Ziekte van Hodgekin/ Genezing/ de verandering in leven

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
m-eliissa
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 21 Apr 2012 00:37

Ziekte van Hodgekin/ Genezing/ de verandering in leven

Berichtdoor m-eliissa » Za 21 Apr 2012 01:57

Hallo,
Ik ben Melissa en inmiddels al genezen van de ziekte van hodgekin. Ik kreeg dit op 17 jarige leeftijd in de zomervakantie, vlak nadat ik terug kwam uit Oostenrijk.
Het begon met een vreemde opgezette ader in mijn nek, en begon steeds meer te hoesten, mijn ouders vonden dit al vreemd. Later kwam al snel dat ik snachts slecht op mijn zij kon slapen, omdat ik dan slechter lucht kreeg. Dit werd steeds erger, en na een tijd zelfs als ik alleen al even de laptop wilde pakken was ik helemaal buiten adem. Ben toen daarmee 3x naar de huisarts gegaan, die mij steeds weer wegstuurde met t oordeel dat ik mij geen zorgen hoefde te maken en het met een kuurtje wel over zal gaan. Ben toen nog keer naar een andere arts geweest die een verdenking had op pfeiffer, daarvoor wezen bloedprikken maar bleek t ook niet te zijn. Dus ik weer mijn ouders zeggen dat ze zich voor niks druk zaten te maken en dat de vermoeidheid van zelf wel weg zou gaan. Toen ik later ging werken werd mijn halve gezichtshelft en arm opgezwollen, wat ook weer vreemd was, maar na een dag wel weer wegtrok. Na een paar dagen moest ik dan perse van mijn ouders nog een keer naar de huisartsenpost met mijn klachten, omdat de ader in mijn nek niet wegging. Dus ik in joggingbroek, niet opgemaakt etc daarheen.. kreeg ik te horen dat ik een trombose arm heb, wat eigenlijk alleen bij oudere mensen voorkomt. Toen werd ik direct doorgestuurd naar t ziekenhuis, waar ik helemaal werd doorgecheckt. Er werden longfotos gemaakt, een hartfilmpje, moest onder scan en een of ander goor spul binnen 2u drinken zodat ik ook een darmscan ofzoiets kon laten maken. Na een tijd kwam een specialist naar ons toe die vertelde dat op de longfoto een heel duidelijk gezwel te zien was die mijn halve long al dichtduwde en ookal tegen mijn hart. Dat verklaarde mijn vermoeidheid en snel buiten adem zijn.. En zei hij dat t lymfklierkanker bleek te zijn. Die blik van mijn vader zal ik nooit meer vergeten.. ik zag gewoon dat ie er helemaal in shock van was, terwijl ik zelf echt zoiets had van.. oke are you kidding me? T duurde ook echt heel lang eigenlijk zowat tot t einde dat ik eindelijk besefte wat ik had etc. Later ging mijn vader mijn moeder ook even ophalen, die kwam helemaal op mij af knuffelen etc.. t enigste wat ik zei was: 'Mam, ik ga niet dood hoor! Doe rustig asjeblieft!'' paar minuten later zeiden ze dat ik per direct in ambulance naar ziekenhuis Maastricht moest gaan. Dus ik in de ambulance.. En ik helemaal zeggen ja ik kan heus nog lopen etc. maja moest verplicht gaan liggen. In Maastricht werd ik nog door zo'n 10 artsen onderzocht, ze bleven maar komen en alle lymfen voelen etc. Daarna kwam ik bij een oudere man op de kamer, kreeg direct allemaal vrienden op bezoek en nja iedereen was nogal in shock ofzo en ook t eerste wat ik zei was dat ik echt niet mijn haar eraf laat halen! ( dat was toen super heilig voor mij) , mja zelfs in mijn toestand bleef ik gewoon grappen maken waardoor de sfeer al iets beter werd; In Maastricht gingen ze verder met de onderzoeken.. kreeg een borstpunctie, bloedprikken en 2x beenmerg onderzoek. Dat beenmerg zal ik echt nooit meer vrijwillig laten doen, dat is de ergste pijn die ik ooit heb meegemaakt volgens mij, dat gevoel bah alsof ze met een ijzeren stang volop in je rug slaan, en blijkbaar hadden ze de eerste keer iets vergeten waardoor ze nog een keer moesten.. nou ik begon spontaan al te huilen toen ze dat zeiden en kreeg een rustgevend middel zodat ik me niet al te druk maak. En na een paar dagen werd ik verplaats naar een andere kamer waar ik naast een 18jarig meisje kwam te liggen die leukemie had. Was wel heftig om dat mee te maken.. die was er echt erg aan toe en was al kaal etc. toen kreeg ik langzaam een beeld van wat mij nog te wachten zou staan.. Elke dag kwamen mijn ouders en vrienden langs.. ik was er steeds slechter aan toe.. lag aan de zuurstof, at niks meer en verloor veel gewicht, toen kreeg ik mijn eerste chemo. Die dag zal ik gewoon nooit meer vergeten. Ik was sowieso al bang, omdat ik niet wist wat mij te wachten stond, toen ik m kreeg begon t er al mee dat een spul wat ik kreeg echt super erg in mijn aders branden, je voelde t letterlijk door je lichaam lopen en je werd er nogal misselijk door. Na een uur kwamen mijn ouders met Angeli aan, toen kreeg ik opeens last van bijwerkingen. Ik voelde me super grieperig, had het ijskoud en warm tegelijk, zat helemaal te shaken, kreeg opeens blauwe nagels en t werd me gewoon even allemaal teveel, ik was echt een total wrak.. toen ik mij zo slecht voelde zei ik ook opeens tegen mijn ouders dat als t elke keer zo zou gaan, ik het niet lang zou volhouden en er gewoon mee ga kappen. Gelukkig sloeg de chemo wel goed aan waardoor ik na een week zonder zuurstoffles kon en weer naar huis mocht! Thuis ging ik uiteindelijk weer beter eten en kwam ik weer op kracht, en kreeg ik wel elke 2 weken een chemokuur. En elke keer een dag na de chemo moest ik een spuit zetten voor wittebloedcellen en elke dag een spuitje voor trombose.. pff dat zag je wel na een maand mijn buik was letterlijk helemaal kapot geprikt waardoor ik na een tijd steeds minder plaats had om eentje te zetten. Kreeg opeens ook steeds vaker last van oogmirgraine (vlekken zien, hevige hoofdpijn) en kreeg ik ook nog 2 steenpuisten, doordat ik een keer geen spuit kreeg voor witte bloedcellen en mijn weerstand totaal verdwenen was, dus die moesten weggesneden worden waar ik nu nog steeds 2 flinke littekens van heb. Enja na een maand merkte ik dat mijn haar steeds meer begon los te laten, vooral na t douchen dat was toch wel een van de heftigste momenten als je je haar zat te kammen en opeens lag letterlijk de hele wasbak vol met haar. Toen het zo dun werd en ik t totaal niet meer vond uitzien besloot ik om het te laten millimeteren, wat ook snel gebeurde in September. Heel raar maar op de een of andere manier was ik er niet echt bang voor.. maar vond t natuurlijk wel erg dat het moest. En ergens vond ik t mezelf ook nog es goed staan dat kale, ook vrienden reageerden positief nja ik droeg dan wel bandanas en petjes kwam een ook een beetje in een hiphopper stijl terrecht maar het zag iig wel leuk uit! Alleen toen ik ook nog amper wenkbrauwen overhield en nogal opgezwollen werd in mijn gezicht en overal door tabletten begon ik mezelf echt steeds minder mooi te vinden. En kwam ik in mijn 'depri fase' terrecht. Ik liet mij echt gaan.. deed me niet opmaken, liep alleen nog maar rond in joggingbroeken en had nergens meer zin in. Ik stond op ging op de bank liggen en savonds stond ik weer op om in bed te gaan liggen, dat was mijn dagplanning. Totdat ik in November een meisje op msn kreeg die mij echt een hele goeie afleiding ofzo gaf. Ik sprak echt vanaf dat ik opstond totdat ik ging slapen elke dag met haar over van alles. Ze wilde ook cammen waardoor ik mij weer ging opmaken en beter ging kleden etc.,ze vond ook dat ik knap was etc. en dat terwijl ik er zo aan toe was en ik mezelf niet eens mooi vond.. enja het gaf me dus echt een goed gevoel om met haar te praten en motiveerde mij om weer dingen te gaan doen etc. Dat zal ik haar ook nooit vergeten(: daarnaast had ik ook veel steun van mijn ouders en mijn broer die t er zelf ook heel moeilijk mee hadden. En kwamen vrienden regelmatig langs ookal wilde ik eigenlijk nooit bezoek omdat ik er geen zin in had ofzo. Ook mijn beste vriendin larissa is serieus bijna elke dag na school altijd naar mij toe gekomen, ookal deed ik nogal ongezellig of ik sliep ik bijna alleen maar etc. Ik ben er wel achter gekomen welke vrienden er echt voor me zijn, en ook welke familie.. helaas ben ik echt teleurgesteld in meer dan de helft van mijn familie, had toch wat meer van hun verwacht maargoed zo weet je het tenminste wel. De behandeling heeft uiteindelijk 7 maanden geduurd, ik heb 16 chemos gekregen waarmee t gelukkig helemaal verdwenen is. Het heeft zeker wel impact op mijn verdere leven gehad nu. Ben inmiddels bijna 19jaar en ben al een jaar genezen ervan. Heb wel nog regelmatig controlle, maar dat word al steeds minder, en heb weer halflang haar. Ben daarna direct begonnen met een fitnesherstel programma, wat mij extreem veel heeft geholpen om weer op kracht te komen, mijn conditie is flink verbeterd en ben zelfs een echte sportverslaafde aant worden! Ben al aangemeld om verder school te gaan doen, ga in augustus beginnen met de Vavo enja zo pak ik mijn leventje wel weer langzaam op. Heb erdoor wel weer echt zin in mijn leven gekregen, ik plan veel dingen, onderneem veel met vrienden en ben volop aant genieten van alles! Heb weer een scooter sinds 1 jaar waarmee ik zogoed als overal kom en ben al bezig met mijn rijbewijs. Dusja ook voor de mensen die het hebben/ gehad hebben, geef niet op.. het maakt je uiteindelijk alleen maar sterker en probeer alles zo positief mogelijk te blijven zien, als je dat doet dan kom je erdoorheen! Ookal is dat soms heel moeilijk, maar blijf ook steun zoeken bij je familie/ vrienden dat is echt het belangrijkste, je niet afzonderen van alles en iedereen, maar vooral proberen zo normaal mogelijk alles te blijven doen voor zover dat gaat. Of iets proberen te zoeken wat je leuk lijkt om te doen, en je daarop te concentreren/ afleiden. Bij mij was dat bijvoorbeeld keyboard spelen.
Waarschijnlijk is dit verhaal best herkenbaar voor veel mensen en mocht je iemand zoeken om erover te praten, of wil je gewoon je verhaal kwijt dan kan je contact met mij opnemen(:

Lieve groetjes,
Melissa

Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast