Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker
Geplaatst: Ma 12 Aug 2013 22:34
Lieve allemaal, en lieve Maureen!
Na dik een jaar ben ik weer terug op het forum. Met mij gaat het net even wat minder. Toen ik daar ineens het berichtje van jou zag staan, Maureen, vond ik dat ik toch even een update moest geven en moest reageren.
Allereerst Maureen, wat een verhaal ook... Al die kanker-verhalen zijn allemaal zo verschrikkelijk en dramatisch, ongelooflijk blijf ik het vinden dat dat maar gewoon bestaat in onze wereld. Goed dat je het even van je aftypt, en fijn dat ik door dit topic te hebben gestart jou ook een stukje heb kunnen helpen! Ik had dat zelf ook heel erg, verhalen van anderen willen lezen om een beeld te krijgen van dingen en om je begrepen te voelen. Wees welkom op het forum en je kunt me ook altijd een PB sturen!
Vrienden
Goed, de update. Vorig jaar juni heb ik bij het Helen Dowling Instituut een lotgenotengroepssessie gehad. Voor mij was dat een echte eye-opener in de zin van: mensen die hetzelfde meemaken als jij, hoeven je ook niet altijd te begrijpen. Iedereen is anders, en ook al deel je een gelijkaardig verdriet, iedereen gaat daar anders mee om en voelt zich er anders bij, dus uiteindelijk ben je toch alleen met die zware last. En uiteindelijk zijn sommige vrienden, ook al maken die dan niet hetzelfde mee, beter om mee te praten omdat ze gewoon meer op je lijken, dan zomaar lotgenoten. Ik ben dus zeker mijn vrienden meer gaan waarderen! Althans, sommige vrienden... Want ook dit jaar zijn er toch een aantal vrienden op een lager pitje komen te staan of geheel uit beeld verdwenen. Maar waar ik daar vroeger nog waanzinnig verdrietig, boos, teleurgesteld etc. om werd, kan het me nu allemaal veel minder schelen. Het heeft zo moeten lopen, je groeit uit elkaar en ik heb geen energie om aan dode paarden te trekken of al te zeer stil te staan bij wat ik kwijtraak in hun vriendschap. Liever investeer ik in vrienden die me wel goed begrijpen en dat zijn er niet heel erg veel, maar wel genoeg en meer hoeft ook niet per se. Van mijn goede vrienden krijg ik zoveel onbetaalbare dingen.
Relatie
Dat komt ook doordat mijn man en ik afgelopen jaar veel meer naar elkaar toe zijn gegroeid. Met vallen en opstaan hebben we geleerd met elkaar te praten en bepaalde situaties goed samen aan te pakken. Dat geeft enorm veel rust en vertrouwen en ik prijs mezelf iedere dag gelukkig en gezegend met deze relatie. Daarbij is hij heel erg goed met mijn ouders en dat vind ik ook heel erg fijn. Ze waarderen zijn aanwezigheid heel erg en daardoor voel ik me extra gesteund als hij erbij is.
Broertje
Met mijn broertje is het helaas nog steeds hetzelfde. Hij houdt zich het liefst afzijdig van alles, doet geen moeite leuke dingen met mama te doen, doet vaak geen moeite leuk te doen als we met zijn allen bij elkaar zijn. In de therapiesessies ben ik er voor mezelf uit gekomen dat het beter is als ik zo min mogelijk energie steek in hem. Hij is niet te veranderen, maar ik kan mezelf wel veranderen. Ik geef hem dus zo min mogelijk in handen om ruzie te maken en me tot waanzin te drijven. Je merkt echt dat hij soms moet wennen aan het feit dat ik me niet meer laat verleiden tot een gevecht. Ik mag hem van mezelf ook niet al te vaak bellen - dit heeft me in het verleden te vaak teleurgesteld. Omdat het voor mama leuker is, probeer ik hem wel te betrekken bij dingen die ik voor haar bedenk of organiseer. Dan doet hij wel vaak mee, al dan niet enthousiast, maar uit zichzelf doet hij niets. Dat maakt me wel vaak verdrietig, omdat het zo'n kleine moeite is in mijn ogen om hier en daar wat leuke dingen te doen en aardig te zijn, en dat heeft hij dan niet voor mama over. Ook ben ik verdrietig en soms kwaad dat hij me er voor mijn gevoel zo alleen mee laat zitten. Maar ik ga ook niet zitten wachten tot híj eens iets bedenkt of organiseert voor mama, of mij eens belt met een idee of gewoon om even te praten. Dat heeft geen zin. Maar leuk is het niet. Ook hierin ben ik blij dat ik mijn man heb! En het geeft rust dat ik voor mezelf de deur naar mijn broertje op een heel kleine kier heb gezet in plaats van wagenwijd open, zodat ik daar niet teveel energie aan kwijtraak. Dat hij vorige week ineens uit het niets voorstelde eens een weekend langs te komen voelde dan ook heel erg dubbel: aan de ene kant dacht en voelde ik ja! ja! ja! en aan de andere kant heb ik er eigenlijk helemaal geen zin in om hem over de vloer te hebben, op eieren te lopen, of het dan toch heel erg leuk te hebben en weer hoop te krijgen dat onze band dan nu toch écht verbetert om daarna weer te ontdekken dat hij niet veranderd is. Het maakt me ook chagrijnig om te bedenken dat we het misschien leuk gaan hebben maar dat hij dat niet eerder deed, zodat mama zich niet al die tijd zorgen heeft moeten maken over de situatie tussen ons.
Mijn leven
Ikzelf heb intussen mijn tweede master cum laude afgerond en mama was bij de uitreiking! Ook is mijn man gepromoveerd en ook daar kon mama bij zijn. Heel erg mooi en belangrijk, ik had niet durven hopen dat ze er nog bij mocht zijn. Ik heb kort daarna een onderzoeksplek in België gekregen en daar wonen mijn man en ik nu. Heel moeilijk, een compleet nieuw begin in een nieuwe cultuur (ja, België is ECHT anders) met op de achtergrond dit hele drama. Maar ik moet door van mezelf, en dan is België nog niet zo ver weg in een vakgebied waar onderzoeksplaatsen dun gezaaid zijn. Mama is hier al een heel aantal keer geweest en ik ben trots dat ik kan laten zien dat ik een mooi huis heb en een nieuw begin heb gemaakt.
Mama
Met mama ging het in het najaar best minder. We zijn toen nog met zijn tweetjes een lang weekend naar Spanje geweest om een vriendin van me daar op te zoeken, onvergetelijk was dat. Maar mama was vaak moe. In januari is ze daarom weer met chemo gestart. Enorm emotioneel, voor de eerste chemo moest ze huilen tegen mij dat ze niet dood wou. Dat moment staat in mijn ziel gegrift. Gelukkig sloeg de chemo aan en de bloedwaarden en lymfeklieren daalden en verkleinden flink. Ik ben ook nog twee keer meegeweest naar de chemo wat goed was maar ook heel zwaar. De chemo duurt uren, de laatste keer wel vijf uur. Ik dacht dat ik stikte, zo confronterend mama aan die bedrading te zien, urenlang. Helaas werd wel duidelijk dat de kanker waarschijnlijk niet meer alleen in de lymfeklieren zit, maar ook in de buik. Eerste klap. Maar mama voelde zich enorm veel wakkerder na de chemokuren en zag er goed uit, dus waren we toch blij. Totdat vorige maand, twee maand na de laatste kuur, duidelijk werd dat de bloedwaarden alweer flink aan het stijgen waren en de chemo dus blijkbaar niet meer aanslaat. Tweede klap, des te meer omdat er niet een heel serieuze behandeloptie meer is. Nog 1 type chemo met zo'n 20% kans van aanslaan. Maar dat zullen we toch moeten proberen, zeker omdat vorige week bleek dat de bloedwaarden in een maand verdriedubbeld zijn. Derde klap. Waar gaat dit heen? Ineens wordt het zo serieus, komt het ineens zo dichtbij weer, en het grijpt me naar de strot. We gaan een heel nieuwe fase in... En ook al duurt alles nu alweer 2,5 jaar, hier ben ik niet klaar voor. Zal ik nooit klaar voor zijn... Ineens wordt ook het thema 'kinderen krijgen' weer helemaal actueel. Ik kan en wil nu geen kind krijgen, mijn leven staat daarvoor veel te veel op zijn kop. Maar durf ik het nog wel aan om een kind te krijgen als mama er straks niet meer is? Het lijkt me zo emotioneel en eenzaam... Nog eenzamer dan dit allemaal, wat ik al doormaak. Moeder te worden zonder moeder, zonder mijn moeder, mijn mama, mijn moeki, dat is eigenlijk uitgesloten. En toch... zij zou niets liever willen dan weten dat ons leven doorgaat, en wij gelukkig worden met een gezinnetje. Maar zal dat kunnen? Gelukkig worden? Zal dat eigenlijk ooit nog echt gebeuren? Dat ik oprecht gelukkig en dankbaar ben met mijn leven, geniet van de dag, met frisse moed opsta? Het lijkt onmogelijk. Maar heb ik een keus? Moet ik dan alles opgeven wat ik minder leuk vind zonder haar? Mijn ratio zegt van niet, maar mijn gevoel zegt soms dat ik de handdoek beter in de ring gooi. Dan ben ik even helemaal klaar met al het vechten, sterk zijn, positief proberen te blijven... Ik ben op dit moment vooral heel, heel erg bang voor de toekomst in plaats van dat ik ernaar uitkijk...
Zo, dat was het voor nu wel even. Dat krijg je ervan als je een jaar niet schrijft! Ik ga denk ik toch proberen wat regelmatiger te schrijven weer, ik merk dat ik het leuk vind de dingen door te lezen die ik hier eerder al geschreven heb. Toch ook een herinnering...
Liefs,
Lini
Na dik een jaar ben ik weer terug op het forum. Met mij gaat het net even wat minder. Toen ik daar ineens het berichtje van jou zag staan, Maureen, vond ik dat ik toch even een update moest geven en moest reageren.
Allereerst Maureen, wat een verhaal ook... Al die kanker-verhalen zijn allemaal zo verschrikkelijk en dramatisch, ongelooflijk blijf ik het vinden dat dat maar gewoon bestaat in onze wereld. Goed dat je het even van je aftypt, en fijn dat ik door dit topic te hebben gestart jou ook een stukje heb kunnen helpen! Ik had dat zelf ook heel erg, verhalen van anderen willen lezen om een beeld te krijgen van dingen en om je begrepen te voelen. Wees welkom op het forum en je kunt me ook altijd een PB sturen!
Vrienden
Goed, de update. Vorig jaar juni heb ik bij het Helen Dowling Instituut een lotgenotengroepssessie gehad. Voor mij was dat een echte eye-opener in de zin van: mensen die hetzelfde meemaken als jij, hoeven je ook niet altijd te begrijpen. Iedereen is anders, en ook al deel je een gelijkaardig verdriet, iedereen gaat daar anders mee om en voelt zich er anders bij, dus uiteindelijk ben je toch alleen met die zware last. En uiteindelijk zijn sommige vrienden, ook al maken die dan niet hetzelfde mee, beter om mee te praten omdat ze gewoon meer op je lijken, dan zomaar lotgenoten. Ik ben dus zeker mijn vrienden meer gaan waarderen! Althans, sommige vrienden... Want ook dit jaar zijn er toch een aantal vrienden op een lager pitje komen te staan of geheel uit beeld verdwenen. Maar waar ik daar vroeger nog waanzinnig verdrietig, boos, teleurgesteld etc. om werd, kan het me nu allemaal veel minder schelen. Het heeft zo moeten lopen, je groeit uit elkaar en ik heb geen energie om aan dode paarden te trekken of al te zeer stil te staan bij wat ik kwijtraak in hun vriendschap. Liever investeer ik in vrienden die me wel goed begrijpen en dat zijn er niet heel erg veel, maar wel genoeg en meer hoeft ook niet per se. Van mijn goede vrienden krijg ik zoveel onbetaalbare dingen.
Relatie
Dat komt ook doordat mijn man en ik afgelopen jaar veel meer naar elkaar toe zijn gegroeid. Met vallen en opstaan hebben we geleerd met elkaar te praten en bepaalde situaties goed samen aan te pakken. Dat geeft enorm veel rust en vertrouwen en ik prijs mezelf iedere dag gelukkig en gezegend met deze relatie. Daarbij is hij heel erg goed met mijn ouders en dat vind ik ook heel erg fijn. Ze waarderen zijn aanwezigheid heel erg en daardoor voel ik me extra gesteund als hij erbij is.
Broertje
Met mijn broertje is het helaas nog steeds hetzelfde. Hij houdt zich het liefst afzijdig van alles, doet geen moeite leuke dingen met mama te doen, doet vaak geen moeite leuk te doen als we met zijn allen bij elkaar zijn. In de therapiesessies ben ik er voor mezelf uit gekomen dat het beter is als ik zo min mogelijk energie steek in hem. Hij is niet te veranderen, maar ik kan mezelf wel veranderen. Ik geef hem dus zo min mogelijk in handen om ruzie te maken en me tot waanzin te drijven. Je merkt echt dat hij soms moet wennen aan het feit dat ik me niet meer laat verleiden tot een gevecht. Ik mag hem van mezelf ook niet al te vaak bellen - dit heeft me in het verleden te vaak teleurgesteld. Omdat het voor mama leuker is, probeer ik hem wel te betrekken bij dingen die ik voor haar bedenk of organiseer. Dan doet hij wel vaak mee, al dan niet enthousiast, maar uit zichzelf doet hij niets. Dat maakt me wel vaak verdrietig, omdat het zo'n kleine moeite is in mijn ogen om hier en daar wat leuke dingen te doen en aardig te zijn, en dat heeft hij dan niet voor mama over. Ook ben ik verdrietig en soms kwaad dat hij me er voor mijn gevoel zo alleen mee laat zitten. Maar ik ga ook niet zitten wachten tot híj eens iets bedenkt of organiseert voor mama, of mij eens belt met een idee of gewoon om even te praten. Dat heeft geen zin. Maar leuk is het niet. Ook hierin ben ik blij dat ik mijn man heb! En het geeft rust dat ik voor mezelf de deur naar mijn broertje op een heel kleine kier heb gezet in plaats van wagenwijd open, zodat ik daar niet teveel energie aan kwijtraak. Dat hij vorige week ineens uit het niets voorstelde eens een weekend langs te komen voelde dan ook heel erg dubbel: aan de ene kant dacht en voelde ik ja! ja! ja! en aan de andere kant heb ik er eigenlijk helemaal geen zin in om hem over de vloer te hebben, op eieren te lopen, of het dan toch heel erg leuk te hebben en weer hoop te krijgen dat onze band dan nu toch écht verbetert om daarna weer te ontdekken dat hij niet veranderd is. Het maakt me ook chagrijnig om te bedenken dat we het misschien leuk gaan hebben maar dat hij dat niet eerder deed, zodat mama zich niet al die tijd zorgen heeft moeten maken over de situatie tussen ons.
Mijn leven
Ikzelf heb intussen mijn tweede master cum laude afgerond en mama was bij de uitreiking! Ook is mijn man gepromoveerd en ook daar kon mama bij zijn. Heel erg mooi en belangrijk, ik had niet durven hopen dat ze er nog bij mocht zijn. Ik heb kort daarna een onderzoeksplek in België gekregen en daar wonen mijn man en ik nu. Heel moeilijk, een compleet nieuw begin in een nieuwe cultuur (ja, België is ECHT anders) met op de achtergrond dit hele drama. Maar ik moet door van mezelf, en dan is België nog niet zo ver weg in een vakgebied waar onderzoeksplaatsen dun gezaaid zijn. Mama is hier al een heel aantal keer geweest en ik ben trots dat ik kan laten zien dat ik een mooi huis heb en een nieuw begin heb gemaakt.
Mama
Met mama ging het in het najaar best minder. We zijn toen nog met zijn tweetjes een lang weekend naar Spanje geweest om een vriendin van me daar op te zoeken, onvergetelijk was dat. Maar mama was vaak moe. In januari is ze daarom weer met chemo gestart. Enorm emotioneel, voor de eerste chemo moest ze huilen tegen mij dat ze niet dood wou. Dat moment staat in mijn ziel gegrift. Gelukkig sloeg de chemo aan en de bloedwaarden en lymfeklieren daalden en verkleinden flink. Ik ben ook nog twee keer meegeweest naar de chemo wat goed was maar ook heel zwaar. De chemo duurt uren, de laatste keer wel vijf uur. Ik dacht dat ik stikte, zo confronterend mama aan die bedrading te zien, urenlang. Helaas werd wel duidelijk dat de kanker waarschijnlijk niet meer alleen in de lymfeklieren zit, maar ook in de buik. Eerste klap. Maar mama voelde zich enorm veel wakkerder na de chemokuren en zag er goed uit, dus waren we toch blij. Totdat vorige maand, twee maand na de laatste kuur, duidelijk werd dat de bloedwaarden alweer flink aan het stijgen waren en de chemo dus blijkbaar niet meer aanslaat. Tweede klap, des te meer omdat er niet een heel serieuze behandeloptie meer is. Nog 1 type chemo met zo'n 20% kans van aanslaan. Maar dat zullen we toch moeten proberen, zeker omdat vorige week bleek dat de bloedwaarden in een maand verdriedubbeld zijn. Derde klap. Waar gaat dit heen? Ineens wordt het zo serieus, komt het ineens zo dichtbij weer, en het grijpt me naar de strot. We gaan een heel nieuwe fase in... En ook al duurt alles nu alweer 2,5 jaar, hier ben ik niet klaar voor. Zal ik nooit klaar voor zijn... Ineens wordt ook het thema 'kinderen krijgen' weer helemaal actueel. Ik kan en wil nu geen kind krijgen, mijn leven staat daarvoor veel te veel op zijn kop. Maar durf ik het nog wel aan om een kind te krijgen als mama er straks niet meer is? Het lijkt me zo emotioneel en eenzaam... Nog eenzamer dan dit allemaal, wat ik al doormaak. Moeder te worden zonder moeder, zonder mijn moeder, mijn mama, mijn moeki, dat is eigenlijk uitgesloten. En toch... zij zou niets liever willen dan weten dat ons leven doorgaat, en wij gelukkig worden met een gezinnetje. Maar zal dat kunnen? Gelukkig worden? Zal dat eigenlijk ooit nog echt gebeuren? Dat ik oprecht gelukkig en dankbaar ben met mijn leven, geniet van de dag, met frisse moed opsta? Het lijkt onmogelijk. Maar heb ik een keus? Moet ik dan alles opgeven wat ik minder leuk vind zonder haar? Mijn ratio zegt van niet, maar mijn gevoel zegt soms dat ik de handdoek beter in de ring gooi. Dan ben ik even helemaal klaar met al het vechten, sterk zijn, positief proberen te blijven... Ik ben op dit moment vooral heel, heel erg bang voor de toekomst in plaats van dat ik ernaar uitkijk...
Zo, dat was het voor nu wel even. Dat krijg je ervan als je een jaar niet schrijft! Ik ga denk ik toch proberen wat regelmatiger te schrijven weer, ik merk dat ik het leuk vind de dingen door te lezen die ik hier eerder al geschreven heb. Toch ook een herinnering...
Liefs,
Lini