moeder ongeneeselijk ziek, sarcoom in d'r buik

[anspatje]

Ik kan me inderdaad voorstellen dat je zo gaat denken.
En de eerste avond4daagse van je zoon, erg vervelend dat ze dat moet missen he.
Ik had het ook moeilijk dewi heeft ook de avond4daagse gelopen,
wat ik vroeger altijd met dick deed, hij was zo trots dat ze mee ging lopen dit keer,
alleen heb ik hem er nooit meer bij kunnen betrekken.
gewoon wat foto's en filmpjes maken met je telefoon en die aan je moeder laten zien.
Zo kan ze er toch een beetje van mee genieten.
4 mindere dagen achter elkaar al,
wat gaan de dagen toch snel.
Ze heeft inderdaad wel weinig op zeg, en ze heeft al zo weinig energie.
Heftige periode is dit he.
Arme mama en papa maar ook arme jullie,
Jullie moeten allen zo veel lijden, niet wetende hoe lang alles gaat duren.
Ik denk hele veel aan jullie.
liefs van mij

[sonjas]

Liddy, zo bekijk ik het eigenlijk helemaal niet. Naar mijn idee moet ze juist zoveel missen nu, de verjaardag van mij, mijn zoon en m'n zussen, verschillende feestjes, mijn zus die een nieuwe woonruimte heeft etc etc. Ze hoort iedereen erover praten maar meemaken kan ze het niet. Mijn zussen zijn 30 geworden en mijn vader word volgende maand 60. Zelfs met dat mooie weer ligt ze alleen maar binnen in bed, zo triest..
Gisteren had m'n zus wel een stuk overgebleven taart meegenomen, dat vond ik wel super tof. Heeft ze toch nog een stukje van kunnen eten.

Anspatje, toen ik jou verhalen las had ik er al zoveel gevoelens bij, of dat ik wist hoe het is zonder het meegemaakt te hebben. Ik begin nu te merken dat het toch heel anders is als het jezelf overkomt. Ik slaap de laatste dagen erg onrustig, kom moeilijk in slaap etc. Telkens zit ik met een blok in m'n maag in de auto als ik naar huis ga, niet wetende wat ik weer kan verwachten. Ergens probeer ik het weg te stoppen denk ik, laat emoties geen kans eruit te komen. Wil het niet erkennen dat het zo is. Maar als ik dan denk wat we allemaal moeten gaan missen in de toekomst..,en dan ook zeker wat de kinderen moeten gaan missen, dan word het toch wel realiteit..

[liddy]

Na het overlijden van mijn man heb ik moeilijk gehad.
Ik heb moeten leren dat ik niet vanuit het negatieve moet denken zo van dat moet hij allemaal missen,
echter kan beter vanuit het positieve denken zo van wat zou hij dit leuk vinden dat ik dit meemaak.
Ja, het is moeilijk dat jouw moeder dit allemaal moet missen, dan sluit je haar buiten.
Door je moeder mee te laten doen met de middelen die haar ter beschikking staan, maakt ze toch deel uit.
Jouw zus kan foto's maken, juist vanuit het besef dat ze die speciaal maakt voor haar moeder.
Haar een stukje taart brengen, zo is ze er toch bij betrokken, want er heeft tijdens het feest iemand aan haar gedacht,
want er is een stukje taart voor haar.
Hoe leuk vond je moeder het niet dat ze een stukje taart kreeg.
Misschien koop je iets voor je zoon voor de avondvierdaagse, wellicht kan je moeder haar naam op een kaartje schrijven,
wat jij erbij doet. Lukt schrijven niet, stift dan haar lippen en laat ze een kus op een kaartje zetten.
Koop je bloemen, laat je moeder de kleur of soort uitkiezen, gebruik je fantasie.

Niet treuren om wat niet is, daar word je niets wijzer van, maar genieten van de momenten hoe klein ze ook zijn.
De toekomst kun je niet veranderen, wel vandaag.

[sonjas]

Zo had ik het niet bekeken nee.. Dat van het kaartje vind ik een erg leuk idee!
Bedankt voor je reactie, hier kan ik zeker wat mee!

Gr Sonjas

[sonjas]

Nou, het zit niet mee zeg..
Gisteren is mijn vader voor controle naar het ziekenhuis geweest (heeft in het verleden een tumor in zijn darm gehad).
Ze hebben meteen 7 poliepen uit z'n darm gehaald. Later thuis kreeg hij veel buikpijn en is samen met de buurman terug naar het ziekenhuis gegaan. De buurvrouw zat bij mijn moeder. Het duurde een eeuwigheid voordat ze aan de beurt waren, kregen we om 23.00 te horen dat m'n vader moest blijven, zijn darmen lagen stil.
Na een hoop geregel zijn mijn zus en is bij mijn moeder blijven slapen. Ze moet om 3.00 en 6.00 uur medicijnen, en we hebben haar nog een keer op de po-stoel gezet. Weinig slaap gehad dus. Ik kreeg net te horen dat hij wsl vandaag ook nog moet blijven, straks gaan m'n zus en ik even langst.
Vannacht blijvan dan m'n 2 zussen slapen, ik moet de kinderen naar school brengen en mijn man (zelfst ondernemer) wil morgen toch ook wel weer gaan werken (is vandaag thuis).
Ik hoop echt dat hij dan morgen naar huis mag, gelukkig is J vrijdag vrij van school, dan kan ik wel wat regelen dat ik weg kan overdag.
Mijn moeder is met vlagen wel suf, moet ik dingen wel een x of 3 herhalen. Dit valt haar ook erg zwaar, kunnen we er eigenlijk niet bijhebben, maar goed..

[jada]

Tjee dat kunnen jullie er nou inderdaad niet bij hebben zeg, wat een ellende. Voor je vader en moeder maar ook natuurlijk voor jullie, je hebt toch je gezin en werk. Ik hoop dat je vader gauw weer thuis is. Probeer anders thuiszorg te regelen of uit te breiden.

Veel sterkte weer.

liefs jada

[Meesje]

Ach jee, dat kunnen jullie er ook nog bij hebben... Ik duim voor jullie! Dat je vader gauw weer thuis is. Wat een opgave moet dit zijn voor jullie. Ik heb net 4 kaarsen aangestoken, voor je vader, je moeder en voor jullie en uiteraard 1 voor mijn moeder... Jullie zijn sterk! Op de momenten dat het nodig is komt de mens erachter dat ie sterker is dan ie zelf dacht!

[liddy]

Alles komt ook altijd tegelijk.
Waarom wordt er toch steeds weer iets extra's op jullie bordje gelegd?
Helaas daar komt nooit antwoord op.
Het enige wat een beetje helpt, is je emoties eruit laten komen.
Je mag, nee je moet, even je frustratie eruit gooien.
Dat idee om de thuiszorg om hulp te vragen, lijkt me een goed idee, echter dat moeten je ouders wel willen...
Kortom, brullen, schreeuwen, en van alles uitflappen en dan na een kop koffie/thee de draad weer oppakken.
Gelukkig schrijf je hier, zodat we hier met je mee kunnen leven.

[anspatje]

jeetje zeg,
het zit inderdaad niet mee.
kan er ook nog wel bij.....
hoop dat je vader gauw opknapt en weer naar huis mag.
Wat een boel geregel allemaal he.
ik denk aan je en ik wou dat ik wat voor je kon doen.

[riaw]

Wat krijgen jullie veel op je bordje,hopelijk mag je vader snel naar huis en kun je hulp regelen.
Ik leef met jullie mee,en wens sterkte

[sonjas]

Ik ben gisteren bij mijn vader op bezoek geweest, het ging best goed met hem. Alleen had hij nog niet gegeten, gisterenavond alleen wat vloeibaar. Ik hoop dat hij vandaag weer wat vast voedsel krijgt en dat toch naar huis mag.
Mijn zussen zijn bij mijn moeder gebleven, als de kinderen zo naar school zijn ga ik even langst.
Ik heb goed geslapen vannacht maar ben zóó moe.. Die avond4daagse breekt ook helemaal op, vanavond de laatste keer gelukkig. Mijn zus en ik hebben in het ziekenhuis wel een goed gesprek gehad met mijn vader (ja ja Meesje ) over wat haar wensen zijn. Mijn vader heeft ook gevragen 'hoever' ze wil gaan, maar daar gaf ze geen antwoord op. Zón sterfhuis (hoe noem je dat ook alweer) voor als het thuis niet meer te doen is zien ze ook wel zitten. Mijn zus en ik vragen ons alleen af of het wel zover komt..
Als ze er maar niet tussenuit piept als mijn vader nog niet thuis is... Het is wat, dat zo'n kleine afstand tussen 2 mensen op zo'n moment zó groot kan zijn!
Zo, dat ben ik weer even kwijt, nu weer volle bak aan de gang thuis, school, etc etc.

Gr Sonjas

[Meesje]

Ben trots op je Het is zwaar voor iedereen maar oh zo belangrijk.
Maar erg goed van je vader en jullie, je vader realiseerd zich nu ook dat erover gesproken MOET worden. Mijn moeder wilde perse thuis zijn.. Lijkt erop dat je moeder het heel moeilijk vind om erover te praten, wat ook niet raar is. Ik heb een op gegeven moment gezegd, de huisarts was er toevallig toen ik er was. Dat ik er over wilde praten maar dat ik heel erg goed begrijp dat mijn ouders dat niet willen omdat die MOETEN praten met alle ziekenhuis mensen e.d. En toen met de huisarts erbij een goed gesprek gehad, dat dwong mijn ouders om toch even naar mij te luisteren omdat er een "vreemde" bijzat waar hun wel naar luisterde. Is misschien hard maar wel erg goed geweest. Juist omdat ik vanwege de afstand eigenlijk van niets wist. En ik heb gezegd:" Ma, iedereen doet nu zonder te mopperen wat jij wil , maak daar gebruik van!" en dat heeft ze gedaan! Ze heeft de regie vanaf dag 1 in handen gehad. Dat schept rust voor iedereen. Klinkt hard maar "dwing" ze om erover te praten dat voorkomt zoveel ellende!! Juist voor je vader straks....die krijgt het het zwaarst!

[jada]

Hi sonjas, Natuurlijk ben je moe, het sloopt je om te moeten aanzien hoe je vader en moeder lijden, je weet ook niet hoe lang het allemaal gaat duren. Zo'n sterfhuis is een hospice en misschien heb je gelezen dat mijn vader daar nu ook is sinds een maand. De 1e 2 weken waren erg moeilijk, vooral voor mijn moeder, maar nu is het toch wel een rust om te weten dat hij daar goed wordt verzorgd. Bovendien is het lijntje naar ziekenhuis etc veel korter dan vanuit huis. Mijn vader heeft nogal wat complicaties steeds en daarom ligt hij daar. Het fijne is dat die complicaties direkt worden aangepakt en zonodig worden ze verwezen naar het ziekenhuis.

Ik weet niet waar jullie wonen, google eens welke er in de buurt zijn. Wel heel goed dat er nu besproken is wat je moeder wil. Maar ook jullie en je vader zijn belangrijk, niemand heeft er iets aan als je vader straks ook instort. 24 uurs thuiszorg kan natuurlijk ook maar dan heb je de hele dag iemand om je heen, in een hospice heb je gewoon een eigen kamer en heb je nog wat privicy.

Veel sterkte verder.

[liddy]

Sonja, in het ziekenhuis kunnen ze je ook helpen.
Daar weten ze waar de hospices en bijna-thuis-huizen zijn.
Wellicht kan de transferverpleegster van het ziekenhuis iets voor jullie betekenen.
Immers de thuissituatie moet bekeken worden, voordat je vader naar huis kan.
Het kan even wennen zijn in een hospice, echter een verblijf daar wordt als een verademing ervaren als het thuis niet meer lukt.
Het zal voor jij ook goed zijn, je kunt dan afstand nemen in de meest basale zaken en gewoon thuis in je eigen bed slapen.
Wat goed van je dat je zoon toch de avondvierdaagse heeft kunnen lopen.

[sonjas]

Over een hospice hebben ze het samen wel gehad, dat zien ze wel zitten. 24 Uur hulp niet, dat vind mijn vader niet prettig. Altijd iemand om je heen, en vaak veel verschillende gezichten.
Praten kan m'n moeder steeds slechter, ook komt het vaak niet aan wat we zeggen/vragen. Ze is soms erg suf.
Vanaf gisterenavond kan ze ook slecht iets vasthouden, de telefoon liet ze al tot 2x toe vallen vanmorgen en ik kon nog net op tijd een flesje drinken opvangen. Dat vind ze ook erg moeilijk, je ziet dan de teleurstelling op haar gezicht..
Mijn ene zus wil vanavond graag weer thuis slapen, kan het niet goed aanzien, is ook erg moe na 2 nachten half geslapen te hebben. Ik hoop zo dat m'n vader naar huis mag vandaag, dat scheelt zoveel gedoe.. Ik ben ook zo bang dat ze ertussenuit piept als mijn vader nog niet thuis is..

[sonjas]

Hallo Liddy,

Er is hier in de buurt een hospice, een hele goede ook. Of er meteen plaats vrij is weet ik niet.
Ze komt alleen nog uit bed als ze naar de toilet moet. Er ligt al een catheter thuis, voor als ze die zou willen.
Dat betekend dat ze helemaal niet meer uit bed komt en de ontlasting in de luier moet doen. (die heeft ze al een poosje aan) Dan is het thuis niet meer alleen te doen lijkt me, dan moet ze echt continu verzorgt gaan worden..

[liddy]

Bij het heengaan spelen er onbewust processen af die je zeer kunnen verbazen.
Misschien wil jouw moeder je vader beschermen en slaap ze daarom in terwijl hij er niet is.
Ook kan het omgekeerde gebeuren en wacht ze op de thuiskomst van de vader om dan in te slapen.
Wij hebben dagen gewaakt bij mijn vader gewaakt, de een na de ander.
Hij stierf toen er alleen mijn moeder bij was.
Mijn 1e man heeft gewacht tot ik uit bed was en sliep toen in, terwijl ik niet in de kamer was.
Hij wilde mij de aanblik van zijn heengaan besparen.
Mijn 2e man wachtte net zo lang tot zijn zoon erbij kon zijn (ik was er ook bij aanwezig).
Er zijn zo talloze verhalen te vertellen.

Wat de hospice betreft, vraag een gesprek aan met de transferverpleegster van het ziekenhuis, zij kan je verder helpen.

[sonjas]

Gelukkig mag mijn vader vandaag naar huis!!! Wat een opluchting!
De vrouw van de drain (om het zo maar even te noemen) heeft met mijn zus besproken dat ze ook morfine en paracetamolpleisters kunnen plakken ipv tabletten. Dat zullen ze vanmiddag samen met mijn vader wel gaan bespreken. Daar hoor ik vanavond als ik langstga wel meer over. Dan zal er verder ook wel besproken gaan worden over het hoe en wat. Al denken we zelf dat het toch echt niet lang meer gaat duren nu, maar dat roepen we al langer dan vandaag.
Toch word het gevoel steeds sterker.. Zeker nu mijn vader weer thuis komt..

Bedankt voor de reacties elke keer! Fijn dat er mensen meeleven en die weten waar ze over praten!

[jada]

hi Sonjas, las in je eerdere berichtjes dat je naar het ziekenhuis in Rotterdam ging, wonen jullie daar ook en bedoel je met dat hospice toevallig Cadenza?. Daar ligt nl. mijn vader, zou wel heel toevallig zijn. Fijn dat je vader naar huis mag, hij zal nog wel verzwakt zijn denk ik, het zorgen zal dus nog wel even doorgaan. Overigens mag mijn vader ook gewoon daagjes naar huis als hij wil. Hij is nu zo om de dag even thuis, snachts slaapt hij daar wel altijd. Wij wonen in Capelle ad IJssel en dus is het Hospice voor ons ook goed aan te rijden.

[Meesje]

Dat is fijn!!!!!

Ik begrijp dat je moeder nu de morfine pleisters krijgt? En andere pijnstillers? Dat zegt nog niks. Mijn moeder heeft die pleisters gehad vanaf dag 1 dat ze in het ziekenhuis lag en dat was ergens eind februari. De pleisters zijn in gradaties, dus verschillende sterktes en in overleg met de arts kan ze wat bijplakken of niet. De pleisters kwamen bij mijn moeder extra, dus naast de pillen. maar dat kan anders zijn bij jullie. Vanaf eind februari, is mijn moeder eigenlijk haar bed niet meer uitgeweest en erg suf. En toch tot eind mei uitgehouden en jouw moeder is al veel langer aan het vechten. Dus probeer niet te vergelijken, hoe moeilijk dat ook is. Je kan het namelijk niet vergelijken, enige wat wij hier kunnen doen is elkaars gevoels ervaringen uit te delen en tips geven. Oom van mijn teamleider is overleden met 7 weken ( ook alvleesklier) en toen wist ik het net 2 weken van mijn moeder, dat was ook een shock voor mij want ik klampte mij aan die onbekende man vast.

[anspatje]

Wat fijn dat je vader weer naar huis mocht.
Toch een fijn gevoel dat hij weer bij je moeder thuis is.
Fijn dat ze openstaan voor een hospice, voor als dat nodig zou zijn.
ik hoop dat jullie een fijn wekend zullen hebben.
groetjes van mij

[riaw]

Fijn dat je vader weer thuis is, en een hospice kan echt een hele verademing zijn voor alle betrokkenen.
Hopelijk hoeft het niet te lang meer te duren.

[sonjas]

Hallo Jada, nee wij wonen in Noord Brabant. Omdat Breda niet de juiste kennis had moesten we naar Rotterdam.

Vanmorgen hebben ze morfinepleisters geplakt, die de pillen en paracetamol vervangen. Ook heeft ze nu de catheter in gebruik. Uit bed komen doet ze niet meer, ze heeft bijna heel de dag liggen slapen. Ook drinken is een stuk minder omdat ze de medicijnen niet meer in hoeft te nemen. Ze was ook heel suf vandaag, niet bereikbaar en als ze iets wilde zeggen niet te verstaan. Misschien dat dat door de pleisters komt, de dosois is wel wat hoger dan eerst.
Met m'n vader gaat het gelukkig goed, heeft nergens geen last meer van.
Zelf denkt hij ook dat het nu snel afgelopen is..

Gr Sonjas

[riaw]

Ach Sonja wat moeilijk voor jullie,maar het klinkt alsof ze zelf minder lijdt,de pleisters schijnen haar toch te helpen.Gelukkig gaat het beter met je vader.
Weet dat ik hier aan je denk.

[anspatje]

Als eerste is het heel fijn dat je vader nergens last meer van heeft,
dat is in iedergeval een zorg minder.
Dat suffe en niet bereikbare kan heel goed door de pleisters komen.
Maar ook de ziekte maakt je steeds moeier en duffer.
Dus vast een cominatie van beide.
ik denk dat dit misschien wel de goede keus is voor je moeder.
Zo hoeft ze t minste te lijden.
En ze heeft al zoveel moeten lijden.
Voor jullie zwaar om te zien,
Ik weet nog dat ik zo naar dicky aan t kijken was als hij zat te slapen,
dat gevoel is zo appart....
Liefs van mij