Een oud verhaal van een oud gediende

[Edo Mathijssen]

Mijn verhaal

Dit is geen verslag van feiten en gebeurtenissen, maar van persoonlijke ervaringen die miljoenen mensen herhaaldelijk hebben gehad. Het gegeven dat ik er op mijn éénentwintigjarige leeftijd kanker bij mij werd geconstateerd maakt mijn verhaal een verhaal van een (ex-)kankerpatiënt, beleefd en verteld door een overlevende.

Zover ik me kan herinneren was ik altijd een goedlachse jongen uit een rooms-katholiek gezin uit een dorp in Brabant. Ik vervulde de rol van de jongste en had twee broers en een zus. Mijn vader was ambtenaar en mijn moeder een echte stevige huisvrouw. Mijn vader had een goede baan op het gemeentehuis en verdiende genoeg geld voor het gezin. Daar ging dan ook alles naar toe. Ondanks deze grote mate van veiligheid waren er lichamelijk afstandelijke relaties onderling. Er was sprake van weinig intimiteiten in de vorm van een knuffel of een kus. Ondanks deze afstandelijke houdingen was het toch duidelijk dat de ouders ten alle tijden aanwezig waren. Hierdoor heb ik een fijne en veilige jeugd gekend Veel krediet hiervoor gaat naar mijn ouders. Wat kleine onzekerheden zorgde voor onveiligheid. Het was deze onveiligheid die mij deed vluchten en deze vlucht bewoog mij naar het geloof waarin ik veiligheid zocht en vond. Ik leerde op mezelf zijn.
Ik had al snel in de gaten dat ik het toch wel soort van alleen moest doen. Ondanks of zelfs dankzij mijn zelfstandigheid behoorde ik toch wel bij de wat populairdere jongens. Ik had een grote vriend genaamd Hans. Die relatie heeft lang geduurd. De relatie kenmerkte zich toch wel door de trouwheid en ik maakte me toch wel ondergeschikt aan de ander. Overigens ik zie mijn vader ook als ondergeschikt aan mijn moeder. Toch ben ik het brein in de relaties en ben dan ook stuurman die stuurt onder het kapiteinschap van de ander. Na de lagere school ging ik dan ook trouw als een hond Hans achteraan naar de LTS. Ik koos de voor mij minst slechtste opleiding aldaar. De opleiding tot kok. Ik behoorde daar niet en heb me daar ook nooit thuis gevoeld. Ik was intelligenter en behoudender als de rest. In die periode werd ik ook dikker. Dat was voor het eerst dat ik afkeer kreeg tegenover mijn lichaam. Ook bleef ik weg bij de zwembaden en isoleerde hierdoor mezelf. De zomers duurde lang. Dan besluit ik te lijnen en val 11 kilo af. Ik ga na de LTS naar de Vooropleiding Hoger Beroepsonderwijs en ontmoet eindelijk meisjes op school. Ik leef helemaal op. Ik besluit na het VHBO te gaan werken omdat mijn vrienden Jürgen, Niels en Ronald dat ook doen. Zij hebben hierdoor dan ook de middelen om flink te stappen waar ik dan ook helemaal voor leef. Ik leer te drinken en te roken. Ik krijg een baan als loopjongen bij een douane-expediteur. Later verhuis ik met een stel collega’s naar Rotterdam waar ik meer een koerier wordt. Ik bezorg dan documenten met behulp van een auto door heel Rotterdam. Voetballen was in mijn jeugd en tot dan aan toe de passie die ik kende. Een kapotte knie zorgde voor het einde van mijn passie. Het afscheid viel zwaar. Ik heb verschillende vriendinnetjes gekend tot ik Jora ontmoet.
Het was de zomer van 1993 toen ik voor het eerst iets voelde aan mijn testikel. Er kwamen soms pijnlijke steken vanuit mijn rechterbal. Ik hechte er geen waarde aan of beter gezegd ik negeerde het ongemak. Jora woonde sinds kort op haarzelf en ik was daar veel. We waren verliefd en deelde intimiteit. Ik begon me steeds meer te schamen voor mijn lichaam omdat ik ook soort van bultjes voelde onder mijn tepels. Ik kreeg simpelweg gezegd borsten! Het was inmiddels december en ik raapte al mijn moed bijeen om dit aan Jora aan te geven. Ik was bang en wist dat het serieus was. Jora stelde mij gerust maar gaf aan dat ik beter naar de huisarts kon gaan. Zo ik deed. Ik ging met knikkende knieën naar de huisarts. Ik begon over de bultjes. De huisarts dacht dat mijn hormonen wat van slag waren. Hij had gelijk maar had toen nog geen idee wat de oorzaak daarvan was. Op het punt van weggaan begon ik toch nog maar over de pijnlijke steken vanuit mijn “zak”. De huisart voelde aan mijn testikel en gaf aan dat het allemaal misschien wel had te maken met een ontstoken bijbal. Als ik eraan terug denk voelde ik toen al een soort van “keiharde koude steen” op mijn rechterbal. Het voelde absoluut niet aan als iets natuurlijks. Achteraf gezien voelde ik onbewust dat het iets ernstigs was en probeerde er niet aan te denken. De huisarts gaf aan dat ik een afspraak kon maken bij een internist en dat ik deze maar zelf moest bellen voor een afspraak. De huisarts schudde mijn hand en gaf mij het telefoonnummer van de internist mee.
Later was mijn moeder boos op die huisarts. Natuurlijk had hij niet kunnen zien wat ik had. Immers in Nederland worden er per jaar “maar” bij zo’n 300 mannen zaadbalkanker vastgesteld. Naar verhouding is zaadbalkanker een weinig voorkomende soort kanker. Zaadbalkanker ontstaat meestal bij jonge mannen, maar kan zich ook op oudere leeftijd voordoen. Een huisarts ziet misschien één of misschien wel nul van dit soort gevallen in zijn carrière. Maar het was vooral omdat deze huisarts zich later niets meer van zich deed laat horen wat mijn moeder kwaad maakte.
Ik belde de internist op en maakte een afspraak. Ik kon “pas” een maand later terecht bij die internist. Het was inmiddels februari 1994. Veel kan ik me niet herinneren van dit bezoek. Ik weet wel dat ik niets tegen mijn ouders zei over dit bezoek om hun niet ongerust te maken. Er werd gevoeld aan de “afwijkingen” en er werd bloed afgenomen. Ik zou twee weken later uitslag krijgen.
Een paar dagen erna ging de telefoon bij ons thuis. Mijn moeder nam op. Mijn moeder hield de hoorn in de wachtstand en ging met wijdopen ogen naar mij toe en gaf aan dat ene dokter mij wilde spreken. Ik beantwoorde in de hoorn met ja, ja, oké, ja, en legde de hoorn neer. Mijn vader inmiddels ook gearriveerd steunde mijn moeder in de ondervraging naar mij toe. “Wat is er aan de hand ?” Mijn moeder wilde niets anders dan de waarheid.. Ik biechtte alles op. Ik legde uit over mijn bultjes en mijn steken en mijn bezoek aan de huisarts en het ziekenhuis. Ik gaf aan dat ik mijn ouders wilde beschermen voor de onrust die ik zelf wel zou dragen. Ik moest de andere dag naar het ziekenhuis komen voor meer onderzoeken. Ik belde Jora op over het voorval. Ik kan mij niet herinneren of ik die nacht heb geslapen. Ik denk van wel. Het zou niet de laatste keer zijn dat ik gewoonweg van het positiefste uitging en maakte mij vooralsnog geen zorgen. Mijn moeder zal die nacht wel niet hebben geslapen, denk ik.
De volgende ochtend was het donderdag 13 maart 1994. Met mijn vader en met Jora ging ik naar het ziekenhuis. Mijn moeder bleef alleen, ik meen een lange tijd achter het raam wachtend, achter. De sfeer was tussen ons drieën ontspannen. Het was luchtig maar daarentegen ook serieus. We hadden namelijk een soort van missie. Zo werden we ook behandeld. We kregen voorrang op en in de volle wachtkamers. “Mijnheer Mathijssen, komt U maar hoor” was meerdere keren het wachtwoord voor het ingaan van verschillende onderzoekkamers. Het was vriendelijk maar ook zeer onheilspellend. Mijn bloed werd weer geprikt. Ik kreeg een echo bij mijn scrotum. Ik meen ook toen al de eerste scan. Toch ga je dan steeds uit van; “het zal wel los lopen”. Zo lang dat je hoop hebt blijf je gaan. Ook voelde ik mij gesteund door mijn positief ingestelde vader en mijn vriendin. Ik denk ook dat Jora toen al wat onheil aanvoelde. Ze uitte haar onrust toen al een beetje. Wat dat betreft lagen mijn vader en ik wat meer op één lijn. Wij bleven positief uiten. Achteraf niet realistisch overigens. Aan het einde van einde van de toer door het ziekenhuis hadden we een afspraak met de dokter. We waren er al om tien uur ‘s ochtends in het ziekenhuis en deze afspraak was rond 15.00 uur. Inmiddels waren de wachtkamers helemaal leeg. Na eventjes gewacht te hebben mochten we naar binnen. Ik kan me het nog goed herinneren. Ik zat tussen mijn vader en Jora in voor het bureau van de dokter. Het was een kamer met achter de dokter en zijn bureau een groot raam. Op het moment dat de dokter begon te vertellen zweefde ik zo’n twee meter boven de grond op het licht wat uit het raam kwam. Ik zag mezelf, Jora en mijn vader zitten. De dokter vertelde dat ik kanker had. KANKER.
De dokter vertelde dat ik veel overlevingskans had; 90%. Ik kon kiezen. Of ik zou behandeld worden in dit ziekenhuis in Breda of ik kon naar Dijkzigt waar de specialisten zaten. Ik koos meteen Dijkzigt. Voor de rest kan ik me niet veel herinneren van het verhaal. Wel weet ik dat ik nog vroeg naar het waarom. De dokter gaf aan dat het niets heeft te maken met roken of drinken of allerlei andere slechte leefgewoontes. Ook is erfelijkheid niet de oorzaak bij zaadbalkanker. Het is gewoon pech. Mijn metgezellen waren stil. Ik liep naar buiten. Jora pakte mij vast in de hal net buiten de wachtkamer. Mijn vader moet het toen ook slecht hebben gehad. Ik.... ik weet er eigenlijk maar weinig van wat ik toen dacht of toen voelde.
In de auto, onderweg naar huis toe, was het mijn vader die redeneerde. Ik was blij met mijn metgezellen. Als ik alleen was gegaan zou ik al niets meer weten van het gesprek. Aangekomen thuis besefte ik dat het moeilijkste nog moest komen. Ik moest het aan mijn moeder vertellen. Mijn moeder kwam aangelopen en vroeg en, en..... Ik zei dat vader dit beter kon vertellen dan ik. Ik zou nog niet eens weten wat ik moest vertellen en of ik dit wel kon. Mijn vader vertelde rustig de feiten van de realiteit. Ons Edo heeft een tumor op zijn rechterbal en heeft uitzaaien in zijn onderbuik. Er is 90% kans op overleving. Ik zag mijn broer Peter staren naar de krant die voor zijn neus lag op de tafel. Natuurlijk was ook hij meteen in een soort van shock. Later heb ik daar nog naar gevraagd. Hij kon gewoon niet anders. Ik pakte mijn moeder vast. Voor het eerst in mijn leven had ik ze vast gepakt en geknuffeld. Dit was iets wat ik miste en waar ik nu ineens de kracht voor had om te doen. Ik troostte mijn moeder en gaf aan dat ik dit wel aan kon. Mijn moeder stortte ineen.
Ik weet niet meer wat daar na gebeurde. Ik meen veel redeneringen van allerlei kanten richting genezing. Mijn schoonzus belde op en vroeg naar de uitslag. Ze wilde langskomen. Toen besefte ik de mensen om mijn heen. Ik belde Jürgen, Niels en Ronald op. Of ze langs wilde komen. Ik had iets serieus met ze te bespreken. Een kwartier later waren ze alledrie gearriveerd. Ik vertelde hen wat de uitslag was en dat ik de volgende dag naar Dijkzigt zou gaan. Het was juist Ronald die me vastpakte en zei jij niet, jij niet. Van hem had ik die warmte op dat moment misschien wel het minst verwacht. Het huis zat vol met mijn broers, zus en de aanhang ervan en met mijn ouders en met mijn vrienden. De avond was zwaar en mooi en luchtig tegelijk. Er viel een traan en een lach. Ik pakte zelfs een sigaret wat ik anders nooit thuis deed. Er werd zelfs wat gedronken. Het werd een avond om nooit meer te vergeten.
De volgende dag reden we weer met zijn drieën maar nu richting Rotterdam. Vele ritten door de Maastunnel naar het oude, grijze uitziende Dijkzigt zouden nog gaan volgen. Weer vele onderzoeken stonden op het schema. Alleen deze keer wat meer radicaal. Ik moest een goor goedje drinken. Een CT-scan volgde. Door het goedje konden ze mijn ingewanden beter bekijken. Ook werden mijn ingewanden bekeken doormiddel van een kijker, geplaatst in mijn anus. Ook werd er weer bloed afgenomen. Voorheen kon ik niet zo goed tegen prikken en ziekenhuizen. Maar ik wist dat het moest en werd daardoor ook immuun voor dit soort medische handelingen. Ik heb die dag ik weet niet hoeveel specialisten gezien. Of beter gezegd zij hebben mij “gezien”. De uitslag volgde. Ik had twee soorten tumoren op mijn rechtertestikel.
Eerlijk gezegd weet ik de namen van deze tumoren niet meer. Of namen van de doktoren. Eigenlijk jammer. Ik had misschien beter toen destijds een dagboek bij kunnen houden waarin ik allerlei gegevens als deze zou kunnen noteren. Overigens legde ik gewoonweg mijn lot in de handen van de specialisten en stelde weinig vragen over hoe en waarom. Ik onderging mijn lot. Achteraf gezien zal ik niet zeggen dat dit de verstandigste weg is of was. Maar het was wel mijn weg.
Naast het gegeven van de twee tumoren had ik uitzaaiingen in mijn onderbuik. Ik zat in de tweede fase. Eerste fase is enkel een tumor op de testikel. Tweede fase is uitzaaiingen achter de buikholte, ter hoogte van de lendewervels. Derde fase is uitzaaiingen achter de buikholte en tussen de longen. De vierde fase is overal uitzaaiingen. De tweede fase hield in 90% kans op genezing en dus overleving. Er zou een operatie volgen waarbij de zaadbal werd verwijderd en er zouden vier chemokuren volgen om de uitzaaiingen te doden. Gezien dat het vrijdag was opereerde ze mij niet omdat de verwijderde testikel - eigenlijk meer de tumor moest worden onderzocht door de patholoog in het laboratorium. En dit laboratorium was dicht in het weekend. Dus ik zou maandag worden geopereerd. En gezien dat ik er toch wel aardig een tijdje meeliep zou die paar dagen ook niets uitmaken - alhoewel haast geboden is bij dit soort kanker. Of ik zondagavond terug wilde keren om in te checken.
Ook van dat weekend weet ik niet veel meer te herinneren. Wel weet ik dat ik zaterdagavond met Jora naar mijn stamkroeg bij ons in het dorp ging. Iedereen wist het. Ik voelde me toen al een nieuwe Edo. De Edo met kanker. Velen kwamen naar mij toe en zeiden dat ze niet wisten wat ze moesten zeggen. Ik vertelde mijn verhaal wel tientallen keren. Ik maakte er zelf grapjes over, denk ik. Ze vonden het knap dat ik er was. Dat was het ook.
Zondagavond arriveerde ik voor de tweede keer bij Dijkzigt. Deze keer zou ik er een langere tijd blijven en had dan ook overnachtingspullen bij me. Ik checkte in bij Afdeling Tien-Noord. De afdeling Urologie. Het was immers bij mijn “waterleiding” waar het probleem begon. Ik ontmoette Joop. Joop was een heel aardige en warmte uitstralende man van, ik meen, 60 jaar oud. Joop kwam uit het plaatsje Vleuten . Joop had kanker. Joop zou de eerste lotgenoot zijn waar ik kennis mee maakte. Op mijn afdeling waren het niet alleen maar kankerpatiënten. Sterker nog kankerpatiënten waren uitzonderingen. Ik voelde meteen een band met Joop. Ook later wanneer zijn kinderen tijdens het bezoekuur bij Joop op bezoek kwamen voelde ik een warmte tussen de bezoekers en mij. Als ik vlakbij Utrecht ben en het bordje afslag Vleuten zie, denk ik aan Joop. Joop had niet veel kans. Op het einde hoefde het allemaal niet meer zo voor hem. Zijn medicatie was al in een experimenteel kader. Hem zien gaf mij kracht.
Ik werd geschoren. Door een mannelijke verpleger werd mijn schaamhaar geschoren. Hij gaf te kennen dat ik dit beter samen met mijn vriendin had kunnen doen. Ik wist dat hij gelijk had. Toch voelde ik me niet opgelaten. Ik ben helemaal niet, hoe moet ik dat zeggen, niet-preuts. Maar wanneer morgen een testikel bij je wordt weggehaald interesseert het je helemaal geen lor wanneer er een andere man je schaamhaar weghaalt. Het was zelfs wel lachen eigenlijk. Dit klusje was het laatste wat hij eigenlijk nog moest doen in zijn weekenddienst. Ik denk dat hij relativeerde met gegeven wat mij allemaal nog te wachten stond.
De operatie stelde niets voor. De ingreep duurde hooguit een halfuur. De zaadbal is via mijn lies weggehaald. Een kleine dwarssnede ter hoogte van mijn lies laat een spoor achter. ‘s Middags ben ik al helemaal bij en ontvang mijn eerste bezoeken. De uitslag. Inderdaad twee verschillende tumoren die samen een opmerkelijke samenstelling waren. Maar geen verrassing. Alles onder controle. Ik kan zelfs, wanneer ik dat wil, een implantaat als vervangende bal in laten brengen. Zo ver wil ik niet gaan. Ik moet het er maar mee doen besloot ik.
De doktoren hadden de tumorsoorten onderzocht en hadden een mix van medicijnen samengesteld die ze mij wilden toedienen. Deze mix is beter bekend als het begrip chemokuur. Het zouden vier zware kuren worden. Met misschien later een afsluitende operatie waarbij er wordt gekeken of er nog uitzaaiingen zijn. Ik dacht toen het zal wel. We zullen wel zien. Overigens een goede instelling; “ Neem alles stap voor stap”. Als ik toen allemaal wist wat er nog zou volgen was ik niet zo sterk dan ik toen was.
Woensdag zou de eerste kuur beginnen. Maar alvorens kreeg ik de gelegenheid om sperma af te nemen en deze opslaan. Overigens wilde het ziekenhuis ook weten hoe de kwaliteit van mijn sperma was. Woh. Shit. Nog niet helemaal aan gedacht, dacht ik. Sperma. Kinderen. Het enigste wat me tot op dat moment bezig hield was; ik en kanker, dood en leven. Maar natuurlijk sperma, kinderen. Achteraf denk ik dat misschien Jora hier al wel aan had gedacht. Maar onze tijd samen was dan ook spaarzaam na het moment dat ik te horen kreeg dat ik kanker had. Zij als vrouw zijnde was hier misschien al wel mee bezig. Ik beleef weer de afstand met alles en iedereen op dat moment. Toch was er afstand en toch was er ook wel nabijheid. De nachten waren eenzaam maar de bezoeken waren intiem. Ik belde veel naar huis. Eigenlijk meer naar Jora. Jora was inmiddels bij ons thuis meer wel dan niet ingetrokken. Zij bleef daar slapen totdat ik weer terug kwam uit het ziekenhuis. Ook toen bleef zij bij mij slapen. We schreven briefjes die we uitdeelden tijdens de bezoekuren omdat we weinig met zijn tweeën waren. Toch waren we in die tijd heel erg close. Ik vroeg pasfoto’s van haar. Ik kreeg er vier die ze meteen maar had gemaakt voor mij. Ze had de foto’s in een lijstje gedaan. Als ik nu naar die foto’s kijk, zie ik een meisje met bijna tranen in haar ogen. Haar door de war van het haasten en kleine wallen onder haar ogen en een lijkbleke kleur van het weinig slapen. Maar bovenal zie ik de angst in haar ogen. De angst om haar vriend te verliezen.
Ik kreeg een bekertje en een sleutel van een kamertje mee. Ik deed de deur open en moest lachen. Ik zag een leren stoel, wat “ontspannende” lectuur, een tv en een video. Ik had genoeg aan de lectuur en heb dus niet gekeken wat er op tv was. Achteraf was ik eigenlijk wel benieuwd. Maar ik zou jaren later een herkansing krijgen. Ongelooflijk wat een avontuur eigenlijk. Veel was ik eigenlijk niet gewend op dat vlak. Alhoewel inmiddels........
De kwaliteit van mijn sperma wat ik met behulp van het bekertje inleverde was al aardig aangetast. Ik mocht naar mijn eigen “jongens” en misschien wel “meisjes” kijken door een microscoop. Een enkeling van de miljoenen bewoog. “Het is maar goed dat we deze opslaan”. Misschien heb je ze later nog nodig.”; zei de androloog. Ik moest in eerste instantie zelf voor de opslag van mijn “jongens” en “meisjes” betalen. Later heeft een stichting zich gemeld voor de kosten hiervan. Nu, bijna tien jaar later, liggen “mijn toekomstige kinderen” nog op hun afroep te wachten. Ik heb alleen nog geen geschikte moeder gevonden. Of ben ik nog geen goede partner voor de geschikte moeder ?
Woensdags begon de eerste kuur. De mix zou bestaan uit Magnesiumsulfaat, Cisplatinum en Bleomycine. Deze medicijnen werden toegediend door middel van een infuus en de kuur zou worden afgerond door een soort van spoeling met een goedje van water en van zout. Deze spoeling zou ervoor zorg moeten dragen dat de nieren schoon blijven. De kuur zou drie dagen duren. Woensdag, donderdag en vrijdag. Zaterdags, mits mijn bloed goed was, zou ik naar huis mogen. Het was werkelijk gif. Alles, maar dan ook alles, zou het vernietigen. Wetenschappers hadden berekend en uitgetest dat de kanker als eerste eraan zou gaan door deze mix van gif. Vandaar de spoeling elke keer weer om erna alles ,behalve de kanker, weer schoon te krijgen. Ik weet nog goed dat de Cisplatinum in een fles zat, gewikkeld in aluminiumfolie. Er mocht namelijk geen licht bijkomen. Doormiddel van het infuus werd dit “goedje” toegediend. Later gaf mijn vader aan dat er tijdens een kuur wat Cisplatinum lekte op mijn bed. Het spul brandde een gat in het laken, zei mijn vader. Mijn longen werden keer op keer of beter gezegd kuur op kuur getest op inhoud. Ik moest zo hard als ik kon blazen op een apparaat. Ook achteraf, na de kuren en zelfs jaren daarna werden mijn longen getest. Door zowel dit apparaat al een longfoto. Ik denk dat er wel, ik overdrijf niet als ik zeg, wel honderd tot tweehonderd foto’s van mijn longen in de tussentijd zijn gemaakt. Later las ik dat Bleomycine daar te maken mee had.
Ook in die tijd las ik in de krant dat er bij een wielrenner zaadbalkanker geconstateerd was. Hij was al eens een keer wereldkampioen geworden. Het zou om de inmiddels viervoudig Tour de France winnaar Lance Armstrong gaan. In zijn boek las ik dat ook hij Bleomycine had voorgeschreven gekregen. Vergis je niet Lance zat al in fase drie, misschien wel vier! Hij had ook uitzaaiingen in zijn hoofd waar hij later aan is geopereerd. Lance had 50 % kans op overleving. Lance weigerde de toediening van Bleomycine en zocht naar een alternatief. Bleomycine zou ervoor zorgdragen dat Lance niet meer zou kunnen wielrennen. Zijn longinhoud zou te klein worden. Achteraf denk ik, door dit gegeven bijvoorbeeld, dat ik mijn lot misschien wel teveel heb overgedragen aan de medici. Dat ik te weinig kritisch was.
Ik kreeg medicijnen tegen de misselijkheid. Maar het zou allemaal wel meevallen, dacht ik toen nog. Thuisgekomen na de eerste kuur ging ik naar het appartementje van Jora. Ik bleef daar slapen. Ik ging onder de douche en waste mijn haren. Ik schrok. Tussen mijn vingers zag ik vele haren. Ik “schepte” mijn haren, met het wassen ervan, er zo af. Je schrikt dan toch. Het lijkt wel een nachtmerrie. Oja, dat hadden ze gezegd. Je zou je haren verliezen door de chemo. Maar ik wist niet meteen na de eerste kuur al. Later zouden ook mijn wenkbrauwen verdwijnen. Net als mijn baardgroei en trouwens elke haarpijl op mijn lichaam. Thuis aangekomen scheerde ik mij kaal. Ik weet niet meer wanneer en na welke kuur maar ik weet nog goed dat we naar het casino gingen. Samen met mijn schoonzus en vriend, Jora en ik. Een beetje ontspannen. Ik had inmiddels een rode basebal-cap. Ik moest hem afdoen. Dit hoorde niet bij de huis- en kleedregels van dit casino. Er werd mij vriendelijk verzocht om de pet af te doen. Ik voelde mij vernederd. Maar ik was te leeg om het uit te leggen. Er was een mevrouw die wel zag wat er aan de hand was, denk ik, en kwam tussen mij en de uitsmijter. Ze bedoelde goed. Maar ik voelde het aan als een soort van medelijden. Iets wat je als kankerpatiënt nooit wilt! Ik mocht de pet ophouden. Maar ik wilde die avond ontspannen en bij de rest horen. Bij alle mensen horen die gewoon een avondje weg zijn. Maar het mocht niet zo zijn. Ik voelde me anders en ziek. Dat anders voelen zou niet de laatste keer zijn.
Ook heb ik na de tweede kuur geprobeerd om nog een avondje weg te gaan. Het was tijdens een feestweek in mijn dorp. Er was een feesttent en er speelde, ik meen, Rowen Heze. Jora wilde graag weg. Ze had het helemaal gehad. Het ziekenhuis, doktoren, de ziekte en misschien wel mij met mijn ziekte had ze helemaal gehad. Ze wilde feesten. Ik kon het haar niet kwalijk nemen. Samen met mijn broers en zus stond ik helemaal achterin de tent. Ik kwam bekenden tegen en hield me groot. Maar ik was bekaf. Ik heb het, denk ik, voor mijn gevoel twee uur volgehouden. Een vriendin bracht mij naar huis. Later kwam ook Jora thuis. Ze had zich prima vermaakt. Ik vond het best en viel in slaap.
De kuren werden steeds zwaarder. De misselijkheid zorgde ervoor dat ik bijna niets meer kon eten. Alles rook weeïg. Als ik het ziekenhuis via de ontvangsthal binnen kwam rook ik “het” al en werd misselijk. Mijn zweet en urine stonk naar zure vieze lucht. Als ik op een wc-bril had gezeten rook ik achteraf het zweet wat ik erop naliet. Later heb ik dit nog aan mijn ouders gevraagd. Ze zeiden dat ze dit niet roken aan mij. Als het eten tijdens de kuren op de afdeling naar binnen werd gereden reden ze mij en mijn bed naar een afgesloten ruimte. Ik werd namelijk misselijk van de geur van het eten. Als het eten arriveerde aan het begin van de hal en afdeling, rook ik het al. Voornamelijk het gekookte eten was een drama. Als ik zaterdags na een kuur thuis kwam wilde ik friet en frikadellen. Ik wilde iets hartigs. Ik weet nog goed dat een andere patiënt, ik weet helaas zijn naam niet meer, mij wilde verrassen na zijn ontslag uit het ziekenhuis. De verassing bleek een pizza Picasso te zijn die werd bezorgd door een pizza-koerier terwijl ik mijn derde kuur “ontving”. De ontslagen ex-kamergenoot wist van mijn verlangen naar iets hartigs en had deze pizza voor mij besteld. Toch weerhielden deze inspanningen mij niet van overgeven. Ik kon niets binnenhouden. Tot en met het pepermuntje voor de smaak moest het ontgelden. Ik viel in de tijd van de chemokuren weer zo’n 11 kilo af.
Het was niet alleen het gewicht wat ik verloor tijdens de chemokuren. Ook mijn weerstand werd afgebroken door het gif. Ik kreeg enorme puisten. Voornamelijk op mijn rug, op mijn voorhoofd en achterkant van mijn hoofd vestigde gigantische, meervoudige ophopingen van infectie en pus. Dat was nog niet het ergste. Lang heb ik gezegd dat het ergste van mijn ziekte was toen ik last van mijn verstandskies, wat zeg ik, verstandskiezen kreeg. Doordat mijn weerstand sterk verminderd was speelde, al langer spelende, irritaties bij mijn opkomende verstandskiezen op. Zo’n pijn heb ik nog nooit gekend. Ik denk dat het ook komt omdat het zo dicht bij je hoofd en dus zo dicht bij jezelf is. Ik wilde afstand nemen van deze onmenselijke pijn. Maar dat ging niet. Ik voelde mij machteloos. Ik weet nog dat ik met mijn vuisten tegen de muren sloeg om een andere pijn te forceren zodat ik, al was het maar voor even, niet dacht aan de pijn in mijn mond. Die nacht vergeet ik nooit meer. Het was bij ons thuis en ik verliet het bed en daarmee Jora. Ik ging in de woonkamer zitten met mijn toenmalig maatje “Nintendo-Gameboy”. Ik probeerde de pijn met een computerspelletje te negeren. Ik kan die onmenselijke pijn niet beschrijven. Maar die pijn was dusdanig dat mijn kaakspieren verstijfde waardoor ik mijn kaken niet meer van elkaar kon halen. Mijn moeder was wakker geworden, of sliep weer niet en kwam naar mij toe en vroeg wat ik aan het doen was in de woonkamer. Het was inmiddels bijna ochtend. Ik dreigde met mijn gesloten kaken, en schreeuwde binnensmonds om hulp. Mijn moeder kon het leed niet aanzien. De huisart werd gebeld. Even later arriveerde die. Ik weet niet hoe ik die nacht heb doorgemaakt, Ik weet wel dat ik niet geslapen heb. Ik was op van de pijn. Enkel die pijn was op dat moment mijn vijand. De rest boeide mij op dat moment niet. Het wederzien met de betreffende huisart gaf mijn moeder de kans om te vragen of hij ooit had kunnen denken dat ik de ziekte had. Maar eigenlijk ging het mijn moeder om iets anders. “Vuile schoft, waarom heb je niet eerder contact opgenomen met ons”, dacht ze. Voor mij was alles onbelangrijk. Behalve de pijn, die moest weg.
Mijn vader en ik reden naar Rotterdam om mijn verstandskiezen te verwijderen. De dienstdoende arts was niet aanwezig in Dijkzicht maar in een ander ziekenhuis in Rotterdam. Die dienstdoende arts wilde me eerst niet helpen gezien het bloed van mij. Er waren te weinig witte of rode bloedlichaampjes die benodigd zijn om de wond te helen. Het bloed was dan ook niet afkomstig van een normale verstandskiespatiënt. Maar de pijn die ik had maakte hem wel duidelijk dat er iets moest gebeuren. En zo hij deed . Dit ziekenhuis kan ik niet meer herinneren maar mijn vader wel. Hij weet nog precies hoe hij er naar toe moet rijden om er te komen. Ongelooflijk. Natuurlijk voelde mijn vader de druk van het op zich nemen van het transport van mij. Mijn vader was destijds al achtenvijftig jaar. Hij ging bijna met pensioen. Ik kan mij nog herinneren dat hij tijdens mijn kuren zijn Koninklijk Lintje kreeg. Ik voelde het achteraf tijdens een bezoekuur aan mijn moeder of mijn broers of mijn zus dat er tijdens de uitreiking ervan iets was gebeurd. Ze hielden iets achter. Later heb ik de video van het uitreiken van het Lintje van mijn vader gezien. Er was in geknipt. Op het moment dat mijn vader, op verzoek, naar voren treedt om een speech te houden wordt het hem teveel. Hij loopt de zaal uit. De videoband stopt. En begint weer wanneer mijn vader aan het speechen is. Hij heeft het zwaar. Nooit heb ik hem zo gezien. Mijn vader is iemand die zeer onbewogen lijkt, als je hem niet goed kent. Iemand waarvan je het verschil niet ziet of hij vrolijk is of niet. Later heb ik hem nog eens gevraagd wat er gebeurde. Hij zei Edo: “Ik keek mijn familie aan en .. jij was er niet”. Ook toen kreeg hij weer tranen in zijn ogen.
Het was de man waarnaar ik mijn duim opstak toen ik de verdoving doormiddel van een naald mijn mond kreeg ingespoten. Ik voelde mij verlost. Daarna werden de twee verstandskiezen uitgetrokken. Maar dat maakte mij toen niets meer uit. De pijn was weg.
Er zaten telkens drie weken rust tussen de kuren om op rust te komen. Tussen al die verschrikkelijke kuren moest ik ook wekelijks terugkomen bij poliklinische afdeling oncologie van Dijkzigt. Daar was ik onder de lotgenoten. Je zag niets anders als kale hoofden en grauwe gezichten. Allerlei infuzen, wachtruimtes, dokters, informatieboekjes en vriendelijke zusters. Het was een ingrijpende afdeling. Verschrikkelijke berichten met de bijbehorende verschrikkelijke woorden. Doodvonnissen werden daar getekend. Daar werd gezegd of je nog het leven had of niet. Op deze polikliniek ontving ik de wekelijkse medicijnen. Ook werd het bloed gecontroleerd. Naalden zochten mijn aders. Op een gegeven moment lieten mijn aders zich niet meer prikken. In het begin was ik al moeilijk te prikken maar door de chemo waren mijn aders bijna “onvindbaar”. Het koste vele keren aanzetten om het gezochte resultaat te boeken. Even dacht men bij mij aan een “pasport”. Dit is een “ingebouwd kastje”, onder de huid, wat men verbind aan een ader waardoor mijn ader ten alle tijden bereikbaar is. Dit “kastje” wordt vaak bij wat ouderen operatief ingebracht. Gelukkig is me dit bespaard gebleven. Maar ook dit had ik “overleefd”.
Toen was het de vraag: Slaan de kuren aan? Het antwoord was ja. Eigenlijk kan ik me niet voorstellen wanneer dit niet zo zou zijn. Terwijl ik weet dat dit gebeurd. Nooit heb ik gedacht aan dood te gaan. Nooit. Ook niet tijdens de vele nachten alleen in het ziekenhuis. Ik wist gewoon niet beter dan dat ik beter zou worden. Ik weet nog goed toen Jora aan mijn bed zat en vroeg aan de dokter wat die andere 10% inhoudt. Na wat omzeilingen zegt hij dan “de dood”. Op dat moment wordt het Jora teveel. Dan komt mijn broer Peter binnen en ziet het drama aan en excuseert zich zoals alleen hij dat kan. Ik troost Jora. Ze heeft het ook niet makkelijk gehad. Alle aandacht ging dan ook naar mij toe. Het gegeven dat ze in haar examenjaar zat is destijds totaal langs mij heengegaan. Ze baalde van mij dat ik altijd moe was bij haar. En dat ik me groot hield en energie stak in de bezoeken van mijn vrienden. Ik ging de gang dan met ze mee op en rookte zelfs een sigaret mee. Ik ben haar dankbaar en had ze erg nodig op dat moment en op die manier.
Ondanks het aanslaan van de kuren moest ik toch nog een operatie ondergaan. Ik had eigenlijk gehoopt van niet maar zo ging het elke keer. Keer op keer krijg je tegenslag. Ik ging namelijk altijd van het meest positieve uit. Daarnaast denk ik dat het ziekenhuis en de doktoren ook vaak, in eerste instantie, van het meest positieve uitgaan. Misschien heb je dat wel nodig. Het zou geen kleine operatie zijn. De operatie ging om de uitzaaiingen of restanten ervan achter de buikholte te bekijken en eventueel eruit halen. De uitzaaiingen of afwijkingen lijken op de scan “dood”. “Maar het is goed om dit zeker te weten”, adviseren ze mij. Ik stem toe. Doordat ze aan de achterkant van de buik moeten zijn, en via de rug opereren geen optie is gezien het gevaar op beschadigen van de ruggemerg/wervels, is het een operatie van zes uur ! Langs de voorkant snijden ze een “incisie” van borstbeen tot aan mijn lies. Dan halen ze mijn ingewanden eruit en leggen ze die ernaast om er eens achter te gaan kijken. Het litteken houdt zo’n zestig hechtingen in. “Ennuh, oja, je hebt een kans op beschadigingen”. Namelijk wanneer de chirurg tumorresten weg moet halen, en als er door de chemokuren littekenweefsel heeft gevormd, kan het zijn dat door deze ingreep bepaalde zenuwen niet worden bespaard. Kortom gevolg hiervan is het last hebben van droog klaarkomen, een inwendige zaadlozing in de blaas. Ook toen dacht ik; “het zal wel”.
Voor de operatie kreeg ik de zogenaamde trombose-kousen aan . Dus daar had je ook al kans op. Zes uur weg. Van te voren was ik niet echt zenuwachtig. Ik onderging het “gewoon”. Ik kan het ontwaken op de intensive care nog goed herinneren. Ik werd wakker met mijn sokken aan, een kastje boven mij, wat mijn hartslag registreerde, en een kastje “vastgenageld” op mijn rug. Een verpleger legde uit dat ik met behulp van de knop, die voor mijn neus hing, de toediening van morfine kon regelen. Elke keer als ik op deze knop duwde injecteert “het kastje” , wat op mijn rug zat, de morfine. Ik drukte als een bezetene op die knop. “Dat maakte niets uit”, zei de verpleger. “Je krijgt hooguit elke 5 minuten een milligram van de morfine binnen”. Ik kan me ook nog herinneren dat ik van de afdeling intensive care naar afdeling Tien-Noord werd gereden . Ik had een futuristisch science-fiction-achtig bed met allerlei machines en apparaten. Al rijdend klonk het ook meer als een UFO dan een bed. Onderweg zag ik mijn ouders en Jora . En hen zagen mij. Ik zag ze schrikken van het tafereel. Aangekomen op mijn kamer kreeg ik het verschrikkelijk benauwd en ze lieten mij op verzoek van de verpleging alleen achter.
Een paar dagen later bleek lachen een probleem. Ook hoesten was uit den boze. Door de wond kon ik me amper bewegen of het deed pijn. ‘s Avonds probeerde ik klaarkomen uit. Het was droog. De zoveelste tegenvaller. Maar het zou nog steeds niet de laatste zijn. Voor deze operatie stond dertig dagen en nachten in het ziekenhuis. Na vijf dagen zat ik naast mijn bed. Na acht dagen werden mijn hechtingen eruit gehaald. Zoals ik eigenlijk al vermoedde was dit te vroeg. De wond sprong open. Maar de verpleging wilde mee werken aan mijn vervroegd ontslag. Ik had mijn vermoeden ook van te voren moeten uiten. De uitslag van de operatie was goed. Er waren geen levende afwijkingen of anders gezegd uitzaaiingen meer geconstateerd. Wel zijn er wat “dode” afwijkingen weggehaald. De kanker is uit mijn lichaam.
Na deze “wedloop met de dood” die de periode van maart tot eind juni 1994 in beslag nam, volgden er nog vele controles. Controles van de longen, controles van het bloed, echo’s van de buik. Eerst maandelijks, daarna eens in het kwartaal, eens in het halfjaar tot aan eens per jaar. Na vijf jaar schudden ze mij de hand en zeiden dat ik genezen was van kanker. Ik mag daarentegen wel eens per jaar terugkomen voor controle. Ik stem toe. Deze controles zijn vol met herinneringen aan deze tijd.. Ook tijdens “het ophangen” van mijn longfoto’s, gepaard met de uitslag, brengen mij nog steeds angst. Angst op terugkeer van de ziekte. Ook later blijkt dat de chemokuren meer schade hebben berokkend dan de planning was. Ik heb last van winterhanden en wintertenen. Doordat de chemo de tere vaatjes in de uiteinden van mijn ledematen heeft vernietigd, stroomt daar geen bloed meer. “De verwarming” is daar kapot. Het zorgt ervoor dat ik een hekel heb aan de kou. Kou houdt voor mij pijn in. Daarnaast is gebleken bij heronderzoek, leuke video overigens, dat de chemo het restant van de levende “jongens” en “meisjes” in mijn sperma kapot heeft gemaakt. Het kleine beetje sperma wat nog langs de normale weg eruit komt, en dus niet net als de rest mijn blaas inschiet, is dus “dood”. Mijn “zonen” en “dochters” in de vriezer zijn dus mijn enige hoop geworden. Alleen een IVF- of IXY - behandeling kunnen hen uit hun slaap doen ontwaken.

[stoffeltje]

edo ,
fijn dat alles na zo een nare tijd toch goed is gekomen.
wat zal je je goed gevoeld hebben dat je <bijna >alles weer op kon pakken.
bewondering van deze kant .
groetjes stoffel.