mijn broer heeft een glioblastoma graad 4

[renzie]

6 weken geleden zat mijn broer nog in zijn auto en reed vanaf zijn werk naar huis, een dik uur rijden.
En nu........nu ligt hij op sterven, en heb ik vandaag afscheid van hem genomen en wacht ik tot ik het telefoontje krijgt dat hij er niet meer is.

17 september 2011 werd mijn broer opgenomen met wat wij dachten een tia, beroerte hersenbloeding enz, omdat hij opeens geen zinnen meer kon maken, z'n gezicht scheef trok.
Nadat hij door de scan was geweest, kregen we het nieuws dat hij een tumor had van 7 cm aan de linkerkant (voorkwab)
2 Dagen later een mri-scan, en het was gelijk duidelijk: een glioblastoom graad 4! Er waren totaal geen voortekenen geweest, dat er misschien iets aan de hand zou zijn met hem, helemaal niks!!!!
Opereren zou misschien 2 maanden verlenging kunnen geven, het zou een zeer riskante operatie worden, mijn broer koos ervoor om niet geopereerd te worden, hij wilde naar huis.

Na 2 weken thuis, met alleen in de ochtend en avond een half uur thuiszorg, werd het 3 weken geleden omgezet in 24uurs zorg. Hij woont alleen.
Hij kon niet meer lopen, rechts viel alles uit. Praten was al bijna niet meer mogelijk, hij had afesie.
Er werd gestart met dexamethason en mijn broer reageerde daar goed op, kon opeens weer lopen, al ging het dan voetje voor voetje, maar hij liep weer, hoefde niet meer via de tillift in bed te worden geholpen. Hij was weer helder, begreep alles maar kon niet antwoorden dat deed ik voor hem.

Vorige week donderdag kreeg hij zijn 1e epileptische aanval, en er volgden er meer, en toen besloot hij dat het genoeg was, en stopte afgelopen vrijdag met de medicatie, die hij via een vlindernaaldje kreeg toegediend, slikken ging erg moeilijk door het vele slijm.

Zondagavond gestart met een morfinepleister, maar al gauw bleek dat onvoldoende, hij had enorm veel pijn en was daardoor erg onrustig. Sinds gistermiddag werd de morfine 10ml opgehoogd en kreeg hij dat via de vlindernaald, ook dat was niet genoeg om de pijn te verzachten en hem tot rust te krijgen, gisteravond werd de morfine opgehoogd tot 20ml om de 6 uur. Hij is in slaap gevallen, en niet meer wakker geworden, en is nu in een soort van coma. Heb de hele dag bij hem gezeten, en wilde graag langer blijven, maar kon helaas niet. Ben een alleenstaande moeder met 3 kinderen en ik moest wel naar huis. Gelukkig heeft hij een ontzettende lieve verpleegkundige, die alles doet voor hem, maar er ook is voor mijn vader en mijzelf.

11 jaar geleden op 15nov. 2000 heb ik mijn moeder verloren, zij had hersenmetastasen. Mijn broer ligt er nu precies hetzelfde bij als zijn moeder, rochelende ademhaling, maar net als mijn moeder heeft hij toen ik afscheid van hem nam vanavond gehoord wat ik tegen hem heb gezegd, hij knipperde met zijn oogleden.

Ik kan het nog niet geloven dat ik straks geen broer meer heb. Ik heb verder geen broers of zusters, hij was mijn enigste broer, mijn grote stoere kerel!! Wat zal ik hem missen!

Liefs, Renzie

[Elin]

Hallo Renzie,

Las jouw verhaal en het had mijn verhaal kunnen zijn. Mijn moeder is ook onlangs overleden aan een GBM gr. 4.
Verloop identiek aan jouw verhaal. Zo "gezond" en zo terminaal.
Zij had ook zelf besloten om zich niet te laten opereren. Toen vond ik dat heel moedig, maar ook moeilijk.
Hoewel ik haar enorm mis ben ik achteraf heel blij met haar beslissing. Na veel lezen op internet o.a over Teun van Vliet, die deze tumor nog steeds heeft overleefd, is dit denk ik ook de juiste beslissing. De prognose van deze tumor is zeer slecht. Snelgroeiend en niet volledig te verwijderen. Opereren levert nauwelijks verlenging op en de risico's van uitval zijn groot.

Inderdaad valt het gehoor als laatste uit, dus je broer hoort nog wat je tegen hem zegt.
Wens jou en je vader ontzettend veel kracht en sterkte toe.

H.gr.

[renzie]

Dank je wel Elin voor je reactie.

Mijn broer is vanmorgen om 8 uur overleden. Hij is rustig ingeslapen.

Groetjes Renske

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je broer, Renske.
Het zal een opluchting zijn dat hij rustig is heengegaan.
Tegelijkertijd gaat nu langzaam het verlies door dringen.
Laat het allemaal maar op je afkomen de komende dagen.
Heel veel sterkte bij het laatste afscheid.

[Elin]

Hallo Renske,

Jij, jouw vader en verdere familie gecondoleerd met het overlijden van je broer.
Ook al weet je dat het overlijden onvermijdelijk is, het blijft schrikken.
Zorg goed voor jezelf en stop je emoties niet weg.

Heel veel liefs en sterkte toegewenst.

[ronald]

Beste Renske,

Allereerst gecondoleerd. Dit moet echt afschuwelijk zijn geweest.

Toch denk ik dat het goed is om hier op dit forum ook een ander geluid te laten horen. Mijn vrouw had namelijk ook een GBM graad4 van 6,5 cm groot. Bij haar zat hij rechtsvoor. Binnen drie weken na diagnose werd ze geopereerd en heeft ze een gehele chemo en bestraling gehad. We zijn nu bijna 4(!!!) jaar verder en het gaat eigenlijk gewoon heel goed met haar. De initiële levensverwachting was ook vreselijk, maar inmiddels hebben we al heel wat mooie jaren samen mogen beleven en heeft ze de kinderen wat groter zien worden. Wie weet hoeveel tijd ze nog krijgt!

Veel sterkte voor jou en jouw familie.
zie ook: http://www.hogetoorn.net

[renzie]

Liddy, Elin en Ronald, bedankt voor jullie lieve berichtjes.
Het is nog allemaal zo onwerkelijk, en als je hem ziet liggen, zou je hem zo wakker maken.
Ook is zijn gezicht weer helemaal zo als het was, door de tumor hing zijn gezicht wat na links, en nu is het weer helemaal goed. Gelukkig hebben we de afgelopen tijd nog foto's gemaakt, we hadden nog geen foto's van ons drietjes (pa broer en ik). Blij dat ik dat ook als herinnering mag hebben.


@ronald: Ben erg blij voor je dat je je vrouw nog bij je mag hebben, en hoop ik dat ze nog hele tijd mag genieten van haar kinderen en jou.
Mijn broer kon geopereerd worden, al na 2 dagen na de diagnose, dan begrijp je denk wel hoe ernstig het was. De OK was zelfs al gepland voor hem. De dokters zeide dat hij met de operatie en bestraling hooguit 2 maanden langer zou hebben, maar hoe hij uit de operatie zou komen dan konden ze niet vertellen, de tumor zat echt helemaal in de hersenen, en veel weghalen konden ze niet. Mijn broer koos voor kwaliteit ipv misschien kwantiteit van leven na de operatie, en mede ook doordat wij onze moeder zijn verloren en bij haar ook niks had geholpen, na bestraling waren de metastasen alleen nog maar groter geworden, heeft hij besloten om niets te doen, en naar huis te gaan. Daar moet je toch ook wel lef voor hebben. We hebben nog 5 (ondanks alles) mooie weken gehad, waar we in gelachen en gehuild hebben. Hij heeft van iedereen afscheid kunnen nemen, Hij is rustig heen gegaan naar onze moeder!
Ik heb even op jullie site gekeken, en heb er geen woorden voor hoe jullie dit samen doen, petje af!!!!!

Groetjes renske