Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Dit forum is voor jongeren die kanker meemaken in hun directe omgeving
(vader, moeder, broer, zus, vriend(in), goede collega, klasgenoot, enz.)
en daar graag met hun lotgenoten over willen praten.
Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Cil » Ma 16 Apr 2012 15:25

Vrienden.. pfff.. een verhaal apart!

Aan de ene kant logisch dat zij je nooit helemaal zullen begrijpen als ze het zelf niet hebben meegemaakt. Maar soms kunnen ze (vaak onbedoeld) gewoon kwetsend zijn door hun gedrag of uitlatingen.

Als ik jouw verhaal zo lees en wat jouw vriend allemaal zegt, denk ik twee dingen. Achteraf gezien, kan ik zeggen dat er een kern van waarheid in zit. Ja, je leert veel van zo'n ervaring en ja het is prettig als je gelukkig leert zijn met jezelf. Maar tegelijkertijd krijg ik jeukende handen, omdat ik heel goed weet dat op het moment dat je er middenin zit, hier dus totaal geen boodschap aan hebt. Dan wil je gewoon erkend worden in jouw verdriet, begrepen worden (voor zover mogelijk) en gewoon je verhaal kunnen doen. Meer niet. Geen goedbedoeld advies van mensen die uiteraard met je begaan zijn, maar niet weten wat het is. Of van die verschrikkelijke dooddoeners als 'ja maar dat is het leven' of 'het is niet altijd even eerlijk' of dat soort dingen.. verschrikkelijk! I know! Dus als een vriend van jou zo'n verhaal begint, voel ik de frustratie! Goed bedoeld of niet.. dat soort dingen wil je gewoon niet horen nu.. het kan inderdaad zelfs kwetsend zijn. Zo heb ik dat ook een aantal keer ervaren. Het klinkt ook een beetje bedweterig, alsof hij nu alle wijsheid in pacht heeft.

Hoe moeilijk ook, eigenlijk zou je hem dat gewoon moeten zeggen.. eerlijk zijn. Op een rustige manier zeggen dat je weet dat hij het goed bedoelt en dat hij misschien ook wel gelijk heeft, maar dat jij op dit moment geen behoefte hebt aan dat soort 'advies'. Dat je daar nu gewoon niet mee om kan gaan. Een echte vriend zal dat begrijpen. Blijf jezelf er ook aan herinneren dat andere mensen je simpelwegt nooit helemaal zullen begrijpen, dat kan ook gewoon niet. Dat helpt soms om wat meer begrip op te brengen. Hoewel dat bij mij ook niet altijd lukt :)

Hoe triest ook, vaak klopt het wat ze zeggen.. dat je in dit soort situaties je echte vrienden leert kennen. Ik heb zelf twee vriendschappen verbroken de afgelopen periode. Mensen waarmee ik heel goed bevriend was, maar die me totaal hebben laten vallen. Ik had gewoon geen behoefte meer aan dat soort eenrichtings-vriendschappen. Heb hen ook laten weten dat ik er klaar mee was en waarom.. uiteraard netjes en niet gemeen. Tja, dat gebeurt helaas. Vind ik het jammer? Zeker. Heb ik er spijt van dat ik de vriendschap heb verbroken? Nee. Mis ik hen? Nee, eigenlijk ook niet. Want ik had gelukkig veel echte vrienden. Mensen die meer voor mij hebben gedaan dan ik ooit kon verwachten. Daar focus is op.

En als je dan zo'n lief kaartje krijgt van vriendinnen om je even een hart onder de riem te steken, dat is dan toch wel weer fijn. Ook al weten zij ook niet exact wat jij doormaakt.. ze willen je wel laten weten dat ze er voor je zijn en aan je denken. Meer heb je eigenlijk ook niet nodig in zo'n situatie.

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Lini » Ma 16 Apr 2012 18:41

Dag Cil!

Ja precies wat jij allemaal zegt! Meer heb je niet nodig, want meer kunnen mensen namelijk ook niet voor je betekenen. Ze kunnen het niet voor me wegnemen of oplossen, dus een kaartje of een knuffel is genoeg.

En inderdaad het maakt ook niet zoveel uit of die vriend gelijk heeft of niet, het gaat erom dat ik op die boodschap nu gewoon niet zit te wachten! Ik kan goed geloven dat ik vanalles ga leren en er lessen uit ga trekken, maar dat is niet waar ik op dit moment me mee bezig hou en ook niet waar ik me op dit moment aan kan optrekken.

Ik heb er inderdaad al aan zitten denken om dat deze vriend te vertellen, hoe het op me overkomt en dat ik het liever niet heb dat hij zich inderdaad vrij betweterig opstelt tegenover mij (maar dan in vriendelijker bewoordingen, uiteraard). Ik weet alleen nog niet genoeg hoe en wanneer. Het is toch moeilijk om mensen die je op zich graag willen helpen, te vertellen dat ze dit niet doen op een manier die mij ook echt helpt...

Verder heb ik morgen mijn eerste intake gesprek bij het Helen Dowling Instituut! Ik kan echt niet wachten. Zeker na mijn mentale 'terugval' van de afgelopen week, ik kan gewoon echt wel wat steun en hulp gebruiken... Ik laat weten hoe het was :)

Groetjes,
Lini

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor liddy » Ma 16 Apr 2012 20:06

Ik wens je een fijn gesprek toe op het Helen Dowling Instituut.
Alleen al het feit dat daar iemand is die naar jou wil luisteren, kan al zoveel goeds doen.

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Lini » Di 17 Apr 2012 11:15

Dag allemaal,

Wat fijn was het gesprek zeg. Mijn verhaal kunnen doen bij iemand die me liet uitpraten en erkende. Ik ga nu eerst individueel gesprekken krijgen en vanaf half mei in een groep met lotgenoten. Toen ik naar buiten liep voelde ik me een stuk 'lichter'. Zo fijn!

Dat wilde ik even zeggen :)

Groetjes Lini

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor sss » Di 17 Apr 2012 11:22

Hey Lini,

Wat fijn dat het gesprek is meegevallen!! Ik kan me voorstellen dat het een verademing is om met een onafhankelijk iemand echt te kunnen praten over je gevoelens en dat die persoon dan ook echt begaan is. Goed dat je die stap gezet hebt. Het zal je vast vooruit helpen en misschien kan je daarmee nare situaties zoals vorig weekend vermijden of alleszinds kan je er dan beter of anders mee omgaan.
Blijf vandaag nog maar eventjes "op wolkjes" lopen, het zal je goed doen!

Veel liefs,
Isabeau

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Bart1974 » Di 17 Apr 2012 11:22

Hoi Lini,

wat fijn dat het zo'n opgelucht gevoel geeft, ik denk echt dat het je zal helpen ;-)

Groetjes,
Bart

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Cil » Di 17 Apr 2012 11:55

Wat fijn Lini! Ik hoop dat je heel veel zal hebben aan de gesprekken, maar dat denk ik wel :)

Liefs!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor liddy » Di 17 Apr 2012 22:21

Ook van mij hele fijne vervolggesprekken.
Je mag wel heel trots op jezelf zijn dat je dit hebt aangepakt.
Toppie!

**dochter**
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Di 22 Mar 2011 16:24

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor **dochter** » Wo 18 Apr 2012 12:16

Goed om te horen lini! Heel fijn! Liefs!

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Lini » Wo 18 Apr 2012 15:15

Dag allemaal,

Mama heeft net de uitslag van haar 3 maandelijkse scan gehad, en 5 lymfeklieren waren iets gegroeid maar het vlekje op de lever was weg! Ze hoeft dus voorlopig nog geen tweede chemobehandeling te starten! Ik ben zo blij! Even ademhalen, even wat rust. Wow wat was ik zenuwachtig...

Wat ik nog wil zeggen is dat mama de afgelopen 2 maand ongeveer iedere week 48 uur heeft gevast. Ik vond hier vorig jaar al artikelen over, dat bij muizen was aangetoond dat dit kankercellen in hun groei remt en zelfs de tumoren kan verkleinen. Ook kan vasten voor een chemo ervoor zorgen dat kankercellen effectiever worden bestreden door de chemo, omdat zij van het vasten zwakker worden dan gewone lichaamscellen. Mijn broertje was 2 maand geleden op een conferentie waar ook iemand een soortgelijk onderzoek had gedaan bij muizen waar dit ook uit was gebleken. Mama dacht toen, ik probeer het, waarom niet? En de dokter vond het in ieder geval opmerkelijk dat de lever nu schoon was, en misschien even belangrijk, mama heeft het gevoel 'iets te kunnen doen' behalve lijdzaam wachten tot de kanker je lichaam kapotmaakt. Er zijn dus nog geen bewijzen dat vasten bij mensen ook helpt, alleen bij muizen. Ik kan het me dan ook goed voorstellen dat als je dit leest, je denkt: ik geloof daar niet in, weer zo'n verhaal over iemand die hét medicijn tegen kanker denkt te hebben gevonden. Maar ik wilde het toch even delen, misschien dat de mensen in jullie omgeving het ook kunt proberen als ze zich hier sterk genoeg voor voelen...

Ik ga morgen op vakantie, en ben zo blij dat ik dat met een opgelucht gevoel kan doen! Ik ga met een vriendin, die er vorig jaar juni ook bij was toen ik halsoverkop uit Spanje terug moest omdat mama ineens op de IC lag en iedereen dacht dat ze het niet zou redden. Dit hadden we onszelf als cadeau gegeven, voor die nare tijd. Ik ga er van genieten!!!

Veel groetjes en liefs,
Lini

**dochter**
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Di 22 Mar 2011 16:24

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor **dochter** » Wo 18 Apr 2012 15:19

Hoi Lini,

Wat een opluchting, geniet van je verdiende vakantie! Liefs!

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Bart1974 » Wo 18 Apr 2012 18:50

Hey wat fijn zeg ! Zo fijn dat het plekje op de lever van je moeder weg is ! Ik hoop dat jullie nog een tijd lang mogen genieten.
Ik wens jou een hele mooie en fijne vakantie toe !

Groetjes,
Bart

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor sss » Do 19 Apr 2012 08:42

Dag Lini,

Klinkt eigenlijk nog niet zo onlogisch, over dat vasten. Mensen met kanker "verspillen" immers veel calorieën aan de groei van de kanker. En of het nu aan dat vasten ligt of niet, het belangrijkste is dat het vlekje op de lever weg is!!
Met dit goede nieuws kan je vast nog meer genieten van je vakantie!!
Het is je gegund!!!!

Liefs,
Isabeau

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor liddy » Do 19 Apr 2012 12:49

Op de valreep van mij ook een heel fijne vakantie gewenst.
Eentje met rust en genieten.

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Cil » Do 19 Apr 2012 13:28

Hoi Lini,

Je bent al weg, dus:

- Voor het geval je op de een of andere manier nog op internet kijkt.. Een hele fijne vakantie! Lekker genieten en lekker uitrusten!

- Of als je dit leest als je terug bent... Ik hoop dat je een fijne vakantie hebt gehad, dat je hebt genoten en lekker een beetje uit hebt kunnen rusten!

Liefs!!

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Lini » Ma 07 Mei 2012 10:59

Lieve allemaal,

Zoals jullie wel hebben gemerkt ben ik niet heel actief de laatste tijd. Het gaat namelijk allemaal vrij goed met mij en mijn moeder, en ik merk dat ik het dan moeilijk vind om dit forum op te zoeken, om niet alsnog verdrietig te raken ineens. Maar dat voelt dan wel een beetje gek tegenover iedereen hier.

Sowieso merk ik dat ik het concept forum aan de ene kant heel fijn, maar aan de andere kant heel lastig vind, vooral de laatste tijd. Vooral in het begin vond ik het anoniem spuien van mijn gedachten en herkenning vinden in anonieme anderen erg fijn. Niemand die je raar vindt, of aanstellerig ofzo, en als iemand dat zou vinden, nou, dan reageren ze toch lekker niet, en anders hoef je het allemaal niet te persoonlijk op te vatten want niemand kent je en weet wie je echt bent. Het is fijn om je achter het schild van een zelfgekozen naam te kunnen verschuilen.

Maar sinds ik in gesprek ben met de therapeut bij het Helen Dowling Instituut, merk ik dat ik eigenlijk veel meer behoefte heb aan een gezicht, een persoon bij een verhaal of bij een luisterend oor. Voor mij is het heel erg inzichtelijk om ook te zien wíe iets zegt, en niet alleen wát diegene zegt. Het forum gaf me eigenlijk soms ook een beetje een eenzaam gevoel: ken je alle ins en outs van iemands worsteling met kanker, weet je niet eens van wat voor films diegene houdt of wat zijn of haar lievelingseten is, of waar diegene nu eigenlijk echt blij van wordt, of waar diegene woont, of het liefst op vakantie gaat, enz enz enz. De echte realisatie dat ik dit miste kwam toen ik van jullie allemaal droomde dat we bij elkaar kwamen op een borrel, om elkaar nu eens in het echt te ontmoeten.

Ik zit dus een beetje in dubio, wat ik nu moet met het forum. Herkennen jullie dit eigenlijk ook? In ieder geval wilde ik het even delen met jullie. Ik blijf zeker nog wel rondkijken hier en posten.

Veel liefs,
Lini

**dochter**
Lid
Berichten: 17
Lid geworden op: Di 22 Mar 2011 16:24

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor **dochter** » Ma 07 Mei 2012 12:30

Hoi Lini,

Ik herken het zeker en had er afgelopen week ook wat meer last van.
Ik heb niet zo heel veel moeite met de anonimiteit, want op een of andere manier vind ik dat wel fijn, omdat ik hier het meisje ben met de moeder met kanker maar daarbuiten ben ik niet alleen maar het meisje met de moeder en kanker, want dat gaat niet omdat je door moet.

Daarnaast is het fijn om je verdriet op dit forum even af te schrijven en dan de computer af te sluiten dan weer door te gaan met iets anders... maar het probleem was bij mij de afgelopen weken ook dat ik er verdietig van werd om de verhalen te lezen.. af en toe voel je je beter en dan lees je een verhaal van iemand van het forum en wordt je er verdrietig van en dat vond ik moeilijk, aan de andere kant zit ik nu weer even in een dip en vind ik het "fijn"om de verhalen te lezen en de herkenning te voelen, ook omdat ik niet elke dag tegen over iemand "in het echt"er over wil beginnen maar dat hier wel kan.
Ik merk dus dat het heel erg van me bui afhangt, voel me er beter onder, zoek ik het minder op, zit ik in een dip zoek ik juist het forum op om medestanders te vinden, het gevoel dat je niet alleen bent. Ik snap wat je bedoelt met het gevoel dat er een gezicht bij zit, alleen merk ik dat als ik met deskundigen praat of vriendinnen dat zij daarna weer met iets anders verder gaan en dat ik het gevoel blijf houden dat zij niet voelen wat ik voel en dat heb ik bij jullie wel.. Nouja misschien heb je er wat aan en bedenk vooral doe wat voor jou goed voelt, heb je behoefte aan het forum dan kom je langs en anders laat je het even. Liefs!

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Cil » Ma 07 Mei 2012 13:23

Hoi Lini,

Ik denk dat we allemaal zo op verschillende momenten en in verschillende mate behoefte hebben aan het forum. Maar ik denk niet dat dat iets is om je raar of rot over te voelen.

Zelf ben ik momenteel ook wat minder actief. Ik wil me graag richten op de toekomst en soms denk ik dat ik teveel nog blijf hangen in het verdriet wanneer ik dag en nacht op het forum ben. Ik neem dus heel bewust wat meer afstand. Neemt niet weg dat ik af en toe behoefte hebt om andermans verhaal te lezen of zelf mijn ei kwijt te kunnen. Plus natuurlijk het feit dat ik oprecht meeleef met de mensen op dit forum met wie ik contact heb en dat je op de hoogte wil blijven zeg maar.

Maar hoe vaak een ieder dit forum gebruikt, daar staat hij/zij heel vrij in denk ik. Dat is juist het mooie van het forum.
Het feit dat er tevens sprake is van anonimiteit draagt daar ook aan bij. Je voelt je vaak vrijer om je verhaal te vertellen en omdat de overige gebruikers in feite vreemden zijn, hoef je je niet schuldig te voelen wanneer je een tijdje geen behoefte hebt te reageren of te kijken.

Toch snap ik je gevoel heel goed. Je deelt soms meer dingen met de mensen op dit forum dan met je eigen vrienden en familie. Je komt in contact met mensen die echt begrijpen hoe jij je voelt. En dan is het best een beetje vreemd om je te beseffen dat je verder niets van die persoon af weet. We hadden het er al onderling een beetje over gehad in de PB'tjes.. en je was misschien een beetje geschrokken van mijn reactie. Maar nu je zegt dat je bij het Helen Dowling bent geweest, begrijp ik het ook nog iets beter. Snap nu waar dat gevoel vandaan komt. Het is dubbel.. aan de ene kant voel ik me prettig bij de anonimiteit, maar aan de andere kant heb ik verder ook niets te verbergen zeg maar. En zoals ik al zei.. heeft het misschien ook wel iets fijns wat meer van de ander te weten. Ik zou dit forum gewoon blijven 'gebruiken' op de momenten dat jij er behoefte aan hebt. En wees inderdaag gewoon eerlijk over wat je voelt en wat je graag wilt.

Liefs, Cil

muis
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Vr 23 Mar 2012 15:20
Contact:

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor muis » Wo 09 Mei 2012 12:07

Hoi Lini,

Ik snap je gevoel goed, dus wilde even reageren :)

Ik kon me eigenlijk nooit voorstellen dat ik dingen openlijk op een publiek forum zou zetten, ook al was het anoniem. Maar ik besloot het toch te proberen en het bevalt me wel! Het is zoals je zegt fijn om ervaringen te delen die je aan anderen toch nooit goed kunt uitleggen. En het heeft niets verplichtends, en ik denk dat je dat goed moet blijven beseffen. In het dagelijkse leven voel je je vaak verplicht om met mensen te praten, ze uit te leggen hoe je je voelt etc. Maar op dit forum hoeft niets: als je iets kwijt wilt is het er, en als je er liever even niets mee wilt, doe je het niet. Doe wat goed voelt! En als het nu goed gaat met je moeder en je wilt daar van genieten en je aandacht op andere dingen dan het forum richten, moet je dat vooral doen. Uiteindelijk is er niets belangrijker dan je mama :)

Mocht je het echt vervelend vinden dat je de mensen waar je hier intensief contact mee hebt verder niet kent, zou je kunnen overwegen een keer met iemand 'in het echt' af te spreken?

Succes! En ik ben blij dat je moeder zich goed voelt!

liefs, muis

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Lini » Do 10 Mei 2012 17:24

Lieve dochter, Cil en muis,

Bedankt voor jullie reactie! Vooral het feit dat het forum vrijblijvend is voor iedereen, en dus ook voor mij, moet ik me inderdaad goed realiseren. Maar ik ben van nature zo ingesteld dat als iemand mij helpt, door bijvoorbeeld hier te posten, ik diegene ook wil helpen en me dan een beetje schuldig voel als ik het laat afweten. Ik bedacht me toen dit. Je vrienden in de echte wereld, hulpverlening en het forum, het zijn drie verschillende werelden met elk zijn eigen omgangsvormen en voordelen en nadelen. Vrienden begrijpen je niet echt en daar kun je ook niet eindeloos tegenaan zeuren anders zijn ze je na een tijdje zat, maar je weet dan weer wel veel van elkaar en je houdt van elkaar. Hulpverleners geven je dan wel weer 100% aandacht en daar mag je alles zeggen, maar zijn je als je de deur achter je dichtdoet ook weer vergeten. Op het forum weet je wel alles over ieders strijd en helpt iedereen elkaar en hoef je je nergens voor te schamen of je in te houden, maar tegelijk voelt niemand zich ergens toe verplicht of verantwoordelijk en ken je elkaar verder niet. Ik denk dat ik gewoon even aan al die verschillende werelden moet wennen, want tot voor kort kende ik alleen wereld 1...

Mijn ouders zijn sinds een paar dagen voor een weekje op vakantie. Dat vind ik echt supergoed van ze, dat ze gewoon echt gaan genieten van dingen die ze kunnen doen nu nog. Ik merk dat ik het wel gek vind dat ze weg zijn. Dat ik soms een beetje denk: zo is het dan ook als mama straks dood is. Dan kan ik ook niet meer bellen. En als ik dan langs hun huis zou gaan, zou mama daar ook niet zijn, net als nu. Ik word er emotioneel een beetje in de war van, terwijl het maar een weekje vakantie is.

Daarbij ben ik deze maand erg druk met studie en muziek. Ik merk dat ik weer op mijn tenen begin te lopen. Wat ik vroeger allemaal makkelijk aankon, wordt nu snel teveel. Ik merk dan dat ik steeds meer moe word. Ik vind dat irritant, ik wil gewoon alles kunnen, en niet weer voelen dat de vermoeidheid begint toe te slaan. Ik wil me gewoon lekker voelen. Die regen de hele tijd helpt ook niet mee!!!

Ja een beetje een zeurgevoel, maar ik had zin om het even van me af te typen. En daar is het forum voor he :)

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Lini » Di 15 Mei 2012 15:08

Even iets van me af typen.

Zoals ik laatst al had geschreven, gaat het allemaal redelijk goed. Zowel met mijn moeder als met mij. Toch had ik gisteren ineens een dip. Ik had gesport en heb vaker een dip na het sporten. Ik weet niet hoe dat komt, ik denk dat er door het sporten soms gevoelens loskomen die ik normaal kan onderdrukken ofzo. Alsof het dan allemaal even kan 'stromen'.
Ineens realiseerde ik me weer dat, ook al is er op dit moment niets accuuts aan de hand, het wel allemaal heel tijdelijk is. Want mama gaat dood. Binnen afzienbare tijd. Dood. Dat betekent, echt nooit meer een knuffel of een gesprek. Nooit meer! Terwijl het mama is, mama die er altijd is!
Ik keek naar haar foto's die ik bij ons in de woonkamer heb gezet en werd er superverdrietig van. En ik moest ook huilen. Wat al een hele tijd niet meer is gebeurd.

Mijn man was erbij, toen ik zo moest huilen. Maar in tegenstelling tot wat ik hoopte, deed hij bijna niets. Dan staat hij maar een beetje verslagen naar me te kijken, het lijkt niet eens in hem op te komen om me gewoon even een knuffel te geven. En toen hij me op een gegeven moment toch even ging aaien, deed hij dat terwijl hij met zijn iPhone andere dingen aan het doen was. Ik probeerde hem nog de kans te geven om er voor me te zijn, door dicht tegen hem aan te gaan zitten en hem te vertellen wat er in me omging, maar niets hielp. Toen werd ik zo kwaad. Ik probeer de hele tijd uit alle macht zo positief te blijven, niet te verzanden in emotionele huilbuien enzo. Ik zoek professionele hulp, zodat niet alles meer bij hem terecht komt. Ik probeer uit alle macht het beste te maken van dingen als zijn verjaardagsfeestje, waar collega's van hem kwamen waar ik helemaal niet goed mee kan en überhaupt zijn feestjes op dit moment nog best wel zwaar voor me. Ik ga met hem mee naar zijn stervende oma. Ik doe het allemaal. En dan heb ik hem een keer nodig, en dan 'is het voor hem ook allemaal wel moeilijk hoor'. En 'weet hij ook niet hoe hij moet reageren'. Terwijl ik het hem zo vaak heb gezegd, en zo vaak over anderen heb verteld tegen hem wat ik echt niet leuk vind. Dus als iemand zou moeten weten wat ik wel en niet wil, dan zou hij het moeten zijn. En zo moeilijk is het naar mijn idee helemaal niet: een welgemeende knuffel. Zonder iPhone, aub. Maar als ik dan kwaad word, dan ben ik degene die onredelijk is, die emotioneel reageert en niet rationeel. Degene die even moet afkoelen en even normaal moet doen. Zo rot, want ik voel me inderdaad al de hele tijd degene die onze relatie keihard belast met mijn problemen en die inderdaad niet altijd even redelijk meer is. Maar dat betekent toch niet dat ik dan van hem niets meer hoef te verwachten, en nergens meer iets van mag zeggen? En nog erger misschien: als híj al niet weet wat hij met me moet, en me niet die warmte kan geven waar ik soms even zo'n behoefte aan heb, wie dan wel...?

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Cil » Di 15 Mei 2012 17:16

Lieve Lini,

Helaas horen dit soort dingen erbij. Het is zo moeilijk en zwaar.. zo ontzettend emotioneel! Vooral voor jou, maar ook voor de mensen om je heen.

Allereerst, doe je het echt super goed hoor. Je probeert positief te blijven en blijft dingen ondernemen ook al is het moeilijk. Heel knap van je! Je hebt dan ook echt wel recht om soms eens even goed verdrietig te zijn! Schaam je daar alsjeblieft niet voor, voel je niet rot. Het is alleen maar heel goed dat je je verdriet laat komen ipv het opkropt.

Ik kan me voorstellen dat je heel teleurgesteld bent in je man. Ik heb ook wel eens (gehad) dat mijn vriend dingen zei of deed die ik niet begreep, dat is heel vervelend. Maar.. mannen zijn echt heel anders dan wij. Als ik iets heb geleerd is dat je voor mannen haast moet uitspellen wat je wil. Wij vrouwen verwachten vaak dan mannen aanvoelen wat wij nodig hebben. Op zich ook wel begrijpelijk als je al jaren bij elkaar bent en zelf weet ik ook altijd precies wat mijn vriend denkt/wil/nodig heeft. Maar toch blijkt het vaak niet zo te werken voor mannen. Ik wil niet goedpraten wat er gebeurde hoor.. wat met je mobiel rommelen terwijl jij in tranen bent.. dat zou ik ook echt niet op prijs stellen! En je partner moet toch ook begrip hebben voor hoe moeilijk jij het hebt ipv boos worden.
Zelf heb ik geleerd om soms eens echt goed te praten met mijn vriend. Even zitten en dan heel heel duidelijk zeggen hoe ik me voel en wat ik graag van hem wil. Dat helpt bij mij goed. Mijn vriend vindt het juist heel fijn wanneer ik duidelijk aangeef hoe of wat.

Verder wil ik nog zeggen dat ik je verdriet heel goed begrijp. Ook al gaat het nu goed.. je weet dat het onvermijdelijk is dat jouw lieve mama er op te korte termijn niet meer zal zijn. Wees maar lekker verdrietig af en toe. Ik heb wel eens iets kapot gegooit! Dat luchtte ook op!

Sterkte lieve Lini!!

Liefs, Cil

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Bart1974 » Do 17 Mei 2012 10:22

Lieve Lini,

Het is moeilijk he ? Ik ken het gevoel helemaal. Je leeft al een tijdje in een soort van roes. Je bent blij als het goed gaat met je moeder, dat ze zich nog redelijk goed voelt. Maar in je achterhoofd onthou je wel dat je moeder ook zal komen te overlijden aan deze rotziekte. Er zullen momenten zijn dat je geniet met je moeder en misschien nog leuke dingen kan doen maar helaas zal er ook een moment komen dat je moeder achteruit zal gaan, steeds verder en verder. Ik hoop echt dat dat moment nog heel lang mag wegblijven. Het is daarbij heel natuurlijk en menselijk dat je in een dip kan belanden. Het is niet niets wat je zal overkomen en de wetenschap dat je weet dat het eraan zal komen maakt het nog moeilijker denk ik.

Juist van je man zou moeten kunnen verwachten dat hij er voor je is, hij je zal steunen, daar ben je partners voor. Net zoals Cil zegt, ik zou is even heel erg goed met hem gaan praten. Een aantal mannen hebben meer moeite om met hun emoties om te gaan als vrouwen en sommigen durven deze niet te tonen. Ik merk het op dit forum ook. Als je kijkt naar de schrijvers op dit forum. Er zitten veel meer vrouwen dan mannen. Dit geeft denk ik ook wel aan hoe mannen en vrouwen met hun gevoelens om gaan. Maar als ik dan lees dat jij in huilen uitbarst en je man ongeintresseerd met zijn telefoon aan het spelen is, dan zou ik ook laaiend worden, echt woest. Een arm om je heen slaan is niet teveel gevraagd en niet teveel wat je zou mogen verwachten. Hij hoort er voor je te zijn. Jij zal hem troosten in moeilijke gevallen en dat hoort hij ook bij jou te doen. En dit zou ik zeker met hem bespreken want dit zal zeker van jouw kant irritaties geven met wat voor gevolgen van dien. Wel doen hoor, want straks wordt het nog moeilijker voor je vrees ik en dan heb je zeker iemand nodig om je te steunen.

Ik hoop dat je je inmiddels wat beter voelt. Probeer je gevoelens niet op te kroppen...praat erover of schrijf het van je af...

Liefs,
Bart

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Lini » Ma 04 Jun 2012 18:32

Dag lieve allemaal,

Allereerst, Cil en Bart, ik heb er uiteraard met mijn man over gesproken en hem goed duidelijk gemaakt dat hij te ver ging met zijn iPhone. Ik haat dat ding sowieso al :lol: En dat weet hij ook. Gelukkig vond hij dat ik helemaal gelijk had, hij weet zich alleen niet altijd een houding te geven als ik weer eens schijnbaar uit het niets in tranen uitbarst. Meer dan het erover hebben en afwachten wat er de volgende keer gebeurt kan ik niet doen, maar ik ben blij dat we het er in ieder geval over hebben gehad. En ik hoop natuurlijk dat we elkaar steeds meer zullen begrijpen ;)

Verder gaat het hier wel redelijk. Behalve dan, dat afgelopen zaterdag de crematie van de bomama van mijn man was. Ik was er al zenuwachtig voor, bang voor de associatie met wat er voor mij in het verschiet ligt. Maar ja, natuurlijk ga je, voor je man, zijn familie en ook voor jezelf, want het was een ontzettend lieve vrouw. Ze was al erg oud, 87, en al 2 jaar vaak bedlegerig en steeds meer hulpbehoevend. Ze had er zelf ook al een tijd geen zin meer in. De sfeer op de begrafenis was dan ook enerzijds verdrietig, er vloeide bij alle aanwezigen wel een traan of wat, maar wel met een positieve toon van dankbaarheid voor de tijd die ze gehad heeft, en het gevoel dat het nu goed is zo. Eigenlijk precies zoals ik me ook herinner bij mijn eigen oma's en opa. Ze waren gewoon op, hun leven was ten einde, iedereen had er in zekere zin vrede mee inclusief zijzelf.

Maar ja, toen moest ik toch op een gegeven moment als één van de 'kleinkinderen' een roos leggen op de kist. Toen voelde ik het al, de tranen die van heel diep kwamen, ik zag mezelf dit al doen over een tijd bij mama, vaarwel zeggen, voor altijd, de laatste keer afscheid nemen. Ik heb mijn wangen echt kapotgebeten want ik wilde niet dat ik in een hysterische huilbui zou uitbarsten op de begrafenis van een vrouw die ik niet eens goed heb gekend, waarbij zo'n groot verdriet dan dus ook totaal misplaatst zou zijn naar mijn gevoel. Gelukkig lukte het me om mijn emoties in bedwang te houden. Maar natuurlijk duurde het hele gebeuren toch best lang. En op een gegeven moment hielp het bijten niet meer. Het water stroomde gewoon mijn ogen uit zonder dat ik er iets aan kon doen. En toen werd bij het afscheid nog een heel mooi Ave Maria gezongen. Ik hoopte zo dat ik het zonder dramatische snikken zou redden tot het einde van de dienst. Gelukkig lukte dat, ternauwernood. Toen iedereen opstond kon ik de emoties er even uitlaten, zat ik daar te huilen met van die uithalen. Ik schaamde me ontzettend maar ik kon er niks aan doen. Ik voelde me vreselijk, al lange tijd niet zo erg verdriet gehad. Sinds zaterdag ben ik ook niet meer in balans gekomen. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik ieder moment in huilen kan uitbarsten. Had ik de afgelopen nog een gematigd zelfverzekerd gevoel, nu is dat helemaal weg. Ik had vandaag mijn eerste dag van mijn afstudeervak, van mijn studie waar ik zo veel van hou en waar ik zo veel zin in had, maar ik dacht alleen maar: 'wat is eigenlijk het nut van alles'. Echt zo'n leeg gevoel. Totaal niet gemotiveerd meer voor de toekomst, geen zin meer om vooruit te kijken. Bah. Ik haat dit soort dagen, ik haat het dat mama kanker heeft en dat het er iedere dag maar weer is, dag in dag uit, en dat het verdriet erom nooit minder wordt. En dat ik mezelf steeds maar weer moet opvegen. Terwijl ik eigenlijk gewoon zo graag gelukkig zou willen zijn, zonder die verschrikkelijke K*tziekte en alle zorgen daarover. GRRRR!!!!

Meen22
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 08 Jul 2013 02:01

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Berichtdoor Meen22 » Ma 08 Jul 2013 02:38

Hoi Lini,

Ik heb al je berichten in dit topic met volle aandacht en bewondering gelezen met tranen in mijn ogen.
We zitten in hetzelfde schuitje, ben ik bang.
Mijn moeder, mijn beste vriendin, mijn steun en toeverlaat ligt op haar sterfbed. Bizar is dat, hè? Dat het van ziektebed overgaat naar sterfbed. Zo onwerkelijk en toch zo ontzettend pijnlijk waar.
Mijn moeder is 9 maanden 'kankervrij' geweest; dat wil zeggen dat we ons die 9 maanden er niet van bewust waren dat het terug was, aangezien in het Deventer Ziekenhuis niet wordt gewerkt met scans bij de controles. Daarvoor had ze eierstokkanker. Drie chemokuren (carboplatin met taxol) gehad, operatie waarbij de vrouwelijke organen zijn verwijderd en de zichtbare haardjes in het buikvlies en daarop aansluitend weer drie chemokuren. Wat waren we blij dat dat voorbij was! Nu ongeveer een jaar geleden, gok ik. Hebben oud en nieuw gevierd met tranen in onze ogen en een brede lach, want we waren er vanaf en we zouden de wereld wel een poepie laten ruiken. En wat was (en ben) ik trots op haar, dat ze zo heeft gevochten!
Eind januari viel het mij op dat de buik van mijn moeder weer wat dikker werd. Ik bleef het in eerste instantie een beetje goed praten met "Ach, ze heeft ook best veel gegeten de laatste tijd en vet is altijd als eerste bij je buik zichtbaar" om vervolgens toch voorzichtig aan mijn oudere broer en zus te vragen of het hun misschien ook was opgevallen. Mijn broer maakte zich ook al zorgen, mijn zus werd boos want; Wat dachten wij toch negatief!
Mijn vader, broer en ik hebben meerdere malen aangedrongen bij mijn moeder om het toch na te laten kijken. Ook zij werd heel boos (achteraf zegt ze dat ze er zelf ook heel bang voor was. Logisch ook), we moesten ons niet zo met haar bemoeien. En ja, ze was wat dikker geworden, nou en? Ze voelde zich goed. Zei ze. Telkens als we erover begonnen werd ze boos.
In februari hebben zij, mijn vader en ik nog een fotoshoot gehad voor het blad 'Boodschappen' voor de C1000, iets waar mijn moeder spontaan ingerold was. Hele leuke fotoreportage, ze kijkt daar zo gelukkig en ziet er gezond uit!
Om nog geen twee weken later toch een afspraak te maken in het ziekenhuis, omdat ze zelf ook merkte dat haar buik dikker werd en deze haar nu echt in de weg begon te zitten. Nog geen week later hadden we de uitslag; de kanker was terug. Het zat in het buikvlies. Maar de oncoloog was optimistisch. Mama zou weer aan de carbo+taxol en dat zou de kanker wel flink terug dringen.
Na de eerste chemokuur was mama al langer beroerd dan 'normaal'. Voorheen voelde ze zich na de tweede dag ziek, duurde dit vier dagen en dan begon ze weer op te krabbelen. Nu is ze de hele drie weken beroerd geweest. De tweede chemokuur; we hebben nog een groot kado in staan pakken voor mijn neefje (die was jarig op de dag dat de tweede chemokuur plaats zou vinden), mijn ouders gingen samen op weg naar het ziekenhuis ik heb nog vanaf de overloop geroepen "Succes hoor, mam! Ik denk aan je!". Ik moest werken die dag bij mijn bijbaantje bij Jack&Jones en zag meerdere gemiste oproepen van mijn broer en zus. Ik snapte er al niets van, ze wisten dat ik moest werken. Ik belde nietsvermoedend terug en kreeg toen mijn zus gehaast aan de telefoon die me vertelde dat mijn moeder aan de beademing lag op de Intensive Care. Ze had een hevige allergische reactie gekregen op de chemokuur, longen waren verkrampt waardoor ze geen lucht meer kreeg en heeft een hartstilstand gekregen. Mijn vader heeft het zien gebeuren en was erbij toen ze gereanimeerd werd en een elektrische schok kreeg. Met medicatie werd ze in slaap gehouden; hoe ze eruit zou komen zou maar de vraag zijn. Wonder boven wonder was er hersenactiviteit te zien en wilde mama zelfstandig gaan ademen. Medicatie werd afgebouwd en mama werd wakker. Weliswaar erg vergeetachtig (slaapmedicatie) maar wakker, vrolijk, positief... Helemaal mama!
Een week later mocht ze al naar huis. Maar... de chemokuur die ze voorheen had gehad was dus geen optie meer. Er was wel een andere optie voor een chemokuur maar de kans dat die überhaupt iets zou doen zou tussen de 20-30 procent zijn. Mama wilde het wel proberen, ze wilde álles wel proberen. Ze wilde en wil zo graag leven, ons (haar kinderen) op zien groeien, haar kleinkind... Nog vaker oma worden.
De chemokuur zou ze na 3 weken kunnen krijgen aangezien ze van de vorige chemokuur toch nog bijna het hele zakje binnen heeft gekregen. Mama durfde het na die 3 weken toch nog niet aan en heeft de chemokuur nog 2 weken uitgesteld omdat ze zich net goed voelde.
Tot de volgende schrik... Mama heeft een dubbele longembolie (ruiterembolie) gekregen. Bij mensen met kanker is de kans op trombose en het vormen van bloedproppen aanzienlijk groter. Mama had niet door dat ze het had, ze dacht dat het een astma-aanval was en wilde niet naar het ziekenhuis. Ook was haar moeder (mijn oma) twee dagen daarvoor overleden en dacht ze dat de astma in combinatie met het verdriet en de stress de boosdoener was. Mijn vader gebeld, die was op zijn werk, kwam gelijk thuis en zag dat mama's nagels blauw waren door het gebrek aan zuurstof. Naar het ziekenhuis gesjeesd, spoedeisende eerste hulp, door de scan... En toen ze het zagen zijn ze rennend met haar op bed naar de IC gegaan. Waren we een kwartier later gegaan, was ze er niet meer geweest.
Stonden we voor het volgende dilemma; Mama kon een bloedverdunnend medicijn krijgen om de bloedproppen te doen verkleinen / verdwijnen met als groot risico dat het inwendige bloedingen zou veroorzaken. Als dit zou gebeuren, zou dat ook fataal zijn. Komende 24 uur waren kritiek. Als ze zou verkiezen dat medicijn niet te gebruiken, zou het sowieso fataal zijn.
En ook HIER is mama uit gekomen! Ze kon niet naar de begrafenis van mijn oma, mama en ik hebben de begrafenis telefonisch gevolgd vanuit het ziekenhuis (mama heeft 2 dagen op de IC gelegen en is toen naar de reguliere verpleegafdeling gebracht). Heel verdrietig allemaal, maar we waren ontzettend blij dat mama er nog was! We hadden een bed besteld bij MediPoint zodat mama beneden kon rusten in bed omdat haar conditie heel erg achteruit was gegaan door de ruiterembolie.
Mama heeft geen één nacht boven geslapen... Ze ligt hele dagen beneden op bed, benen dik van het vocht en van de vrouw die ze altijd was... Is een schim over, om te zien bedoel ik. Zo brood- en broodmager. Ze kan vrijwel geen eten binnenhouden, op de één of andere manier komt dat er gelijk weer uit. Er komt eerst een heleboel lucht uit en dan het eten. Zo weinig eten en drinken...
Vrijdag zijn mijn ouders voor de laatste keer op afspraak bij de oncoloog geweest; Ze heeft na de ruiterembolie 5 afspraken nog gehad (iedere week) met de oncoloog, maar de oncoloog zag mama's conditie niet verbeteren. De optionele chemokuur aangaan bleek toch geen optie; haar lichaam zou het niet aankunnen. Experimentele behandelingen evenmin. Mama is uitbehandeld. Ergens wisten we het wel, maar het is toch een enorme klap het zo 'officieel' te horen.
Zo'n bizar idee! Je moeder te moeten missen... Wat moet je haar nog zeggen? Wat moet je samen bespreken?
Mijn moeder is de belangrijkste persoon in mijn leven, de persoon waar ik het meeste van houd, het meeste mee heb gedeeld. Geen speld tussen te krijgen zei iedereen altijd. Ze lijkt er zelf vrede mee te hebben, maar hoe kan dat nou?
Ik herken zo wat je zegt; die steken van jaloezie als iemand vertelt iets met zijn of haar moeder te gaan doen of iemand met zijn of haar moeder lachend door de stad te zien lopen. Straks geen mama meer te hebben...
Ken je dat nummer van Claudia de Breij? 'Niet klaar'?
Ontzettend confronterend en herkenbaar en toch geeft het ergens steun te weten dat je niet de enige bent die doet moet dragen...
Ik ken je niet persoonlijk, maar ik zal aan je (jullie) denken deze moeilijke, heftige periode. Ik snap precies waar je doorheen gaat.

Alle liefs,
Maureen


Terug naar “Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast