38 jaar en maagkanker

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
hedwig
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 06 Okt 2010 09:18

38 jaar en maagkanker

Berichtdoor hedwig » Wo 06 Okt 2010 09:43

Hallo,
De verhalen die ik hier lees ontroeren me enorm en heeft mij ertoe bewogen dit onderwerp te starten. Ik ben een vrouw van 38 jaar en heb afgelopen augustus de diagnose maagkanker gekregen. Toen de behandeling met me doorgenomen werd schrok ik enorm: 3 x 3 weken chemo om mee te beginnen zag ik echt enorm zwart in, wat een eeuwigheid leek me dat! Intussen ben ik aan de derde kuur begonnen en ik fiets er bijzonder goed doorheen. Uit de eerste onderzoeken blijkt ook dat de chemo aan slaat (de tumor is al kleiner geworden) en dat ik me voor de rest zo goed voel komt volgens mijn oncoloog omdat ik voor de rest kerngezond ben waardoor ik de nare klappen van de chemo goed op weet te vangen.
Hierdoor geloof ik ook echt dat deze hele behandeling op genezing gericht is en dat dit ook echt mogelijk is. Na de chemo staat me nog wel een maagoperatie te wachten en nogmaals 3 x 3 weken chemo. Ik zou heel erg graag andere ervaringen over zo'n maagoperatie willen lezen. De bedoeling is vooralsnog dat ik een behoorlijk stuk maag over ga houden. Ik ben vooral erg benieuwd hoe iemand zich na zo'n operatie voelt en of en wat je daarna allemaal kunt en mag eten. Ik heb werkelijk geen idee van het proces van herstellen na zo'n operatie. Voorafgaand aan de diagnose ben ik in 2 maanden zo'n 10 kilo afgevallen waarvan meer dan de helft er nu wel weer aan zit. Ik hoop voor de operatie weer op mijn oude gewicht te zitten, maar vraag me af of ik na de operatie wellicht weer zo'n duik ga maken qua gewicht.
Het liefste zou ik reacties lezen van leeftijdsgenoten, maar deze zijn moeilijk te vinden denk ik. Ik denk gewoon dat iemand van 38 deze ziekte heel anders beleefd dan iemand van 60+, maar misschien vergis ik me wel hoor, en zijn de overeenkomsten groter dan ze mij nu doen voorkomen! Iedere reactie is dus welkom!
The road of excess leads to the palace of wisdom
- Wiliam Blake -

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: 38 jaar en maagkanker

Berichtdoor stoffeltje » Do 07 Okt 2010 20:54

hoi hedwig,
heftig ,zo jong en dan al zoveel mee te moeten maken!
zelf heb ik het niet meegemaakt,op forum staat wel meer.
ms. heb je hier ook wat aan,er staan altijd wel wat tips tussen,
http://www.diagnose-kanker.nl/soorten-k ... maagkanker
veel sterkte stoffeltje..

marco1
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 10 Okt 2010 11:02

Re: 38 jaar en maagkanker

Berichtdoor marco1 » Zo 10 Okt 2010 11:17

Hallo Hedwig,

Ik ben een man van 34 en in november 2009 kreeg ik de diagnose maagkanker. Helaas wel met uitzaaiingen, dus een operatie is bij mij niet zinvol. Ik heb wel diverse behandelingen met verschillende soorten chemo en andere medicijnen achter de rug. Met ervaringen met een maagoperatie kan ik je dus niet helpen, maar als je andere vragen hebt, neem dan gerust contact met me op.

Heel veel sterkte!
Marco

hedwig
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 06 Okt 2010 09:18

Re: 38 jaar en maagkanker

Berichtdoor hedwig » Vr 15 Okt 2010 10:22

Beste Marco,

Heftig zeg wat jij voor je kiezen hebt gekregen! Hoe gaat het intussen met je? En heeft chemo bij jou helemaal niets uitgehaald of toch wel? Als ik het lees ben ik toch wel heel erg blij dat ik die operatie in het verschiet heb, al zie ik daar natuurlijk ook wel heel erg tegenop. Wat voor behandelingen zijn er bij jou nog mogelijk? Als je daar niet over uit wilt wijden begrijp ik dat trouwens ook. Ik hoor vaak van patiënten dat er ook een behandeling met hormonen mogelijk is, maar ik begrijp eigenlijk niet hoe hormonen zich verhouden tot de ziekte kanker.
Ik hoop in ieder geval van harte dat je het naar omstandigheden goed maakt.
The road of excess leads to the palace of wisdom
- Wiliam Blake -

ron de lauw
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Vr 12 Nov 2010 01:29

Re: 38 jaar en maagkanker

Berichtdoor ron de lauw » Vr 12 Nov 2010 01:40

Hoi

Ik wil je laten weten dat je niet de eenigste bent ik zit in het zelfde schuitje
Ik ben een man of eigenlijk nog een jonge van 39 jaar met maagkanker.
het begon bij mij eind augustus met een "raar" gevoel in me maag een week later een maag perforatie en met spoed naar het ziekenhuis voor een operatie.
6 weken later op controle waarbij ze via een maagonderzoek "hapjes" uit de perforatie hebben genomen 2 weken later diagnose kanker.
Op de pet ct scan zijn tot nu toe geen uitzaaiingen te zien en de tumor is bij het maagonderzoek en de operatie ook niet gezien.
Krijg nu net als jij 3 keer 3 weken chemo en dan een maagoperatie en dan nog een keer 3 keer 3 weken chemo.
Ze hebben me nu alleen aangeboden om mee te doen aan een proef chemo die buiten de normale "standaard" chemo nog iets extras heeft weet alleen niet of ik dit wel moet doen ik moet hier voor ook een handtekening zetten.

Het is nog allemaal zo onwerkelijk allemaal kan het nauwlijks bevaten ik heb de afgelopen 3 jaar veel gesport hardlopen en fietsen en doe dat nu nog steeds.
Ben ook kip fit en buiten dat me hardslagen iets hoger zijn als normaal merk ik nergens niks van loop de 5km nog steeds in een keurige 22:30.
Kan ook bijna niet geloven dat ik ernstig ziek ben.

Jij bent al een stuk verder met je behandeling neem ik aan?
Hoe gaat het nu met je?

Hoop wat van je te horen

groetjes ron

MSL
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 25 Nov 2010 00:36

Re: 38 jaar en maagkanker

Berichtdoor MSL » Do 25 Nov 2010 01:16

Hallo Hedwig,

Jij loopt nu tegen hetzelfde probleem dat ik had. Ik ben nu 38 jaar en in 2008 is bij mij maagkanker geconstateerd. Ik had net een tweede kindje gekregen, dus mijn complete wereld stortte volledig in. Alles is al een roes aan mij voorbij gegaan. Vooral de slopende tijd tot de verlossende uitspraak dat een zware operatie mogelijk was (ik ben nog nooit zo blij geweest in mijn leven).

Zelf begon ik ook met 3 x 3 weken chemo, waarvan 2 dagen in het ziekenhuis en dan twee weken thuis via medicijnen gevolgd door een week bijkomen. Ik ben de eerste 3 kuren bijna niet afgevallen. Ik was vooral de eerste 4 dagen na de chemokuur in het ziekenhuis een beetje ziek. Daarna ging het beter, maar had na de tweede kuur last van smaak verlies en een kapotte tong. De derde kuur werd wel zwaarder, vooral met het slikken van de medicijnen omdat mijn lichaam zich hier hevig tegen begon te verzetten (ook geestelijk). Daarna had ik 6 weken rust en ben ik heerlijk op vakantie gegaan met mijn gezin. Mijn advies is om dit vooral te doen, omdat je dan even vergeet wat je te wachten staat.

Ik heb geen idee wat voor operatie jou te wachten staat, want dit hangt af van de locatie van de tumor. Bij mij zat die op de hoek van de maag en de slokdarm. Dit had toch gevolg dat mijn slokdarm en een stuk van mijn maag verwijdert moesten worden en heeft men een buismaag van de resterende maag gemaakt welke is vast gezet in de keel. Ik wil je gerust vertellen wat je hiermee te wachten staat, maar dat heeft ook alleen zin als dit jouw situatie betreft. De revalidatie van mijn operatie was dus ook een stuk langer dan iemand die alleen een stukje maag heeft laten weghalen. De gevolgen zijn ook compleet anders voor het dagelijkse leven. Zo kan ik bijvoorbeeld niet meer plat slapen, omdat dan de inhoud van de buismaag in de longen loopt. Iemand bij wie de maag helemaal is verwijdert hebben vaak meer last van dumping, maar het verschilt ook erg per persoon.

Ook het vervolg van de 3x 3 weken chemo NA de operatie is wellicht anders. Persoonlijk viel mij deze behoorlijk tegen. Juist vanwege de zware operatie was ik lichamelijk nog verre van herstelt. Ik kon bijna niet eten en moest diverse keren opgerekt worden. Ik kon net lopen en de nietjes zaten nog over mijn hele buik. De eerste kuur was gelijk aan de derde kuur van de eerste ronde. De tweede kuur was erg zwaar. Ik heb bijna een week op bed gelegen en was erg misselijk. Ik heb er zelfs over na gedacht om er mee te stoppen. Eten deed ik bijna niet en het enige wat ik deed was raketjes eten om mijn tong te "blussen". Deze leek wel in brand te staan. Ook mijn voeten begonnen te scheuren en moest ik meerdere keren per dag in smeren. De derde en laatste keer was een absolute hel. Ik wilde echt niet meer, maar mijn kinderen is de rede dat ik heb kunnen volhouden. Daarnaast dacht ik: Als ik dit kan, dan kan ik alles!

Dit verhaal schrikt je misschien af, maar let wel...dit is MIJN verhaal. Tijdens mijn kuren was ik met 2 anderen (65+) waarvan er eentje nergens last van had en de ander had alleen erg last van scheuren en blaren in zijn handpalmen, maar dat had ik weer niet. Ik heb via via met iemand van 43 kunnen praten die ook nergens last van heeft gehad en dezelfde operatie had ondergaan, maar het betrof bij hem slokdarm kanker en had geen chemo gehad. Daarnaast was vooral mijn thuis situatie met kinderen een punt waar ik met niemand over kon praten. Hoe moet je dit uitleggen (advies: casper het chemo spookje), wat snappen ze (meer dan je denkt), etc. Mijn ervaring met chemo is overigens absoluut niet representatief voor wat jij of een ander mee (gaat) maken. Ieder mens is anders en ook iedereen reageert anders op de medicijnen, maar dat blijkt ook wel als je een beetje over het internet struint. Vaak verschilt het medicijn gebruik ook nog per kanker type.

Al met al zijn we nu bijna twee jaar verder en gaat het goed met me. Slapen went nog niet, maar eten en drinken gaat prima. Ik ben in totaal 13 kilo afgevallen (van 83kg naar 70kg), maar ik ben ook anders (gezonder) gaan eten na de operatie. Ik heb weinig complicaties gehad en de revalidatie is gezien mijn leeftijd erg snel gegaan (na 6 weken liep ik weer door de dierentuin met mijn kinderen). Het enige wat ik nu nog heb is benauwdheid na teveel eten, geen honger of dorst gevoel, heel af en toe dumping, kortademigheid bij inspanning en redelijk snel moe. Dit klinkt allemaal erg, maar is heel goed mee te leven. Ik doe alles met mijn kinderen en geniet van elke dag. Ik werk gewoon weer full-time en heb het leven weer opgepakt. Natuurlijk is er een hoop verandert en blijft de onzekerheid. Het belangrijkste is dat die onzekerheid niet je leven (negatief) gaat beïnvloeden.

Om kort te zijn, je bent niet alleen! Ik heb ook helaas destijds met niemand onder de 65 mijn ervaringen kunnen delen, maar als er jonge mensen zijn die contact met mij op willen nemen, doe dat gerust. Ik wil met alle liefde uitleggen hoe het voor mij was.

Ik wens jou, Marco en Ron heel veel sterkte en kracht toe de aankomende tijd! Blijf positief, want dat is 50% van je genezing...

Arien
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 19 Feb 2011 10:02

Re: 38 jaar en maagkanker

Berichtdoor Arien » Za 19 Feb 2011 10:11

Mijn man heeft net een operatie achter de rug vanwege maagkanker. Zijn er dingen die hij beter kan laten staan de eerste tijd? We merken dat hij vaak last heeft na het eten, waarschijnlijk dumping?

Virginie
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 18 Nov 2013 11:08
Locatie: BELGIË

Re: 38 jaar en maagkanker

Berichtdoor Virginie » Di 19 Nov 2013 02:25

Hallo,

Mijn naam is Virginie en ben afkomstig uit België. 38 jaar in de fleur van mijn leven en krijg ik na een gastroscopie de diagnose maagkanker te horen. Zo een maand geleden, 28/10/13 lag ik al op de operatietafel! Ze hebben mijn volledige maag verwijdert alsook een groot deel van de twaalfvingerigedarm en omliggende lymfeweefsels. Heb bijna drie weken in het ziekenhuis gelegen en ben door een hel geweest. Het ergste waren de vervroegde dumpingsyndromen. Ben 4 dagen zonder onderbreking ziek geweest de dokters stonden voor een raadsel. Conclusie alle producten waar snelle suikers in zitten zijn voor mij verboden. Volgende week maandag zal ik weten of er chemo zal nodig zijn. Heb al wat operaties achter de rug, maar deze zit gegrift in mijn geheugen en het zal nog lang duren dat ik geen pijn meer heb.


Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten