Diagnose Kanker lotgenotenforum

Vandaag te horen gekregen dat mijn moeder uitzaaiingen heeft in haar longen, 2 weken geleden hoorden we al dat ze ook een uitzaaiing in haar hersenen heeft.
Niet zo'n leuke mededeling en morgen wordt ze nog wel 80 jaar! Ik weet niet of ik in het juiste forum zit want mijn moeder is niet heel jong en ik ook niet (48 jaar). Maar mijn moeder ziet er veel jonger uit, zeker 10 jaar, en was nog heel goed.
Het is vorig jaar november begonnen. Toen ontdekte ze een bult hoog op haar rechterborst. Ze ging naar de huisdokter en die dacht een cyste en stuurde haar weer naar huis, een paar weken later ging ze weer, want het zat haar toch niet lekker. Toen werd ze doorgestuurd voor een mammo en een borstlongfoto. Half december ongeveer was ze aan de beurt. Ze had nog wel tegen degene die die mammo maakte gezegd dat de bult erg hoog zat. Volgens mij kwam hij net niet of op de rand van de platen waar de borst tussengelegd wordt. Maar ja je mag toch van zo iemand die dat doet verwachten dat ze dat wel kan inschatten of zo. De uitslag van de mammo en foto kreeg ze in de week voor de kerst. Haar huisarts was met vakantie en de uitslag zou naar de vervangende arts gaan (hadden we specifiek om gevraagd). De uitslag liet op zich wachten en mijn moeder de huisarts gebeld, die zei: Mevrouw de uitslag is er nog niet bel maar na de kerst! Belachelijk.
Mijn moeder dacht nog slecht nieuws, ze wil me zeker geen nare kerst bezorgen of zo. Mijn moeder heeft toen het ziekenhuis gebeld en de uitslag was wel gewoon al beschikbaar via de computer. Dus mijn moeder weer de huisarts (plaatsvervangster) gebeld en ze kon dan uiteindelijk 's middags terugbellen. Nou alles was goed dus dat was een opluchting. Maar ja dat bultje zat er nog steeds, dus na de feestdagen maar weer eens naar de huisarts die dan weer terug van vakantie was. Het was toen heel slecht weer sneeuw en zo dus het werd een weekje later. Hij wist niet wat hij er mee aan moest, dus verwees hij maar naar de chirurg. Voor je een afspraak hebt ben je weer een paar weken verder. In februari waren we daar, hij dacht eigenlijk ook aan een cyste maar omdat mijn moeder ook ingetrokken tepels (dat had ze eigenlijk altijd al) had met wat wit eromheen, liet hij voor de zekerheid toch maar een echo maken, dat was weer een week later of zo. Nou ja echo gemaakt met punctie en er moest een paar dagen later een biopsie gemaakt worden van de tepel. Mijn moeder dacht dat dat niet nodig was en vroeg een andere arts of dat nog moest, die toevallig op die afdeling zat. Die onderzocht haar en vond dat ze veel te lang (1,5 week) op de uitslag moest wachten en hij zorgde dat dat een week eerder kon. Nou eind februari kwamen we dan bij de chirurg voor de uitslag.
Ja mevrouw het is kwaadaardig! We vielen zowat van ons stoel omdat we dat eigenlijk niet meer verwacht hadden. Mijn moeder dacht sowieso omdat ze al zo oud was dat ze geen borstkanker meer kon/zou krijgen.
Toen schoot haar bloeddruk omhoog (was toch altijd al te hoog) er moest een afspraak gemaakt worden voor een operatie. Maar omdat de bloeddruk zo hoog was wou de anesthesist eerst dat die daalde voordat ze ingepland zou worden. Echt raar dat is het kip en het ei verhaal. Mijn moeder hoorde net dat ze borstkanker had dus logisch dat haar bloeddruk hoog was. Maar ja ze moest eerst naar de huisarts om te laten meten of hij gezakt was een paar dagen later en ze kreeg er ook (weer andere) medicijnen voor. Nou bloeddruk zakte niet echt, ze maakte zich druk dat ze niet op de lijst kwam en zo kom je in een vicieuze cirkel. Na aandringen van mij en mijn zus kwam ze dan toch in de planning. Dus 10 maart werd ze geopereerd. Ze zou door de behandelend arts geopereerd worden. Groot was mij verbazing dat er door een artsassistent werd geopereerd onder supervisie van een andere chirurg als haar behandelend arts. Maar ja je kan moeilijk zeggen, nou opereer nu toch maar niet als je al helemaal klaar ligt. Er zou gebeld worden naar ons als de operatie achter de rug was, nou dat waren ze ook maar even vergeten. Enfin na 2 weken of zo kregen we de uitslag een tumor van 3,5 cm was weggehaald kwaadaardig type 3 (dus vrij kwaadaardig) niet hormoongevoelig. Snijvlakken waren schoon en de 2 poortwachtersklieren waren ook schoon. Omdat ze boven de 70 is kreeg ze wel bestraling 16x ipv 32x heeft ook met de leeftijd te maken en geen hormoonmedicijnen want dat had geen zin en geen chemo want de kans dat het terugkwam verminderde maar met 30% en boven de 70 doen ze dat ook niet vaak geloof ik. Tja je kijkt wel op internet maar je heb er natuurlijk ook niet zoveel verstand van dus je vertrouwt op dat advies. Achteraf had ze misschien beter wel gelijk chemo kunnen doen omdat het een grote en agressieve tumor was. Goed half april was ze met de bestralingen klaar. Ze heeft eigenlijk nooit een oncoloog gezien alleen dus de chirurg en daarna de radioloog. Bij controle afspraken bleef ze steeds maar klagen over vermoeidheid, pijn onder haar oksel bij het litteken, trok door haar hele arm en naar haar schouder. Af en toe ook naar haar borstbeen. Haar rechterborst bleef heel warm en rood, last van tintelende en koude voeten. Met die klachten werd niets gedaan dat hoorde er allemaal bij, kon wel een half jaar tot een jaar duren. Toen kreeg ze dus een paar weken geleden ineens last van haar hand, ze was net weer begonnen met bridgen en al haar kaarten vielen steeds uit haar hand. Toen kon ze ook ineens niet meer goed schrijven en haar mes vasthouden. Dus toen ging ze naar de dokter (die nu wel heel alert is) de dag daarna moest ze voor een tia-onderzoek. De ct-scan was niet goed: het was of een hersenbloeding of uitzaaiingen in haar hersenen. Na een MRI bleek dus het laatste. Een uitzaaiing in haar hersenen, toen een week later naar de oncoloog en toen onderzoeken vorige week vrijdag of er nog meer uitzaaiingen waren. Foto van longen gemaakt, bloedonderzoek, echo van lever en botscan. Ook onder haar borst vond ze een bult, bij de echo voor de lever ook meegenomen, er zit daar wel wat, maar wat weten ze niet, dan zou een punctie gedaan moeten worden. Nou vandaag hoorden we dus dat er uitzaaiingen in haar longen zitten. En 20 oktober krijgt ze de 1e chemo (CMF) en ook gaat ze 5 x bestraald worden voor haar hoofd. Van dat laatste gaat ze dan ook kaal worden. Mijn moeder gaat het proberen, maar ze moet niet heel veel last van bijwerkingen krijgen, want ze wil absoluut niet weg vegateren of dat haar kwaliteit van leven heel slecht wordt. Nu is ze nog redelijk goed, ze kan nog wel wat maar is wel gauw moe, haar eetlust is nu ook nog goed. Voor mijn vader van 88 is het ook allemaal wat dat hij dat allemaal mee moet maken, hij heeft zelf zwaar copd maar helpt waar het kan. Ik begrijp dat veel mensen zullen zeggen, het is wel erg maar ja ze wordt morgen wel 80, er zijn er genoeg die dat niet halen. En dat is natuurlijk ook zo, zelf is ze nu nog wel nuchter erover. Maar ja het blijft toch mijn moeder he en die wil je niet missen, het is een raar idee want je weet niet hoe lang het gaat duren. Zijn er hier mensen die weten hoe lang de levensverwachting ongeveer kan zijn? Of die ook ervaring hebben met een soortgelijk geval of met de CMF-behandeling? Alvast dank.

Wat een verhaal. Natuurlijk wil je je moeder niet verliezen.
Bij iedereen is het afwachten wat een behandeling met je doet.
Soms blijkt tijdens de behandeling dat het te zwaar is.
Je hebt dus groot gelijk om de kwaliteit van leven voorop te stellen.
Hoe het een en ander gaat verlopen en wat de prognose is, daar zal niemand zich aan willen wagen.
Immers, iedere mens is anders, reageert anders en haar leeftijd is ook nog een factor.
CMF is een chemosoort die al heel lang gebruikt wordt en waar men veel ervaring mee heeft.
Dus dat is een groot voordeel.
Vraag eens aan de specialist of verpleegkundige of ze voor hoofdhuidkoeling in aanmerking komt
(hangt o.a. af van de behandeling die ze krijgt).
Dit is een methode om haaruitval te verkomen of te verminderen.
Wie weet reageert er nog iemand die ervaring met CMF heeft.
Fijn dat je zo opkomt voor je moeder.
Is er thuiszorg aanwezig om te helpen?
Dan wordt de belasting van je vader en van jou wat ontzien.
En hoef je niet je energie in het huishouden van je ouders te stoppen, maar blijft die energie beschikbaar voor echt contact.
Een heel lastige vraag is of het al bekend is wat de wensen van je moeder zijn voor als het zover is.
Juist door daar nu over te praten is het minder beladen. Geen gemakkelijk gesprek, echter je zal je rust geven als de wensen bekend zijn.
Succes.

Vandaag is mijn moeder 80 jaar geworden en we hebben het vanochtend gevierd met ongeveer 15 personen, dat was echt genoeg want het is toch wel vermoeiend voor haar. We hebben haar natuurlijk extra verwend en alles voor haar ingekocht en gedaan. Het was toch wel gezellig ondanks de wetenschap dat het misschien wel de laatste keer is, maar hopelijk kunnen we volgend jaar weer haar verjaardag vieren.
Mijn moeder heeft wel 1x in de week een huishoudelijke hulp van de thuiszorg, dat kan ook naar 2x per week verhoogd worden. Maar van persoonlijke verzorging dus van een verpleegster of zo weten we nog niets hoe dat werkt, maar daar is ze nu gelukkig nog niet aan toe. De chemo zou volgens de dokter niet zo heel erg belelastend zijn en voor de misselijkheid hebben ze allerlei middeltjes. Van deze chemo is de kans dat ze kaal wordt ook kleiner, maar het zou kunnen of in ieder geval dunner haar. Maar van de bestralingen gaat ze zeker kaal worden, daar ziet ze wel tegenop omdat ze nog mooi dik haar heeft voor een ouder iemand. Ze krijgt 1x per maand een infuus en 2 weken tabletten, dan 2 weken niets en dan weer opnieuw. Hoe vaak heeft de dokter niet gezegd, dat wist hij nog niet. Ook afhankelijk of het aanslaat en hoe ze het verdraagt. Het is heel raar want nu zie of merk je niet zoveel aan haar, behalve dat ze gauw moe is en wel pijn heeft hier en daar af en toe maar dat is wel dragelijk. En dan moet ze over 2 weken met de chemo beginnen en dan zal ze waarschijnlijk veel zieker worden, dus heb je de neiging om te denken, zou dat nou nog zoveel helpen, tenslotte is het een palliatieve behandeling. Ik hoop dat er hier iemand is die iets erover durft te zeggen. Moeten we denken aan maanden of misschien 1 of 2 jaar als het aanslaat en ze er niet te veel last van heeft. En wat als je nu niets doet, hoe snel gaat de aftakeling dan en hoe snel zit het dan door haar hele lijf, dus botten en lever en zo. 19 oktober krijgen we voorlichting over de behandeling en 20 oktober krijgt ze de eerste chemo. Ik laat nog wel weten hoe het daarna gaat. Groetjes aan allemaal en iedereen veel sterkte gewenst.

hallo hoffie,
wat fijn dat je jullie moeders verjaardag nog konnden vieren.
op de laatste vragen die je stelde, daar is helaas geen antwoord op te geven.
ms. dat de artsen een richting van tijd aan kunnen geven maar ook dat kan wisselend zijn.
heel veel sterkte en geniet van de periode die jullie nog samen mogen zijn!
stoffeltje..

Hallo,

Met mijn moeder gaat het ineens heel slecht. Ze heeft de 5 bestralingen van haar hersenen goed doorstaan. Ze had al een halve chemokuur gehad, maar die moest afgebroken.
Omdat ze eerst de bestralingen moest hebben, want daarna moest de dexamethason afgebouwd worden (is een soort prednison, daar krijgen ze meer energie en eetlust van, en dat had ze ook toen ze het kreeg).
10 november de 1e chemo weer gehad, de kuur bestaat uit 2 weken 1e week infuus dan 2e week infuus en die gehele 2 weken pillen en dan 2 weken niets en dan weer opnieuw.
Ze had dus het eerste deel gehad op 10 november, dat ging redelijk goed dus een week later 2e deel, toen kreeg ze al wat last van bijwerkingen. Ze was heel moe en had weinig energie en kreeg ook zweertjes in haar mond en mondhoeken en droge huid en schimmelinfectie op haar voeten. Ze had ook al een tijdje last van niet goed werkende sluitspier waardoor ze veel ongelukjes had.
Maar ze sloeg zich er dapper door heen maar had wel gezegd als ik zo ziek wordt van de chemo dan hoeft het voor mij niet meer en stop ik ermee. Nou donderdag en vrijdag ging het wel wel heel moe.
Zaterdag lag ze de hele dag in bed te slapen en je zag dat ze geen energie had. Zondag beetje opgeknapt en nog goed telefoongesprek met haar gehad.
Maandag kwam ik en ze was heel ziek, de vervangend dokter was er en schreef wat voor haar mond en voeten voor.
Mijn zus is toen gekomen en is blijven slapen, want mijn vader is 88 en kan dat ook allemaal niet aan. Mijn moeder kon niet eens meer uit bed komen.
Dinsdag ging het nog steeds heel slecht en is ze weer blijven slapen, ze had geen energie meer om overeind te komen en de wijkverpleegster vond woensdagochtend 24 november dat ze uitgedroogd was want ze dronk en at niets meer.
Toen is ze gelijk opgenomen de ambulance was er snel. Mijn zus is meegegaan en ik bleef bij mijn vader. Ze hebben allerlei onderzoeken gedaan. Er was weinig zuurstof in het bloed, ze was wel wat benauwd en vocht achter de longen.
'S middags op bezoek geweest ze was zo moe van alle onderzoeken dat ze steeds haar ogen dicht deed maar ze was we bij.
Ik zou 's avonds weer gaan maar werd toen ik weg wilde gaan al gebeld door het ziekenhuis dat we moesten komen omdat de dokter ons wilde spreken.
Nou toen we er allemaal waren heeft hij verteld dat ze vermoeden dat ze een pcp=bacterie in haar longen heeft. Dat is een soort dubbele longontsteking en loopt vaak niet goed af.
Om het zeker te weten moet ze een heel pijnlijk onderzoek ondergaan maar dat wil hij haar niet aan doen daar is ze te zwak voor en zou ze naar de intensive care aan te beademing moeten.
De pcp bacterie hebben veel mensen bij zich maar dat kan geen kwaad alleen als je nagenoeg geen weerstand heeft kan hij toe slaan. Ze weten het niet zeker maar het ziektebeeld lijkt er wel erg op, dus nu krijgt ze antibiotica en we kunnen alleen maar hopen dat het aanslaat. Maar ja door die chemo heeft ze geen weerstand en de kans dat het aanslaat is dan ook weer minder.
Het ging zo goed en in tijd van een week kan ze niets meer en is heel ziek. Ik ben er zo van geschrokken want je denkt dat het toch nog een tijdje duurt en ik kan het eigenlijk niet verwerken dat het zo slecht en snel gaat ineens.
Haar eigen huisarts is met vakantie en haar oncoloog is er ook niet ze zijn er maandag pas weer.
Dat is ook vervelend maar de oncoloog die we net gesproken hebben doet ook zijn best natuurlijk. We gaan er nu zoveel mogelijk heen want we weten niet hoe het gaat.
Een verdrietige en opstandige verwarde Hoffie

Tja, daar sta je dan. Ineens loopt alles weer heel anders dan je had kunnen vermoeden.
Het is net hollen of stilstaan. Natuurlijk wil je je moeder nog niet kwijt.
Echter het gaat nu wel ineens heel hard de verkeerde kant uit.
Laat vooral je gevoelens eruit komen. Je kunt de situatie niet veranderen, je moet er doorheen.
En probeer je daarna toch weer bijeen te rapen.
Het is immers nog niet zo ver. Kijk eens of je nog iets voor je moeder kunt doen.
Haar handen of voeten insmeren met crème. Haar gezicht opfrissen. Even lijfelijk contact maken.
En probeer bewust te genieten van de goede momenten. Hoe klein het ook is, een gebaar, een knipoog.
Het kunnen waardevolle herinneringen worden.

Beste allemaal.

Mijn allerliefste moeder is vrijdagmiddag 26 november om 15.40 uur toch nog heel snel overleden. Toen we donderdagochtend kwamen was ze heel benauwd ze had een kapje met het hoogste gehalte zuurstof op wat ze kunnen geven. Ze waren woensdagavond met een coctail van de allerzwaartse antibiotica (prednisonachtig en nog andere) gestart. Het zou ongeveer 48 uur duren voordat we zouden weten of het aansloeg (officieel wetenschappelijk is dat 72 uur zei de arts), dat hebben we niet eens afgewacht. Ze heeft vanaf waarschijnlijk woensdagnacht tot aan haar overlijden het heel benauwd gehad voor elke teug moest ze vechten haar hele borstkas ging steeds snel op en neer. Heel naar om te zien. Dit kostte haar heel veel energie. Maar vanaf dat ze wist dat ze ziek was tot het allerlaatste toe heeft ze nooit geklaagd. Ze kon moeilijk praten maar we verstonden haar wel en echt tot op het laatst was ze heel bij en alert ze heeft alles meegemaakt. Tot het laatst dacht ze nog aan anderen en maakte ze grappige opmerkingen om anderen te troosten want ze had veel humor. En dit alles terwijl ze echt lag te vechten. Vrijdagochtend werden er nog foto's van haar longen op de kamer gemaakt om te kijken of het aansloeg, maar je kon eigenlijk al aan haar zien dat dat niet het geval was. En inderdaad het was zelfs slechter geworden. Om 15.00 uur was het gesprek met de oncoloog, hij en wij ook vonden het verstandig haar uit haar lijden te verlossen want het had toch geen zin meer. Ze had daarvoor eigenlijk al van iedereen afscheid genomen. Toen de morfinepomp werd aangesloten zag je dat ze rustiger werd ( zo van he he ) en rustiger ging ademhalen. Het ging toen heel snel wij zaten allemaal om haar bed en 10 minuten later was zij rustig en vredig ingeslapen. Wij zijn intens verdrietig dat onze lieve, dappere moeder er niet meer is. Maar het is goed zo, ze had er zelf ook vrede mee en heeft ook alles de laatste weken met mijn vader goed door kunnen praten. Mijn oude vadertje van haast 89 die COPD heeft en niet heel goed meer ziet maar zich toch heel flink houdt heeft haar zelf tot het laatst toe tot in de puntjes met alles verzorgd, petje af. Morgenavond is het rouwbezoek en vrijdagmiddag is de crematieplechtigheid. Mijn zus en ik hebben natuurlijk ook zoveel mogelijk voor haar gedaan en daar was ze ook heel dankbaar om. We proberen nu alles zo goed en mooi mogelijk te regelen allemaal voor het afscheid, ze was bij iedereen zeer geliefd dus er zullen wel veel mensen afscheid willen nemen. Ik zit nu in een mallemolen van emoties, ik zie erg op tegen het gemis maar ik blijf haar voor altijd in mijn hart houden en probeer alle mooie herrinneringen levend te houden.
Ik wil iedereen en met name Liddy en Stoffeltje bedanken voor de steun.
Liefs Hoffie

Van harte gecondoleerd.
En wat een moedig besluit om haar te laten gaan, zodat ze in vrede kon overgaan.
Laat het nu allemaal over je heen komen. Je zult het gevoel hebben dat je de komende dagen geleefd wordt.
Ik wens je en je familie een heel troostvolle crematie toe.
Probeer tijd voor jezelf te nemen erna. Want dan komt het besef pas.
Ook dan ben je welkom hier.
Er brandt hier een kaarsje voor je moeder.

Liddy bedankt voor de snelle reactie ik zat nog op het forum.
Het klopt wat je zegt en als ik het moeilijk heb zal ik zeker hier op het forum weer komen ik zag dat er ook een forum is voor rouwverwerking.
Hopelijk kan ik dan een beetje steun putten aan de reacties van jou en lotgenoten, nogmaals bedankt.
Hoffie

hallo hoffie,
van harte gecondoleerd met het verlies van je moeder!
en veel sterkte voor de komende tijd.
zoals liddy al zei je wordt geleeft en het gaat buiten je gevoel heen.
denk aan jezelf de meeste krijgen een 8baan van emotie"s,uit ze.
heel veel sterkte,ik denk aan je.
stoffeltje..