Mijn pleeg-vader

[anspatje]

Daar ben ik weer even via mijn mobiel, want mijn laptop heeft het opgegeven.
Ik heb me de laatste dagen beter gevoeld als daar voor.
Ben zelf nog wel wat moe maar dat komt gewoon door al dat. Nadenken van afgelopen tijd.
Afgelopen zaterdag hebben we dicky opgehaald en heeft hij lekker bij ons thuis gezeten.
Ik vind dat hij er ook stukken beter uit ziet dan een tijdje geleden.
Hij is wel wat moe maar lang niet zo erg als eerst.
De paracetamol werk goed, hij neemt 4 zetpillen van 1000mg en daar heeft hij genoeg aan.
Gelukkig nog geen nieuwe klachten en hopelijk blijft dat ook even zo.
Ik kijk nu wel wat positiever naar de aankomende tijd.
Ik kan me wel druk maken over van alles,
Maar daar heb ik alleen maar mezelf mee.

[stoffeltje]

hoi anspatje,
fijn dat jij zelf ook even wat rustiger in je vel zit.
het geeft toch een ontspannen gevoel als alles geregeld is.
en nu de paracetamol ook goed zijn werk doet,dat scheelt ook.
geniet met de dag.
veel sterkte en welteruste voor zo
stoffeltje

[sonjas]

Goed om te lezen!!
Dat de lente maar snel mag komen en alles weer een beetje opfleurd, ik kan niet wachten..
Wat Stoffeltje al zegt; geniet met de dag!!!

[Meesje]

Same here|
Hebben we allemaal wel verdiend een beetje zon en warmte!

[anspatje]

ja echt zonnetje breek maar gauw goed door!!!

Ik was woensdag bij dick, omdat we een telefonische afspraak hadden met de oncoloog.
Omdat dick niet kan praten heb ik vooraf alvast vragen gesteld die de oncoloog zou kunnen vragen.
Ik had gevraagd hoe gaat het? Dick zei niet zo goed. Hij zit eigenlijk de hele dag op de bank en is steeds aan het dutten.
hij gaat niet echt slapen of zo, maar als hij zit sluit hij zijn ogen de hele tijd.
Hij moet zich nu 3x per dag omkleden door al dat slijm en vocht wat zijn trachiostoma uit komt, daar baalt hij van.
sommige bulten worden groter gaan bloeden zodra hij ze aan raakt. heeft last van maagzuur.
Last van veel jeuk, maar dat word veroorzaakt door als dat vocht.
De oncoloog zei dat de moeheid bij het ziekte beeld hoort.
De groei van de bulten daar aan is te zien dat de kanker actief is.
Maagzuur komt omdat de sonde voeding nu niet in de maag komt maar meteen in de dunnedarm,
dus heeft de oncoloog meteen een medicijn gezocht die via de sonde kon gebruikt worden.
volgende week vrijdag vervolg bel afspraak om te kijken of dat medicijn aanslaat.
Omdat dicky zo moe en futloos is wilde hij ook prednison voorschrijven,
ik heb dat even afgekets, ik wil even afwachten hoe het verder gaat.
Ik vind prednison eigenlijk gewoon troep.
Dicky zei ook nog dat hij eiegen stiekem hoop dat hij sochtends gewoon niet wakker word,
maar dat mocht ik niet aan de oncoloog vertellen.
Toen we bij hem weg gingen zei hij dat het bezoek hem goed had gedaan.
Vandaag baalt hij een beetje mijn dochte heeft vanmiddag een carnaval optoch van school,
en normaal staat hij daar om te kijken, hij vond het erg dat hij nu niet kon.
ik heb gezegd dat ik veel foto's maak en haar straks even voor de webcam showt als ze aangekleed is.

[stoffeltje]

hoi anspatje,
het is ook zo een grillige ziekte met veel klachten die erbij kunnen komen.
kan me voorstellen dat hij de wens af en toe heeft in de ochtend niet meer wakker te worden.
herken dit erg van mijn broer.
maak idd, veel foto"s zodat hij het toch wat meegemaakt kan hebben.
een goed idee van die webcam.,toch wat aanwezig zijn.
moeheid en futloos zijn hoort er idd. bij en het last van maagzuur hebben ook.
normaal verwerkt de maag het eten en nu niet.
het 3 maal daags omkleden zal ook vermoeiend zijn.

probeer van het carnaval samen met je dochtertje te genieten en wat te ontspannen.
het leven gaat door.
veel sterkte,
stoffeltje..

[anspatje]

Zo drukke dagen gehad!
dicky vond het leuk om dewi te zien via de webcam, maar werd er ook emotioneel van omdat hij er niet bij kon zijn.
afgelopen zondag mijn mannetjes verjaardag gevierd.
we hadden dicky opgehaald, maar hij was met zijn jas blijven hangen aan zijn sode uit zijn buik.
hij heeft er goed pijn van gehad en is ook niet lang gebleven.
maar ik was blij dat hij er was.
De medicijnen tegen het maagzuur werken gelukkig dus daar heeft hij geen last van.
dick vertelde mij woensdag dat hij al 3 weken last heeft van zijn schouder en dat het nu zo erg pijn doet dat hij er wakker van word als hij slaapt.
Gister belde de oncoloog om te kijken of de medicijnen voor het maagzuur werken.
Heb gelijk verteld dat de bulten in zijn hals al best snel groeien en dat hij steeds meer vocht verlies via zijn trachiostoma.
en van de pijn in zijn schouder/arm.
Ik heb voor woensdag een afspraak bij de kno gemaakt, zodat die even naar de hals kunnen kijken.
De oncoloog adviseerde om ook even een een radiotherapeut mee te laten kijken voor de pijn.
Ze willen weten of de pijn uit het bot komt of door de tumoren die misschien ergens op drukken geloof ik.
En om te kijken of er misschien in dat gebied nog bestraald kan woren of zo.
Omdat dicky al aan 4 zetpillen van 1000mg paracetamol zit en dat niet helpt tegen de pijn aan zijn schouder heeft hij sinds gister ook morfine gekregen.
Ik hoop voor dicky dat dat een helpt.
Dicky is altijd tegen morfine gweest maar ziet wel in dat hij het nodig heeft. hij heeft een vloeibare vorm gekregen die hij in zijn sonde kan spuiten.
Vandaag gaan we even met het hele gezin op visite en hebben ook nog een verjaardag vandaag, dochter van een vriendin die 7 jaar is geworden.
Gister heb ik een filmpje gemaakt van dewi bij musical les om aan opa te laten zien.
Zal hij vast wel leuk vinden!
iedereen een fijn weekend en typs!

[stoffeltje]

hoi anspatje,
ook een plezierig weekend.
leuk die uitvinding van een webcam.
tot typs en veel sterkte

[xcoolxlordx]

Mijn vader is ook altijd tegen morfine maar hij heeft het ook gehad bij de eerste chemo omdat hij het net heeft gehaald. Maar hopelijk heb je een fijn weekend gehad.
Wij gebruiken altijd skype als mijn vader in het ziekenhuis ligt erg handig dat gaat ook via de webcam en kun je met elkaar praten
Bedankt dat je aan ons denkt, Ik denk ook aan jullie en hoop het beste!

[sonjas]

Hoihoi,

Hoe gaat het met jullie?
Krijgt je pleegvader nog morfine? Heeft hij geen pijn meer nu?
Ik ga vanmiddag met mijn moeder mee voor de 3'de chemo..


Gr S

[anspatje]

Zo daar ben ik weer.
Was zelf de laatste tijd erg moe,
en wat minder achter de computer gezeten.
1x per dag morfine was te weinig voor dick hij bleef toch last houden.
Contact gehad met de apotheek en hem 3x per dag morfine gegeven.
Dit was weer te veel want hij was zo suf als een konijn.
Dus op mijn advies maar 2x per dag morfine dus om de 12 uur.
En de pijn is stukken minder (voelt t nog wel) en hij is niet zo suf.
Afgelopen woensdag is hij bij de kno geweest om te kijken of ze wat tegen dat lekken konden doen.
Er was 1 arts die was aan het puzzelen en die heeft nu een stoma rondom zijn tracheostoma gemaakt,
in de hoop dat het daar in zou lekken. En hij dat zelf een paar x per dag kon legen.
Ook is er die dag een radiotherapeut komen kijken voor de pijn.
Die heeft alleen geadviseerd als de pijn nog erger word om dan toch weer een foto te laten maken,
om te kijken of de pijn inderdaad niet vanuit het bot komt.
Donderdag heb ik de huisarst naar dik gestuurt omdat hij een wondje op zijn bibs had.
Een beginnende doorlig (zit) plek dacht ik. De dokter had er een zalf en pleister op gedaan en adviseerde
dick om op een katoene kussen te zitten.
Afelopen vrijdag weer contact gehad met de oncoloog.
die zei dat we de morfine eventueel naar 3 x per dag konden uitbreiden en
dat er daarna dan toch naar de radiotherapeut gegaan moet worden.
Maar dit is voor nu niet nodig.
De oncoloog zei dat er nu op dit moment zoveel artsen over dick buigen dat hij voorstelde om zich
terug te trekken en de huisarts kapitein van het schip te laten worden. Ik vond het prima.
ik werd namelijk gek van dan die bellen en dan weer achter medicijnen aan bij een bepaalde arts.
Nu hoef ik maar 1 nummer te bellen voor recepten en advies!
Ik denk dat de oncoloog toch niet veel meer kan doen.
Zondag naar het ziekenhuis geweest omdat het zakje (stoma) weer ging lekken.
In het ziekenhuis hebben ze een nieuwe gemaakt.
Ze zei wel dat het dweilen met de kraan open is zo, maar dat dit de beste oplossing was tot nu toe.
Voor dick is het super hij hoeft zich nu alleen sochtends aan te kleden en savonds weer uit te kleden.
en met dat lekken moest dat wel 4x per dag, waar hij de energie eigenlijk niet voor had.
Ook kon ik de tumoren in zijn hals goed zien en jeetje wat zijn ze weer hard gegroeit.
ik schrok er wel een beetje van. ik heb er foto's van genomen om het verloop een beetje in de gaten te houden.
waarom weet ik niet ik kan er toch niets aan doen.
maandag heeft dick aan mij gevraagd of ik toch meer huishoudelijk hulp voor hem wil aanvragen.
Nu krijgt hij dat om de week en hij wil nu naar elke week.
Ik en nog een paar anderen adviseren dit al weken als het geen maanden zijn.
en hij wilde dit nooooooit!!!!
Nu heeft de huishoudelijke hulp met hem gepraat en hem dit geadviseerd en hij vond het nu wel een goed idee!
Dus dat heb ik gister weer voor hem geregeld!!!
Gelukkig neem hij het van haar wel aan!
Dick zegd steeds vaker dat hij liever niet meer wakker wil worden sochtends.
Ik kan het me ook wel voorstellen, hij kan/doet heel weinig per dag.
Dat lijkt me zo vervelend voor hem juist voor iemend die elke dag van huis was.
Hij kan gewoon ook niet weg hij is moe en dut de hele dag door.
Niet op bed maar gewoon zittend op be dank.
ik heb al een paar keer gevraagd of we hem moeten halen maar daar heeft hij ook geen zin in.
gelukkig gaat mijn tante elke dinsdag naar hem, mijn mama elke woensdag ik zo ie zo elke vrijdag ochtend en zo veel moegenlijk in het weekend.
De woendag probeer ik zoveel mogenlijk voor mezelf te houden, moet ook mijn eigen huis doen.
en dat loopt allemaal een beetje achter....dus ben alsnog druk op de woensdag!
Vrijdag avond ga ik weer lekker de deur uit met een vriendin. We aan naar een concert.
hopelijk trek ik het een beetje want ik ben zo moe de laatste tijd,
maar ik heb er ook zo'n zin in om er weer even uit te zijn!
We zien het wel!
nou ik heb jullie weer een beetje op de hoogte gebracht van alle ontwikkelingen hier in utrecht.
Groetjes aan iedereen!

[liddy]

Je zou hem kunnen vragen of hij denkt dat het moment voor euthanasie dichterbij komt.
Je wilt hem niet missen, echter je wilt ook niet dat het lijden wordt.
Misschien geeft enkel over het praten van de mogelijkheid van euthanasie al een beetje verlichting voor hem.
Het weten dat je een keuze hebt, maakt het omgaan met je ziekte lichter.

Goed dat je ook aan jezelf denkt.
Dat is de enige manier om het vol te houden.
Veel plezier komende vrijdag.

[stoffeltje]

hoi anspatje,
wat fijn dat je pleegvader nu ook zelf wat dingen aangeeft.
thuishulp is erg belangrijk,ze nemen veel uit handen.
en ik vindt je een kanjer zoals je er tot nu toe mee om gegaan bent.
maar pas op let op jezelf,je hebt je kracht nog zo nodig.
en zoek ook voor jezelf een uitlaatklep.
want je emoties zullen ook wel flink een loopje met je nemen.
heel veel sterkte en geniet wat van de lente!
sterkte stoffeltje

[anspatje]

ja ben ook blij dat hij nu hulp durft te vragen, het neemt veel extra werk weg voor mij en familie.
Dank je wel voor de lieve woorden en advies!
Ik geniet vol op van de lente!!!

[sonjas]

Heel veel plezier vrijdag!! Probeer er van te genieten!
Het mooie weer doet inderdaad veel goeds, merk ik zelf ook.

Liefs Sonjas

[xcoolxlordx]

Geniet van het mooie weer,
ik heb het ook wel gemerkt mijn vader was voor donderdag nog thuis en toen zaten we nog lekker in het zonnetje, dat was wel fijn.

Ik wens jullie een goed weekend toe!
Gr

[anspatje]

zondag,dinsdag gister en vandaag weer gehuild...
pffff Dicky heeft zo weinig energie, afgelopen vrijdag kwam hij niet bij het raam zwaaien,
toen we weg gingen echt niets voor hem.
Zondag heeft hij bijna de hele tijd geslapen toen we daar waren.
Dinsdag met mijn nicht gesproken, vind ook wel dat dicky erg achter uit gaat.
Ze was bij hem en had zo iets van hoelang laten we hem lijden...
Ik heb gezegd dat ik die beslissing niet maak, ik wil hem nog niet uit mijn leven hebben.
Maar het is toch een keuze die hij zelf moet maken.
Dinsdag avond weer bij het umc geweest bij de kno omdat zijn zakje weer lekte.
Daarbij zag ik toen ze het zakje weg haalden dat de tumoren in zijn hals weer gegroeid zijn.
en dat in 10 dagen.
Ook had hij flinke bulten op zijn buik, hij zei dat het van de fraxodi prikken was (voor tegen trombose)
Maar ik hou gewoon niet meer van bulten.....
Gister ging mijn man boodschappen doen voor dick,
dick vroeg of hij de sleutel mee wilde nemen zodat hij niet hoefte op te staan.
Vandaag is mijn moeder geweest en toen ze binnen kwam keek hij niet een op, wie er was.
Mijn moeder was ook erg emotioneel het is toch haar broer...
Morgen ga ik er weer heen.

[lmdehaan]

Hoi anspatje,

Wat een verschrikkelijk lijden voor je pleegvader en voor jullie ook, want het is verschrikkelijk om iemand waar je zo veel van houdt zo te zien.
Ik wil je heel veel sterkte wensen, ik denk aan jullie!

Laura

[liddy]

Gelukkig lees ik dat je huilbuien hebt.
Het is zo belangrijk dat je emoties eruit komen.
Wat een sterke vrouw is je moeder. Petje af.
Goed van je dat je de huisarts hebt gesproken, dan weet hij ook wat er speelt met je vader.
Het blijft heel dubbel deze tijd. Het is steeds weer een stukje inleveren.
Je wilt hem niet kwijt en je wilt dat het menswaardig is voor Dicky.
Dat is een spanningsveld waar geen oplossing voor is.
Blijf dicht bij je gevoel, geef aan je gevoel toe.

[sonjas]

Hallo Anspatje,

Wat moeilijk allemaal. Wat Liddy ook zegt, je wilt hem niet kwijt maar ook niet dat Dicky er meer onder gaat lijden.
Je weet dat dit moment eraan zit te komen en toch doet het dan zo vreselijk zeer!!
Hij krijgt nog steeds morfine? Heeft geen pijn?
Kan het zijn dat hij van de morfine zo moe en suf is?

Heel veel sterkte Anspatje, ik denk aan je!
Liefs Sonjas

[anspatje]

Dank je wel voor alle lieve reacties.
Het is ff een zware week geweest en het is zo
moeilijk om iets positiefs te vinden momenteel.
Het huilen moest gewoon even.

Vrijdag was ik bij hem en dit keer was hij heel dat uurje wakker.
Alleen toonde hij totaal geen emotie in zijn gezicht.
Normaal praat hij tegen me en dat begrijp ik het doormiddel van liplezen.
Maar vrijdag schreef hij dingen voor me op.
Schrijven daar heeft hij normaal een hekel aan,
hij heeft liever dat anderen gewoon liplezen,
maar omdat dat niet altijd meteen begrepen word,
(door mij gelukkig meestal wel)
kost dat voor hem veel energie.
maar ik moets wel wennen dat hij dat niet meer deed.
Hij heeft vrijdag toen ik weg ging wel bij het raam gestaan om me uit te zwaaien,
maar je kon aan hem zien dat het veel energie kostte.

Ik heb gister de huisarts toch even gebelt,
meer voor mezelf,
omdat ik vind dat hij deze week een zware week had,
en ik vind dat hij best achter uit is gegaan.
Ook verteld dat hij weer zo ruikt en of ze daar iets tegen kunnen geven.
Heb ook meteen gezegd van die 2 bulten op zijn buik,
hopelijk is het van die prikken tegen zijn trombose,
maar ik vertrouw gewoon geen enkele bult en wil dat ze er naar kijkt.
Ook gezegd dat hij van 2x morphine naar 3x morfine is gegaan.
En zo moe is en bijna niets meer doet.
Ze was toch van van om snel bij hem langs te gaan dus nu gaat ze uiterlijk dinsdag.

Het moeilijkste van deze week vond ik dat mijn tante en nicht aan mij vroegen...
hoe lang dicky moest blijven lijden.
Ik heb duidelijk gezegd dat ik de huisarts daar niet voor gaat bellen,
en dat dicky dat zelf moet aan geven.
Maar de rest van de week denk je natuurlijk wel over die vraag na,
het zal natuurlijk alleen maar slechter gaan,
en wanneer maak je dan zo'n keuze,
ik ben blij dat ik daar niet over hoeft na te denken,
want het is mijn keuze niet, maar dat van hem.
Ik vind het zo erg voor hem!

elke keer zegt hij maar ik hoop dat ik niet meer wakker word als ik ga slapen,
en soms hoop ik dat ook gewoon maar ik denk dat het anders zal zijn.
En ben ik eigenlijk er nog niet klaar voor om hem te laten gaan...
Maar het draait niet om mij!

Het is een prachtige dag vandaag,
geniet er allemaal van!

[liddy]

Moeilijk hè, die achteruitgang.
Zolang jouw pleegvader blijft drinken en eten, blijft hij het nog wel een tijd volhouden.
Probeer de moed op te brengen om de volgende keer dat hij aangeeft dat hij hoopt dat hij vanzelf inslaapt te vragen of hij zou willen dat er palliatieve sedatie wordt toegepast.
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Dit gebeurt om ondraaglijk lijden, bijvoorbeeld bij pijn, te verlichten.
De patiënt eerder laten sterven is geen doel, hoewel dat wel een gevolg van palliatieve sedatie kan zijn. Daarom is palliatieve sedatie een medische handeling die niet valt onder de euthanasiewetgeving.
Een arts hoeft palliatieve sedatie dus niet te melden of te laten toetsen.
Een patiënt kan zelf verzoeken om palliatieve sedatie, maar ook de naaste familie en/of zorgverleners kunnen dat doen. De behandelend arts neemt uiteindelijk op medische gronden de beslissing.
De arts weegt zorgvuldig af of de patiënt in aanmerking komt voor palliatieve sedatie. Daarbij overlegt de arts met de patiënt en eventuele andere betrokkenen.
Dit is een medische handeling die de huisarts mag beslissen, er is geen toetsing nodig door een tweede arts en is dus wezenlijk anders dan actieve euthanasie.
Voor jullie betekent het dat jouw pleegvader nog wel in leven is, maar hij slaapt. Hij wordt nog steeds verzorgd, echter hij krijgt geen drinken en eten meer. Daar heeft hij geen last van, want hij slaapt.
Je kunt nog steeds tegen hem praten, aanraken, er zijn voor hem, alleen komt er geen reactie meer. Hij is zich niet meer bewust van pijn en ongemakken. Deze periode duurt hooguit 14 dagen.
Misschien is dit een uitweg voor hem, misschien heeft hij liever dat het gaat zoals het nu gaat.
Oef, het is heel wat om over na te denken. Mocht hij er niet voor kiezen, dan is het verloop wat makkelijker te dragen voor je omdat je dan weet dat deze weg zijn bewuste keuze is.
Mocht hij er wel voor kiezen, dan is het verloop wat makkelijker te dragen voor je omdat je dan weet dat deze weg zijn bewuste keuze is.
Ik wens je heel veel kracht en wijsheid de komende tijd.

[stoffeltje]

hoi anspatje,
zo herkenbaar ook dat je pleegvader niet meer wakker wil worden.
en ook het dubbele gevoel van jou,maar daar hoef je je echt niet voor te schamen.
hoop dat hij zijn wil van keuze nog wat kan/durft aan te geven.
heel veel sterkte en denk ook aan jezelf!
stoffeltje

[xcoolxlordx]

Ik heb weinig te zeggen, het is niet leuk om zon achteruit gang te zien.
Ik sluit me volledig bij Liddy aan.
Veel sterkte de komende tijd toegewenst.
Gr. xcoolxlordx

[anspatje]

Vandaag verzoek voor euthanasie ingedient bij de huisarts,
uiterlijk vrijdag hoor ik wanneer het gesprek met de scan arts is.
Dan even afwachten wat er besloten word.
ik hou jullie op de hoogte...