Na 6 jaar zoeken toch gevonden, carcinoid syndroom!

Wissel hier informatie uit met lotgenoten. Ook artsen en verpleegkundigen zijn hier welkom om hun kennis te delen met de patiënten en tevens om van de patiënten te leren!

Moderator: liddy

fancyface
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 03 Mei 2011 17:20

Na 6 jaar zoeken toch gevonden, carcinoid syndroom!

Berichtdoor fancyface » Di 03 Mei 2011 20:53

Lieve Lotgenoten
Ik ben een vrouw van 72 Jaar en Moeder van 2 kinderen en Grootmoeder van 5 kleinkinderen en ik heb ook nog 2 achterkleinkinderen. Dat is dat!
Nu dan maar mijn verhaal. ik schrijf dit omdat ik zo vreselijk lang al aan het zoeken ben waar m'n Kanker zat, het is namelijk zo dat m'n hele Familie Vader-Moeder-en 3 broers zijn overleden aan deze Vreselijke Ziekte.
Ik voelde al jaren dat ik nu aan de beurt was. Maar zo als vele verhalen van andere mensen konden de heren Doktoren bij mij ook niets van die aard vinden.
Na vele en echt vele onderzoeken en de nodige scans en zelfs een beenmergpunctie was er nog steeds geen uitslag dat ik Kanker zou hebben.
Mijn Man en ik hebben het hele internet afgezocht naar bewijzen dat ik wel degelijk Kanker heb. En ja hoor,na veel aandringen bij mijn internist dat zij eens bij een Collega moest gaan informeren is het balletje gaan rollen.
Urine verzamelen met Zoutzuur ??? Wij meteen op de computer zoeken en wat was de side die zich meteen opende? precies Carcinoidsyndroom!!! ...
Tumor bij m'n dunne darm en ja hoor uitzaaiingen op de bovenkanten van m'n longen, in m'n lever en in m'n hals. Dit alleen omdat het zomaar 6 jaar geduurd heeft om het te vinden.
Alle bijwerkingen heb ik, zoals iedere dag wel 5x Diarree en heel erge opvliegers. Ook heel veel pijn in m'n buik en altijd moe zo moe!
Eten geeft ook problemen en niet slapen s'nachts. Ik ben eigenlijk aan het eind van m'n latijn.
Maar er is hoop aan de horizon!!!! Ik loop sinds 17 mrt 2011 in het AvL in Amsterdam bij een hele lieve Internist, dokter Tesselaar.
Ik krijg nu sinds 22 april iedere 4 weken een injectie met Sandostatine Lar 20mg. n wat gebeurt er na 3 dagen gaat dat werken.
Minder diarree en minder opvliegers. Hoi Hoi.Hoi. Zal het dan toch gebeuren dat het helpt!
Nou lieve luitjes ik laat het hierbij. ik kijk uit naar de reacties van jullie. Vrgr van mij, Fancyface :)

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3061
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Na 6 jaar zoeken toch gevonden, carcinoid syndroom!

Berichtdoor liddy » Di 03 Mei 2011 22:30

Wat een lange tijd om uit te vinden wat je hebt.
Echter het past wel bij carcinoid syndroom. Een carcinoïd is een bijzondere, zeldzame en langzaam groeiende tumor.
Heel vaak komen klachten als diarree of opvliegers voor bij een carcinoïd.
Carcinoïde tumoren zijn vaak kleine, langzaam groeiende tumoren die hormonen produceren en die wel kwaadaardig zijn, maar waarbij je nog lang kunt leven.
Als er niet operatief ingegrepen kan worden kun je nog 15 jaar of langer leven.
Uit studies blijkt dat met Sandostatine LAR eens per maand de symptomen van het maligne carcinoïdsyndroom gedurende lange tijd goed zijn te beheersen.
Dit maakt dat je vooruitzichten veel beter zijn dan met andere soorten kanker.
Echter dit gezegd hebbende wil ik hier niet mee zeggen dat het een gemakkelijke ziekte is.
Met name diarree kan heel lastig zijn en je er toe brengen om niet meer buiten de deur te gaan.
Hopelijk geeft het feit dat je nu eindelijk een diagnose hebt al wat verlichting.
Niet dat je klachten hiermee verminderen, maar vaak zijn klachten beter te verdragen als je weet wat er aan de hand is.
Dus zoals het er nu uitziet ga jij nog heel lang plezier van je familie hebben:)

fancyface
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 03 Mei 2011 17:20

Re: Na 6 jaar zoeken toch gevonden, carcinoid syndroom!

Berichtdoor fancyface » Di 03 Mei 2011 23:00

Lieve Liddy
Bedankt voor je lieve reactie,ik hoop nog veel te kunnen lezen en schrijven op deze side.
Ik wens je een fijne nacht.
Groetjes van mij
Fancyface :)


Terug naar “Carcinoïdsyndroom”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast