Mijn moeder heeft pancreaskanker

[Tommatje]

Hallo,

Bij mijn moeder is ongeveer 4/5 weken terug alvleesklierkanker (pancreaskopcarcinoom) gediagnosticeerd. Ik zal proberen het verhaal zo duidelijk mogelijk te vertellen.

Eigenlijk speelt het al veel langer. Ze is namelijk heel veel afgevallen zonder dat ze daar moeite voor heeft gedaan. Tevens is een jaar geleden geconstateerd dat mijn moeder suikerziekte heeft.
Voor hen die dat niet weten, insuline word aangemaakt in de pancreas. Of de suikerziekte eerder of als gevolg van is ontstaan weet ik niet.
Het afvallen werd door de huisarts echter op het afvallen geschoven. Opzich logisch, het zou daar ook mee te maken kunnen hebben.

Enfin, ongeveer 5/6 weken geleden zag mijn moeder opeens behoorlijk geel en werd haar urine donker van kleur. Daarmee zijn we naar de eerste hulp gegaan en daar konden ze aanvankelijk geen oorzaak vinden.
Wel zijn er toen onderzoeken ingesteld na aan hameren van ons omdat mijn vader het allemaal niet vertrouwde, ook vanwege het afvallen en buik pijntjes constant.
Uit een CT scan is toen gekomen dat mijn moeder een tumor heeft zitten in de pancreas (alvleesklier). Ze is voor verder onderzoek overgeplaatst naar het Erasmus MC.

Daar is verder onderzocht hoe en wat. Daar heeft ze ook een stent gekregen om te geelzucht te laten verdwijnen. Dat is succesvol gedaan.
Daarna werd gekeken of er een operatie (whipple operatie) mogelijk was. Helaas moesten de artsen concluderen dat de tumor reeds te groot was en al is uitgezaaid rondom bloedvaten.
De enige kans op genezing was dus helaas van de baan. Dat was voor mij, mijn broertje, mijn vader en zeker voor mijn moeder een enorme schok.
Zomaar opeens bam krijg je het te horen, in nog geen 10 minuten tijd. De arts in het Erasmus is buitengewoon kundig zonder meer, maar meer dan "Dit is het, daar zit het en we kunnen niks meer doen" kwam er niet uit.
Geen glaasje water, geen tissue, helemaal niks. Na 7 minuten stond mijn moeder samen met mijn vader huilend buiten. Geen steun, helemaal niks.
Nog wel is een afspraak gemaakt door de arts met een oncoloog over eventueel het geven van chemotherapie. Al duurde dat al minimaal een week voordat de beste man eens ging bewegen.

Hoe dan ook, bij de oncoloog is toen besproken over hoe en wat inzake chemotherapie. Hiervoor moest echter wel een nieuwe scan worden gemaakt.
Tussen de eerste scan en deze scan zit ongeveer 5 weken. Het duurde allemaal best lang, overplaatsen van het een naar het andere ziekenhuis, het onderzoek, het plaatsen van de stent, etc.
Op deze nieuwe scan was helaas te zien dat de tumor in die tijd flink is gegroeid. Dat niet alleen, er zijn ook uitzaaiingen geconstateerd in haar lever en in de maag(wand).
Het is zo erg dat er nu zelfs geen chemo meer kan worden gegeven, omdat dat geen zin meer heeft. De levensverwachting is ongeveer maanden tot kwartalen nog.
Maar als ik zie hoe mijn moeder achteruit gaat denk ik dat het sneller gaat. Immers had ze 5 weken geleden nog helemaal geen pijn, en nu zit ze al aan morfine pleisters met paracetamol zetpil 1000 4x daags.
En dan nog moet er soms morfine drank worden ingenomen tegen piek-pijn.

Ik zit echt met mijn handen in het haar en weet me geen raad. Waar ik me nog het meeste zorgen over maak is mijn vader. Natuurlijk, ik vind het vreselijk dat ik straks geen moeder meer heb.
Maar ik heb nog wel een toekomst. Begrijp me niet verkeerd hoor, maar mijn leven gaat toch door en ik heb nog flink wat jaren te gaan als het aan mij ligt. Maar mijn vader is 48.
Om hem maak ik me nog het meeste zorgen. Wat moet hij straks als zijn vrouw er niet meer is? Is het dan zo'n man bijt hond type die als kluizenaar met een baardje die de rest van zijn leven alleen woont?
Of komt het met hem op den duur ook weer goed. Daar maak ik me echt vreselijk veel zorgen om. En om mezelf ook. Hoe moet ik straks leven zonder moeder?
Ik ben pas 18 en zij is pas 55. Nog zo jong. Ik weet het gewoon niet meer.

[liddy]

Wat verschrikkelijk voor jullie.
Helaas heb ik geen goed bericht voor je, alvleesklierkanker kent een snel verloop, zeker als het uitgezaaid is.
Je vader is niet de eerste en niet de laatste man die zijn vrouw verliest.
Het zal voor jullie allebei niet gemakkelijk zijn om het te verwerken.
Praat eens met de huisarts over je gevoelens. Hij/zij kan jou helpen en ook je vader.
Jij staat er niet alleen voor, er is hulp voor jou en je vader.
Voor nu is het slim om je werk/studie in te lichten, zodat ze weten wat er aan de hand is.
Praat met je moeder, zeg wat je haar nog wil zeggen en als er niets meer te zeggen is, houdt dan haar hand vast.
Wat heel moeilijk is en waar je misschien de hulp van je vader bij nodig hebt, is praten met je moeder over haar wensen voor straks.
Hoe langer je ermee wacht, hoe moeilijk het gesprek. Geloof me, jullie zullen zo blij zijn als het besproken is, dan hoeft daar niet meer over gepraat worden.
Het voornaamste heb je al gedaan door hier te schrijven.
Hier kun je alles schrijven, niets is vreemd, gek of raar.
Voel je vooral welkom.

[Tommatje]

Het gaat nu echt heel erg slecht met mijn moeder. Afgelopen woensdag kon ze -wel met hulp- nog de trap op en boven slapen. Naar de keuken lopen om een sigaretje te pakken of naar de WC om te plassen. Inmiddels kan ze al niet eens meer haar bed uit komen. Plassen moet ze liggend doen met behulp van een matje. Ik heb het idee, dat ze echt helemaal op is. En dat in 3/4 daagjes. Man man, dat is echt zo snel. Pijnlijk snel, té snel. De pijn word ook steeds erger en erger. Een paar dagen geleden was een pleister met 12ug Morfine en 4 Paracetamol 1000 Zetpil nog genoeg om pijn vrij te zijn, maar dat is allemaal veel te weinig nu. Ze heeft vannacht, vanmorgen en rond het middaguur 10mg pure Morfine ingespoten gekregen en nog heeft ze pijn. Het lijkt wel of die tumor opeens als een wilde alles aan het slopen is daarbinnen. Nu inmiddels ligt ze al aan een morfine pop die constant blijft pompen. Het gaat allemaal zo ontzettend hard opeens. En dat doet mij zoveel pijn. Ik zie haar liggen in bed, te worstelen tegen de pijn. Of als ze een braak aanval krijgt. Dan moet ze opeens braken wat gepaard gaat met hevige pijn. En ik sta compleet machteloos, ik kan niks meer doen dan toekijken en proberen te troosten of helpen, en haar kotsbakje om spoelen. Dat is zo ontzettend zwaar een slopend. Zij kan het niet meer, ik kan het niet meer, mijn vader niet meer, niemand niet. Ze heeft het nu zelf al een paar keer gezegd. Laat me maar gaan. Ik wil dood. Die woorden. Verschrikkelijk om te horen. En dat is zo'n kort tijdbestek.

Maar ja, ik kan helemaal niks doen. Hooguit nog wat tegen haar praten en hopen dat ze me hoort. Ze reageert niet of nauwelijks nog op wat ik zeg. Als je haar aanraakt doet het pijn. Gewoon een knuf geven, zoals je hoort te doen bij moeders, kan al niet eens meer. Ik ben geen arts, maar dit kan nooit meer lang gaan duren. En gek genoeg, heb ik daar nog vrede mee ook. Dan is ze ten minste pijn vrij. Ik bedoel, ik heb er helemaal geen vrede mee, maar hopelijk snap je wat ik probeer te zeggen. Dan is ze vrij en verlost van deze ellende. Die ellende die ze niet verdient heeft in 55 jaar. Veel te jong nog.

[liddy]

Wellicht komt je moeder in aanmerking voor palliatieve sedatie.
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
Dit gebeurt om ondraaglijk lijden, bijvoorbeeld bij pijn, te verlichten. De patiënt eerder laten sterven is geen doel,
hoewel dat wel een gevolg van palliatieve sedatie kan zijn.
Daarom is palliatieve sedatie een medische handeling die niet valt onder de euthanasiewetgeving.
Een arts hoeft palliatieve sedatie dus niet te melden of te laten toetsen.
Een patiënt kan zelf verzoeken om palliatieve sedatie, maar ook de naaste familie en/of zorgverleners kunnen dat doen.
De behandelend arts neemt uiteindelijk op medische gronden de beslissing. Hij weegt zorgvuldig af of de patiënt in aanmerking komt voor palliatieve sedatie.
Daarbij overlegt hij met de patiënt en eventuele andere betrokkenen
Dit zou een manier kunnen zijn waarmee jullie meer vrede kunnen hebben dan de huidige situatie.
Zoals je zelf al beschrijft is het heel zwaar in deze fase. Je wilt je moeder niet kwijt, maar je wilt ook niet dat het zo moet gaan.
Probeer zo goed en zo kwaad als het gaat af en toe even tijd voor jezelf te nemen om het vol te kunnen houden.
Is het een idee om thuiszorg in te schakelen of meer uren in te schakelen. Er bestaat de mogelijkheid dat ze de hele nacht in huis zijn,
zodat je vader en jou een iets rustige nachtrust hebben. Voor mij was dat de oplossing om te vol te houden, de laatste dagen dat mijn man leefde.
Blijf heel dicht bij je gevoel. Soms snap je niet waarom je nu iets wil doen of niet wil doen, Vertrouw op je intuïtie.
Ik hoop voor je dat er ook nog enkele goede momenten zijn met je moeder.

[sonjas]

Hoi Tommatje,

Hoe gaat het ondertussen met je/jullie?
Door het lezen van je verhaal zit ik met kippenvel op de bank..
Mijn moeder is ook ongeneeselijk ziek, ze is bezig met chemo maar de vooruitzichten zijn erg onduidelijk.
Wat jij schreef over je vader heb ik ook heel erg. Straks zo'n man alleen, die alles in z'n uppie moet gaan doen.
Daar wil je nog even niet aan denken..
Ik hoop iets van je te horen,

Gr Sonjas

[Meesje]

Hoi Tommatje,

Ook mijn moeder vecht tegen exact dezelfde ziekte, ze weet het zelf pas zo'n 5 a 6 weken en ik een kleine 4 weken. Je zit in een enorme emotionele rollercoaster. Mijn moeder kreeg ook geen whipple operatie omdat ze dat niet gaat redden. Wel heeft ze nu dr eerste chemo gehad maar dr weerstand is erg slecht en ligt nu uitgedroogd met longontsteking in ziekenhuis. Zoals gezegd is, deze ziekte kent een razendsnel verloop. Pak je momenten met je moeder!! Doe nu wat jij wilt samen of alleen met je familieleden. Doe wat jij vind wat nodig is. Iedereen staat nu met zijn rug tegen de muur, niemand kan iets doen, behalve proberen het een beetje dragelijk te maken voor je moeder, hoe triest het ook is. Maar ze mag trots zijn op je!

Het is erg vervelend dat een arts niet reageert zoals jij verwacht maar ook die arts is een mens. Jullie hebben elkaar nu nodig en geniet van die momenten met je moeder, die zijn zo kostbaar nu. Net wat je zegt en Sonjas ook, ook ik zit met mijn vader. Je staat hier op het forum er niet alleen voor. Ook ik heb de eerste paar weken even lekker gebruld hier omdat ik finaal over mijn toeren was ( nu ook wel maar ben toch iets rustiger) en iedereen hier is zooooo lief ondanks hun eigen verdriet, dat helpt mij iig erg goed en ik hoop voor jouw ook. Knap dat je deze stap hebt genomen om je hier aan te melden. Sterkte!!!

[xcoolxlordx]

Hoi Tommatje,

Hoe gaat het op dit moment jullie en jou?
ik las je verhaal en vind het vreselijk wat je/jullie doormaakt.
Ik hoop dat jullie nog fijne momenten krijgen en geniet er nu nog van.
Ik maak op dit moment ook vreselijke momenten door mijn vader heeft acute leukemie en elke keer krijgen we slecht nieuws. Mijn vader is pas 49 jaar en wordt in juli 50! ik ben een meisje en pas 15 jaar.. het is gewoon veel te vroeg om zoiets mee te maken. Dit zal mijn hele leven achter volgen.
Het is ondraaglijk deze ziekte kanker. Ook voor de mensen eromheen .
Ik denk elke keer is dit de laatste keer dat ik hem zal zien?
Ik snap wat je bedoelt met je toekomst ik denk daar ook aan...
Ik wens jullie/jou erg veel sterkte toe ik denk aan je!

Gr. xcoolxlordx

[Tommatje]

Hallo,

Bedankt voor de reacties van jullie allemaal. Helaas heb ik geen goed nieuws. Iets meer dan twee manden geleden is mijn moeder gestorven aan deze ziekte. Na een relatief korte periode van lijden, is zij op 18 januari in de nacht overleden. De laatste twee dagen zijn heel zwaar en pijnlijk geweest, en is het allemaal heel snel gegaan. Op oud-en nieuw, kon zij nog lopen. Naar buiten gaan, zelf naar de WC gaan, en zelfs de deur open doen toen ik mijn sleutels weer eens was vergeten. Maar vanaf zaterdag de 15 is het heel snel gegaan. Toen is er in die avond een hevige pijn opgekomen die nooit meer is weg gegaan. Van een fantanyl pleister naar een morfine- en dormicum pomp in 48 uur tijd. Iedereen dacht, zelfs de artsen, in kwartalen. Dat is op 31 december nog gezegd in het ziekenhuis, en 18 dagen later was het al gebeurd. Zo snel, zo pijnlijk. Dingen die je nog wilde doen, wilde zeggen, konden echt opeens niet meer.

De thuiszorg hadden wij pas sinds 11 januari, toen het eigenlijk nog niet nodig was. Er werd een plasstoel het huis in gedragen, waarvan iedereen, inclusief mijn moeder, zoiets hadden dat die nog lang niet gebruikt hoefde te worden. Uiteindelijk is er maar 2 keer gebruik van gemaakt.

Deze vorm van kanker is zo wreed, gaat zo snel. Het doet pijn, heel veel pijn. Ik mis mijn moeder ook elke dag. Het lijkt momenteel meer te worden, misschien dat het besef nu wat beter is. Soms droom ik van haar, zoals vanacht. Je kan dan nog met haar praten, bij haar zijn, dingen doen. En dan word je in de morgen wakker in de pijnlijke realiteit. Dan besef je opeens dat praten, nooit meer zal kunnen. Dat naast haar op bed liggen, nooit meer kan. Dat niks meer kan. Pijnlijke herinneringen doemelen omhoog. Van het lijden van je bloedeigen moeder. De pijn die ze gehad moet hebben. Zo veel afgevallen, zo afgetakeld door die rot ziekte.

Maarja, het leven gaat door. Ik moet naar school, moet werken. Dingen doen. Gek genoeg ben ik op dit moment zelfs heel erg verliefd... Signalen dat het leven doorgaat. En dan komt er post van het ziekenhuis. Of je vrienden wilt worden met het Erasmus MC en of je naar tevredenheid bent behandeld. Zo hard is de maatschappij nou...

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Als er iets kenmerkend is bij alvleesklierkanker dan is het het snelle verloop.
Bij jouw moeder was het wel een enorm snel verloop.
Je merkt zelf al dat je af en toe ineens weer behoefte hebt aan een stukje rouwverwerking.
Laat dat dan toe. Verdriet verwerken gaat in fases.
Probeer ook mooie herinneringen op te halen.
Goed van je dat je de draad weer opgepakt hebt.
Wat fijn voor je dat je zo verliefd bent, geniet ervan. Wie weet groeit het tot iets moois.
Ik gun het je zo.

[sonjas]

Tommatje,

Gecondoleerd met je moeder!!!
Heel veel sterkte en kracht de komende tijd, wat fijn dat je verliefd bent, hoe dubbel dat dan ook mag zijn..
Hoe gaat het met je vader? Red hij zichzelf een beetje?
Ik dacht eerst ook zo snel kan het niet gaan/takeld iemand niet af. Nu ik mijn moeder zo zie, beperkt in bepaalde dingen, pruik op en een bruine kleur van de chemo, dikke buik van het vocht, dan denk ik ja, het kan dus wel zo snel gaan..
Zo hard kan het leven zijn...

Veel liefs Sonjas!

[Meesje]

Gecondoleerd!! En heel veel sterkte met het verlies!!

[Marij]

Van harte gecondoleerd.
Heel veel sterkte toegewenst.

[stoffeltje]

van harte gecondoleerd met het verlies van je moeder!
hou de mooie momenten vast.
en idd. je leven gaat verder.
je moeder draag je in je hart bij je.
veel sterkte,stoffeltje

[anspatje]

heel veel sterkte gewenst!!

[xcoolxlordx]

Gecondoleerd en heel veel sterkte gewenst !!!!!