mij broer heeft alvleesklier en leverkanker met uitzaaiingen

[stoffeltje]

wie heeft er ook een fam. lid die dit ook heeft ,of er mee bekend is.

[stoffeltje]

wie heeft er ook een fam. lid die dit ook heeft ,of er mee bekend is.

tegen alvleesklierkanker is geen bestraling mogelijk,weet iemand of er meer mogelijk heden om dit te verzachten of een stop er achter te zetten.
het is erg moeilijk om er mee om te gaan,hoewel het zo open mogelijk gaat.
ik hoop op reactie .
groetjes stoffeltje

[else]

Tegen alvleesklierkanker is bijna niets te doen. Soms wordt er een z.g. stent geplaatst die is hoofdzakelijk ter voorkoming van de jeuk en om de gal af te voeren ook wekt het de eetlust een beetje op. Daarnaast worden alleen pijnstillers gegeven en ook wat tegen de misselijkheid. Weinig mensen genezen ervan, omdat je pas klachten krijgt als het te laat is. Mijn moeder is hier afgelopen oktober aan overleden. Zij had een ziekbed van 4 weken. Het is niet positief, maar ik hoop dat je er toch wat aan hebt. Ik wens jullie heel veel sterkte!!!!

[stoffeltje]

else bedankt voor het antwoorden ,en wat rot voor jullie met je moeder.
ik wens jullie veel sterkte ,ook met het verdriet en verwerken er van.
je had het over een spent die ingebracht kon worden.
wat is een spent?
m.s. zou je mij dit uit kunnen leggen.

[else]

Een stent is een soort verbinding die gemaakt wordt tussen de galblaas en de alvleesklier. De stent zorgt voor het afvoeren van gal. Mijn moeder was ontzetten geel, maar toen de stent geplaatst werd ging dat weg. Heel vaak krijgen mensen ook jeuk, omdat de gal niet afgevoerd wordt en dat is dan helemaal erg. Ook zeggen ze dat de eetlust weer wat opgewekt wordt, maar daar hebben wij weinig van gemerkt. Ik wens jullie heel veel sterkte en wil je nog iets weten laat het even weten.l

[stoffel]

hallo kent iemand die hetzelfde als mijn broer heeft , en een jaar al langer leeft dan gezegt <godzijdank>.
ze zeiden eerst van 3 weken tot 3 maanden.
nu is het al ruim een jaar,de dokter zegt dat hij bij een zeer kleine groep mensen hoort die nu nog leeft.
telken als mijn broer bij de dr. is en hij vraagt hoelang hij nog heeft.
zegt ,het klinkt hart ,tot aan de deur en wat je verder komt is meegenomen.
mijn broer leeft met angst en met de dag.
krijgt steeds meer last.
het is moeilijk als je je broer zo achteruit ziet gaan.
kan af en toe wel janken.
hij probeert zoveel mogelijk nog voor zijn kinderen en kleinkinderen te doen.
ik heb het er echt moeilijk mee hem zo te zien,afz. stoffel[/b]

[Gast]

Mijn moeder heeft ook alvleesklierkanker. Vorig jaar januari werd zij geel en de huisarts heeft haar per direct laten opnemen in het ziekenhuis. Ze is 2 keer geopereerd omdat er gedacht werd (en gehoopt) dat ze er op tijd bij zouden zijn. Helaas mocht dat niet zo zijn. Het grootste gedeelte van de alvleesklier is verwijderd, haar galblaas en een gedeelte van de darm. Eveneens zijn er omleidingen geplaatst. Mijn moeder heeft te horen gekregen dat ze nog maximaal een jaar te leven zou hebben maar gelukkig zijn we nu toch alweer ruim dat jaar voorbij. Helaas gaat het de laatste tijd wel slechter met haar. Ze heeft inmiddels ook morfinepleister en pillen tegen de pijn welke ook toch wel regelmatig verhoogd worden. Haar eetlust is bijna nihil en daardoor is ze ook ontzettend vermagerd. Gelukkig hebben we in de tijd die we in ieder geval al gehad hebben heel veel leuke dingen gedaan, waaronder 2x op vakantie met mijn vader en man erbij. Dat kunnen ze ons in ieder geval niet meer afnemen. Ik heb het er wel heel erg moeilijk mee met de wetenschap dat mijn moeder er straks niet meer zal zijn. Ik kan dat ook heel slecht bevatten. Ik besef heel goed dat ze ongeneeslijk ziek is maar ze is er nog wel en dat ze er straks niet meer zal zijn vind ik moeilijk te verwerken.

Sandra.

[stoffel]

mijn broer heeft ook zoveel mogelijk gedaan met ons alle ook vak. ,
maar het gaat steeds moeilijker.
de arts laat hem zijn gang gaan met de med. ,zijn eetlust is ook erg nihil.
hij is erg afgevallen. en ligt steeds vaker op bed.
vindt het erg fijn reactie"s van andere te krijgen die ook zo iets meegemaakt hebben.
het is al moeilijk genoeg.
zelf kan ik er moeilijk over praten.
maar probeer het wel.
het is een heel onwerkelijk gevoel,na mijn vader ook mijn broer.
en ook een stel bekende.
het gevoel van wie is de volgende.
alsof er een muur om mij heen staat en toch dat verdriet van binnen.
denk er iedere dag aan en droom ook vaak erover.
stoffel

[stoffeltje]

hallo allemaal ik wilde jullie laten weten dat er op donderdag om plus minus 17.00 uur een srie over kanker komt.
er is geloof ik al 1 deel geweest .
volgende week komt er nog een afl. misschien hebben jullie daar wat aan.
veel sterkte stoffel.

[Gast]

Kan je er met je broer wel over praten? Het is best wel belangrijk om te proberen om met elkaar te blijven communiceren hoe moeilijk het soms ook is. Mijn moeder ligt inderdaad ook steeds vaker op bed en ondanks de morfine als pijnbestrijding is ze nooit geheel pijnvrij wat natuurlijk nog meer vermoeidheid met zich meebrengt. Ook ik denk 24 uur per dag aan de ziekte van mijn moeder. Het idee dat ze er straks niet meer zal zijn...verschrikkelijk. Ik kan er zelf wel over praten maar heb er vaak geen zin in. Heb soms het idee dat er uit beleefdheid vaak gevraagd wordt hoe het met haar gaat maar mijn antwoord moet niet te uitgebreid zijn want daar hebben veel mensen geen zin in. Heb wel enkele goede vrienden waarmee ik er gelukkig wel mee over kan praten. Maar betrap me zelf soms ook op het gevoel er niet over te willen praten want dan is het er niet, heel kinderachtig eigenlijk. Maar ja, iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. Veel kracht toegewenst om hier mee om te gaan het is afschuwlijk.

sterkte,
Sandra.

[Gast]

zelf heb ik het er erg veel moeite mee , maar probeer het wel.
mijn moeder gelooft het niet dat haar jochie dood gaat.
mijn zus sluit zich ervan af ze is erg introvert.
mijn vader is pas overleden.
en meerderen om mij heen .
er is een soort muur om mij heen gekomen.
mijn moeder stort bijna in elkaar ,ze voelt het wel.
ik probeer zelf zo vaak bij mijn fam. langs te gaan.
maar ik raakte na 1 jaar ook in een dip.
kon even niet meer .
pak het nu wel weer op ,had per telefoon en internet wel contact gehouden.
ben zelf ook aan het verhuizen erg chaotisch in mijn hoofd.houden jullie er alsjeblieft er de moet er in en blijf hopen en ga er zelf niet onderdoor.sterkte stoffel.

[Gast]

zelf heb ik het er erg veel moeite mee , maar probeer het wel.
mijn moeder gelooft het niet dat haar jochie dood gaat.
mijn zus sluit zich ervan af ze is erg introvert.
mijn vader is pas overleden.
en meerderen om mij heen .
er is een soort muur om mij heen gekomen.
mijn moeder stort bijna in elkaar ,ze voelt het wel.
ik probeer zelf zo vaak bij mijn fam. langs te gaan.
maar ik raakte na 1 jaar ook in een dip.
kon even niet meer .
pak het nu wel weer op ,had per telefoon en internet wel contact gehouden.
ben zelf ook aan het verhuizen erg chaotisch in mijn hoofd.houden jullie er alsjeblieft er de moet er in en blijf hopen en ga er zelf niet onderdoor.sterkte stoffel.

[stoffel]

weet iemand behalve mijn broer zijn leverskanker iets voor zijn alvleesklierkanker,iets wat zijn leven kan rekken.
ik weet wel dat er een soort whipple operatie in australie"n bestaat.
maar weet niet wat dat is ,en wat voor eenn voor of nadelen er aanzitten.
weet iemand daar soms wat van af?
ik zou dit graag horen.
b.v.d.
stoffel,
ps. ik weet wel dat het de kanker niet weghaalt
groetjes en jullie ook veel sterkte...........

[Gast]

hoi Stoffel,

ik ben bang dat een whipple operatie voor jullie helaas geen optie is; het is een behoorlijk heftige operatie heb ik begrepen: dit vond ik erover op internet;

Alleen als de tumor zich in de zogenaamde kop van de alvleesklier bevindt, kan eventueel met een operatie genezing worden nagestreefd. Dit gebeurt met een “Whipple-operatie”.

Dit is een zware ingreep waarbij de kop van de alvleesklier, de galblaas, een deel van de galgang en een deel van de twaalfvingerige darm, worden verwijderd. Soms wordt ook een deel van de maag weggenomen. Van de mensen die een Whipple-operatie ondergaan leeft na 5 jaar nog 30-40%


ik denk dat het voor jou broer een veel te groot risico is zo'n operatie, en dat hij hierdoor eerder kórter dan langer heeft.. want het is echt behoorlijk heftig. Ik heb ooit meegemaakt dat een patient zo'n operatie zou krijgen, maar toen het uitgezaaid bleek toen hij op de operatietafel lag, hebben ze het óók niet gedaan. Dan is het zinloos en verminderd het helaas alleen maar de kwaliteit van leven..

sorry voor zo'n negatief; hoopweghalend berichtje... hopeljik kunnen jullie nog genieten in de tijd die jullie rest! heel veel sterkte!

marielle

[Willi Vanilli]

Mijn neef is een aantal jaren geleden aan alvleesklierkanker overleden. Hij kreeg te horen dat hij nog ongeveer zes weken had en uiteindelijk is dit acht maanden geworden.
Hij heeft een experimentele behandeling ondergaan in Amsterdam en we zullen nooit weten of dat hem de extra tijd heeft gegeven of dat dit toegeschreven kan worden aan zijn wilskracht.
Hij is 37 jaar geworden en liet een vrouw en twee kleine kinderen achter.

Wat Marielle aangeeft was ook bij hem het geval.
Ook bij hem zat de tumor in een in-operabel deel van de alvleesklier . Echt alles is nagezocht, maar er was geen operatie mogelijk. Het aantal mogelijkheden bij alvleesklierkanker is gewoon heel, heel beperkt.

Sorry dat ik je geen positieve reaktie kan geven, maar ik wens je heel veel sterkte.

Willeke

[stoffeltje]

hallo marielle en willy,
bedankt voor jullie antwoord.
al is het niet erg positief,maar ik zit toch naar mogelijkheden te zoeken.
ik denk dat iedereen naar oplossingen zoekt.
ook al is de kans zo nihiel.
iedere dag spookt het door je hoofd is hij er morgen nog wel , en in wat voor een staat.
hij gaat achteruit <maar een stuk langsamer dan verwacht>
nu gaat het sneller.
maar ik ben toch blij met jullie reactie"s.
nu weet ik dat het valse hoop was.
ik wens jullie ook veel sterkte toe
groetjes stoffel

[Gast]

Ook al heb je de antwoorden op je vraag al gehad, ik wil toch ook nog even reageren. Bij mijn moeder is anderhalf jaar geleden alvleesklierkanker geconstateerd helaas. Bij haar eerste operatie is de kop van de alvleesklier verwijderd (in de hoop dat de kanker nog niet uitgezaaid was) en hierbij is eveneens de galblaas weggehaald, ruim een halve meter darm en er is een omleiding gemaakt om toch het gal af te kunnen voeren. Hierdoor zag ze ook niet geel meer. Bij mijn moeder hebben ze er zelfs nog een 2e operatie aan gewaagd maar helaas was het allemaal niet afdoende en waren er al uitzaaiingen. De whipple operatie is dus meer een soort operatie om pijn en het geelzien weg te nemen. Het is inderdaad wel belangrijk om nog in redelijke conditie te zijn omdat het toch een vrij grote operatie is (bij mijn moeder duurde haar eerste operatie bijna vijf uur!!) Hoe gaat het op dit moment met je broer? Veel sterkte!
Sandra.

[stoffeltje]

hallo sandra,
bedankt voor je reactie.
mijn broer gaat achteruit.
ligt vaker hele dagen op bed.
hij wil vaak niet toegeven hoe het gaat,maar zonder mijn schoonzus
was mijn broer er niet meer.
ze is echt een kei .
houdt hem aan alle regels en verzorgt hem.
ze probeert hem echt rechtop te houden.
maar dat lukt steeds moeilijker.
probeer zo snel mogelijk weer naar hem toe te gaan.
ben zelf aan het verhuizen.
maar moet er niet aan denken dat ik hem niet meer zou kunnen zien.
groetjes stoffel,en hopelijk tot horens.

[Gast]

Triest om te horen dat het slechter gaat met je broer. Woon je enigszins in de buurt van hem of moet je lang reizen om bij je broer en schoonzus te kunnen zijn? Ik woon gelukkig vrij dicht in de buurt van mijn ouders waardoor het makkelijk is om minimaal 3 keer in de week langs te gaan. Want hoe gek het ook klinkt het leven draait toch door waardoor er ook andere verplichtingen nagekomen moeten worden, zoals werken bijv. Het liefst zou ik gewoon alleen maar met mijn moeder bezig zijn maar dat gaat gewoon niet. Jij zit nu ook nog midden in een verhuizing wat ook heel veel werk met zich meebrengt. Heb jij dat niet, het gevoel dat je nooit genoeg doet? Ook voor je schoonzus is het verschrikkelijk zwaar. Ik betrap me er ook op dat ik mijn vader wat naar de zijlijn schuif. Ben zo met mijn moeder bezig en probeer er uit te halen wat er in zit voor de tijd die ons nog rest. Maar mijn vader is 24 uur per dag samen met mijn moeder. Tegenover mij probeert ze zich nog weleens groot te houden maar bij mijn vader doet ze dat niet en hij krijgt daar door toch alles over zich heen. Jouw schoonzus zal misschien hetzelfde hebben. Iedereen is heel druk met je broer (en zijzelf ook kan ik in je verhaal lezen).
Het is gewoon een vreselijke, verschrikkelijke, gemene rot ziekte.
groeten,
Sandra.

[sofietje]

Hallo,

Bij mijn mama (60 jaar) is alvleesklierkanker vastgesteld met uitzaaiingen naar de lever. Mama is meteen naar de dokter geweest toen ze geel zag. Naar het schijnt is het dan al te laat.
De dokters zeggen ons er niets meer te kunnen aan doen.
Er is een stent geplaatst om de gal af te voeren en zo het geel weg te krijgen. Mama heeft intussen al twee keer chemo gehad.
Ik voel me zo machteloos en ben zo kwaad op de wetenschap. Ze kunnen blijkbaar veel kankers genezen maar deze niet.
Is er dan echt niets of niemand meer die ons kan helpen ???

Groetjes

[stoffeltje]

hallo sofietje,
zo voel ik het ook .het is zo gemeen.
en dan al die gevoelens erbij,op het internet heb ik naar alles lopen zoeken.
maar ho maar geen oplossing.
mijn broer 52 jaar en je ziet hem met de dag ouder worden.
hij kan steeds minder ,hoewel het een volhouder is .
het accepteren is zo moeilijk.
als het lukt probeert hij vrijdag naar mijn nieuwe huis te komen kijken.
mijn schoonzus rijd dan de auto.
ik hoop dat het lukt.
het wordt allemaal snel teveel.
maar de wil is zo sterk nog.
er is geen mogelijk voor dit soort kanker om het te bestrijden.
heb hier ook erge nare dromen van.
het zien ervan,en dat blijft ook overdag weer zo hangen.
janken kan ik niet ,zou het wel willen ,ze zeggen dat dat een soort verwerking is.
ik wens jou en je moeder en fam. heel veel sterkte
afz. stoffel

[Gast]

Helaas Sofietje is er inderdaad niets maar dan ook niets te doen tegen alvleesklierkanker. Zoals je in mijn vorige berichten heb kunnen lezen heeft mijn moeder deze verschrikkelijke ziekte ook. Bij haar hebben ze nog het een en ander geprobeerd, meer als wat er bij de meeste geprobeerd wordt, maar helaas allemaal voor niks. Wij hebben ook nog een second opinion aangevraagd omdat je het gewoon niet wilt geloven maar het is echt zo. 24 uur per dag maalt het door je hoofd en ik zelf begin steeds meer moeite te krijgen met het normaal functioneren. Vind het erg voor je dat er geen positiever nieuws is, ik zou willen dat dat er was. Heel veel sterkte voor jou en je familie.
Sandra.

[sofietje]

Mijn mama krijgt nu chemo : gemcitabine.
Heeft er hier iemand ervaringen mee ?

[CorinaBlokzijl26]

hoi stoffertje allereerst wil ik je bedanken voor jou bericht aan mij. Bij mijn vader helpt morfine,misschien ook iets voor je broer
Liefs CorinaBlokzij l26

[Rian]

ja ik ben ermee bekend.. lees mijn topic maar: deze zomer liep mijn vader zijn eerste 4 daagse en nu...

ik hoor nog wel van je