Mijn pleeg-vader

[anspatje]

Hallo allemaal.
Ik ben angelique, 30 jaar woon in utrecht met mijn man en 2 prachtige dochters van 7 en 3 jaar.
Vanaf mijn 5de jaar ben ik opgevoed door de broer van mijn moeder.
Een alleenstaande man met 1 hand.
Eigenlijk is het dus mijn oom maar ook meteen mijn pleegvader.
Eigenlijk gewoon vader, voor mijn kinderen is het ook gewoon opa.
zijn naam is Dicky.

In november 2008 (jeetje wat lang geleden alweer) werd er een poliep bij Dicky gevonden.
Niets om ons zorgen over te maken want poliepen zijn meestal goedaardig.
Nou helaas was dit dus niet het geval.
Kwaadaardige kanker op de stemband..

Hij werd doorverwezen naar een ander ziekenhuis, UMC Utrecht.
Daar werden natuurlijk meer onderzoeken gedaan en een behandelplan opgesteld.
Hij begon in januari 2009 met bestralingen een heftige reeks.
de eerste week 1x per dag en in de laatste weken 2x per dag.
Hij kreeg wat moeite met eten, maar bleef wel eten alleen wat minder.
Drinken deed ook zeer maar ook dat bleef hij doen.
Wel werd zijn gewicht minder maar daar kreeg hij van die heerlijke nutrica dranken voor.
Haha heerlijk nou echt niet hij moest dat spul niet!
Zijn gewicht werd minder hij woog van zich zelf al niet veel 56 kilo.
De huid in zijn hals werd natuurlijk vuurood en hij was erg moe.
En kwam steeds minder de deur uit.
Maar in april 2009 het goede nieuws dat de tumor weg was jippie!

Helaas begon hij in juli 2009 heel erg uit zijn mond te ruiken.
Eerst dacht ik dat ik zelf overdreef.
Maar het werd steeds erger als hij bij ons bleef eten werd ik er onpasselijk van aan tafel.
Gezegd dat hij het toch maar even moest na laten kijken.
Hij bleek een fikse longonsteking te hebben en ook werd er weer goed gekeken naar zijn stembanden.
Helaas er was weer een tumor te zien.
Soms vraag ik me af of die andere wel weggeweest is....

De behandeling was dit keer het verwijderen van de stembanden.
met dus als gevolg dat hij niet meer op de natuurlijke manier zou kunnen praten.
Pfff heftig zeg.
Leg maar eens uit aan je kinderen dat opa een gaatje in zijn keel krijgt en dat opa een andere stem gaat krijgen.
Andere stem?????
Ja opa moet straks op een knopje drukken om te kunnen praten.

Opa werd vrij snel geopereerd.
Ik ben bij hem wezen kijken toen hij net geopereerd was.
Als ik eerlijk ben was dat echt heel erg.
Al die nietjes in zijn hals, aan de beademing via zijn keel.
Hij werd op dat moment nog in slaap gehouden dus ik kon alleen maar naar hem kijken en hem aanraken.
Op dat moment begon er van alles te piepen, nou ik zat bijna tegen t plafon aan en begon spontaan te huilen!
Die verpleegster was lief en zei dat er niets aan de hand was.
Ik ben niet lang gebleven maar wel een briefje achten gelaten zodat hij wist dat ik geweest was.

De dagen er na was de communicatie via schrijven en liplezen.
Toen hij mijn meiden zag werd hij wel emotioneel, omdat hij niet met ze kon communiseren.
Ik was bang dat mijn dochters opa eng zouden vinden maar dat is eigenlijk ontzettend meegevallen.
Kinderen passen zich best wel snel aan.
Toen hij naar huis mocht woog hij nog maar 48 kilo.

Na een tijdje kreeg hij logopedie en moest zelf leren hoe hij zijn keel dagelijks een paar moest reinigen/verzorgen.
En hoe eigenwijs hij is hij had alles snel onder de knie.
Logopedie na thuis komst was niet eens nodig en ook thuiszorg niet omdat hij alles zelf deed.
Wat was ik trots op hem zeg!
Hij was qua gewicht ook erg aangekomen!
Hij woog 63 kilo!
meer dan dat hij ooit gedaan had.
Hij had een nieuwe verslaving, snoepjes en lekker eten haha

En het is eigenlijk zo'n 9 maanden weer goed gegaan.
Eind april 2010 ging de pleister die hij over dat gat in zijn keel had irriteren veel pus en een bult.
Op moederdag naar de eerste hulp geweest en hij kreeg antibiotica mee.
bioptie gehad en de uitslag was goed.
Wel kreeg hij een andere canule waardoor hij zijn spraakknop niet meer kon gebruiken en nu alles via liplezen gaat.
Oja en niet te vergeten via msn!

Maar het ging niet over weer een bioptie en ja hoor juni 2010 kregen we te horen dat er in eens weer kwaadaardige cellen in zijn hals gevonden waren.
Ja hoe reageer je dan, heel heel heel erg balen.
Hoe nu verder?

Bij het gesprek bij de oncoloog werd al duidelijk dat het dus niet te genezen is.
Dus hier zou opa dicky aan dood gaat.
Je vraagt natuurlijk meteen hoelang nog, maar dat zei hij niet.
Hij zei dat dat per persoon verschillend was en het altijd over een een grote groep mensen berekend was.
Ik zou ik niet zijn om het natuurlijk op te zoeken op internet ik kwam uit op de 5 jaar ongeveer...
De enigste behandeling is dus eigenlijk levensverlengend.

Omdat de tumor vlak naast het gat van zijn luchtpijp zat en het al nauwer werd was het verstandig om toch vast te beginnen met chemo in combinatie met een ander medicijn (antistoffen).
We kregen een boekwerk mee met alle kwalen die van toepassing konden zijn.
jeetje wat een lijst was dat zeg.

Begin augustus 2010 is hij met de chemo's begonnen.
Ik moet zeggen dat ik vond dat hij er op zich goed onder bleef.
Hij was niet misselijk en hoefde niet over te geven.
Was wel heel moe.
Zijn huid was geirriteerd en kreeg allemaal wondjes op zijn handen en voeten.
wat heel vervelend voor hem was omdat hij maar 1 hand heeft.

Voor hem was het vermoeiend omdat hij en zijn keel moest verzorgen, en zijn huid en de wonden.
We bleven positief en bleven ook dollen bij elk ziekenhuis bezoek hadden we de grootste lol.
Hij kreeg 3 chemo's en kreeg toen weer een scan.
De tumor was stabiel gebleven en dat was positief.
De arts wilde weer doorgaan met de chemo's.

Maar opa dicky die kon steeds minder, zijn eetlust werd minder zo moe dat hij allen maar thuis op de bank lag.
Op eens kreeg hij een erg dik been en ook pijn.
Trombose been (schijnt vaker voortekomen bij mensen met kanker).
Nu moet hij zich elke dag ook nog prikken tegen zijn trombose.
Ik zag dat hij baalde maar het moet maar.

naar 2 nieuwe chemo's weer een scan.
Dick voelde zich niet goed.
Maar de scan was op zich goed.
De tumor was stabiel gebleven.
Wel had hij een lomgembolie gehad en erge bloedarmoede.
Dus kreeg hij 2 zakken bloed.

De arts wilde verder gaan met de chemo maar tijdens het gesprek was wel duidelijk,
dat dick de puf niet had om nu verder te gaan.
En de arst zag dat in.
We stoppen met de chemo, maar wel elke vrijdag naar de dagbehandeling voor het antistoffenmedicijn.
daar kon dick zich wel in vinden.

24 december 2010 kerst avond, gezellig bij opa dicky eten.
Na 3 happen was hij klaar hij zei het lijkt wel of er iets blijft hangen.
Ik op zijn rug geklopt en gevraagd of ik iets anders moest doen.
Hij zei er zit vast iets dwars wat nog moet zakken.
Via msn vertelde hij dat hij het gevoel had dat zijn koffie bleef drijven.

Volgende ochtend (eerste kerstdag) was dat nog steeds zo en het voelde als of er een stokje vast zat.
wij naar de eerste hulp en er zat inderdaad een stukje kip vast.
Na 2x valium gekregen te hebben in de hoop dat zijn spieren zouden onstpannen en de kip vanzelf zou zakken.
helaas het mmocht niet baten hij moest onder narcose om de kip te verwijderen.
Gelukkig mocht hij die zelfde avond weer naar huis.

begin januari 2011 mijn moeder had voor opa dick gekookt en hij had het zelfde probleem als eerst.
Ojee niet weer dachten wij, maar in de avond zei hij dat de koffie gewoon zakte dus het was wel ok.
halve week later zaten we weer in het ziekenhuis.
Bruine bonensoep was blijven steken dus wee onder narcose om het voedsel te verwijderen.
Alleen het vervelende nieuws dat hij een neus/maag sonde moest omdat zijn slokdarm aan het krimpen was.
Dit vond hij helemaal niet leuk.

Hij had echt zo iets van ja jeetje ik kan iet praten nu ook niet meer eten ik ben allen maar bezig met mezelf verzorgen.
gelukkig mocht hij er wel gewoon bij drinken, zoals thee boulion en zo.
daar was hij wel blij mee maar na 2 dagen mocht dat ook niet meer.

Ze hadden tijdens het plaatsen van zijn maagsonde zijn spraaknop verwijderd.
(dat is een knopje die tussen luchtpijp en slokdarm zit waardoor hij kon praten)
Maar nu dat weg is kan alles wat hij drink via zijn luchtpijp zijn longen in gaan en dat is ook niet de bedoeling.
Hij baalde echt dat hij nu ook niet meer mag drinken.
Hij had echt zo iets van hoe kon ik de dag dan door, mijn hele ritme is verstoord.

Hij zei zelfs geen me maar een spuitje want wat heb ik er aan om zo te leven.
Ik zeg dick hiermee kan je ook oud worden hoor.
zolang jij geen ondragelijke pijn heb gaan ze je echt geen spuitje geven hoor.
Toen zei hij misschien moet ik er ook aan wennen.
Ik heb toen gezegd dat hij er ook goed uit is gekomen ne die hftige operatie van zijn stembanden dat hij dit ook wel aan kan.
Maar stiekem had ik ook wel zo iets ik begrijp wel dat je dat zegt. hij heeft de laatste tijd zoveel pech.

Woensdag 2 februari krijgt hij een peg sonde dat is er 1 die rechtstreeks zijn buik in gaat zodat hij niet de hele dag met zo'n slang uit zijn neus hoeft te lopen. Ook weer spannend.

We waren vrijdag bij de oncoloog en die wilde graag een ct scan laten maken om te kijken of het krimpen van de slokdarm niet een andere reden had.
En omdat dick nu al meer dan een week spierpijn in zijn nek heeft.
Het zou natuurlijk zo kunnen zijn dat de tumor gegroeid is en tegen de spieren drukt.
Dus afgelopen maandag heeft hij een scan gehad en vrijdag morgen krijgen we daar de uitslag van.
Zo spannend weer.

Ik moet zeggen dat ik een half jaar geleden heel positief was en dacht ohhh van opa dicky zijn we voorlopig niet af hoor.
Tot december toen dacht ik echt dit gaat de verkeerde kant op.
Een week geleden dacht ik zelfs misschien is het beter voor hem als het niet lang meer duurt, erg he.
Maar hij is natuurlijk helemaal alleen, en is alleen maar bezig met zich zelf verzorgen en voeden en heeft bijna geen plezier meer in het leven.

Natuurlijk ben ik er voor hem,
maar het is zo zwaar om er voor hem te zijn en voor je gezein en ook nog moet werken en daar buiten al zijn dingen moet regelen omdat hij natuurlijk niet kan praten.
het kost mij ook zoveel energie.
2 maanden geleden zat ik er echt doorheen ik was alleen maar duizelig en zo.
toen overleed in dec ook nog een vriendin van me.
En ik wil niet klagen hoor want hij moet dit allemaal doorstaan en dat is natuurlijk 1000maal erger.

maar sinds dat mijn vriendin overleden is is mijn positiviteit ver te zoeken.
23 januari 2011 is dick 59 jaar geworden.
En ik kon alleen maar denken hoeveel verjaardagen ga ik nog mee maken??????
Soms ben ik al zijn begravenis/crematie aan het regelen in min hoofd en hoe ik dat strakkies moet gaan doen.
Terwijl daar nu helemaal geen sprake van is.

Zijn broers en zussen daar heb ik niets aan. Als die hem zien schrikken ze en wat erg wat ziet hij er uit.
En zijn allemaal zo emotioneel, terwijl ik denk van dick ziet er goed uit vandaag.

De laatste tijd gaat hij de deur weer uit.
vandaag was hij nog bij me en hij is wel veranderd je ziet bijna geen emotie meer.
Ik ben eigenlijk best bang voor vrijdag de uitslag van de scan.
maar ik ben ook wel zo iemand die tegen me zelf durf te zggen,
Kom op wees niet zo dramaqueen, maak je nou nog niet druk om wat er nog niet is.
maar gewoon het niet weten hoelang je nog van elkaar kunt genieten dat is vervelend.

Zo ik moest gewoon even mijn verhaal kwijt, ik zit achter een laptop die regelmatig wat letters vergeet en door het snelle typen maak ik ook vaak fouten. maar ik moest het gewoon even van me af schrijven......

[stoffeltje]

hoi,
goed dat je langs komt hoor, en welkom!
het speelt al een hele tijd,en wat is je "vader" een positieve en sterke man.
goed dat je er zo "bent" voor hem.
maar denk ook aan jezelf,nu ook na het overlijden van je vriendin.
dat je nu bezig bent in je hoofd met het regelwerk als hij is heengegaan is heel normaal.
minder prettige vraag,heeft je "vader"zelf alles al geregeld voor als hij komt te overlijden?
als dit niet zo is bespreek dit dan met hem!
het verloopt dan zoals hij het zelf wil.
het haalt ook een druk van je schouders af.
geniet van de dag en het uur dat hij er nog is.
heb je niemand die kan helpen of met wie je kan praten als het even nodig is?
zou het in ieder geval op je werk melden,ivm.je niet kunnen concentreren of plotseling weg moeten gaan.
en op de scholen melden van de kinderen.
opvang regelen voor de kinderen zn.
probeer ook prettige en ontspannende momenten voor jezelf er tussen te nemen.
valt er met je broers en zussen niets te bespreken?
het kan voor jou ook teveel zijn!
probeer ook zoveel mogelijk met je "vader" zelf te communiseren .
je gevoel uiten is ook goed<voor beide>.
geniet ook nog met de kinderen bij hem.
doe dingen die hij prettig vindt.
kom het hier gerust van je afschrijven er zitten veel in soortgelijk situatie"s.
voor je emotie"s is het een achtbaan,en je staat aan de kant en kan weinig doen.
denk aan jezelf, jou leven en die van je kinderen gaan door.
veel sterkte stoffeltje,
ps. je hoeft niet altijd even sterk te zijn hoor.

[anspatje]

Ik was vandaag op mijn werk en ik had even mijn bericht uitgeprint.
Ik schrok eigenlijk van hoeveel ik wel niet geschreven had!
We zijn inderdaad al een behoorlijk tijdje bezig.
en wat doet hij het goed.
elke keer als ik iets opzocht op internet zag ik telkens dit forum voorbij komen.
En nu pas de stap genomen om even van me af te schrijven.
Ik werk al 10 jaar in de kinderopvang en heb geweldige collega's.
Ik ben al regelmatig weggeroepen van mijn werk en ze hebben er gelukkig nooit moeilijk overgedaan.
School is ook ingelicht en gelukkig bij nood kan ik mijn kids altijd wel even bij iemand brengen.
Maar op een gegeven moment werd dat zo veel dat ik even 2 weken rust genomen had.
Voor mezelf en ook voor me meisjes voor hun was het ook steeds heen en weer.
Dus ff 2 weken niet mee met de ziekenhuis bezoeken.
Deed me wel zeer maar ik kon het op dat moment echt even niet.
Ik probeer wel eens het gesprek aan te gaan met hoe ik straks alles moet regelen.
Weet je wat hij zegt, doe maar wat jij wil en het liefst zo goedkoop mogenlijk hahaha
Hij wil dat ik beslis hij zegt ik ben er dan toch niet meer.
Dus ik moet kijken wat ik wil, of ik wel naar een graf zou gaan of niet enz enz.
We genieten zeker nog elke dag van elkaar ik spreek hem elke avond via msn en zie hem de dagen dat ik vrij ben zo veel mogenlijk.
Ik ben op woensdag vrij dan komt hij meestal naar mij.
Elke vrijdag zijn we met hem in het ziekenhuis.
en op zaterdag is hij meestal ook bij mij.
Zondag is wisselend de ene keer halen we hem op en de andere keer niet..
De andere dagen werk ik en savonds blijf ik gewoon thuis bij mijn gezin.
Hij wil meestal naar ons toe omdat hij de andere dagen thuis zit en dat is niets voor hem.
Mijn moeder gaat op de dag dat ik werk naar hem toe, voorheen kookte ze dan voor hem.
maar nu is het alleen visite en wat huishoudelijke taken.
Mijn neef gaat ook geregeld bij hem langs en doet ook veel voor hem.
Daar ben ik wel blij om.
Ik kan gelukkig alles tegen hem zeggen en dat doe ik gelukkig ook gewoon en hij ook bij mij.
Heb slecht geslapen vannacht omdat ik toch stiekem een beetje bang ben voor de uitslag morgen van de ct scan.
Nou ik moet er weer vandoor want heb een vergadering op mijn werk!
Nou ik ben blij dat ik hier mijn verhaal kan doen.
Vanavond zal ik me nog wel even inlezen in andere mensen met deze nare ervaring.
Misschien kan ik wat tips voor mezelf er uit halen.
Fijn dat jullie er zijn...

[stoffeltje]

hoi,
je bent goed bezig,maar neem niet teveel op je schouders!
je hebt je krachten nog nodig.

schrijf het maar zoveel mogelijk van je af.
ga ook er zelf even tussenuit,als ik het zo lees werk je bijna 24 uur per dag.
naar de kapper of met kinderen naar dierentuin bv.
stoffeltje

[anspatje]

jaja ben een bezig bijtje.
Net wel met mijn mannetje afgesproken dat we heel snel even iets samen gaan doen.
Gewoon om ff lekker met zijn tweetjes tijd door te brengen,
misschien gewoon ff een filmpje pakken in de bios.
Is al zo lang geleden alweer.
Eerst morgen de uitslag van de scan afwachten.
fijne avond verder

[anspatje]

Uitslag scan van dicky.
Afwijking in hals te zien en een lichte afwijking in de lever.
Betekend dat de behandeling niet meer helpt.
Stoppen met de behandeling en nu alleen nog maar de klachten die hij kan gaan krijgen behandelen.
pffff ik had al een raar voor gevoel, maar t was best hard om te horen.
Ik hoop dat de toekomstige klachten lang op zich laten wachten.
Maar het is zo'n onvoorspelbare ziekte.

[stoffeltje]

hoi,
het is ook onvoorspelbaar.
je schrikt toch van zo een uitslag.
als ik jou was zou ik er toch nog proberen even tijd voor jullie zelf vrij te maken.
het wordt nog zwaar genoeg.
hoop dat hij er nog wat tijd bij kan krijgen <soort stilstand>
probeer wat afleiding te zoeken.
hebben jullie ook al thuiszorg?
dat zou ik zeker al aanvragen.
sterkte stoffeltje.

[anspatje]

We zien het allemaal wel!
we genieten van dag tot dag.
En wat straks ons pad op komt is nog ver weg,
dus wil ik daar ook nog niet te veel stil bij staan.
Hij is zo eigenwijs hij wil geen hulp van thuiszorg en zo.
Maar ik heb wel besloten mocht hij het nodig hebben ik het wel voor hem ga regelen.
Ik kan er niet 24 uur per dag voor hem zijn.
Al zou ik dat graag zijn dat gaat gewoon niet moet ook aan mijn eigen gezin denken.
En ik werk ik werk natuurlijk ook nog.
Ik zeg dat nu wel, maar als het moment daar is zeg ik misschien weer wat anders.
Maar ja dat zien we dan wel.
Mijn tante zei gister zelfs of we al bij de huis arts geweest waren om te vragen voor eutenasie (niet voor nu hoor).
Ik zei nee dat hebben we niet gedaan, daar wil ik ook nog helemal niet aan denken.
Nou heb ik wel gelezen dat als het eenmaal in de lever zit het heel snel kan gaan.
Soms zelfs al binnen 8 maanden.
Vooral omdat hij verder niet meer behandeld word.
Maarja ook dat is te ver vooruit kijken.
Het is echt leven van dag tot dag en en gewoon flink genieten van elkaar.
Ik ben allang blij dat we niet meer wekelijks naar het ziekenhuis hoeven.
fijn weekend.

[stoffeltje]

hoi,
het zijn geen fijne bezigheden,maar het wordt altijd ook door mijzelf en andere aangeraden.
het is erg moeilijk om op het laatst alles zelf te doen,zonder dat je weet wat je vaders wensen zijn.
en geniet idd. van iedere dag.
prettig weekend.
stoffeltje

[anspatje]

Vandaag aan hem gevraagd of hij nog nagedacht had over wat de arts allemaal gezegd had.
Hem ook gevraagd of hij wil denken aan wat hij 11 feb wil vragen aan de arts.
Hij zei dat hij dat daar niet over na wil denken.
Ik wil wel een vragenlijstje maken.
En ik ga dat denk ik ook doen.
Ik wil gewoon duidelijkheid.
Bedoelt de dokter met afwijkingen in lever, gewoon dat het uitgezaaid is.
Ik ga daar van uit maar hij heeft het niet zo gezegd.
Ze zijn niet zo duidelijk op dat moment en wij niet zo happig met vragen stellen.
Waarom zeggen ze niet gewoon waar het op staat maar verbloemen ze het een beetje.

[stoffeltje]

hoi,
het is goed dat je een duidelijk lijstje maakt met wat je wilt weten.
ze zijn daar idd. niet altijd even duidelijk in, of gebruiken namen die je niet snapt.
laat het hem uitprinten.
duidelijkheid dat wil je dus dat kan je vragen,maar dat kan niet met alles want het zijn ook mensen.
veel sterkte ,ik duim voor jullie!
stoffeltje

[anspatje]

Dank je wel voor de tips.
Ik zal me deze week eens buigen over wat ik wil weten.
En we zien wel welke antwoorden de arst kan geven.
hij kan natuurlijk ook niet voor ons in de toekomst kijken.
We zien het wel 11 feb.
Ik moet zeggen dat ik mijn ups en downs heb.
Het ene moment kijk ik vooral de negatieve kant op,
stel je voor dat ik nog maar 8 maanden van hem kan genieten.
Het andere moment ben ik weer heel positief,
misschien blijft het weer even stabiel en kunnen we veel langer genieten!
Maarja de tijd zal het zeggen.
En in slaap komen wat een ramp is dat, maar dat is natuurlijk het moment dat je even tot rust komt.
En gaat nadenken over alles.
Op mijn werk en als ik thuis met de kinderen ben, heb ik daar bijna geen tijd voor.
groetjes

[stoffeltje]

hoi,
helpt kalmerende thee of warme melk?
een goed boek lezen,afleiding!
ontspannings oefeningen.
of zn. ligt kalmerend middel via huisarts.
net wat helpt,het zijn momenten dat je tijd hebt om te denken.
en je kan te aller tijden hier zijn om het wat van je af te schrijven
weterusten,
stoffeltje

[anspatje]

Heel er bedankt voor de tips.
Ik ben zelf niet het type die gauw naar de huis arst ga voor hulp.
Ik ben niet zo'n prater.
Ik ben meer een schrijver vandaar dat ik ook blij ben met dit forum.
Gister avond dicky naar het umc gebracht voor het plaatsten van de peg sonde wat vandaag zou gebeuren.
Ze hebben de peg sonde geprobeerd in te bregen maar het ging helaas niet.
Dit waarschijnlijk door zijn maagoperatie van vroeger.
Morgen om 11 uur hebben we een gesprek over wat nu.
Waarschijnlijk moet hij binnenkort weer komen voor de peg plaasting maar dan moet hij wel onder narcose.
De laatste week komt er veel bloed vanuit zijn canule (buis in zijn keel waardoor hij ademd).
En ook lijkt het een beetje vast te groeien.
Gister werd ik een beetje onpasselijk van de geur.
Ik heb dat ook tegen hem gezegd en ook aan de verpleging dat ze daar iets aan moeten doen.
Waarschijnlijk hoor ik dat morgen ook in het gesprek.
Later had ik weer een beetje spijt dacht ik had ik dat wel moeten zeggen nu gaat hij zich misschien een beetje schamen.
Maar ik ben nou eenmaal iemand die eerlijk is.
Ook heb ik vanmiddag in het ziekenhuis verteld wat ik allemaal een beetje wil vragen aan de oncoloog de 11de.
En hij reageerde daar goed op.
Zelfs toen ik het over eventuele euthenasie had in de toekomst.
Hij heeft zelf in het ziekenhuis al aangegeven dat hij niet gereanimeerd wil worden of op de ic wil komen te liggen enz enz.
Ik heb toen ook gevraagd of hij daar geen officieel papier van bij zich moet dragen,
maar dat zal ik morgen wel horen.
Ik ben allang blij dat hij eenbeetje goed op mijn vragen reageerde.
Ik heb ook vereteld dat het er niet rooskleurig uit ziet als er wat op de lever zit.
Hij schrok daar wel een beetje van.
Ik zeg het hoeft niet maar het kan ook zo zijn hou daar rekening mee.
Moeilijk wel, maar wel eerlijk beter dan iets verbloemen.
groetjes!

[stoffeltje]

hoi,
goed dat je er over gepraat hebt met dicky.
je zal zien dat het wat rust geeft als alles wat duidelijker is.
het loopt altijd net even anders dan je verwacht.
zal duimen voor morgen,goed dat je toch wat vragen op papier hebt.
probeer wat te slapen.
sterkte morgen!
stoffeltje

[anspatje]

Hoi ben ik weer.
Pff ik was gister om 10.30 in het umc en ging pas 15.30 daar weer weg.
We zouden om 11 uur een gesprek hebben dat werd pas 11.45.
Dat gesprek ging eigenlijk meer om het lekken van zijn canule.
Ze kunnen er niet heel veel aan doen.
Hij moet een absobeerend verbandje onder zijn kleren dragen,
zodat het daar in loopt in plaats van zijn kleding.
Voor de geur krijgt hij een atibiotica.
Daar ben ik wel blij om anders komt hij straks nergen meer omdat hij bang is dat men hem ruikt.
Toen moeten we op de chirurg wachten voor een gesprek en daarna mochten we naar huis.

Maar die chirurg kwam pas 10 over 3!!!!
maar bij de peg plaatsing waren en de pull en de push methode niet gelukt.
Nu gaan ze een maag operatie doen.
(we zijn al bekend op de kno afdeling, de oncologie afdeling nu komt de maad lever darm afdeling erbij)
Dus snede in de buik en dan kijken of ze de sonde beter aan de maag of dunne darm kunnen vastmaken.
we mochten naar huis.

vanmorgen heeft het ziekenhuis mij gebeld om te vragen te stellen ter voorbereiding van de operatie.
We krijgen een brief zodra hij aan de beurt is hopelijk binnen 2 weken.
Gister kwam ik op mijn werk om mijn dochter daar te bregen.

Had 1 collega vrijkaartjes voor me meegenomen voor het ouwehands dierenpark!
Dus morgen ga ik met mijn man en mijn meisjes er even lekker uit!
Al vind ik het wel weer zielig voor dick omdat hij normaal op zaterdag naar ons toe komt.
maar mijn mn vond ook dat het goed was voor ons om er even uit te zijn.

7 dec ben ik een vriendin Judith verloren (niet aan k) ze is 52 jaar geworden.
5 jaar geleden was zij mijn getuige op mijn bruiloft.
(ze zijn eigenlijk meer van familie van me die ik pas in 1995 heb leren kennen)
Mijn dochter heet Dewi Misty.
De 2de naam is het zelfde als de dochter van Judith.
Ik was tergelijk zwanger met met Misty in 2003.
en dat is heel speciaal!
Werd ik gister gebelt door haar Misty of ik getuige wilde zijn op haar bruiloft!
(ze kan dat niet meer aan haar moeder vragen)
En of mijn dochters bruidsmeisjes wilde zijn!
Ik werd er gewoon een beetje emotioneel van!
Dus ik heb ook weer wat leuks om naar uit te kijken!

[stoffeltje]

een mens wacht wat af in zijn leven he!
zeker in ziekenhuizen.
prettig dat hij wat tegen de geur heeft gekregen.
en nu maar hopen dat hij snel bericht krijgt.
zal fijn zijn als de operatie achter de rug is.

maar wat leuk dat je kaartjes voor oudehands dierenpark hebt gekregen.
lekker er even tussenuit, ook leuk voor de kinderen.
vergeet je eigen leven niet, zeker de prettige kanten voor de kinderen en jezelf.
vaak draait het dan altijd om degene die ziek is, maar wat ontspanning voor jou is ook nodig.
geniet ervan, en dicky zal het ook fijn vinden voor jullie.
maak foto"s,dat is ook leuk om te laten zien.

52 jaar is ook veel te jong om te overlijden,zo midden in het leven.
het is emotioneel maar het zal misty ook steunen.
en je dochters bruidsmeisjes, leuk.
prettig weekend stoffeltje.

[anspatje]

Het is zo raar om te kunnen zien hoeveel mensen mijn verhaal al gelezen hebben.
Maar ook wel fijn hopelijk kunnen ze er iets uit halen waar ze wat aan hebben.
Ik weet hoe het is ik heb ook eerst veel gelezen van anderen voor ik durfde te schrijven.

Vrijdag ben ik al door het umc gebelt dat Dicky de 16de mag komen voor zijn maag operatie voor de sonde.
Vind het echt fijn dat het zo snel kan!
Al vind ik het ook wel weer super spannend.
Dicky heeft maar 1 hand en kan hiermee nog alles zelf doen.
zijn sonde voeding aan sluiten en zo.
Maar straks ligt t slangetje op zijn buik en dan moet toch ook weer die handeling onder de knie krijgen.
Nu kan hij zijn neussonde wel eens even op de tafel leggen en het met zijn andere arm even klem duwen.
We zien wel hoe dat straks gaat, inprinciepe geeft hij niet zo snel op.
Vandaag was ik bij hem ben gelukkig helpt de antibiotica tegen de geur.
Even zijn pleister verwisseld van de neussonde dat doe ik 2 a 3 keer per week.

Heb wel een fijn weekend gehad. Gister dan naar de dierentuin geweest met mijn mannetje en mijn meiden.
Ondanks de wind hebben we het super gezellig gehad!!!
Het was gelukkig niet heel koud.
Ik was soms wel aan dicky aan het denken en heb ook 1x mijn moeder gebeld.
Zij was bij hem omdat wij op stap waren.
Omdat hij normaal elke zaterdag hier is.
Maar alles ging goed met hem.
Heb hem vandaag de foto's van de dierentuin laten zien en dat vond hij erg leuk.
Hij heeft gelijk 1 foto van mijn dochters als achtergrond gebruikt voor zijn laptop.
Smiddags hadden we een verjaardag van mijn nichtje (van mijn man zijn kant) die 2 jaar geworden is.
En wat kan ik dan genieten als mijn meiden heerlijk met hun nichtje aan het spelen zijn.
Hun weten gewoon niet wat er verder allemaal afspeelt en ze zijn zo lekker ontspannen.
Morgen weer werken.
groetjes!

[stoffeltje]

wat sterk van hem om toch zo door te gaan en proberen alles te kunnen doen met 1 hand.
de operatie is nu toch al redelijk snel.
leuk dat hij de foto op zijn lap-top heeft gezet,het is ook een goede afleiding.

geniet maar lekker van je kinderen, ze kunnen ook een hele steun zijn.
en een goede rede voor jezelf om alles door te laten gaan.

er zijn altijd veel meelezers, ze kijken idd. wat voor een forum of onderwerp.
en zoeken een plekje voor zichzelf.
vele zullen dingen herkennen uit eigen situatie"s.
hou je haaks stoffeltje..

[sonjas]

Wat fijn dat het uitstapje goed bevallen is! Wij hadden zelf zaterdagavond ook een uitje. Een soort van feestavond zeg maar. Maar juist door de wijn en een moeder/dochter setje naast ons sloeg bij mij de stemming helemaal om en werd ik erg emotioneel. Op zulke momenten word je er erg mee geconfronteerd dat dat plaatje voor mij er straks niet meer is..

Zijn je kinderen op de hoogte van de situatie? Beseffen ze wat er gaande is?
Zelf heb ik kinderen van 3 en bijna 5. Ze weten dat oma ziek is, last heeft van haar buik. Echt dieper ga ik er nog niet op in. Misschien dat dat voorlopig nog niet nodig is en anders is dat ook nog zo gedaan.

Gr Sonjas

[anspatje]

@ sonjas
ja het was echt even zo fijn om als gezinnetje weg te zijn.
Je gunt jezelf bijna geen tijd voor andere dingen, omdat je constand er voor hem wil zijn.
Ik snap heel goed dat zulke momenten erg emotioneel zijn.

Wij hadden gister een verjaardag en dan zie ik mijn man zo close zijn met zijn moeder.
En dicky is dan een pleegvader(oom) van me maar hij is wel de gene die me vanaf mijn 5de heeft opgevoed.
En dan kijk ik naar ze en dan denk ik hoeveel van zulke gezellige momente zal ik nog met dicky hebben.
Gezellig kan je eigenlijk al een beetje weg laten.

Even gezellig iets eten en drinken kan niet meer een gezellig gesprekje voeren is ook al moeilijk.
Het is liplezen en soms naar woorden raden omdat ik hem niet begrijp. De grapjas die het vroeger was is er niet meer. ( ik merk dat ik nu de gene ben die grapjes maak en dat was hij altijd) de twinkeling in zijn ogen van ondeugend zijn is ver te zoeken. Hij toon zo ie zo weing emotie, heel af en toe zie je hem genieten, maar dat zie ik omdat ik hem door en door ken.
Het is toch anders dan normaal en daarom wens ik soms dat ik gewoon weer een dagje zou meemaken wat gewoon normaal is zo als vroeger.

Mijn jongste dochter van 3 die weet niet zo veel, ze weet dat opa ziek is en dat hij pijn in zijn keel heeft. Omdat we vaak in het ziekenhuis geweest zijn is het voor haar moeilijk te volgen allemaal. Dan zeg ik opa komt straks. en dan zegt zij op haar beurt wer opa is ziek en is in het ziekenhuis. Dan moet ik wer uitleggen dat opa nu thuis is en dat hij bv over een paar nachtjes weernaar het zieken huis moet. Ze gaan ook geregeld mee soms denk ik wel eens dat het te veel voor ze is maar ik merk eigenlijk niet veel verandering in hun gedrag.

Mijn oudste dochter van 7 heb ik wel weer wat meer uitgelegd. Zo van dat somigge mensen een bultje hebben, net als opa in zijn hals. Sommige bultjes zijn goed en sommige bultjes zijn niet goed. Opa heeft een bultje die niet goed is. daarom is opa zo snel moe. En dat opa niet meer beter word. Heb ook gezegd dat er in de toekomst opa erger ziek kan worden. En dat opa zelfs daar aan kan dood gaan. Ik heb ook gezegd dat dat niet erg is en dat iedereen een keer dood gaat. de een iets eerder dan de ander. Maar dat het voor opa niet erg zal zijn omdat hij dan weer bij zijn eigen mama is. En omdat mijn vriendin in dec overleden is heb ik ook gezegd dat judith en dicky in de hemel bij elkaar op bezoek kunnen gaan dus dat opa echt niet alleen is dan.
Maar dit heb ik in dec gezegd toen het zo slecht met hem ging.
Ze heeft daarna nog een keer gezegd: jammer he mama dat opa een niet goed bultje heeft, toen heb ik alleen gezegd dat dat inderdaad jammer is.
Ik ga het verder ook niet over hebben tenzij zij zelf vragen heeft of dat het moment komt dat het heel slecht met opa gaat.

@ stoffeltje
Hij heeft in 1983 een ongeluk gehad waarbij hij zijn hand heeft verloren.
Hij is echt een doorzetter wat dat aan gaat en doet en probeerd alles echt zelf te doen.
Hij is heel onafhankelijk en dat wil hij nog steeds zijn.
Daarom wil hij ook geen thuis zorg en zo, hij heeft 3 uur om de week huishoudelijke hulp en meer wil hij nu ook niet.
Dus zolang dat nog voldoende blijft vraag ik ook niet meer hulp aan.
Ik ben juist begonnen met hier schrijven omdat ik thuis niet de hele tijd alleen maar over opa wil praten.
En het helpt mij enorm!
Mijn kinderen zijn alles voor hem dus ik vind het leuk dat hij zo elke dag even naar ze kan kijken.
Nou dank jewel voor de reactie weer en tot snel.

[stoffeltje]

hoi,
als je moeite hebt met de uitleg aan kinderen is dit een goede site voor meerdere leeftijden.
www.kankerspoken.nl
met alles bij elkaar merkt hij toch ook dat het achteruit gaat.
ook dat er op den duur meer hulp zal moeten komen.
dat is emotioneel flink zwaar voor een man die alles zelf wil doen.
het is fijn dat hij van de kinderen nog zo kan genieten.
probeer nog zoveel mogelijk te praten of alleen maar samen te zijn.
tot horens stoffel..

[sonjas]

Iemand zei ook tegen me; geniet nu van elkaar, doe leuke dingen etc, dat is waar je straks op terug kan kijken. Maar wat als het alleen maar een strijd blijft? Van de ene chemo naar de andere, met alle eventuele nare bijwerkingen. En dan alsnog af moeten wachten of het aanslaat? Wanneer kan je dan leuke dingen doen met elkaar?? Niet toch? Komend weekend is mijn jongste zoon jarig, daar kan ze niet bijzijn omdat ze morgen de 2'de chemo krijgt. Krijgen we volgend jaar nog een kans om het over te doen of niet?

Weer die onzekerheid....

[stoffeltje]

het woord genieten en leuke dingen doen is anders dan bedoeld zoals je vroeger kon met elkaar.
het zijn ook vaak momenten die je met elkaar nog mee mag maken.
hou de goede momenten<die zijn er soms ook> vast.
ze is er nog!
verlies het goede wat jullie meegemaakt hebben niet uit het oog.
al is het soms moeilijk.
het is ook een strijd,kanker heeft men niet alleen!
hou jezelf in de gaten<is soms ook moeilijk om dit waar te maken>maar toch probeer het.
je hebt je kracht nog zo nodig.
voor de kinderen verjaardagen en feestdagen zoveel mogelijk doorlaten gaan.
ms. is dit ook voor jou ivm. de kinderen wat om door te nemen.
www.kankerspoken.nl
het is voor kinderen en ouders hoe ermee om te gaan.
sterkte stoffeltje

[sonjas]

Stoffeltje,

De site had ik al doorgelezen ja. Mijn oudste is bijna 5, weet niet of het nog te ingewikkeld is maar kijken kan altijd.
Ook ben ik lid van de bibliotheek. Daar kan ik ook nog wel gaan kijken voor een informatief boekje.

Bedankt!