakt je soms bang.
Ik heb vanaf nu, op advies van de dokter zorgverlof, en ben blij dat ik thuis ben maar heb nu wel meer tijd om na te denken.
We hebben al die tijd die we extra hebben gekregen, zoveel mooie herinnering erbij gekregen, maar we hadden liever samen 80 jaar geworden
maar helaas is dat ons niet gegund
Maar we hebben al die tijd tegen elkaar gezegd "pluk de dag, en geniet nu het nog kan".
Een heel verhaal, als mensen nog goede informatie kunnen geven voor de laatste levens weg die we gaan bewandelen, dan hoor ik het graag.
Na dinsdag laat ik weer wat van mij horen als we bij de specialist zijn geweest.
Groet daisyquincy

[liddy]

Jullie zijn heel goed bezig.
En voor iemand die al zo'n tijd met alvleesklierkanker loopt, zijn jullie echt gelukvogels .
Wat de pijnmedicatie betreft: er zijn mensen die bij die dosis niet meer aanspreekbaar zijn en er zijn mensen die meer kunnen verdragen.
Echter voor iedereen komt er een moment dat de dosis zo hoog wordt, dat je niet meer helder kunt blijven denken en veel gaat slapen.
Het grote dilemma is dan wel pijn maar helder blijven of geen pijn en dan verminderd bewustzijn hebben.
Zorg dat je iedere dag even uit huis gaat. Ga van tijd tot tijd even bij je collega's langs.
Loop eens langs bij de bibliotheek om daar even een tijdschrift te lezen.
Door wat afleiding te zoeken, houd je het langer vol.
Wees ook zuinig op je energie en haal op tijd de thuiszorg in huis.
De huisarts kan daarbij helpen.
Als de thuiszorg bij ons was om mijn man te wassen en verschonen, ging ik heerlijk onder de douche.
Even een moment voor mezelf, waarop ik niet op hoefde te letten of mijn man me nodig had.
Hebben jullie al gepraat over wel of niet reanimeren bij een hartaanval, over wel of niet euthanasie?
Het is goed om te weten wat jullie willen. En dit kenbaar te maken aan de huisarts en het ziekenhuis.
Verder hoop ik dat er dinsdag toch nog iets mogelijk is voor je man.
Sterkte.

[daisyquincy]

Hallo Lotgenoten, we hebben 2 zware weken achter de rug, wil nu toch even weer mijn verhaal vertellen, en hoop of jullie ons goede raad kunnen geven.
Verleden week dinsdag naar internist geweest en vertelt dat de pijn ondragelijk is, en dat alle morfine niet genoeg helpt.
Ze had nog een voorstel gedaan of er eventueel een scan gedaan kon worden, maar omdat mijn man weinig kan drinken en eten was dit niet meer mogelijk.
Ze gaf uitleg over dat de alvleesklier in de buik heel erge pijn klachten geeft, maar dat je met een blokkade in de buik, de pijnklachten redelijk onder controle kon houden.
Ze heeft gelijk een afspraak gemaakt met de narcotiseur (pijnarts), we konden er gelijk terecht,
hij heeft mijn man onderzocht, en had een andere mening dat de pijn niet van de alvleesklier komt, maar dat het vanuit de rug komt.
Hij wilt dus niet de grote blokkade leggen, maar een blokkade in de lage rug, en andere medicatie, de volgende dag werd hij gelijk geholpen.
wij hoopten dat het zou helpen, maar de dagen erna werd de pijn alleen nog maar erger, weer gebeld met de arts en de pijn medicatie is weer veranderd, en zou de pijn binnen 2 a 3 dagen verminderen.
Gelukkig waren de zondag en de maandag goede dagen, de nachten gaan slecht, hij slaapt bijna niet.
Dinsdag kwam er hevige buikpijn bij, afgelopen woensdag weer terug naar internist, met dezelfde mening als de verleden keer om een buikblokkade aan te leggen en weer terug naar narcotiseur die ook weer er bij blijft dat het uit de rug komt.
Ik zeg, ik wordt het zat, hij heeft al 4 weken heftige pijnen en nog steeds geen goede pijnbestrijding,
kan dit nu niet anders, wij staan in het midden van 2 meningen.
Zijn voorstel om de pijnmedicatie te verdubbelen, en een tijdelijke blokkade aan te leggen van 24 uur om te kijken of dat helpt voordat het definitief gaat gebeuren, omdat bij definitieve blokkade best veel complicaties kunnen optreden, verstandelijk snap je het allemaal, maar gevoelsmatig niet.
Dan ben je machteloos en overgeleverd aan de medici die het beter weten en je wilt niet eigenwijs wil zijn.
Zijn er mensen die hier mee bekend zijn met een blokkade krijgen voor de buikpijn, en hoeveel pijn kan hij nog krijgen met deze ziekte,
allemaal vragen en angst wat je te wachten staat.
We zijn zeer positieve mensen, maar soms zinkt de moed in je schoenen, want in deze tijd hoef je toch niet zoveel pijn te hebben.
Liddy bedankt nog voor je goede tips, we hebben alweer veel met elkaar besproken, al is het moeilijk te praten wat ons te wachten staat.
Het verdriet van je partner en je kinderen (2 jongens 20 en 22 jaar) en er voor iedereen te zijn, maakt dat je soms alleen bent met je eigen verdriet, ondanks alle lieve mensen om me heen die alles voor je willen doen, naar je luisteren en willen helpen, je moet de weg toch alleen bewandelen.
Maar ben wel zeer dankbaar dat we samen nog een lange tijd samen hebben gehad, en dat we alles samen hebben kunnen bespreken.
Morgen krijgt mijn man de tijdelijke blokkade, ik schrijf daarna weer hoe het verloop hiervan is, misschien heeft iemand anders hier ook nog wat aan.
Groet Daisyquincy

[stoffeltje]

hoi daisy,
al aan een second opinion gedacht i.v.m. de artsen die zo een wisselende mening hebben?
voor jezelf kan het ook goed zijn om met iemand van buitenaf te kunnen praten en je verdriet en emotie's te uiten.
een huisarts of bv. waar ikzelf veel aan had, een dominee.
je alleen voelen is ook logisch, het is jou man!
je zal wel flink met je emoties in de knoop liggen.
wat liddy ook al zei, zoek voor jezelf ook afleiding, het is ook jouw leven wat verder moet gaan.
ben zelf geen dokter maar mijn broer had ook alvleesklierkanker en weet dat de pijn flink op kan lopen.
op het laatst ook verhogende morfine.
zal voor jullie duimen,
stoffeltje..

[daisyquincy]

Hallo Lotgenoten, wil graag weer even mijn verhaal vertellen. we zijn die vrijdag naar het ziekenhuis geweest voor een tijdelijke blokkade in de rug, dat heeft niet gewerkt.
Daarna met overleg specialist, hebben we besloten we gaan niet meer naar ziekenhuis voor behandeling. De medicatie werdt verhoogd, en zouden telefonisch contackt houden met de internist. De pijn was redelijk houdbaar, maar nu werdt hij heel misselijk, eerst nog kleine beetjes mee eten, daarna op de bij voeding, maar vandaag mogen we blij zijn als hij 3 glazen vocht naar binnen krijgt. In overleg met de Arts proberen we vanalles, om de misslijkheid en de braak neigingen te voorkomen, want op deze manier wordt de pijn ook weer erger. Als het zo doorgaat moeten we toch gaan denken aan een medicatie pomp, we wachten het nog een dag af en anders bellen we de pijnarts.
Zo blijven we doorgaan, hij is al 10 kilo afgevallen. Heel veel familie vrienden gaan op vakantie, en willen graag weten of het wel kan, en of hij er nog is na hun vakantie, moeilijke vragen, ik weet het ook niet.
Wandel dagelijks lekker met onze honden, dat is een heerlijke afleiding, alleen je kan je gedachten niet uitzetten, met mensen praten doe ik veel dagelijk visite en veel telefoontjes soms wordt je ook moe van al dat gepraat en het lost niks op.
Het luisteren van mooie muziek is soms heerlijk.Zal wel blij zijn als onze huisarts weer terug is van vakantie.
Ik ga afwachten wat deze week ons weer brengt

Groet daisyquincy

[liddy]

Jullie zijn goed bezig.
Wat ik me afvraag is of de stoelgang nog goed is.
Vaak zie je dat door de medicatie de stoelgang zeer moeilijk wordt.
Ook daar word je misselijk van.
Net wat je beschrijft, het is leven bij de dag.
Ik hoop zo dat er een oplossing voor de misselijkheid komt.

[daisyquincy]

Hallo Lotgenoten,
We zijn weer een kleine 2 weken verder, en op dit moment gaat het weer goed, vanaf afgelopen zondag.
De misselijkheid is eindelijk onder controle met de prednison en 2 verschillende zetpillen, gaat het nu goed, ook zijn ze overgestapt van morfine tabletten naar Fentanyl pleister, en ook heeft hij geen pijn op dit moment, en voor de nacht een zware slaaptablet wat zeer goed werkt.
Zoals jullie begrijpen zijn we daar al zeer blij mee, en ook naar het toilet gaan gaat nu weer goed.
Ook is hij weer heerlijk aan het eten kleine beetjes, en daar is hij blij mee, hij is dol op lekkere dingen, dat maakt de dagen ook weer wat lichter.
Natuurlijk lijkt of alles weer goed komt, maar we weten elke goede dag is er een, en we kijken niet te ver vooruit.
Als er weer goede dagen zijn kan je weer veel met elkaar bespreken, ben dan ook erg blij en dankbaar dat we ook zo goed kunnen praten over het naderende einde, maar ook over de dingen waar ik tegen op zie. En soms hoef je niet te praten dan heb je genoeg om naast elkaar te zitten.
Ben ook zo blij dat ik zorgverlof heb, hoef niet na te denken over andere dingen, want ik ben erg moe er komt echt niks uit mijn handen soms.
Wil nog graag ons fotoboek af maken van onze laatste vakantie, maar dat gaat maar zeer langzaam.
Mijn Man is teamleider van een voetbal team met jongens met een beperking, en voor dit team hebben we eind augustus een groot voetbal toernooi, daar ben ik wel druk mee om dit alles samen met mijn man goed te organiseren. De voetbal is zijn leven, en dit is nog een ding waar we na toe leven om dit goed te kunnen afronde.
We weten natuurlijk niet of hij daar zelf echt aanwezig kan zijn maar dat zien we dan wel weer.
Afgelopen zondag is onze zoon 21 jaar geworden en a.s zondag wordt onze andere zoon 23 jaar we zijn erg blij dat we dit als gezin nog samen kunnen vieren.
Elke keer als we weer iets belangrijks voor ons gezin hebben gehaald, ben je blij, maar tegelijkertijd ook verdrietig met de wetenschap dat hij er volgende keer niet meer bij is.
En zo gaat met je emoties een rollarcoaster en je blijft maar over alles nadenken, en met de vraag doe ik het wel goed, onzeker wordt je van alles wat er op je af komt.
Nou het is weer een heel verhaal geworden, maar ik ervaar dat het goed is om de dingen van je af te schrijven en te praten.
Groet Daisyquincy

[liddy]

Gelukkig dat het weer wat beter gaat bij jullie.
Let wel goed op jezelf, neem op tijd een pauze.
Fijn dat je man zo bezig kan zijn met voetbal. Dat geeft iets om de dagen te vullen.
Ik hoop zo dat hij het toernooi nog haalt.
Succes.

[stoffeltje]

hallo daisy,
wat fijn te lezen dat het naar "omstandigheden" wel gaat.
het scheelt ook veel dat jullie beide er goed over kunnen praten en er naar handelen.
alsnog gefeliciteerd met de verjaardag van jullie zoon!
en tuurlijk ook voor jullie andere zoon, komende zondag.
neem zelf ook adempauze"s zoals liddy al schreef.
goed dat je man ook zijn hobby nog heeft, toch wat afleiding.
een goed weekend en geniet er samen van, al is het met dubbele gevoelens.
veel sterkte, ook met het voetbaltoernooi.
stoffeltje

[daisyquincy]

Hallo Lotgenoten,
We zijn alweer een paar weken verder, steeds weer verhogen van alle opiaten(pleister, morfine puf, morfine zetpillen, methadon drank).
Dagelijks meer pijn 1 dag iets beter daarna weer dagen van heftige pijnen, wat een lijdens weg, en nu ook nog erg benauwd.
Een partner die zoveel pijn moet lijden, en je kan niks voor hem doen. Wat is het toch een ..... ziekte.
Mijn man ligt nu alleen nog maar te slapen, een klein beetje bij voeding en beetje drinken, want dorst heeft hij nog wel, maar soms komt alles er weer uit.
Iedereen probeert van alles maar niks helpt.
De afgelopen week wordt het per dag erger en hij valt nu ook af in 1 week al 4 kilo, vandaag maar niet op de weegschaal gestaan want het heeft toch geen nut om dit te weten.
Mijn man heeft aangeven dat hij niet verder meer wil leven, hij is het vechten zat, hij is moe en het lichaam is op.
Hij is al die maanden zo'n positieve man geweest, een vechter, maar nu is de koek op.
Het is vechten tegen een weg die je niet kan winnen, een ongelijke strijd, en vele mensen maar zeggen wel positief blijven hoor.
Gisteren een gesprek gehad met de huisarts en deze wens kenbaar gemaakt, de huisarts gaat de procedure in zijn werk stellen, gisteren alle specialisten gebeld.
Mijn man kreeg nog een voorstel om nog een blokkade te leggen in het ruggemerg in de hoop dat dit zou gaan helpen, wel dat hij een catheter zou moeten en dat hij minimaal 3 dagen niet kan lopen. Hij heeft aangegeven dat hij dit niet meer wil, er is geen uitzicht meer en een paar weken leven met alle ellende van dien is het niet meer waard.
We zijn erg verdrietig, en wat is dit een moeilijk besluit, ik hoop dat onze lieve heer hem eerder haalt.
Maar we krijgen kracht naar kruis, en onze lieve heer is ons nabij.
Ik weet dat vele mensen dit niet kunnen snappen, je mag niet voor God spelen, maar ik weet dat God ook ons de middelen gegeven hebben om die te gebruiken.
Zoals de chemokuren om het leven te rekken, bloedtransfusie, enz enz, en dit is niet zomaar iets wat je doet, het is al een gevecht van maanden en vanaf 10 juni met zeer ondragelijke pijnen. En natuurlijk wil hij blijven leven hij is pas 50 jaar hij zou 12 september 51 jaar worden en 27 september zouden we 27 jaar getrouwd zijn.
We zouden samen wel 80 jaar willen worden, maar dat is ons niet gegeven.
Als het nu goed is neemt een scanarts nu contakt met ons op voor een onafhankelijk gesprek, en daarna zal er een besluit genomen worden.
We zijn nu nog samen teksten aan het maken voor sommige vrienden en familie, en voor het voetbalteam met mensen met een beperking een kaart met een mooie tekst en foto's van hun coach en een persoonlijk woordje om dat ze het een plekje kunnen geven in hun leven.
Ook zijn we nog voor onze eigen kinderen een herrineringsboek aan het maken, en ook een brief van hun Vader dat ze zo altijd terug kunnen kijken, want in deze periode wordt je geleefd, maar ook terug kunnen kijken naar alle mooie herrineringen die we als gezin hebben gedaan, dat is iets wat niemand meer van ons af kan nemen.
Hoe het vervolg is, schrijf ik de volgende keer, in de hoop dat een ander ook hier iets aan heeft.
Groet Daisyquincy

[stoffeltje]

hoi daisy,
vreselijk zwaar deze periode al van afscheid!
zo "bewust" het echt niet meer aankunnen.
herken dit erg van mijn broer.
de hoop toch van het "rustig" inslapen s"nachts.

goed dat jullie samen een aandenken maken voor de kinderen<en jouzelf>.
moeilijk om nu te zeggen denk aan jezelf.

heel goed dat je dit zo op hebt kunnen schrijven, veel andere hebben er wat aan.

samen heel veel sterkte in deze moeilijke periode!
hou hem nog vast,nu kan het nog.
hij weet dat je er dan bent!
veel kracht toegewenst,
stoffeltje..

[liddy]

Wat goed dat jullie deze beslissing nemen.
Onze Lieve Heer heeft niet voor niets het mogelijk gemaakt om te kiezen.
Het vergt heel wat moed om tot die keuze te komen.
De komende dagen zullen heel intens voor jullie gezin worden.
Het moment om nog mooie herinneringen te maken.
En ondanks de intensiteit zal er ook rust zijn, omdat het geen uitzichtloze lijdensweg hoeft te worden.
Ik zal jullie opnemen in mijn gebed.

[daisyquincy]

Beste lotgenoten,
Bedankt voor jullie lieve woorden.
Afgelopen donderdag is de scanarts geweest, een goed gesprek, met heel veel respect en medeleven, hij gaf zijn toestemming en zou dit doorgeven aan de huisarts.
Mijn man en ik hebben er samen die dag veel over gepraat, waar mijn Man uiteindelijk heeft besloten dat zaterdag 21-08 de dag moet zijn dat zijn leven niet verder mag gaan.
Hij had zoveel rust, hij had al zoveeel geleden en gestreden, met goede vrienden gebeden, voor mijn man was het duidelijk, ik ga naar mijn Herder waar ik rust en vrede vindt.
Vrijdag heeft de huisarts gebeld en komt 's middags op bezoek, wat een lieve man, een zeer fijn en goed gesprek gehad, waarin we besloten haden dat het zaterdag om 11.30 uur zou plaatsvinden.
We hebben samen voor vele vrienden en familie en onze kinderen, kaarten gemaakt met een mooi gedicht en een persoonlijk woord en een mooie foto.
Donderdag en vrijdag was een dag van afscheid nemen, zeer intensief en zwaar, maar ook heel waardevol en mooi.
Vrijdagavond eindelijk samen, we hebben samen stil naast elkaar gezeten, waarin het besef komt het is onze laatste avond, nacht, samen veel gehuild en gepraat.
Het is goed, als het lijden ondragelijk wordt, en er geen uitzicht op kwaliteit van leven, en er rust in je hart is, je kracht van onze lieve heer krijgt om dit zware besluit te nemen.
De nacht was zwaar, mijn man heeft goed geslapen, ik kon niet slapen en was wakker een lange nacht. De ochtend net als alle andere ochtenden rustig samen gedoucht en aangekleed, naar beneden en op het bed in de huiskamer. In de huiskamer had ik 2 foto's neer gezet, die mijn man had uitgezocht met kaarjes erbij, en dat straalde rust uit.
Om 11.00 uur nam hij van een ieder apart afscheid, van onze kinderen en van allebei de kinderen een hartsvriend, mijn Mans jongste broer en schoonzus, daarna nam hij van mij afscheid. Om 11.30 uur komt de huisarts en de verpleegkundige, ook voor de huisarts een moeilijk moment van afscheid nemen, mooie woorden sprak hij en was ook zeer geraakt.
We hebben een mooi muziek stuk uitgezocht, en is hij in mijn armen gestorven met de woorden ik hou van je.
De huisarts moet 3 injecties geven, eerst 2 slaapmiddelen en daarna de definitieve, bij de slaapinjectie, was mijn man al overleden, de huisarts en de verpleegkundige gingen in de keuken zitten en was het het een mooi en intesief afscheid, waar zoveel liefde en rust was.
Met elkaar rustig koffie gedronken en gesproken over het afscheid, echt de rust en de tijd die je daar voor neemt is aan jezelf. Daarna komt het officiële gedeelte en moet de gemeentearts gebeld worden voor het officiële bewijs dat hij is overleden, en dan wordt de officier van justitie gebeld, en dan is de overledene vrijgegeven.
Daarna heb ik met mijn schoonzus mijn man verzorgt en aangekleed, hij ligt er mooi en rustig bij.
Die dag wordt je door vele lieve mensen gesteund en komen afscheid nemen van mijn man, voor mijn jongens kwamen alle vrienden, zo mooi hoe al die jongelui intens verdrietig zijn er willen zijn voor mij en voor de jongens.
'S avonds om 22.00 uur werdt mijn man opgehaald door de begrafeni ondernemer, we hebben hem zelf op de brancard getilt en met zijn allen uit huis gedragen zeer emtioneel maar wel een idee dat we dit met elkaar hebben gedaan. Daarna wilde ik graag even wandelen met mijn honden en daarna graag even alleen zijn met mijn eigen verdriet, huilend in slaap gevallen en weer vroeg opgestaan verdoofd en erg alleen, vanmiddag de begrafenis ondernemer om alles te regelen.
Ik weet dat het een zeer privé en intens verhaal is, maar ik moest het van me afschrijven en tijdens het schrijven veel gehuild

Groet Daisyquincy

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je man.
Ik ben diep ontroerd door je verhaal.
Zo mooi kan afscheid dus zijn.
Geef je maar over aan alles wat er op je afkomt.
Je zult het gevoel hebben geleefd te worden, pas na de begrafenis/crematie komt het echte besef.
Heel veel sterkte.
Er brandt hier een kaarsje voor je man.

[nelleke53]

Lieve Diasy,

Ik heb je persoonlijk en e-mail gestuurd en wil het daarbij laten. Maar je hebt het erg indrukwekkend verwoord heb ik heb "samen" met jouw gehuild tijdens het lezen.
In gedachten bij je en je gezin.
liefs

[stoffeltje]

hallo daisy,
allereerst van harte gecondoleerd met het verlies van je man en vader van je kinderen.

je beschrijft het zo dat ik bijna met tranen in mijn ogen zit.
mooi dat jullie de laatste dagen zo intens samen hebben doorgebracht.
heel veel kracht en sterkte in de komende tijden.
stoffeltje..

[marike]

Hallo Daisy,

Zonet even alle berichten van jou gelezen en gezien dat het verloop van de ziekte bij jouw man zo totaal anders is verlopen. Mijn man was t/m december vorig jaar, voor zover wij wisten dan, gezond. Hij fietste dagelijks naar zijn werk 7 km heen en 7 km terug. Hij was wel eens moe en wilde de laatste maand eigenlijk niets meer in het weekend of zo, was er te moe voor. In januari bleef de moeheid, hij weigerde naar de huisarts te gaan en is na een korte vakantie weer naar het werk gegaan. Dat heeft hij 1 dag volgehouden. Toen hij hij zich ziek gemeld, maar wilde nog steeds niet naar de dokter. Ik denk wel eens dat hij zelf al wel het idee had dat het niet een simpel griepje was. Hij kookte altijd, maar ik zag zijn eetlust minder en minder worden. Toen hij eindelijk naar de dokter is gegaan was het eigenlijk al te laat. Hij bleek zwaar bloedarmoede te hebben, maar moest na een bloedtransfusie weer opknappen, volgens de dokter was er iets mis met de darmen en hij zou dan de week daarna voor een darmonderzoek moeten komen. Dat gebeurde dus niet, het werd alleen maar erger en op een gegeven moment was hij al moe na een bezoek aan het toilet (dat is vast wel 5 stappen vanaf zijn bed). Toen heb ik zelf het ziekenhuis gebeld en mijn verhaal verteld, waarna wij naar het ziekenhuis zijn gegaan. Daar aangekomen bleek het HB gehalte ver beneden het kritieke punt (2.6). Weer transfusie en deze keer mocht hij niet mee naar huis. Deze keer kwam men tot de conclusie dat het van maag kwam en de volgende dag is hij daar ook aan geholpen. Het bleek inderdaad een maagbloeding te zijn. Na verder onderzoek heeft men ontdekt dat er een tumor bij de alvleesklier zat en de toekomst was zeer somber. De definitieve diagnose volgde op 17 februari. Gelukkig waren zowel onze zoon als onze beste vrienden aanwezig. Verslagen zijn we naar huis gegaan. Mijn man mocht mee naar huis, er was immers niets meer wat er verder voor hem gedaan kon worden. Ons werd meteen verteld dat er geen operatie, bestraling of chemo mogelijk was. Dus alleen pijnstilling en middelen tegen de misselijkheid. Hij heeft nog een buisje in de galwegen gekregen en dat hielp wel tegen de misselijkheid. Wij zijn nog een paar dagen naar Duitsland geweest in mei, maar de laatste dag daar was hij erg ziek. Daarna is het heel snel bergafwaarts gegaan en inderdaad, je kunt nog zo positief zijn, soms sloeg de angst en onzekerheid behoorlijk toe. Hoe gaat het nu verder? Wat gaat er met mij gebeuren? Is alles financieel goed geregeld? Enzovoort, enzovoort. In tegenstelling tot jou man heeft mijn man weinig pijn gehad. Nog zo'n verschil. Hij heeft al die tijd één morfine tabletje van 10 mg en 6 paracetamol per dag gehad. Pas de laatste dagen in het ziekenhuis werd er een morfinepompje aangelegd, maar toen was hij al in coma. Halverwege mei had hij weer een maagbloeding, twee weken daarna weer één en de derde volgde een week daarna. Na die oparatie is hij in coma geraakt en niet meer bijgekomen. De berichtgeving naar familie, vrienden en zijn werk heb ik al die tijd per email gedaan. Was erg prettig, kon ik gewoon zitten huilen en hoefde niet alles tig keer telefonisch te herhalen. Zelf had mijn man opgeschreven wat hij wilde, zoals de muziek, de kist en dat soort dingen. Omdat hij zo sterk vermagerd was wilde hij dat de kist meteen definitief werd gesloten. Dat hebben mijn zoon en ik de volgende dag dan ook gedaan. Hij is op vaderdag overleden en zoals een nichtje schreef "hij is op vaderdag naar zijn Hemelse Vader gegaan" en dat is wel een mooi idee, toch? Op de kaart hebben we een psalm gezet die ons aansprak en de dienst is helemaal gegaan zoals hij het wilde. Eenvoudig, geen "mooie verhalen", maar één spreker van zijn werk en de muziek waar hij van hield.
Ik ben eigenlijk pas na een poosje op dit forum terecht gekomen, maar had het wel eerder willen weten, want met lotgenoten je verhaal en ervaringen delen is toch anders dan met familie en vrienden.

Liefs Marike