Mijn broer heeft hals kanker

[moonmoon]

hoi Jada, nou dat was dus een behoorlijk heftige dag die je achter de rug hebt, wat een stress ! Inderdaad toppen en dalen ! Nu alles weer een beetje tot rust gekomen , jullie en natuurlijk je vader ?
En je weet nooit wat en wanneer, wij hadden het vandaag gezellig, veel over vroeger gehad en veel gelachen. Hij geeft duidelijk aan wanneer hij het niet over bepaalde dingen wil hebben en dat is wel zo prettig .
En dan tijdens al die gezelligheid gaat hij met ongerust gezicht naar de badkamer mompelend "even kleur controleren"en komt terug met nieuw verband en er lijkt weer niets aan de hand te zijn, dit is dus wat mijn ouders de hele dag meemaken en zoals je weet is dat vrij pittig.
We zien wel weer , net wat je zegt genieten van de mooie dingen en dagen en de rest maar laten gebeuren, en zien wat ervan komt.
groetjes MOnique

[anspatje]

Ik kan niet anders zeggen dat ik het helemaal eens ben met je laatste zin.
Geniet van elkaar, van de kleinste dingen, lach veel, en probeer niet al te ver vooruit te kijken.

[anspatje]

hoe is het nu met jullie?

[moonmoon]

hoi Anspatje en Jada, even een korte update:

we zijn nu 5 weken verder nadat mijn broer had gehoord dat hij door bloeding zou overlijden binnen aantal weken , das dus 1 maand en 1 week . Gevoel van geleende tijd neemt toe. Hij heeft van de week nieuwe medicatie (pijnbestrijding) gekregen, in combinatie met wat hij al had liep hij dus gisteren als een soort van zombie rond, had eerst niet eens door dat ik er was (soort van mega stoned), hij heeft toen direct weer contact met dokter gehad en de medicatie is weer wat aangepast.
Je ziet de wond in zijn hals groeien, gat word steeds groter en ook zijn gezicht is erg aan het opzwellen, het is gewoon echt zichtbaar dat er een tumor groeit, die meer ruimte nodig heeft dan dat er is .
Hij blijft zijn best doen om op gewicht te blijven door vloeibaar voedsel en gepureerde soepjes e.d. zelf te maken, met een pudding lepel kan hij nog net wat naar binnen schuiven.
Vind het echt verschrikkelijk om te zien, doet echt pijn. Mijn ouders zie je afvallen, die vinden het erg om in zijn bijzijn te eten, voelen zich daar erg schuldig over.
Mijn moeder zit er wel zo'n beetje doorheen, mijn vader blijft dapper volhouden en geeft aan dat mijn broer hoe dan ook tot het einde in huis blijft. Heb maar heel voorzichtig aangegeven dat er misschien een moment komt dat die keuze niet meer aan hun is maar dat de artsen bepalen dat een hospice toch beter is.
Het valt niet mee, maar daar weet jij alles van. Hoe gaat het nu met jou zo een aantal weken na het overlijden van je pleegvader, komt het gewone leven weer een beetje op gang, of zit je nog midden in allerlei zaken die je nog moet regelen ?
hoop dat je ook nu nog steun in je omgeving krijgt want het verdriet gaat niet zo maar over ook al lijkt alles weer z'n gangetje te gaan.
sterkte en groetjes Monique

[anspatje]

Wat gaan de weken toch snel he.
Hoop dat de aangepaste medicatie werk.
Ja dat groeien van de tumor is heftig om te zien he.
Daarom ben ik zo blij dat dicky dat op t laatste niet meer gezien heeft.
Omdat het afgeplakt was, maar je word zo op de feiten gedrukt.
Ben blij dat hij er alles om doet om goed op gewicht te blijven.
Ik vond het ook moeilijk om bij dicky te eten,
maar hij gaf zelf aan dat we niet zo gek moesten doen.
Maar ik kan het van je ouders heel goed begrijpen.
Fijn dat je vader dapper blijft, zo kan hij je moeder een beetje opvangen hoop ik.
Als ze er allebei door heen zitten is het helemaal zwaar.
Over de keus van een hospice kan ik je niet helpen.
Ik heb nooit voor die keus gestaan.
Ik ben alleen heel blij dat ik bij dicky was tot t einde,
maar dat is grotendeels wel omdat we in het ziekenhuis waren,
en je weet dat hun er zijn om je te helpen.
Ben wel blij dat ik zelf deze week ben gaan werken,
al kost het me ontzettend veel energie, ben erg moe,
Vandaag heb ik een niet zo'n goede dag,
moest de sleutel inleveren van zijn huis.
Mijn dag bestaat vandaag uit huilmomenten...
Ik ben t type die steun een beetje af ketst als ik eerlijk ben.
Ik probeer er momenteel niet zo veel over te praten,
wat natuurlijk niet goed is.
maar ik weet het gewoon even niet op dit moment.

ik wens je een fijn weekend toe ondanks alles wat er speelt.

[moonmoon]

hoi Anspatje, je laatst stuk trof me midden in mijn hart 1 Ben van hetzelfde slag, wijs steun ook af en praat er het liefst zo min mogelijk over, dit is erg moeilijk voor mijn echt naaste omgeving. Ze weten wel dat ik geen koele kikker ben, maar ben gewoon heel op mezelf en vooral met mijn verdriet.
Had dan ook nooit gedacht dat schrijven op dit forum me zoveel steun kan geven, maar ben er erg blij mee, hier kan ik mijn hart luchten en krijg ik adviezen en steun van mensen die in dezelfde positie zijn.
bedankt hiervoor, en jij ook voor zover mogelijk een goed weekend !
lieve groeten, Monique

[jada]

@Angelique,

Ja ik herken dat ook heel erg, wil ook nooit geen arm om me heen. Ben alleen soms niet helemaal eerlijk want ik kan het dan soms ook weer niet hebben als mijn man me dan niet troost terwijl ik daar meestal geen behoefte aan heb. Die arme man snapt er af en toe niets meer van ha ha. Ik snap dat je heel erg moe bent, je hebt ook heel erg veel meegemaakt en dan wil je sterk zijn en raas je maar door. Ik ben ook blij voor jou dat je het hebt kunnen volhouden met dicky, het is bij ons ook niet zozeer niet kunnen volhouden maar de veelvoud van complicaties die teveel medisch handelingen moeten hebben. Ook de ondragelijke angst over die bloedingen nekte mijn ouders thuis. Gelukkig heeft Dicky geen weet van die bloedingen gehad want het verziekt toch wel de laatste maanden vind ik. Anderzijds is het wel goed voor de familie om het te weten.

@Moonmoon, misschien is het tijd dat je broer binnenkort sondevoeding krijgt, hij kan dan altijd nog een soepje etc erbij nemen maar dan weet je zeker dat het benodigde voedingsstoffen binnenkomen. Dat kan via een neussonde maar dat is wel lastig want dan draagt hij heel de dag een rugzakje mee. Makkelijker is een maagsonde maar dat is wel een kleine ingreep in het ziekenhuis. Vraag wel om een PEG sonde want bij mijn vader hadden ze een andere geplaatst en daarbij kon hij niet verdoofd worden dus dat was geen pretje. Hebben ze later wel excuses voor aangeboden maar toen was het al gebeurt. Ook mijn moeder eet haast niet dus nu gaan wij haar s avond eten brengen. ook wij voelen ons schuldig om te eten waar mijn vader bij is maar hij vind dat ook onzin. Je merkt dan eigenlijk pas hoe alles met eten samen hangt. Iets lekkers voor hem meenemen gaat niet. Nog een keer met elkaar uit eten gaat niet enz.

Mijn vader heeft al 2 maanden geleden gehoord dat de bloeding zou kunnen komen maar ondanks dat hij er al een paar heeft gehad is het tot op heden nog niet doorgezet. Zijn wond is gruwelijk om te zien, ook heeft hij continu een loopneus, dit komt echter meer omdat zijn strottenhoofd en alles is weggehaald, hierdoor kan hij niet meer snuiten.

Mijn vader had maandag ook enorm veel vocht en heeft toen prednison gekregen, was een schot in het duister van de artsen maar het heeft goed geholpen want het vocht is nagenoeg verdwenen. Het vocht komt doordat de lymfeklieren worden afgesloten door de tumor en dus haast niet meer wegkan.

Wij raken nu een beetje gewend aan het hospice en zijn al een paar keer blij geweest dat hij daar was toen er weer heftige dingen gebeurden en er direkt hulp nodig was. Het lijntje van het hospice naar het ziekenhuis is ook veel korter en vandaar dat we vorig weekend gelijk naar de SEH konden toen zijn ballon van canule lek was. Morgenmiddag gaat hij even naar huis tot morgenavond en als het goed blijft gaan dan doet mijn moeder dat volgende week elke dag. Mijn vader geeft wel aan heel erg uit te rusten en na 2 weken heeft hij toch wel een fijn gevoel daar. Wij vinden nog steeds dat we daar niet horen maar we horen daar wel want als ik die andere mensen zie lopen dan ziet mijn vader er eigenlijk het slechtste uit als ik eerlijk ben.

[moonmoon]

hoi Jada, bedankt voor je tip voor de sonde voeding en de vorm van sonde. Ben bang dat mijn broer daar niet in mee gaat, hij is op dit moment opstandig, boos en depressief , wat op zich allemaal heel begrijpelijk is maar het wel nog moeilijker maakt.
Vandaag is hij weer naar huisarts geweest en ik hoop dat de medicatie nog wat veranderd word, heb sterk het gevoel dat zijn houding en gevoel met medicatie te maken heeft ( hij lijkt wel stoned).
Mooi dat je vader zich op z'n gemak voelt in hospice en nog mooier dat hij nu toch geregeld nog weer met je moeder mee naar huis kan, eigenlijk denk ik dat het voor de verhouding tussen mijn broer en ouders ook beter zou zijn als hij naar een hospice zou gaan, ze zitten hem echt teveel op z'n nek (goed bedoeld natuurlijk). Lijkt wel of het bijna niet mogelijk is om iemand te steunen terwijl je ook voor de persoon zorgt, en die scheiding zou er bij verblijf elders wel wat meer zijn.
Blijft een achtbaan deze situatie , omhoog, omlaag , wel niet actie ondernemen enz. enz.
Ben soms wat langzaam met reageren, maar kan het niet aan om elke dag op het forum te zijn, maar ik blijf komen !
denk aan je , sterkte !

[anspatje]

hoi ik wilde even laten weten dat ik aan jullie denk hoor.

[moonmoon]

nog 1 dag en dan gaan we op vakantie, vol goede moed en met complete informatie over annulering, terugvluchten enz. Heel onwerkelijk, maar niet gaan is ook geen optie, je kunt niet gaan zitten wachten.
Het gaat op en af met mijn broer en ook met mijn ouders. Vooral mijn moeder heeft het heel zwaar , is heel erg afgevallen en staat op instorten. De huisarts komt nu om de dag voor mijn broer , maar ook zeer zeker voor mijn moeder.
De wond in zijn hals lijkt wat stabiel , maar nu heeft hij heel veel hoofdpijn en dat maakt hem angstig ( heel goed te begrijpen met groot gat vlakbij je hersens).
Nu week 7 na melding dat hij elk moment kan overlijden, ze hadden echt beter geen tijd kunnen zeggen : sommige dingen zijn niet in te schatten !
De huisarts zegt dat n.a.v de foto op dat moment een snel overlijden reeel was, maar snapt ook niet goed waarom mijn broer toch redelijk stabiel blijft.
Mijn moeder wil het liefst een second opinion, maar HA heeft het gevoel dat ze in soort van ontkennings fase zit en niet binnen krijgt dat hij echt gaat overlijden.
Mijn broer is soms heel down en dan weer vol goede moed , net als wij allemaal !
We zien het allemaal wel weer

[jada]

hi Moonmoon, fijn je weer te horen. Allereerst toch fijne vakantie, even van de hele nare situatie wegzijn is best even goed. Natuurlijk hopen dat je niet terug hoeft. Het zal niet uit je gedachten zijn maar je zult merken dat als je even weg bent je toch wat meer kunt ontspannen.

Wat vreselijk voor je ouders, het is echt een slijtageslag, zeker als het je kind is. Je kan er inderdaad helemaal niets van zeggen, daarom vind ik het nog steeds vreemd dat ze 4 weken tegen jullie hebben gezegd. Als je ziet hoeveel complicaties mijn vader al heeft gehad, inclusief een heftige bloeding en die is er ook nog steeds. Ik merk nu zelfs dat het al een beetje gaat wennen die heftige dingen allemaal, je kunt er zeg maar beter tegen dan in het begin. Wel het gevaar dat je gaat denken dat ze zich vergissen (zie ook jou moeder). Mijn vader denkt nu ook dat hij dat ene wondergeval gaat worden, ook weer triest om aan te moeten zien.

Heeft je moeder inmiddels al thuishulp voor het verbinden van de wond?, krijgt je broer al antibiotica voor de ontstekingen en de stank?. Huisartsen weten vaak niet veel van deze vorm van kanker omdat ze gemiddeld eens in de 10 jaar 1 patient hebben die dit heeft in terminale vorm.

Nou als je met iets zit vraag het dan gerust, wij hebben ongeveer alle complicaties achter de rug die je kunt bedenken en vaak is er toch weer een middeltje of oplossing voor. Daarom is het zo fijn dat hij nu in dat hospice is, je hebt dan sneller oplossingen.

Sterkte weer en probeer een beetje te genieten.

liefs jada

[liddy]

Beste Moonmoon,

Ik hoop zo voor jou dat het een ongestoorde vakantie mag worden, waarbij het je lukt om je te ontspannen.
Ik wens je een heel fijne vakantie toe.

[anspatje]

ik hoop dat je een heerlijke vakantie zult hebben!
groetjes

[riaw]

Ook ik hoop dat je een fijne vakantie hebt en uitgerust terug mag komen

[moonmoon]

Hoi bedankt voor al jullie lieve reacties ! Laptop al weg geborgen dus nueven behelpen op telefoon.. Ik ga zeker proberen te ontspannen, moet er tenslotte straks ook voormijn ouders kunnen zijn! Meld me weer zodra ik terug ben !
Denk aan jullie en allen sterkte

[moonmoon]

hoi, ben weer terug van vakantie, mijn broer is de afgelopen 9 dagen stabiel geweest.
Uitgerekend vandaag is de wond beginnen te bloeden, niet echt heel heftig maar het stopt ook nog niet. Hij wilde nog niet de huisarts bellen dus maar afwachten hoe de toestand morgen is.
Heb op zijn verzoek een vracht knalrode handdoeken gehaald, "ma word gek als ze al dat bloed ziet" .
Heb vandaag heel voorzichtig het bestaan van hospice aangegeven, was wel goed, want hij ging er vanuit dat hij hoe dan ook in ziekenhuis beland als het slechter gaat
en ik kon hem met jullie informatie wat uitleggen van hoe en wat van een hospice. Hij gaf ook meteen aan dat hij dan daar en niet bij mijn ouders thuis wilde sterven, hun blijven daar tenslotte wonen.
Ik hoop dat dat gaat lukken , je hebt tenslotte niet alles voor het zeggen.
Alles voor euthanesie is geregeld maar hij gaf aan dat dat hij dat wsl niet gaat doen, slikken begint nu ook moeilijker te worden, dus een sonde zit eraan te komen, maar dat vind hij ook prima.
Ik blijf me verbazen over hoeveel kracht iemand kan hebben en hoe je aan je leven kunt vasthouden.

[liddy]

Wat zou het een uitkomst voor je ouders zijn als je broer naar een hospice kan.
Het zou alles wat makkelijker voor ze kunnen maken, meer afstand, de zorg kunnen delen etc.
Afin, daar ben je al van overtuigd.
Wellicht is het een idee om via de huisarts eens te informeren waar hij terecht zou kunnen, indien hij zover is.
Zijn wens staat, zolang het niet ten koste gaat van je ouders, voorop, echter ik vind het heel zorgzaam van hem dat hij ook nu nog aan zijn ouders denkt.
Wat zal dat een fijne herinnering voor je zijn het gesprek van vandaag.

[jada]

hi moonmoon, ik hoop dat je toch nog een beetje leuke vakantie hebt gehad. Wel bizar dat je broer nou net gister begon te bloeden. Als het dus waterig, zeg maar lichtrood is dan zal het ws de tumor zijn die bloedt. Is het donkerrood dan is het een diepere bloeding van een ader. Mocht het steeds harder gaan stromen dan direkt de huisarts bellen en niet zelf gaan lopen tobben. Mocht de huisarts niet komen of wat dan ook rij dan direkt naar het ziekenhuis naar de SEH. Het is niet gezegd dat dit dan zal uitlopen op een fatale bloeding (zie mijn vader) maar het kan wel (zie dicky van Angelique).

Verder nog even een tip: mocht het bloeden zo af en toe zijn dan kun je aan de huisarts vragen om:SURGICEL Absorbeerbaar Hemostatisch Middel Waarschinlijk firma naam Ethicon. Dit is een wonderverband, erg duur maar wordt vergoed door de verzekering. Dit verband heeft nl. stollingsvermogen. Je knipt kleine stukjes en stopt die in de wond, het verband stolt waardoor de bloeding stopt. Hierovereen vettige watten en daaroverheen verband. ongeveer 2 x per dag opnieuw verbinden.

Mocht er vuil vocht uit de wond gaan komen dan kun je vragen om antibiotica zal, dit op verband doen en dan op de wond doen met daarovereen weer verband. Helpt ook tegen de geur.

Mocht je broer heel veel vocht gaan vasthouden in zijn gezicht dan kun je vragen om dexamethason. Let wel op dat als je broer hier heel hyper van wordt dat het dan een bijwerking is. Mijn vader begon op 3 x daags 4 mg maar werd zo extreem druk dat hij nu 3 x daags 1 mg krijgt.

Ik vind het geweldig dat hij er nu aan toe is om over een hospice te praten, ook heel erg goed van jou dat je dit gesprek bent aangegaan. Via je huisarts kun je informeren. Meestal is er niet direkt plaats maar rot gezegd zijn de wachtlijsten ook niet al te lang, gezien het grote verloop.

Hou ons aub op de hoogte, ik hoop en bid dat die bloeding loos alarm zal zijn.

[riaw]

Fijn dat je weer terug bent,hopelijk had je een fijne vakantie,helaas wordt je nu bij terugkeer gelijk weer geconfronteerd met een bloeding,wel goed dat je broer een hospice ziet zitten,en zo goed dat hij daarbij ook aan je ouders denkt.

Ik kan niet anders dan je nogmaals sterkte wensen.

[moonmoon]

hoi Jada, Liddy en Riaw, nogmaals bedankt voor jullie reacties !

Het bloeden is gisteravond gestopt !!! Mijn broer had als verklaring dat hij een onverwachte beweging had gemaakt en dat het daardoor ging bloeden. Vandaag is de huisarts weer geweest en hebben ze samen de nodige aanpassingen t.a.v. medicatie gedaan, van sommige medicatie word hij heel erg duf, en die zijn ze nu aan het minderen.
Hij heeft nu zelf bij de HA aangegeven dat hij naar hospice wil als hij zelf de wond niet meer kan verzorgen (doet hij nog zelf) , en het hospice is nog dichterbij dan we dachten, ongeveer op 500 m van mijn ouders huis, iedereen is heel erg blij met deze vorm van achterdeur ! HA gaat er mee bezig, maar voorlopig blijft hij dus nog thuis, maar hij is met hospice bezig en dat is al een hele stap vooruit !

@ Jada, ik weet niet precies wat voor verband hij gebruikt , maar het is wel heel apart spul wat hij via dermatoloog heeft gekregen en moet zeggen dat wond niet stinkt dus ik denk dat hij de juiste middelen al gebruikt.
zijn hoofd is wel heel erg aan het zwellen, maar het lijkt meer de groei van de tumor dan vocht vasthouden. Heb ondertussen wel een heel goed gevoel bij de HA, die is er erg mee bezig en begeleid mijn broer en ouders heel goed.
Ik ken de goede man niet, maar ik heb jullie !!

@ Liddy, denk dat het gesprek over hospice een heel goede herinnering gaat worden , was een goed open gesprek. Heb hem aangegeven dat ik mijn steun en kennis van dit forum haal , hij heeft daar ook nog de nodige vragen over gesteld, ja was echt een goed gesprek.

Morgen krijgt hij een pakje per post, heb hem een tablet computer gestuurd, praten word namelijk ook wat moeilijker en daarmee kan hij op internet zonder zware laptop of computer, ben heel benieuwd naar zijn reactie !
Hou jullie op de hoogte

[anspatje]

blij dat het bloeden gestopt is!
en fijn om te weten dat er een hospice vlak bij is,
mocht dat nodig gaan zijn.
wat een prachtig cadeau hij zal vast heel blij zijn.
ik denk aan jullie!

[riaw]

Wat zal hij blij zijn met dat mooie cadeau,en wat fijn dat het hospice zo dicht in de buurt is.
OOk zal het rust geven dat de huisarts alles zo goed begeleid.

[moonmoon]

hoi allemaal. Alles gaat eigenlijk wel z'n gangetje , mijn broer heeft wel wat vaker bloedingen maar ze zijn kort en het stopt steeds weer. Mijn ouders en vooral mijn moeder zijn heel erg moe en overstuur van alles, maar kan ze allemaal alleen steunen en luisteren meer zit er niet in.
De tablet die ik hem gegeven heb is een succes, we hebben nu gemakkkelijker 1 op 1 contact en kunnen elkaar foto's en filmjes sturen . Zo hebben we ook op de dagen dat we elkaar niet zien contact en gaat het ook weleens over huis tuin en keuken dingen.
Hij is vandaag samen met mijn vader naar Zandvoort geweest naar circuit, hebben heel lang in de file gestaan (4 uur om daar te komen) en hebben gekozen voor en rustige plek in de duinen, alleen heel jammer was er weinig actie op circuit zelf en hadden ze naar paddock enz. moeten gaan, maar dat was te ver. Dus redelijk katerig weer naar huis,en mijn broer doodmoe, nu kom ik eigenlijk tot een vraag : weet iemand van jullie hoe ik iets zou kunnen regelen zodat mijn broer en vader op een meer relaxte manier naar een race event kunnen gaan (halen, midden in de actie, brengen) ? Ken wel stichting doe een wens maar dat is volgens mij alleen voor kleine kinderen. Tips voor volwassen wensen zijn welkom .
alvast bedankt !

[jada]

Hi monique, fijn dat jullie nu zo kunnen communiceren, die mails etc zullen straks van onschatbare waarde voor je zijn. Ik zit nu ook al steeds oude mails van mijn vader door te lezen en ben er zo blij mee. Ik weet wel een reisorganisatie die overal in het land vakantiehuisjes hebben met zorg. Dit had ik nog aan mijn vader gemaild maar daarna ging hij zo snel achteruit dat hij er geen gebruik meer vanheeft gemaakt. Verder weet ik dat ze in het hospice bij mijn vader altijd bezig waren met wensen van patienten te vervullen. Laatst nog was er een man van 30 die nog een keer in een hele grote vrachtwagen kon rijden en met het vliegtuig mee ging. Ik kan misschien nog wel eens informeren bij hen. Misschien als je broer naar een hospice gaat dat ze dat daar ook kunnen regelen.

Anders misschien vervoer op maat, maar daar weet ik weinig van.

Hieronder de website van die organisatie, misschien weten hun ook wel oplossingen als je ze eens belt.

http://www.hetnoorderlicht.org/

[liddy]

Neem eens contact op met http://www.maartenmemorial.com/. Zij hebben contacten op Zandvoort.
Wellicht hebben zij een idee hoe zo iets voor elkaar te krijgen is.