Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Dit forum is voor jongeren die kanker meemaken in hun directe omgeving
(vader, moeder, broer, zus, vriend(in), goede collega, klasgenoot, enz.)
en daar graag met hun lotgenoten over willen praten.
Gebruikersavatar
Zwaluw
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 06 Jul 2012 12:05

Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor Zwaluw » Vr 06 Jul 2012 12:32

Allereerst: wat een verschrikkelijk forum.

Eind mei heb ik te horen gekregen dat mijn moeder longkanker heeft. Gezien ik alleen met mijn moeder opgegroeid ben en wij een zeer hechte band hebben, viel dit bericht enorm zwaar. Of zoals mijn moeder het zegt: 'ik heb een klap met de hamer gekregen'. Na de nodige paniekaanvallen ben ik natuurlijk gaan googelen. Ik ben haar dochter en ik zal wel even opzoeken wat de mogelijkheden zijn. Wel, dan stuit ik op fora als deze. Het begint ongeveer als mijn openingspost nu, vrij droevig, met een datum prominent aanwezig bij de post zodat alles goed bij te houden is ( in mijn geval 6 juli 2012). Verder lezen in zo'n topic. Oh, behandelingen slaan aan. Wat fijn, diegene is ook nog enkele dagen weggeweest. Zie je wel, het wordt beter. Bam. Toch niet, vooruitzichten drastisch gedraaid. Het enige hoogtepunt is dat diegene nog een beetje rechtop heeft kunnen zitten tijdens Eerste Kerstdag. Want ja, binnen een periode van uiterlijk 2 jaar na de openingspost is meneer of mevrouw overleden. Vorige pagina's nog eens bekijken en goed alle data nalopen en grondig de hoogtepunten en de aftakeling bestuderen. Dat had diegene vast niet kunnen bedenken tijdens het maken van zijn of haar openingspost op het forum.

Wel. Nu waag ik mij er ook aan. Het lijkt onontkoombaar te zijn dat ik ook "zo iemand" zal zijn. Mijn mama is ongeneeslijk. De toekomst is afgestompt. Deze ziekte zal ervoor zorgen dat zij zal overlijden. Pas na de operatie in juni is duidelijk geworden dat het ongeneeslijk is. Anderhalve maand geleden stond ze nog fijn in mijn tuin te klussen, nu ligt ze op een bed uit te rusten van de chemo. De pruik is al besteld.

Mijn mama is een actieve en sterke vrouw. Het beeld dat ik van haar in mijn hoofd heb, komt niet overeen met de beelden die ik nu in het echt zie. Ja, als ik bij haar ben, komt er wel een soort automatisme in handelen, een aanpassen aan de omstandigheden. "Geniet maar met je moeder" krijg ik alleen maar te horen. Ik heb moeite mijn moeder te herkennen en dat zal alleen maar erger worden. Ze is al niet meer de moeder die ik in mijn hoofd heb. Ja, als ze iets opknapt, zullen we wel met vervoer heel eventjes een bos bezoeken, maar het zal nooit meer hetzelfde zijn.

Mijn mama heeft longkanker 'BAC'. Net als deze mevrouw volgens mij: http://www.depaarsepanda.nl/ . Stadium is niet geheel duidelijk. Uitzaaiingen in ten minste één lymfe. Niet operabel. Vier chemobehandelingen, waarvan de eerste een week geleden heeft plaatsgevonden. Daaropvolgend zal ze bestraald worden. Uiteindelijk zal hij nog wat nieuwe medicijnen voorschrijven. En oja, over 2 weken zijn haar haren weg.

Ik weet niet wat mij te wachten zal staan. Ik vrees voor de toekomst. Dan zal ik dit bericht teruglezen en denken 'kind, je moest eens weten!'. Nieuwe beelden van een nog ziekere moeder zullen dan in mijn hoofd geprent staan ( en ja, ook het beeld van ons grote uitje naar het bos natuurlijk).

Gebruikersavatar
Zwaluw
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 06 Jul 2012 12:05

Re: Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor Zwaluw » Vr 06 Jul 2012 12:36

Trouwens, 'leuk detail': ik heb altijd grote moeite met het bedenken van een naam voor het forum. Geheel random schoot mij ineens 'zwaluw' te binnen. Ik besloot dit dier maar als naam te nemen. Nu ik de symboliek opzoek, kom ik op het volgende uit: 'De zwaluw staat symbool voor hoop, trouw, vrijheid en altijd de wens om veilig naar huis te keren'.

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor Bart1974 » Vr 06 Jul 2012 20:47

Hallo Zwaluw,

Aan de ene kant is het een verschrikkelijk forum als je denkt dat hier alleen maar lotgenoten zitten van je die net als jou in hetzelfde schuitje zitten. Aan de andere kant is het een heel mooi forum omdat het je voor een gedeelte kan helpen dit te verwerken en je hier terecht kunt voor allerlei vragen en tips.

Longkanker is een vreselijke ziekte die helaas voor 80% ongeneesbaar is, ik heb zowel mijn moeder aan deze ziekte verloren en indirekt mijn vader ook dit jaar. Het is echter nooit te voorspellen hoe de ziekte bij je moeder zich zal ontwikkelen. Het kan zijn dat jullie nog een lange tijd van elkaar mogen genieten, maar het kan ook ineens heel erg snel gaan. Dat kan helaas niemand voorspellen. Je ziet je moeder steeds slechter worden maar je zal later je moeder zeker ook herinneren zoals ze was voordat ze ziek werd.

Probeer er zoveel mogelijk voor haar te zijn, maar zorg ook niet dat je jezelf voorbij loopt. Ik weet niet hoe het geregeld is bij jullie, maar thuiszorg kan jou aardig wat werk uit handen nemen.

Ik wil jullie heel veel succes wensen. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust.

Lini
Lid
Berichten: 70
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 15:52

Re: Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor Lini » Vr 27 Jul 2012 21:31

Lieve Zwaluw,

Wat een mooie forumnaam! Welkom hier.

Ik herken je verhaal helemaal. Je toekomst zoals je die in je hoofd had, draait ineens 180 graden bij. Je moeder is niet meer de moeder die je kent. De sterke vrouw die ze was, kan ineens zomaar doodgaan. Dat komt gewoon in je woordenboek niet voor. Tot het moment dat je te horen krijgt dat ze kanker heeft en je ineens aan dat idee toch moet gaan wennen, wat nooit lukt. En dan moet je ineens vanalles. Je moet het accepteren. Je moet eraan wennen. Je moet blij zijn met dingen waar je helemaal niet blij mee wil zijn. Je moet haar loslaten. Je moet verder met je leven. Allemaal dingen die je helemaal niet wil en waar je zo kwaad en cynisch van kan worden. Ja ik herken het helemaal. Ik ben denk ik net zoals jij: stampvoetend van woede en onmacht omdat alles niet gaat zoals jij dat had gewild. Omdat ik dit zo herken, schrijf ik je dit bericht.

Wat je bijvoorbeeld zegt over al die mensen en hun verhalen, die zo hoopvol beginnen en dan toch eindigen. En de dingen waaraan je zult terugdenken, zoals de beelden van je zieke moeder. En het 'kind je moest eens weten'. Je hebt daar gelijk in. Ik ga het niet ontkennen. Het wordt er allemaal niet beter op, over 2 jaar was dit inderdaad het beginpunt vanwaar alles bergafwaarts ging. En ja, je gaat blij zijn met dingen die je vroeger niet eens had opgemerkt, zoals zo'n uitje naar het bos. En dat is niet omdat je daar zo blij mee wíl zijn, nee, ongelooflijk dankbaar móet je ineens zijn, want ze kan het tenminste nog. En dat terwijl je dat niet eens wil zijn, want je wil dat alles normaal is, zoals het vroeger was. Je wíl er niet blij mee zijn dat ze tenminste nog kan lopen, ik noem maar een dwarsstraat, nee, je wil blij zijn omdat ze de 60, 70, 80 haalt! Verschrikkelijk kwaad kon en kan ik daar soms om worden, dat ik ineens met van die stomme dingen blij moet zijn. En inderdaad, je wil je moeder niet zo mensonterend zien. Je wil de sterke vrouw blijven zien die ze altijd was, geen zielig hoopje in een ziekenhuisbed.

Hoewel je in dit alles gelijk hebt, en ik je kwade houding compleet begrijp omdat ik hem zelf ook heb en nog veel erger heb gehad, en misschien nog wel heel erg zal hebben als we het zoveelste slecht nieuws bericht zullen krijgen, wil ik je toch een aantal dingen zeggen die je misschien zullen helpen, want daar is dit forum toch ook voor! Ik ben er zelf al 1.5 jaar mee bezig en ben tot een paar inzichten gekomen, die me helpen hoewel het allemaal nog steeds niet makkelijk is natuurlijk.

Er is namelijk ook een andere kant aan alles wat je zegt, een positieve kant. Het is ook maar goed ook dat je op dit moment niet precies weet wat er gaat komen. Zou je nog enigszins kunnen genieten als je zou weten dat ze dit of dat binnen 2 weken, 2 maanden, 2 jaar niet meer zal kunnen? Kun je nog genieten als je had geweten dat dit haar laatste uitje was waar ze nog zelf kon eten? Ik denk van niet. Het is soms heel erg fijn om niet te weten wat er komt, omdat wat er nu is, en al geweest is, al erg genoeg is. Als je iedere dag neemt zoals hij komt, dan kun je het aan. Alles stapje voor stapje. Bij mij werkt het in ieder geval tot nu toe wel zo. Teveel vooruit denken of terugkijken maakt je nog ongelukkiger dan je al was. En trouwens, nu ik erover nadenk, ik heb toen ik mijn eigen verhaal teruglas, nog niet 1x gedacht, kind je moest eens weten. Hoewel het ook steeds slechter ging bij mijn moeder. Het is gewoon gegaan zoals het ging. Ik ben bijvoorbeeld juist blij dat ik op mijn trouwdag nog niet wist dat het inderdaad ongeneeslijk was bij mijn moeder. Daar kan ik nog steeds dankbaar voor zijn! Hoe anders was die dag misschien geweest! Wat fijn dat we toen nog die hoop hadden, ook al hebben we die nu niet meer. Ik had nooit gedacht dat ik oprecht blij kon zijn met zoiets, maar je ziet, het is me gelukt. De tijd leert je vanzelf hoe je blij kunt zijn met kleine dingen, ook al verzet je je hier misschien nu nog heel erg tegen omdat dit zo hard ingaat tegen je gevoel. Probeer daar gewoon niet teveel aan te denken, over wat je over 2 jaar zult denken. Je kunt het (gelukkig) eigenlijk echt niet weten. En over 2 jaar, zie je dan wel weer.

En over die herinneringen: er komen inderdaad herinneringen bij die je liever bespaard zouden zijn gebleven. Mijn moeder heeft bijvoorbeeld ook 1 week in levensgevaar op de IC gelegen, en ik kan je zeggen, dat was echt niet fijn om te zien. De angst om haar zo plotseling te kunnen verliezen, vreselijk. Maar het gekke is, daar denk ik nu nooit meer aan. Op de een of andere manier herinner ik me juist veel meer dingen van vroeger, en niet al die narigheid uit het ziekenhuis. Goed, op dit moment gaat het ook nog vrij goed met mijn moeder dus ik weet niet hoe het straks gaat zijn. Maar ik heb in ieder geval wel gemerkt dat het met herinneringen heel gek werkt. Niet je hele beeld van je moeder wordt ineens verpest door haar einde. Misschien wel voor eventjes, maar de oude, goede herinneringen komen er echt weer doorheen. En nog veel sterker, want waar je vroeger misschien nooit zo bewust meer terugdacht aan de vakanties van vroeger, worden ze nu ineens waardevolle herinneringen. Dus, wees niet bang dat eventuele herinneringen de overhand zullen nemen. Dat kun je namelijk nu eigenlijk ook echt nog niet weten!

Ik zeg absoluut niet dat het makkelijk is, want dat is het niet, dit is echt veruit het moeilijkste wat ik ooit heb meegemaakt en ik hoop nooit meer zoiets mee te maken. Maar je kunt het jezelf ook moeilijker maken door te blijven vechten tegen wat er is. Ja, dat klinkt zo makkelijk. Maar probeer het vechten los te laten. Gun jezelf even een hele berg zelfmedelijden want inderdaad, je bent hartstikke zielig!!! maar geef jezelf dan weer een schop onder je kont. Je hebt er uiteindelijk alleen jezelf maar mee. Door te blijven vechten kun je de mooie dingen ook niet zien. En die zijn er, hoe klein ook. En wees trots op jezelf als het je gelukt is om jezelf verder te schoppen! En wees tegelijkertijd lief voor jezelf als dit een keer niet is gelukt, volgende keer gewoon beter.

Een vriendin vatte dit hele verhaal kernachtig samen. 'Men lijdt het meest van het lijden dat men vreest'. Daar zit een hoop waarheid in, denk ik!

Ik hoop dat je iets aan mijn reactie hebt. Maar ik weet ook dat het veel tijd nodig heeft allemaal. Het is gewoon zo heftig. Maar weet in ieder geval dat er hier mensen zijn die je begrijpen en willen helpen!

Veel liefs,
Lini

Gebruikersavatar
Zwaluw
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 06 Jul 2012 12:05

Re: Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor Zwaluw » Vr 10 Aug 2012 19:51

Lini, dankjewel voor je reactie. Doorgaans ben ik ervan overtuigd dat niemand een reactie zal kunnen geven die mij bevalt of die in ieder geval de moeite waard is om te lezen. Ik stuit bijna altijd op zogenaamde 'beleefdheidspraatjes' waar ik alleen op kan reageren met: "bedankt voor het sterkte wensen, en ja het is heel moeilijk allemaal, ja, ach". Lief wel, maar verandert niets in mijn gedachtenstroom en wordt op den duur alleen nog maar vermoeiend. Man, wat ben ik moe van die overload aan sociale wenselijkheid, letterlijk!

Goed, een statusupdate, zo kort mogelijk. Inmiddels drie chemo's gehad, nog één te gaan. Ze doorstaat de behandelingen beter dan de meeste mensen en ze heeft een piek benut om een fietstocht van 12km te maken. Haren vallen uit, maar nog niet kaal. Röntgenfoto's tonen betere longen.

Ik leef inderdaad van moment tot moment ( of van chemo tot chemo). Confrontatie met toekomst vind ik lastig. Kerst en verjaardagen worden nu extra beladen, al zal ik dat zo min mogelijk tot uiting brengen. Voelt aan als vroeger met mijn oma, een vrouw van ver in de tachtig. "Zozo oma, alweer een jaar erbij! Jeetje! En ook nog een jaarwisseling meemaken? Wat een vreugde dat u nog steeds in ons midden bent!".

Ik heb geen idee wat er na deze 4 chemobehandelingen zou moeten volgen. Dit is tot nu toe een rustige periode geweest. Bestraling is een hele tijd geleden ter sprake gekomen en recent heb ik zijn plan over het toepassen van nieuwe medicatie vernomen. Allemaal nog vaag. Ik neem aan dat chemobehandelingen niet meer zullen volgen? Ook niet in de toekomst? Ja, ik vrees lijden. En die vrees uit zich in gruwelijke nachtmerries en allicht ook in mijn rare paniekerige gedrag in sociale situaties.

Alle locaties die zij mij heeft laten zien, doen mij denken aan haar. Daar voel ik me wel schuldig over, want dan behandel ik haar eigenlijk al alsof ze er niet meer is. Tijdens de hoge temperaturen van een paar weken geleden ben ik naar de zee geweest. Precies de plek waar ik een jaar geleden met mijn moeder onbezorgd heb gezwommen. Waar haar lievelingskinderfoto's van mij genomen zijn, omdat ik zo verwonderd met het zand en de schelpen aan het spelen was.

Yes, ik dwaal af. Ik ben erg blij met je herkenning in mijn eerste post. Volgens mij klinkt deze post veel 'blijer'. Ze doet het nu zo goed en ze ziet er nog prima uit. Ik kan me totaal niet voorstellen dat dat eens weer anders zou zijn.

Gebruikersavatar
Zwaluw
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 06 Jul 2012 12:05

Re: Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor Zwaluw » Zo 09 Sep 2012 20:07

Laatste chemo van deze kuur is geweest. Arts nog niet gezien en nog geen idee of en wat hierna dus gaat komen qua behandelingen.

Ze heeft altijd heel erg dik haar gehad en hoort nu bij de 5% van de mensen die niet kaal is geworden door deze kuur. Dat is best een wonder. Dat was de grootste bijkomende angst van mij ( en haar), dat ze als ongeneeslijke patiënt zichzelf elke dag kaal zou moeten zien, een grote confrontatie. Ik ben echter nog niet blij of optimistisch.

Sinds een paar maanden ben ik nogal lichtgeraakt of snel van slag door 'kleinigheden' ( Ja, alles is natuurlijk een kleinigheid als je het vergelijkt met dat mijn moeder ziek is). Zo ben ik sommige dagen opeens buitensporig onzeker over mijn uiterlijk of innerlijk. Ik weet dat dat van mijn moeder veel erger is, maar daar denk ik dan expres niet aan. Dat zit in een apart plekje in mijn hoofd.

De laatste paar dagen ben ik vrij down. Ik weet niet waarom. Mijn studie hervat ik aankomende dinsdag en de coördinator is erg behulpzaam en kan altijd aanpassingen doen in mijn rooster als het niet gaat. Ik verheug me wel op mijn gekozen vakken, dus daar kan mijn stemming ook niet door komen. Ik ging allerlei zaken af waar het door zou kunnen komen, mijn onzekerheden bijvoorbeeld ( zo piekerig en perfectionistisch als ik ben). Aan de narigheid van mijn moeder heb ik de laatste tijd niet gedacht, ook gaat het met haar dus best aardig. Mijn vriend probeerde ook te achterhalen waarom ik zo down was en hoefde maar één keer te zeggen: "Is het je mama?". Toen barstte ik al in tranen uit. Ik snap het alleen niet echt, want ze doet het wel redelijk en ze is wel mobiel. Herkent iemand dit?

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor liddy » Zo 09 Sep 2012 21:57

Je hebt in korte tijd van alles meegemaakt. Je hele leven staat op z'n kop en je weet niet hoe het morgen gaat worden.
Het enige wat je wel weet, is dat je moeder niet meer beter wordt.
Je bent heel onzeker over het resultaat van de laatste chemo. Je bent bang voor wat je te horen krijgt.
En jij vind het dan nog raar dat je down bent ...
Ik vind het een hele normale reactie.
Wees blij dat jij al hetgeen je overkomen is, niet als normaal ervaart, dat je er down van wordt.
Sta jezelf toe om even flink de pé erin te hebben, daarna herpak je jezelf.
Er moet nu eenmaal wat stoom van de ketel.
Probeer de komende tijd iedere week een dagdeel voor jezelf in te plannen.
Even time-out, even datgene doen wat jou goed doet. Al is het iets heel simpels, als je nagels lakken even in alle rust.
Dit zal je helpen om door te gaan.

Gebruikersavatar
Zwaluw
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Vr 06 Jul 2012 12:05

Re: Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor Zwaluw » Ma 24 Sep 2012 19:54

Vanmiddag gehoord dat mijn vader dit weekend overleden is op 54-jarige leeftijd. Zucht, wel bizar ondanks dat ik hem al een paar jaar niet heb gezien en ondanks dat het wel te verwachten was gezien zijn levensstijl. Ik had sinds deze zomer toch nog plannen om te proberen hem eens op te zoeken.

Ik reageer trouwens niet in andere topics. Ik vind het nog steeds ontzettend moeilijk om die te lezen, zoals ik net wel gedaan heb. Vaak loopt het allemaal toch ontzettend naar af en daar moet ik echt nog niet aan denken.

karin_b
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Ma 10 Mar 2014 12:03

Re: Mama, 55, longkanker, ongeneeslijk

Berichtdoor karin_b » Ma 10 Mar 2014 12:06

Hoi zwaluw ik heb ook bac ,ze hebben mijn rechterbovenkwab verwijderd in november 2013 en nu zitten links weer plekken,
ik hoor vanmidag de uitslag.'
Wat ik me afvraag hoe gaat het met je moeder??slikt ze tarceva ?? of operatie ben zeer benieuwd..


Terug naar “Mijn vader, moeder, broer, zus of vriend heeft kanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast