Zaadbalkanker, toen nu en dan

Forum voor zaadbalkanker- (teelbalkanker) en peniskankerpatiënten en hun naasten.
Vive Maria
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 11 Nov 2010 19:31

Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Vive Maria » Do 11 Nov 2010 19:42

Hallo,

Ik heb lang zitten twijfelen om mijn verhaal (of eigenlijk dat van mijn vriend) hier neer te zetten. Maar omdat het mij misschien oplucht toch maar besloten het te doen.

Een aantal maanden geleden zijn wij erachter gekomen dat mijn vriend zaadbalkanker heeft. Een gecombineerde tumor die hoofdzakelijk bestaat uit Seminoom, en een uitzaaiing van 3cm bij z'n lymfeklieren in z'n nieren. Hij heeft inmiddels 3 BEP-kuren gehad en is daar eigenlijk doorheen gefietst. Behalve last zn smaak en haaruitval was er niks aan m'n vriend te merken. De tumormakers zijn na de operatie gelijk gedaald tot normale waarden en zijn al die tijd constant gebleven. Eind november wordt een ct scan gemaakt om te kijken of alles weg of dat er geopereerd moet worden. De oncoloog is zelf 'positief' en verwacht geen operatie.

Als ik het zo lees wat ik net heb geschreven denk ik jeetje dat is toch allemaal wel postief te noemen. En toch (net als iedereen die in zo'n situatie zit) heb ik een donkere wolk in m'n hoofd, wat als... Misschien dat we er over een paar weekjes wel vanaf zijn, maar ik zoek toch wat steun om nog even positief te durven blijven.

AlessandroM
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Do 11 Nov 2010 20:23

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor AlessandroM » Do 11 Nov 2010 20:49

Hallo,

Ik had ooit een leerkracht wiskunde die ook zaadbalkanker had. Hij wilde er niet echt over praten (wat ik ook versta). Hij was er duidelijk goed vanaf gekomen en is nu een zeer gezond man.

Ik wens jou en je vriend het beste toe !

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor liddy » Do 11 Nov 2010 21:41

Het is altijd schrikken als je ineens met kanker geconfronteerd wordt.
Je leven wordt op z'n kop gezet.
Logisch dat je je dan afvraagt wat als ...
Probeer erin te geloven dat het goed komt, zeker als de oncoloog positief is.
Makkelijker gezegd dan gedaan.
Wees hier welkom.
Je verhaal opschrijven doet veel mensen goed.

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Rwin » Za 13 Nov 2010 20:22

Beste Vive,

Dat een behandeling goed verloopt, betekent niet dat je je er ook fijn over voelt. Je bent geconfronteerd met een zeer emotioneel beladen ziekte.
Het is niet niets om met deze ziekte en de behandeling daarvan geconfronteerd te worden. Zeker omdat het bij deze vorm vaak jonge mannen betreft.
Daarbij is het voor omstanders erg zwaar, omdat ze alleen maar toe kunnen kijken. Ze willen dolgraag helpen, maar kunnen eigenlijk niets doen.
Het is dus niet vreemd dat jij hier even je ei kwijt wilt.

Gelukkig heeft je vriend weinig last van de behandeling gehad. Fijn ook dat de oncoloog positief is wat betreft de lymfeklier bij zijn nier.
Hopelijk hoeft hij niet nog een keer onder het mes. En zelfs als dat het geval is, blijf positief! De kans op genezing is meer dan 97%.
Genoeg reden dus om positief te blijven! Mij was overigens verteld dat de chemo alleen vaak al afdoende is. Helaas was bij mij deze operatie nog wel nodig, al moet ik zeggen dat me dat erg meeviel.
Als je nog vragen hebt, dan kun je die gerust hier stellen. Ik heb namelijk zo goed als hetzelfde doorgemaakt als je vriend en ben er sinds augustus vanaf.

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Vive Maria
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 11 Nov 2010 19:31

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Vive Maria » Zo 14 Nov 2010 18:01

Hoi Rwin,

Bedankt voor je reactie. Ik vind het inderdaad moeilijk omdat ik geen jonge mensen ken waarvan hun partner ook dit hebben meegemaakt. Ben blij om dus de reactie van jou te lezen, dat geeft weer goede hoop! Er is bij ons trouwens nooit over kansen of procenten gesproken, alleen over dat het goed te behandelen is. Mijn vriend heeft ook niet zoveel met cijfers, al merk ik dat ik nu ik die 97% van jou zie staan daar ook weer hoop uit haal. Het is ook zo dat ik van alle muggen olifanten begin te maken en me misschien teveel zorgen maak(?). Mijn vriend is heel positief en heeft nergens twijfels over. Ik merk dat ik bij alles vragen heb. Is bijvoorbeeld die gecombineerde soort 'gevaarlijker'? Is het stabiel blijven van de bloedwaardes en teken waarvan je aan kan nemen dat de chemo's aanslaan? Wat zijn de kansen dat het terugkomt? Dat zijn een aantal vragen die soms ineens bij me op komen, en waarover ik me dan helemaal suf kan piekeren.
Maar positief blijven is altijd een goed advies.

Hoe gaat het nu trouwens met jou? Helemaal hersteld van de chemo's en operatie?

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Rwin » Ma 15 Nov 2010 01:13

Beste Vive,

Bij mij had de arts ook niet de kans op genezing verteld, maar ik wist dat gelukkig zelf al. Daardoor kon ik de klap toch iets beter incasseren.
Wel zei hij heel mooi: "2010 zal een rot jaar voor je worden, maar je zult er zeer waarschijnlijk wel op terug kunnen kijken". Maw de kans op genezing is groot.
Met de kans op genezing (die 97%) wordt overigens bedoeld dat na 5 jaar dus 97% van de mannen met teelbalkanker helemaal genezen is. Pas na 5 jaar "schoon" te zijn (geen tumorcellen aantoonbaar) kun je namelijk spreken van genezing. Het eerste half jaar nadat je schoon bent verklaard is de kans op terugkeer het grootst, al is die kans erg klein.
En zelfs als het terugkomt, dan is het net zo goed te behandelen als bij de eerste keer. Daar schijnt teelbalkanker uniek in te zijn. Teelbalkanker is hierdoor een symbool geworden van het feit dat kanker echt te genezen is. Dat is iets waar ik mezelf af en toe schuldig over voel. Wat is het toch een oneerlijke ziekte...
Maargoed, er is dus reden genoeg dat jullie beiden positief blijven. Blijf elkaar steunen in deze moeilijke tijd, zodat jullie er samen sterker uit komen.
Probeer daarna ook gewoon weer als vanouds verder te gaan. Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, maar het helpt mij iig om er weer bovenop te komen.

En tja... is het nou echt zo erg dat je je zorgen maakt? Dat is zo menselijk, dat het erger zou zijn als je dat niet doet. Je maakt nou eenmaal een erg ingrijpend gebeurtenis mee.
Dan slaat heel je hoofd op hol en spelen alle scenario's zich af. Probeer jezelf dan weer te kalmeren en denk aan het feit dat je vriend een grote kans op genezing heeft.
Wat betreft je vragen:

Is bijvoorbeeld die gecombineerde soort 'gevaarlijker'?

Nee. Als het niet-seminoom is opgebouwd uit verschillende componenten, dan wordt de prognose bepaald door de meest maligne component.
Maar eigenlijk is het stadium vooral van belang. Hoe verder de ziekte zich heeft verspreid, hoe kleiner de kans op genezing. Bij je vriend zit het verder alleen nog in een lymfeklier bij de nier en zal dus waarschijnlijk in stadium IIA zitten (had ik zelf nl.). De kans op genezing is dan erg hoog.

Is het stabiel blijven van de bloedwaardes en teken waarvan je aan kan nemen dat de chemo's aanslaan?

Zolang de tumormarkers op normaal niveau staan is dat een goed teken. Bij je vriend zijn ze weer normaal, dus de chemo doet waarschijnlijk goed zijn werk.

Wat zijn de kansen dat het terugkomt?

Erg klein. Als het terugkomt, dan waarschijnlijk binnen een half jaar. Het is dan wel net zo goed behandelbaar als de eerste keer en dus heeft iemand weer een even hoge kans op genezing.

Ik hoop dat je hierdoor weer wat rust in je hoofd krijgt. Het is trouwens ook goed om al je vragen op te schrijven, zodat je deze bij het volgende bezoek aan de arts kunt stellen.
De arts kan natuurlijk het beste antwoord geven op je vragen en een goede arts zal dat ook graag doen. Hij/zij begrijpt dat ook jij behoefte aan informatie hebt.
Stel dus een "zeiklijstje" op voor het volgende bezoek.

Met mij gaat alles goed. Eind juli werd ik geopereerd en begin september zat ik weer in de collegebanken. Ik had toen nog wel een beetje last van mijn litteken, maar dat mag geen naam hebben. Ik mocht alleen nog geen zwaar lichamelijke arbeid verrichten (mag 6 weken niet). Half september ben ik weer gaan sporten.
Mijn leven ziet er nagenoeg weer hetzelfde uit als voor de behandeling. Het verschil is dat ik nu sneller en vaker moe ben. Dat is niet fijn, maar het beperkt me ook weer niet erg in het dagelijks leven.

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Vive Maria
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 11 Nov 2010 19:31

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Vive Maria » Do 18 Nov 2010 15:55

Bedankt voor je berichtje, erg fijn om het met iemand te praten die dit ook heeft meegemaakt.
Ik zal voor volgende keer een zeiklijstje maken, dat zal ook rust geven.

Het is nu vooral het wachten waar ik moeite mee heb. Volgende week horen we of de chemo zijn werk heeft gedaan en hoe goed. Heel spannend omdat we er volgende week dus 'klaar' mee kunnen zijn. De verschillende scenarios spelen maar door mn hoofd en ik merk dat ik het moeilijk los kan laten.
Het is zo'n vreselijk intensieve tijd.

Ik merk dat ik na jou antwoorden al iets meer vertrouwen durf te krijgen, al komen er dan gelijk weer 100 nieuwe vragen :)
Je had het bijvoorbeeld over dat kwaadaardigste component, dan vraag ik me af welke componenten mijn vriend heeft en of de artsen dit zouden zeggen. Dit is misschien ook een vraag voor het zeiklijstje.

Ik probeer me nu vast te houden aan het feit dat de oncoloog vorige keer erg positief was (oncologen zijn dit niet zomaar, als ze niet zeker zijn zeggen ze niks tot het het wel zeker weten, is mijn idee.)

Bedankt voor je reacties en fijn om te horen dat het zo goed gaat met je! Geniet ervan!

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Rwin » Do 18 Nov 2010 18:44

Hey Vive,

Ik zou me niet al te druk maken over de samenstelling van de tumor. Het is sowieso kwaadaardig, want het wordt behandeld.
En zoals ik al zei, is het stadium veel belangrijker. Hij heeft, voor zover ik het kan beoordelen, een laag stadium en is dus goed te behandelen. Ik zou het daar maar bij houden met je gedachten ;)
Bovendien zeggen al die benaming van die componenten maar weinig mensen wat. Maar voor het geval je je erin wilt verdiepen kun je kijken in het boek Urologie van Bangma
Klikkerdeklik

En ja, oncologen zijn niet zomaar positief. Niet gek ook als je weet dat iemand na de behandeling weer "normaal" verder kan.
Kijk maar naar Lance Armstrong. Hij had ook teelbalkanker met uitzaaiingen in zijn longen en hersenen, maar wint na de behandeling wel mooi de Tour de France.
Niet gek dus dat oncologen positief blijven, want deze vorm van kanker is zelfs nog goed te genezen als het ver uitgezaaid is.
Dit is ook de reden dat ik altijd positief ben gebleven en nu weer verder ga alsof er niets gebeurd is.

Veel succes volgende week bij de afspraak. Ik zal voor jullie duimen!

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Vive Maria
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 11 Nov 2010 19:31

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Vive Maria » Do 25 Nov 2010 18:17

We hebben te horen gekregen dat alles goed is! Geen operatie, niks! Over 6 weken weer op controle, maar de arts maakt zich nergens druk om, en wij dus ook niet (meer).

Het is een heel onwerkelijk gevoel, al die spanning en angst zijn even snel verdwenen als dat ze waren gekomen. We gaan nu vol goede moed te toekomst in.

Bedankt dat ik hier mijn verhaal kon neerzetten.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor liddy » Do 25 Nov 2010 18:19

Geweldig nieuws.
Geniet ervan en alvast heerlijke feestdagen.

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Rwin » Vr 26 Nov 2010 14:13

Beste Vive,

Wat een geweldig nieuws! Een zwaar blok is nu van je schouders.
Hele veel plezier samen en ga het goede nieuws vieren. Met de feestdagen voor de deur moet dat vast gaan lukken!
En geen probleem natuurlijk dat we je hier konden bijstaan. Hopelijk heeft het je wat rust gegeven.

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Vive Maria
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 11 Nov 2010 19:31

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor Vive Maria » Vr 04 Mar 2011 16:57

Even een positieve update!

Nadat we hebben gehoord dat alles goed was heeft het nog wel even geduurd voordat ik het los kon laten. De goedbedoelde woorden: 'Je zal nu wel zoveel meer genieten van het leven' gingen voor mij niet helemaal op. Ik was eerder bezorgd over het leven, en zo kende ik mezelf niet.

Maar inmiddels 2 controles gehad waarvan 1 met scan, spannend, gelukkig is alles nog steeds helemaal goed! En dat geeft ook bevestiging/rust. Zo goed zelfs dat mijn lieve vriend nu in Australië zit te genieten van het leven! Omdat ik merkte dat ik er nog wel flink mee bezig kon zijn (meer dan ik goed voor mezelf vond) ben ik begonnen met hardlopen. Nu aan het trainen voor de 10km.

Dus langzaamaan komt het gewone leven terug en zijn we weer aan het genieten van het leven.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Zaadbalkanker, toen nu en dan

Berichtdoor stoffeltje » Vr 04 Mar 2011 20:31

hoi ,
gefeliciteerd met de goede uitslag!
en het hardlopen zal je echt goed.
fijn het te horen,prettige avond :wink:


Terug naar “Zaadbal- en peniskanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten