alvleesklierkanker met uitzaaiing lever

[rikerta]

hallo allemaal

sinds afgelopen donderdag hebben wij te horen gekregen dat mijn moeder alvleesklierkanker met uitzaaiing naar lever en galblaas heeft.
Ze moest voor 4 weken terug een operatie ondergaan om galstenen te verwijderen .
Na de operatie kregen we te horen dat het er van binnen niet zo mooi uitzag, na een paar onderzoeken kregen we dus bericht dat het niet goed was en dat er niks meer aan gedaan kan worden.
Ze heeft weinig eetlust veel overgeven en diarree, veel moe als ze gedoucht heeft is ze al kapot zegt ze, ze heeft ook erge pijn in haar onderrug.
Nu moeten we woensdag naar het ziekenhuis voor pijn bestrijding ze willen dan haar rug definitief verdoven wie heeft hier ervaring mee.
En wie kan mij vertellen hoe het ziektebeeld een beetje verloopt en hoe lang dit nog kan duren .
Ik zelf ben kwaad en bang voor wat er komen gaat en hoeveel tijd ik nog samen met haar zal hebben.
Bedankt dat ik mijn verhaal even kwijt kan.

Groetjes rikerta

[stoffeltje]

hoi rikerta,
tuurlijk kan je je verhaal hier kwijt!
je zal een stevige angst hebben je moeder te verliezen,en dat verwacht je niet.
al die nare toestanden van het overgeven en moe zijn!
de hele onderrug verdoven voor altijd <definitief > daar ben ik niet mee bekend.
al eens aan een second opinion gedacht!
is er geen andere pijnbestrijding?
goed aan de arts vragen.

hoe het ziektebeeld verloopt en de duur ervan is bij iedereen anders!
je kan een globaal antwoord vragen aan de arts,maar deze kunnen ook geen pasklaar antwoord geven behalve een schatting.
mijn broer had avk. maar zoals ik zei, bij ieder anders!
een second opinion lijkt mij voor de rug definitief te verdoven wel nodig,maar ik ben geen arts!
en geniet tot zover nog samen,al zijn het maar kleine dingen.

en het klinkt hard,maar het regelen voor daarna als het zover komt.......
nu kan ze haar wensen ws. nog aangeven,beter nu dan als het niet meer gaat!

veel sterkte stoffeltje

[liddy]

Definitief verdoven is het aanbrengen van een zenuwblokkade, waardoor de pijn niet meer gevoeld word.
Ik heb het enkel uit tweede hand, van iemand die er zeer gelukkig mee is.
Wat alvleesklierkanker betreft, ik kan het helaas niet mooier maken.
De vooruitzichten als er uitzaaiingen zijn, zijn slecht.
Vaak kent alvleesklierkanker een heel snel verloop.
Vandaar dat ik net als Stoffeltje zeg, regel zo vlug mogelijk alle zaken.
Het is geen gemakkelijk gesprek, maar je kunt het beter achter de rug hebben.
Dan weet je in ieder geval wat haar wensen zijn.
Na dat gesprek kun je je dan richten op de goede momenten.
Beleef de goede momenten heel bewust, de herinneringen eraan zullen je later helpen.
Ga op je gevoel af. Probeer niet verder te leven dan de dag.
Vooruitkijken heeft geen zin, want iedere dag kan weer anders zijn.
Graag had ik iets anders geschreven, de waarheid kan heel hard zijn.
Zoals zovelen maak je nu kennis met de achtbaan van gevoelens.
Er gaat van alles door je heen. Woede, huilen, kwaad zijn laat het komen.
Die emoties moeten eruit, pas dan kun je weer verder.
Heel veel sterkte.

[rikerta]

hallo stoffeltje en liddy

bedankt voor jullie snelle reactie.
Ik hoop inderdaad als ze haar rug kunnen verdoven ze geen pijn meer heeft .
En wat het regelen betreft is ze zelf al mee bezig vanmorgen belde ze me op of ik bepaalde nummers op cd wilde zetten.
Pff viel me wel zwaar nu al liedjes horen voor als ze er straks niet meer is, is gewoon heel raar .
En een nadeel vind ik zelf ik kijk inderdaad teveel vooruit hoe lang zal ze hebben, hoe zal ze er straks bij liggen, weet niet hoe het komt maar dat maalt steeds door mijn hoofd.
Weet ook niet waarom ik dat zo belangrijk vind.
Morgen maar horen wat de arts zegt over pijnbestrijding, vrijdag moeten we ook nog naar de oncoloog maar specialist heeft al gezegd dat chemo niet meer zal werken.
Dus ben benieuwd wat die man nog voor ons kan betekenen.

rikerta

[liddy]

Soms kunnen chemo en/of bestraling doen, niet om te genezen, maar om meer kwaliteit van leven te geven.
Dat heet dan palliatieve chemo/bestraling.
Heel normaal om zover vooruit te denken. Je wilt als het ware nu een beetje vertrouwd raken met wat er straks zal zijn.
Zodra het moment daar is, merk je dat het toch heel anders loopt dan dat jij er over gedacht had.
Heel begrijpelijk vergeet je af en toe door met die gedachten bezig te zijn te leven in het nu.
Nu is er je moeder nog. Probeer bij de dag te blijven, dat is al moeilijk genoeg.
Ik hoop dat je vrijdag meer informatie krijgt, zodat je iets beter weet waar je aan toe bent.

[rikerta]

Hallo,

Vandaag met mijn moeder naar de oncoloog geweest.
Het enige wat hij kan doen is een chemo geven voor de pijn.
Mijn moeder wil hier nog over na denken,ze slikt nu tramadol en dinsdag zou de arts bellen of dit hielp anders kon ze ook nog morfine of zenuwblokkade doen.
Oncoloog begon ook nog over euthenasieverklaring pfff wat heel heftig was .
Daar wil je eigenlijk nog helemaal niet aan denken, maar hij zei dat wat we moesten regelen het nu moesten doen omdat ze hard achteruit gaat.
Ze is ook al 11 kilo afgevallen in 6 weken.
Ik vind dit heel moeilijk de ene keer huil ik alles bijelkaar en de andere keer praat ik erover of het heel normaal is .
Ik weet niet goed hoe ik er mee moet omgaan.

Rikerta

[stoffeltje]

hallo rikerta,
alles van te voren regelen is moeilijk,maar voor jullie en zeker voor je moeder erg belangrijk.
ze kan nu het nog zeggen wat ze zelf wil dan,als de tijd daar is!
die beslissingen nu nog zelf in de hand hebben is belangijk,ook voor jullie.
het haalt bij jullie op zo een moment vele regeldingen uit handen,er komt dan veel bij kijken.
het is altijd te jong om je moeder zo te verliezen.
huil het er zoveel mogelijk eruit,en hou ook jezelf in de gaten!
heb je mensen die ook jou op kunnen vangen als de tijd daar is?
je komt in een 8baan met gevoelens,laat dit deels gewoon toe en hoop ze niet op.
probeer zoveel mogelijk voor je moeder er te zijn.
en doe nog zo mogelijk prettige dingen samen met haar ,en koester die momenten.
je kan hier altijd terecht er zijn veel mensen die ook in deze situatie zitten..
je kan ook als je het niet aan kan bij je huisarts terecht voor gesprekken.
veel liefs stoffeltje

[liddy]

Blijf zo dicht mogelijk bij jezelf.
Je gevoelens gaan als in een achtbaan op en neer.
Dit schijnt erbij te horen. Gewoon om dat de realiteit te moeilijk is om te bevatten.
Doe wat je je gevoel in geeft.
Schrik er niet van als je moeder er geel begint uit te zien. En dan bedoel ik echt geel,
tot en met het wit van haar ogen.
Deze verkleuring wordt veroorzaakt doordat de lever minder goed gaat werken.
Vraag aan de specialist hoe het verdere verloop is.
Je hebt namelijk heel veel kans dat als het zover is je moeder langzaam in coma raakt, die steeds dieper wordt.
Er zijn om veel meer tips te geven een en ander is afhankelijk van het feit of je moeder thuis wil blijven of bijv. naar een hospice wil.
Heel veel sterkte.

[rikerta]

Lieve stoffeltje en liddy

IK ben blij met jullie reactie heb echt het gevoel dat iemand mij begrijpt dank jullie wel hiervoor.
De oncoloog heeft ook uitgelegd over geelzucht en hij hoopt voor ons en voor mijn moeder als dat gebeurt dat het dan van de lever afkomt,
want zoals hij zegt heeft ze dan een veel mindere lijdensweg .
Hij heeft ook uitgelegt dat ze dan in een coma kan raken.
Ze wil graag thuis sterven en niet in ziekenhuis of hospice ik probbeer er alles aan te doen om dat mogelijk te maken


Rikerta

[liddy]

Goed dat je al meer informatie hebt.
Heb je al contact met de thuiszorg?
Op ons verzoek is eerst een verpleegkundige komen praten.
In dat gesprek ging het over heel praktische zaken, waar komt het bed te staan, hoe kom je bij de wc etc.
We zijn daarna begonnen met hulp met wassen. Eerst in de badkamer, later op bed.
Naarmate er mee hulp nodig was, kregen we meer hulp.
Op het einde ook 's nachts.
Ik vond het heel moeilijk om 's nachts hulp te accepteren. Ik wilde het zelf doen.
Maar het is niet vol te houden als je ook in de nacht meerdere malen je bed uit moet na een dag vol zorg.
Met de huisarts hadden we de afspraak dat hij iedere week langs kwam en verder op verzoek.
Ik had gesprekken met de huisarts die over mij gingen. Hier wist mijn man vanaf.
In deze gesprekken ging het over hoe ik alles beleefde, waar probleempunten lagen.
Want in de gezamelijke gesprekken kon ik niet alles zeggen.
Bijv. hoe ga je om met je man die ineens deels van karakter veranderde.
Is er familie die je kan helpen? Je kunt namelijk niet alles alleen doen.
Je moet ook tijd inbouwen dat je even je niet druk hoeft te maken over de zorg.
Sterkte.

[rikerta]

Hallo

Maandagavond zijn we (ik en mijn broers) bij mijn moeder geweest om de uitvaart te regelen.
Ze heeft goed aangegeven wat ze wel en niet wil,wat ik op zich erg fijn vond.
Ze heeft ook met de huisarts gesproken over eventueel eutenasie waar ze wel open voor stond want ze wil geen
pijn lijden.
Nu wil de huisarts ook nog met ons een gesprek.
Heb ook huishoudelijke hulp geregeld voor als ze dat nodig heeft.
Ze gaat er alleen wel slechter uitzien vooral in haar gezicht is dit de zien omdat ze zoveel afvalt.
De medicijnen zijn ook verhoogd voor de pijn.
Gaat wel allemaal heel snel.

rikerta

[stoffeltje]

hoi rikerta,
mooi dat het regelen van alles nu begonnen in,ze kan nu haar wil nog zeggen.
euthanasie daar kiesen steeds meer mensen voor.
een mens hoeft op het laatst niet zo een erge pijn te hebben.
dat jullie nog een gesrek met de ha. krijgen.
die legt jullie ook dingen goed uit.
het regelen gaat goed zo te lezen.
het is moeilijk je moeder zo snel achteruit te zien gaan.
en je moeder al te gaan missen is ook erg.
wel fijn dat je broers hebt,toch ook wat steun van hun.
jullie doen het ondanks alles goed.
maar blijf ook aan jezelf denken,neem tussendoor even pauze en doe iets prettigs.
ook veel voor je moeder aanwezig zijn is nu erg belangrijk.
onderneem nog kleine dingen,en koester die momenten.
liefs anita/stoffeltje

[janineb]

Hoi Rikerta,

Ik lees je verhaal en kan me 100%verplaatsen. Ik heb mijn moeder 16/7 verloren aan dezelfde kankersoort. Ik kan me herinneren behoorlijk veel paniek en verdriet te hebben gehad. gelukkig krijg je hier allemaal hele goede adviezen. laat geen dingen liggen omdat je denk daar nog wel eens tijd voor te hebben. Misschien heb het wel , maar misschien ook niet. maak bewust mooie herinneringen. Ik wens je veel sterkte met het doorkomen van deze ongelooflijk zware tijd.

Janine

[rikerta]

hallo janine

Bedankt voor je berichtje ,ik ben heel blij met jullie berichten want op het moment dat je het slechte nieuws hoort ,
denk je ook nergens meer aan als alleen dat.
Terwijl er van alles geregeld moet worden, dat hebben we nu gelukkig gedaan , dus nu ga ik inderdaad nog lekker genieten met mijn moedere zolang het nog kan.
Ze heeft vrijdag weer nieuwe pijnstillers gehad tramadol werkte niet , nu heeft ze oxycontin en oxynorm maar tot nu toe zegt ze dat dit ook niet echt helpt.
Wat ik nu wel heel moeilijk vind ze begint nu te beseffen dat ze het einde nadert, hiervoor zat ze nog in ontkennings fase.
Wie herkent dit en hoe ga ik hier zo goed mogelijk mee om zonder elke keer samen met haar in tranen uit te barsten.

Rikerta

[liddy]

Wat is er mooier dan emoties samen te delen?
Dus ook huilen.
Het is normaal om er niet blij mee te zijn dat je afscheid moet gaan nemen van je moeder.
Even samen huilen, de spanning doorbreken en dan tegen elkaar zeggen, het is nog niet zo ver,
laten we nu blij zijn dat we nog bij elkaar zijn en er iets van maken.
Soms duurt het even voordat medicijnen werken.
Wellicht is het nodig de dosis te verhogen.
Waar je goed op moet letten, is dat deze middelen verstopping veroorzaken.
Start dus tijdig met laxeermiddelen, vraag de huisarts om advies.
Wat zou je moeder nog willen?
Koester de momenten waarop je een fijn contact hebt.
Beleef ze bewust, de herinneringen eraan zullen je straks helpen.
Sterkte.

[janineb]

Hoi rikerta,

Dat erkennen van de laatste fase is enorm pijnlijk.Eerlijk gezegd vindt ik het lastig advies te geven omdat ik alleen kan putten uit mijn eigen recente ervaring. Ik heb vooral aangesloten bij wat ik dacht wat de behoefte van mijn moeder was. Mijn moeder kon niet accepteren dat zij dood zou gaan en wilde er ook bijna niet over praten. Zij kreeg dezelfde pijnstilling als jouw moeder en ook daarmee had ze nog enorm veel pijn. Zij heeft bijna al haar energie nodig gehad om zich door de dag heen te slepen. Het is mooi als je je emoties kan delen, maar je wil elkaar ook niet belasten en toegeven aan emoties betekent ook een confrontatie met die harde werkelijkheid. Wij zijn dus voor een groot deel "normaal"door blijven gaan. Mn moeder sliep meer en meer en kwam af en toe naar beneden en dan babbelden we gewoon wat en vaak ook niets. Zij sloot zich af omdat contact maken te moeilijk werd.I k kan dus niets anders tegen je zeggen dan dat je af moet gaan op jouw behoeftes en die van je moeder en daar een weg in vinden. Ik wilde mijn moeder perse nog een paar dingen zeggen en wachtte steeds op het goede moment. Pak het moment want wachten lijkt nu achteraf zonde. Toen ze nog niet heel ziek was heb ik wel met haar gesproken over hoe zij de dood zag en daar heb ik uiteindelijk wel veel troost aan. Zij heeft mij ook nog iets mee gegeven, een soort advies voor de rest van mijn leven, daar denk ik ook nog vaak aan. Dus eigenlijk weer hetzelfde advies als hiervoor, stel niet uit waarvan je voelt dat je het wil zeggen, doen of weten, juist die dingen kunnen later hele waardevolle herinneringen worden.

sterkte Janine

[rikerta]

Hallo
Mijn moeder krijgt steeds meer pijn de medicatie die ze nu krijgt is niet genoeg, ze wil maandag de dokter bellen of ze meer mag nemen.
Volgens mij is dat een teken dat het snel gaat of niet???
Ze is ook alles aan het opruimen dit kan weg en dat mijn vader wordt er gek van, als we er iets van zeggen wordt ze boos en zegt ze laat mij maar.
Ze blijft ook net zo lang doorgaan met schoonmaken tot ze echt niet meer kan, zou dit haar manier van verwerken zijn.
IK vind het zo moeilijk om dit aan te zien en mijn vader ook maar we laten haar maar gaan is nu geen tijd om hier ruzie over te maken.
Wat ik alleen vind is mijn moeder gaat dood maar lijkt wel of ik hier meer verdriet van heb als zij of ze laat het niet blijken .
Goh wat is dit toch moeilijk ben bijna 40 maar voel me net een klein meisje.

rikerta

[liddy]

Je moeder heeft een soort van omgekeerde nesteldrang, een instinctieve reactie.
Ze weet dat het einde eraan komt, dus moet ze alles netjes achterlaten.
Het is ook een manier om aan de werkelijkheid te ontsnappen, want als ze gaat zitten,
dan komt ineens de realiteit om de hoek kijken.
En ze wil die realiteit wegduwen, ontlopen. Zo kan ze haar verdriet ook verstoppen.
Je zou kunnen proberen haar te helpen in het opruimen.
Zo kun je haar een beetje afremmen en in de gaten houden wat ze allemaal wegdoet, zonder dat je haar tegenhoudt.

Dat de medicatie niet voldoende is, is nu geen teken van verslechtering.
Enerzijds zit jouw moeder nog niet op de voor haar goede ingestelling,
anderszijds is jouw moeder zo in de weer dat dit wel extra pijn moet opleveren.

Afscheid nemen is zo moeilijk, geen wonder dat jij er problemen mee hebt.
Probeer dingen samen met je moeder te doen, sla die herinneringen op,
want die herinneringen kunnen je later helpen.
Veel sterkte.

[janineb]

Ik herken wat je bescrijft ook niet als de allerlaatste fase. Zij lijkt nog behoorlijk actief te zijn. Deze ziekte heeft zo'n grillig verloop dat voor je kan wennen aan een situatie , de situatie alweer verandert. Daarom is het lastig om echt goed na te kunnen denken over wat je wil zeggen en doen en hoe omdat het leven gewoon ondertussen gebeurt. Msschien wil je moeder sterk zjn voor jou en je vader. Misschien wil ze er gewoon idd zo in mogelijk aan denken. als je van elkaar houdt wil je elkaar beschermen en doet daarin wat je kan. je verdriet niet aan een ander laten zien kan daar heel goed bij horen, dat herken je misschien wel. Wees niet bang om toch te zeggen en te doen wat je voelt dat kan haar ook helpen.

sterkte Janine

[Anneman]

Hey Rikerta,

Ik herken alles wat je schrijft. Bij mijn moeder is afgelopen maand net hetzelfde vastgesteld.
Enkel met uitzaaiingen in de lever. Ze voelt zich goed, enkel snel vermoeid. Het is heeel lastig om dragen en je hebt net het gevoel of je geen tijd hebt om het zelf te verwerken. Alles moet in sneltempo gaan en je kan niet volgen...
Veel sterkte.

[stoffeltje]

hoi anneman ,
het is ook een onweselijk gevoel ,zoveel opeens te verwerken in korte duur.
ze is er en toch ziek.
dat vermoeide gevoel hebben veel mensen met kanker aan de alvleesklier en lever.
mijn broer kwam er op die manier achter,lang moe steeds en toen voor de zekerheid zijn bloed laten prikken.
uitslag ,kanker.
eerst de uitslag als een stomp in je maag,daarna onweselijk veel gevoelens.
de ene medicatie gaf wat hoop en de ander hielp helemaal niet.
mijn broer had zich op de administratie gegooit,alles al regelen voor als hij er niet meer zou zijn.
wat tuurlijk opzich heel goed is.
het lijkt er wat op bij wat je moeder zo doormaakt.
het moest dan ook tot op de puntjes.
ook periodes met veel pijn en dan weer stabieler.

probeer samen nog mooie dingen te doen die jullie prettig vinden.
praat en huil ,maar stop het niet weg!
geniet van de momenten van samen zijn en wees er voor haar.
sterkte stoffeltje/anita

[rikerta]

hallo

Gister met zijn allen naar huisdokter geweest en gesprek gehad over eventuele eutenhasie goh wist wel dat daar een hoop bij kwam kijken maar zoveel.
Medicijnen zijn ook weer verhoogd .
Ze was ook in een week tijd 4 kilo afgevallen het eten lukt haar niet ondanks ze het probeert, ze heeft nu speciale flesjes nutrilon hoop dat ze weer wat aankomt of nu zo blijft.
Het opruimige is gelukkig een beetje minder geworden (ook wel fijn voor mijn vader) ze zegt nu dat ze er vogend jaar nog wil zijn dus positief denken is wel goed denk ik, beter als het bijltje erbij neer leggen.
Ik zelf heb me er nu bij neergelegd dat het zo is ook al blijft het wel moeilijk .
Anneman ik wens jou ook heel veel sterkte met je moeder het zijn moeilijke tijden vooral die emotie hoe ga je er mee om.

Rikerta

[stoffeltje]

hoi rikerta,
het regelen voor een euthanasie,daar komt idd. meer bij kijken dan je denkt.
nutrilon is een goede aanvulling,dit kreeg mijn broer ook toen het eten moeilijker ging.
knap dat ze er voor gaat!
doe leuke dingen samen met haar,waar gedachten ook anders bij gaan.
groetjes stoffeltje

[liddy]

Hoi Rikerta,

Wat fijn te horen dat je moeder er weer voor gaat.
Zelf heb ik Nutridrink gehad om weer op gewicht te komen en dat is goed gelukt.
Als naar Nutricia belt, kunt je een proefpakket krijgen, zodat je een idee krijgt wat er allemaal is.
Informatie gaat via de diëtisten van de Nutricia Voedingslijn: 0800-022 33 22 (gratis).
Geniet ze van het mooie weer.

[janineb]

Hoi Rikerta,

Goed hoor dat je moeder weer de power heeft om ervoor te gaan. Dat geeft iedereen weer moed he. Ik leef met jullie mee en wens jullie vele goeie momenten samen.

Janine