Pagina 4 van 4

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Geplaatst: Ma 12 Aug 2013 22:34
door Lini
Lieve allemaal, en lieve Maureen!

Na dik een jaar ben ik weer terug op het forum. Met mij gaat het net even wat minder. Toen ik daar ineens het berichtje van jou zag staan, Maureen, vond ik dat ik toch even een update moest geven en moest reageren.

Allereerst Maureen, wat een verhaal ook... Al die kanker-verhalen zijn allemaal zo verschrikkelijk en dramatisch, ongelooflijk blijf ik het vinden dat dat maar gewoon bestaat in onze wereld. Goed dat je het even van je aftypt, en fijn dat ik door dit topic te hebben gestart jou ook een stukje heb kunnen helpen! Ik had dat zelf ook heel erg, verhalen van anderen willen lezen om een beeld te krijgen van dingen en om je begrepen te voelen. Wees welkom op het forum en je kunt me ook altijd een PB sturen!

Vrienden
Goed, de update. Vorig jaar juni heb ik bij het Helen Dowling Instituut een lotgenotengroepssessie gehad. Voor mij was dat een echte eye-opener in de zin van: mensen die hetzelfde meemaken als jij, hoeven je ook niet altijd te begrijpen. Iedereen is anders, en ook al deel je een gelijkaardig verdriet, iedereen gaat daar anders mee om en voelt zich er anders bij, dus uiteindelijk ben je toch alleen met die zware last. En uiteindelijk zijn sommige vrienden, ook al maken die dan niet hetzelfde mee, beter om mee te praten omdat ze gewoon meer op je lijken, dan zomaar lotgenoten. Ik ben dus zeker mijn vrienden meer gaan waarderen! Althans, sommige vrienden... Want ook dit jaar zijn er toch een aantal vrienden op een lager pitje komen te staan of geheel uit beeld verdwenen. Maar waar ik daar vroeger nog waanzinnig verdrietig, boos, teleurgesteld etc. om werd, kan het me nu allemaal veel minder schelen. Het heeft zo moeten lopen, je groeit uit elkaar en ik heb geen energie om aan dode paarden te trekken of al te zeer stil te staan bij wat ik kwijtraak in hun vriendschap. Liever investeer ik in vrienden die me wel goed begrijpen en dat zijn er niet heel erg veel, maar wel genoeg en meer hoeft ook niet per se. Van mijn goede vrienden krijg ik zoveel onbetaalbare dingen.

Relatie
Dat komt ook doordat mijn man en ik afgelopen jaar veel meer naar elkaar toe zijn gegroeid. Met vallen en opstaan hebben we geleerd met elkaar te praten en bepaalde situaties goed samen aan te pakken. Dat geeft enorm veel rust en vertrouwen en ik prijs mezelf iedere dag gelukkig en gezegend met deze relatie. Daarbij is hij heel erg goed met mijn ouders en dat vind ik ook heel erg fijn. Ze waarderen zijn aanwezigheid heel erg en daardoor voel ik me extra gesteund als hij erbij is.

Broertje
Met mijn broertje is het helaas nog steeds hetzelfde. Hij houdt zich het liefst afzijdig van alles, doet geen moeite leuke dingen met mama te doen, doet vaak geen moeite leuk te doen als we met zijn allen bij elkaar zijn. In de therapiesessies ben ik er voor mezelf uit gekomen dat het beter is als ik zo min mogelijk energie steek in hem. Hij is niet te veranderen, maar ik kan mezelf wel veranderen. Ik geef hem dus zo min mogelijk in handen om ruzie te maken en me tot waanzin te drijven. Je merkt echt dat hij soms moet wennen aan het feit dat ik me niet meer laat verleiden tot een gevecht. Ik mag hem van mezelf ook niet al te vaak bellen - dit heeft me in het verleden te vaak teleurgesteld. Omdat het voor mama leuker is, probeer ik hem wel te betrekken bij dingen die ik voor haar bedenk of organiseer. Dan doet hij wel vaak mee, al dan niet enthousiast, maar uit zichzelf doet hij niets. Dat maakt me wel vaak verdrietig, omdat het zo'n kleine moeite is in mijn ogen om hier en daar wat leuke dingen te doen en aardig te zijn, en dat heeft hij dan niet voor mama over. Ook ben ik verdrietig en soms kwaad dat hij me er voor mijn gevoel zo alleen mee laat zitten. Maar ik ga ook niet zitten wachten tot híj eens iets bedenkt of organiseert voor mama, of mij eens belt met een idee of gewoon om even te praten. Dat heeft geen zin. Maar leuk is het niet. Ook hierin ben ik blij dat ik mijn man heb! En het geeft rust dat ik voor mezelf de deur naar mijn broertje op een heel kleine kier heb gezet in plaats van wagenwijd open, zodat ik daar niet teveel energie aan kwijtraak. Dat hij vorige week ineens uit het niets voorstelde eens een weekend langs te komen voelde dan ook heel erg dubbel: aan de ene kant dacht en voelde ik ja! ja! ja! en aan de andere kant heb ik er eigenlijk helemaal geen zin in om hem over de vloer te hebben, op eieren te lopen, of het dan toch heel erg leuk te hebben en weer hoop te krijgen dat onze band dan nu toch écht verbetert om daarna weer te ontdekken dat hij niet veranderd is. Het maakt me ook chagrijnig om te bedenken dat we het misschien leuk gaan hebben maar dat hij dat niet eerder deed, zodat mama zich niet al die tijd zorgen heeft moeten maken over de situatie tussen ons.

Mijn leven
Ikzelf heb intussen mijn tweede master cum laude afgerond en mama was bij de uitreiking! Ook is mijn man gepromoveerd en ook daar kon mama bij zijn. Heel erg mooi en belangrijk, ik had niet durven hopen dat ze er nog bij mocht zijn. Ik heb kort daarna een onderzoeksplek in België gekregen en daar wonen mijn man en ik nu. Heel moeilijk, een compleet nieuw begin in een nieuwe cultuur (ja, België is ECHT anders) met op de achtergrond dit hele drama. Maar ik moet door van mezelf, en dan is België nog niet zo ver weg in een vakgebied waar onderzoeksplaatsen dun gezaaid zijn. Mama is hier al een heel aantal keer geweest en ik ben trots dat ik kan laten zien dat ik een mooi huis heb en een nieuw begin heb gemaakt.

Mama
Met mama ging het in het najaar best minder. We zijn toen nog met zijn tweetjes een lang weekend naar Spanje geweest om een vriendin van me daar op te zoeken, onvergetelijk was dat. Maar mama was vaak moe. In januari is ze daarom weer met chemo gestart. Enorm emotioneel, voor de eerste chemo moest ze huilen tegen mij dat ze niet dood wou. Dat moment staat in mijn ziel gegrift. Gelukkig sloeg de chemo aan en de bloedwaarden en lymfeklieren daalden en verkleinden flink. Ik ben ook nog twee keer meegeweest naar de chemo wat goed was maar ook heel zwaar. De chemo duurt uren, de laatste keer wel vijf uur. Ik dacht dat ik stikte, zo confronterend mama aan die bedrading te zien, urenlang. Helaas werd wel duidelijk dat de kanker waarschijnlijk niet meer alleen in de lymfeklieren zit, maar ook in de buik. Eerste klap. Maar mama voelde zich enorm veel wakkerder na de chemokuren en zag er goed uit, dus waren we toch blij. Totdat vorige maand, twee maand na de laatste kuur, duidelijk werd dat de bloedwaarden alweer flink aan het stijgen waren en de chemo dus blijkbaar niet meer aanslaat. Tweede klap, des te meer omdat er niet een heel serieuze behandeloptie meer is. Nog 1 type chemo met zo'n 20% kans van aanslaan. Maar dat zullen we toch moeten proberen, zeker omdat vorige week bleek dat de bloedwaarden in een maand verdriedubbeld zijn. Derde klap. Waar gaat dit heen? Ineens wordt het zo serieus, komt het ineens zo dichtbij weer, en het grijpt me naar de strot. We gaan een heel nieuwe fase in... En ook al duurt alles nu alweer 2,5 jaar, hier ben ik niet klaar voor. Zal ik nooit klaar voor zijn... Ineens wordt ook het thema 'kinderen krijgen' weer helemaal actueel. Ik kan en wil nu geen kind krijgen, mijn leven staat daarvoor veel te veel op zijn kop. Maar durf ik het nog wel aan om een kind te krijgen als mama er straks niet meer is? Het lijkt me zo emotioneel en eenzaam... Nog eenzamer dan dit allemaal, wat ik al doormaak. Moeder te worden zonder moeder, zonder mijn moeder, mijn mama, mijn moeki, dat is eigenlijk uitgesloten. En toch... zij zou niets liever willen dan weten dat ons leven doorgaat, en wij gelukkig worden met een gezinnetje. Maar zal dat kunnen? Gelukkig worden? Zal dat eigenlijk ooit nog echt gebeuren? Dat ik oprecht gelukkig en dankbaar ben met mijn leven, geniet van de dag, met frisse moed opsta? Het lijkt onmogelijk. Maar heb ik een keus? Moet ik dan alles opgeven wat ik minder leuk vind zonder haar? Mijn ratio zegt van niet, maar mijn gevoel zegt soms dat ik de handdoek beter in de ring gooi. Dan ben ik even helemaal klaar met al het vechten, sterk zijn, positief proberen te blijven... Ik ben op dit moment vooral heel, heel erg bang voor de toekomst in plaats van dat ik ernaar uitkijk...

Zo, dat was het voor nu wel even. Dat krijg je ervan als je een jaar niet schrijft! Ik ga denk ik toch proberen wat regelmatiger te schrijven weer, ik merk dat ik het leuk vind de dingen door te lezen die ik hier eerder al geschreven heb. Toch ook een herinnering...

Liefs,
Lini

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Geplaatst: Vr 30 Aug 2013 16:14
door Lilli
Beste Maureen,

Ik las net je verhaal en realiseerde me dat ik met dezelfde gevoelens zit, behalve dan dat ik geen kind wil.
Ben ook te oud daarvoor. Mijn moeder is ook uitbehandeld en op dit moment gaat het eigenlijk naar omstandigheden
nog best goed. Ben daar heel blij om, zij ook en mijn broer natuurlijk ook.
Ze is mijn beste vriendin, altijd geweest en ik kan me een leven zonder haar helemaal niet voorstellen.
Heb besloten om dat te laten komen zoals het gaat, erover nadenken brengt niks, alleen maar angst.
Zie dat ze zich zorgen maakt om mij en m'n broer. Meer over mij want ik ben alleen en heb geen gezin
Mijn broer wel. Vindt dat best pijnlijk want wil dat ze op een gegeven moment rustig afscheid kan nemen, maar
kan er nu niks aan doen, zou niet weten hoe. Het leven loopt zoals het loopt en ik kan geen partner tevoorschijn
toveren! Dat zou nu ook niet werken want ik ben alleen maar met deze situatie bezig, probeer haar en mezelf
op te peppen, zo'n prettig mogelijke tijd te hebben en veel te praten, heel veel, zodat alles gezegd wordt.
Er is veel onmacht, wanhoop en angst maar ook de liefde die ik voel, die eigenlijk de rest overstemt en hou
daar aan vast, want die verdwijnt nooit, in geen 1000 jaar. Het is moeilijk en soms voel ik de afgrond.
Vond je verhaal mooi, het is fijn om te zien dat je niet de enige ben, mijn vrienden weten niet waar ik doorheen
ga momenteel en ik sluit me een beetje af, dat is ook helemaal niet erg, het hoort bij dit moeilijke proces,
wens je heel veel sterkte!
groeten,
Lilli

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Geplaatst: Vr 30 Aug 2013 16:29
door Lilli
Hoi Liny,

Ik heb een moeder met eierstokkanker en heb het hier ook vreselijk moeilijk mee. Het is niet te doen eigenlijk.
Heb een vraag aan je: Heb je iets gehad aan het lotgenotencontact op het Helen Dowling instituut? Kan me voorstellen dat
als het maar 1 keer is, dat het contact dan niet groeit of verdiept.
Ik zit erover te denken om een keer zo'n soort groep te proberen, als 't tenminste een beetje in de buurt is.
Maar ik lees dat je meer aan je vrienden hebt, ik merk juist dat die het onderwerp een beetje uit de weg gaan. Er wordt
wel naar gevraagd maar je moet er niet te lang over doorgaan en die diepe angsten spreek ik dan toch
niet uit. Die constante druk bij afspraken van dat het gezellig moet zijn. Terwijl je je regelmatig verschrikkelijk voelt.
Vandaar dat ik dacht aan lotgenoten, zij zitten precies daar waar jezelf zit. Maar misschien valt dat in de praktijk flink
tegen!
Vroeg me af of je het nog een keer zou doen of iemand zou aanraden?
Heel veel sterkte en geniet zoveel mogelijk van je moeder en praat met elkaar, veel praten en van elkaar houden.

vriendelijke groeten,
Lilli

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Geplaatst: Di 03 Sep 2013 10:14
door Lini
Dag Lilly,

Welkom in de club... :(

Allereerst, het HDI is in Bilthoven. Het is bereikbaar met het OV, maar superhandig is het niet. Eerst zat het in Utrecht, dat vond ik persoonlijk fijner.
Bij het HDI zijn ze gespecialiseerd in problemen die mensen kunnen ervaren rond kanker. Of ze het nu zelf hebben, of een naaste heeft het. Hierdoor had ik er meer vertrouwen in om hierheen te gaan, dan naar een andere psycholoog oid. Ik heb er een jaartje gelopen, à 1x in de drie weken ofzo. Dit was in principe gewoon bij een psycholoog, 1 op 1. Maar in juni was destijds een lotgenotengroep (jongeren met een ouder met kanker) en mijn psycholoog raadde me dat ook aan, omdat ik me zo eenzaam voelde en me vaak voelde alsof ik de enige was met deze verschrikkelijke last. Deze lotgenotengroep was iedere week 4 uur ofzo, ik geloof vier of vijf weken lang en dan nog een terugkombijeenkomst in september. Tijdens iedere bijeenkomst stond een bepaald thema centraal.

Allereerst vond ik de manier waarop we met die thema's omgingen nogal suf; ik ben zelf een heel erge denker en analyseer alles uit mezelf al heel erg, dus toen we bijvoorbeeld moesten gaan nadenken over welke gevoelens het feit dat onze ouder kanker had bij ons opriep, kon ik dat als het ware zonder nadenken opschrijven. Ik werd niet erg geprikkeld. Maar dit kan voor iedereen anders zijn, dat moet je misschien zelf ervaren.

Ik zat met drie andere meiden in de groep, jongens komen er blijkbaar minder snel op af ;) Op het moment dat ik in die groep ging, was ik al aan de oude kant, 28. De drie andere meiden waren juist aan de jonge kant, 17 en 18. Zij woonden allemaal nog thuis, ik allang niet meer. Ik had al lang een stabiele relatie en voor mij is het onderwerp 'kinderen' ook al veel actueler, zij waren over het algemeen nog wat losvast aan het daten. Eentje zat zelfs nog op de middelbare school, terwijl ik al was afgestudeerd. Hoewel het me in die zin hielp, dat ik zag dat zij ook gewoon doodgewone leuke meiden waren die hetzelfde zomaar was overkomen, en ik dus niet alleen was, had ik er verder niet heel erg veel aan moet ik zeggen. Mijn situatie en leeftijd waren te anders van de rest van de groep om echt een band op te bouwen. Ook al moet ik zeggen dat we elkaar via facebook nog steeds wel sporadisch spreken. En daarbij zijn het gewoon 'zomaar' wat mensen, die toevallig hetzelfde is overkomen. Het wil dus niet zeggen dat zij ook een soortgelijke band met hun ouder hadden, of op dezelfde manier in het leven staan. Je bent niet automatisch vriendinnen omdat je in een soortgelijke situatie zit. Toch kan ik me voorstellen dat zo'n groep ook juist toevallig mensen kan bevatten die wel meer op één lijn liggen, en dan kan het wel heel erg waardevol zijn denk ik.

Ik had meer aan het praten met de psycholoog, maar dat kan voor jou natuurlijk heel anders zijn. Bij hem kon ik alles eindeloos herhalen waar mijn vrienden allang waren afgehaakt ;) Dat vond ik erg fijn, een veilige omgeving waar je zonder je in te houden kunt zeggen wat je denkt.

Maar uiteindelijk denk ik dat je toch ook je vrienden zult moeten confronteren met het feit dat jouw leven nu eenmaal even niet zo rooskleurig is. Dat doe ik nu ook, en zoals je gelezen hebt ben ik veel vrienden mede daarom ontgroeid. Inderdaad, niet iedereen kan zich erin verplaatsen, of wíl dat. Dat is jammer, maar tegelijk ook heel bevrijdend. Deze mensen hoef ik nu vaak niet langer in mijn leven te hebben, terwijl andere vriendschappen zich -verwacht of onverwacht- juist hebben verdiept en daar kan ik dan wel veel meer mezelf zijn. Durf kleur te bekennen. Durf niet altijd gezellig te zijn. Alleen dan kun je echt verder met je leven, en leef je niet langer in een toneelstuk. Het is niet makkelijk, dat geef ik toe! Maar het kan je zoveel opleveren. Jij bent nu eenmaal op dit moment het meisje met dit zware probleem, ook al wil jij dat niet en willen je vrienden dat niet. Daar kun je niet omheen!

Wees verder ook welkom op het forum, ook al zijn hier niet zoveel mensen meer helaas. Maar je verhaal delen kan voor andere mensen en voor jezelf zoveel inspiratie en troost bieden! Ik ben bijvoorbeeld benieuwd naar jouw verhaal: hoe oud zijn jij en je moeder, hoe lang is ze al ziek, heb je verder nog directe familie of naasten en hoe gaan zij ermee om, heb je een relatie en hoe gaat het daarmee?

Ik hoop dat dit je een beetje verder helpt. Onthou wel dat het allemaal maar 1 ervaring is van 1 iemand, het kan voor andere mensen heel anders zijn!

Groetjes Lini

Re: Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Geplaatst: Do 30 Jun 2016 15:42
door Enrico
Hi Lili en anderen,

Dank voor jullie mooie eerlijke bijdragen. Zojuist heb ik een aantal daarvan (nog niet de hele lijst integraal) gelezen.
Bij mijn moeder is recent ook dit type kanker geconstateerd. Ze was eerst bij een regionaal ziekenhuis waar de diagnose is gesteld.
Volgende week (4 juli a.s.) is de intake in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis A'dam.

Ik ben heel blij met het lezen van jullie ervaringen. Merk ook zelf dat dit erg veel impact maakt op mij. En dit is nog maar het begin van een - vrees ik - langere rit. Ook ben ik blij met wat tips over o.a. het Helen Downing Instituut.

Specifiek naar jou Lini wil ik mijn dank uitspreken dat jij deze blog bent begonnen. En ik ben zeer benieuwd hoe het nu (3 jaar na dato) met jou en je moeder gaat. Ik hoop dat je het een plek hebt kunnen geven...

Warme groet,
Eric (A'dam)

Mijn moeder zal niet genezen van eierstokkanker

Geplaatst: Wo 14 Aug 2019 09:45
door Kamrehide
Je voelt je emotioneel enorm verwaarloosd denk ik Dixie, en ik zie geen reden aan je moedige openhartige woorden hierboven te twijfelen. Ik voel enorm ontzag daarbij, want je hebt je door die jeugd heengeworsteld zonder daarbij rancuneuze gevoelens te kennen nu. Je moet wel een zeer sterk en zeer nobel karakter bezitten. Naar mijn gevoel heb je een soort kwantumsprong gemaakt qua persoonlijkheid in het licht bezien de immense duisternis in feite van het milieu waarin je geworpen werd. Mijn intuitie bij je beschrijving van je situatie: investeer vooral in je zelf, in het leven dat jij dankzij die sterke autonome geest waarmee je gezegend bent hebt weten op te bouwen. Je ouders zijn een gegeven, een tragisch gegeven. Hoe je met die tragiek het beste kunt omgaan, dat zou ik niet weten, maar ik zou er zo min mogelijk belang aan toekennen.


If you loved this article and you would like to receive more info concerning Is there a way to increase your odds of winning the lottery i implore you to visit our own web-page