mij broer heeft alvleesklier en leverkanker met uitzaaiingen

[yvonne31]

sorry ik was niet ingelogd

[Gast]

hoi mike,
nee mijn broer rookt of rookte niet d.i.m. zijn astma.
roken is natuurlijk slecht ook voor het hele lichaam.
maar zelf heb ik nog geen ervaringen van mensen gehoord bij wie dit wel zo was.
mijn broer is <was >een gezonde kerel ,at en bewoog goed,dronk en rookte niet.
als ik hem nu zie ,denk ik gewoon waarom hij en niet ikzelf?????
zelf doe ik alles wat god verboden heeft ,maar mijn broer krijgt kanker.
zelf rook ik nl. als een stoomboot.
trouwens je hoeft echt je excuses er niet voor aante bieden.
zelf heb ik ook naar oorzaken lopen zoeken.
en wat ze er tegen kunnen doen etc..
ken jij zelf iemand met kanker,of heb jij het zelf?
vindt het trouwens aardig als mensen met dit soort suggestie"s komen.
ook al is er niets meer aan te doen je blijft toch hopen en zoeken.
m.s. hoor ik nog van je mike?
groetjes stoffeltje<anita>

[stoffeltje]

hoi yvonne,
moeilijke tijden die feestdagen hè .
juist met zulke dagen komt alles weer boven.
met de fam. van mijn broer en ikzelf zijn wij een week weg geweest.
met sommige dingen kon hij mee.
hij kon niet lang achterelkaar lopen.
was snel moe en had snel pijn.
ben zelf erg blij dat dit nog ging.
het was erg druk voor hem.
12 man en 3 honden.
tijdens de vak. heeft mijn broer de verjaardag van zijn jongste kleinkind nog meekunnen maken.
ze zou anders tijdens de zwangerschap eerder gehaald worden als zij levensvatbaar was.
en nu is ze 2 jaar.
mijn broer zat te stralen ,kan je je wel voorstellen.
kon er zelf wel bij janken.
overwerk jij jezelf niet?
ook wat tijd voor jezelf nemen nu is erg belangrijk.
jouw leven gaat door.
verdriet hebben en huilen is niet verkeert het hoort bij het leven,maar soms kan het erger zijn .
met feestdagen etc.
hoor nog wel van je o.k.?
groetjes anita
hou je taai hè

[stoffelje]

hoi nadine,
zal duimen voor je moeder dat de whipple operatie goed gaat.
wachtlijsten hou op schei uit ,dat herken ik ook met mijn broer.
kanker kan erfelijk zijn maar hoeft niet<meestal niet>.
maar het is wel eng als het vaker in je fam. voorkomt.
fijn dat er geen uitzaäingen gezien zijn.
maar wel erg rot die klachten.
kan je er met je moeder over praten?
ja je ziet gezonde mensen snel achteruit gaan,dat doet pijn.
maak met mijn broer hetzelfde mee.
nou veel sterkte nadine en zeker je moeder ik hoop dat de pijn niet erger wordt.
groetjes anita en veel sterkte.

[nadine]

hoi anita!
de dag van de operatie komt nu steeds dichterbij,en de zenuwen slaan toe.
we hebben gelukkig vrijdag van de huisarts morfine tabletten gekregen voor de pijn.
mijn moeder wordt op dit moment helemaal gek van de jeuk,en ook daar heeft ze nu pilletjes voor gekregen,alleen die werken niet zo goed.
we proberen het nu met mentholzalf een beetje te verkoelen.
onbegrijpelijk he,dat je in nederland eigenlijk zo slecht wordt geholpen,met dit soort ziektes!!!
we hebben ook besloten om toch een gen onderzoek te laten doen in het amc,wil graag weten of ik dit ook kan krijgen.
zoals je al zei komt het meestal niet voor,maar bij mijn moeder haar gezin hebben er 3 hetzelfde gekregen,dus best eng vind ik dat!
gelukkig kan ik heel goed met mijn moeder praten,en we hebben ook veel gesproken over wat er gaat gebeuren als ze haar niet kunnen helpen met de tumor wegnemen.
al is het soms heel moeilijk ik vind het wel heel belangrijk om te weten wat er in haar omgaat.
de angst kan ik helaas niet wegnemen bij haar,maar ik kan haar wel een hoop liefde geven nu,en lekker vertroetelen.
ik hoop zo dat ze er weer bovenop komt!
en hoe gaat het bij jou?redden jullie het een beetje allemaal?
in ieder geval wens ik je heel veel kracht in deze rottijden,en hoop dat straks weer eens de zon gaat schijnen!
liefs nadine

[yvonne31]

Hallo Anita,

Ja natuurlijk hoor je nog van mij !
Ik voel mij nu iets beter dan de afgelopen 3 weken.
Maar het gemis wordt gewoonweg erger.
Steeds vaker realiseer ik dat ze er echt niet meer is.
Wij hebben verbouwingsplannen en willen misschien een 2e kindje enm dat kan ik niet delen met haar. Wel met mijn vader maar dat is toch anders.
Ik heb haar nog steeds heel hard nodig dus praat ik met haar ( tegen een foto) en huil om haar.
Ik ben niet boos op haar, maar op de situatie, Ze was nog te jong en iedereen had haar nog zo nodig ( en nog steeds).
En verdriet uit zich op rare momenten. Het komt gewoon en ik hou het niet meer tegen. Voor veel mensen is het een gesloten boek, tenslotte is het alweer een half jaar geleden. Maar zo werkt het niet bij de achterblijvers. Ook op mijn werk is er minder begrip, terwijl ik mij nooit ziek gemeld heb ofzoiets. Dus praat ik daar niet meer over wat ik voel en denk. ( ook dat deed ik niet zo vaak, maar ik had weleens een huildag, zelfs dat mag dus niet meer).
Mensen die het niet meegemaakt hebben begrijpen mijn verdriet ook niet.
Dus ik probeer het ze ook niet meer uit te leggen.

Veel sterkte en tot horens.

Liefs Yvonne

[stoffeltje]

hoi yvonne,
vindt het erg begrijpelijk dat het gevoel van je moeders overlijden niet af te sluiten is.
het verlies en het verdriet draag je toch iedere dag met je mee.
heb je daar iemand voor om er toch af en toe mee te kunnen praten?
het is echt niet raar als je tegen een foto van je moeder praat of er bij zit te huilen,zou het denk ik bij mijn broer dan ook doen.
zit s"nachts ook vaak te janken.
ondanks de langere tijd dat ze toen zeiden dat hij zou leven.
ben er erg dankbaar voor dat hij nog leeft.
hij gaat steeds erger achteruit.
kan ook steeds minder.
hoewel hij zich tegenover anderen groter houdt.

vlak na de periode dat we het van mijn broer zijn kanker hoorde,
overleed mijn vader.
voor andere mensen die wat verder van mijn vader af stonden was het na de begravenis al een bijna afgesloten periode.
bij mij zelf leeft het ook nog steeds het verdriet en verlies.
ook bij de naaste fam. hoewel die zich er niet meer over uitlaten.
je merkt het soms met kleine dingen dat het verlies er nog steeds is.
maar voor de omgeving is het weg.

zelf denk ik dat het bij mijn broer ook zo zal verlopen.
al doet de gedachten er zo over al pijn.
dat iedereen je moeder of je broer zo snel vergeten.

hou je herinneringen goed vast ,alle prettige en mooie momenten,
het was JOU moeder........
heel veel sterkte .
liefs anita.

[bren]

hoi anita,

Nu bezoek ik jou eens. Heb hier wel alles gelezen maar nog nooit gereageerd. In het begin was ik steeds bezig allerlei verhalen te lezen en langzamerhad ben ik ook begonnen te reageren.
Hoe is het nu met je broer en jullie? Hoop echt van harte dat het goed gaat. Bij ons gaat het ook redelijk goed hopelijk morgen ook. Het wilt namelijk nogal eens verschillen van dag tot dag. Zal je broer ook wel hebben of niet. Mijn moeder heeft donderdag een bloedtransfusie gekregen maar tot nog niet heeft het nog niet geholpen. Ze merkt er weinig van. Vanavond komt ze en dan gaan we met zijn allen Idols kijken. Mijn dochters zijn er gek op en mijn moeder ´vindt het heerlijk om bij ze te zijn. Ik vind haar ontzettend knap. Zo moe en toch tijd en zin maken om naar haar kleinkinderen te gaan. Ze woont maar alleen en dus is het fijn als ze niet in haar eentje zit.

Nou meid veel sterkte ermee liefs brenni

[stoffeltje]

hoi bren,
ben blij dat je moeder ook nog wat om andere dingen kan genieten,zeker van idools.
in het begin had ik het zelfde als jou ,eerst met je eigen situatie bezig ,
daar zit je dan midden in en is juist het gene waar je hulp bij zoekt en steun.
op den duur ga je bij andere ook reageren,je leest dat ze ong. hetzelfde meemaken.
zelf had ik het gevoel verkeerd te reageren.
met mijn broer gaat het op dit moment hetzelfde <op en neer>.
in mei verwachten we mijn broers vierde kleinkind.
hoop dat alles goed verloopt.
gelukkig iets moois voor mijn broer om naar toe te leven.
probeer zoveel mogelijk met je moeder samen te genieten zover mogelijk.
hoe oud zijn je dochters?
hoor nog wel o.k.?
veel sterkte en liefs anita

[bren]

Hoi Anita,

Mijn oudste dochter is 12 en de jongste is 5 jaar. Mijn moeder is 53 jaar. Ik ben op mijn moeder haar verjaardag geboren en we hebben een enorme hechte band samen. En de gedachte dat ze er straks niet meer is .........Ik moet er niet aan denken. Wat heerlijk voor je broer dat er weer een kleinkind aankomt. Dat is ook echt iets om naar toe te leven. Zo een klein wonder vol onschuld... heerlijk toch! Hoe oud zijn de andere kinderen en kunnen zij met het verdriet van opa omgaan? Mijn kinderen zijn bang dat mij hetzelfde overkomt. Ik rook namelijk ook. Niet zo heel veel maar wel genoeg. Je zou denken dat ik waarschuwingen genoeg krijg maar om de een of andere reden krijg ik het niet afgeleerd. Misschien door alle spanningen nu? Ik blijf het in ieder geval proberen, ik moet en zal ervan afkomen al is het alleen maar voor de kinderen. Die wil ik absoluut niet hetzelfde laten meemaken als ik nu meemaak. Het zal heus niet alleen door het roken komen die ziekte, maar werkt er wel aan mee.......

Liefs Bren

[stoffeltje]

hoi bren,
de kleinkinderen van mijn broer begrijpen het niet helemaal.
op sommige momenten weten ze opa ligt op bed hij is ziek.
en boven op opa springen mag niet.
de oudste is 7 jr. dan 5,2 en 1 die in mei verwacht wordt.
hij moet eerdaags weer naar zijn arts dus maar weer afwachten.
toevallig dat je op de verjaardag van je moeder geboren bent.
het blijft dan wel een flink moeilijke dag later.roken t"ja ppppfff
vertel me wat doe het zelf ook erg moeilijk te stoppen in deze tijden.
zelf ga ik 4 maart weer naartoe.
hij woont ook zo ver weg .
toch fijn dat er telefoons en comp. zijn.
zo blijft contact toch wat dichterbij.
hoe gaat het nu met jullie?
hoor wel o. k.?
groetjes en sterkte anita

[stoffeltje]

hallo jody,
als je dit leest <wat ik hoop>,heb ik een vraagje.
kan een mens met aandoening zoals mijn broer zonder alvleesklier leven.
wat ik mij bij ieder mens afvraag.
weet niet hoe ik je anders kan bereiken.
vriendelijke groetjes anita<stoffel>

[jodyi]

Hoi Anita,
door alles wat ik op het forum en in de mailgroepen lees, weet ik van heel wat dingetjes wat af.. maar een medicus, bén ik niet. Dus in eerste instantie dacht ik ook; géén idee. Maar ik ben wat gaan zoeken. En ik heb jullie verhaal nog even gelezen. Ik denk, maar dat is puur een vermoeden, dat er bij jou broer niet zo veel meer gedaan kan worden (sorry, het staat zo hard, maar ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen) omdat hij ook uitzaaiingen heeft. En vooral leveruitzaaiingen zijn bij vele andere kankersoorten al onmogelijk te bestrijden.. en een teken van.. 'er is geen genezing mogelijk' . Je leest nog weleens over de whipple operatie.. een zeer zware operatie waarbij de gehele alvleesklier verwijderd word. En ook vond ik dit stukje op internet van Chris Rea, die ook geen alvleesklier meer heeft (geen achtergrond over de oorzaak).

http://www.faceculture.nl/news/230206rea.htm

Dus in feite kun je wel leven zonder alvleesklier.. maar dit is niet gemakkelijk. Ik betwijfel daarom in jullie situatie, of het mogelijk is.. omdat het gewoon zo zwaar is al.. en je waarschijnlijk in zeer goede conditie moet zijn.

maar oke.. nogmaals, dit baseer ik op mijn kleine beetje kennis en logisch denken en google.. ik ben geen arts of medicus, maar meer een ervaringsdeskundige.. en zelfs nog niet eens op dit gebied dus veel zeggend is het niet ben ik bang.. sorry... dit zijn vragen voor een arts of mogelijk voor mensen bij een patientenvereniging, daar werken ze vaak ook samen met artsen die weleens lezingen geven etc.. Je hebt een alvleerklier vereniging.. misschien weten ze daar wat meer. Je vind het internetadres via de maag lever darm stichting; www.mlds.nl en dan bij: de mlds helpt , klik je op: patientenverenigingen .. daar vind je hem..

hopelijk heb je hier nog wat aan..

groetjes Jodyi

ps; ik lees alles.. dus in feite kun je me zo bereiken en ook als je ingelogd bent, kun je een prive bericht achter laten. maar dan moet je wel ingelogd zijn.

[stoffeltje]

hallo jodyi,
bedankt voor het reageren,meerdere malen heb ik geprobeerd om mij in te loggen bij jou maar dit lukte steeds niet .
vandaar dat ik het zo probeerde.
dat je niets zeker kan en mag zeggen begrijp ik.
maar ervaringen en horen van andere dat vindt ik erg belangrijk .
en kon dat ook nergens vinden.
ook weet ik niet of er mensen zijn die zo lang leven met deze kanker,en hoeveel jaar dat kan zijn.
het klinkt natuurlijk raar ,ik hoop zo lang mogelijk ,en ben erg dankbaar dat hij er nog mag zijn.mijn broer leeft er nu ruim 2 en een half jaar mee.
het gaat wel sneller achteruit,maar toch blijf ik op internet zoeken naar een wondertje.
het schijnt nu dat zijn alvleesklier al bijna weg is ,vandaar die vraag van mij.
hartelijk bedankt voor het reageren en m.s. hoor ik nog eens van je.
veel sterkte met alles,anita

[bren]

Lieve Anita,

Je kunt ook een kijken bij www.kankerinfo.nl en dan je onderwerp kiezen. Dan staat er op een gegeven moment stichting doorgang. Als je die aanklikt kun je op die site ook zelf een vraag stellen. Misschien krijg je daar wel antwoord op. Misschien kun je ook eens op de startpagina proberen helemaal onderaan staat dokter.nl en daar kun je ook vragen stellen. Wie weet krijg je daar een bevredigend antwoord. Gaat het nu wat beter met je broer? Hou je sterk en hoor nog van je.

P.S. Bedankt voor je antwoord op mijn onderwerp. Zodra ik weer wat meer weet hoor je het.

Veel liefs Brenni

[stoffeltje]

hallo ,
ondanks dat mijn broer achteruit gaat <hij kan erg moeilijk trappen op en af>,heeft hij zijn verjaardag mogen vieren in het bijzijn van de hele familie.
om en bij moederdag verwacht hij zijn vierde kleinkind,hij kijkt daar erg naar uit.
af en toe vraag ik mij af hoe veel een mens kan hebben,nu heeft hij ook weer last van zijn poliepen,deze waren vroeger verwijdert.
de 1 heeft niks en de ander alles.
hij gaat nu gelijkvloers wonen i.v.m. de trappen.
hij is daar ook pas geleden vanaf gevallen.
hij wil vaak meer dan dat zijn lichaam kan.
dat maakt hem dan wel erg somber.
als ik voor mij zie hoe hij 3 jaar geleden was en hoe hij nu is dan snijdt het gewoon door mijn ziel.
dat zijn van die momenten dat ik wel kan janken.
zelf ben ik er trots op hoe hij zich zo houdt.
zou er zelf al de kracht bij verloren hebben.
als ik zo tussendoor zit te lezen neem ik mijn petje af voor jullie kracht ondanks de pijn en het verdriet dat jullie hebben.
heel veel sterkte en liefs anita

[stoffeltje]

hallo allemaal,
het is weer een tijd geleden dat ik hier was .
door omstandigheden ,en daarna kon ik mij niet inloggen.
zit hier al heel lang.
dit voor mijn broer die kanker heeft aan zijn alvleesklier en lever.
intussen ook maagkanker erbij gekregen en uitzaaingen.
hij blijft erg positief ondanks zijn pijn ,en dat hij steeds minder kan.
hij is intussen verhuist naar een aangepaste woning.
het was een rottijd ook voor hem.
onze moeder en nog 4 andere fam. leden zijn intussen overleden.
hij heeft een soort exeem wat erg jeukt over zijn hele lichaam wat niet weg gaat door geen weerstand meer te hebben in zijn lichaam .
alles wat ik de vorige keren heb geschreven is allemaal erg achteruit gegaan.
er is nu ook meer open met hem er over te praten.
maar na de dood van mijn moeder heeft het hem wel een flinke klap gegeven.
er heeft om zijn lever een soort zak met vocht gevormd,en deze knapte snachts .
dus weer snel naar het z.h. ,moet hij wel vaker tussen door.
het doet erg pijn als ik mijn broer zo zie ,het steekt gewoon.
mijn zus praat er gelukkig ook iets meer over.
wens iedereen heel veel sterkte,heb eigelijk nog niks gelezen ,maar dat ga ik zo doen.
stoffeltje

[stoffeltje]

hallo allemaal,
op dit moment gaat mijn broer snel achteruit.
last van zijn hart erbij ,kan nog maar kleine stukjes lopen.
mond helemaal uitgedroogd kan nog maar weinig eten.
zit vol uitslag.
ligt bijna de hele dag op bed.
denk zelf de hele dag aan hem.
waarom altijd de goede mensen ,en ook die gezond geleefd hebben.
zelf heb ik alles gegeten gedronken en gerookt ,hij niet,dus waarom.
wou dit even kwijt het doet erg zeer.
waar ligt zijn grens van nog <kunnen >leven.ben blij dat hij er nog is.
maar ow wat doet het zeer en verdriet.

[liddy]

Lieve Stoffeltje,

Waarom, dat blijft de grote vraag.
Als het naar het einde toe gaat, wordt het allemaal heel dubbel.
Aan de ene kant wil je dat er een einde komt aan het lijden van je broer.
En aan de andere kant wil je helemaal geen afscheid nemen van je broer.
Leef bij je gevoel deze dagen.
Ga naar je broer als je daar behoefte aan hebt.
Ik hoop voor je broer en voor jullie dat het een waardig einde mag worden.
Daarnaast wil ik je vooral heel veel sterkte toewensen de komende tijd.
Je weet, gelukkig, dat je hier terecht kunt.

Liddy

[stoffeltje]

hoi liddi bedankt voor het reageren.
voel me ook steeds machtelozer,het gaat steeds met stukken achteruit.
hij leeft er al lang mee,de arts zei eerst van 3 weken tot 3 maanden.
eerst zijn lever en alvleesklier.
alle klachten die hij erbij krijgt gaan vrijwel niet weg.
ook was er maagkanker bij gekomen .
steeds kleine en grotere klachten erbij.
de meeste bleven.
bv ook onder de buitenste vlies van zijn lever veel vocht,wat s"nacht barste.
en zo meer dingen tussendoor.
nu dan zijn hart en benauwdheid en te weinig bloed en andere zaken die met zijn kanker te maken hebben die verkeerd zijn.
hij loopt nog maar kleine stukjes.
helaas woont hij ver weg,ik ga wel zo veel mogelijk naar hem toe.
ben zo blij dat hij nog veel dingen heeft mee kunnen maken.
hij heeft een sterke vrouw en kinderen,ze leven steeds naar positieve dingen toe.
er is nu een vakantie < gepland>.
ze <we> leven van het 1 naar het andere.
met het gevoel "van voor hoelang nog".
tot nu toe was het nog te redden.
maar weet niet hoe hij door deze klap heen komt.
kan iedere keer weer janken als ik hem zo zie.
hij lijkt nu op mijn vader die 75 jaar was en dan nog veel magerder.
zijn hele gezicht is gewoon gegroefd door pijn.
sorry als dit zo negatief klinkt.
soms lijkt het wel als ik zo over hem scrijf alsof hij er niet meer is.
het is ook zo een raar gevoel ,hoe sterk kan iemand zijn en hoeveel kan hij aan.
ben zelf hier al vanaf ong. 2003 op dit forum.
lees verdrietige verhalen.
heb ook een tijdje gestopt met lezen en reageren,het werd even teveel al dat verdriet.
het is ook zo een kl... ziekte ,het vreet.
ook het voelen en niet weten,alleen weten dat het niet weggaat.
nog geen half jaar geleden zijn we onze moeder verloren.
met andere hoef ik er niet meer over te beginnen,bij hun is het nu van je broer heeft kanker ,ja dat wisten we.
nou ja ,het is een menselijke reactie,denk ik dan maar achteraf.
wil ook iedereen veel sterkte wensen.
stoffeltje<anita>

[stoffeltje]

ben bang.
wil mijn broer niet verliezen.

[starfleet]

:cry: ben bang.
wil mijn broer niet verliezen.

Moeilijk hoor, ik wil je veel sterkte wensen, je wil je broer nog zo graag bij je houden en om dan te zien dat het afscheid steeds dichterbij gaat komen is erg zwaar.

Anne

[stoffeltje]

hoi starfleet en lidel,
mijn broer heeft nu een soort morfine die de pijn wat vermindert
en hij heeft een paar uurtjes geslapen.
de uitzaaiingen zijn door zijn hele lichaam bijna.
vond het wel positief te horen dat hij wat geslapen had en wat minder pijn.
verder is het met de dag afwachten.
liefs anita

[stoffeltje]

er is weer een nacht met een paar uurtjes voorbij ,maar de pijn is er weer.
vrijdag gaan ze met de oncoloog praten over zijn euthanasie.
afwachten dus.

[liddy]

Lieve Anita,

Fijn dat een onderwerp als euthanasie zo openlijk besproken wordt.
Hoe gek het ook klinkt, het is een hele mooie manier om over te gaan.
Voor je broer, zijn familie en degene die erbij betrokken zijn.
Het overgaan gaat dan op een waardige manier, die eigenlijk altijd, naast het verdriet, een goed gevoel achterlaat bij de familie en betrokkenen.
Voor deze ziekte heeft je broer niet kunnen kiezen, wel voor de manier waarop hij gaat.
Ik wens je heel veel steun toe.

Liefs,
Liddy