Mijn moeder heeft uitgezaaide longkanker

[Marlous45]

Hallo allemaal,

ik zal me even voorstellen. ik ben marlous 34 jaar en mn moeder van 64 heeft uitgezaaide longkanker en is niet meer te behandelen. Mijn moeder is alleenstaand (ouders gescheiden) Ik ben vaak hier op deze forum geweest om de verhalen te lezen. Om waarschijnlijk herkenning te krijgen. Niemand in mijn omgeving heeft zoiets meegemaakt. Voel me alleen en ik praat er wel veel over met mensen, maar toch voel ik dat ze mij niet echt begriipen. en wat ook moeilijk is ik ben een prater en ik moet gewoon van me afpraten dat het voor de mensen die naar mijn luisteren misschien ook wat teveel word.

vorig jaar februari is bij mn moeder na een longfoto longkanker ontdekt. kleincellig en niet uitgezaaid. meteen aan de zwaarste chemo en 30 bestralingen na maanden in onzekerheid, angst en verdriet. en tegerlijkertijd prive ook heel erg zwaar,het is het allemaal goedgekomen. in augustus 2011 was ze ""schoon" verklaard. Drie maanden erna controle en alles was goed. Nou geen angst en ik begon weer mn leven op te pakken en hoopte dat alles wegbleef. maar in januari kreeg mn moeder pijn in dr rug werd steeds heviger. naar de huisarts gegaan en meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis in dr woonplaats(niet het ziekenhuis waar ze behandeld werd de Vu) en controle gehad bleek een hernia en geen kanker. Begin maart weer 3 maandelijkse controle en er was weer wat te zien op de foto...Weer onderzoeken en de uitslag was uitzaaiingen op 4 plekken. We vroegen nog kan het niet zijn dat mn moeder pijn in dr rug heeft door de kanker.In eerste instantie niet maar bij een tweede gesprek met een andere arts wel. ze zou dus bestraling krijgen in eerste instantie om de pijn te verminderen en daarna weer een gesprek om te kijken of mn moeder chemo wilt. Chemo is alleen voor kwaliteit van leven. Ze doen in de vu trouwens geen prognoses. 1,5 week geleden is ze per spoed opgenomen doordat ze s'ochtends in dr eigen ontlasting wakker werd. de tumor in de ruggewervel duwt tegen dr zenuw aan en gegeven moment had ze er geen controle meer over.Op de eerste hulp meteen een MRi scan en diezelfde avond nog is ze bestraald. Toen ik s'middags in het ziekenhuis kwam en zag mijn moeder zo lijden van de pijn dacht ik nog dit duurt niet lang meer. besefte eigenlijk voormijzelf pas een paar dagen dat mn moeder niet meer beter werd, maar dat het zo snel kan gaan? Dit is echt een lijdensweg. mijn emoties schieten alle kanten op. Wat een afleiding is is mn zoontje van 2 anders weet ik ook niet hoe ik hier door moet komen. Dit is echt heftig

Groetjes Marlous

[liddy]

Wat gaat het enorm snel bij je moeder.
Kanker is en blijft een zeer verradelijke ziekte.
Lukt het om de pijn van je moeder onder controle te krijgen, ik hoop het zo voor jullie.
Heb je enig idee of je moeder nog uit het ziekenhuis komt en zo ja wil en kan ze dan naar huis?
Overleg met het ziekenhuis wat de opties zijn. Wellicht is hospice een idee, echter hopelijk nog te vroeg.
Geef je emoties de kans om zich te uiten. Krop ze niet op.
Schrijven heeft hier al diverse mensen geholpen.
Voel je vooral welkom hier.

[Marlous45]

Hoi liddy,

Ja het gaat heel snel. Morgen moet ze naar huis. Het ziekenhuis regelt extra thuiszorg(Ze had al thuiszorg) alleen ze loopt nu met luiers en een katheter dus thuiszorg moeten nu meer komen en er is meer huishoudelijk hulp geregeld. Lopen kan ze bijna niet meer. Mijn broer hebben wel het idee dat ze het wel "fijn" vind in het ziekenhuis. Ze zit er een beetje tegenop om naar huis te gaan. Ook is het lastig als het allemaal niet gaat dat mijn moeder absoluut niet in een verzorgingstehuis wilt. en een hospice zit niet in haar woonplaats.

Het is zo onwerkelijk allemaal. Ben best bang en zenuwachtig. Wat gaat er nog meer gebeuren met mijn moeder de pijn enzo en het idee van afscheid nemen. Daar ben ik op dit moment erg mee bezig. Weet dat je dierbare je moeder doodgaat op zo'n manier nee dit is echt verschrikkelijk.

En ook van als ze er niet meer ik heb een goeie band met mijn moeder. We bellen elkaar altijd elke dag en als er een scheet dwars zit bij mij zeg maar bel ik mijn moeder op. We voelen elkaar aan.

Groetjes Marlous

[liddy]

Probeer in het nu te leven en niet naar morgen te kijken.
Wel zou ik met je moeder praten over haar wensen als het zover is. Nee, dit is niet gemakkelijk, echter hoe langer je wacht, hoe moeilijker het wordt.
Het zal jullie allebei opluchten als dit gesprek geweest is.
Hebben jullie een goede band met de huisarts? Hij/zij kan heel veel betekenen voor jullie.
Vaak is er goede pijnbestrijding mogelijk.
Geniet nu van de goede momenten die er zijn. Dat worden heel waardevolle herinneringen voor later.
Straks ga je door met je moeder alles te vertellen, alleen dan niet per telefoon.

[Bart1974]

Hallo Marlous,

hoe gaat het nu met jullie ? Het is een heftig verhaal wat ik lees..lijkt me vreselijk om zo wakker te worden en je moeder zo te zien...

Net zoals Liddy zegt ik hoop dat ze snel aan de pijnbestrijding kunnen beginnen. Dit zal niet makkelijk zijn en zeker bij de hogere doseringen van morfine zal je moeder steeds suffer en meer gaan slapen,
maar ze voelt de pijn in ieder geval niet meer. Ik kan begrijpen dat je moeder moeite heeft met het vertrouwde ziekenhuis te verlaten. Daar is ze eerder geweest, ken de verpleging en artsen waarschijnlijk
en zal zich vertrouwd voelen door de goede zorg. Ik weet niet hoe het met de thuiszorg werkt maar zorg dat er goede afspraken komen over de pijnbestrijding.
Mijn moeder lag namelijk in een zorghotel van een ziekenhuis en daar was er altijd direkt contact met de huisarts van daar al kwam ze heel vaak langs. De verpleging vroeg of mijn moeder pijn had,
zo ja, dan werd de morfine verhoogd, net zolang totdat ze geen pijn meer had. Bij verpleging thuis weet ik niet hoe het werkt.

Niemand kan helaas uitspraken doen hoelang het nog duurt. Dat is het moeilijke. Het kan heel snel gaan, maar ook nog even duren. Bij ons is het heel snel gegaan.
Binnen 1 week veranderden de prognose van 2-3 maanden, naar maximaal 10 dagen om tot slot naar enkele dagen te gaan. En toch, het blijft erg onverwachts, hoe raar het ook zal zijn.
Probeer nog met je moeder te praten, over allerdaagse zaken die jullie nog van elkaar willen weten, maar ook eventueel hoe ze haar crematie/begrafenis zou willen. Het lucht voor beide partijen op, echt waar...

Ik wil jullie heel erg veel sterkte wensen...!!

[Marlous45]

Hoi bart,

lief dat je reageerde. Mijn broer heeft al de crematie doorgesproken met mijn moeder dat is echt raar. Maar wel goed inderdaad dan weten we in iedergeval al wat mijn moeder precies wilt.
Ik heb d nog wel wat dingetjes met mijn moeder te bespreken. Over haar wensen heb ik wel al gehad was trouwens moeilijk over te beginnen.
wat ik nu wel heb is dat ik het gevoel krijg dat mijn moeder nu ook in een rouwproces zit zeg maar. Je kan nu niet over de dood of ander zaken daarom heen beginnen
lijkt net of ze op dit moment niks van af wil weten terwijl vorige week nog wel. Waar ik zelf enorm mee vecht is om mijn moeder te verliezen hoe ga je daar mee om.
En inderdaad hoe lang nog. Het kan nog 9 maanden duren ofzo maar ook een paar weken. Ik moest eigenlijk over 2 weken weer 4 dagen werken (werk nu 3 dagen) dan was mn ouderschapsverlof afgelopen,
maar gelukkig kon mn werkgever mij 11 uur per week onbetaald verlof geven tot 1 november.
het is net of je in een nachtmerrie zit waarin je maar niet wakker wordt.
In plaats van vandaag gaat ze morgen naar huis ben benieuwd kan ik ook gelijk zien hoe de zorg geregeld is.

Groetjes Marlous

[Marlous45]

Hoi Liddy,

Mijn moeder is in oktober net verhuisd dus ze heeft een nieuwe huisarts, maar ze zij wel dat ze wel met haar huisarts kon opschieten. ik moest even een traantje laten toen ik las over gesprekken met mijn moeder
door de telefoon en straks gewoon met mijn moeder. Ja dat zal ik wel doen had ik al met mijn oma die 12 jaar geleden aan kanker overleed. hulp vragen als ik het even niet zag zitten.
Waar ik wel persoonlijk opgelucht over ben is dat was ik vergeten te vertellen is dat mijn moeder een eutanasieverklaring in huis heeft liggen. Dat had ze al geregeld toen ze hoorde vorig jaar dat ze longkanker had.
Dat vertelde ze me 2 weken geleden toen ik daar naar vroeg. Mijn broer en mn oom wisten het wel dan. Het schijnt wel dat het niet eenvoudig is euthenasie.
Ik had het wel met mijn broer over een paar dagen geleden dat het misscien wel verstandig is om de papieren in te vullen en andere zaken wat erbij komt kijken.

ik wou ook nog even kwijt dat het opschrijven van dit alles over de situatie met mijn moeder en mijn gevoel wel goed is voor me. Ik ben een prater en normaal geen schrijver zeg maar,
maar als ik eenmaal begin merk ik dat ik het toch uit mijn hoofd wil schrijven.
Bedankt!

[Bart1974]

Hoi Marlous,

het is idd echt raar, je praat over een begrafenis/crematie voordat iemand overleden is. Maar je moeder zal het echt rust geven en voor jullie ook zeker als het straks gebeurd..
Mijn moeder had dat ook, maar toen met euthanasie. Op een gegeven moment wilde ze het wel en kreeg een gesprek. De arts zou een week later terug komen om het nog is te vragen
en toen hoefde ze het ineens niet meer. Het kan heel goed dat ze veranderd, dat zal je helaas nog wel vaker merken. Probeer daarom ook veel contact met de verpleging/artsen te onderhouden.
Ik was verbaasd wat mijn moeder allemaal met de verpleegsters besproken had...

Met het vrij nemen heb ik heel erg in mijn maag gezeten. Je hebt zorgverlof, 2 weken doorbetaald vrij krijgen tegen 70% salaris. Daarna komen je vrije dagen voor je eigen rekening of je moet gebruik maken van calamiteitenverlof (als ik het goed begrepen heb 10 dagen verlof voor begrafenis/crematie). Toen ik dit niet wist, alleen maar zorgverlof, zat ik er over in hoe het moest met mijn dagen.
Ik wilde niet alles opmaken omdat je straks echt je rust en vrij nodig hebt. Probeer goed met je werkgever af te spreken hoe je het doet met je dagen en een tip van mij, laat het zwart op wit zetten, bij voorkeur per mail.
Bij mij was dat niet goed gebeurd waardoor ik gister gezeur kreeg. Vandaag is het alsnog netjes opgelost. Toen ik (dacht) alles goed geregeld te hebben met werk, dan vergeet je je werk helemaal
en kan je je 100% focussen op je moeder zonder te hoeven stressen over het werk.

Hoe je met het verlies om gaat is voor iedereen anders, missen ga je haar zeker ! Wanneer de klap echt komt weet niemand. Ik ben in een roes beland terwijl mijn moeder op 30 maart is overleden.
Gelijk crematie regelen, papierwerk regelen, in ons geval haar huis leeghalen..daar zijn we nog mee bezig, geen tijd om na te denken en/of te rouwen. En na 3 weken afwezig mocht ik maandag weer fulltime werken...
ben nu al gebroken.

Mij heeft het forum mij ontzettend geholpen en nog steeds. Probeer je gevoelens te uiten, vraag wat je wilt weten en je zult versteld staan hoe het forum je kan helpen.

Groetjes,
Bart

[Marlous45]

Hoi Bart,

Allereerst gecondoleerd met je moeder! Dat is inderdaad nog niet zo lang geleden zeg. Pfff ook een zware tijd voor jou. waaraan is je moeder aan overleden precies?
Ik ga gelijk even in mijn CAO kijken hoe dat precies is geregeld. ook heb ik gelukkig een baas die dat ook wel wilt uitzoeken voor me (vorige week toen het zo slecht ging met mijn moeder
en ik aangaf dat ik veel bij mijn moeder wil zijn zou ze kijken hoe dat moet met de uren of ziekenuren of iets anders). Maar goed dat je het aangeeft, want nu het "redelijk" gaat met mijn moeder ben je daar niet zo mee bezig.
Een collega van mij die moest na het overlijden van haar vader zoveel uren inhalen. Dat is voor mij niet te doen mijn. Mijn vriend werkt fulltime en heb een zoontje van twee.
En als mijn moeder komt te overlijden moeten we dan net zoals jij een huis leegmaken en alles regelen. En mijn broer die in dezelfde woonplaats woont als mijn moeder heeft een baas die niet zo meegaand is.
Dat zie ik dan wel, maar wel goed om in ieder geval voorbereid te zijn.

Groetjes Marlous

[Bart1974]

Hoi Marlous,

dankjewel. Bij mijn moeder werd in juni 2011 longkanker zonder uitzaaiingen gevonden. Na 4 chemokuren bleek het niet aan te slaan waarna ze haar toch net voor de kerst in december 2011 hebben geopereerd.
Ze hebben succesvol haar rechterlong verwijderd ondanks de grote tumor. Helaas is mijn moeder nooit echt opgeknapt en kreeg begin maart een uitzaaiing in haar rug, je zag een ei door haar huid heenkomen.
Ondanks het verwijderen ervan, is het allemaal heel snel gegaan waarna ze op 30 maart jl om 20.15 is overleden.

Wat ik merkte is dat ik steeds met mijn werk in mijn maag zat. Ik weet dat werk moet doorlopen maar ik wilde op het laatst ook bij mijn moeder zijn. Omdat ik mijn werk even wilde vergeten,
ben ik een gesprek aan gegaan om te kijken wat de mogelijkheden zijn en toen kwam zorgverlof ter sprake. Bij mij gingen ze de fout in omdat in eerste instantie gezegd werd dat ik NA het overlijden 2 weken zorgverlof mocht opnemen. Helaas is het zo dat zorverlof alleen geldt TOT mijn moeder overleden was. Hierna zijn het of je eigen dagen maar zoals ik van Liddy begreep heb je wettelijk recht op 10 dagen calamiteitenverlof
om een begrafenis c.q. crematie te regelen. Als je (schriftelijk) duidelijke afspraken maakt hierover met je werk dan heb je iig er geen omkijken meer na en kan je met een rustig gevoel je werk even achter je laten,
wat later zal blijken, heel erg fijn en gerustellend voor je kan zijn. Nee precies inhalen, daar wil je niet aandenken want geloof me, na het overlijden blijft het gewoon doorgaan, bij mij nog steeds.
Korten op salaris of vrije dagen is ook geen optie voor me, je zal merken als je echt alle papieren en huis hebt gedaan, ook heel erg veel behoefte aan rust zal hebben en misschien een paar keer een lang weekend vrij wilt hebben. Ik heb na dit, nog 25 dagen over plus dat ik om de week op vrijdag vrij ben. In mei krijgen wij een nieuw systeem wat ook overwerk met zich mee gaat brengen en dan bouw ik in 1 of 2 weken nog een aantal dagen op. Hiervoor zijn we enkele dagen gesloten (wel eigen rekening) maar dan heb ik weer even rust en kan ik opladen. Ik had mij vooraf al voorgesteld dat ik regelmatig ga vrij nemen. Maandag ben ik weer begonnen,
a.s. vrijdag neem ik vrij, volgende week vrijdag heb ik weer mijn atv. Zo werk ik voorlopig 4 dagen per week zonder al te veel hoeven in te leveren.
Ik zat er eerlijk gezegd wel mee in mijn maag. Wettelijk gezien zijn er mogelijkheden maar als jij voet bij stuk houdt bij je werkgever kan dit wel tegen je gebruikt worden en je toekomst bij een bedrijf verpesten.
Ik ben blij dat ik er goed mee ben uitgekomen maar realiseer mij wel dat het niet bij elke werkgever zo zal gaan.
Wat ik ook fijn heb gevonden trouwens is dat ik met 1 persoon, mijn direkt leidinggevende vaak contact had, zij bracht het over op de afdeling, zodat ik toen ik maandag weer begon niet iedereen heel het verhaal
vanaf het begin tot einde hoefde te vertellen. En daar was ik erg blij mee.

Ik wens je heel veel sterkte en als je nog vragen hebt, stel ze gerust.

Groetjes,
Bart

[liddy]

Luister vooral naar je eigen gevoel, Marloes.
Wees daarnaast zuinig op jezelf. Bouw naast de zorg voor je moeder ook tijd voor jezelf in.
Het is immers niet te voorspellen hoe lang het allemaal gaat duren.
Jouw energie kent zijn grenzen en daarom is het belangrijk om er bij stil te staan dat je niet jezelf moet voorbij lopen.
Net wat Bart zegt, heb je vragen, er is meestal wel iemand die een antwoord voor je heeft of je in de goede richting kan zetten.
Enne, je zult nog versteld staan van de verschillende emoties die op je af komen.
Fijn dat je al gemerkt hebt dat schrijven helpt.

[Marlous45]

Hallo,

Ik moet toch weer even wat kwijt. Ben zo moe om het druk maken. Eerst zou dinsdag mijn moeder naar huis gaan en nu is ze woensdag naar huis gegaan. Rollator en extra thuiszorg was goed geregeld. De volgende ochtend was ze weer terug in het ziekenhuis. ze had pijn in haar buik en ook gewoon haar rug. en mijn broer en ik denken dat ze ook echt angstig is alleen.Wat eigenlijk gekund had thuis is meer pijnstillers geven en een antibiotica(wat ze nu in het ziekenhuis krijgt)voor dr urineweginfectie.Maar mijn moeder drong zo aan bij de mensen van de huisartsenpost('t was snachts) dat ze toch besloten hebben om haar met de ambulance naar het ziekenhuis te brengen. Ik ben vadaag bij mn moeder geweest en heel toevallig kwam de arts langs. Als het echt niet meer alleen gaat moet ze naar het verzorgingstehuis. Nou ze gaat daar echt niet heen al vroeger toen ik klein riep ze dat al. Wel moeilijk, want ze zegt ik spring nog liever van de flat af dan ze daar heengaat. Op dit moment blijft ze wel in het ziekenhuis, maar dan op de transferafdeling(soort verpeegafdeling in een ziekenhuis) en daar wilt ze wel naar toe.En dan gaan ze kijken of ze zichzelf wel alleen kan redden. Mijn moeder heeft wel aangegeven dat ze ook echt naar huis wil tegen mij en haar arts alleen ik denk dat ze te angstig is.De arts zei ook nog dat er wel meer thuiszorg geregeld kan worden. Ik maak mij zorgen als ze dan niet naar huis meer kan komt ze eigenlijk nooit meer thuis. Ongelofelijk ben je 64 en zit je in zo'n situatie dat je niet meer voor jezelf kan zorgen. Mijn moeder is nu ook heel anders. vanmorgen wou ze meteen weg toen ik kwam, maar ik had gevraagd of haar behandelde verpleegster langs kon komen. we moesten eerst wachten en mijn moeder was heel erg opstandig. En ik heb ook een idee (ik weet het bijna zeker) dat mijn moeder heel graag in het ziekenhuis wil liggen. Maar ja dat kan niet, want dan houd ze de bedden bezet.

En het is erg triest, want dan weet je dat ze doodgaat op een "korte termijn" en dan die heisa waar mijn moeder zich ook niet goed bijvoelt. Erg moeilijk allemaal. Je kan niks doen het enige wat ik gedaan heb is bij Evean informatie ingewonnen voor een personenalarmering. We zien het allemaal wel.

Groetjes Marlous

[liddy]

Oei, wat moeilijk voor je.
Wat is eigenlijk de reden dat je moeder zo tegen een verzorgingshuis is? Wie weet is dan die reden op te lossen.
Mocht de levensverwachting van je moeder minder dan 3 maanden zijn, dan zou een hospice in aanmerking kunnen komen.
Deze vorm van opvang is totaal anders dan een verzorgingshuis.
Er is veel meer zorg en de zorg die je krijgt is op jou afgestemd.
Om naar iets geks te noemen, heb jij om 23:00 uur zin in een ijsje, dan komt er een ijsje.
Ik mag hopen dat er een oplossing komt waar jij ook mee in kunt stemmen.

[Bart1974]

Hoi Marlous,

net wat Liddy zegt, in een hospice wordt je moeder heel liefdevol verzorgd en daar hebben ze meer tijd dan in een ziekenhuis. Als je stervende bent, zonder dat de verpleging nog wat voor je kan doen, medisch gezien mag je officieel niet in een ziekenhuis verblijven. Echter, als ze medische behandelingen nodig heeft, dan mogen ze haar niet zomaar wegsturen. Je moeder zal zich erg vertrouwd voelen in het ziekenhuis, waarschijnlijk kent ze het verplegend personeel en de artsen. En dat geeft je moeder een vertrouwend en fijn gevoel.

Mijn moeder lag in een zorghotel van Aafje, eigenlijk een plek om te revalideren, maar dat is er nooit van gekomen helaas. Daar hebben ze wel wat minder tijd voor je als een hospice, maar meer tijd als in een ziekenhuis. Bij mijn moeder was dit zorghotel IN het ziekenhuis, op de begane grond. Ondanks dat die zorghotels een eigen huisarts hebben met verplegend personeel, kwam er geregeld een specialist even naar beneden lopen om te kijken hoe het met mijn moeder ging, ook had de huisarts van het zorghotel, hele korte lijnen met die specialisten van het ziekenhuis wat erg fijn was. In dat zorghotel, had je dus een arts, verpleging, maar ook fysio en psychologen. En ze kwamen allemaal naar mijn moeder toe. Ook op het einde kwam er dagelijks een fysio die haar benen en voeten verzorgen in het kader van palliatieve zorg. En dat vond mijn moeder erg fijn. Toch in een vertrouwde omgeving, mijn moeder zou eigenlijk naar een hospice moeten maar dat wilde ze helemaal niet. Dat kwam omdat ze deze omgeving kende, al jaren het ziekenhuis kende en het een vertrouwd gevoel gaf. Bovendien kon mijn moeder niet meer vervoerd worden, de arts van het zorghotel dacht niet dat ze de rit zou overleven. Daarom denk ik dat jouw moeder liever in het ziekenhuis wilt blijven. Ik ben zelf heel blij geweest dat ze in dat zorghotel is gebleven. De verpleging was super, schatten van meiden en ze hadden naast de zorg voor onze moeder ook tijd voor mij en mijn broer. Er is nu nog contact met ze zelfs.

[Marlous45]

Hoi liddy .

Goeie vraag van jou ik weet niet de reden waarom ze precies niet in een verzorgingstehuis wilt. Gek eigenlijk van mezelf het is maar 1 vraag waarom. En een hospice daar is mijn moeder nog te goed voor. Maar heel toevallig had ik het opgezocht op internet omdat er meerder mensen over hadden.Een hospice dichtbijzijnde bij mn moeder kost wel 25,- per dag en ja mn moeder leeft wel op bijstandsnivo. Misschien via de zorg verzekeraar. Moeten we nog even uitpluizen. Wat wel zo is alles was onbekend voor mij op allerlei gebieden. de ziekte kanker, ziekenhuis, verzorging etc. en nu je er middenin zit leer je er wel van.

[Elin]

Het niet kunnen betalen van de bijdrage mag absoluut geen belemmering zijn om in het hospice opgenomen te worden.
Vraag dit eens na in het hospice van jullie keuze.

[Marlous45]

Hallo Elin,

Bedankt voor je reactie. Ja dat ga ik inderdaad even over informeren. het is toch de laatste fase van mijn moeders leven.

Groetjes marlous