hulp bij samenstellen patientinformatie

[louwine]

Meehelpen?

Vanaf het moment van de eerste symptomen tot het moment na de behandeling/ operatie heeft u misschien diverse vragen gehad. Waar zocht u antwoord?

The Health Agency zal informatie opstellen over de eerste symptomen tot de nazorg van baarmoederhals- en blaaskanker. Deze informatie zal gebundeld verschijnen in Infodoc ‘Voorlichting op maat’, een voorlichting-, diagnostisch verwijzingssysteem via het Internet. Infodoc® geeft informatie die wetenschappelijk verantwoord is, maar ook makkelijk te begrijpen is. Zodoende kan de patient thuis alles rustig nalezen. Het Reumafonds werkt al met deze vorm van informatievoorziening en een voorbeeld hiervan kunt u zien op http://www.reumafonds.nl onder voorlichting op maat.

Voor het maken van duidelijke patientinformatie willen we graag informatie van de patiënten zelf. Wij zijn vooral geintresseerd in de eigen ervaringen van patienten en hebben de volgende vragen:
o Welke vragen had u?
o Waar zocht u antwoord?
o Welke informatie had u graag gehad, maar heeft u niet gekregen?
o Welke informatie had u liever niet gekregen?


Als u medepatienten zou willen helpen door ons uw ervaringen te vertellen, dan verzoeken wij u vriendelijk om uw reactie te sturen naar Gerda Welt op onderstaand adres:
gerda@thehealthagency.com
06 43258666

Vriendelijk bedankt

[beeldtaal@hotmail.com]

hallo,
Ik weet niet of ik hier goed ben. Maar jullie zochten informatie van patienten zelf. Ik heb 6 juli te horen gekregen dat ik baarmoederhalskanker heb.
Ik kon meedoen aan een ondezoek meet of hyperthermie
(warmtetherapie) of chemo. Daar werd om geloot door een computer en ik had hyperthermie. Ik toen blij. Maar na de tweede keer behandeling begon de ellende. Ik had geen gevoel meer in mijn schaamstreek en mijn benen deden enorme pijn. Morgen krijg ik de uitslag van de MRI maar ik kan niet wachten om te schrijven.
Ik krijg morfine tegen de pijn en dat helpt wel. Ook krijg ik Lyrica een medicijn tegen zenuwpijn maar de werking moet nog komen want afbouwen met de morfine zit er niet in.
Groeten Renske