Preventieve chemo of bestraling ???

Forum voor zaadbalkanker- (teelbalkanker) en peniskankerpatiënten en hun naasten.
Awa404
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 04 Mei 2009 15:06

Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Awa404 » Ma 04 Mei 2009 15:20

In april is bij mij eenzijdig zaadbalkanker geconstateerd. Ik ben daar binnen 2 dagen aan geopereerd. Na 2 weken kreeg de uitslag: seminoom, niet uitgezaaid, geen tumormarkers. Het ziet er dus naar uit dat ik er vroeg genoeg bij was (stadium I).

De uroloog gaf 2 opties aan:
- geen nabehandeling, alleen periodieke controles.
- preventieve nabehandeling, waarbij er een keuze is tussen bestraling van de lymfeklieren in de buikholte of een enkelvoudige chemo met 1 cytostaticum.

De uroloog gaf aan dat ik, bij nabehandeling, zelf de keuze mag maken tussen bestraling of chemo. Ik heb echter te weinig informatie over beide behandelingen om een goede afweging te kunnen maken.

Binnenkort krijg ik een afspraak met een radiotherapeut die mij nader gaat informeren, maar ik ben ook benieuwd naar ervaringen van lotgenoten.

Zijn er mensen die ervaring hebben met hetzij bestraling, hetzij enkelvoudige chemo en mij kunnen informeren over de duur van de behandeling en ervaringen met eventuele bijwerkingen? En wat waren de redenen om voor bestraling of juist chemo te kiezen?

André

milan
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 08 Jun 2009 19:38

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor milan » Ma 08 Jun 2009 20:17

Bij mij is in 18 maart 2008 teelbalkanker geconstateerd en werd 2 dagen later mijn linkerbal verwijdert.
Bij was het ook seminoom,geen tumor markers maar waarschijnlijk had ik wel een kleine uitzaaiing of iets wat er toch wel erg op leek.
Ik heb met de uroloog besloten om het maar als een uitzaaiing te zien wat voor mij dus inhield dat ik extra bestraald ging worden want ik zou al 12 keer prefentief bestraald gaan worden.
Mijn behandeling ging nu van 12 keer bestralen naar 25 keer dat betekent van maandag tm vrijdag elke dag naar het ziekenhuis voor een behandeling en ik kan je vertelen ik was blij dat die behandeling 5 weken later klaar was.
Het voelde bij mij aan als een vervelende buikgriep omdat een vrij groot gebied bestraald werd pakten ze ook een groot gedeelte van mijn darmen,maag en buik mee,Ik had weinig eetlust en had tijdens de behandeling erge last van diaree.
Maar als je aan het eind van de rit hoort dat alles weg is dan vergeet je die weken van weinig eetlust,dairee en moeheid en ben je gewoon dol gelukkig.
Het verschilt trouwens enorm per persoon heb ik gehoord de 1 heeft veel last de ander ondervind helemaal geen klachten.
en heb trouwens geen chemo gehad omdat de uitzaaiing in me onderbuik zat , had het hoger gezeten dan had ik ook een chemo behandeling gekregen maar gelukkig was dat niet nodig.
Ik heb ondertussen 3 controle`s gehad en alle 3 waren ze ok en hopen dat dat zo blijft

groetjes milan

mercske
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Zo 28 Dec 2008 10:57

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor mercske » Di 09 Jun 2009 16:36

ik heb alleen chemo gehad.mijn arts heeft mij niet de optie tot bestraling gegeven?ik durf niet te zeggen waarom niet.ik heb eerst 4 BEP-kuren gehad en omdat er daarna nog tumorweefsel was nog 4 TIP-kuren.
ik had non-seminoom met uitzaaiingen naar lymfen in de buik,oksel en hals en naar de longen.
als je meer wil weten kan je op dit forum op mijn naam zoeken en dan krijg je alles wat ik eerder gepost heb en anders bespreek het met je arts.dat is toch de belangrijkste persoon voor je in je herstel.
groet marc

ironman
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Wo 08 Jul 2009 21:09

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor ironman » Wo 08 Jul 2009 21:16

Bij mij (45 jaar) is vorige week mogelijk zaadbalkanker geconstateerd en is na een bezoek op donderdag bij de uroloog op vrijdag mijn linkerbal verwijderd.
Zaterdag weer thuis. Vandaag nog even bij de uroloog aangeklopt omdat de zak gezwollen was.
Niets aan de hand littekenweefsel, dus da's gunstig. Ook had ze de uitslag van de patholoog: seminoom.
Dat schijnt de "goede" versie te zijn. Aankomende maandag de CT scan buik en longen en dan woensdag de uitslag.
Even afwachten wat de uitslag is. Hopelijk geen uitzaaiing.

Uroloog heeft mij ook bestralen, chemo of regelmatig (halfjaar) terugkomen als keuzes gegeven.

Mijn vraag is ook: wat is beter, bestralen of chemo ... ?
Wie het weet mag het zeggen.

ironman
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Wo 08 Jul 2009 21:09

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor ironman » Ma 20 Jul 2009 12:18

Inmiddels de uitslag van de CT binnen en die was schoon.
De seminoom was bij mij in stadium 1, dus was er "op tijd" bij.

Ik heb gekozen voor chemo als nabehandeling.
Dit omdat bestraling van een gebied slechts eenmalig kan en met chemo is nog een behandeling mogelijk.
Of andere dosering(en)

Zit nu te wachten op oproep van Antonie van Leeuwenhoek.

mercske
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Zo 28 Dec 2008 10:57

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor mercske » Ma 20 Jul 2009 16:50

het ziet er dus naar omstandigheden goed uit.succes en sterkte gewenst.
groet marc

artharpe
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 30 Jul 2009 17:00

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor artharpe » Do 30 Jul 2009 17:04

Ik hoorde 21-7 dat ik zaadbalkanker had, de 22e onder het mes en afgelopen dinsdag uitslag. Alle waarden waren goed en ook de verwijderde bal leek gunstig qua type tumor en groei. Mijn uroloog vertelde me dat ze tot voor 2 jaar iedereen preventief bestraalden/Chemo gaven. Ze zijn 2 jaar geleden begonnen om vooral de strenge controles in te voeren ipv de belastende preventieve acties. Wellicht ook niet verkeerd om als optie te overwegen.

Teun1982
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 11:48

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Teun1982 » Ma 31 Jan 2011 11:55

Bij mij is op 4 Jan 2011 Zaadbalkanker geconstateerd. Na het verwijderen van de rechtertestikel is gebleken dat ik seminoom stadium 1 had, zonder uitzaaiing dus.

Nu is het mij geheel onduidelijk want de artsen adviseren de "wait and see" methode maar ook laten ze doorschemeren dat een preventieve BEP kuur een mogelijkheid is.

Nu heb ik besloten om een preventieve BEP kuur te gaan doen.

Helaas is er niemand in dit topic die ervaringen heeft met een eenmalige BEP kuur.

Kan iemand mij hier iets meer over vertellen? Hoe lang het duurde voordat je er overheen was.
Hoe lang je moet wachten met kinderen. Op al deze vragen krijg ik wisselende antwoorden van de artsen.

Alvast dank!

Teun

mercske
Lid
Berichten: 24
Lid geworden op: Zo 28 Dec 2008 10:57

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor mercske » Ma 31 Jan 2011 12:36

hey teun

vervelend bericht man
mijn ervaring met de bep kuur is dat het uiteraard wel vervelend was met de nodige bijwerkingen maar het was wel te doen.
houd rekening met smaakverandering,haaruitval,vermoeidheid maar ja als dat een extra zekerheid geeft om de (eventuele)kanker tegen te gaan dan zou ik het wel weten met de ervaring die ik nu heb.
je kan misschien mijn andere logs lezen.hopelijk heb je daar iets aan.
wat ik frappant vind is dat ik vandaag(ziek thuis)mijn logboek wat ik bijhield tijdens mijn ziekte voor het eerst aan het nalezen ben sinds ik genezen ben en dat ondertussen jouw verhaal binnenkomt.

groet en als ik iets voor je kan betekenen dan doe ik dat graag,

groet marc

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Rwin » Ma 31 Jan 2011 16:33

Beste Teun,

Vervelend dat je nu voor deze keuze staat.
Hoewel ik je keuze kan begrijpen, moet je je wel goed laten inlichten over de mogelijke bijwerkingen.
Chemotherapie heeft zowel op korte termijn als lange termijn bijwerkingen. Over de laatste groep moet je goed nadenken alvorens je eraan begint.
Ikzelf kamp nu nog dagelijks met vermoeidheid. Ik kan nog wel normaal functioneren, maar als ik bijvoorbeeld een avond ga stappen duurt het minimaal een week voordat ik daar weer van hersteld ben. Deze vermoeidheid kan over gaan, maar ook blijvend zijn.
Maar wat ik zelf het belangrijkste vind is dat chemotherapie op zichzelf (ironisch gezien) ook weer voor kanker kan zorgen. Het is immers een medicijn dat aangrijpt op je DNA. De bleomycine en etoposide maken dubbelstrengsbreuken en de cisplatin maakt inter- en intra-strands verbindingen. Aangezien kanker een ziekte van het DNA is, kunnen deze veranderingen eventueel dus tot het ontstaan van (een ander type) kanker leiden.
De vraag is dus of je die gok wilt wagen.

Persoonlijk zou ik voor het "wait and see" beleid kiezen. Je wordt dan goed in de gaten gehouden en zult er zo nodig vroeg bij zijn. Het "voordeel" van testiscarcinoom is dat het ook goed te behandelen is als je er laat bij bent. Denk maar aan Lance Armstrong, die had uitzaaiingen in zijn longen en hersenen, maar is toch genezen.
Door te wachten loop je dus eigenlijk weinig risico.

Als je toch voor de BEP kuur kiest, dan zal het waarschijnlijk allemaal wel meevallen. Het is een kuur van 3 weken, waarvan de eerste week (tijdens opname in het ziekenhuis) het zwaarste zal zijn. De meeste mensen reageren ook wel goed op de medicatie tegen de misselijkheid en komen daardoor vrij goed door de chemo's heen.
Mocht je misselijk zijn, trek dan altijd aan de bel en vraag om meer/betere medicijnen tegen de misselijkheid. Zelf maakte ik de fout door te denken dat het normaal was om erg misselijk te zijn... "het was toch een bijwerking?!" Helaas bleken alle medicijnen tegen misselijkheid en braken weinig of zelfs helemaal geen effect op mij te hebben. Dit heeft het erg zwaar gemaakt. Maar zelfs als dit bij jou ook het geval mocht zijn (kleine kans) dan nog zul je er redelijk goed uit komen en ook snel herstellen.
Hoewel ik na 3x BEP helemaal gesloopt was, voelde ik me een week na het einde van de chemo alweer behoorlijk goed. Dat kwam eigenlijk omdat ik toen voor het eerst weer mijn eten binnen hield. Het herstel na 1x BEP zal dus ook wel snel gaan.

Wat betreft het wachten met kinderen... op "natuurlijke" wijze zul je wel even moeten wachten, want je zult tijdelijk onvruchtbaar zijn. Hoe lang dat is weet ik niet.
Sowieso zal er ook sperma ingevroren worden, want van chemotherapie kun je ook blijvend onvruchtbaar worden. Door het invriezen zul je echter nog altijd kinderen kunnen krijgen.

Ga dus nog een keer in gesprek met je oncoloog en stel gerichte vragen. Welke beslissing je neemt is echt een persoonlijke voorkeur.
Het feit dat ze beide aangeboden worden betekend eigenlijk dat ze niet echt weten wat beter is. De ene patiënt blijft schoon, terwijl de ander toch nog chemo moet krijgen. Maarja... probeer dat maar eens te voorspellen.

Veel succes in het maken van je keuze. Het zal niet makkelijk zijn, maar maak in ieder geval een keuze waar je zelf achter staat.

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Teun1982
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 11:48

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Teun1982 » Ma 31 Jan 2011 22:30

Best RWIN

Thanks voor je uitgebreide reactie. Gezien mijn fysiek toestand op dit moment (superfit) neig ik toch om een bep kuur te doen.

Om even duidelijk te zijn gaat het om 1x een BEP kuur van maar 2 uur. Volgens de Oncologie verpleegkundige moet het met mijn gesteldheid alleszins meevallen. (natuurlijk zijn er geen zekerheden en is de impact voor iedereen anders)

Ondanks dat ik een BEP infuus van 2 uur krijg wordt ik met hetzelfde interval gecontroleerd als ieder ander met seminoom stadium 1.

De reden waarom de artsen toch 1 BEP kuur adviseren is de omgang van de tumor. Deze bleek 6,5 cm te zijn waardoor de kans op uitzaaiing normaal gesproken erg groot is. Alle tumor markers zijn op dit moment normaal en de ct-scan laten geen afwijkingen zien.

Ik wordt morgen al opgenomen voor de dagopname en ik laat jullie weten hoe ik het ervaar.

Nogmaals thanks!

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Rwin » Di 01 Feb 2011 00:30

Beste Teun,

Je fysieke toestand zal zeker helpen! Zelf ging ik er ook met een flinke spiermassa in (wellicht mijn redding geweest).
En tja... als die kuur maar 2 uurtjes is, moet je je niet al te druk maken. Je zult je maximaal een paar dagen erg slecht voelen, maar dan begint het herstellen.
Het wordt pas vervelend als je meerdere kuren krijgt.

Gezien het formaat van de tumor is het waarschijnlijk verstandig om de BEP kuur te nemen. Mijn tumor was ongeveer dezelfde grootte en ik had een uitzaaiing in de lymfeklieren thv mijn linker nier.

Ik hoop dat je dit nog leest, want moet er nog eea ingevroren worden of is dit niet nodig bij zo'n korte kuur? Anders moet je hier nog achteraan, voordat je aan de chemo gaat!

Succes morgen!

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Teun1982
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 11:48

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Teun1982 » Di 01 Feb 2011 09:20

Hey Rwin...

Ik wordt vanmiddag opgenomen. En no worries... Er is direct na de diagnose (voor de operatie) direct een voorraadje ingevroren. Na de operatie is er nog een controle gedaan en toen was de hoeveelheid en beweeglijkheid dik in orde. (ook wel leuk om te weten).
Volgens de Oncoloog wordt de vruchtbaarheid nauwelijks aangetast door deze ene kuur. Het wordt over 3 maanden wel weer gecontroleerd.

Zoals eerder gezegd, ik laat je weten hoe het me vergaat.

Teun

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor stoffeltje » Di 01 Feb 2011 09:41

hoi teun,
wou je heel veel sterkte wensen!
duim voor je,
stoffeltje :wink:

Teun1982
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 31 Jan 2011 11:48

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Teun1982 » Do 03 Feb 2011 12:03

Zo!
Dinsdagmiddag op 2 Feb heb ik de eenmalige carboplatin kuur gehad.

Viel dat even tegen! Vanaf de eerste maaltijd die ik voor mijn neus kreeg tot en met gisteravond heb ik alles eruit gegooid. Zelfs een glas water voor mijn medicijn tegen misselijkheid was al te veel.

Vanaf vandaag voel ik me wat beter en blijft alles binnen! Ook raar dat alles anders smaakt en sommige geuren veel sterker zijn nu.

Allemaal heel erg bedankt voor de steun en ik probeer het forum toch regelmatig te raadplegen.

Gr,
Teun

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Rwin » Vr 04 Feb 2011 00:47

Beste Teun,

Dat klinkt erg herkenbaar, maar gelukkig blijft het hier voorlopig bij voor jou.
Gelukkig voel je je alweer iets beter. Zolang je kunt eten verzwak je niet zo erg. Verspreid het eten wel goed over de dag, want juist als je denkt dat je veel kunt eten omdat je je goed voelt, gooi je alles er weer uit. Als het eten even niet lukt, focus je dan op het drinken. Zo spoel je alles goed door, wat beter voor je nieren is.
Probeer geuren die je tegenstaan zoveel mogelijk te vermijden. Het kan namelijk zijn dat die geuren je anders later (als je weer helemaal beter bent) herinneren aan de chemo, zodat je moet overgeven zodra je dat ruikt (Pavlov effect).
Nog een kleine tip tegen de misselijkheid: drink cola (de echte). Dit werkte bij mij nog beter dan alle pillen bij elkaar.

Veel succes nog en deel je ervaring met de preventieve chemo hier, zodat de mensen na jou wat meer informatie hebben.

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Stije
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 22 Jun 2013 18:17

Re: Preventieve chemo of bestraling ???

Berichtdoor Stije » Za 22 Jun 2013 18:25

Ik moet aanstaande dinsdag kiezen of ik een eenmalige Carbo-platin kuur neem.
Hier mee verklein ik de kans (volgens de statistieken) van 20% naar 4,5% dat het terug komt.

Ik vind dit een lastige keuze omdat ik niet goed weet wat Carbo-platin precies met me doet op de lange en korte termijn.
Ik vraag me af hoe lang het duurt dat ik weer een beetje fit ben en of ik kaal wordt.

Alvast bedankt voor jullie ervaringen.

Groet,

Stije


Terug naar “Zaadbal- en peniskanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten