ik moet onderzocht worden of het familair is

[mirte]

lief van je liddy
dank je wel

nee ik had vanmorgen beeldende therapie
maar dat werkt slecht door dat ik veel last heb
van wat anderen allemaal vertellen
en daar zelf nauwelijks durf te praten
of om hulp te vragen als dat nodig is

er is nu afgesproken dat ik op de wachtlijst voor individueel terug kom
ik kom op de tweede plek en krijg als het goed is ter
overbrugging, induviduele ab aangeboden
zodat ik met mijn werk verder kan
to ze plek voor me heeft

dat moest ik tijdens de groep bespreken
en het waarom dat was dus erg lastig
maar dat is gelukt
vindt het heel moeilijk had het zo graag
wel in de groep willen kunnen

en ben daarna wel goed bezig geweest
ik ben bezig dingen door schilderen een plek te geven

heb het zelf wel goed afgesloten
heb er wel veel opgestoken en stappen genomen
en hoor hoe en wanneer verder
het is goed dat hier een besluit is genomen
anderen hebben de zelfde problemen
en er zijn er twee die al individueel gaan krijgen
de groep wordt erg klein

ik heb niet zo goed geslapen door alles

duimen dat de huisarts verder komt met het ziekenhuis vandaag
en dat er morgen duidelijkheid in een datum komt

nu mischien maar even naar buiten
de dag is vreemd en leeg
mischien lukt het daarna wat te knutselen

ja ik ben blij met het signaleringsplan

liefs mirte

[liddy]

Je hebt toch weer heel wat bereikt vandaag, toppie.
Naar buiten gaan is iets wat bij mij iedere dag op het programma staat.
Ik probeer iedere dag een half uur te lopen, niet slenteren doch doorlopen.
Dat doet me erg goed. Even eruit zijn.

[mirte]

ja dat zou bij mij ook goed zijn maar ik durf niet erg
ben bang voor mensen dan
dat is niet gelukt
maar verder gaat het wel
morgen spannend of ze dan wel gegevens van de huisarts vinden
en een afspraak maken

heb een vriendin van vroeger waar ik eerst de ouders van kreeg
omdat ze op vakantie was, nu gesproken, ze woont ver weg
dat is jammer, maar ze wil graag weten wanneer ik naar het ziekenhuis moet
dat was wel goed

liefs mirte

[mirte]

de huisarts heeft vandaag contact opgenomen met de woonbegeleiding
er is iets mis gegaan met de mail
nu heeft hij dat opnieuw gemailt oid en contact opgenomen
dan moet het door een commissie
en volgende week belt hij
de woonbegeleidster als ze een afspraak kan maken
en op wat voor termijn
daar moeten ze ook over praten

ze hebben het ook over gehad of ze mij het onderzoek aan kunnen doen
en of ik het aan kan, daar zijn ze niet uit

het is allemaal heel heftig,
ik kan het niet aan en heb gezegd
de datum niet te willen weten voor het gesprek
is dat alleen nog maar
pas een paar dagen van te voren
en hopen dat ik het uit mijn hoofd kan zetten
doen als of het pas veel later is,
afgeblazen is erg mezelf voor de gek houden
maar de stress een beetje weg houden

ook zijn er problemen met de andere (2de) woonbegeleidster
dat ik die niet kan vertrouwen, ik heb hechtingsproblemen
en geen basisvertrouwen, en ze triggert me,
maar daarbuiten vindt ik haar werkwijze niet prettig,
maar dat kunnen ze zich niet voor stellen,
eerst wilde ze de begeleiding halveren,
ik heb me daar tegen verweert
toen zei ze ook dat ik er recht op had,
nu gaan ze overleggen of ik iemand anders krijg
en even goed 2 keer in de week zodat ik stabiel blijf,
ook wilde ze taken weg halen, opruimen, maar was het doel kwijt, te veel verzamelen,
dat moest ik weer ophalen en nu blijven die taken wel
was moeilijk, heel confronterend

ik vraag me af of je bij het laxeren, druivensap mag drinken
dat is wel helder, en denk aan kersensiroop, ben gek op kersen
mischien dat lekkere dingen beter gaan
bouillon gaat niet, ik heb een pijnlijke en droge mond door
4 soorten medicijnen die een droge mond geven

en vraag me ook af hoe verder als ik die klachten hou
en ze denken dat ik de onderzoeken niet aan kan,
maandag met mijn behandelaar maar door praten
vindt het erg moeilijk
want er zit wel wat in
heb heel erge nacht merrie,s en slapen gaat slecht
en dat is niet goed

liefs mirte

[liddy]

Gelukkig dat je huisarts echt rekening houdt met jou.
Heel goed dat er eerst afspraken met woonbegeleiding gemaakt worden,
zodat jij even uit de wind gehouden kunt worden.
Wat knap dat je zo sterk voor jezelf bent opgekomen.
Ik krijg het idee dat je al een heel eind op weg bent.
Dat als je terugkijkt naar het begin van de woonbegeleiding dat je een positief verschil kunt zien.
En dat is een enorme prestatie van jou.

[Elin]

Wanneer een coloscopie (darmonderzoek) voor jou te belastend is zijn er nog andere opties. Het darmonderzoek kan ook door middel van een CT-scan of MRI .
Ook dan moeten de darmen leeg zijn. Je ontkomt dus niet aan het vooraf laxeren.
Het vervelende is alleen, wanneer tijdens een CT-scan of MRI een poliep wordt ontdekt, deze niet gelijk kan worden verwijderd.
Poliepen kunnen alleen tijdens een coloscopie worden verwijderd.
Niet onderzoeken lijkt mij geen optie.
Je blijft dan in onzekerheid leven of er iets aan de hand is.
Lastige periode voor jou, zeker omdat er ook problemen met begeleiding spelen.
Hoop van harte, dat jouw behandelaar maandag daadkrachtig is en snel contact opneemt met het ziekenhuis.

[mirte]

dank jullie lief van jullie

dat is ook mijn probleem
ik voel me door mijn heel erg traumatisch verleden
wat me is aangedaan dus opgegeven
als ze me niet kunnen onderzoeken

bij mijn vader was het kantje boord dat ze het ontdekten
toen had hij al een darm afsluiting en een hele grote,
gelukkig ingekapselde tumor,
maar ze hebben een heel groot stuk darm weg moeten halen
en hij is niet de oude meer geworden, en heeft ook nog eens
lichamelijk veel beperkingen daardoor

Stel ik zou wel iets fouts hebben, en het niet kunnen onder gaan van
onderzoeken om het eerder, nu met bloedingen, toch wel iets aan de hand,
maar hoeft niet dat te zijn, maar je weet het niet
het voelt als op gegeven zijn
omdat je niet onderzocht kan worden
ze me dat ook niet nog eens aan kunnen doen...
daar was ik heel erg door van slag

mij streven is dat mijn leven niet meer door daders wordt geregeert
ik ben door meerdere mensen gehersenspoelt, en heb in situatie,s
als een concentratiekamp gezeten
dus het is heel erg kijken wat zijn mijn gedachten en wat niet,
ik wil de daders uit mijn hoofd en lijf hebben

maar nu bepalen ze in wezen mee of ik aan een mogelijke aandoening geholpen kan worden....

Ik heb gisteravond het crisiscentrum gebelt want het was erg heftig voor me
en daar vonden ze dat er gekeken moet worden hoe het wel kan

en de uitspraak van de huisarts dat niet alle artsen rekening met me zouden houden,
dat sommige zo nou eenmaal niet zijn, niet kunnen,
dat er gekeken moet worden hoe het wel kan

ik mag eventueel laxeren in het crisiscentrum, ze zorgen dat ik bij een wc zit
er is 24 uur ondersteuning, over alles is te praten zei hij, hij dacht echt mee,
was heel vriendelijk, ook met medicijnen en herbelevingen kunnen ze dan
rekening houden
ook erna was opvang mogelijk, er naar toe brengen en ophalen
hij vindt dat het echt mogelijk gemaakt moet worden
en dat ik alle ruimte moet krijgen om over mijn angsten te praten
en gekeken moet worden hoe het het beste kan

en de huisarts is er van overtuigd dat er wat mis is in mijn darmen
het kunnen ook poliepen of aambeien zijn
dat ik na de mri toch dan een endoscopie zou moeten
daar heeft hij het ook over gehad

prompt kreeg ik vandaag een brief van het ziekenhuis
dat ik 6-juni wel 2012 werd opgeroepen
een woensdag dan werkt de woonbegeleidster niet

haar gebelt, en ze zegt dat er ws nog geen mail van de huisarts
bij mee genomen is, en dat ik dit aan de kant moet leggen
dat ze het volgende week regelt

ik heb er niet zoveel vertrouwen in want voor ik zoveel bloed verloor
heb ik het 2 keer verzet omdat het samen viel met de narcose van de tandarts oa
en ik al 3 jaar erge kiespijn had en geen tandarts me wilde helpen
maar dat begreep het ziekenhuis niet (leverde 9 vullingen op)

ook is er verder veel uitgesproken en heeft ze me later nog gebelt hoe het ging

op de markt heb ik genoeg spul voor nog eens 160 kaarten gekocht.. zucht
kan even vooruit
en roep hulp in als het nodig is
het was een heftige week

liefs mirte

[liddy]

Iedere afspraak kan verzet worden, dus ook die van jou.
Laat het nu even over aan de woonbegeleidster en richt je op iets anders.
Het crisiscentrum denkt heel goed met je mee, dat moet een hele geruststelling zijn.
Probeer je voor ogen te houden dat als je het onderzoek hebt ondergaan, dit een enorme overwinning is op je verleden.
Wist je dat er naast dit forum ook mailgroepen zijn.
Wellicht is de 'Creatief en ff wat anders' iets voor jou.
Ook onderdeel van deze site. Zie het mailgroepenoverzicht op http://www.diagnose-kanker.nl/sdk-mailgroepen/mailgroepen-overzicht
In die mailgroep kun je je dan met leukere zaken bezig houden.
Geeft gelijk wat afleiding.

[Elin]

Je schrijft dat je genoeg spulletjes hebt gekocht om veel kaarten te maken.
Probeer je dit weekend te ontspannen met het maken van mooie kaarten.
Volgens mij ben je daar hartstikke goed in.
Maandag gaan er zich heel veel mensen voor jou inspannen, waaronder ook je huisarts.
Laat het regelen en organiseren aan hen over. Het is hun werk en ze zijn daar goed in, net zoals jij met het maken van mooie kaarten.
Dat kan jouw huisarts vast niet. Dus ieder zijn ding. En voor elk probleem is er een oplossing te vinden.
Raak niet in de stress, is heel moeilijk begrijp jou heel goed, maar het lost niets op en maakt het voor jou steeds lastiger om mee om te gaan.
Je hebt zo goed je best gedaan om te komen waar je nu bent. Heb heel veel respect voor jou. Zou zo jammer voor je zijn, wanneer je terug zou vallen. Voor vannacht lekker slapen en morgen lekker knutselen.

[mirte]

dank jullie wel
lief van jullie

het is een beetje veel voor me op verschillen de vlakken
knutselen lukt even niet
hopelijk morgen wel

ik durf niet naar waar de link van is
dat is met email?
en ik weet niet hoe ik een ander emailadres aan kan maken

liefs mirte

[liddy]

Als je interesse hebt in de mailgroep, dan kan ik je helpen met het aanmelden.
Je kunt namelijk dezelfde naam en hetzelfde e-mailadres gebruiken die je voor het forum gebruikt.
Zou je het fijn vinden als ik aan degene die de mailgroep leidt vraag of die jou wil uitleggen hoe het werkt?
Laat het maar weten wat je wilt.
Ik help je graag.

[mirte]

dank je wel, lief van je

ik heb maar 1 e-mailadres.
graag zou ik een ander e-mailadres willen gebruiken
maar kan dat wel?

[liddy]

Ik neem even buiten het forum om contact met je om je verder te helpen.

[mirte]

de huisarts heeft contact op genomen over het ziekenhuis
en had slecht nieuws zei hij, en was echt ontdaan,
had er veel moeite mee zelf
ondanks zijn brief en geleide
dat hij me zo snel mogenlijk daar gezien wil hebben
heeft het ziekenhuis besloten dat ik pas 6 juni wordt opgeroepen

ik mag denken of ik er bezwaar tegen wil maken
kan ook nog naar een ander ziekenhuis gaan
maasstad waar ik sneller terecht kan

ik weet het niet, ben moe te vechten
heb door allelei omstandigheden een zware week gehad
nu ondertussen net opgelost

ben alleen zo bang dat het terug komt het bloeden
en dat het spoed wordt en er geen goede begeleiding mogelijk is

heb afgesproken dat als er maar iets is ik naar de dokter of de huisartsenpost ga
moeilijk, heel moeilijk voor me omdat zelf te doen, met begeleiding gaat het

maar zien

liefs mirte

[liddy]

Dat valt inderdaad tegen.
Een kleine troost, probeer je te realiseren dat er geen haast is bij het onderzoek.
En dat dit enkel de reden voor het ziekenhuis is waarom het langer duurt voordat je het onderzoek krijgt.
Praat nog eens met de huisarts en beslis samen met hem wat je doet wel of niet naar een ander ziekenhuis.
Heb je nog een paar kaarten gemaakt?

[mirte]

nee dat is niet gelukt
maar nu is het wel rustiger in mijn hoofd, de choas en druk is een beetje weg

morgen komt de hulp in de huishouding die is heel wat van plan want
volgende week heeft ze vakantie en ws wordt het niet opgevuld
en daarna hoop ik weer wat op te kunnen pakken
of wat te schilderen, alles staat klaar, altijd eigenlijk

Met mijn behandelaar heb ik mijn werk bekeken van beeldende tehrapie
en daar keek ze van op dat was heel waardevol in de therapie
en daar wil ze nu echt iets mee, ze kon er heel veel uit halen,
tijdenlijk krijg ik ab straks maar ik mag therapeutisch blijven werken
en het mee nemen naar haar om te bespreken
dat vindt ik erg fijn, dat heb ik al heel lang aan gegeven,
kan daar veel in kwijt maar thuis lukt dat zo moeilijk
daar lukt het wel, mischien later thuis ook

en voor een schilderproject is door bezuinigingen van de gemeente het vervoer weg gevallen
daar zoeken ze al een bijna jaar een andere oplossing voor
dat was erg fijn, een intergratie project in de maatschappij door schilderen
ik heb een indicatie voor het project en voor vervoer
maar het lukt toch niet, jammer hoor
dat is nl de richting die ik graag in zou willen gaan

het is fijn dat de lente er aan komt
ik heb een mini tuintje in potten en bakken
de kamperfoeli loopt uit en oevral knoppen in, fijn
het zonnetje ook

heb een kat die zich kaal plukt morgen kan ik weer pilletjes halen
ondertussen smeer ik hem in en ik heb zalmolie gehaald,
dat moet hem helpen, wilde hem er ook al mee insmeren, maar hij moet het eten,
ik heb nu een punkkat, en de andere kijkt ook een beetje raar naar hem,
dat is een koninginnetje

liefs mirte

[mirte]

ik weet niet of er geen haast is
de huisarts vond van wel,
ik verloor op die dagen heel veel bloed
en ben bang dat dat weer gebeurt

en heb eigenlijk best wel last,
moet ik ook zolang licht verteerbaar eten blijven eten?
weet het niet, moest voorkomen dat het terug kwam
geeft veel onduidelijkheid
en veel wantrouwen naar het ziekenhuis

[Elin]

Vervelend dat je zolang moet wachten op het onderzoek. Een alternatief kan zijn om het onderzoek in een Zelfstandig Behandel Centrum te laten doen.
Er zijn geen wachtlijsten en je kunt binnen 1 week terecht voor een eerste gesprek, kort daarop volgt dan het onderzoek.Wanneer er tijdens de coloscopie weefsel wordt weggenomen moet voor een definitieve uitslag eerst het resultaat van weefselonderzoek in het laboratorium worden afgewacht; dat duurt 2 tot 5 werkdagen. De uitslag wordt dan doorgegeven aan de huisarts.
Diagnostisch Centrum Rotterdam is een Zelfstandig Behandel Centrum (ZBC). Dit betekent dat vrijwel alle verrichtingen die op verwijzing van een arts worden uitgevoerd door de zorgverzekeraar vergoed worden. tel. (010) 217 69 00
DC Rotterdam werkt samen met het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.
Bespreek het eens met je huisarts. Hij kan je aanmelden via de site van het Diagnostisch Centrum.

[mirte]

dank je wel elin
lief van je

ik had gereageert maar dat heb ik denk ik fout gedaan en is weg
ik wilde het vandaag met mijn woonbegeleidster bespreken
maar dat is wegens een crisis afgezegd
dus dat moet ik even afwachten

ik weet niet hoe ze daar over denken
maar vindt het wel een idee
de huisarts zat er heel erg mee

en ik ben heel erg bang dat die bloedingen terug komen
en verdraag heel weinig aan eten, zonder krampen etc te krijgen
en dat mocht geloof ik weer niet
dus eet ik vis met worteltjes gestoofd dat gaat goed
maar ik denk dat ik dat tegen 6 juni niet meer kan zien eigenlijk

ik wil geen bezwaar maken maar wel vragen hoe ze tot dit besluit zijn gekomen
voor de duidelijkheid, dat leek mijn behandelaar een goed idee,
om helder te hebben hoe ze er over denken, waar dit ligt

liefs mirte

[mirte]

de artsen hebben zo beslist,
terwijl de huisarts het anders ziet
en me kent
weet dat ik eerder niet bij hem kwam
met zelfde klachten maar veel minder erg

en er kan alleen een afspraak op woensdag
en dan kan mijn vaste woonbegeleidster niet mee
nu moet een wildvreemde mee die ik volgende week
voor het eerst heb

dus ik heb al gezegd uitstellen
of een ander ziekenhuis, ik ga niet met iemand die ik niet ken
dat moest met de tandarts ingreep ook
en is behoorlijk veel fout gegaan omdat ze me niet kende
en ik haar ook niet, en dat neem je dan mee in de begeleiding verder
en komt er geen vertrouwen want ze zat er naar te kijken en deed niets

terwijl ik nog niet kon lopen door de narcose en ik naar bed moest
hebben ze me op een intake laten wachten, die door laten maken
het laatste was dat ze het bed opmaakten, en dat ik naar bed mocht,
nou toen was ik helemaal door alles heen, niemand dacht er aan dat ik medicijnen moest
en een dag niet gehad had en was het huilen,
er stond duidelijk in de papieren dat ik meteen op bed of op de bank moest
ik moest maar in de groep gaan zitten en meteen eten, terwijl dat niet mocht,
daardoor wil ik nu meteen naar huis
kan ik mijn bed in

[liddy]

Neem onmiddellijk contact op met je huisarts.
Bespreek met hem hoe het er nu voorstaat en dat je vindt dat het onderzoek zo niet plaats kan vinden.
Vraag aan je huisarts of hij weet in welk ziekenhuis het wel op een andere dag kan.
Dan maar een ander ziekenhuis, alles beter dan volgende week met een begeleidster die jou niet kent.
Dus bel met je huisarts, want ik geef je groot gelijk.

[Elin]

Mirte, wat duurt het allemaal lang.
Zo te lezen is er weinig gebeurd vanaf februari.
Is er niet iemand (bijvoorbeeld een afdelingshoofd, een vertrouwenspersoon of een arts) die jouw belangen kan behartigen en zorgt dat er op kort termijn actie wordt ondernomen ?
Onvoorstelbaar dat gezien jouw voorgeschiedenis, het plannen van een onderzoeksdatum met de juiste begeleiding zo op de lange baan wordt geschoven.

[mirte]

6 juni, ja dit jaar, is de datum pas
maar die gaat dus niet door,
want ik heb de nieuwe woongeleidster
1 x alleen gezien, en om vertrouwen te krijgen kost tijd
aangezien ik een hechtingsstoornis heb
en meteen in zo,n onderzoek bevordert het echt niet

mijn woonbegeleidster gaat volgende week ws contact opnemen met de huisarts
over een ander ziekenhuis
ze heeft me over gehaald, ik had zo iets van laat maar zitten ondertussen
maar ze vertrouwd het toch niet

een probleem is ook dat ik pijn niet altijd voel als dat voor mijn gemoedsrust beter is,
dat zit zeg maar anders onderverdeelt, en zo kan ik rustig met een onstoken teen bv doorlopen
dus wil mijn behandelaar ook dat ik allert ben, en ga ik er maar mee in.

eerst moet ik volgende week naar de tandarts
en dat is al best heftig

ondertussen eet ik braaf elke dag vis en groente
lichtverteerbaar, en zeker geen kruiden
met af en toe een uitschieter

ik heb me er maar bij neer gelegd
wat het ziekenhuis betreft
vindt het wel raar dat een afspraak maar op 1 dag kan
das niet handig met begeleiding
maar ja verbaas me nergens meer over

[liddy]

Heel goed om te horen dat je woonbegeleidster contact opneemt met je huisarts.
Dan vindt er overleg plaats en dat lijkt me in jouw voordeel.
Eerst je richten op de tandarts.
Ik hoop zo voor jou dat het bij kijken blijft.
Een scopiekamer wordt vaak voor meerdere onderzoeken gebruikt.
Vaak is er één arts die de maagonderzoeken doet en een andere arts doet de darmonderzoeken.
Het is veel makkelijker inplannen als vandaag arts 1 die alle maagonderzoeken doet, morgen arts 2 die de darmonderzoeken doet enz.
De ene dag liggen er de instrumenten voor een maagonderzoek, morgen liggen er de instrumenten voor het darmonderzoek enz.
Het zijn dus puur praktische redenen voor het ziekenhuis om te zeggen; woensdag is darmonderzoekdag.
Het wordt mooi weer, hopelijk gaat het je lukken daar van te genieten.

[mirte]

dank je wel liddy

het is alleen nog maar een gesprek en die doen ze alleen op woensdag
maar daarvoor weet de nieuwe woonbegeleidster nog te weinig
en weet ws niet goed et zeggen wat belangrijk is
dus dat gaat niet door

ik heb heel heftige herbelevingen en nachtmerrie,s gehad over de vorige darmonderzoeken
20 jaar geleden, dat is toen erg mis gegaan en ze waren heel erg onaardig
en naar tegen me, en deden me heel erg pijn en geloofden niet dat het pijn deed

nou gaan we eerst alleen een gesprek aan en als ik geen vertrouwen in de arts heb
moeten we van de behandelaar naar een andere arts net zo lang tot ik vertrouwen er in heb
en het verleden bespreekbaar is, en onder tussen proberen we het onderzoek te parkeren
want ik raakte heel erg depressief ervan daar zit verdriet onder maar daar kan ik niet bij

ik denk dat de woonbegeleidster het daarom ook maar even over haar vakantie nu tilt
volgende week zal het wel moeten besproken worden

en de tandarts wil een wortelkanaal behandeling onder narcose doen

een roesje werkt niet dus als ze plotseling met een darm onderzoek komen komt daar ws
als ze iets met me willen beginnen ook een narcose bij
en 2 keer is erg veel, dus dat heb ik tegen de woonbegeleidster gezegd geloof ik
dat weet ik niet meer precies, ben erg veel kwijt daarvan

nouja ik moet me orienteren en in het hier en nu blijven
en de regels tegen depressie aan houden
en heb ook nog flink griep gehad

liefs mirte