Mijn vader had alvleesklierkanker...

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
Brennie71
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 21 Aug 2013 14:25

Mijn vader had alvleesklierkanker...

Berichtdoor Brennie71 » Wo 29 Jan 2014 13:51

Hallo allemaal,

Een aantal weken geleden belandde ik op dit forum. Ik heb veel verhalen gelezen om naar overeenkomsten te zoeken met het ziekteverloop van mijn vader maar niet gevonden. Dit heeft mij er toe doen besluiten om hier het verhaal van mijn vader te vertellen.

Eind april 2013 kreeg mijn vader ineens een trombosebeen en arm, wat heel vreemd was want hij slikte al jaren bloedverdunners vanwege een groot hartinfarct.
Blijkbaar gingen er hierdoor in het ziekenhuis meteen alarmbellen rinkelen en aanvullende scans en onderzoeken werden gedaan. Op 4 mei kregen we de uitslag, er waren uitzaaiingen gevonden in long en lever maar waar de bron zich bevond, was de grote vraag. Papa werd voor onderzoeken opgenomen in het ziekenhuis, dit keer een maag/darm onderzoek. Hier kwam niets uit dus werd er een leverpunctie gedaan uit de uitzaaiing met als doel de bron te kunnen traceren. Tijdens deze opname kreeg mijn pa een licht hartinfarct, hij werd verhuisd van de afdeling interne geneeskunde naar de hartbewaking en zo werd het voor hem een week in het ziekenhuis blijven in plaats van 2 dagen. Voordat hij met ons mee naar huis mocht hebben we eerst nog een gesprek gehad met een zaalarts die overleg had gepleegd met de oncoloog. Zij adviseerde mijn vader om in plaats van de bloedverdunners die hij al jaren slikte, te beginnen met Fragmin spuitjes en zou daar dan voor de tijd die hij nog had aan vast zitten. Dit is een zwaardere vorm van bloedverdunner die in staat is om bloedpropjes sneller te laten oplossen. Dit in verband met de tromboses waar alles mee begonnen was en nu dan dus weer een hartinfarct. Er werd uitgelegd dat dit in verband stond met de kanker, de kanker versterkt de tromboses en andersom. Aangezien mijn pa die spuitjes al eens eerder gehad had en daar verschrikkelijk grote blauwe plekken aan overhield, veegde hij deze optie resoluut van tafel en wij stonden achter hem in alles wat hij besliste. Mijn vader was niet echt een prater maar eenmaal weer thuis was hij heel open over zijn ziekte. Alles besprak hij met mijn moeder, mijn zus en mij, soms met een lach en soms met een traan. Dit ervaarde hij als een warme deken om zich heen, zoals hij dat zelf zei. Dus vanaf dat moment zijn we ook alles aangegaan als gezin zijnde. Desondanks mijn zus en ik allebei ook nog ons eigen gezin hebben, hebben we gelukkig alle twee een man die ons hier volledig in hebben gesteund.
Een week later gingen we naar de oncoloog voor de uitslag van de leverpunctie. De bron bleek in de alvleesklier te zitten en het bleek om een vorm te gaan waarvan bekend is dat nauwelijks of niet op chemo's reageert. Er werd ons verteld dat ze niets meer voor hem konden doen en om niet meer in jaren te denken.... een mega grote domper dus. Wel zouden ze overleg plegen met Leiden voor eventuele palliatieve chemo voor pijnbestrijding. Omdat het hartinfarct, wat hij eerder in het ziekenhuis kreeg, tijd nodig had om te herstellen, werd er een afspraak gemaakt voor over 4 weken en zo gingen we verslagen terug naar huis. Veel werd er weer besproken en mijn vader begon al dingen te regelen. Hij liet ons weten welke kist hij zou willen, liet de muziek horen die hij graag op de crematie wilde laten afspelen, naar wie er allemaal een kaart gestuurd moest worden, enzovoort. Moeilijke dingen die je als echtgenote en kind liever niet zou willen horen maar aan de andere kant heel fijn dat we ook dit met elkaar konden doen en dat wij wisten hoe pa het allemaal wilde hebben als het zover zou zijn. Achteraf gezien is het maar goed ook dat hij dit alles in sneltreinvaart ons heeft laten weten want 2 weken later ging het s'nachts ineens goed fout. Heel vroeg in de ochtend werd ik gebeld door mijn moeder dat pa naar het ziekenhuis gebracht was met de verdenking van een herseninfarct. Dan duurt het wachten totdat je op bezoek mag wel heel erg lang. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen schrokken we enorm van hoe we mijn vader daar aantroffen. Hij was de coördinatie over zijn ogen en hoofd totaal kwijt, was verlamd aan 1 zijde, blind aan 1 oog en sloeg alleen maar wartaal uit en het allerergste was nog dat hij dit alles zelf niet besefte. Zo moeilijk om aan te zien en het komt misschien raar over maar het liefst had ik die kamer uit willen rennen en het gekke is dat op het moment dat je weg moet, je hem daar niet zo wilt achterlaten. Heel dubbel dus. Eenmaal thuis kwamen de emoties bij ons pas goed los. Er gaat van alles door je hoofd en het rare is dat ondanks dat we wisten dat dit een complicatie van de kanker was, de kanker juist helemaal op de achtergrond raakte. We waren nu alleen maar bezig met wat dit kon zijn... was het misschien toch een uitzaaiing naar het hoofd, een hersenbloeding of een herseninfarct? Er was bij de opname van mijn vader meteen een scan van zijn hoofd gemaakt en zolang de uitslag daar niet van binnen was, konden de artsen ons ook nog niets zeggen. De uitslag kwam 2 dagen later, hij had meerdere herseninfarctjes gehad. Pa knokte om zoveel mogelijk te herstellen en dat lukte hem! In een paar dagen tijd ging hij met sprongen vooruit. Zijn zicht, spraak en mobiliteit kwamen langzamerhand gedeeltelijk terug dus wij waren helemaal blij! Toen hij na een week weer thuis was, kon hij ons duidelijk maken dat de reden dat hij er zo voor gevochten had om zoveel mogelijk te herstellen was, dat hij besefte dat de euthanasiepapieren nog niet ondertekend waren. Dus meteen de papieren erbij gehaald en heeft hij ze ondertekend. Dat was al een hele opluchting voor hem. In de twee weken die volgde ging het redelijk met pa. Hij zat qua spraak er nog wel eens naast maar kon daar zelf ook nog wel om lachen. Wel hebben we meteen gezorgd dat er een bed, douchestoel en rollator thuis aanwezig was. Het bed in de kamer gezet voor als hij gewoon even wilde rusten dan hoefde hij niet meteen naar de slaapkamer, dan was hij toch gezellig bij ons. Pa vond het bed niet echt nodig, "Die kan over een week of 2 wel weer weg hoor" zei hij dan. En toen ineens ging het weer mis, zijn rechterarm en been lieten het afweten. Nou, zei hij, mijn arm doet wat hij zelf wilt! Meteen de huisarts gealarmeerd en die kwam in de middag langs. Hij liet ons weten dat hij er niet zoveel mee kon, we moesten het maar even aankijken. Dat hebben we ook gedaan maar het werd steeds gekker en zijn zicht werd ook weer minder dus toch maar 112 gebeld. Pa moest toch maar even mee naar het ziekenhuis dus wij er weer achteraan. Hij bleek een tia te hebben gehad maar omdat hij al aan bijna de zwaarste medicijnen zat, konden ze er weinig aan doen. Dus pa mocht weer mee naar huis. In allerijl voor een rolstoel gezorgd want lopen ging al niet meer en zijn zicht verslechterde ook in een rap tempo. De dag erna volgens afspraak naar de oncoloog. Pa zijn "nieuwe" rolstoel mee de auto in en zo goed en kwaad als het kon weer op weg naar het ziekenhuis. Op zich verliep de afspraak redelijk, het wachten in de wachtkamer, het gesprek met de oncoloog maar toen we pa achter in de auto hadden gezet, ging het ineens weer fout. Terwijl we nog in de parkeergarage stonden, begon hij ineens vreselijk te braken. Ons was de vorige dag verteld dat als mijn vader zou gaan braken dan moesten we meteen aan de bel trekken. Dus mijn zus is terug het ziekenhuis in gerend en kwam een paar minuten later terug met pa zijn oncoloog. Zij besloot om mijn vader opnieuw voor een paar dagen in het ziekenhuis op te nemen zodat wij meer zorg voor thuis konden gaan regelen. In die paar dagen ging mijn vader geestelijk gestaag achteruit vanwege de tia's, waar maar geen eind aan leek te komen. Pa was het ziekenhuis meer dan zat en werd vaak erg emotioneel. Eenmaal thuis heeft hij dan ook samen met de huisarts besloten om zich niet meer op te laten nemen in het ziekenhuis. Wij stonden er volledig achter. Pa bleef last houden van kleine tia's en was op den duur aan zijn bed gekluisterd. Lopen ging totaal niet meer, hij was volkomen blind en sloeg wartaal uit. Zo verschrikkelijk moeilijk om aan te zien en dit alles in een tijdsbestek van 2 weken, je staat volkomen machteloos. We merkten dat hij toch nog wel graag naar zijn favoriete muziek luisterde. We vroegen aan hem welk nummer hij graag zou willen horen en na een beetje puzzelen met zijn antwoord (wartaal), kwamen we er toch uit. Dit was zo'n beetje het enige wat we nog gezamenlijk met hem konden doen. De rest van de tijd sliep hij. En toen ging het allemaal ineens heel snel bergafwaarts..... Pa kreeg weer te maken met een stolsel, dit keer niet in zijn hoofd of hart maar in zijn lies. Praten deed hij al niet meer maar gaf wel aan pijn in zijn been te hebben. Toch maar weer de HAP gebeld. Voor behandeling kon hij naar het ziekenhuis maar aangezien hij al had aangegeven dat niet meer te willen, werd er gekozen voor pijnbestrijding door middel van morfine zetpillen. De thuiszorg was nu zo'n 6 keer per dag aanwezig en zonodig konden we bellen voor eventuele "ongelukjes" met de ontlasting en urine en voor de nachten was er een nachtzuster. Na 2 dagen werden de morfine zetpillen vervangen door een morfine pomp en werd er een catheter geplaatst. Zo af en toe konden we nog een beetje contact krijgen en dat duurde dan een paar minuutjes waarna hij weer wegdommelde. Na 3 dagen werden mijn zus en ik vroeg in de ochtend door mijn moeder gebeld. Ze had de huisars laten komen want pa had een vreselijke onrustige nacht gehad. De huisarts besloot op dat moment om uit te voeren wat hij aan mijn vader beloofd had, namelijk een slaapmiddel toedienen. "Bel uw dochters maar, dit kan wel eens het laatste zetje zijn", aldus de huisarts.... En dat was het ook, een paar uur later is mijn vader op 26 juli 2013 in het bijzijn van mijn moeder, zus en mij heel rustig ingeslapen...

Dit alles is in een tijdsbestek van nog geen 3 maanden gebeurd.
Mijn moeder, zus en ik hebben mijn vader tot het allerlaatst verzorgd en hebben er voor gezorgd dat alles is gegaan zoals pa het wilde, dat was zwaar maar ik zou het zo weer doen.
We zijn nu een half jaar verder en zijn nu nog steeds aan het verwerken van wat er eigenlijk in zo'n korte tijd allemaal gebeurd is. Het is teveel om op te noemen. Mijn pa kreeg te maken met een hele andere complicatie van kanker dan die je normaal zou verwachten, namelijk bloedproppen. Zijn bloed was totaal niet meer onder controle te krijgen. Ik had hier nooit eerder van gehoord totdat dit met mijn vader gebeurde. Ik weet dat hem verder lijden bespaard is gebleven maar ik mis hem verschrikkelijk...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn vader had alvleesklierkanker...

Berichtdoor liddy » Za 01 Feb 2014 13:52

Gecondoleerd met het verlies van je vader.
Alvleesklierkanker staat erom bekend dat het heel snel kan gaan.
Ik wens je heel veel sterkte in het verwerken van alles.
Er brandt hier een kaarsje voor je vader.

Brennie71
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 21 Aug 2013 14:25

Re: Mijn vader had alvleesklierkanker...

Berichtdoor Brennie71 » Ma 03 Feb 2014 09:55

Dank je wel Liddy!

We wisten dat het inderdaad heel snel kon gaan en hielden daar zeker ook rekening mee.
Mijn vader zelf ook. Hij heeft al vanaf de diagnose gezegd dat het niet lang zou gaan
duren. Hij wist dat zijn einde snel naderde. Maar dat het op deze manier zou gaan, hadden
we geen van allen kunnen bedenken. De artsen zijn druk bezig geweest om zijn bloed onder
controle te krijgen maar er was geen houden meer aan. Volgens mij komt het ook niet zo
vaak voor dat iemand met kanker zo veel bloedproppen ontwikkelt. Ik kan er in ieder geval
niets over vinden op het internet, vandaar dat ik het verhaal van mijn vader hier op dit
forum geplaatst heb, misschien vinden anderen hier herkenning in.

Groetjes, Brenda


Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast