Mijn moeder heeft longkanker (ongeneselijk)

[Bart1974]

Hoi hoi,

Dan moet je zeker wat anders gaan zoeken. Als jij graag met dieren werkt, hoop ik dat je hier wat kan vinden. Buiten het feit dat het erg belangrijk
is om iets te doen qua werk wat jezelf leuk vindt omdat je toch een behoorlijk deel van de dag daar bent, helpt het misschien ook als afleiding voor je.
Is het moeilijk denk je om wat anders leuks te vinden ?

Ik snap je heel goed Mij irriteert het ook heel erg en zeker als er wel tijd is om over andere, voor ons zo onbelangrijke, zaken hele uren te kletsen.
Donderdag hadden ze bij ons ruim 2 uur over Marktplaats lopen praten, over hoeveel ze wel niet verdienden er mee. Nou dat interesseert mij dus helemaal
niets. Maargoed het is niet anders, ik denk dat we er weinig aan kunnen veranderen.

Klopt we leren genoeg van elkaar, toen ik hier voor het eerst kwam, wist ik ook heel weinig, maar na een tijdje leer je steeds meer. Het fijne hier is dat je
ook tips krijgt waar een arts of oncologe helemaal niet over praat of dingen leert die mogelijk zijn waar je helemaal niets van afweet. Artsen blijven artsen,
ze proberen je beter te maken of je een zo goed mogelijk leven nog te geven, ik heb gemerkt dat de naasten vaak vergeten worden. Ik weet dat het ook anders
kan maar in het ziekenhuis van "ons" is er door een arts/verpleegkundige of oncologe nog nooit aan mij of mijn broertje gevraagd hoe het met ons ging. Of wij het nog
redden en of wij nog hulp konden gebruiken. Het rare is dat er op de verpleegafdelingen van het ziekenhuis 2 dames lopen om de patienten van koffie/thee te voorzien,
bestek uitdelen en later de maaltijden uitdelen zo nu en dan wel bij mijn moeder een praatje maakten en als wij ze in het ziekenhuis tegenkwamen wel aan mij vroegen
hoe het met mij ging en of wij nog hulp nodig hadden. Ondanks dat het tegen de regels is, kregen wij ook regelmatig een maaltijd van hun aangeboden wat tegen de
regels van het ziekenhuis is omdat alleen patienten hier recht op zouden hebben. En dat doet mij goed, soms als ik bij mijn moeder in het zorghotel geweest is (het zorghotel is bij
ons op de begane grond van het ziekenhuis) dan ga ik even naar de longafdeling, kijken of er eentje is. En dan maak ik altijd even een praatje en dat doet mij goed.

Denk dat we beiden veel piekeren, is ook wel logisch denk ik, we gaan een onzekere toekomst tegemoet. Vandaag wel leuke afdeling, mijn schoonmaakster komt. Ik heb sinds augustus haar indienst genomen omdat ik mijn eigen huis zag vervuilen en ik totaal geen zin had om er wat aan te doen. Zij studeert (heel toepasselijk gezondheidzorg). Om de week komt ze nu en gaat weg als het huis weer helemaal schoon
is, wat ze in 3 uurtjes doet, heb een flat dus dat scheelt. Bovendien is het erg gezellig en zij heeft mij bijv ook een kerstboom gegeven omdat ik er dit jaar ineens wel eentje wilde. Zij vraagt ook altijd hoe het gaat en belt door de weeks ook gewoon om te vragen hoe het gaat. Zo nu en dan kookt ze ook iets gezonds voor mij haha, ze is superlief. Morgen heb ik een "vrije dag" voor mijzelf in gepland. Vandaag ga ik wel langs het ziekenhuis. Mijn moeder bezoeken in het zorghotel, en mijn vader in dat ziekenhuis. Hij ligt daar ook namelijk met COPD (longziekte). Morgen gaat mijn broertje langs en haar zus. Bij goed weer ga ik met een vriendin naar Amsterdam anders de stad in hier en shoppen. Even verstand op 0 en proberen zo weinig mogelijk zorgen te hebben...Dan hoop ik voor maandag weer wat opgeladen te zijn...
Ga jij nog leuke dingen doen ?

Fijn weekend !

Liefs
Bart

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Zeker, gelukkig nu nog 2 weekjes dan ben ik ervan af. Dan is mijn contract verlopen en ik
heb aangegeven dat ik hem niet wil laten verlengen. Ja, ik hoop het ook.
Klopt, dat heb ik nu wel gemerkt, ik doe nu iets wat ik niet leuk vind, namelijk met vlees werken.
Werk vinden met dieren is wel moeilijk, momenteel ben ik het aan het afwachten van de paardenstal en
de Welkoop hier in de buurt. Mijn jobcoach gaat a.s. dinsdag weer naar de paardenstal toe om meer over de
Wajong te vertellen. Dus ik ben benieuwd.

Pfff, ja inderdaad, dan heb je echt zoiets van ooh, en daarover kunnen jullie wel (lang) praten. Tenminste dat denk ik dan wel. Nee, vind ik ook niet echt boeiend. Bij ons hebben ze het ook vaak over dingen die mij niet boeien.
Nee, ik denk ook niet dat we er iets aan kunnen veranderen.

Ik vind het zeker fijn dat ik hier dingen leer, andere verhalen lees en mijn verhaal kwijt kan, door hier wordt het een beetje draaglijker voor mij. Hier zitten mensen die echt met je mee leven en je willen helpen en dat is erg fijn. Ik kan nog niet echt mee praten over hoe verschillend de artsen zijn. Ik zit er nog niet zolang in.. Maar het is wel zo elk persoon is anders, dus ook vast en zeker artsen. Zo denk ik dan. Wel vervelend om te lezen dat de artsen niet echt aan jullie denken en niet vragen hoe het met jullie gaat en of jullie het nog redden... Je verwacht medeleven, maar als je dat niet krijgt voel je je wel rot. Fijn dat die 2 dames wel met je mee leven, ook al mogen sommige dingen eigenlijk niet. Het is voor jullie wel erg fijn.

Echt wel, ik kan bijna niet meer aan wat anders denken. Is ook wel logisch, die onzekerheid is erg vervelend.
Ik snap heel goed dat je niet veel in huis wil doen, dat heb ik namelijk ook. Ik heb begeleiding en via haar heb ik geregeld
dat ik een huishoudhulp heb 1x in de 2 weken. Fijn is dat he dat na die tijd je huisje weer lekker schoon is. Zo te lezen is ze inderdaad erg lief. En dat is net een beetje wat jij nodig hebt denk ik.

Je bent bij je moeder geweest las ik, hoe is het nu met haar??

Ooh wat naar voor je, dat ook nog je vader in het ziekenhuis ligt. Wat houdt COPD precies in als ik vragen mag?
Goed van je dat je lekker op pad gaat, even iets anders.. Gisteren moest ik werken en toen ik thuis was ben ik lekker tv gaan kijken. Vandaag neem ik ook lekker tijd voor mezelf, dvd's kijken, boek lezen, dat soort dingen.

Fijne dag nog vandaag!

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

Hoi Anouk,

Nou dat is in ieder geval een goed vooruitzicht Het zijn helaas moeilijke tijden, ik zit er ook
aan te denken om over te stappen alleen is de tijd niet zo goed en ten tweede ik heb nu behoorlijk
wat vrijheid op mijn werk en die heb ik nu wel nodig..dus misschien na de zomer. Ik hoop echt
dat je wat vindt wat je leuk vindt, maar ik heb zo het idee dat je dat wel gaat lukken

Je vindt hier idd steun en doet veel ervaring op. Toen ik hier voor het eerst kwam wist ik ook bijna
niets maar nu weet ik behoorlijk veel. En dat is fijn omdat je dit kan gebruiken bij een arts. Ze zeggen
dat er "standaard" protocollen zijn voor longkanker patienten. Misschien qua 1e onderzoeken maar toch
merk ik verschillen. Bijvoorbeeld na een operatie of langdurig ziektebed. In mijn moeders ziekenhuis vinden
ze een ct/pet scan nu niet nodig (daar ga ik wel tegenin trouwens komende week) terwijl ik op internet
ook verhalen lees dat patienten na operatie bijv. half jaarlijks toch een ct scan krijgen ter controle. Ik,
maar ook mijn moeder wilt bijv. weten of ze nog meer uitzaaiingen heeft dus niet met het oog niet zichtbaar
zijn, terwijl artsen hier zeggen, pas als er lichamelijke klachten optreden gaan we onderzoek doen en dat
vind ik nog zachtjes uitgedrukt bullshit. Als ze mijn moeder al bovenop zou komen en ze zou op een gegeven
moment naar huis mogen, dan wil ik niet dat ze na een paar weken weer terug kan omdat er weer klachten
optreden. Je blijft op dit forum leren en je blijft steun krijgen. En omdat we min of meer in dezelfde situatie
zitten, begrijpen we elkaar veel beter...

Goed van je dat je hulp hebt ingeroepen. De buitenwereld ziet het helaas niet altijd als jij vast zit, maar het
neemt jou ook werk uithanden en met die tijd kan je weer andere zaken regelen of voor jezelf leuke dingen doen. Het is
idd een schat van een meid, kan niet meer zonder haar hoor

Ik ben vrijdag, zaterdag en vandaag geweest. Het lijkt alsof ze iets opknapt maarja dat heb ik vaker gezien dus we moeten
even afwachten morgen komt de huisarts weer langs, kijken wat die nou weer in dr hoofd haalt. Verder wil ik de longarts of zijn
assistente spreken. Ik wil toch echt een ct scan...Hoe gaat het met jou moeder nu ? En met jou natuurlijk, redden jullie het nog ?

COPD is een rokersziekte, mijn vader heeft ook longkanker gehad maar het geluk gehad te overleven. Nu leeft hij ook op 1 long
met zware copd erop. Je hoest heel veel, krijgt het regelmatig erg benauwd, vaak te weinig zuurstof en zeer vatbaar voor bacterien
op je longen en/of longonsteking. Hij ligt gemiddeld 6-9 keer per jaar in het ziekenhuis hiervoor. Hij wordt dan opgehaald met de ambulance
met benauwdheidsverschijnselen. Je krijgt dan pretnisolon met antibiotica en na 5 dagen ongeveer is hij weer opgeknapt en mag hij weer
naar huis. Voor de meeste mensen, is het leefbaar, mits je je rustig houdt. Op een gegeven moment kan het zo zwaar worden dat je eraan
overlijd. Genezing is niet mogelijk. Je longblaasjes sterven af door roken en hierdoor krijg je steeds moeilijker zuurstof binnen zeg maar.
Dus ik verzorg nu 2 ouders...

Wat voor soort boeken lees jij ? Ik las vroeger er veel maar ik merk dat ik concentratieproblemen heb. Ik ben zo snel afgeleid als ik ga lezen
wat ik ook bij tv kijken heb. Alleen als een film mij echt boeit, kan ik er rustig 2 uur naar kijken maar dat gebeurd niet veel...

Morgen een hele spannende dag voor jullie. Ik wens jullie alle succes en sterkte toe in gedachte ben ik bij jullie !!!

Take good care,

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Vandaag was het dus zover mijn moeder moest bloed laten prikken en er zijn longfoto’s gemaakt.
We waren in totaal met z’n vijven, mijn tante, mijn oom, haar begeleidster van Dimence, mijn moeder en ik.

De bloedwaardes zijn goed, ze zijn zelfs gestegen, het was eerst HB 6.1 en dat is nu gestegen naar HB 6.8.

Longfoto’s zagen er op zich goed uit, alleen was er wel weer een beetje vocht terug gekomen achter haar longen. Maar niet schrikbarend. Ze heeft namelijk tot 2x toe vocht achter haar longen gehad, heel snel achter elkaar. Dat kwam door haar uitzaaiing tussen de longvliezen. Ze hebben toen de longvliezen aan elkaar geplakt.

Maandag 16 april a.s. wordt er weer een CT – scan gemaakt, daaruit kan de longarts zien of de tumor gegroeid is of niet. Als de tumor gegroeid is zal mijn moeder stoppen met het medicijn Tarceva. Omdat het dan geen zin heeft.

Na de tijd hebben we nog met z’n allen over haar laatste wensen gepraat. Mijn moeder had namelijk aangegeven bij haar begeleidster dat ze daar over wou praten. Behoorlijk heftig, maar fijn om te weten dat het mijn moeder rust zal geven als dat een beetje rond is.

Mijn moeder is verder goed te pas. Niet benauwd, maar wel sneller moe als eerder. Wel heeft ze veel bijwerkingen van het slikken van Tarceva, namelijk huiduitslag, vaak een bloedneus, af en toe overgeven en dairree. Al met al viel het allemaal dus mee.

Ben wel heeeeel erg benieuwd wat de longarts 16 april gaat zeggen. Afwachten maar weer.

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Ja zeker Wat is jou reden om wat anders te willen zoeken? Als voor jou de tijd rijp is bedoel ik dan.
Dankje

Dat is fijn. Dat is wel een beetje raar ''standaard'' protocollen voor mensen met longkanker, het gaat toch bij iedereen anders?? Goh, wat vreemd ja, dat ze geen CT - scan willen doen bij je moeder. Logisch dat jullie willen weten of ze nog meer uitzaaiingen heeft. Jemig! Waarom pas als ze klachten heeft weer onderzoek doen?? Dat slaat echt nergens op nee! Nou daar zou ik inderdaad ook geen genoegen mee nemen... Ik snap heel goed dat als je moeder naar huis kan, je niet wil dat ze er later weer heen moet. Dat moet de bedoeling er ook niet van zijn denk ik dan.
Dat is erg fijn dat je hier steun blijft krijgen. Ja inderdaad, dat is ook wat ik hier zo fijn vind.

Ja, ik ben er ook heel blij van dat ik het toch wel gedaan heb. Eerst wou ik het niet omdat ik het zelf wil doen en niet afhankelijk wil wezen van anderen. Fijn toch.

Goed om te lezen dat je moeder iets op lijkt te knappen. Ja, je weet het nooit, het kan even beter lijken te gaan en dat ze daarna weer slechter te pas is. Dat is het rottige eraan. Goed dat je met de longarts of zijn assistente gaat praten, hopelijk begrijpen hun het wel.

Poeh, dat lijkt mij ook wel heftig zeg COPD! Red je het een beetje om allebei je ouders te verzorgen?

Vaak lees ik boeken over dieren, maar ook wel boeken over liefde/fantasie. Momenteel lees ik bijvoorbeeld boeken over mensen die kanker hebben/hebben gehad. Ik ervaar het een beetje als hulp voor het verwerken dat mijn moeder het heeft eigenlijk.. Ooh, dat is wel lastig lijkt mij als je je niet helemaal goed kunt concentreren Ja, films moeten mij ook boeien, anders dwaal ik snel af haha.

Hierboven een reactie over hoe het vandaag ging

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

Hoi Anoukje,

wat fijn dat de bloedwaarden goed waren. Volgens mij is 6.8 nog behoorlijk goed. Toen mijn moeder chemo kreeg
zat ze op de 4 en moest ze bloedtransfusie ondergaan. Van dat vocht is erg jammer, gaan ze daar nog wat aan doen,
of kan dat geen kwaad en laten ze dat zitten.

Ik merk dat het bij jullie ook steeds onzeker wordt, irritant he, nu weer wachten tot 16 april. Dat is zeker een belangrijke
dag omdat ze dan gaan kijken of Tarceva gewerkt heeft. Ik hoop het zo van harte...Wel fijn dat jullie met zoveel waren
dan sta je er niet alleen voor...

Ik merk ook dat mijn moeder flink aan het regelen is geweest, voor haar is het misschien rust, voor mij is het verdriet, het liefst
zou ze al haar spullen al verdelen. Zegt ze ook tegen mijn tante. Ik hou dat tegen; niemand maar ook niemand gaat nu spullen uit haar
huis halen. Het lijkt dan net alsof ze al overleden is terwijl ze er nog gelukkig is. Als ze overlijd kan dat altijd nog. Maar ik merk dus
ook dat het mijn moeder rust geeft. Achter de schermen ben ik wel rustig bezig eea te regelen, maar dat hoeft ze niet te weten. Ik ga
er nog steeds vanuit dat ze nog naar huis komt...

Vaak geven medicijnen bijwerkingen helaas. Mocht het te heftig worden, hebben ze vaak weer medicijnen om die bijwerkingen tegen
te gaan. Alleen dan krijg je vaak een hele apotheek thuis. Geniet van deze momenten Anouk, later zul je merken dat ze erg belangrijk
voor je zijn...

16 april lijkt nog ver weg maar hoop toch dat het snel voorbij gaat voor jullie en dan dat jullie te horen krijgen dat de tumor kleiner
is geworden...

Ik ben financieel uitgegroeid in mijn huidige functie aan het einde van het jaar. Dat betekent dat ik niet veel meer salarisverhoging kan
krijgen als de inflatie (meestal 1,5%). Bovendien wil ik ook wel weer is een ander bedrijf zien met andere collega's. Daarbuiten om merk ik
weinig medeleven van mijn eigen collega's en leidinggevende. En dat doet pijn. Ik heb hier wel een voordeel, op 1 week na in de maand (ivm
drukte) kan ik de andere 3 weken in principe afwezig zijn wanneer ik wil, of later komen of eerder weg. Daar doen ze niet moeilijk over. Bij
een nieuw bedrijf zal ik deze vrijheid niet gelijk hebben, die moet je min of meer verdienen...door de jaren heen denk ik en in deze situatie
kan ik dat niet hebben. Mocht mijn moeder overlijden dan heb ik tijd nodig. Stel ik zit dan net bij een nieuw bedrijf, dan kan ik een contract
normaal gesproken op mijn buik schrijven.

Klopt, mijn moeder is nu sinds half december opgenomen en er lijkt geen eind aan te komen. Soms denk ik wel dat ze er niet meer uit zal komen.
Terwijl ik graag wil dat ze naar huis kan. Ook hoor je vaak dat mensen thuis juist beter aansterken dan in een ziekenhuis alleen nu is ze echt te
zwak. Ze kan net nog alleen naar de wc maar dan is ze buiten adem.

Op dit moment niet nee; ik zit nu bijv voor 3 personen met wasgoed en dat is teveel naast mijn fulltime job. Maar voor mijn vader ga ik het naar
een wasserette brengen. Alleen de enige die ik juist kende in Rdam is tijdelijk gesloten. De rest moet jezelf doen. Ik heb vanavond ook het ziekenhuis
gebeld of zij geen oplossing wisten. Ze dacht van niet maar gaat het navragen en belt me terug. Ik ga wel gas terug nemen er moet wat veranderen...

Goed bezig hoor. Lezen is goed en zorgt voor voldoende afleiding. Ik heb toen mijn moeder borstkanker kreeg 2 boeken over borstkanker gelezen. Het is
een bekende schrijver iets met Kluth maar ben zijn naam kwijt. Ik huil niet snel maar bij het eerste deel heb ik behoorlijk gehuild. Maar er zijn natuurlijk
ook genoeg boeken die ook voor leuke afleiding kunnen zorgen..

Hoe heeft je moeder op vandaag gereageerd...hoe voel jij je eronder nu ?

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Hee,

Dat is zeker fijn. Ja, de longarts was goed te spreken over de bloedwaarden. Is jammer inderdaad,
maar ze doen er nu nog niks aan, maar mijn moeder moet er wel op letten als ze benauwd wordt.

Ja, erg onzeker, irritant is het zeker. Precies, ik ben ook heel erg benieuwd wat er dan vertelt gaat worden.
Ik hoop het ook, op zich heb ik er nu wel een goed gevoel over, omdat ze nog zo goed te pas is. Nee klopt en kun je elkaar na die tijd nog vragen stellen voor bijvoorbeeld duidelijkheid.
Ik merkte bijvoorbeeld aan mijn oom dat hij mijn tante na die tijd weer ging vragen wat hij nou precies op de mail moest zetten.

Ja, hard is dat he. Toen ik dat vanmiddag hoorde had ik ook zoiets van auww! Maar ik snap wel dat het mijn moeder en ook jouw moeder rust geeft. Jeetje, spullen verdelen is ook wel heftig,
al snap ik het wel dat ze dat op papier wil hebben voor eventuele ruzies straks. Je hoeft natuurlijk niet perse ruzie te krijgen, maar goed je weet het niet. Ik begrijp dat jullie met z'n tweetjes zijn?
Spullen nu al uit haar huis halen gaat ook tever na mijn idee. Ze leeft nog en misschien kan ze er nog heen. En als haar huis dan half leeg zou zijn is ook niet leuk.
Het kan inderdaad als ze er niet meer is en niet nu, dat is te vroeg/snel. Ik snap ook dat het je moeder rust geeft, ze wil jullie er niet mee belasten denk ik.
Ja, ik hoop het ook voor je dat ze snel naar huis mag.
Mag ik vragen wat jij zoal aan het regelen bent?

Ja precies, maar hopelijk heeft het zin en krijgen we 16 april goed nieuws... 16 april lijkt inderdaad erg ver weg, maar ik hoop echt dat het snel voorbij gaat die tijd zodat we weten hoe het ervoor staat.
Sorry maar welke momenten bedoel je??

Ooh vandaar, ja dat snap ik wel. Medeleven is zo belangrijk voor je in deze tijd. Dat is inderdaad wel weer een voordeel, kun je bijvoorbeeld een keer halfuurtje of uur eerder weg om naar je moeder te gaan.
Bij een nieuw bedrijf moet je natuurlijk die vertrouwen weer winnen bij je nieuwe werkgever. Precies en dat kun je dan ook niet echt hebben.

Poeh dan is ze er al best lang. Buiten dat om vind je moeder het thuis denk ik ook fijner. Jeetje wat naar zeg!

Ja, dat is inderdaad veel. Maar het is wel fijn dat het ziekenhuis met je mee denkt. Kan je broertje je niet helpen??

Ik vind het fijn om af en toe lekker een boek te lezen. Ooh, ik dacht ik de enige was die verhalen over kanker lees, het is bij jou dus ook wel bekend. Werkte het bij jou toen ook als een soort verwerking??
Zeker, er is boekstof genoeg haha.

Mijn moeder hoopte vandaag meer te horen over hoe de tumor zich ontwikkelde, maar dat is dus nu 16 april. Ze reageert er goed op tot nu toe, maar dat komt denk ik ook omdat ze nog zo goed te pas is.
Ik vind het vooral fijn dat mijn moeder zich nu nog zo goed voelt.
Al kan dat natuurlijk ook snel veranderen, dat besef ik ook..

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

Hoi hoi,

Bloedwaardes zijn belangrijk. Ze kunnen op zoveel dingen je bloed testen zodat ze er veel uit kunnen
halen. Hierop worden ook behandelingen afgestemd en medicijnen voorgeschreven. Klopt benauwdheid kan
gevaarlijk worden en is ook eng voor de patient. Heb jij een goed gevoel over het ziekenhuis en de longarts ?

Jouw moeder is nu denk ik die mijn moeder net na de zomer had. Alles was bekend en er werd met medicatie
begonnen. Ik vond het echt moeilijk om te zien hoe langzaam mijn moeder slechter werd. En dat doet best wel
veel pijn en verdriet.
Met momenten bedoel ik eigenlijk de goede momenten ik denk dat je nu nog goed met je moeder kan praten, misschien
nog leuke dingen kan doen. In een later stadium is dit misschien niet meer mogelijk en daarom is de tijd nu zo belangrijk.
Mijn ouders zijn gescheiden, hebben geen contact meer; een tante wilde zo nu en dan mee naar onderzoeken toen maar als
er uitslagen bekend werden, wilde ze niet. Vanaf het 1e gesprek longarts na foto, begon mijn eerste dag vakantie. Ik heb toen
mijn vakantie geannuleerd. Ben 2 weken dagelijks met mijn moeder mee naar het ziekenhuis gegaan voor gesprekken en onderzoeken
en daar ben ik nu zo ongelovelijk blij mee. Ik ben blij dat ik dat voor haar heb kunnen doen. Ze wilde altijd wat eerder naar het ziekenhuis
om koffie te drinken, dat vond ze om een of andere reden zo belangrijk, dus deed ik dat.

Je leest het hier heel vaak. Patienten vinden pas rust als ze het idee hebben dat na hun overlijden alles goed geregeld is. Dus spullen
en begrafenis/crematie. Met de spullen kom ik er wel uit met mijn broertje. Een paar antieke dingen van mijn oma gaan naar mijn tante
voor de rest zien we het wel. Precies, misschien leef ik in een droomwereld, maar volgens de longarts kan ze straks naar huis (als er niet weer
wat gevonden wordt). En daar leef ik naar uit. Laat mijn schoonmaakster 1x per maand mijn moeders huis ook schoonmaken en ik hou de post
e.d. bij. En ik wil dat ze haar huis zo aantreft, zoals ze vertrok toen...

Ik wilde eerst de begrafenis al regelen maar bij nader inzien vond ik dat toch te vroeg. Wel heb ik al 2 lijsten gemaakt die ik regelmatig aanvul
met personen die we moeten uitnodigen dan. Tevens heb ik een lijst met instanties zoals de bank, verzekeringen, abonnementen enzo die dan
afgezegd moeten worden. Want mocht ze overlijden is de tijd maar kort om zoveel ineens te regelen. Voordeel is nu wel dat ze heeft aangegeven
wie we zeker moeten uitnodigen. Dat geeft haar wel rust.
Ik kan zelf alleen niet het tempo van mijn moeder bijhouden. Zij heeft alles opgegeven en zegt dat het toch niet zolang meer zal duren terwijl ik
zoiets heb je bent er nog wel min een jaar...maarja dat zal de toekomst ons leren. Zal ook wel ermee te maken hebben dat ik het nog niet helemaal
geaccepteerd heb dat ik haar ga verliezen. Ze betekent heel veel voor me..

Ik hoop het echt voor jullie. In deze situatie vliegt de tijd wel voorbij denk ik en horen jullie het snel. Is er al besproken welke richting ze uitgaan.
Stel dat de tumor kleiner is bijv., of stel dat de tumor toch groeit ? Is er jou eigenlijk hulp aangeboden door het ziekenhuis ?

Mijn broertje gaat nu wel wat vaker naar het ziekenhuis om een arts te spreken. Hij werkt in de buitendienst en heeft zijn eigen tijden.
Met mijn vader helpt hij niet. Ze hebben jaren terug ruzie gehad en aangezien beiden erg koppig zijn, gaat niemand toegeven daar. En dat
maakt het voor mij wat zwaarder. De band met mijn moeder is namelijk stukken beter als met mijn vader. Maar dat heeft met vroeger te maken..

Ja het heeft mij geholpen met emoties. Toen mijn moeder borstkanker kreeg jaren terug kon ik niet huilen, ik wist niet met de situatie om te gaan
en dacht toen automatisch kanker = overlijden. Ze is de borstkanker te boven gekomen. Ik zat toen op een ander forum en iemand raadde mij dat boek
aan. Het was echt in de realiteit geschreven. En dat boek heeft mij toen aan het huilen gekregen. Je leeft met die boeken heel veel, misschien niet
medisch maar wel hoe er mee om te gaan, hoe deze patienten te benaderen en je leert hoe anderen ermee leven. Mij heeft het erg veel geholpen.

Dat wat jij schreef hadden wij ook, zoals ik zei het begon in juni maar pas in december vond ik dat er actie kwam, opereren. Elke keer verwachtten wij
een antwoord, genezing wel of niet en welke behandelingen zijn er. Maar er werd standaard 4x chemo gegegeven met tussen elke kuur 3 weken pauze en na
elke 2 chemokuren een ct scan met ook 2 weken ertussen. Voordat je het weet zat je dan in de winter...zekerheid kregen we pas in december maar eigenlijk
hebben we nu nog geen zekerheid en dat maakt het voor ons zo moeilijk. Voor jullie zal deze dag ook wel wat zijn tegengevallen denk ik daarom...

Terwijl ik dit type moest ik aan een andere post van je denken, dieren....wou dat ik kon paardrijden, lekker in de zomer op zo'n paard zitten langs de zee
wandelen...lijkt me heerlijk nu ! Als jij wat met dieren wilt doen en het kan, doen, je leeft maar 1x !

Take good care !

Liefs,
Bart

[CaroolXXX]

Hoi Anouk,
Bedankt voor je lieve berichtje.
Jouw verhaal net ook gelezen, heftig hé meis, het is allemaal zo ongrijpbaar...
Hoe is het gisteren gegaan met de longfoto? Of krijgen jullie daar later pas de uitslag van.

Ik zie dat je lekker met Bart aan het beppen bent, fijn dat je iemand hebt die hetzelfde ongeveer aan het doormaken is en daarmee kan praten. Ik ben te laat begonnen op dit forum, maar ik haal er nu weer andere kracht uit. Zo fijn om in een "wereldje" te zijn van mensen die weten wat het inhoudt en begrip voor elkaars situaties en gevoelens kunnen hebben.

Ik wens je veel sterkte en kracht voor de tijd die komen gaat. Vergeet jezelf niet af en toe, jij bent ook belangrijk, anders verlies je jezelf.

Knuff, Carool

[Anoukjee22]

Bart:

Hee Bart,

Ja, inderdaad. Als ze weer benauwd wordt kan het betekenen dat er meer vocht achter de longen zit, dan met de longfoto, gaan ze het vocht er denk ik weer uithalen met een drain.
Ik heb wel een goed gevoel over het ziekenhuis en de longarts, ze zijn er vriendelijk en de longarts legt alles duidelijk uit en dat vind ik fijn.

Okee... Het lijkt mij ook heeeeel erg moeilijk en pijnlijk om toe te zien hoe je moeder achteruit gaat. Ik hoop dat het niet snel gaat gebeuren, maar goed daar hebben we niks over te zeggen jammer genoeg. Ik snap het, daarom gaan we ook zo snel mogelijk leuke dingen met elkaar doen.. Voordat het straks niet meer kan..
Toevallig, mijn ouders zijn ook gescheiden, hebben ook helemaal geen contact meer. Misschien was/is die tante wel bang voor uitslagen, bang voor wat er uitkomt. Ik zou dat inderdaad ook wel doen als dat bij mij het geval was. Goed dat je die keuzes gemaakt hebt toen, omdat je daar nu zo ongelofelijk blij mee bent.
Geeft aan dat je de goede keuzes hebt gemaakt.

Oké, ja ik snap dat wel dat ze dat fijner vinden voor zichzelf en nabestaanden. Dat scheelt wel weer. Daar is je tante gek op op die spullen?? Ach, als jullie er maar uitkomen is het goed. Ooh dat is fijn dat ze dan naar huis mag. Hoop echt heel erg voor jullie dat er niet weer wat gevonden wordt. Ik denk dat je moeder dat ook wel fijn vind, om lekker weer naar huis te gaan. Ze boft maar met zo'n zoon, echt lief van je!

Poeh, lijkt mij super heftig om die dingen te (gaan) regelen. Ja, dan gaat het allemaal zo snel denk ik. Ik snap heel erg goed dat jou moeder dat rust geeft. Ooh jeetje, dat lijkt mij wel heel erg klote, dat je moeder het opgegeven heeft. Ja, je weet niet hoelang het duurt en dat maakt het ook zo ongelofelijk moeilijk.. Zoiets is ook moeilijk om te accepteren, ik heb er ook zeker moeite mee, alleen heb ik nu nog het geluk dat ze redelijk goed te pas is. Voor nu in elk geval. We gaan waarschijnlijk 14 april a.s. met een groepje bowlen. Ik ga er echt onwijs van genieten..

Ik hoop het. Ja, als de tumor kleiner wordt gaat mijn moeder door met het medicijn Tarceva en als de tumor gegroeid is gaat ze daarmee stoppen. Er is mij geen hulp aangeboden door het ziekenhuis zelf, maar ik zou eigenlijk ook niet echt weten waar ze mij mee kunnen helpen..

Vervelend. Als ik eerlijk mag zijn denk ik dat je broertje er nog wel spijt van gaat krijgen, als je vader er straks niet meer is. Dat denk ik tenminste.

Ja, ik vind het ook nog steeds moeilijk hoe ik ermee om moet gaan. Ik huil er ook niet snel om, alleen bij de film ''Komt een vrouw bij de dokter'' heb ik heel erg hard gehuild. Luchte echt enorm op.

Oké, ja rot he als je zolang moet wachten op een antwoord. Vind wel dat jullie daar erg lang op hebben moeten wachten. Wij hoorden namelijk vorig jaar december dat ze kanker heeft en januari dit jaar weten we dat het longkanker is en dat het ongeneselijk is..

Het is inderdaad heerlijk om met een paard op pad te gaan. Een bosrit is al erg fijn. Precies, zo denk ik nu ook!
Ik heb vandaag van mijn jobcoach gehoord dat Stal Koorman erg enthousiast is en ze gaan snel in gesprek met hun accountant, maandag hoor ik meer. Hoop echt dat het wat wordt..

Hoe is het nu daar??

Liefs;
Anouk

CaroolXXX:

Hoi Carool,

Geen dank. Ja, echt wel
Longfoto’s zagen er op zich goed uit, alleen was er wel weer een beetje vocht terug gekomen achter haar longen. Maar niet schrikbarend. Ze heeft namelijk tot 2x toe vocht achter haar longen gehad, heel snel achter elkaar. Dat kwam door haar uitzaaiing tussen de longvliezen. Ze hebben toen de longvliezen aan elkaar geplakt.
Maandag 16 april a.s. wordt er weer een CT – scan gemaakt, daaruit kan de longarts zien of de tumor gegroeid is of niet. Als de tumor gegroeid is zal mijn moeder stoppen met het medicijn Tarceva. Omdat het dan geen zin heeft.
Na de tijd hebben we nog met z’n allen over haar laatste wensen gepraat. Mijn moeder had namelijk aangegeven bij haar begeleidster dat ze daar over wou praten. Behoorlijk heftig, maar fijn om te weten dat het mijn moeder rust zal geven als dat een beetje rond is.

Klopt haha. Ja, dat is zeker fijn, iemand die het echt begrijpt.
Dankjewel.. Jij ook nog steeds heel veel sterkte toegewenst.
Het blijft erg moeilijk lijkt me....

Liefs Anouk

[Bart1974]

Hey Anouk,

hier gaat het wel hoor en met jou ? Gister was ik lekker vrij, wel veel gedaan maar het zonnetje maakt heel veel goed

Ik hoop dat er niet meer vocht bij je moeder achter dr longen komt en dat ze nog een zolang mogelijk kwalitatief goed leven
mag hebben. Dat is zeer belangrijk vind ik. Zo te horen doen de artsen ook goed hun best om je moeder te helpen en dat moet een geruststelling
zijn...
Dat zijn leuke dingen (bowlen) als het mogelijk is lekker gaan doen hoor. Gaat je moeder met dit weer nog naar buiten als ze kan ? Sinds deze ziekte
in de familie zit geniet ik steeds meer van die "kleine" dingen, zoals kerst en de zon...het doet een mens ook goed. Ik hoop zo dat de tumor wat kleiner is
geworden. Merk jij wat vooruit gang bij je moeder, ik bedoel eigenlijk, heeft ze minder last van klachten of merk je geen verschil. Als ze minder klachten
heeft, kan het betekenen dat het de goede kant op gaat
Hey wat gaaf, gefeliciteerd ! Dat ziet er veel belovend uit joh. Laten we hopen op goed nieuws ! Stel dat je aangenomen wordt daar, wat ga je dan precies
allemaal doen ? Jij hebt zeker al aardig wat rij ervaring

Mijn moeder gaat steeds een stukje achteruit. Vandaag belde een tante me uit het niets op. Ze is echt van de ouderwetse stempel zeg maar. En zij heeft
dus ook longkanker gehad een paar jaar geleden. Ook een long verwijderd (ja gaat lekker bij ons in de familie...). Ze vroeg of ik niet kon regelen dat ze
naar huis kon gaan en daar verzorgd kon worden. Zij heeft het idee dat je thuis beter en sneller opknapt dan als je in een ziekenhuis/zorghotel verblijft.
Thuis is je eigen omgeving...kan je doen wat je wilt. Ik weet dat je veel zorg thuis kan krijgen maar weet niet of dit bij mijn moeder mogelijk is. Mijn moeder
wilt heel graag maar ze weet dus niet hoe het zit met al die zorg thuis. Morgen ga ik die huisarts bellen en vragen hoe zij erover denkt.
Dat is zeker toevallig van de gescheiden ouders...en daar ook geen contact meer.. Ik weet wel zeker dat je gelijk hebt, mijn broertje gaat er spijt van krijgen,
zeker als zijn dochtertje wat ouder wordt. Maar goed tis zijn keuze, ik ga er niet meer tussen zitten
Over die spullen vertel ik je later meer

Huilen heb ik nooit echt kunnen doen, mijn moeder ook niet trouwens. Ze heeft nog zo weinig gehuild of ze houdt zich groot als wij erbij zijn. Maar huilen helpt
meestal wel het een plekje te kunnen geven. De laatste tijd komt het steeds vaker, zeker nu het zo slecht gaat. Ik schaam me er niet voor maar het kan gewoon niet
alleen als ik alleen ben, kan ik wel wat makkelijker huilen...hey die film, als een vrouw bij de dokter komt, wie heeft dat boek geschreven ? Want volgens mij bedoelde ik
die titel maar kon ik er niet op komen. Ging het over een vrouw met borstkanker ?

Die wachttijden zijn slopend joh..van de huisarts naar een reumatoloog, hierna cardioloog, toen longarts, dan krijg je alle onderzoeken en scans, dan chemo 4x met tussen
pauzes van 3 weken, 2 scans met pauzes zoals je weet...dan doen ze even niets...toen ging het mis en met spoed opereren en nu heb ik het idee dat het weer stil ligt allemaal.
Het begon in juni en nu is het al bijna april. Ben in april jarig maar heb er helemaal geen zin in. Ga het ook niet vieren. Zoals ik het van die huisarts begreep zal het voor de zomer
allemaal duidelijk worden, of het nu goed of slecht is...

Morgen gelukkig nog een dagje werken en dan weekend, zaterdag beetje uitslapen, hierna met mijn schoonmaakster het huis van mijn moeder schoonmaken en wat wassen.
In de avond lekker naar Scheveningen Ga jij nog leuke dingen doen ?

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Gaat wel, voel me erg eenzaam. Lekker Ik hoefde deze zaterdag gelukkig ook niet te werken, heb lekker op een veldje in het zonnetje gelegen samen met mijn hond.

Hoop ik ook. Ja inderdaad, dat is zeker een hele geruststelling. Zeker, we gaan waarschijnlijk 14 april a.s. Ja, ze gaat weleens met de groep wandelen of gaat zelf weleens lekker buiten zitten. Precies, dat heb ik ook wel een beetje. Kleine dingen zie ik nu wel, eerder eerlijk gezegd niet echt. Schaam, schaam Nouja vooruitgang, ze is wel een stuk sneller moe als eerder. Verder heeft ze nog niet echt veel klachten. En als ze benauwd wordt komt het doordat ze dan weer meer vocht achter de longen heeft.
Ja echt wel gaaf! Ik hoop zeker dat het wat wordt. Als ik daar kom te werken moet ik werkzaamheden doen als stallen uitmesten, paarden borstelen en misschien opzadelen voor het rijden, hoofdstellen poetsen, dat soort dingen. Ik heb zowiezo 11 jaar rijervaring, dus ja heb best lang gereden..

Dat lijkt mij super erg om te zien, dat is nog zachtjes uitgedrukt dan.. Jeetje, jullie familie krijgt wel veel voor de kiezen he. Ik denk persoonlijk dat je moeder het thuis ook veel fijner vind en daar lekker kan opknappen.. Weet je al of je moeder thuiszorg kan krijgen?? En wat de dokter ervan vind??
Echt wel.. Oké, het is inderdaad zijn eigen keuze en ik bedoelde ook niet dat je er tussen moet gaan zitten.

Lijkt mij niet fijn als je dat niet goed kan, sorry als het raar overkomt. Maar ik bedoel met huilen kun je het inderdaad het beter een plekje geven. Je hoeft je er ook niet voor te schamen, het is beter dan het opkroppen... Dat heb ik ook altijd, als mensen erbij zijn durf ik eigenlijk niet te huilen, want dan schaam ik mij ervoor.. Ook al weet ik dat het in dit geval zeker niet erg is om te huilen en de meeste mensen die dichtbij je staan het wel snappen. Maar toch durf ik mij nog steeds niet bij mensen te laten gaan. Volgens mij is dat boek geschreven door Kluun ofzo, zelf heb ik het boek niet gelezen vandaar dat ik het niet zeker weet. Ja, de film gaat inderdaad over een vrouw met borstkanker en die er uiteindelijk aan overlijdt.

Ja precies, ik vind het nu ook slopend tot 16 april a.s. Ik snap wel dat ze die medicijnen nog even de tijd willen geven, maar toch. Ik snap best dat je geen zin hebt in je verjaardag... Oké, erg spannend dus.. Ik hoop voor je dat het nog een beetje meevalt..

Goed om te lezen dat je ook nog lekker naar Scheveningen gaat 's avonds
Ik heb dit weekend niet echt wat leuks gedaan, was dit hele weekend helemaal alleen..

Liefs;
Anouk

[liddy]

Misschien ben je alleen, echter ik lees de berichten tussen jou en Bart en leef zo mee met jullie.
Je hebt al gemerkt dat ik uiterst zelden een bericht in jouw verhaal plaatst.
Mocht jij er behoefte aan hebben dat ik meer reageer, zeg het dan gerust.
Dus ook af ben je fysiek alleen, vanuit hier zijn er mensen die met je meeleven en met je meedenken.
Voel je gesteund door ons.
Enne, jij hoeft je nergens voor te schamen. In dit proces leer jij nu te genieten van kleine dingen.
Proficiat, je bent geslaagd voor weer een les in levenswijsheid

[Bart1974]

Hey Anouk,

Ahhh hoe komt het dat je je eenzaam voelt ? Niemand om wat leuks ermee te gaan doen...je hebt iig een vriendje, je hond
Wij hebben vroeger regelmatig honden gehad. Het wandelen en spelen buiten is echt heerlijk zeker nu het mooi weer wordt..zwemt hij ook buiten...
Jij hoeft je helemaal niet te schamen hoor. Toen er bij ons niets aan de hand was, had ik dat ook. Juist met deze ziekte ga je de echte dingen van het
leven waarderen...men leert altijd heel zijn of haar leven lang

Spannend ! Ik ben echt blij voor je dus hoop dat het doorgaat. Ik denk dat jij dan in je werk zeker je rust zult vinden al zal het hard werken zijn
denk ik. Mag je ook onder werktijd rijden dan Wow 11 jaar...dan kan jij het goed

Mijn vader is nu thuis maar gaat niet goed vind ik. Morgen ff bellen want ik heb het idee dat ze hem te vroeg naar huis hebben gestuurd.
Volgens de huisarts van daar heb je 2x 48 uur recht op thuiszorg medisch. Ik twijfel hieraan dus dat ga ik ook navragen. Mijn moeder zou graag
willen mits de zorg er is. Volgens de huisarts heeft ze constante zorg nodig (ben ik het mee eens). Dus als ik meer weet kan ik wat beslissen. Maar ik vrees
dat zo'n huisarts het wel weet dus...en dan hoop ik dat ze in het zorghotel mag blijven. Daar heeft ze het erg naar dr zin en wordt superliefdevol verpleegd.

Daar heb je ook helemaal gelijk in. Ik praat wel vaak heel snel mijn gevoelens van mij af alleen huilen lukt bijna nooit. Heel soms als ik alleen ben..en 2x
nu bij mijn moeder toen bekend werd dat herstel waarschijnlijk niet meer mogelijk is. Het lucht wel op maar als je het ziekenhuis weer verlaat krijg je toch
weer gedachtes...moeilijk dan in de auto. Eigenlijk zouden we er ons niet voor moeten schamen het is natuurlijk, het toont je emoties..maar goed niet iedereen
kan dat..

Thnx Anouk ! Die titel zocht ik dus. Mijn moeder heeft denk 10 jaar geleden borstkanker gehad. En toen had ik dat boek op aanraden van iemand besteld. Bij dat
boek moest ik dus echt huilen. Het heeft mij echt geholpen. Ik wist niet dat er een film van is, die ga ik zoeken ! Wil de film heel graag zien....ik hoop dat het mij weer
wat kan helpen. Ik heb alle 2 de delen wel gelezen..

Het is ook slopend..die weken tussen gesprekken en onderzoeken breken je en je hebt het idee dat het hierdoor nog langer duurt..Maar zie het zo...Morgen over 4 weken is het
zover. Hoe staat jouw moeder er nu voor..kan ze nog wel zelfstandig lopen...en douchen of heeft ze daar ook hulp bij nodig...

Ik hoop dat je volgend weekend wel leuke dingen kan doen Probeer niet alleen zorgen te maken maar ook te genieten..het wordt lente/zomer...ik weet dat het moeilijk is hoor, maar ik probeer het ook. Het is niet veel maar wel wat...

Take care

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Dat komt omdat dit het 2e weekend is dat ik alleen ben, zonder vriend. Ja, dat wel.
Het is zeker leuk om lekker met de hond te wandelen en te laten spelen. Zwemmen vind ze ook heerlijk!
Oké, ja al doende leert mén he.. Vooral als er inderdaad zo'n rotziekte in je leven komt.

Echt wel spannend! Zit hier bijna heen en weer te wippen op de bank haha Ja, dat werk zal een stuk beter bij mijn opleiding passen dan wat ik nu doe. En ook nog eens een stuk leuker. Nee, ik denk niet dat ik daar paard ga rijden, misschien wel als ze mij daar beter kennen ofzo maar eerst niet. 11 jaar is lang, maar ben nog niet super goed hoor.

Oké, is je vader volgens jou nog te zwak? Je kunt inderdaad dan beter even bellen en vragen of het goed is zo.
Ja, dan is 2x48 uur wel te weinig voor je moeder. Als de dokter en jij allebei denken dat ze constant hulp nodig heeft. Dat is dus even afwachten wat ze gaan zeggen, dan kun je inderdaad een beslissing nemen. Weet je ook hoelang jou moeder anders in het zorghotel mag blijven als de dokter gelijk heeft?

Precies, het is daarentegen wel fijn dat je wel goed over je gevoelens kunt praten met mensen. Daar ben ik juist weer een moeilijke in.. Praten vind ik namelijk erg moeilijk. Typen lukt mij gelukkig wel, daarom is dit forum ook zo fijn. Ik kan mij goed voorstellen dat jij nu vaker huilt, omdat jou moeder achteruit gaat. Dat lijkt mij ook super pittig. Vooral als je nog met onzekerheid uit het ziekenhuis loopt, heb ik ook vaak dat ik weer begin te malen. Laatst dus ook na het gesprek met de longarts. Dacht ik weer van nou afwachten tot 16 april.. Wat zullen we dan weer gaan horen.. Zal de tumor gegroeid wezen ofniet?? Ik zit nu mezelf in mijn hoofd te prenten dat we horen dat de tumor kleiner is geworden, maar ik denk als we dan krijgen te horen dat het juist gegroeid is, dat het dan als een bom inslaat.. Nouja, ik hoop natuurlijk dat de tumor kleiner is 16 april... Maar goed ik weet niet zo goed hoe ik de tijd voor mezelf wat draaglijker kan maken. Ik probeerde dat, maar ik denk zelf dat het toch niet de oplossing is. Precies, we hoeven ons er niet voor te schamen.. Want in deze situatie is het ook heel erg logisch dat je die emoties kwijt moet...

Geen dank, nou weet je het weer haha. Oké vandaar, ja het is echt een heel zielig verhaal. Het boek heb ik (nog) niet gelezen. Bij de film zelf heb ik ook wel keihard gehuild. Ik hoop voor jou dat het jou zal helpen.

Nou echt wel. Dat kun je wel zeggen ja. Jeetje, 4 weken klinkt voor mij nog erg lang. Maar ik ben zelf bewust niet bezig met aftellen, omdat ik dan nog onrustiger wordt. Ze kan nog zelfstandig lopen, alleen ze kan niet meer goed traplopen. Douchen enzo weet ik eigenlijk niet of ze daar hulp bij krijgt.

Deze week moet ik helaas van dinsdag tot en met zaterdag werken, maar goed ik moet maar zo denken de laatste week hier. Ik snap het, wordt ik ook niet beter van dat weet ik. Maar goed is eerlijk gezegd best moeilijk als je veel alleen bent. Het mooie weer is heeeerlijk inderdaad! Daar geniet ik zeker van.

Liefs;
Anouk

[Anoukjee22]

Hee Liddy,

Oké, dat wist ik eigenlijk niet. Ik had inderdaad wel gemerkt dat je niet veel berichten plaatst, maar ik vind het ook raar om bijvoorbeeld aan te geven dat ik graag meer reacties wil zien.
Ik vind het erg fijn dat hier mensen zijn die mij willen steunen..
Nee oke, toch heb ik zoiets van had ik dat maar eerder ingezien. Klopt inderdaad.
Haha dankje

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

hoi hoi,

oh okee balen joh, kon hij niet of is er wat anders aan de hand...
Hoop dat je wat aan hebt in deze moeilijke tijd voor je..

Hou me op de hoogte, weet je al wanneer je wat gaat horen over je sollicitatie ? Het lijkt me echt super voor je. Is het ver van je
huis af ?

Officieel mag je 3 maanden in een zorghotel verblijven. De tijd vliegt voorbij. Ik heb tegenwoordig een parkeerabbo voor de parkeergarage
van het ziekenhuis (waarin ook het zorghotel zit). Betaalde constant 3/4 euro per keer. Nu betaal ik 18 euro voor een maand en kan ik
onbeperkt parkeren. Afgelopen week moest ik hem weer voor een maand verlengen, toen zei de receptioniste dit is al de 4x dus 4 maanden
gaat het wel goed..Toen ik zei wat er aan de hand was, vroeg ze een collega van de beveiliging om even de receptie waar te nemen
en zijn we een stukje buiten gaan lopen om te praten. Dat doet goed
Ik heb het idee dat dit nu de 2e maand is dat ze hier verblijft, dus het wordt krap aan voor 3 maanden, maar ik heb dus het idee dat het
binnen 3 weken over kan zijn, zeker omdat euthanasie weer ter sprake is gekomen gister...

Praten is ook altijd niet even makkelijk, ik praat er zelf het liefst over met lotgenoten maar die zijn er neit zoveel, daarom kom ik hier.

Allemaal bekende vragen...je hoopt dat de tumor kleiner is geworden, dat het beter met je moeder zal gaan..ik hoop met jullie mee..
Kon ik het maar vertellen, maar helaas..vind jij de tijd snel of langzaam nu gaan ? Bij mij heb ik het idee dat de tijd voorbij vliegt en
als het straks over is, pas besef hoeveel maanden ervoor zijn en ten tweede wat een zeeen van tijd ik over heb...
Ik weet niet hoe jij bent maar ik ben altijd heel negatief over zulke dingen. Ik ga altijd van het slechtste uit zodat het alleen maar kan
meevallen misschien niet goed maar het helpt mij wel...
Heb jij al met je moeder kunnen praten, over jou en haar gevoelens..dat vond ik het moeilijkste..praten hoe zij zich voelde, of ze bang was
e.d....

Vandaag ben je dus lekker vrij, je zal nog wel slapen...ik moet helaas werken, maar ook 4 dagen, vrijdag is mijn vrije dag
Geniet van je vrije dag en doe rustig aan..

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Hij kon niet want hij is thuis bezig met de tuin en verbouwen. Jammer genoeg
Gelukkig mag ik hem wel bellen als er wat is.

Zal ik doen. Ik hoor het zowiezo deze week. Dus hoop dat ik gauw goed nieuws hoor!
Nee het is niet ver van mijn huis af. Als ik daar kom te werken is het een half uurtje fietsen voor mij.

Oké, ja, dan kun je denk ik net zo goed een parkeerabonnement nemen. Ben je denk ik wel goedkoper uit.
Jeetje, 4x al. Wat pittig zeg! Wat fijn zeg dat je even met iemand van het ziekenhuis hebt kunnen praten.
Kan me voorstellen dat dat je goed doet. Dan wordt het inderdaad wel krapjes! Is zij er zelf (weer) over begonnen?
Jeetje wat erg voor jullie! Gaat ze zo snel achteruit dan?? Heftig zeg!

Nee echt niet. Ik snap het, krijg je een stuk meer medeleven als van andere mensen, die niet in deze situatie zitten.

Inderdaad, dat hopen we zeker. Bedankt dat je met ons mee hoopt!
Ik weet dat jij dat ook niet kunt vertellen.. We zullen gewoon moeten afwachten tot 16 april.
Momenteel vind ik de tijd sloom gaan, maar dat komt ook omdat ik eigenlijk geen geduld heb.. Wil het zo snel mogelijk weten, maar weet dat dat niet kan. En ik denk dat het bij jou snel gaat omdat het met jou moeder niet goed gaat... Voor jou gevoel denk ik dat je niet vaak genoeg bij je moeder kan zijn. Weet ik niet hoor zeg ook maar wat.
Ik denk dat je dan inderdaad moet wennen aan de tijd die je dan overhoudt.... Nou ben je er zeg maar constant ermee bezig, vind ik ook logisch hoor. Ik snap wat je bedoelt, ik denk zelf ook dat ik beter van het ergste uit kan gaan. Namelijk dat we 16 april horen dat de tumor gegroeid is. Dan kan het inderdaad mee vallen.
Nee, helaas nog niet. Mijn moeder en ik hebben niet echt kans om met z'n tweeén te praten. Ik kan ook niet echt vaak naar haar toe, dat vind ik wel erg jammer, vooral in deze tijd. Ik heb haar net wel gebeld en het gaat nog steeds goed met haar gelukkig. En ze was goed te spreken.

Ja, heerlijk!!! Hahaha ja, tegen die tijd lag ik nog lekker in bed.
Ik helaas morgen ook weer tot en met zaterdag, maar gelukkig mijn laatste week dus dat scheelt weer!

Hoe gaat het nu met jou? Met je moeder en met je vader?

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

hey dankjewel voor je bericht in mijn topic, dat doet me goed
oh okee, jammer ja, woont hij niet in de buurt bij je, dan kan je misschien even
langs gaan al is het maar voor even

Spannend, wel laten weten he, als je wat gehoord hebt, denk er elke dag wel aan
eigenlijk, als Anoukje maar die baan krijgt

Mijn moeder gaat helaas sneller achteruit als we hadden gehoopt. Helaas is daar niets
aan te doen. Zoals ik in mijn topic schreef, geven ze haar nog maximaal 10 dagen. Ze heeft
zelf rust erin gevonden en dat doet mij goed. Aan de andere kant maakt het mij ook verdrietig
je moet wel heel ver weg zijn (bedoel dat niet verkeerd) als je niet meer wilt leven. Ze zegt
dat ze erg moe is en de pijn..daardoor wilt ze niet meer..

16 april zit ook in mijn hoofd, ben behoorlijk met jullie gaan medeleven merk ik Volgende week alweer
begin april. Het zal alleen voor mij niet zo'n leuke tijd worden maar voor jullie hoop ik natuurlijk van wel
Is je moeder zenuwachtig voor die datum ?

Ik ken niet heel de situatie en ik denk en hoop dat je nog lang van je moeder mag genieten. Probeer er te zijn
wanneer je kan, bij ons is het ineens omgeslagen en dan gaat het erg hard merk ik. Wat ik erg jammer vindt en veel
lees hier dat mensen nog leuke dingen met de patient kunnen gaan doen. Mijn moeder is sinds half december het ziekenhuis
niet meer uitgeweest. 3 weken geleden hebben we haar een uurtje meegenomen naar haar eigen huis, daarna is ze niet
meer het zorghotel uitgeweest. Ik had ook graag nog wel met haar naar de stad gewild, uiteten gegaan of iets anders leuks
gedaan maar dat gaat niet meer. Ik hoop dat jij die kans wel krijgt.

haha jij kan dus wel uitslapen ik niet meer helaas wordt altijd wel vroeg wakker. Met jouw leeftijd sliep ik gemakkelijk tot 13 uur
in de middag en mijn moeder maar klagen..zijn leuke dingen om naar terug te kijken..ohja, misschien niet het leukste onderwerp
maar heb je foto's van je moeder. Wij waren nooit echt van de foto's maar hebben toen mijn nichtje 1,5 jaar geleden geboren werd
veel foto's gemaakt ook met en van miin moeder. Gelukkig hebben we die nog. Ik ben blij dat ik haar nog in herinnering kan houden
toen ze nog gezond was. Ga er zeker 2 laten inlijsten en in mijn eigen woonkamer zetten....

Mijn vader is een beetje verward. Wel te begrijpen; hij krijgt 4x thuiszorg per dag echter die meiden hebben allemaal haast. Even snel
dit en wegwezen. En tja mijn vader kan alles niet zo snel meer en gaat dan automatisch haasten. En neem maar van mij aan, COPD hebben
en haasten gaan niet samen...
Mijn moeder is versuft, maar rustig...Bartje is verdrietig...

Hoe gaat het met jou ? Trek je het nog...

Take good care,

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Geen dank, ik ben er graag voor je!
Ja, dat is wel erg jammer. Hij woont zo'n 20 km weg, we hebben er nu helaas ook nog ruzie bij.

Echt wel. Doe ik. Ik heb tot nu toe nog niks gehoord helaas.
Wat lief van je!

Ik las het inderdaad. Echt erg heftig zeg.. Het lijkt mij wel erg belangrijk dat ze er zelf rust in heeft gevonden.
Maar goed dat maakt het natuurlijk niet makkelijker.... denk ik dan.... Ik snap wat je bedoelt en ik denk dat je daar inderdaad gelijk in hebt al komt dat misschien hard over... Het lijkt mij echt super super super erg om je eigen moeder zo te zien lijden..

Ik vind het erg lief van je dat je zo met mij mee leeft. Ja, april alweer, gaat op zich toch wel een beetje snel.
Nee voor jou jammer genoeg niet, al had ik dat ook liever anders gezien. ik denk wel dat ze zenuwachtig is ja, want ze vind het ook super spannend.

Zoals het er nu uitziet, kan ik nog wel een tijd van mijn moeder genieten. Maar goed je weet natuurlijk niet wanneer dat gaat veranderen.. Ja precies, het slaat meestal opeens om en dan weet ik niet hoe snel als het gaat. Oké, ja dat lijkt mij ook niet leuk.. Daarom zijn wij al aan het nadenken wat we voor leuks kunnen doen. We gaan zowiezo 12 mei a.s. bowlen. Verder hebben we nog geen dingen staan. Mijn moeder wil zelf nog een keer naar Madurodam en naar zeehondencreche Pieterburen.. Maar ze is nu al erg snel moe dus we weten niet of het nog gaat lukken. Of ze het nog aankan binnenkort...

Ja, dat kan ik wel. Alleen ik slaap meestal uit tot half 10, 10 uur, soms een keer tot half 12, maar later ook niet eigenljk...
Jeetje tot 13:00 uur nog wel Haha, ja dat zijn inderdaad leuke dingen om naar terug te kijken.. Ik heb wel foto's van mijn moeder, ook wel foto's van mij en haar toen ik baby was en dat soort dingen. Oké, dat is op zich wel jammer. Gelukkig heb je wel wat foto's van haar. Gezond is natuurlijk wel het mooist om dat in herinnering te houden.. Wel een naare vraag maar ga jij een soort gedenkplekje maken in je woonkamer?

Minder, lijkt mij dan inderdaad ook wel verwarrend. Vooral omdat die meiden zo haasten... Maar gaat het verder wel beter met hem? Oké, dat neem ik dan ook maar van jou aan, want met COPD heb ik geen ervaring.
Wel fijn dat je moeder er rustig onder is... Ik weet het, ben er voor je

Gaat Ik kan niet zo goed tegen die ruzies.

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

Hee Anouk,

dat is wederzijds hoor, ik sta je graag bij en hoop dat je ook wat aan mij hebt. Jou
ben ik ook heel erg dankbaar voor je steun !
Ahhh jeetje hoe komt dat ? Het is veels te mooi weer om ruzie te maken toch, mag
ik vragen waar de ruzie over ging ? Ik hoop iig dat het snel weer beter gaat tussen jullie !

Het is geen leuk gezicht daarom hoop ik ook dat het snel over mag zijn. Ze heeft zelf al
diverse malen aangegeven dat het niet meer hoeft voor haar. De pijn en slapheid breekt je
op een gegeven moment. Morgen om half 5 een gesprek met de huisarts van het zorghotel en
dat op haar verzoek ik ben benieuwd waarover dat gaat. Normaal komt het van onze kant af...
Ik kreeg wel de indruk dat het begin van de avond beter ging maar het kan ook komen omdat
de morfine wat was uitgewerkt en dan wordt je minder sus. Toen ze ineens om ijs vroeg, was
ik super verbaasd....

Het zal ook voor jullie allemaal erg spannend zijn vrees ik, ik hoop toch zo dat het allemaal
meevalt. Maar je moet nog even geduld hebben, ik merk zoals ik je bijv vertelde over de parkeer
vergunning dat de tijd voorbij vliegt. Ik hoop dat dat voor jullie ook mag gelden en dan doel ik
vooral op de uitslag in april..
Klopt, het kan hard gaan of juist heel langzaam. Zoals meerderen schreven merk je dat het alle kanten
opgaat, ups en downs, bij ons helaas bijna alleen maar downs. Maar bij niemand is het hetzelfde dus
ik hoop echt uit de grond van mijn hart dat jullie het wat beter krijgen.
De zeehondencreche, dat lijkt me superleuk. Probeer het op te zetten, denk voor jullie allemaal een leuk
uitstapje Dat lukt je wel hoor

Ik ga geen gedenkteken maken in mijn huis (is geen rare vraag hoor), maar ik wil haar zeker niet vergeten
en het liefst elke dag haar foto zien. En dat doe ik met foto's. Mijn moeder heeft altijd een foto van haar moeder
(mijn oma) in huis gehad en dat ga ik zeker nadoen. Wil haar niet vergeten, wil haar mooie herinneringen blijven
onthouden en ik denk dat foto's daar prima voor zijn. En jij ? Heb jij er al over nagedacht wat je gaat doen..?

Mijn vader is vandaag wat rustiger. Hij kwam weer met zijn bekende onderwerpen (buurtgenoten) en als ik weet
dat hij daar over klaagt dan weet ik ook dat het weer beter gaat haha, thnx !

Sterkte, hoop dat het snel weer goed is tussen jullie !

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Dat is fijn, ik heb er zeker wat aan.
Ik doe het graag, ook al kan ik niet overal over mee praten..
Zo lees ik wel een beetje lezen wat mij te wachten staat, nouja kan bij ons heel anders lopen, maar ik denk dat je mij wel snapt.
Hij is momenteel druk met de verbouwing bij zijn huis en heeft daardoor weinig tot geen tijd voor mij. Dat is wel rot,
omdat ik hem in deze tijd toch wel erg nodig ben... Hoop eigenlijk dat ze er snel klaar mee zijn daar..

Nee lijkt mij ook niet. Jeetje, dat lijkt mij ook erg dat je moeder aangeeft dat het van haar niet meer hoeft.
Ging het gesprek nog een beetje eergisteren?? Wel apart dat ze ineens ijs wou, houdt ze daar normaal niet van??

Is het zeker. Ik hoop het ook, maar we zouden inderdaad nog even af moeten wachten.
Ik snap dat je daar 16 april mee bedoelt.. Ik hoop ook dat het snel zover is.
Dat vind ik het lastige aan deze ziekte, je weet niet hoe het loopt...
Hoop ik ook inderdaad, lief van je! Ja, lijkt mij inderdaad ook super leuk Ik denk dat dat binnenkort wel gaat gebeuren, beetje in de zomer.
We gaan zowiezo eerst 12 mei met zo'n 16 personen van de familie bowlen.

Oké, snap ik. Tuurlijk wil je haar nooit (meer) vergeten. Ik weet zeker dat ze voor altijd in jouw hart zal zitten, als ze er niet meer is.
Ik weet wel dat er zowiezo een plekje in mijn kamer komt met haar foto, maar verder weet ik eigenlijk nog niet.

Ik lees elke dag wel jou verhaal in jouw topic. Mán, wat zit jij in een rotsituatie.
Je moeder die zo achteruit gaat en je vader die weer opgenomen is.
Hoe gaat het nu met haar? En met je vader?

Ik heb trouwens a.s. donderdag een sollicitatie gesprek! Bij de Welkoop hier in de buurt! De stal is nog steeds heel erg positief,
maar ze hadden nog geen bericht gehad van de accountant.. Eerste indruk van de accountant was ook dat ze wel iemand in dienst konden nemen,
maar de accountant wilde het nog even goed uitzoeken. Ze hebben aangegeven begin volgende week mijn jobcoach te bellen erover. Dus ben benieuwd!!

Dankje! Hoop het ook...
Hoe gaat het nu met jou??

Liefs;
Anouk

[Bart1974]

Hey Anoukje,

Hoe gaat het met je ? Lukt het nog een beetje ?
Iedereen blijft leren jong of oud En helaas, bij het verliezen van een dierbare of het hebben van een ziekte naaste blijft men leren.
De meeste mensen overkomt het ineens en als deze rotziekte nooit bij jou in de familie is tegen gekomen
dan weet je ook niet wat je kan verwachten. O.a. op dit forum kan je leren hoe het ongeveer werkt allemaal en wat je kan verwachten...
Ik snap jou heel goed jongedame Elke patient is anders, geen enkele (long) kanker is precies hetzelfde.
Daarom is de behandeling vaak bij iedereen ook wat anders op enkele standaarden zoals bijv chemo. Ik hoop ook dat hij heel snel klaar is.
Kan hij niet een keer een uitzondering voor je maken...

Wat ik ook niet wist, is dat je van morfine heel dorstig wordt. De laatste dagen kon mijn moeder niet meer zelf drinken en daarom hadden ze rietjes neergelegd. Mijn broertje en ik bleven wat aangeven.Ze hield ineens ontzettend van vanille softijs. Zou ook door de morfine komen dat patienten daar veel trek in krijgen. Alleen van softijs krijg je weer dorst...en zo blijf je maar doorgaan...Woensdag op donderdagnacht was mijn broertje daar en om half 1 wilde mijn moeder ineens ijs. Is hij samen met een verpleegster het restaurant in geslopen en hebben ze ijs gehaald haha..ze werd er super blij van....daar doe je het voor

We zitten nu alweer bijna op de helft he, 16 april komt op de helft. Heb jij de afgelopen weken verandering bij je moeder opgemerkt ?
Voelt ze zich fitter of juist niet, voelt ze zich zieker en krijgt ze meer klachten of heb je juist het idee dat ze zich minder ziek voelt ?
Ik hoop dat ze zich wat beter voelt en dan is de kans groot dat het wel aanslaat...

Ik zou zeker haar foto neerzetten..ik ga in een hoekje van mijn woonkamer een klein tafeltje neerzetten met haar foto.
Hierom heen waxine lichtjes en denk 2 sierraden..bij bijzondere dagen of als ik er zin in heb ga ik de lichtjes aansteken.
Op die manier probeer ik haar niet te vergeten. Denk ook niet dat ik haar zomaar vergeet, maar als ik dat hoekje dan zie
dan denk ik gelijk aan mijn moeder...

Hey wat goed ! Gefeliciteerd Anouk ! Dus je moet nog een klein weekje wachten en dan weet je meer.
Ze moesten blijkbaar eerst kijken of ze je konden betalen maar volgens mij zit dat wel goed anders zouden ze je niet uitnodigen lijkt mij...
Ik hoop het zo dat het wat wordt joh..Trek je het nog een beetje op je werk nu ?

Liefs,
Bart

[Anoukjee22]

Hee Bart,

Ja, met mij gaat het wel wat beter. Heb afgelopen zaterdag mijn laatste werkdag gehad bijde Vleescentrale. Dus ik heb een zorg minder.
Het viel mij wel tegen dat ze bij afscheid niet zoiets zeiden van sterkte met je moeder ofzo.
Dat is zo. Ik vind het wel fijn dat je dat hier een beetje kan lezen wat je kan verwachten.
Nee daarom, dat bedoelde ik inderdaad. Je snapt het zeker heel goed. Hoop het, nu dat neem ik wel aan, anders wordt het er niet leuker op natuurlijk....

Zo blijf je inderdaad dingen bijleren.. Daar doe je het zeker voor!

Ja, nog 2 weken en dan is het alweer zover. Schiet toch best wel op met de tijd...
Nee, ik heb geen verandering opgemerkt, ze blijft momenteel stabiel. Heb haar gisteravond nog gebeld, maar ze was erg goed te pas. Was erg blij om mij weer te spreken.

Dat ga ik ook zeker wel doen. Oké goed idee van je. Nee, tuurlijk vergeet je haar niet. Ze zit toch voor altijd in je hart, maar ik snap wel wat je bedoelt hoor.

Dankje! Lief van je dat je nog blij kunt zijn voor een ander. Vind ik echt knap.
Donderdag heb ik een gesprek bij de Welkoop. Van de stal moet ik nog even afwachten, zij laten het uitzoeken door de accountant. Ik hoop ook zeker dat 1 van de 2 wat wordt.

Hoe gaat het nu met je??

Heel veel liefs;
Anouk

[Bart1974]

hey Anoukje,

fijn om te horen dat het weer wat beter met je gaat.
Jeetje dat is wel triest volgens mij zat je daar helemaal niet op je plek en mag je blij zijn dat je daar weg bent...Red jij het wel financieel ?
Bedoel volgens mij zit je nu even zonder werk toch...

Ik heb hier altijd mij ei kwijt gekund en nu nog. Daarom ben ik er voorlopig nog. Ik heb gemerkt dat bij het overlijden je nog meer vragen krijgt en nog meer aandacht van lotgenoten kan krijgen.
Ik lees hier best vaak en elke ochtend als ik wakker ben kijk ik hier als eerste of er nieuwe berichtjes zijn Er is zoveel kennis hier, zou er zeker gebruik van maken.
En wat ik Cil net mailde..ik kom hier nog omdat ik zelf nog met vragen zit en het mij goed doet als ik weer berichten krijg maar door anderen te helpen, helpt het mij ook weer een beetje met verwerken..

Wel blij dat je moeder stabiel is. Dan is er iig geen achteruit gang. Zo te horen is ze ook goed bij en kan ze zich redelijk uit de voeten maken of vergis ik me ? Het gaat nu wel snel.
Klinkt wel raar jullie krijgen dan het nieuws, ik zal dan weer net aan het werk gaan..

Hier gaat het wel zijn gangetje; ik merk dat ik een knop heb omgezet. Emoties zijn weg. Geregel geregel en nog is geregel. Gister begrafenisondernemer gehad, pak gekocht, morgen kapper en schoenen
en nog een keer gesprek begrafenis ondernemer en vanochtend alle instanties en bedrijven gebeld zover het kon.
Woensdag een redelijk leeg dagje maar dan wil ik met mijn broertje nog eea doorspreken, donderdag crematie.
Ik werd wel door een hele lieve vriendin gebeld. Ik ben vrijwilliger bij een stichting en mailde haar dat ik wegens het overlijden van mijn moeder even geen tijd had. Nog geen minuut later belde ze mij.
Donderdagmiddag hield ze voor mij heel de dag vrij. Als ik tijd had en er aan toe was, zou ze komen. Vond het zo lief van dr. Weer van iemand waarvan ik niet zou verwachten dat die iets liet horen
en van de mensen van wie ik het wel verwachte ik juist niets hoor..

Hoe is het met jou ? Gaat het goed met je ?
Ik spreek je denk ik nog wel voor die dag maar alvast heel erg veel succes met je sollicitatie !

Liefs,
Bart