Mijn moeder heeft longkanker (ongeneselijk)

[Anoukjee22]

Hee iedereen,

Ik hoop hier een beetje mijn verhaal kwijt te kunnen..

Een tijdje geleden heb ik te horen gekregen dat mijn moeder longkanker heeft.
Het is ongeneselijk. Ze heeft de prognose van 2 maand tot 3 jaar gekregen. Chemotherapie
zou alleen haar levensduur 3 tot 4 maand verlengen. Ze heeft er zelf voor gekozen daarom
geen chemo te doen.. Begrijpelijk vind ik zelf..

Het klinkt misschien stom maar ik loop vaak met de vraag rond hoelang blijft ze nog leven? Hoe gaat
het nu met haar? Heel erg rot die onzekerheid.

Liefs Anouk

[Bart1974]

Hoi Anouk,

welkom op het forum.
Ik vind het heel erg dat jullie dit nieuws te horen hebben gekregen en jullie zullen er
enorm van geschrokken zijn. Op dit forum kan je je verhaal kwijt en vind je altijd wel
een luistert oor.

De arts heeft een behoorlijk ruime voorspelling gegeven, het is volgens mij ook bijna nooit
te voorspellen hoelang een patient nog in leven zal blijven. Ik denk ook niet dat iemand je zal
kunnen vertellen hoelang jij en je moeder nog samen zullen zijn...ik hoop dat het nog een hele lange
tijd mag zijn.

Hoe het ziekteverloop van je moeder zal zijn, is ook heel verschillend. Sommigen kunnen nog een lange
tijd redelijk genieten, anderen zullen heel snel zieker worden en overlijden. Ook kunnen er in de tussentijd
uitzaaiingen naar boven komen. Het kan helaas echt alle kanten opgaan..

Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen. Als ik je een advies mag geven, praat er met mensen over en zoek
hulp als je het niet meer trekt. Dit kan bijv. in het huishouden zijn, met de verzorging van je moeder maar ook
als jij het even niet meer ziet zitten.....

[Anoukjee22]

Hoi Bart37,

Voor dit nieuws hadden we al wel gehoord dat ze kanker had, ikzelf was er toen nog niet erg van
geschrokken omdat ik het zelf al een beetje verwacht had, tuurlijk ik ben geen dokter maar ik had wel een voorgevoel.
We wisten toen nog niet hoever het ontwikkeld was. Tot we 23 januari dit nieuws te horen kregen.. Wij zijn er inderdaad heel erg van geschrokken...

Ik snap dat de artsen geen duidelijker prognose kunnen geven, omdat kanker inderdaad bij iedereen anders is. Dit is voor mij namelijk de 3e keer dat ik het van dichtbij meemaak.

De vragen van hoelang blijft ze nog leven? En hoe gaat het nu met haar? Bedoel ik ook meer op basis van piekergedachten en ik verwacht hier ook geen antwoord op van de mensen hier op het forum. Omdat ik weet dat jullie daar ook geen antwoord op kunnen geven....

Bedankt voor je advies, ik merk inderdaad aan mezelf dat ik er te weinig over praat.

Liefs Anouk

[Bart1974]

Hoi Anoukje,

jij ook al helaas meerdere ervaringen met deze rotziekte...het blijft ellende en zo onvoorspelbaar
dat zo maakt zo moeilijk. Ik snap heel goed dat je piekert, maar er is een ding wat ik heb geleerd. Kijk niet
te ver vooruit en leef van dag tot dag...Koester de momenten die je met je moeder hebt...

Goed dat je inziet dat je er zelf te weinig over praat...praten is goed anders ga je het alleen maar opkroppen
en dat maakt je gek..neem iemand in vertrouwen en praat er hier over...

Heel veel sterkte !

[liddy]

Nee, helaas kan niemand zeggen hoe lang je moeder nog heeft.
Advies geven vanuit onze eigen ervaring dat kunnen we wel.
Piekergedachten, O, dat kennen we hier allemaal.
Als we nu eens wisten waar het knopje zit om die piekergedachten te stoppen.
Wat helpt is schrijven en daar heb je hier een begin mee gemaakt.
Schrijven helpt om je gevoelens beter op een rijtje te krijgen.
Blijf positief denken en dat lukt enkel door je frustraties naar buiten te laten komen.
Geef vervelende gevoelens een kans, sta er bij stil en herpak jezelf dan.
Probeer iedere dag naar buiten te gaan.
Met jou meeleven, dat kan en wil ik.

[Anoukjee22]

Bart37:Ja, helaas wel. Inderdaad dat maakt het super moeilijk.
Dat ben ik zeker van plan. We willen ook proberen om veel leuke dingen met elkaar te doen.
Nu heb ik het idee om lekker met een groepje te gaan bowlen/kegelen. Met valentijnsdag heb ik haar
via greetz.nl een mooie kaart met een bosje bloemen gestuurd. Kreeg ik 's middags een mail van bedankt voor de bloemen, ze zijn prachtig. En dat het een verrassing voor haar was. Ook had ze foto's mee gestuurd waar zijzelf opstaat met de bloemen. Ze stond er heel erg blij op. Daar doe je het echt voor. Ik deed het ook vooral omdat ik dacht van nu kan het nog! Als ik het niet had gedaan, had ik er misschien achteraf spijt van gekregen.

Dankje! Jij ook! Ik heb namelijk net je topic gelezen..

Liddy:Erover schrijven vind ik erg fijn, ik kan lekker mijn ei kwijt.
Want ik merk heel erg dat sommige het niet begrijpen hoe ik mij voel en dat het mij erg bezig houdt.
Zoals vandaag ook was ik vanmorgen mijn telefoon vergeten, ben ik terug gegaan om hem te halen.
Ik vertelde dat aan een collega en zij zei van goh je kunt toch wel een dagje zonder je mobiel? Zei ik dat ik bereikbaar
wilde blijven voor het geval dat er wat is. Snapte ze niet echt, want ze vond dat ze dan ook wel naar mijn werk kunnen bellen. Ik heb namelijk zoiets van wat als ik dan net onderweg naar huis ben bijvoorbeeld, kunnen ze mij niet bereiken..
Je weet het gewoon niet..

Heel erg bedankt voor de tips! En fijn dat je met mij mee wil leven..

[Bart1974]

Dat is lief van je ik weet zeker dat zulke dingen erg gewaardeerd worden. Fijn dat je nog zulke leuke dingen kan doen. En ik hoop
dat jezelf ook wat ontspanning hebt. Ik merk zelf ook dat ik even moet ontspannen aan de stress en spanning zo nu en dan anders trek je het niet.

Mensen die geen ervaring hebben met deze ziekte snappen het meestal ook niet. Ik had ook in jouw geval terug naar huis gegaan
om je telefoon te halen. Jouw mob nr kent ze waarschijnlijk wel of heeft ze zo bij de hand, jouw werknummer zal vreemd zijn. Mensen die deze
ziekte hebben, raken al in paniek als ze bijv. je nr niet kunnen vinden dus maak het zo makkelijk mogelijk...Toen mijn moeder nog thuis was,
had ik een briefje op de telefoon geplakt, van 112, huisartsenpost,ziekenhuis en van mij en mijn broer. Zo kon ze ons makkelijk bereiken.

Thnx, ook wij zullen het nodig hebben...

[Anoukjee22]

Maandag 19 maart a.s. ga ik weer met mijn moeder, oom en tante naar het ziekenhuis.
Ze gaan weer foto's maken en bloed prikken, daarna hebben we een gesprek met de arts
en verpleegkundige...

Bart37:Klopt, ze was er super blij mee
Ik heb zelf ook sterk het gevoel van ga die leuke dingen met haar doen nu het nog kan..
Gelukkig heb ik wat ontspanning aan mijn hond, ben vandaag met haar naar het kotermeer
geweest. Nee inderdaad, zonder ontspanning is het niet vol te houden.
Waar vind jij die ontspanning in?

Dat merk ik. Ja precies, zo dacht ik dus ook. Ze kent het nummer van mijn werk niet. Maar mijn collega zei dan van ja, daar is ook niet moeilijk achter te komen.. Maar goed ik trek mij er niks van aan, ik doe wat voor mij goed voelt.

Ik had het inderdaad gelezen, echt super rot dat nieuws! En dan druk ik het heel zacht uit....
Nogmaals heel erg veel sterkte!

Liefs;
Anouk

[liddy]

Hopelijk is de uitslag morgen zodanig dat je moeder wellicht iets meer tijd gegund is.
Heel goed dat je meegaat. Twee horen meer dan een.
Schrijf de vragen die je nu hebt op, dan weet je wat je wilt vragen.

[Anoukjee22]

Liddy:Ik hoop het ook, maar goed afwachten tot de 19e....
Ik merk aan mezelf dat ik de laatste tijd snel moe en duizelig ben, maar ik denk zelf dat dat door de stress/spanning komt.

Bedankt voor de tip voor wat betreft mijn vragen, ik schrijf de vragen die ik nu heb op en als er meer vragen in mij opkomen kan ik die er altijd bij schrijven.

[liddy]

Sorry, ik las maandag en zag niet dat het maandag volgende week is.
Goed en op tijd blijven eten. Probeer iedere dag een tijdje buiten te zijn. Zeker nu het zonnetje gaat schijnen.
Hopelijk heb je iemand in je omgeving die naar je wil luisteren.

[Anoukjee22]

Geeft niet, kan gebeuren.
Vandaag ben ik lekker met de hond buiten geweest, dus dat lukt wel. Nu de zon schijnt is het helemaal heerlijk! Ik heb wel mensen waar ik mee kan praten, maar helaas heb ik niet vaak de mogelijkheid ervoor.

[Bart1974]

Hoi Anouk,

dat wordt volgende week ook een spannende tijd dus. Maken ze alleen longfoto's of ook een ct scan volgende
week maandag ?
Genieten is belangrijk in deze tijd, elk goed moment is er een van en die momenten zullen je altijd bijblijven....Voor jou en je moeder
maar ook voor jezelf...

Wij hadden vroeger ook een hond, ik weet dat het wandelen echt heerlijk is, even lekker erop uit en je gedachten weglaten..Zelf
ben ik weer gaan fitnessen na jaren, kan nu even niet ivm blessure, maar komt. Klinkt miss raar maar op het werk vind ik ook
mijn ontspanning, verder ben ik nog vrijwilliger bij een stichting en zo nu en dan leuke dingen doen met vrienden, etentjes, bios enzo..

Doe wat jij vindt dat je goed vindt en ik weet dat dat de goede beslissingen zullen zijn Als jij je tel wilt halen, gewoon doen.
Anders ga jij je heel de dag lopen afvragen zou er gebeld zijn..want niet alleen je moeder kan je bellen, maar misschien ook een huisarts
of ziekenhuis...

Jij ook heel erg bedankt voor je medeleven en steun !

Groetjes,
Bart

[Anoukjee22]

Hoi Bart,

Ja, echt wel. Ze maken alleen longfoto's 19 maart.

Goed en leuk dat je weer begonnen ben met fitness. Ik vind het niet raar hoor,
als jij je werk als ontspanning ervaart is het toch goed? Niks mis mee..

Dankje! Ja inderdaad, dat ga ik me dan zeker afvragen en dan kan ik niet lekker met mijn
werk bezig.

Geen dank! Hoe gaat het nu met je moeder??

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

Hoi hoi,

Spannend hoor, gaan de dagen een beetje snel om of valt het tegen ? Mag ik vragen hoe het met je moeder gaat.. hoe is zij er onder... hoe voelt ze zich..?

Ehm ze is redelijk verzwakt, ze eet slecht maar dat doet ze al tijden waardoor ze al maanden sonde voeding krijgt.. morgen horen we meer, hoe het nu verder moet...

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Echt wel, dat valt eigenlijk best wel tegen. Tuurlijk mag je dat vragen.
Het gaat nu redelijk goed met haar, ze gaat er goed mee om dat ze de ziekte heeft. Dat valt mij heel erg mee.

Ze slikt het medicijn tarceva, daarvan heeft ze veel plekjes op haar gezicht gekregen.
Af en toe heeft ze ook last van diarree. Verder heeft ze meestal geen zin in warm eten, laatst had ze zelfs alleen haar toetje opgegeten. Dus daar maak ik mij wel zorgen om. Zelf heb ik het idee dat ze ook vaak kortademig is, maar dat weet ik niet zeker. Ze zou afgelopen donderdag ook naar de tandarts, maar ze is niet gegaan omdat ze zich niet goed voelde.

Hmmm, dat is minder. Hoe gaat jouw moeder ermee om dat ze de ziekte heeft?
Dat is wel erg spannend!

[Bart1974]

Hoi Anoukje,

Ik vind het erg knap dat mensen zo goed met de ziekte om kunnen gaan....ik denk dat jouw moeder
ook dr ups en downs heeft. Dan weer wat beter en dan weer een dip...

De klachten die jouw moeder heeft, komen zo bekend voor...vooral het hebben van geen eetlust. Eerst
werd het bij mijn moeder op het toedienen van sonde voeding gegooid, nu geloof ik het niet meer. Het moet
wel met de ziekte te maken hebben. In het ziekenhuis eet mijn moeder 2 of 3 eetlepels warm eten en dan hoeft
ze niet meer. Een toetje vindt ze wel heerlijk en die eet ze meestal ook gewoon op. Is jouw moeder ook misselijk
bij het eten ?

Sta jij er alleen voor bij het verzorgen van je moeder of is er nog hulp verder ?

Sterkte !

Groetjes,
Bart

[Anoukjee22]

Ja, ik vind dat ook erg knap. Ooh, dat denk ik ook wel. Maar dat zal ze net als ik wel naar buiten laten komen als ze alleen is.

Ja, toen ik jouw verhaal las had ik ook zoiets van hmm, dat komt mij bekend voor. Nouja, de sondevoeding dan niet hoor, maar dat ze zo slecht warm eet dan wel.
Nee inderdaad, ik snap dat je dat niet meer geloofd. Whoo, dat is inderdaad wel erg weing. Ik heb helaas geen zicht op wat mijn moeder eet.
Van de toetjes is ook erg herkenbaar, daar houdt mijn moeder ook wel van. Ik heb eigenlijk geen idee of mijn moeder dan misselijk is, ze heeft het er niet over in ieder geval.

Ik sta er zeker niet alleen voor, dat omdat mijn moeder bij Dimence in Raalte woont, met 24 uur begeleiding.
Daarnaast doen mijn ooms en tante heel veel. Dus eigenlijk hoef ik mijn moeder helemaal niet te verzorgen.

Dankje!

[Bart1974]

Veel symptomen zijn hetzelfde idd, ik hoop in ieder geval dat je moeder zo min mogelijk klachten heeft en nog zal krijgen.
Veel klachten kunnen ze wel onderdrukken merk ik, wat met extra medicijnen gepaard gaat, maar daar wordt je ook behoorlijk suf van.
Ook morfine maakt iemand suf en afwezig. Fijn dat je er niet alleen alleen voor staat, het is fijn om te weten dat je kan terugvallen op anderen.
Ik ben een soort van hoofdverzorger, mijn moeder ligt nog in het zorghotel in het ziekenhuis
en daar wordt ze gelukkig goed verzorgd, alleen thuis moet alles doordraaien en dat doe ik.

Red je het nog een beetje op het werk ?

[Anoukjee22]

Hoi Bart,

Inderdaad, nee ik hoop het ook niet, maarja helaas hebben we daar niks over te zeggen..
Tegenwoordig kunnen ze veel ja. Daar heb ik nog geen ervaring mee
Dat is zeker wel fijn, hoofdverzorger valt ook niet mee lijkt me. Heb je geen broers/zussen waar je op terug kan vallen??
Bevalt het haar een beetje in het zorghotel?? Hoe werkt het bij een zorghotel eigenlijk??

Op het werk gaat het redelijk goed. Ik kan merken dat ik lang niet meer zo oplettend ben als normaal,
loop constant te denken van wat zouden we maandag horen... Spannend is dat, maar goed voor je het weet
is het maandag.

Liefs;
Anouk

[liddy]

Het werk zal je wat afleiding geven en verder moet je de volgende spreuk voor ogen houden:
"Als het niet gaat zo als het moet, dan moet het maar zoals het gaat ".
Veel sterkte komende maandag.

[Bart1974]

Hoi Aukje,

Dat is helaas zo maar laten we het hopen...
Deze ziekte is al erg genoeg en als er ook nog is vreselijke bijwerkingen bijkomen dan maakt het het nog heftiger...
Bij mij komt werk op de 2e plaats nu ze weten het op mijn werk maar krijg er weinig respons van terug.
Ik had het in het werkoverleg verteld, tot 2 weken later werd er nog weliswaar naar gevraagd maar daarna niet meer.
Ik heb een lieve collega met wie ik dagelijks mail en zij weet het ook, zij is de enige die er naar vraagt, hoe het met mijn moeder gaat en met mij en dat doet me goed.
Ach, sommige leven in een "perfect" wereldje kennen deze ziekte niet en kunnen zich ook niet voorstellen wat voor ellende dit met zich meebrengt.
Ik hoop dat jouw collega's wat begripvoller zijn

Ik noem een zorghotel eigenlijk een luxe "ziekenhuis". Het grote verschil is dat de patient een eigen kamer heeft.
Het ziekenhuis van mijn moeder is bijvoorbeeld behoorlijk vies, vooral de wc's. Nu heeft ze min of meer een hotelkamer, met eigen douche/toillet.
Ze heeft een tv en koelkastje. Eten kan je gemeenschappelijk doen met andere patienten, maar als je te ziek bent, dan krijg je het eten op je eigen kamer.
Er is een huisarts die in contact staat met het ziekenhuis en er komen om de paar uur verpleegsters die mijn moeder wassen, medicijnen uitdelen, sondevoeding geven en bloedprikken.
Maar er zitten ook veel revaliderende patienten die bijv. een nieuwe heup hebben gehad.
Medisch zijn ze uitbehandeld, maar omdat ze bijv. alleenstaand zijn kunnen ze nog niet naar huis omdat ze niet zelf kunnen douchen en hun eten kunnen verzorgen.
Je kan hier dan max 3 maanden verblijven om helemaal aan te sterken zodat als je daar naar huis mag, wel alles zelf kan doen.
Vergeleken met het ziekenhuis vind ik het echt perfect. Mijn moeder hoort er eigenlijk niet in deze conditie, maar gelukkig hebben we kunnen regelen
dat ze daar toch mag blijven en dat de artsen gewoon naar haar toe komen, dat scheelt omdat het zorghotel in het ziekenhuis is.

Bijna maandag he...zien jullie er tegen op ? Dit zijn van zulke spannende gesprekken waar je er niet teveel van in je leven moet hebben eigenlijk..
Ik zal voor jullie duimen...en aan jullie denken. Ook ik wens je heel erg veel succes maar ik stuur je hiervoor vast nog wel een reactie

Groetjes,
Bart

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Inderdaad, hopen mag altijd.
Hmmm, dat herken ik helaas. Toen ik het net verteld had, hadden ze eerst ook veel begrip,
maar nu alang niet meer.. Fijn dat je er met een collega over kan praten/typen. Ja precies, dat gevoel heb ik ook al.
Die weten nog niet hoe het is om het van dichtbij mee te maken... Nee, dat zijn ze jammer genoeg niet.
Maar gelukkig hoef ik er nog maar 2 weken te werken... Ben druk bezig met ander werk zoeken.

Oké, nu snap ik het een beetje. Het geeft naar mijn idee meer een thuisgevoel dan een ziekenhuis.
Mijn familie had het erover van mocht het echt erg achteruit gaan met mijn moeder, dat het misschien een idee was dat ze dan hier in de buurt naar het hospice (zorghotel) gaat. Vandaar dat ik het vroeg.

Ja, schiet al mooi op. Ik zie er wel een beetje tegenop ja, ik ben zo benieuwd wat de longarts gaat zeggen... Nee lijkt mij ook niet nee. Heel erg bedankt Bart!! Ik vind het fijn dat je zo met mij mee leeft.

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

Hoi hoi,

ten eerste mijn excuses, ik noemde je in mijn vorige post Aukje ipv Anoukje..ik weet niet hoe het kwam,
maar sorry daarvoor...

Oh spannend joh, zo te lezen heb je het er niet naar je zin ? Wat zoek je voor werk ? Ik hoop iig dat je snel wat leuks vindt
Jeetje het gebeurd dus niet alleen bij mij, ik had eigenlijk gehoopt dat mensen op het werk meer zouden meeleven dan blijkbaar gebeurd.
Je zit er toch 1/3 deel van je dag..
.Maar ik had dus bijv. afgelopen woensdag een soort van planningsgesprek op mijn werk, dit gaat over wat ik dit jaar op 't werk ga doen qua werk en eventueel opleiding.
Samen met mijn manager en leidinggevende. Beiden weten van mijn thuissituatie en er werd niet eens gevraagd hoe het thuis ging. En dat doet wel pijn. Net alsof het ze niet interesseert....

Een zorghotel is net iets anders als een hospice. Qua opzet is het volgens mij hetzelfde, alleen is een Zorghotel voor mensen die revalideren om ooit weer op eigen benen kunnen staan.
In een hospice daar in tegen breng je eigenlijk de laatste maanden van je leven door.
Uit mijn hoofd gezegd kom je in een hospice terecht als de artsen verwachten dat je korter dan 3 maanden te leven hebt.
Maar net zoals in een zorghotel is een hospice voor mensen die thuis niemand hebben om voor je te zorgen of dit niet kunnen/willen....

Graag gedaan, dat is wederzijds, ik hoop zo dat het een beetje meevalt a.s. maandag, al klinkt dat in deze situatie misschien nogal raar, maar je begrijpt me wel
Laat je me weten als er iets bekend is ? Dit soort gesprekken kunnen je echt breken...

Slaap jij wel goed de laatste tijd ? Ik begin steeds slechter te slapen, zo irritant...

Take good care,

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Hee,

Ik las het inderdaad, maar ik dacht al dat het perongeluk ging. Geeft niet, kan gebeuren.

Nee klopt, qua werk is het niet leuk en mijn baas is niet echt een fijn persoon. Ik zoek het liefst werk met dieren, maar iets anders is ook goed. Er loopt momenteel wat met een paardenstal en met de Welkoop hier in de buurt.

Ja, het valt behoorlijk tegen. Ik snap dat dat pijn doet, het is bij mij net zo. Je verwacht dan wel een keer de vraag hoe is het met je moeder, maar die krijg je dan niet. En dat doet pijn, omdat het jouw erg bezighoudt, logisch natuurlijk, maar ik denk dat je mij wel snapt.

Ooh, ik dacht dat het hetzelfde was. Ik had al op de site van de hospice hier in de buurt gekeken en ik wist al wel dat je er ongeveer de laatste 3 maanden van je leven door kan brengen, maar ik wist niet dat een zorghotel anders was. Maar goed maakt ook niet uit zo leer je wat van elkaar he.

Ik hoop het ook. Ik snap je inderdaad wel.
Ja, komt goed, dan zet ik er zowiezo wel weer een reactie bij als update.

Nee, ik slaap niet echt goed de laatste tijd, veel wakker 's nachts. Erg vervelend!
Je zal wel veel aan het piekeren zijn... Lukt het nog om tijd voor jezelf te nemen?

Jij ook!

Liefs;
Anouk