mijn verhaal

Wissel hier informatie uit met lotgenoten. Ook artsen en verpleegkundigen zijn hier welkom om hun kennis te delen met de patiënten en tevens om van de patiënten te leren!
Frederik
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 17 Aug 2006 22:38

mijn verhaal

Berichtdoor Frederik » Do 17 Aug 2006 22:55

Hallo lotgenoten,
Al enige tijd was ik op zoek naar een lotgenotengroep voor mijn aandoening en ik ben blij dat ik hier gehoor/nieuws vind. Sinds kort weet ik dat ik carcinoïden heb, met reeds uitzaaiingen in lever, buikvlies en tussen de longen. Sinds een drietal jaren had ik symptomen zoals kortademigheid, diarree en flushes. Voor mijn huisarts was ik een gewone 'astmapatiënt met veel stress'. Mijn klachten werden heftiger en manifesteerden zich meermaals per dag. Ik mocht eindelijk een specialist raadplegen. Nu weten we wel beter. Jammer dat er intussen al een 6tal jaren overheen zijn gegaan (3 zonder en 3 met symptomen), en eigenlijk voel ik echte kwaadheid voor zoveel ondeskundigheid van mijn huisarts. Ik blijf er machteloos bij, maar verlies hierbij zeker mijn positieve levensingesteldheid niet.
Momenteel zet ik mezelf dagelijks drie spuiten Sandostatine (0,5 mg/ml), die me vrij goed helpen. De vervelende symptomen zijn verdwenen. Binnenkort schakel ik over naar een recent ontwikkeld analoog. De voor- en nadelen moeten eerst nog, in overleg met mijn behandelende arts, verder besproken worden maar het product is veelbelovend. Vervelend hierbij is wel dat ik minstens 14 dagen vrij van Sandostatine moet zijn en zodoende zullen de symptomen terug de kop opsteken. Maar we gaan ervoor :) .
Reageren mag uiteraard altijd. Liefst zelfs.
blijven geloven in het leven

dorothea
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Do 13 Okt 2005 15:35

carcinoid en serotonine

Berichtdoor dorothea » Vr 09 Feb 2007 14:38

Hallo lieve mensen,

Al jaren heb ik problemen met darmen, overgevoeligheid voor de biogene aminen, waartoe serotonine behoort. Verder al vanaf de puberteit last van opvliegers, nu zelfs nog, na de overgang. Heeft te maken met serotonine en histamine die vrijkomt in het lichaam.
Ik heb ernstige darmklachten gehad, diarree, heftige pijnen en bloedverlies.
Ik moet overal zelf achterkomen. Nu hebben zij een eiwit gevonden in deurine, hoort dit er ook bij. Ook heb ik een glutenintolerantie, is er verband glutenintolerantie (coeliakie) en overgevoeligheid serotonine?
Daar ik erg ben geinteresseerd in de voedingsleer (natuurgeneeskunde) ben ik altijd aan het onderzoeken en luister goed naar de reacties van mijn lichaam.
Ik heb nu een lijst voor mijzelf gemaakt, van voeding die ik moet vermijden, omdat deze serotonine bevat. Ik voel dat het nu beter gaat. Ook heb ik een spastische darm, hoort bij overgevoeligheid serotonine.
In het verleden heb ik zoveel klachten gehad, nu gaat het kwartje vallen bij mij. Alles heb ik zelf moeten ontdekken.
De artsen luisteren alleen naar mij, ik merk dat zij nog zeer onwetend zijn over voedselintoleranties etc.
Graag ontvang ik een reactie, via een e-mail.
Misschien kan ik iemand helpen met mijn ervaring.
mvrgr
Didy
www.levendvoedsel.nl
didyvandev@yahoo.com
Levend voedsel is mijn beste medicijn.

Frederik
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 17 Aug 2006 22:38

Berichtdoor Frederik » Vr 09 Feb 2007 20:44

Hallo Didy,

Ik ben carcinoïd-patiënt (hoort bij niet-agressieve kwaadaardige kankers). Dit betekent dat ik een neuro-endocriene tumor heb in de dunne darm met talrijke uitzaaiingen in de lever. Deze neuro-endocriene tumoren maken massaal serotonine aan zodat deze patiënten genoodzaakt zijn om Sandostatine te spuiten. Een geneesmiddel dat de tumoren inactief maakt voor de serotonine-productie. Ikzelf had( en heb nog steeds als ik mij te laat sandostatine toedien) last van hevige flushes, erge ademnood en diarree vanwege de grote hoeveelheid serotonine in het bloed.
Nu lees ik in jouw website dat "levend voedsel" ook de aanmaak van serotonine kan doen dalen. Maar ik vrees dat dit effect niet zal meespelen bij carcinoïd-patiënten. Niet tegenstaande dat gegeven ben ikzelf en zeker mijn vrouw geïnteresseerd in "levend voedsel" vermits gezonde voeding steeds in ons vaandel prijkte.
Ik vind het bijzonder prachtig hoezeer jij je hebt vastgebeten in je genezingsproces en hoe jijzelf een therapie hebt gevonden waar zelfs dokters van te kijk staan.
Proficiat,

Frederik
blijven geloven in het leven

dorothea
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Do 13 Okt 2005 15:35

carcinoid en serotonine

Berichtdoor dorothea » Za 10 Feb 2007 15:14

Goedemiddag,

Dank voor jouw reactie, ik heb jouw e-mail beantwoord.
Als er mensen zijn, die interesse hebben in de lijst van voeding die veel serotonine bevat, laat het mij even horen,
Ik eet glutenvrij, veganistisch, dus plantaardig en de meeste voeding rauw, dit heet levend voedsel. Ook eet ik biologisch, zonder schadelijke toevoegingen. Geen suiker, koffie, thee, niet roken, geen alcohol etc.
Een streng dieet, maar ik heb alles zo onder controle. Veel sterkte voor allen, die deze nare aandoening hebben, vooral de opvliegers zijn heel vervelend. Mijn darmfunctie is beter en heb minder last van opvliegers, als ik mij maar houd aan het dieet. Vooral geen chocolade en kaas!
mvrgr
Didy

dorothea
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Do 13 Okt 2005 15:35

voeding en carcinoid syndroom

Berichtdoor dorothea » Vr 13 Apr 2007 10:57

Goedemorgen Frederik,

Hoe gaat het met je? Zijn de klachten minder geworden en heb je genoeg energie?
Met mij gaat het goed. Mits ik mij aan het dieet houd, dat arm is aan biogene aminen. Vooral lettend op de voeding, die serotonine bevat.
Als ik die voeding eet, krijg ik last van diarree en opvliegers en pijnen in de darmen.
Ik probeer vooral voldoende te bewegen, spanningen te vermijden, niet te veel inspanning en opwinding en te genieten van de lente. Bijna iedere avond wandel ik even, voor het slapen gaan, want ik weet, slaapproblemen horen ook bij deze vervelende aandoening. Dus al met al, ik mag niet klagen.
Veel sterkte en beterschap toegewenst.
mvrgr
Didy
Levend voedsel is mijn beste medicijn.


Terug naar “Carcinoïdsyndroom”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten