Mijn moeder..

Hier mogen kankerpatiénten hun eigen ervaringsverhaal delen met anderen. Dit is voor anderen vaak weer heel leerzaam en voor de patiënt een prima manier om wat van zich af te schrijven.
Annewil
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Za 18 Mar 2017 23:03

Mijn moeder..

Berichtdoor Annewil » Zo 19 Mar 2017 00:08

Hoi allemaal,
Ik ben de dochter van mijn moeder.. en ja ik zeg dat bewust.
Koppig, dwars niet afhankelijk willen zijn. Kop in het zand steken met regelmaat.....
Geen vader puur mam's en dochter samen.
Ja ik ben een dochter van mijn moeder.

Mijn of te wel ons ( moeders en dus ook mijn) verhaal begon ruim 12 jaar geleden, toen werd er borstkanker gediagnosticeerd...
Ik was toen tja 12 jaar jonger druk met sociaal leven en had goeie hoop dat het wel goed zou komen , en dat deed hetr na een borst besparende operatie chemo en bestraling.
6 jaar daarna was het helaas weer raak, toen was het een goed aardige hersentumor, geen kanker dus maar tja net zo eng en gevaarlijk. Maar na opereren en later een gerichte bestraling in Tilburg was dat ook onder controle en dus afgewend.
wel wat rest schade tav moteriek en hier en daar karakter en andere mentale functies zoals woorden zoeken etc.
Afgelopen dacht oktober ( datums dwalen me soms door situatie en stress) werd ik opeens gebeld door mijn moeder, ze was in zh ivm hartkloppingen die niet weg gingen en huisarts had haar dus met ambulance naar ziekenhuis laten gaan.
Ik erheen, en in tussen na med's waren de klachten over.. maar er was een thoraxfoto gemaakt en er as een plekje zichtbaar.
Wij dus met verwijzing naar longarts naar huis en ja hoor de bal ging weer rollen.

Longarts wou de bekende petscan en ja helas tumor in de long met uitzaaiing in de lymfeklier naast de luchtpijp.
fase 3a als ik het correct onthouden heb.

Behandeling de zwaarste dus ... gecombineerde chemo met bestraling. Dus maandags t/m vrijdag elke dag bestralen en mandag's ook lange chemeo van zeker 6 uur lang.
Eeerste chemo was al fout.. soort van allergische reactie dus verdunt wat betekend nog langer zitten met het gif.
Deze behandeling zou 6 weken duren.

In de 6e week ging het echt fout, daarvoor waren alle bijwerkingen die mogelijk waren al aanwezig maar nu was het echt te erg, na de 4 na laatste bestraling gaf mam's aan verbrand te zijn en zo zag ze er ook uit. Zwarte lippen ogen die ingezakt waren en bloed traanden echt gruwelijk.
Ik als dochter had altijd de afspraak dat oncologie verpleegkundige me zou bellen als er wat zou veranderen in de behandeling of als het anders inziens nodig was maar ik werd niet gebeld...
Nee mijn moeder belde mij op 15 december om 6:15 omdat ze wou gaan zwemmen en ik haar dus half dood met zwarte lippen en bloed traandende ogen thuis aantrof......
Foute boel zowel mentaal als fysiek maar met veel pijn moeite en hulp van de huisarts hebben we haar toen opgenomen gekregen in het ziekenhuis, en daar is ze gebleven tot de dag voor oud jaars dag.
In ZH zijn fouten gemaakt tav communicatie met mij met mijn moeder en ach wel meer maar goed dat was vorig jaar....

In Januari zouden we na nieuwe petscan uitslag krijgen en operatie datum stond al vast dus kom maar op zou je denken... nee helaas.
Petscan en bronchosopie gaven aan dat kanker niet weg was dus geen operatie mogelijk en doei over 3 maanden zien we u wel weer na een gewone ct scan.

Nu zou je denken oke dan nu ff rust ondanks gruwelijke nieuws.. nee helaas.
Want toen 15 december moeders/mam's opgenomen werd was een van de bijwerkingen niet meer kunnen eten drinken slikken etc.. en dat is tot op de dag van vandaag niet verholpen.
We hebben nu zelf een MDL arts geraadpleegd en die heeft afgelopen maandag een scopie van slokdarm en maag gedaan en daar was al direct uit duidelijk dat er een flinke onsteking is.
Aankomende vrijdag krijgen we gehele uitslag van die scopie.

Vervelende en reden waarom ik hier terecht ben gekomen is vandaag....
Vanmiddag werd ik door mijn moeder gebeld, ze was in de war on samenhangend in gesprek, achterdochtig.. maar als ik ff door vroeg wel iets van aanwezig..
Manlief dus gealarmeerd en die is met mij er heen gereden en we troffen mijn moeder verward aan, ik dus eerst basis gecontroleerd was oke, huisartsenpost gebeld en ja met een half uur a 3 kwartier waren die er....
Nou tja leuk gezellig,.. bloeddruk was oke ze ( mijn moeder) kwam redelijk helder over in gesprek.. plasje op comando ging niet lukken..dus die gingen weer weg.
Ik heb zowel toen de huisartsen van de huisartesn post er waren al;s er voor als erna aangegeven dat ze niet oke was maar verbaal zeer sterk en creatief dus verwardheid is daarin voor mijn moeder best goed te verstoppen voor vreemden.

In tussen waren de huisartsen weg, en ik alleen met mijn moeder, haar haar medicijnen laten in nemen en aantal glazen laten drinken wat moeizaam ging, en toen de vraag hoe nu verder.
Manlief van mij was in tussen ook al naar huis, ik wou ook naar huis maar als het moest zou ik gebleven zijn.
Na uren praten veelvoudig tegen ruzie aan een soort van afspraak gemaakt dat ze me elke ochtend beld tav haar mentale staat en medicijn inname.
En Maandag bel ik of zij de huisarts voor een grondig/diepgaand gesprek.
Het is een heel verhaal en heb gevoel dat ik nog maar echt een topje van de ijsberg vertel.

Ik als enigts kind van een alleenstaand moeder voel me behoorlijk alleen en onder druk, familie is er wel maar nog lastiger en geen hulp helaas.
Heb een schat van een echtgenoot maar die is zijn eigen moeder verloren aan kanker en die komt zich zelf dus enorm tegen nu met mijn moeder en daardoor heb ik daar aan nu geen hulp mentaal/gevoelsmatig, technisch is hij er altijd.

Annewil
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Za 18 Mar 2017 23:03

Re: Mijn moeder..

Berichtdoor Annewil » Wo 22 Mar 2017 20:09

Helaas de afspraak die ik met mijn moeder gemaakt had kwam ze niet na, dus ik met angst en beven op de fiets er naar toe. Ze zat op de grond voor de bank en gaf aan dat de telefoon zoek was... terwijl die naast haar lag.
Heb met behulp van een sterke buurman haar op de bank gekregen en ben weer in gesprek gegaan.
Nee ze wou niks ja ze had medicijnen genomen.. ja ze had gedronken.. ja ze had geprobeerd te eten...... ( achteraf heeft ze gene van die zaken gedaan en al langere tijd maar ze geloofde haar eigen leugens door die verwardheid)
Mijn man was er intussen ook maar we konden niet veel met haar beginnen. Heb dus wat warm eten gemaakt en ben er bij blijven zitten en heb zeker 3 hapjes naar binnen zien gaan. ( was vroeg op de dag maar zo wist ik zeker dat ze wat at)
Toen weer gehamerd dat het zo niet verder kon. Ja zegt ze kom we bellen de huisarts. Ik dat kan pas morgen ochtend want het is zondag... oja was h et toen van haar kant, en ze kwam weer redelijk als zig zelf over. Wel zwak maar 'redelijk helder'. Dus na nog een tijd praten zijn mijn man en ik weer vertrokken met de afspraak ik zou de huisarts om 8 uur bellen en afspreken dat hij naar haar zou komen en ik zou daar dan bij zijn.

Zo gezegd zo gedaan, maandag ochtend om 8:15 de huisarts te pakken gekregen. heb mijn verhaal gedaan en na wat over en weer overleg afgesproken dat de huisarts er om 10:30 zou zijn. Zo had ik nog ff wat tijd om er te komen en kon mijn moeder zich ook even voorbereiden.
Dus ik probeer mijn moeder te bellen om 9:30 zoals we hadden afgesproken maar weer gene gehoor, zowel niet op mobiel als vaste lijn......
Ik dus weer op de fiets met alle senario's in mijn hoofdafspelend erheen. Tref haar half onderuit gezakt soort van slapend op de bank aan. Ik zie dat ze niet van die plek is afgeweest nadat wij haar zondag een goede avond hadden gewenst.
Heb direct huisarts gebeld dat die eerder moest komen want ze was weer erg verward en mat en afwezig en nog zwakker.

Huisarts deed zijn best en was er met 20 minuten, hij beaamde dat ze niet oke was en probeerde net als mij met haar in gesprek te gaan wat moeizaam was, ze was traag en afwezig dus huisarts gaf aan dat hij wou dat ze naar de spoedeisende hulp ging.
NEE zegt mijn moeder dat doe ik niet.... ik dus weer ja dat doen we wel.. huisarts probeerde intussen met zh te bellen om wat zaken te bespreken wat hij onderzocht wou hebben en ook aan te geven dat ze niet willend is.
Toen ik vroeg van oke dus nu bel je een ambulance was de huisarts daar niet meegaand in. Ik gaf aan tja ben op de fiest ik rij gene auto en kan haar lastig achterop nemen. Tja dan moest ik maar even in mijn sociale kring kijken of een taxi bellen want een ambulance was wel erg duur en ze was daarin niet slecht genoeg...
Heb de beste man bedankt en toen de deur gewezen.

Toen mijn man gebeld die naar zijn werk was en situatie uitgelegd, die heeft rechts om keer gemaakt en zijn werk afgebeld, Toen met pijn en moeite moeders in de auto gekregen want ze kon intussen niet meer op haar benen staan.
Naar het ziekenhuis haar in een bed gelegd en dan begind het lange wachten, mijn moeder raakte steeds reagiteerder en weigerde op een gegeven moment een arts die ze al lang kent voor buik/lichamelijk onderzoek.
Intussen ben ik met de arts van de spoedeisende hulp in gesprek gegaan en die snapte mijn angst zag het zelf en toen is na 5 uur op spoedeisende hulp vele onderzoeken ze onder dwang opgenomen.

Haar kalium/magnesium waardes waren gevaarlijk laag, ze was dus sterk ondervoed en uitgedroogd. De nieren en lever functioneerden slecht en ze raakte steeds verwarder. Ook haar gelaats kleur was al een tijdje grauw en dat werd slechter met een gelige ondertoon en haar tandvlees begon weer te bloeden.

Op de afdeling MDL ( terwijl het allemaal begon in oktober/november met uitgezaaide longkanker) hebben ze haar op een 1pers. kamer gelegd, en toen dacht ik ahh mooi ze is veilig ff rust.... maar nee ze wouden dat ik bij haar sliep ivm verwardheid want ze hadden niet genoeg tijd haar te kalmeren.
Echt ik was op/kapot dus heb dat geweigerd, heb weekeind uitgelegd en aangegeven dat mijn moeder zelf ook heel moe was en dat ze haar anders maar wat slaaphulp moesten geven. Wel zou ik telefoon naast mijn bed thuis leggen mocht het verslechteren.

Nou zijn we een paar dagen verder, en de situatie is niet verbeterd. Eerder verslechterd.
Sinds vandaag hebben we een geriater er bij ingeschakeld, gister zijn er thorax foto's gemaakt en ik krijg daar morgen uitslag van met famili ( ik moeders en mijn man) gesprek met de arts. Ze heeft wel vanmiddag door de geriater medicijnen gekregen die een delier moeten drukken.
In tussen wil mijn moeder nog steeds niet eten en drinken.

Ik heb het met artsen al over gehad dat als oorzaak van die verwardheid en halicuneren aangepakt kan worden is dat mooi maar ze kan echt niet meer naar huis, en als dat betekend dat ze wils onbekwaam verklaard moet worden dan wil ik dat in werking zetten. Ook moet er een ciz indicatie komen vandaar dus die geriater.

Al met al echt een rollorcoster, vandaag er 2x ff kort geweest maar het is mijn moeder niet meer. Ze herkent mij ook vaak niet meer.
Heb gelukkig wel goed contact met de zaal verpleegkundige.
Dus nu leven van dag tot dag en afwachten, morgen horen of de kanker hier mede schuldige aan is ( bedoel misschien wel uitzaaiingen naar het hoofd of elders).
Of dat het puur een gevolg is of opstappeling etc.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder..

Berichtdoor liddy » Zo 26 Mar 2017 17:44

Wat een verhaal.
Net wat je zegt je zit een rollercoaster en geen zicht op het eindpunt.
Hoe gaat het nu met je moeder en met jou?

Annewil
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Za 18 Mar 2017 23:03

Re: Mijn moeder..

Berichtdoor Annewil » Ma 27 Mar 2017 21:04

Het gaat sinds zaterdag middag opeens weer iets beter, vrijdag ochtend was ik nog gebeld door ZH dat ze versneld/vervroegd gesprek wilden en moest famili ook maar laten komen ( dus direct erheen gegaan, toen ff naar huis om famili te laten komen en weer terug gegaan) . Vrijdag avond ( was net nog geen 2 uur thuis) weer gebeld dat ik echt moest komen want kon elk moment klaar zijn.... Toen ook met arts overlegd en gezegt oke puur op comfort werken nu dus alles eraf wat kan. Zaterdag middag was ze opeens wat wakkerder, niet helder maar wakkerder, en zondag net zo.
Vrijdag al hospis laten aanvragen en daar mag ze morgen heen.
Vandaag was mijn moeder zowel wakker als even echt helder dus met haar gesproken over afgelopen week, en ze schrok er van. Ze snapt mijn acties en snapt ook waarom ze nu naar hospis gaat morgen.
Haar doel is en blijft wel naar huis komen maar voor nu heeft ze zich even neer gelegd bij wat ik in werk heb gezet.
Heb haar ook uitgelegd dat de dokter ok haar heeft 'opgegeven' aangezien haar nieren stuk zijn ( nog niet voor 50% functioneren) lever stuk is longen stuk zijn, ze al haar spieren heeft opgegeten en tja dat de kanker gewoon nog steeds er zit en weer groeit.
Ze heeft zweren in haar slokdarm en haar maag is al manden niks meer gewend qua vast voedsel dus kan weinig verdragen.
Ik zou het geweldig vinden als ze zich er boven op vecht maar weet dat dit niet realistisch is.
Maar mijn moeder is een vechter en koppig dus vandaag heeft ze voor het eerst sinds het hele gebeuren wat gegeten.
Morgen gaan we haar verhuizen en van daar uit zien we verder wel hoe wat waar.
Ik ben samen met mijn man behoorlijk moe maar we gaan door.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder..

Berichtdoor liddy » Ma 27 Mar 2017 22:35

Het hospice zal je moeder goed doen.
Je moeder omdat in een hospice ze goed verzorgd wordt en ze daar er alles aan doen om haar zoveel mogelijk
levenskwaliteit te geven.
Voor jou en je man zal het een uitkomst zijn.
Eindelijk staan jullie er niet alleen voor. Kun je met een gerust hart naar huis. Ze zijn daar ook voor jou.
In de hospice hoef jij niet te zorgen, maar mag je je richten enkel op de leuke dingen.
Kun je met je moeder mooie herinneringen opbouwen. Herinneringen die je tot steun kunnen zijn later.
Wat nog wel moeilijk kan zijn is om eventueel samen met het hospice een gesprek met je moeder aangaan
over haar laatste wensen. Nu is zo'n gesprek 'gemakkelijk' omdat het nog zover weg lijkt.
Hoe langer je wacht, hoe moeilijker het gesprek wordt. Het zal je zo'n rust geven als je die laatste wensen weet.

Het zijn juist de kleine dingen, samen in de zon zitten of naar een mooie bos bloemen kijken, samen genieten,
die straks je troost zullen bieden.

Annewil
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Za 18 Mar 2017 23:03

Re: Mijn moeder..

Berichtdoor Annewil » Vr 31 Mar 2017 21:08

Mijn moeder ligt nu sinds afgelopen dinsdag in hospice.. de dag van vervoer/verhuizing was zwaar maar ze was nog iets van bij. in de vroege avond heeft ze nog even in een stoel gezeten en het zo gewenste sigaretje gerookt. De nacht was spoken.. zeer onrustig en medicatie is dus aangepast aangezien ze niet meer aanspreekbaar was. Sinds dien gaat het achter uit. Dinsdga heeft ze de huisarts nog gesproken maar ook toen was al duidelijk alles wat je verteld komt wel binnen maar verdwijnt weer snel. Woensdag was echt aftasten door hospice hoe het haar zo comfortabel te maken en dat terwijl ze zelf niet meer in staat was aan te geven wat ze nu echt wil.
Intussen zijn we nu op vrijdag beland, Ze is rustig nu de onrust is afgenomen de wat leek als pijn aanduidingen zijn weg maar ze is ook niet meer aan spreekbaar.
Het lastige zware ademen is ook weer gekalmeerd en nu is het tijd voor ons en anderen om afscheid te nemen.
Dinsdag met opname dronk ze nog wat en kon ze nog iets van vla eten maar dat is darana niet meer mogelijk geweest.
Het is nu echt wachten tot ze gaat.
Ik heb als dochter al vele malen afscheid genomen en het is goed.
Ik hoop nu dat alle mensen in haar leven ook nog die kans krijgen als die er behoefte aan hebben.
Ben nu bezig met practiesche zaken zoals verzekeringen invulling foto... aangezien ze gesloten kist wou/wil.
Het is nu echt een 'strijd' van de dag.. ze word zeer goed verzorgd en comfortabel gehouden en daarin is er gelukkig geen strijd. Nu is het aan haar geest en lijf om een keer te stoppen.
Ik heb er vrede mee en heb al dus vele malen afscheid genomen.... nu is het wachten...

Annewil
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Za 18 Mar 2017 23:03

Re: Mijn moeder..

Berichtdoor Annewil » Zo 02 Apr 2017 16:31

Deze ochtend is mijn moeder om 10:10 ingeslapen, ze is niet meer bij geweest en is rustig ingeslapen.

Annewil
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Za 18 Mar 2017 23:03

Re: Mijn moeder..

Berichtdoor Annewil » Zo 02 Apr 2017 21:54


Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn moeder..

Berichtdoor liddy » Zo 09 Apr 2017 17:31

Gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Wat is het vlug gegaan.
Tja, nu met de begrafenis/crematie achter de rug, begint het eigenlijk pas voor je.
Je zult je geleefd voelen. De wereld draait maar door en die van jou staat stil.
En dan komen er ook nog verplichting op je af, zoals een woonruimte leeghalen.
Luister naar je gevoel. Hopelijk krijg je er de tijd voor om het op jouw tempo te doen.
Ook al kan ik het niet aan vanwege de maat, ik heb o.a. een stel kleren van mijn moeder in mijn kast hangen.
Gewoon omdat mijn gevoel zei dat ik dat moest doen. Van mijn vader heb ik het trouwkostuum.
Neem tijd voor jezelf, probeer niet door te hollen. Verwerken kost tijd en energie.


Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast