Xerostomie (= weinig of geen speeksel aanmaak) Forum

Hier is ruimte voor kankerpatiënten om hun eigen website/weblog bekend te maken. (Niet commercieel uiteraard.)

Moderator: liddy

Gebruikersavatar
eisbaerke
Lid
Berichten: 28
Lid geworden op: Zo 04 Dec 2005 23:28
Contact:

Xerostomie (= weinig of geen speeksel aanmaak) Forum

Berichtdoor eisbaerke » Ma 25 Dec 2006 23:53

Hoi allemaal,

Ik heb vorig jaar een behandeling gehad voor een nasopharynx carcinoom.

Na 35 keer radiotherapie (en 4 chemo sessies) heb ik uiteraard zoals veel mensen last van xerostomie (geen of weinig speeksel nog aanmaken) ten gevolge van de bestraling. Ik heb daarom een forum gemaakt over xerostomie

http://www.xerostomie.be

Ook niet-kanker patienten met xerostomie zijn er welkom, de bedoeling is dat ik mensen met xerostomie in contact kan brengen om zo ervaringen etc uit te wisselen, leven met xerostomie, vooral in je eetgewoonten is niet altijd zo simpel en ik moet nu na meer als een jaar nog altijd creatief zijn in het uitvissen wat ik dagelijks ga eten zonder hinder te hebben.

Iedereen die er dus last van heeft of er nuttige info over heeft mag zich registeren & berichtje achter laten.

maarten64
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 12 Aug 2017 19:32

Re: Xerostomie (= weinig of geen speeksel aanmaak) Forum

Berichtdoor maarten64 » Za 12 Aug 2017 20:17

Hallo.

ik heb nu 4 jaar xerostomie, vastgesteld in het Radboud ziekenhuis Nijmegen, had een mond die continu in de fik stond, en met het eten heel veel pijn had erna, nu is er dus uitgekomen dat mijn speeksel klieren zo goed als niet meer werken, en ook mijn ogen zijn gevoeliger geworden,
Ik heb alles gehad volgens de geleerden om het te verlichten maar niets helpt.
Mijn vader had reuma en Sjögren, dit laatste is ook een broer van xerostomie alleen gaat dit over naar andere organen toe.
Ik wilde weten of ik dat ook had en ben naar het LUMC in Groningen gestuurd omdat die er gespecialiseerd in zijn. daar diverse onderzoeken gehad, waarbij ook twee biopsie afgenomen een uit binnenkant onderlip, en onder mijn rechteroor.
Hier kwam uit dat het geen Sjögren was, van een kant blij, maar van de andere kant niks meer aan te doen, ook daar hadden ze er geen middelen voor naast diegene die ik al geprobeerd had.
Ik zei toen ook nog hiermee wil ik geen jaren nog leven, ben nu 53 jaar, harde dingen vermijd ik zoveel mogelijk, want dan tong kapot smaakpupillen, gehemelte.
In overleg met de dokter ben ik met antidepressiva begonnen, omdat ik diep in de put zat, met alle andere chronische en klachten die ik nog daarnaast heb,zoals het klinefelter syndrome aangeboren, dystonie aangeboren, prikkelbaar darmsyndroom, zenuwpijnen na een liesbreukoperatie overgehouden.
het andere kun je vinden op internet, wat het inhoudt.
Ik ben een gescheiden man nu 4,5 jaar, kan het er met niemand over hebben, omdat je ze niet weten wat het is en vooral hoe het voelt.
Nu aan het zoeken gegaan, en blijkt dat er een forum is.
Je staat ermee op en gaat ermee naar bed, tijdens de slaap heb je er even geen last van, het schijnt wel dat ik erg snurk.
op het moment is mijn mond net schuurpapier, en mijn pupillen staan op springen, en ik blijf maar met mijn tong aan het spelen, het is een ramp, maar ik neem aan dat er meerderen met deze klacht moeten leven.


Terug naar “Mijn eigen website/weblog”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast