Kiemcelkanker (Testis-Carcinoom)

Forum voor zaadbalkanker- (teelbalkanker) en peniskankerpatiënten en hun naasten.
Twanno5483
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 08 Mei 2008 13:15
Locatie: Swalmen
Contact:

Kiemcelkanker (Testis-Carcinoom)

Berichtdoor Twanno5483 » Vr 09 Mei 2008 12:21

Eind Juli 2007 ging ik met hoestklachten naar de huisarts. Na een ademhalingstest liet hij me een longfoto maken. Toen ik naar het Ziekenhuis in Roermond ging om de foto te laten maken, hielden ze meteen daar. "er is iets afwijkends gevonden op de foto" ze de radioloog. De oncoloog van het ziekenhuis in Roermond verwees me naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht.
Toen ik de uitlag kreeg van de punctie, werd me verteld dat ik kiemcelkanker had. Een snelgroeiende aggressieve kanker soort die erg zeldzaam is en zo groot was als een vuist. Het is namelijk een uitzaaing van zaadbalkanker. Zaadballen heb ik niet meer, want die hebben ze moeten verwijderen toen ik 16 was om dit te voorkomen.
2 dagen na de uitslag werd ik opgenomen voor de eerste chemo kuur. Het zogenaamde B.E.P. kuur. een zo'n kuur duurt 3 weken waarvan je de eerste 5 dagen wordt opgenomen. Dag 8 en 15 zijn dagbehandelingen. B.E.P. staat voor Bleomycine, Etoposide en cis-Platinum. Ik zou 4 kuren krijgen. Dan zou het goed moeten zijn. De AFP Tumormarkers daalden gigantisch. Na de vierde kuur kregen we te horen dat mijn tumormarkers niet laag genoeg waren. Ik kreeg een vervolg Chemo. De zogenaamde TIP kuur. Deze letters staan voor Taxol (paclitaxel), Ifosfamide en weer cis-Platinum. Ook deze kuur duurt 3 weken waarvan de eerste 6 dagen opname in het ziekenhuis.
Na 2 TIP kuren, waren de tumormarkers zodanig gedaald dat ze het gezwel operatief wilden verwijderen.
Omdat ze bij de operatie niet alles hebben kunnen weg snijden, zou ik ter preventie nog 2 TIP kuren er acheraan krijgen. 1 heb ik gehad. Ik was er lichamelijk zo slecht aan toe, dat ze de laatste niet meer durfden te geven. Het alternatief was nog wat lage dosis bestralingen. 20 stuks.
Mijn tumormarkers zijn nog steeds in orde. Ik ben nu net klaar met de bestralingen. Ik mag nu eingelijk volledig gaan opknappen. en me weer langzaamaan gaan gedragen als een 25 jarige jongen.

Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die met kiemcelkanker te maken hebben gehad. Ik kan er heel erg weinig over vinden op internet op het gebied van ervaringsverhalen en lotgenoten.

Jules
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 03 Jun 2008 17:17
Locatie: Breda

Berichtdoor Jules » Wo 04 Jun 2008 13:26

Hoi Twanno5483,

Met grote belangstelling las ik jouw verhaal. Het was bijna of ik mijn eigen ervaringen van afgelopen jaar teruglas. Ook ik ben in juli 2007 in het ziekenhuis beland met, wat uiteindelijk bleek, kiemcelkanker. Ik was 37, inmiddels weer een jaartje ouder. Op vakantie in Frankrijk kon ik niet slapen, had het gevoel dat ik geen adem kreeg, werd 's ochtends wakker met een opgezwollen hoofd en bloeduitstortingen op mijn bovenlichaam. Na 9 dagen vervroegd teruggekeerd naar Nederland en de volgende dag werd ik meteen opgenomen in het ziekenhuis in Breda. Men vertelde mij dat ik een tumor van 13 cm doorsnede ("vuistgroot") in mijn mediastinum (tussen mijn longen) had zitten en men dacht aan lymfeklierkanker. Vier puncties zijn gedaan en men wist meteen te vertellen dat het kwaadaardig was. Na 2 dagen kreeg ik te horen dat het geen lymfeklierkanker was maar dat men dacht aan kiemcelkanker. Ik had geen idee wat dit is. Omdat dit een zeer zeldzame vorm betreft (4 a 5 gevallen per jaar in Nederland, zei men) werd ik de volgende dag verplaatst naar het Erasmus in Rotterdam (Daniel den Hoedkliniek, gespecialiseerd in kanker). Hier ben ik meteen begonnen met chemo, ook de BEP-kuur van 5 dagen klinisch en elke week bleomicine op de dagbehandeling. Ik heb in totaal 4 kuren gehad. Deze sloegen bij mij gelukkig wel goed aan en na 4 kuren waren mijn tumormarkers weer goed. Ik kreeg te horen dat als de tumor voldoende zou zijn geslonken, het restant operatief verwijderd zou gaan worden. Voor men dit kon controleren kreeg ik echter longembolie (bloedproppen in de longen), waardoor ik 3 maanden niet geopereerd mocht worden. Uiteindelijk ben ik eind januari 2008 geopereerd en is de restanttumor (nog zo groot als een cherrytomaatje) succesvol verwijderd. Daarna het lange wachten op de uitslag of er nog actieve kankercellen in het weefsel zaten. Als dit het geval zou zijn zou ik opnieuw chemo krijgen. Gelukkig was alles schoon! Een enorme opluchting! Inmiddels ben ik zo'n vier maanden aan het revalideren en het gaat de goede kant op, met vallen en opstaan. Ik verwacht medio augustus weer te gaan werken.

Ik vond het erg prettig om jouw verhaal te lezen. Zoals je zegt, er is weinig over te vinden en lotgenoten zijn al helemaal schaars en ik merk nu dat lotgenotencontact zeker zin heeft, maar dan toch het liefst met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Als je het op prijs stelt zou ik graag eens contact met je opnemen. In ieder geval ontzettend veel succes met je revalidatie en als ik je een tip mag geven: doe het vooral rustig aan, geef jezelf de tijd om weer op krachten te komen.

Groeten
Jules

Twanno5483
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 08 Mei 2008 13:15
Locatie: Swalmen
Contact:

Berichtdoor Twanno5483 » Wo 04 Jun 2008 17:28

Hoi Jules,

Je bent de eerste die op dit artikel reageert met zo'n zelfde aandoening. Daar ben ik wel blij mee, want zoals je zegt, het is een zeldzame vorm van kanker.
Je typt dat je zo'n 4 maanden aan het revalideren bent. Nu is mijn vraag, wat doe je allemaal om te revalideren?
Ik ga samen met mijn vriendin (mits het weer het toelaat) een stuk wandelen of fietsen. Mijn hobby's heb ik wel weer kunnen oppakken. Thuis in het huishouden lukt het ook al een beetje.

Als je liever contact via de e-mail wilt, dan hoef je maar onder mijn artikel op email te klikken.

Groeten
Twan

Dennis v
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 19 Apr 2008 09:22
Locatie: eindhoven

-

Berichtdoor Dennis v » Do 05 Jun 2008 07:57

Hoi Twan,

Ook ik heb zaadbal/kiemcelkanker en net als jij kon ik er weinig van vinden op internet... En nu dus opeens 2 anderen met dezelfde aandoening.
ik zit inmiddels in week 11 van de 12 weken BEP kuur en al met al gaat het me vrij makkelijk af .. zeker als ik lees hoe het er bij jullie aan toe gaat/ging.
De tumormarkers zijn bij mij sinds week 9 al bijna op "normale "mensen niveau. Ben nog wel in afwachting of er restweefsel verwijderd moet worden middels een operatie.
op www.davaai.hyves.nl/blog houd ik al vanaf dag 1 mijn verhaal bij .
Aangezien ik nu richting herstel ga ben ik erg nieuwsgierig naar jullie ervaringen. Ik voel me op het moment oud en versleten niet echt iets voor iemand van 32 ;)

Twanno5483
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 08 Mei 2008 13:15
Locatie: Swalmen
Contact:

Berichtdoor Twanno5483 » Ma 09 Jun 2008 09:54

Hoi Dennis,

Ik ben nu pas aan het herstellen van alles. Er is bij mij meer gebeurt dan de 4 BEP kuren. Ik vind het tof voor je dat het met chemo hierbij blijft. Na de bestralingen zo'n 6 weken geleden heb ik een week of 3 te kampen gehad met daar de bijwerkingen van (zoals bij trap op lopen volledig buiten adem zijn). Maar nu gaat het de goede kant op. Ben weer geheel bezig met een grote hobby van mij. Ik voel me goed en bij de laatste 4 wekelijkse controle zijn mijn tumormarkers nog steeds zoals die moeten zijn.

Groetjes
Twan

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Berichtdoor femke » Do 14 Aug 2008 12:35

Ik lees dit nu allemaal pas.

Begrijp ik nu goed dat jullie allemaal zijn begonnen met zaadbal kanker en dat het nu is uitgezaaid naar andere delen in het lichaam?


Wil jullie heel veel sterkte wensen

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 16 Aug 2008 14:59

Zaadbalkanker kan veroorzaakt worden door een kiemceltumor.
Zo heb je bijv. bij eierstokkanker ook soorten die veroorzaakt worden door een kiemceltumor.
Dus niet iedereen met een kiemceltumor heeft zaadbalkanker.
En in hetgeen Twanno beschrijft, zat er bij hem meer dan 6 jaar tussen de uitzaaiing en de oorspronkelijke tumor.
Kijk eens op de volgende link van het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis:
http://www.nki.nl/Ziekenhuis/Patienten/Kanker+en+Behandeling/Soorten+kanker/Zaadbalkanker/
Daar staat o.a.
"De kans op genezing van zaadbalkanker is groot, ook in het geval van uitzaaiingen."

Twanno5483
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 08 Mei 2008 13:15
Locatie: Swalmen
Contact:

Berichtdoor Twanno5483 » Zo 23 Nov 2008 00:06

Hoi Liddy,

Mijn kiemceltumor die tussen de longen zat was niet een uitzaaiïng, maar de oorspronkelijke tumor. Toen ik 16 was, hebben ze bij mij mijn laatste zaadbal verwijderd, omdat deze niet goed ontwikkeld was. Dit was om kanker op latere leeftijd te voorkomen. Heeft dus niet goed gewerkt. Destijds hebben ze het weefsel wat ze verwijderd hebben ook onderzocht en was niets van kwaadaardig.
Tijdens mijn behandelingen ben ik ook vaak onderzocht waar de oorspronkelijke tumor zich bevond en zelfs met een PET scan hebben ze niets kunnen ontdekken. Samen met het AvL en het Daniel den hoed kliniek hebben ze geconstateerd dat de tumor tussen mijn longen de oorspronkelijke tumor moest zijn.
Ik was dus een zeldzaam geval bij een zeldzamer kankersoort.

Groetjes
Twan

PS sorry dat ik zo laat reageer, ik had een tijdje niet gekeken en ook geen mail ontvangen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 23 Nov 2008 13:42

Hoe gaat het nu met je?
Ga je nog steeds vooruit?
Kun je het allemaal een beetje plaatsen wat er op je af is gekomen.?
Kijk maar of je wilt antwoorden.
Ieder reageert op 'zijn' tijd, zo ben ik nooit 's morgens op het forum te vinden.
Dat vind ik juist zo prettig aan een forum, ik kan kijken en antwoorden als het mij uitkomt.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 23 Nov 2008 21:18

De reden dat je geen mail had gekregen, dat er gereageerd was, kwam omdat je dit niet aan had staan in je gegevens.
Ik ben zo vrij geweest om dit voor je aan te zetten.

mercske
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Zo 28 Dec 2008 10:57

Berichtdoor mercske » Zo 28 Dec 2008 11:40

ik had mijn tekst al geschreven toen ik jouw tekst las maar aangezien ik toch wel op zoek ben naar lotgenotencontact heb ik het even gekopieerd.hopelijk wordt ik hier wat wijzer en misschien kan ik iets voor iemand anders betekenen

hoi
mijn naam is marc en kom uit eindhoven.in april kreeg ik de diagnose testis carcinoom beter bekend als zaadbalkanker.het eerst wat ik dacht is:ik heb kanker dus ik ga dood.en dat terwijl ik 7 weken voor de diagnose vader was geworden.

binnen 1 dag na de diagnose werd mijn linker testikel operatief verwijderd.2 dagen later al 2 keer bij de ivf geweest om sperma in te laten vriezen en nog 2 dagen later aan mijn eerst chemokuur,de zogenaamde BEP-kuur.deze kuren waren een behoorlijke aanslag op mijn conditie maar ik heb het wel gered.als pepmiddel heb ik na de laatste 2 kuren een neulasta-prik gekregen om mijn witte bloedcellen een soort van boost te geven.de artsen waren positief omdat de tumormarkers 0 aangaven maar na een ct-scan en pet-scan waren er nog wat plekjes te zien in de buik die ze niet vertrouwden en ben ik doorgestuurd naar het nki-avl in amsterdam voor een second opinion.de conclusie was uit voorzorg opereren en op kweek zetten.helaas bleek na de buikoperatie dat er actief tumorweefsel aanwezig was en nieuwe chemokuren nodig waren.op het moment van schrijven heb ik 2 TIP-kuren gehad en moet ik er nog 2 krijgen.deze kuren vallen mij heel zwaar.ik ben er echt helemaal uitgeput van,smaak is veranderd,last van geurverandering,heel erg last van fel licht en harde geluiden.de misselijkheid is na een dag of 5 wel te hebben maar je wordt natuurlijk ook volgestopt met medicijnen tegen de misselijkheid.ik kreeg eerst naast dexamethason ook kytril maar dat werkte bij mij niet zo goed.nu heb ik daar zofran voor gekregen en dat werkt stukken beter.
zijn er mensen die ervaringen hebben met TIP-kuren en manieren om misselijkheid en andere klachten te bestrijden? en eventuele andere goede tips?
groet marc

nanc
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 26 Nov 2009 01:03

Re: Kiemcelkanker (Testis-Carcinoom)

Berichtdoor nanc » Vr 27 Nov 2009 00:26

ja ik hebt dat ook gehoord ivm van mijn zoon

die is 15jaar en heeft interdaad teelbalkanker
en nu zitten er kiemcelkanker in zijn buik hoe is dat toch allemaal mogelijk schijnbaar heel agressief maar goed te behandelen zeggen ze toch hopelijk
verloopt alles een beetje goed voor hem want ik ben wel heel erg bezorgd als ik zo alles een beetje lees uit jullie ervaringen
hij zal op 7december beginnen met chemo voor 10 weken heel intensse behandeling maar doeltreffend


een bezorgde mama

Twanno5483
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 08 Mei 2008 13:15
Locatie: Swalmen
Contact:

Re: Kiemcelkanker (Testis-Carcinoom)

Berichtdoor Twanno5483 » Ma 29 Aug 2011 23:42

Hoi allemaal,

Nog even een update over mij. Het is inmiddels ruim 4 jaar geleden dat bij mij kanker is geconstateerd, en een kleine 3,5 jaar geleden dat er kankervij in mijn oren klonk.
Ondertussen geregeld controles gehad en alles blijft goed. Ik doe alles weer wat ik voor mijn ziek zijn ook deed. Het enige dat ik er aan over heb gehouden is een kaal hoofd en een lichte gehoorbeschadiging van de Cisplatine. Met die kale kop valt (als man) goed mee te leven, en die gehoorbeschadiging neem ik maar voor lief.

Hiermee hoop ik andere lotgenoten die deze nachtmerrie nog moeten ondergaan of aan het ondergaan zijn een hart onder de riem te steken.

Groetjes
Twan

naomi30
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 14 Jun 2018 09:30

Re: Kiemcelkanker (Testis-Carcinoom)

Berichtdoor naomi30 » Do 14 Jun 2018 19:19

Hallo iedereen,
Ik zal me even voorstellen ik ben Naomi ik ben 30 jaar. Ik heb kiemcelkanker een zeldzame vorm die yolk sac tumoren veroorzaakt (AFP marker). Dit hebben zij 10 jaar geleden ontdekt. Vanaf toen heb ik een operatie gehad aan de eierstok en chemo (BEP kuur). Al die jaren kwam er steeds weer een tumor op de proppen waardoor ik operaties gehad heb aan onder andere eierstok, baarmoeder , longen en darmen en middenrif. Nu is het 2 jaar goed gegaan en zijn er weer 3 tumoren gevonden 2 in litteken en 1 in buikwandvlies en beetje pleuravocht achter de longen, hier ben ik eind augustus 2017 begin september voor opgenomen om dit operatief te verwijderen. Genezen zal ik niet maar ben al wel 10 jaar verder. Word steeds moeilijker maar we geven niet op!

Na deze debulking nu juni 2018 zijn mijn AFP waardes zo enorm gestegen dat mn enige optie nog is een chemo behandeling (TIP kuur) aangezien het vaker bij mannen gebeurt dacht ik om hier te gaan kijken voor wat lotgenoten. En die mij miss meer kunnen vertellen over deze behandeling. Hopelijk is er iemand met ervaringen

gr naomi

Twanno5483
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Do 08 Mei 2008 13:15
Locatie: Swalmen
Contact:

Re: Kiemcelkanker (Testis-Carcinoom)

Berichtdoor Twanno5483 » Di 26 Jun 2018 19:25

Hoi Naomi,

Wat een naar nieuws. Het is voor mij inmiddels 10 jaar geleden.

Wat ik me vooral kan herinneren is, dat bij de Paclitaxel (Taxol) de infuus vaak vast loopt, omdat ze deze heel langzaam laten inlopen.
Mijn vrouw (verzogende IG) kwam met het idee om als 2e lijn gelijktijdig NaCl mee te laten lopen om het infuus gangbaar te houden. Dit heeft uitstekend gewerkt.

Zorg verder dat je veel drinkt, vooral tijdens de rusttijd als je weer thuis bent. Dit kan anders een nadelig gevolg hebben voor je nieren.

Bij de Ifosfamide is het raadzaam om je urine-kleur in de gaten te houdden. Dit middel staat bekend voor blaasproblemen.

Ik wens je heel veel sterkte en als je vragen hebt, zal ik je deze zo goed mogelijk beantwoorden.

Met vriendelijke groet,
Twan


Terug naar “Zaadbal- en peniskanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast