Mijn "kleine" zusje heeft een hersentumor.. wat nu...

[dorien82]

Hallo voor degene die dit leest.

Ik ben hier niet goed in, maar heb het echt nodig om iets te horen van mensen die "begrijpen" wat dit zo'n diagnose bij iemand die zo dicht bij je staat voor je betekend.

Bij mij is namelijk mn wereldje toch aardig ingestort afgelopen 13 mei.

Mijn "kleine" zusje kreeg begin dit jaar ineens een epileptische aanval in de sportschool. `s avonds nog naar het ziekenhuis geweest, maar er was niets aan de hand zeiden ze. In Maart kreeg ze weer een aanval, maar dit keer duurde het een stuk langer en was het een stuk heftiger. Hierna kreeg ze van de huisarts een verwijzing voor de Neuroloog.

We hadden gehoord dat je deze aanvallen ook kon krijgen door stress.
Nou is het zo dat 11 mei 2010 onze vader heel plotseling overleden is aan een hartinfarct. Mijn zusje (26 jr) heeft hier nooit echt om kunnen huilen / rouwen. Wij dachten dat dit gewoon kwam door hoe ze was. Ze heeft nooit echt emoties kunnen laten zien of uiten.

Afijn, 13 mei 2011 hadden we dus verwacht dat ze een verwijzing zou krijgen voor een psychiater ofzo. Zelfs de Neuroloog had dit verwacht. Dit was alleen niet het geval. Er bleek een tumor boven haar rechteroog te zitten van al 5cm doorsnee. Alles is vanaf dat moment heel erg snel gegaan. 31 mei 2011 lag ze al op de operatietafel om de tumor te verwijderen. Ze hebben uiteindelijk 95% kunnen verwijderen. Na ongeveer 2 weken kregen we te horen dat ze een graad 2 tumor heeft met ook graad 3 cellen. We hebben net afgelopen vrijdag te horen gekregen dat ze bestraald moet worden. Dit was nog niet duidelijk omdat de artsen twijfelden en een 2nd opinion wilden door een patholoog in Rotterdam. Nu moet ze morgen voor de 1ste afspraak in het ziekenhuis zijn.

Ik probeer haar op alle mogelijke manieren die ik kan verzinnen te helpen, te steunen, geef t maar een naam, maar ik weet het niet meer.
Ik loop zelf nog met de emotionele naweeen van een miskraam (2 dagen voor haar diagnose) Het overlijden van onze vader en het gebrek aan steun van onze omgeving (familie heeft tot op heden niets van zich laten horen. Dat is voor mij niet erg, maar dat ze dit haar aan kunnen doen gaat mijn pet echt te boven) Nu heb ik vanaf het moment dat we de diagnose kregen al mijn eigen emoties aan de kant geschoven, maar nu is het echt even helemaal op...........

Ik weet niet wat ik van dit stukje tekst verwacht..
Misschien iets anders dan de "domme" " ondoordachte" opmerkingen die we al die tijd krijgen.
De "o, het valt wel mee, want ze hebben het weggehaald". en de "ze gaan bestralen dus is het straks weg". En de "ik ben er wel klaar mee dat je je hier druk om maakt, het leven gaat toch door" (wat ik OOK wel weet).
Ik weet namelijk nu al dat ik moet gaan toekijken hoe mijn kleine zusje dood gaat en er lijkt niemand te zijn die het de moeite waard vind om hier eens bij stil te staan of om een poging te doen om het gevoel van mij, mijn moeder en vooral van mijn zusje, van wie ik zielsveel houd en wie ik altijd beschermd heb (wat ik nu dus niet kan) te begrijpen.

Dorien

[liddy]

Dat moet enorm schrikken voor je geweest zijn.
Ik zou je aanraden om een gesprek met de arts aan te gaan en hem te vragen in welk stadium je zusje zit, wat de overlevingskansen zijn, kortom wat mag je verwachten.
Want ik hoop zo dat de vooruitzichten voor je zus beter zijn, dan dat jij nu het gevoel hebt.
De enige die daar een antwoord op kan geven is de arts.
Natuurlijk wil je er zijn voor je zusje, echter je hebt al gemerkt dat jouw lijf dat niet zomaar toelaat.
Probeer een balans te vinden tussen wat goed voor je zusje is en wat goed is voor jou.
Als jij jezelf namelijk voorbij blijft lopen, dan stort jij in en kun je er helemaal niet voor je zusje zijn.
Voor jezelf zou ik zeggen, ga eens praten met de huisarts, zorg dat je goed blijft slapen, want dan kun je veel meer hebben.
En rust als je lijf dat aangeeft. Na een miskraam moet het lichaam o.a. de hormoonhuishouding weer helemaal omgooien, dat kost ook energie.
Hier schrijven heeft al veel mensen geholpen, jij bent hier ook welkom.

[riaw]

Hallo Dorien,
Wat zet het je leven op zijn kop om dit te moeten horen en vooral na alle ervaringen die jullie de laatste tijd hebben moeten doorstaan,wat een ongevoelige mensen heb jij in je omgeving.

Zoals liddy al zegt zou ik zeker met de huisarts gaan praten,en hoop ik dat je ook jouw eigen gezondheid in de gaten houdt.
Verder wil ik jullie allemaal gewoon sterkte wensen voor deze moeilijke periode.

[dorien82]

Heel erg bedankt voor jullie reacties.

Ik ben afgelopen week al naar de huisarts geweest en we gaan even kijken hoe ik hier zelf een beetje doorheen moet komen. Dus tot zover ben ik al wel de goede richting op aan het gaan.

Wat mn zusje betreft, we zijn net terug uit het ziekenhuis en ze krijgt 25 tot 33 bestralingen.

De artsen kunnen helaas niet zeggen hoe dit verder gaat verlopen. Dus we gaan er vol tegenaan met zn 3tjes. (mn zusje, moeder en ik).
We zijn nu wel een heel stuk hechter dan voorheen dus dat is i.i.g. 1 positief ding wat hieruit gekomen is. En verder gaan we van iedere dag een feestje proberen te maken. En als dit nog 30 jaar kan duren, GRAAG!

En tussendoor ga ik heftig aan t werk om zelf weer "normaal" te worden zodat ik mn zusje in alles kan steunen zonder dat ze zich zorgen moet maken om mij. En 5x in de week heen en weer naar het ziekenhuis.

Groetjes Dorien

[riaw]

Gelukkig sta je heel positief in het leven als ik het zo zie,en dat heb je ook nodig,je komt in een spiraal van gevoelens,soms huizenhoog optimistisch en dan ook weer een periode dat je het even niet ziet zitten.
Probeer te genieten van alle mooie momenten,en vergeet niet aan je zelf te denken cijfer jezelf niet helemaal weg.

[dorien82]

Positief blijven is idd over het algemeen geen probleem.

Op het moment dat we wisten wat er aan de hand was hadden we al besloten dat we de tumor maar een naam moesten geven. Truus voor de buitenwereld en HD-tje (hoerending ) voor onszelf. Dit vond ze zelf wat makkelijker en daar heeft ze ook gelijk in. Het "klinkt" dan iets minder heftig. Niet dat de situatie hier anders van wordt, maar toch.

We hebben gelukkig ook een hoop humor. Slechte humor dat dan weer wel. Ze wilde aan de neurochirurg vragen of hij niet een potje wijsheid op de plek van Truus kon plaatsen. Kon ze wel gebruiken . Ik weet niet of dit de beste manier is om met zo`n situatie om te gaan, maar voor ons werkt het wel. Zo is het met mijn vader ook gegaan. We hadden op een gegeven moment een slechte / foute opmerkingen top 10 gemaakt. Kunnen we nog steeds hard om lachen.

Ik zit nu zelf al anderhalve week thuis op advies van de huisarts. Lastig hoor, niets voor mij. Maar dat geeft mn zusje ook een beetje rust. Die begon zich veel te druk te maken hoe het met mij was.

Gisteren ff uit eten geweest met zn 2tjes. De zinnen een beetje verzetten.

Morgen weer terug naar het ziekenhuis. Kregen vanmorgen een telefoontje dat ze morgen een masker aan gaan meten voor de bestraling en misschien meteen een ct scan erachteraan. Is ze helemaal startklaar voor de 1e bestraling. Hoe sneller hoe beter. toch?

Ik moet zeggen dat het toch wel heel fijn is om hier een beetje mn verhaal enz.. kwijt kan.

Heel erg bedankt nog trouwens voor het welkom heten.

Dorien

[liddy]

Gelukkig dat je naar de huisarts bent geweest en daar gehoor hebt gekregen.
Fijn dat ze morgen al terecht kan voor een masker. Dat maken kan nog al lang duren.
Ze willen alles precies opmeten. Je zusje moet iedere keer precies hetzelfde liggen tijdens de bestraling.
Daar hoeft ze zich geen zorgen over te maken. Juist het precies opmeten van morgen zorgt dat dit veel eenvoudiger wordt.

[dorien82]

Hallo,

Nou het masker is gemaakt.
We hebben een voorlichting en een rondleiding gehad.
Ze heeft ook meteen een ct-scan gehad. Dit gaan ze gebruiken om te berekenen waar ze precies moeten bestralen.

Wat een naar iets zeg, zo`n masker maken. Ik mocht erbij blijven (gelukkig, want ze schoot even aardig in de stress toen het kunstof strak over haar gezicht getrokken werd. Wat ik me heel goed kon voorstellen pff.. Ik zat ernaast en schoot al in de stress.Heeft ze gelukkig niet gemerkt )

Toch is t wel apart om te zien dat ze voor zo`n grote operatie dr hand niet omdraaid, dat doet ze "gewoon ff". (bij wijze van dan.) En hiermee is ze heeeel blij dat haar "grote" zus mee is. Toch wel heel fijn dat ik haar i.i.g. iets kan helpen. Dat het fijn is dat ik er alleen al ben.

Weet je... Mijn zusje is gewoon echt een retestoere meid. Als ik voor 1 iemand respect en bewondering heb dan is het wel voor haar. Dat had ik al maar dat is alleen nog maar meer geworden. En ik denk dat dat nog wel blijft groeien. Dat kan niet anders.

Dat respect is niet alleen voor haar. Dat is voor iedereen die vecht tegen deze rot ziekte. (was de meest nette manier die ik kon bedenken om het te omschrijven.)

Gr. Dorien