Mijn broer heeft hals kanker

[moonmoon]

hoi Liddy, bedankt voor je snelle reactie. Zag op die site dat ze op 4 augustus weer een maarten memorial hebben met racewagens e.d. . Ga dit aan mijn broer doorgeven en misschien heeft hij zin om zich hier voor op te geven. Zag daar verder geen informatie over hoe ik in contact met hen kan komen voor verdere dingen en voor een race actie op kortere termijn.
maar ben wel een stukje verder .
groetjes Monique

[moonmoon]

hoi Jada, zal eens op die site kijken en anders neem ik wel contact op met hospice bij mijn broer in de buurt, daar gaat hij van de week trouwens een keer kijken als voorbereiding.
Lief dat je me die tip stuurt, gaat het een beetje ? Nog in een soort waas kan ik me voorstellen. Doe het rustig aan en neem goed de tijd .
Lieve groeten Monique

[liddy]

Op de site zelf kun je een bericht versturen http://www.maartenmemorial.com/contact/.
Succes.

[moonmoon]

Hoi Liddy, nogmaals bedankt heb via je laatste link mijn vragen over vervoer naar het event bij hun gesteld, nu maar even afwachten op reactie.

groetjes Monique

[moonmoon]

laatste update: de wond is gisterochtend gaan bloeden ! Om 11 uur was de HA er maar die zag geen reden voor zh opname. Mijn vader heeft hem gedurende de dag 3 x helemaal verschoond en hij bleef maar bloeden (badhanddoeken vol). s'avonds bleef het bloeden doorgaan en werd hij steeds duffer. Mijn ouders besloten (omdat het er niet uitspoot) om de HA dienst te bellen zodat in ieder geval iemand kwam kijken.
Toen bleek dus dat helemaal niemand , HA dienst, ziekenhuis , ambulance personeel ook maar iets af wist van de gemaakte afspraken: bij bloeding opname , en als hij angstig was Dormicum enz.
Na 2 uur bakkeleien heeft uiteindelijk de ambulance mijn broer naar het ziekenhuis vervoerd, waar hij vocht kreeg toegediend en pijnstilling per infuus. Echt mijn ouders waren helemaal kapot, niet alleen van het bloeden maar ook het gedoe eromheen en de conclusie dat er helemaal niets bekend was ( HA ??)
Vanochtend opnieuw stress voor mijn ouders want zij moesten mijn broer van het zh naar het hospice vervoeren. Op weg naar zh werden ze gebeld dat het bloeden weer was begonnen en dat hij toch met ambulance naar hospice zou worden vervoerd.
Daar zit hij nu .
Hij heeft een pace maker en die gaan ze vandaag uitschakelen, om te voorkomen dat hij shocks krijgt als zijn hart ermee stopt en hij krijgt nu onderhuids morfine ( me nog niet duidelijk of dit een pompje is) , hij is heel moe en wil op dit moment alleen maar slapen ! Hoop dat hij morgen weer iets beter aanspreekbaar is en ga er dan even naartoe, maar het zou me ook niet verbazen als ik vanavond of vannacht een telefoontje krijg, ik zal er niet van opkijken.
Gewoon maar weer afwachten wat er nu gaat gebeuren, maar nogmaals het idee dat hij nu in hospice zit en medische zorg onder handbereik heeft geeft mij en ook mijn ouders wel een heel stuk rust.

[jada]

Hi Monique, jeetje wat schrik ik hiervan. Lijkt alweer zo lang geleden dat ik zelf met mijn vader al bloeden door het ziekenhuis liep. Wat een drama zeg. Klinkt inderdaad niet goed, zal ik eerlijk in zijn. Hoewel het ook toch weer kan stoppen. Wat erg dat jullie zo hebben moeten steggelen om hulp voor je broer te krijgen, echt heel erg slordig van de huisarts. De huisarts van mijn vader had iedereeen ingelicht dat als mijn moeder zou bellen dat er dan direkt hulp zou komen, de huisartsenpost, ambulancedienst etc, iedereen wist van de situatie. Erg slordig, ook weer dat nadeel dat jullie geen begeleider meer hebben vanuit het ziekenhuis. Vandaag belde onze begeleider nog en ik vertelde hem dat jullie niet zo iemand hadden, hij antwoorde toen dat ze bezig zijn om dit in heel nederland in te gaan stellen als iemand terminaal ziek is, dus niet meer: ga maar naar je huisarts, maar een samenwerking tussen huisarts en ziekenhuis, juist omdat huisartsen ook niet alles weten, dat blijkt maar weer.

Ik bid voor jullie dat de bloeding weer zal stoppen, wel heel fijn dat er plaats was in het hospice. Ben je daar al geweest?.

Heel erg veel sterkte, ik denk aan je want ik weet hoe je je voelt. Wens je ouders ook veel sterkte.

[moonmoon]

hoi Jada, lief dat je reageert in deze voor jou zo zware dagen !
Las net mijn eigen eerste bericht waarin ik aangaf dat alles zo goed geregeld was ...... wrang dat de HA wel wist hoe en wat, maar dat hij het niet uitgevoerd heeft. Hoop van harte dat jullie begeleider gelijk heeft en dat het inderdaad landelijk geregeld word en dat behandelend zh en de huisarts samen de nabehandeling gaan doen, zoals dit is gegaan , echt geen woorden voor.
Er was niet echt plek in hospice maar ze hebben wat geregeld en een kamer gecreeerd, fijne weet ik er niet van. Krijg de info van mijn ouders en die zijn beiden nog steeds erg overstuur van het hele gebeuren.
Wilde er vandaag langs gaan, maar mijn broer had aangegeven dat hij verder vandaag niemand meer wilde zien en alleen maar wilde slapen, dus vandaag even soort van bijkom dag voor ons allen.
Morgen na mijn werk ga ik er heen, vanaf mijn werk ben ik al half op weg , maar een half uur in plaats van een uur rijden.
Hij heeft ook vandaag trouwens de hele dag bloedingen gehad, het lijkt wel of hij heel langzaam leeg loopt en dat met het bloed de kracht en de wil verdwijnt. maar ik heb van dit forum wel geleerd dat het altijd nog weer anders kan gaan dan je verwacht, dus ik ga nog maar geen conclusies qua tijd trekken, maar heb wel een heel sterk gevoel dat hij dit niet lang meer trekt. We zien wel weer, niet meer dag voor dag maar meer uur voor uur.

[liddy]

Wat een geluk dat je broer naar een hospice konden.
Jouw ouders hebben het in deze hitte enorm zwaar voor hun kiezen gekregen.
Ik mag zo hopen dat het je ouders en jou rust geeft te weten dan je broer nu heel de tijd zorg krijgt.
Hopelijk krijgt je broer nog wat goede dagen.

[anspatje]

Ojee ik had je bericht nog niet gelezen.
Wat een gebeurtenis weer,
en wat een communicatie weer he.
tjonge jonge
een landelijke samewerking zou toch beter zijn in deze situaties.
Ik ben blij dat ze in het hospice een plek voor hem gecreeerd hebben.
Zo dat iedereen even een beetje kan bij komen.
En dit hoeft inderdaad niet de fatalebloeding te zijn.
Je weet het gewoon niet.
Fijn dat je morgen bij hem langs gaat.
Ik hoop dat de bloedingen toch weer stoppen.
Ik denk aan je

[riaw]

Wat een schrik weer en wat jammer dat het zo slecht geregeld was,maar nu krijgen jullie in ieder geval wat meer rust,dat geld ook voor je ouders,hopelijk hebben jullie nog even met elkaar en kunnen jullie in alle rust als de tijd daar is afscheid nemen.

[moonmoon]

vandaag op bezoek geweest in het hospice, een heel mooi huis met een mooi terras, en wei met geiten konijnen e.d. ( is onderdeel van verpleeghuis).
Voelde prettig daar, en het belangrijkste mijn broer lijkt het er prettig te vinden, eindelijk hulp bij wassen van de hals en rug en het verbinden van de wond.
Ze hebben ook zijn medicatie in beheer (structuur) en dat vind hij denk ik wat minder, mag nog weleens wat extra nemen. Maar zoals hij zelf al zei het is geven en nemen.
Afgelopen nacht is het bloeden nog wel doorgegaan maar vanochtend is het weer gestopt. Hij durft niet goed te bewegen, om verder bloeden te voorkomen.
Hij was nog steeds heel erg moe, maar zijn gezicht was niet zo heel dik meer en daardoor was hij goed te verstaan.
Verder is hij zich een beetje aan het inrichten samen met mijn ouders, die zijn ook heel erg opgelucht dat hij daar zijn plek lijkt te vinden.
Maar weer afwachten, kan al wel zien dat een beetje afstand rust geeft en dat komt de relaties alleen maar ten goede.

[liddy]

Wat een goede berichten.
Heel plezierig het voor jullie allemaal een verbetering betekent.
Niets ten nadele van jullie zorg, allesbehalve dat, echter jullie grenzen waren bereikt.
Het lijkt me zo'n opluchting voor jullie dat er nu altijd hulp beschikbaar is.
Ik ben zo blij voor jullie.

[jada]

pfff wat een opluchting dat het bloeden weer is gestopt. Het is echt zenuwslopend zo. Ik weet nog dat de KNO specialist tegen mijn vader vertelde dat mensen met halskanker 3% kans hadden op een fatale bloeding. Na de bloedingen die mijn vader toen kreeg dachten wij dat dat 100% was geworden, echter er werd ons toen verteld dat de kans nu was gestegen tot 30% en inderdaad is het heel anders gegaan, hij heeft toen nog 6,5 week geleefd.

Kijk niet gek op als nadat iedereen tot rust gekomen is er weer twijfel onstaat of je broer daar op de goede plek is. Je broer kan gaan twijfelen of je ouders of jij. Wij waren ook pas na 2 weken aan het idee gewend, daarna waren we zelfs blij dat hij daar zo'n goede zorg heeft gehad. Ook het overlijden daar was goed, het wordt straks ook een soort thuis.

Heel veel sterkte verder,

liefs jada

ps vandaag had ik zelf een slechte dag, was heel prikkelbaar.

[riaw]

Gelukkig is er weer een verbetering,en komen jullie nu wat tot rust,hopelijk is jullie nog wat tijd gegeven, zodat het hospice ook een thuis kan worden.

[anspatje]

ik ben ook blij dat het weer beter gaat en dat er nu meer rust is.
zo kunnen jullie allemaal even bijtanken.
ik denk aan jullie

[moonmoon]

gisteren weer even langs geweest , hij zag er slecht uit: heel erg opgezet. Maar voelde zich wel redelijk , ze hebben een buisje geplaatst zodat ze onderhuids morfine en andere medicatie kunnen toedienen . Erg prettig idee want als hij weer gaat bloeden en in paniek raakt dan is het gemakkelijker om rustgevende /slaap medicatie toe te dienen.
Eigenlijk voelde hij zich wel zo goed dat hij bij mijn ouders op de koffie wilde, rijden ernaar toe ging prima. Mijn moeder heeft hem later op de middag weer terug gebracht.
Mijn ouders zijn nog steeds heel gestressed, hoop dat dat langzaam weer iets beter gaat. Broerlief lijkt het wel naar zijn zin te hebben, alles mag en niets hoeft (binnen het normale) en hij is al helemaal geinstalleerd met z'n computerspul.
Voorlopig dus alles weer even rustig !

[liddy]

Wat enorm fijn dat je broer het naar zijn zin heeft in de hospice.
Net wat je zegt het grote voordeel van een hospice is dat niets hoeft en alles kan.
Hij lijkt nu weer de regie over zijn eigen leven te hebben.
Ik kan me voorstellen dat het een hele aanpassing is voor je ouders.
Ze zijn hem nu al een stukje kwijt en ze weten dat hij niet meer terugkomt.
Je kind verliezen is het ergste wat je als ouders kan overkomen.
Heel de dag stond in het teken van zijn verzorging en die is nu weggevallen.
Ze moeten weer een nieuw dagritme vinden en dat duurt wel even.
Daarom vind ik het ook zo geweldig voor hen dat je broer bij hen op de koffie ging.

[jada]

vooral mijn moeder had het in het begin ook erg moeilijk dat ze mijn vader niet meer thuis kon houden. Ze voelde of ze hem "wegdeed". Na 2 weken had ze het wel geaccepteerd en was het gewoon helemaal goed. Mijn vader had het er best naar zijn zin. Als je broer veel vocht vasthoud kan dexamethason helpen. Was bij mijn vader een schot in het duister maar het hielp wel goed. Hij werd er wel heel eurforische en druk van, toen hebben ze de dosering verlaagd. Hij voelde zich wel heel goed dus dat is wel een fijne bijkomstigheid. het werkt echter niet altijd. Oedeemtherapie kan ook helpen.

sterkte verder

[moonmoon]

hoi Liddy en Jada, ik hoop dat hij het prettig blijft vinden, maar ben door jullie een beetje voorbereid dat hij misschien straks toch denkt weer naar huis te kunnen.
Dat zouden mijn ouders niet aankunnen, maar ze hebben wel zijn kamer gewoon zo gelaten als die was, dus hij kan als hij dat wil ook thuis rusten, slapen zal niet nodig zijn denk ik , hospice zit op 5 minuten afstand (met fiets of met auto).
Mijn moeder is wel wat opgelucht dat hij nu veilig (verzorgd) is , mijn vader heeft wat meer last van schuldgevoel , hij had graag mijn broer thuis verzorgd. Hoop dat dus ook mijn vader gaat inzien dat dit voor alle partijen het beste is . Als je elkaar wat minder op de lip zit dan komt er hopenlijk weer ruimte voor andere dingen, zoals goede gesprekken e.d. Kan alleen maar hopen dat we daar nog tijd genoeg voor hebben, we zien het wel weer.

[anspatje]

alles mag en niets hoeft,
dat vind ik een mooie tekst.
iedereen moet wennen aan de nieuwe situatie,
hoe je broer zich erbij voelt is t aller belangrijkste.
ik hoop dat jullie zo lang mogenlijk nog lekker van elkaar kunnen genieten!

[riaw]

Fijn dat je broer zich daar al zo goed thuis voelt en goed genoeg om even op de koffie te gaan,hopelijk is je vader ook snel aan het idee gewend en kan hij ook zijn draai weer wat vinden.

[moonmoon]

mijn broer is afgelopen woensdag 06.07.2011 om 05.00 uur in zijn slaap overleden.

Het ging vanaf zondag al een stuk slechter met hem, viel af en toe weg en werd steeds benauwder. Op maandag kon hij niet meer spreken en schreef hij alles op.
Dinsdag had hij nog een vrij goede dag en had veel visite gehad.
Maar 's nachts werd hij weer benauwd en hadden ze hem nog weer extra medicatie gegeven waarna hij voor ons gevoel de strijd heeft opgegeven in zijn slaap is overleden.
Mijn vader belde me om 06.00 uur, mijn vriend en ik waren wakker, hadden de hele nacht geen oog dicht gedaan, mijn ouders ook niet .
ben om 09.00 uur met mijn vader naar hospice geweest om daar afscheid te nemen, hij lag er heel rustig bij kon zien dat er geen stress was geweest, maar hij leek totaal niet meer op mijn broer qua uiterlijk.
Wat vervelend was is dat hij op donderdag nog geopereerd moest worden in ziekenhuis om zijn hartkastje te verwijderen. Daarna kwamen de dames van de begrafenis onderneming
nogmaals bij ons langs om alles nog een keer door te nemen en toen gaven ze aan dat ze het raadzaam vonden om niet meer te kijken en de kist afgesloten te houden.
Mijn vader en ik zagen dat al aankomen en mijn moeder wilde sowieso niet kijken.
Samen met mijn ouders naar alle eer en geweten muziek en gedicht uitgezocht.
Ze vroegen om een paar steekwoorden om een toespraak te houden, maar die heb ik toen maar zelf geschreven, ik kan het niet zelf voorlezen, dat doen zij.
Vandaag foto's en muziek naar crematorium gebracht en alles is nu dus geregeld voor maandag .
Ben vanaf woensdag eigenlijk het meest bezig geweest om mijn ouders te steunen en op te vangen, maar het gaat op zich wel goed met me.
Laat alles maar beetje over me heen komen, denk dat maandag zwaar zal zijn en dat daarna alles pas begint door te dringen.

[stoffeltje]

moonmoon,
van harte gecondoleerd met het verlies van je broer!
en heel veel sterkte in de komende periode"s.

toch fijn dat hij rustig is heengegaan in zijn slaap.
hou de mooie momenten vast!
en laat de eerste drukke tijd wat over je heengaan,en uit je emotie"s.
sterkte stoffeltje

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je broer.
Rustig overleden in zijn slaap, wie had dat kunnen denken.
Ik ben heel blij voor hem en voor jullie dat hij in het hospice terecht is gekomen.
Want zo was er steeds meteen zorg als hij dat nodig had.
Tja, een hartkastje en crematie dat gaat niet samen, dat is te gevaarlijk.
Mocht je tijdens de crematie van mening veranderen en toch nog iets willen zeggen, dan kan dat altijd.
Ja, dit zijn heel rare dagen. Laat het maar op je afkomen.
Geef je emoties de kans als ze komen.
Ik wens jullie een goede crematie a.s. de maandag.
Er brandt hier een kaarsje voor hem.

[moonmoon]

@ Liddy en Stoffeltje

bedankt voor jullie condeolances en meeleven. Het is inderdaad een rare tijd, 1ste 2 dagen alleen maar heel veel verdret en vandaag ook alweer gelachen. Ben zoveel mogelijk bij mijn ouders. voor hen maar ook voor mijzelf, het is fijn om verdriet met hen te delen.
Weet dat ik als ik dat wil nog wat kan zeggen, maar ik heb de hele biografie en speech geschreven ( zoals ik al heb beschreven was mijn broer geen standaard huisje boompje beestje man) omdat ik niet graag zou hebben dat de toon niet goed is. Mijn broer hield van het leven en alles wat het bracht, daarbij was hij niet gemakkelijk en vrij eigenwijs en dat mocht en moest toch echt wel in de soeech, maar dat is echt te lang om zelf voor te lezen .
We zien wel hoe het loopt