alvleesklierkanker

[Margje]

Bij mijn man, 53, werd 10 dagen geleden alvleesklierkanker ontdekt. Hij was in april eindelijk naar de huisarts gegaan, nadat hij al 6 maanden rondliep met steeds meer pijn in zijn buik, diarree had en zijn eetlust steeds verder afnam. De huisarts stelde een maagonderzoek en een darmonderzoek voor. Uit het maagonderzoek kwam niets verontrustends. Op het darmonderzoek moesten we daarna nog 2 weken wachten. In de tussentijd kreeg hij er echter een nieuwe pijn bij, in zijn rug, links, net onder de ribben. De pijn straalde in aanvallen uit naar het linker schouderblad en tussen de schouders. Nog maar een keer naar de huisarts dan. Die voegde toen nog maar een CT-scan toe aan de onderzoeken.

Twee dagen voor het darmonderzoek heb ik mijn man naar het ziekenhuis gebracht. Hij had zoveel pijn, hij kon niet meer slapen. Behalve als hij op knieen en ellebogen lag. Maar ja, dat hou je dus ook niet lang vol. Men dacht op dat moment aan een alvleesklierontsteking.
Tijdens het darmonderzoek, dat dus wel gewoon doorging, werd een tumor gezien in de dikke darm. Dat leek een aannemelijk antwoord op in ieder geval een deel van zijn klachten. De CT kon toen ook ineens meteen gedaan werden. Daaruit bleek dat mijn man een tumor heeft in de staart van de alvleesklier, die is doorgebroken in de dikke darm. De tumor is ongeveer 5 x 6 cm groot. Ook werd iets in zijn lever gezien, ca. 2 x 2 cm., maar op dit moment weten we nog niet of dit een uitzaaiing is of iets anders. In de komende dagen wordt nog een MRT gemaakt om hier wat meer duidelijkheid over te krijgen.

Mijn man is inmiddels overgebracht naar een ander ziekenhuis, waar ze hier ervaring mee hebben. Het plan is nu om mijn man te opereren. Niet in de zin van de hele tumor weghalen, een dergelijk operatie zou mijn man waarschijnlijk niet overleven, omdat hij ook nog hartpatient is. Ze willen de tumor uit de darm halen, omdat anders een darmafsluiting dreigt. Daarna zou dan chemo of bestraling volgen om de overgebleven tumor nog wat kleiner te krijgen. Ook wil men een leverspecialist inschakelen in het geval daar daadwerkelijk een metastase zit. Die zou dan moeten beoordelen of hij een mogelijkheid ziet dit eruit te halen. De artsen hebben duidelijk gezegd dat het hier om een levensverlengende behandeling gaat, die ze alleen bereid zijn uit te voeren omdat mijn man nog zo jong is.

Ik hoop wel dat ze nu snel wat gaan doen. Het is vreselijk om te zien hoeveel pijn hij heeft, ook al doen ze er alles aan de pijn te verdoven. Ook al omdat hij anders nauwelijks eet en het is al een behoorlijk scharminkel met zijn 52 kilo (hij is niet zo groot). En vanwege het slapen natuurlijk.

Ik probeer maar zoveel mogelijk in het ziekenhuis bij hem te zijn. En ik hoop dat ik hem gauw weer mee naar huis mag nemen, ook als het niet voor heel lange tijd is.

[liddy]

Het zal niet meevallen zoveel op je bordje krijgen in een keer.
Ik hoop dat jullie vlug duidelijkheid krijgen wat er nu wel of niet mogelijk is.
Veel wijsheid met het nemen van beslissingen.
Heel veel sterkte.

[Margje]

Vandaag hebben we een hoop duidelijkheid gekregen.
Volgende week vrijdag wordt er geopereerd. Dan wordt het grootste deel van de dikke darm weggehaald, na de operatie loopt de darm diagonaal door de buik, van rechtboven naar linksonder. Ongeveer de helft van de AVK wordt verwijderd en de milt, omdat hier de bloedtoevoer al in het gedrang komt. Of er nog wat aan de lever gedaan wordt, horen we waarschijnlijk morgen.
Morgen krijgt mijn man een aantal vaccinaties, omdat door het weghalen van de milt de afweer sterk afneemt.
Na de operatie komen dan nog chemo´s, natuurlijk ook niet echt een pepmiddel voor je afweer

De grote vraag is nu natuurlijk hoe het er met de lymfeklieren uitziet. En dat kan pas tijdens de operatie beoordeeld worden. Op de vraag "hoe lang nog" kregen we als antwoord dat het bij besmette lymfeklieren maximaal 6 maanden zou zijn, bij schone klieren 1,5 tot 2 jaar.

Ik ben heel blij dat we er in ieder geval samen heel goed over kunnen praten. We zijn geen van beiden mensen die makkelijk tegenover anderen emotioneel worden, maar samen kunnen we dat wel. Misschien is het een voordeel voor mijn man dat ik zelf ex-kankerpatiente ben en ook het één en ander van heftige pijn weet. Wat ik heel sterk herken bij hem is een gevoel van eenzaamheid. Ook al staan er nog zoveel mensen achter je, die je helpen en steunen willen, uiteindelijk moet je het toch alleen doen. Jij moet door die behandeling, het is jouw leven dat op het spel staat.
En hoe het kan gaan irriteren als mensen steeds maar tegen je zeggen dat je de moed niet moet verliezen. Nee, dat doen we ook niet,maar we blijven wel realistisch. We gaan de tijd die we nog samen hebben op een goede manier doorbrengen. En hoe dat er precies uit gaat zien, weten we nog niet. Eerst moet hij na de operatie maar weer thuiskomen en hopelijk nog een beetje op krachten komen. Dan zien we wel hoe ver die krachten reiken en wat hij wil.

[liddy]

Wat steeds voorop moet staan is "wat willen jullie".
Welke behandeling, operatie of wat dan ook voorgesteld wordt, het moet goed voelen voor jullie.
Weet ook dat je iedere behandeling kunt stoppen.
Leef bij de dag, want in de toekomst kijken heeft zo weinig zin.
Hoe veel tijd jullie ook gegund is, praat over wat er moet gebeuren als het zo ver is.
Dit is beslist geen gemakkelijk gesprek, maar door er niet nu over te praten, wordt het enkel moeilijker.
Mijn man vond het heel fijn om te weten waar hij begraven zou worden, vlak bij zijn ouders.
Het gaf hem enorm rust dat al die moeilijke dingen geregeld waren.
Dat door dat regelen het juist voor mij ook makkelijker was, dat als het moment daar was, ik wist wat hij wilde.
Die rust gun ik jullie ook.
Daarna hebben we nog heel veel mooie dingen samen beleefd in de negen maanden die we uiteindelijk nog bleken te hebben.
Genezen is er kennelijk niet meer bij. Wel heb je voor een groot deel in de hand hoe je de tijd invult.
Maak er een mooie tijd van.

[Margje]

Hoi Liddy,
dank je wel voor je reactie. Ja, we praten daar ook al over, maar hij weet nog niet wat hij wil. Of eigenlijk weet hij het wel, maar we zijn nu aan het uitzoeken of dat mogelijk is. We moeten eigenlijk veel uitzoeken, want we wonen sinds 7 jaar in Duitsland en hier zijn de dingen weer anders geregeld dan in Nederland. Euthanasie is hier bijvoorbeeld niet toegestaan. Passieve hulp wel, maar alleen als de patient dat schriftelijk geregeld heeft en kopieen daarvan in het ziekenhuis, bij de huisarts, de familie en het liefst ook nog bij de notaris, al is dat laatste niet verplicht. Maar weer wel verstandig als je eventueel meningsverschillen in de familie verwacht. En zo zijn er wel meer dingen die hier gewoon anders zijn. Maar we leren er iedere dag bij. We krijgen een afspraak met iemand in het ziekenhuis die ons dat allemaal kan uitleggen.
Morgen eerst nog een kijkoperatie. Na de MRI vanmorgen heeft men sterk de indruk dat de mogelijke uitzaaing niet in de lever zit, maar op de darm. En nu dus maar hopen dat het net het stuk is dat ze toch al weg willen halen. Ook willen ze de lymfeklieren alvast bekijken. Scheelt weer een week afwachten.

[liddy]

Ken je de site http://www.krebsinformationsdienst.de/?
Wellicht kun je daar ook info vinden over hoe zaken in Duitsland gaan.
Fijn voor jullie dat ze morgen al verder gaan met de onderzoeken.
Veel geduld met het wachten op de uitslag.

[Phoenix]

Wat een schokkende gebeurtenissen ervaren jullie momenteel. Het lijkt me heel moeilijk om in die hectiek snel te kunnen beslissen wat jullie steeds willen. Daar wens ik jullie dus heel veel sterkte mee.
En verder hoop ik uiteraard dat jullie het "geluk" mogen hebben dat steeds de beste opties worden bereikt!
Geniet samen zoveel als jullie kunnen vinden om van te genieten!! Zo lang mogelijk!

[Margje]

Tijdje niet geweest en er is weer zoveel gebeurd.
Inmiddels is mijn man geopereerd, vorige week vrijdag. Dat was dus geen succes. Uiteindelijk heeft men alleen een stuk darm verwijderd, met daarin een deel van de tumor. De rest nog doen zou een onnodige belasting zijn geweest, zoals ze dat dan zo mooi uitdrukken. Ofwel, het heeft geen zin meer. Henry´s buik bleek al vol met tumoren te zitten, de lever vol metastasen, om van de lymfeklieren nog maar helemaal niet te spreken. Daarmee is de prognose gezakt naar 2-3 maanden.

We hadden gehoopt dat hij, nu de operatie niet zo zwaar uitviel als gepland, wat sneller op zou knappen, maar dat valt dus vies tegen. Om de één of andere reden slagen ze er in het ziekenhuis niet in, de pijn onder controle te krijgen. Ja, eventjes, maar dan begint het alweer opnieuw. Henry wordt daar erg depressief van. Zo erg, dat hij de afgelopen week dagen had, dat hij niets meer wilde. Niet meer gewassen worden, niets meer eten of drinken, geen fysiotherapie, geen bezoek, niets. Sinds gisteren is dat gelukkig weer een beetje aan het bijtrekken, al gaat het niet van harte.
Ik heb de verpleging gevraagd psychologie in te schakelen, ook al omdat Henry vroeger al eens een zware depressie had en daar altijd toe neigt en dat kunnen we er nu echt niet bij hebben, want er staat nog wel het één en ander op het programma.

Volgende week vrijdag trouwt zijn dochter. We waren bezig de mogelijkheden van een video/internet-verbinding uit te zoeken, toen ik gisteren werd gewezen op de Stichting Ambulance Wens. Die stellen een ambulance met personeel beschikbaar om doodzieke patienten ergens heen te kunnen laten gaan. En dat doen ze dus ook met iemand die in Duitsland ligt en een dagje naar Nederland wil. Ik heb vandaag met iemand van deze stichting gesproken en Henry inmiddels aangemeld. Na overleg met Henry en een arts natuurlijk.

Bovendien zijn we nog van plan een week naar Israel te gaan. Een klant van mijn man daar heeft een reis aangeboden en Henry wil er graag nog een keer naar toe. Volgens de artsen zou dit nog te realiseren moeten zijn, als hij ook nog een chemo krijgt. Daar horen we komende week meer over. In ieder geval iets om naar uit te kijken.

[liddy]

Wat zou het fijn zijn als hij naar de bruiloft van zijn dochter kan.
Dat geeft hem afleiding en misschien zin om toch nog iets te maken van de tijd die jullie nog hebben.
Mocht je naar het buitenland vliegen, zorg dan dat je een medische verslag hebt van zijn ziekte.
Een verklaring van een arts betreffende zijn medicijnen.
Ook is het verstandig om te informeren bij de ambassade van het land waar je naar toe wilt i.v.m. invoerbepalingen bij medicijnen, speciaal als het morfinepreparaten betreft.
Probeer bij de dag te leven, niet vooruit kijken.
Geniet waar je kunt van het moment. Later koester je je herinneringen.
Veel sterkte.

[r.landouw]

Heb de verslagen van Margje herhaalde malen gelezen.
Heel veel sterkte.
Veel mensen beseffen niet goed dat niet alleen de patient, het zwaar heeft, maar ook de partner.
Daar wordt een enorme wissel op getrokken.
In veel gevallen blijft die na alle leed (en liefde) alleen achter.
Nogmaals: heel veel sterkte, steun, warmte en liefde.
Ron Landouw