Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Dit forum is voor jongeren die kanker meemaken in hun directe omgeving
(vader, moeder, broer, zus, vriend(in), goede collega, klasgenoot, enz.)
en daar graag met hun lotgenoten over willen praten.
mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Do 16 Dec 2010 22:20

Omstreeks april 2005 kregen wij als kinderen voor het eerst te maken met de ziekte 'kanker'.
Onze moeder (toen 48 jaar oud) was gediagnotiseerd met darmkanker en is hierna geopereerd. Na de operatie volgde chemo tot eind van de lente in 2006.
Begin juli 2006 werd tot onze schrik weer kanker geconstateerd, de ziekte had zich uitgezaaid naar de lever. Hier is onze moeder eind juli aan geopereerd. Gelukkig was het operatief goed weg te halen en waren er geen complicaties. Wederom chemokuren hierna en door regelmatige controle werd onze moeder goed in de gaten gehouden. Het ging vrij goed eigenlijk in het jaar dat volgde.
Zo'n anderhalfjaar later na haar 2e operatie kregen we weer te horen dat de kanker terug was in haar lever.
In februari 2008 volgde wederom een operatie welke wat langer duurde dan gepland. De uitzaaiing zat te dicht bij een bloedvat waardoor ze met spoed een apparaat uit een ander ziekenhuis hebben laten komen om de uitzaaiing, zeg maar, weg te branden i.p.v. weg te halen. De zekerheid dat alles daarmee weg was gehaald werd door het wegbranden voor ons gevoel een stuk minder.
Hierna volgde wederom een herstelperiode, maar ik vond zelf dat ze er heel goed doorheen was gekomen. Als je ziet wat voor een 'jaap' ze van voren (onder haar borst) langs haar zij naar achteren had, is het ongelofelijk dat ze zo gauw weer op de been was.
In hetzelfde jaar oktober 2008 trouwde mijn kleinere zusje en weer nog geen week later na de trouwerij was er kanker geconstateerd, ditmaal in haar Alvleesklier. Gezien haar operatieverleden en de plaats waar de tumor zich dit keer bevond, hebben de doktoren na diep beraad besloten geen operatie uit te voeren, omdat dat haar kwaliteit van leven zou beïnvloeden, daarmee is ze terminaal.
Door chemo en avastinkuren en de vele chemo en bijbehorende pillen proberen ze nu al vanaf oktober 2008 (!) de tumor onder controle te houden. Nu weer zo'n 2 jaar later zit ik hier in het ziekenhuis mijn moeder gezelschap te houden bij haar chemo en avastinkuur... de tumor in de alvleesklier is weer gegroeid en wederom uitgezaaid in/op haar lever.
Ik herinner me als de dag van gisteren dat ik voor het eerst op ging zoeken wat alvleesklierkanker was.
Wat een hoop verdrietige verhalen ben ik toen tegen gekomen over mensen die hun naasten binnen nog geen jaar (meestal een paar maanden en zelfs verhalen van een paar weken) verloren aan deze rot ziekte. Wat heb ik me toen vreselijk gevoeld zeg en er ging van alles door mijn hoofd heen.
Nu in totaliteit denk ik het is maar goed dat ze onder controle stond vanwege haar darm- en leverkanker, want nu waren ze in elk geval op tijd met de behandeling tegen de kanker in haar alvleesklier en we zijn al 2 jaar verder!
Dat is in elk geval al meer dan wat ik 2 jaar terug allemaal las, want toen dacht ik mijn moeder binnen een halfjaar te gaan verliezen.
Ik had toen niet de behoefte om wat te schrijven, maar nu wil ik toch laten weten aan diegenen die hier voor het eerst komen dat er toch nog wel een beetje hoop is.
Geef niet op en ja tuurlijk weet ik absoluut niet hoe het nu de komende maanden en misschien wel weer jaren gaat verlopen.
En tuurlijk hebben we steeds weer verdriet hiervan, maar we hebben wel alles gedaan wat ze graag wilde doen.
En ze is niet bedlegerig en kan nog van alles zelf doen. Ze ziet mijn kinderen van 4 en 6 opgroeien naar kinderen die veel van haar eigen kinderen weg heeft.
Zijn wonderen dan toch de wereld niet uit? Ik hoop het!
Laatst gewijzigd door mcgcyl op Wo 22 Dec 2010 12:48, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor liddy » Do 16 Dec 2010 23:59

Wat heeft je moeder geluk gehad.
Want je hoort inderdaad niet vaak dat iemand zo lang leeft met alvleesklierkanker.
Vaak vinden ze alvleesklierkanker te laat.
Geniet met volle teugen van de feestdagen.
Bedankt dat je het verhaal hebt willen opschrijven.
Ik hoop, met jou, dat het mensen moed zal geven.
Er zijn nog steeds wondertjes mogelijk.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor stoffeltje » Za 18 Dec 2010 11:03

hoi ,
wonderen zijn de wereld nog niet uit,ze komen weinig voor bij kanker!
maar er zijn mensen die er tijd bij krijgen,geniet ervan!
en maak er mooie feestdagen van.
fijn om ook iets positiefs te lezen :wink:
en altijd welkom hoor,het kan ook onvoorspelbaar zijn.
stoffeltje ..

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Di 04 Jan 2011 15:35

1e bloed controle heeft vandaag plaats gevonden. Alles goed. A.s. donderdag weer chemo/avastinkuur en start van chemo middels pillen. Over 3 weken weer terug komen voor de volgende bloedcontrole...

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor stoffeltje » Di 04 Jan 2011 17:28

fijn te horen dat het bloed goed is.
zal duimen voor jullie,veel sterkte hè!
hoop dat de feestdagen mooi verlopen zijn,en nog een voorspoedig nieuwjaar.
stoffeltje :wink:

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Do 06 Jan 2011 20:22

Vanmiddag zijn we even geschrokken. Voor het eerst heeft mijn moeder een soort van allergische reactie gehad tijdens de kuur. Ze kreeg halverwege de kuur last van jeuk op d'r hoofd, tintelingen, haar gezicht en het wit in d'r ogen werden rood en ze kreeg last van erge benauwdheid. De zusters hebben een injectie aan haar infuus toegevoegd en na ongeveer een halfuur ging het weer een beetje en hebben ze de rest van de kuur voortgezet. Rond 16 uur waren ze pas klaar met de kuur en bij thuiskomst is ze meteen d'r bed ingegaan om te rusten. Ook omdat ze duizelig was van de extra injectie. Ik weet niet wat het was, mijn vader was mee en die was blijkbaar zo geschrokken van de aanrennende zuster met injectie dat hij me alleen wist te vertellen dat het was om te kalmeren?
Soms is het wat lastig in dit soort gevallen dat wij van chinese afkomst zijn en mijn ouders toch de taal niet 100% beheersen of durven te vragen hoe het allemaal zit, als het onduidelijk is. Volgende x ga ik toch zelf maar weer mee (of mijn zusje/broertje), want hier word ik wat onrustig van.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor liddy » Do 06 Jan 2011 21:31

Het komt vaker voor dat er een (allergische) reactie optreed tijdens de chemo.
Dan wordt de chemo meteen onderbroken. Bij de ene reactie is de remedie een pauze inlassen,
bij een andere reactie is het even bijkomen en dan op halve snelheid de chemo verder laten lopen.
Dat ze deze keer een reactie heeft gehad, hoeft niet te zeggen dat het de volgende keer weer optreedt.
Ik hoop voor je dat je moeder de volgende keer geen reactie heeft.

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Vr 07 Jan 2011 15:32

Mijn moeder is gisterennacht opgenomen in het ziekenhuis omdat ze 38,9 graden koorts had. Vanmorgen was het gestegen naar 39,4 graden. Bloeduitslag gaf aan dat ze blaasontsteking heeft en daar heeft ze nu antibiotica voor gekregen. Inmiddels is de koorts weer gezakt, maar ze moet nog een nacht overblijven. Als alles goed gaat mag ze morgen weer naar huis.
Laatst gewijzigd door mcgcyl op Vr 07 Jan 2011 20:38, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor liddy » Vr 07 Jan 2011 16:32

Da's pech hebben en gelijk is het goed nieuws.
Sterkte.

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Wo 29 Jun 2011 00:12

Heb al een tijd niks meer geschreven. Update mijn moeder mocht uiteindelijk pas weer dinsdag 11 januari weer naar huis. Inmiddels is het eind juni.
We hebben vorige week dinsdag weer minder goed nieuws gehad. Tumor zit inmiddels op 2 plekken in de alvleesklier ipv 1 plek. Uitzaaiing lever is weer groter geworden en
ook op de plek waar het ooit begon (darm) is weer verdikking geconstateerd. Van de 3 kuren die ze op de plank hebben liggen is ze vandaag aan de laatst mogelijke kuur begonnen.
Het is afwachten en we gaan weer even een onzekere periode tegemoet waarbij we hopen dat de kuur aanslaat. Vanavond was ik nog even bij d'r maar ze zag er voor het eerst eigenlijk wat slecht uit.
Heel bleek en gewoon niet goed. Ze transpireerde overmatig, last van aften, was wat misselijk. Hoop maar dat diarree en haaruitval voor haar uitblijft. Het is afwachten.
Waar gaat het de komende tijd heen, denk ik dan, en hoe lang gaat dit duren, zal ze veel pijn krijgen? Wie zal het zeggen.
Hoop dat ze sterk genoeg is en dat ze nog in elk geval 1,5 jaar verlenging krijgt met de kuur.
In ieder geval zijn we ondertussen zeker 6 jaar verder sinds haar darmkanker, 5 jaar verder na de uitzaaiing in d'r lever en bijna 3 jaar met de uitzaaiing op de alvleesklier. Dat hebben we al mee!
Ik schrijf dit voor mezelf, zodat als ik het terug lees in rot periodes toch ook weer even aan een positief punt denk en voor de mensen die er mee te maken gaan krijgen vooral wat betreft het laatste
dat het niet per se zo hoeft te zijn dat mensen met alvleesklierkanker binnen enkele weken of maanden weg zijn. Het kan dus ook anders zijn. We houden de moed erin!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor liddy » Wo 29 Jun 2011 14:27

Er bestaan nog wonderen. Wat goed om weer eens wat van jou te horen.
Inderdaad ook ik ben geneigd te denken dat alvleesklierkanker zeer snel verloopt.
Jouw moeder toont weer eens aan dat dit niet altijd zo hoeft te zijn.
Het zou kunnen dat jouw moeder, net als veel anderen, naast het gewone ook last heeft van het benauwde weer.
Ik wens jou nog een hele tijd toe met jouw moeder in goede levenskwaliteit.

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Di 13 Dec 2011 23:53

De 2e kuur (2e week juli) van de laatst mogelijke kuur was heftig. Vader was naar het buitenland naar zijn eigen zieke moeder. Mijn moeder had veel pijn m.n. in haar rug, misselijk, geen eetlust, overgeven en alles laten lopen. Ze had het gevoel nog nooit zo ziek te zijn geweest van de kuur. Toen het iets beter met haar ging zijn we voor een pruikje wezen kijken. Haar haar begon steeds meer en meer uit te vallen. Het bleef niet bij pruikje kijken. We hebben er 1 aangeschaft (wat zijn die dingen duur zeg, gelukkig vergoed de verzekering een deel) en ze heeft de rest van haar haar af laten scheren. Vrij emotioneel moment al zeg ik het zelf. Mijn vader is eerder terug gekomen naar Nederland dan hij had gepland en gek genoeg toen hij er weer was knapte ze steeds meer op. Hierna was het om de 3 weken kuren.

Inmiddels zijn we weer een nieuwe fase ingegaan.
Afgelopen vrijdag het bericht gehad dat de uitslag van de CT scan was dat de uitzaaiing in haar lever weer groter was geworden en daarmee de kuur dus niet aanslaat. In haar darmen en alvleesklier lijkt het verder stabiel. Ze heeft tot de 23e tijd om na te denken over wat ze wil: zonder kuren verder of dat de dokter alsnog op zoek gaat naar een andere optie (in onderzoek). We weten niet hoe lang ze nog heeft, daar doet de arts geen uitspraak over. 1,5 jaar geleden zei hij al, toen ik die vraag stelde, dat ze al langer leefde dan hij had verwacht. Ik dacht dat ik er dit keer vrij relaxt onder was, maar ik vraag me toch af wat gaat er straks op ons afkomen. Ga ik dit wel trekken?

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Wo 29 Feb 2012 00:13

Op 23 december 2011 heeft onze moeder i.o.m. de behandelende arts definitief besloten geen (experimentele) kuren te gaan doen. Deze konden haar kwaliteit van leven beinvloeden of beter gezegd: ze zou er zieker van kunnen worden als zonder de kuren.
Nu is het toch weer 29 februari. Gisteren heb ik haar en mijn vader van Schiphol afgehaald. Ze heeft afscheid genomen van de familie in Hong Kong. Gelukkig heeft ze het leuk gehad en is ze niet sterk achteruit gegaan. Ze is wel weer wat dikker/opgezwollen geworden in haar gezicht. Bizar blijft het als je om je heen allemaal mensen ziet verdwijnen die mijn moeder ondertussen maar overleeft. Ben blij dat ze toch nog naar de familie is geweest, want in de eerste instantie zag ik het helemaal niet zitten. Was eerlijk gezegd bang dat ze daar plotseling achteruit zou gaan waardoor ze niet meer terug kon reizen naar Nederland. Al met al heeft ze dit avontuur toch ook weer gehaald!

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Do 09 Aug 2012 12:00

Inmiddels weer een halfjaar verder zie ik. Onze moeder is afgelopen donderdag 2 augustus 2012 opgenomen in een hospice, nadat ze 's nachts op handen en knieën door m'n vader was gevonden in de badkamer. Ze had de kracht niet meer om op te staan of om hulp te roepen. Het huis is te klein om haar daar de goede zorg te geven en daarnaast was ze vaak te eigenwijs om iemand om hulp te vragen. Ze wilde alles zelf blijven doen ook al ging dat niet. De huisarts vond gelukkig ook dat t zo niet meer kon. Ze was ver over haar grens heen gegaan. Ze heeft de geboorte van haar 3e kleinkind nog mee kunnen maken, maar het ziet eruit dat ze de trouwerij van haar eigen zoon niet meer gaat redden.
In de hospice is 24 uur vd dag verpleging, er werken 60 vrijwilligers. Elk dagdeel zijn er 2 vrijwilligers die de verpleging ondersteunt en 3 x per week zijn er vrijwilligers die koken wat de patiënten graag zouden willen eten. Het is erg fijn te zien dat de zorg z'n uiterste best doet haar laatste fase zo aangenaam mogelijk te maken.
Sinds gisteren gaat ze echt zichtbaar achteruit. Maandag ben ik nog samen met m'n broer en haar in de rolstoel naar een terrasje gegaan en hebben we er een ijsje gegeten. Daar genoot ze erg van. Had vd week gedacht vandaag weer te gaan met haar maar dat gaat t niet meer worden. Ben nu al de hele ochtend bij haar en 90% vd dag slaapt ze. Zo moe en zwak is ze. Zodra zij of t bed verschoont moet worden, krijgt ze zo'n hevige pijn dat ze extra morfine toegediend moet krijgen. Zelfs praten kost haar nu moeite. Het is vreselijk verdrietig om haar zo te zien.

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor Lini » Do 09 Aug 2012 12:47

Lieve mcgcyl,

Wat een ontzettend verdrietig bericht. Het is mijn grootste nachtmerrie dat ik straks ook die aftakeling moet gaan meemaken, en jij zit er middenin. Al die pijnlijke beelden die je beschrijft, dat moet zo traumatisch zijn. Wat goed van je dat je er wel steeds voor haar kunt zijn. Ik wens je heel erg veel sterkte de komende tijd. En schrijf alles maar van je af hier als je het nodig hebt.

Veel liefs,
Lini

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Do 09 Aug 2012 13:31

Dank je wel Lini, het is echt shit als het moment aanbreekt dat het zover is, ook al zijn we er 8 jaar mee bezig. Ik kijk best tegen de komende periode op. Reden dat ik t opgeschreven heb is echt zodat ik zelf op moeilijke momenten terug kan kijken in de hoop dat ik dan blijf beseffen dat zij en wij toch veel geluk hebben gehad dat ze er nog zo lang met een goede levensconditie heeft mogen zijn.
Wat is jouw verhaal? Heel veel sterkte ook voor jou. Probeer samen zoveel mogelijk leuke dingen te doen zover dat lukt.
Groetjes Mandy

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor Lini » Do 09 Aug 2012 13:44

Lieve Mandy,

Wat gezegend zijn jullie dat het 8 jaar goed heeft mogen gaan. En tegelijkertijd, wat zwaar dat je zolang met die dreiging hebt moeten leven. En dat het moment dan nu toch ineens daar is. Zo dubbel: aan de ene kant ben je blij met iedere dag meer tijd, aan de andere kant is het zo zwaar dat het allemaal zo lang duurt.

Mijn moeder heeft nu dik 1.5 jaar eierstokkanker en we weten sinds december dat het ongeneeslijk is. Je kunt mijn verhaal vinden in hetzelfde topic als jouw verhaal, bij 'Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker'. Wees welkom het te lezen! Mij 'sterkt' het in ieder geval altijd om ook de verhalen van anderen te zien, om er moed uit te halen, en me niet zo verschrikkelijk eenzaam te voelen.

Veel liefs!!!
Lini

mcgcyl
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 16 Dec 2010 21:36

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor mcgcyl » Do 09 Aug 2012 19:09

Ze is vanmiddag om 15.40 uur overleden

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor liddy » Do 09 Aug 2012 19:45

Van harte gecondoleerd.
Hopelijk is haar een rustige overgang gegund en dat jij naast het gevoel van verlies ook een gevoel van opluchting mag hebben.
De komende dagen zul je het gevoel hebben dat je geleefd wordt.
Laat het maar over je heen komen, dat gevoel hoort er ook bij.
Ik wens voor jou dat het komende afscheid ook troostvol mag zijn.

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder heeft alvleesklierkanker

Berichtdoor Lini » Do 09 Aug 2012 23:52

Lieve Mandy,

Gecondoleerd met het verlies van je mama. Ik weet niet zo goed wat ik verder moet zeggen... :oops: Ik leef met je mee, hoop dat je de komende dagen een beetje door kunt komen... Heel erg veel sterkte!!!

Liefs,
Lini


Terug naar “Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 12 gasten