8 jaar kanker door slechte controle

[Provencaaltje]

Tijdens het googlen over stamceltherapie kwam ik op deze pagina en ik woon sinds kort in Frankrijk en wil even mijn verhaal kwijt.
8 jaar gelden ben ik in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis geopereerd aan borstkanker. Een borstbesparende operatie met bestraling als nabehandeling, wel met extra bestralingen maar verder geen chemo of andere medicatie. Ik heb al lange tijd gezondheidsklachten, maar zag er gezond uit en mijn standaard bloedwaarden waren goed. Mijn klachten werden overal genegeerd, zowel door mijn huisarts, als specialisten en ook op mijn jaarlijkse controle bij het AvL.
In juli 2010 werd tijdens de controle in het AvL nog "gezond" naar huis gestuurd.
In september 2010 zijn wij in een klein Provencaals dorpje gaan wonen en ik ging hier maar eens naar de huisdokter gegaan. Op vrijdagochtend liet ik op zijn advies een echo maken, daaruit bleek dat er vocht in mijn bovenbuik zat. Vrijdagmiddag was ik terug bij mijn huisarts, deze belde meteen het ziekenhuis voor een CT-scan voor de volgende ochtend (op zaterdag dus) en de verpleegkundige moest meteen langskomen om de bloed te prikken om de kankermarkers te controleren. Daarvoor verontschuldigde hij zich nog, maar zei hij:"gezien je achtergrond met borstkanker doe ik dat voor alle zekerheid maar even".
De uitslag op maandagochtend was ronduit slecht, de markers gaven aan dat ik hartstikke kanker heb. Meteen moest ik bij de huisarts komen om de plannen door te spreken. Hij vroeg of ik naar Nederland wilde voor behandeling, maar daar had ik geen zin meer in zeker omdat ik toen al wist dat de kankerzorg in Frankrijk veel beter is. Ik zei hem dat ik naar het beste ziekenhuis wilde op kankergebied en hij noemde meteen het Paoli Calmettes Instituut in Marseille.De week daarop kon ik daar al terecht en daar bleek dat het dezelfde kanker is als waarvoor ik 8 jaar geleden behandeld en dat deze dus nooit weg is geweest.
Het is dus geen recedive, maar er is nooit goed naar mij gekeken na de behandelingen. Hier zeggen dat als ze 3 jaar geleden mijn kankermarkers hadden gecontroleerd het dan al goed te zien was dat het mis was en waarschijnlijk 4 geleden ook al.
Je vraagt je toch wel af waarom mensen die ooit kanker hebben gehad in Nederland daarop niet regelmatig gecontroleerd worden? Hier doen ze dat wel, bij de meest jaarlijks en sommige eens in de twee jaar. Kan volgens mij een hoop geld en ellende besparen.
De kanker heeft zich via mijn eierstokken verspreid op mijn buikvlies en ze vonden een aantal grote en heel veel kleine tumoren, dus opereren was niet aan de orde. Er is een PET-scan gemaakt en ik krijg nu eerst 6 keer chemo. Na de vierde is weer een PET-scan gemaakt en zijn de bloedmarkers gecontroleerd en daaruit bleek een wonderbaarlijke verbetering, de kleine tumoren zijn weg en van de grote tumoren op mijn buikvlies daarvan zien ze alleen nog wat kleine activiteiten en op ook mijn eierstokken zijn nog wat kleine activiteiten te zien en de kankermarker zijn nog maar 10 procent van de hoeveelheid van die ze in eerste instantie vonden (maar het zijn er nog te veel).
Ik krijg nu injecties 10 dagen lang en volgend week gaan ze stamcellen uit mijn bloed verzamelen. Vrijdag had ik mijn 5de chemo en na mijn 6de chemo wordt ik opgenomen voor een grote chemo van drie dagen. Daarna worden mijn stamcellen teruggeplaatst. Ik krijg ook bloedtransfusie en veel aanvullende middelen. Ik moet wel zo'n drie weken in het ziekenhuis verblijven, krijg een eigen kamer met een extra bed zodat mijn man of iemand anders bij kan blijven. Er mag niets van buiten worden meegenemen, zelfs niet een pakje sap uit de winkel ofzo. Het schijnt dat ik daarna zeer kwetsbaar ben voor bacterien.
Er zijn in Frankrijk 3 ziekenhuizen die deze stamceltherapie toepassen op vaste kankers, waaronder dus het Paoli Calmettes ziekenhuis.

Ik ben erg blij dat in Frankrijk de gezondheidszorg erg goed is en ik denk dat ik deze zorg in Nederland niet gehad zou hebben. De specialisten zijn er in loondienst en zijn "gewone mensen". Als ik bel krijg naar mijn huisarts neemt hij zelf de telefoon op en als ik naar mijn Oncoloog bel krijg ik haar zelf aan de telefoon!
Mijn huisarts heeft een code (met mijn toestemming natuurlijk) waarmee hij in mijn dossier kan. Als ik bij hem kom is hij met alles op de hoogte, geeft mij vaak extra uitleg en hij kan ook via dat systeem zelf eventuele zaken aan de orde stellen.

Provencaaltje

[liddy]

Wat zul jij blij zijn dat je nu in Frankrijk bent.
Hoe kan het toch zo mis gaan in het AVL?
Ik mag zo hopen dat je stamceltherapie de oplossing blijkt te zijn voor je.
Bij die grote chemo worden je slechte en goede cellen in de beenmergholte afgebroken en heb je geen enkele afweer.
Uit jouw stamcellen worden in het laboratorium enkele de goede cellen gehaald voor de terugzetting.
Pas als je je eigen stamcellen terug hebt en ze het beenmerg hebben hersteld is je afweer weer in orde.
Dus inderdaad je bent ongelofelijk kwetsbaar in die tussenperiode.
Het is een heftige periode, echter de beloning is groot.
Gelukkig dat je deze behandeling kunt krijgen.